93041780011

 Solo per dire, il mitico pour parler, il by the way, comunicate all'inverosimile, prendendo per sfinimento, il codice fiscale di Abilità per Crescere Onlus:

                                                 93041780011 

Raccontate che i fondi del 5per1000 per noi sono ossigeno assoluto: e, ripetuto fino alla nausea, ma se le cose sono vere bisogna sempre ribadirle, ogni singolo centesimo finisce in servizi per le famiglie, che sia un supporto alle terapie, piuttosto che l'acquisto di materiale per la terapia o o giochi, che poi viene anche regalato alle famiglie stesse per la quotidianità. Tutto questo grazie alle persone che offrono le loro competenze professionali gratuitamente, come la commercialista o chi si occupa del supporto informatico e amministrativo. 

Ditelo partendo dallo zio del portinaio della cugina Priscilla di settimo grado.

Grazie sempre, Amici Amatissimi.

Buona Giornata

Angela 

Pessima sceneggiatura.

 Non abbiamo altri aggiornamenti dai Furboni: addirittura quelli Superiori, che dovrebbero intervenire. Non oso quasi pensare a cosa implichi un intervento così alto, così sublime.

Ma ovviamente terremo aggiornati gli Amici di Fabullo, ci mancherebbe, ormai è una telenovela tutto ciò: e, permettetemi, la sceneggiatura è pessima. Nessun produttore la accetterebbe mai, per quanto è assurda contorta stancante. È quando la realtà supera l'inventiva, in peggio, ovviamente. Pirandello si sarebbe divertito come un pazzo, a scrivere una roba così non credibile.

Ieri abbiamo incastrato un nuova seduta di fisioterapia, la riunione con quelli del registro dei volontari (stavolta su appuntamento personale, e quindi ho imperversato finché ho avuto puntuale risposta), l'ordine dei sensori del saturimetro, l'aggiornamento del Medico Santo Subito, la consegna delle provette a dieci giorni dalla fine dell'antibiotico per l'infezione urinaria (abbiamo usato il servizio infermieristico che il comune offre il mercoledì, due minuti di passeggiata di prima mattina, consegna e ritorno, zero coda, con tanto di saluti agli amici seduti in attesa di prelievo, e che sia sempre benedetta la provincia), cottura di zuppa di legumi che verrà surgelata in più porzioni rapide, assistenza Fabu, inizio di gestione modulistica da inviare per un progetto Onlus (grazie a Dio senz scadenza perché sono molto poco in bolla con i tempi), lavatrice una sola, riordino zero e si vede, ibuprofene 600 per mal di testa, è fiorita la gaura e quindi va tutto bene.

Buona Giornata.

Angela

Il ritorno dei Furboni.

 Gentile utente,

la informiamo che la problematica è stata risolta. La invitiamo pertanto a rivolgersi nuovamente a

Poste.

Restiamo a sua disposizione per eventuali ed ulteriori riscontri.

Cordiali saluti,

Numero Verde

800 99 11 99

MiC Ministero della Cultura

 

Quindi, pieni di belle speranze, abbiamo ripetuto la procedura su Poste.

Ed è tutto invariato, nel senso che appare la solita videata che conferma che non è possibile designare dei soggetti rappresentati nati dopo il 2003. Lo confermano anche le FAQ del sistema.

Quindi: poiché il MiC si è detto a disposizione, io ne ho approfittato, con la gentilezza del serpente:

Gentile MiC,

data la vostra disponibilità come da formula finale della comunicazione, provvediamo immediatamente al riscontro

allegando la videata con data visibile che mostra l'impossibilità tecnica di erogazione del servizio.

Prendiamo atto che ad oggi nostro figlio è escluso dal bonus erogato al resto dei cittadini italiani; prendiamo atto che

ha perso delle occasioni culturali di cui gli altri possono aver usufruito da febbraio in poi; prendiamo atto che ci è stato

detto di rivolgerci a Poste Italiane che ci ha confermato che il servizio attualmente non esiste.

Attendiamo un rapido riscontro, con una presa in carico reale.

Angela Bellini Aimo

 

Allegato appunto la videata, perché è noto che dobbiamo sempre dimostrare. Non ho espresso i pensieri più spontanei. Non era cosa. Non ho ringraziato. Non ho messo i cordiali saluti, sarebbero stati, come dire, ironici.

Nuova risposta, rapidissima.

Gentile utente

la ringraziamo per la collaborazione. La informiamo che abbiamo provveduto ad inoltrare il suo riscontro ai nostri responsabili, chiedendo urgentemente una risoluzione. Siamo in attesa di indicazioni.

Cordiali saluti,

Numero Verde

800 99 11 99

MiC Ministero della Cultura

 

Come siamo contenti di essere utenti collaboranti, che soddisfazione.

 

Sono il tutore definitivo di Fabu, un minuto di burocrazia, 15 di chiacchierata con la Giudice, simpaticissima. Ho guardato le Alpi, i fiori, la gente, il fiume. Uno aspetta di andare a giurare per uscire di casa.

Buona Giornata.

Angela

Niente invano.

 La  cosa bella di oggi è una cosa bellissima ed è di ieri: Fabullo è stato seduto dalle 11, che siamo usciti di casa, alle 13.55 che siamo tornati, sempre di seguito, senza pause, e non è successo nulla: nel senso che non è stato male, non ha urlato dal dolore o dalla stanchezza, non si è conseguentemente scompensato, l'ossigeno è rimasto in macchina, e tutto ciò è fonte di immensa gioia.

A scuola abbiamo preso il buono che c'era da prendere: lui era perplesso ma poi contento, manteneva un contegno da inquisitore, ma dopo cinque minuti scarsi aveva già preso la mano dell'assistente. 

Così la giornata ha avuto il suo perché.

E così ho mangiato un uovo sodo alle dieci, un altro alle 14.30, sette fette biscottate mentre aspettavo Fabu bevendo il magnesio,  una mela alle 15 con insalata a manciate perché in un piatto condita era troppo, una fetta di polenta bianca alle 17. E gli equilibri sono stati mantenuti.

Le fisioterapie respiratorie sono state fatte tutte, ha mangiato un poco meno; ficcato in padella carciofi e bastoncini di pesce surgelati per cena; preparato una torta salata per stasera; lavato e asciugato tutto perché c'era un vento pazzesco, caldissimo con un azzurro abbacinante: lo abbiamo ascoltato il vento, con le finestre spalancate mentre Fabullo riposava, mai perdere un suono così; stampato moduli per progetto Onlus; non ho dimenticato farmaci.

Per ora la settimana scolastica è conclusa. Oggi organizzazione cosmica perché io vado dal giudice per il giuramento definitivo e Fabu va a fare fisioterapia con Paulo Aimo Papà.

Oggi, però, esce il nuovo Malaussene. E io ce l'avrò oggi.

E quindi nemmeno questa giornata passerà invano.

Buona Giornata.

Angela 

La direzione delle energie.

 Esattamente: contiamo sugli occhi di Fabu quando arriveremo a scuola.

Speriamo davvero in quello, nella sua contentezza.

Senza mirare  troppo a ciò che davvero dovrebbe essere non concesso, bensì strutturato.

Cerchiamo di preoccuparci esclusivamente di lui: nel senso di tutelarlo con attenzione nel tempo che rimarrà a scuola. Con attenzione e determinazione.

Perché vale sempre un po' il solito discorso: bisogna saper capire quando non si è all’interno di una di quelle situazioni di svolta per il mondo, per cui è bello impegnarsi insieme.

Non siamo in quelle situazioni e bisogna sapere come direzionare le energie: in questo momento per fare felice Fabullo.

Che comincia l’anno scolastico il 27 marzo.

Buona Giornata

Si fa quello.

 Abbiamo organizzato che lunedì Fabu comincia la scuola: è tutto un po'amaro.

Pazienza.

Da un lato ci andiamo piano perché non sappiamo quanto possa reggere.

Dall'altro, per motivi allucinanti che non saprei nemmeno spiegare, perché non è che ci siano proprio spiegazioni (ci sono evidenze, contorsioni mentali, parole mancanti), non ci sono le risorse per lui.

Pazienza.

Sempre pazienza.

Così, quando tutto è un po' pantanoso, opprimente, cupo, senza uscita in vista, né capo né coda, si va a passeggio, si saluta il postino, che passa sempre due volte con la panda elettrica, si ascoltano suoni melodiosi, che siano uccellini oppure carattere e fisarmonica; si cucinano i peperoni, perché bisogna tagliarli e buttarli in padella; si beve thè deteinato, che è un'eresia, ma dopo avere svuotato svariate teiere è una scelta piena di buon senso, la mitica cugniusiún; si legge Montale, ogni tanto è proprio necessario, è come prendere una pastiglia; si guardano i nuovi tulipani rossi che stanno bene con la forsizia; si prende atto che piantare l'erba cipollina sotto ad un oleandro è stata l'evidente pensata della sottoscritta che di giardino non capisce veramente un tubo.

Quello si fa.

Poi si vede un nuovo servizio su Bruce Springsteen premiato alla Casa Bianca: e quindi la giornata non è passata invano, mi sembra chiaro.

Buona Giornata.

Angela 

L'evenienza per le tagliatelle.

 E quindi ho partecipato ad un corso per la gestione della mitica piattaforma del registro dei volontari, quello che per avere una cifra ci voleva l'intervento divino, che quando lo abbiamo avuto non aveva le funzionalità promesse, e poi non avevano dato il gentile dettaglio delle vidimazioni elettroniche periodiche, necessarie, da pagare a parte.

Come dire: io mi innervosisco assai in talune circostanze. E poi mi dicono che non sono zen. Boiafaus, se leggessero i pensieri che non esprimo mentre si conferisce in termini educati (non cordiali, non affabili, educati e basta), per la carità. Altro che zen, sono un mostro di auto controllo, giuro. 

Diciamo che i pensieri, in talune situazioni, non sono propriamente da Signora.

Non lo so se ho capito. Non so neanche se c'era da capire, nel senso che ero stata bravissima, avevo studiato tutto quello che avevo trovato: ma avevo ancora domande, e non è che proprio ci siano state tutte le risposte.

Per esempio: se il numero dei volontari rimane costante, quello concordato con l'assicurazione, ma i volontari cambiano, uno entra e l'altro esce, devo nuovamente apporre la firma elettronica (domanda fatta perché è venuto fuori DOPO che apporre le firme elettroniche ha un costo)?

Risposta: è consigliabile apporre la firma elettronica quando la situazione è stabile e poi apporla di nuovo quando è proprio necessario.

Appunto: quando è proprio necessario?

Non si sa. 

Probabilmente sono io che sono noiosa, pedante, ossessiva.

Vabbè. 

Ho perso un'ora. 

In fondo io sto qui in ciabatte, che c'avró da perdere, direbbero Quelli Che Sanno.

Meno male che loro sanno.

Abbiamo passeggiato nelle ore calde, si stava benissimo, approfittiamo dell'essere baciati dal sole mite e senza zanzare. Chiaccherato, ci mancherebbe, non potevamo esimerci. È passata un'Amica di supporto a chiacchierare con Fabullo e a guardare l'A Team con lui. Ho cucinato le tagliatelle della Zietta, che ci fornisce dosi messe in freezer per ogni evenienza.

Dopo quel corso l'evenienza c'era: su questo la risposta chiara c'è stata, l'ho data io.

Buona Giornata.

Angela 

Con ciò che si ha.

 La teoria è che la prossima settimana Fabullo dovrebbe rientrare a scuola. 

Di tutte le ore che avrebbe a disposizione, perché sono state stanziate, in realtà ne abbiamo preventivate solo un paio al giorno, tre giorni alla settimana, perché siamo molto preoccupati che si affatichi troppo. 

Se si affatica si affanna, respira e respira e respira, e poi non sta più dietro all'aria di cui ha bisogno e tutto si imballa: e non va bene, siamo nei guai.

Quindi ci dobbiamo andare pianissimo.

Ammettiamo che, in questo esatto istante, la preoccupazione supera la gioia.

Anche preoccupazione per la fatica: prepararlo, arrivare, che tutto fili liscio. E poi io rimango lì a disposizione, pronta a riportarlo a casa al volo. In questo momento è la cosa più giusta e sensata da fare.

Vedremo, che altro dire.

Ieri abbiamo ricevuto la spesa del mercato, passeggiato un po', avuto un'Amica a supportarci al pomeriggio, preparato il passato di verdura mentre ascoltavo Rovelli, sempre per fare il meglio che si può con ciò che si ha. Nello specifico si ha: patate carote piselli cipolla zucchino televisione Fabullo tranquillo.

Io adoro Rovelli. Ieri diceva: il difficile non è mai imparare cose nuove, il difficile è avere la capacità di mettere in discussione verità assodate: il tutto a proposito di buchi neri, buchi bianchi, tempo che sembra distorto ma è la prospettiva degli anni luce.

E io pensavo: quindi pure io potrei capire quelle robe lì?

Vabbè, facciamo il passato che è meglio.

Buona Giornata.

Angela

PFdP.

 

Ieri è stato un giorno dedicato al PFdP: il Piano Familiare del Procedere. Abbiamo lasciato perdere da molto le riprese e le resilienze, perché è troppo complesso da pensare, programmare, interiorizzare. Non sapremmo come fare, cosa riprendere, a cosa essere resilienti, ci sembra che le parole troppo di moda non tengano conto di noi.

Noi procediamo, ed è il meglio che possiamo fare, con quello che abbiamo, in questo tempo della nostra vita.

Così ieri mattina è passata la Pediatra Santa Subito a verificare e ha trovato i bronchi belli puliti. Poi un'Amica è passata in garage a recuperare degli scatoloni per un trasloco, di cui noi siamo sempre strepitosamente ricchi, con tutte le forniture: e poi si è seduta un po' con noi che procedevamo, per l'appunto, bagni, cibo, farmaci, riordino, come i cicloni e Fabullo è stato contento.

E poi tutto era magicamente bello, e luminoso, e sia benedetto l'equinozio sempre, e abbiamo festeggiato il primo giorno senza antibiotico e cortisone passeggiando nella via, ascoltando il silenzio, gli uccellini, il gallo felice a tutte le ore, e chi è passato si è fermato con noi, ovviamente, nessuno può perdere l'occasione per fare due parole; abbiamo guardato gli azzurri i gialli i rossi i verdi i viola.

Procedere. Quello facciamo. Abbiamo avuto una buona giornata: basta paragonarla alla settimana scorsa, e il gioco è fatto.

Buona Giornata.

Angela 

Tutto sommato.

 

Abbiamo finito anche stavolta con antibiotico e bentelan. Andata. Che vi devo dire.

Non stiamo a chiederci come quando dove come da quanto per quanto. Un fiorino.

Tutto sommato, come si suol dire, poteva andare peggio, in fondo. E basta.

Abbiamo guardato la primavera: mimosa narcisi giacinti forsizia. Tutto rinasce sempre coraggioso, nel nostro giardino clamorosamente autogestito da se stesso medesimo. I più coraggiosi sono i tulipani olando-fiorentini: dopo tutti i giri che hanno fatto, la siccità, le erbacce che imperversano e soffocano il prato,  loro ritornano sempre.

A Fabullo tutti i colori piacciono tantissimo, perché è anche di buon umore, alla fine. Tutto sommato.

Buona Giornata.

Angela

Stare ai fatti.

 Va tutto meglio ma i Medici Santi Subito riuniti lo hanno visitato nuovamente ieri e hanno deciso che dobbiamo proseguire Bentelan ancora oggi e antibiotico qualche giorno perché adesso c'è del catarro che si muove e non cerchiamoci rogne ulteriori. 

E va bene, che cosa dobbiamo dire e fare.

Stavo pensando: finisce la settimana e novità concrete dagli Sveglioni del MiC non ce ne sono. Il dato di fatto è il seguente: tutti gli altri diciottenni hanno potuto fare delle scelte culturali questa settimana finanziate dal bonus, e Fabullo invece no. 

Non è che si possa dire diversamente: se dobbiamo stare ai fatti, i fatti sono questi. Puoi guardarli da tutti i punti di vista, ridefinire la proposizione dal transitivo all'intransitivo, dall'italiano al sanscrito paleozoico, puoi scrivere il tutto in bella calligrafia sulla carta filigranata, puoi decidere di esternare il concetto in rima o cantato in totalità da soprano, puoi comunicarlo in un giorno trasparente di sole di cristallo o nella tempesta ventosa blu profondo, il dì di Natale o codesto venerdì 17.

Ma la faccenda resta quella. 

Devo pensare. 

Buona Giornata.

Angela 

Guscio.

 Alla fine dato Bentelan in dose minima, perché non ci sono state crisi respiratorie; però, come si diceva, proprio bene non andava. E non eravamo precipitati, ma si era sempre in tempo: siamo specialisti della discesa rapida, senza medaglie.

E ieri i valori sono stati più stabili. 

Il Medico Santo Subito questa settimana è a studiare e ci chiama mattina e sera per valutare, sempre sia benedetto. Poi ieri sera è uscito presto e alle sette è venuto a vederlo. Altro che benedetto.

E poi passa la Pediatra Santo Subito e poi si telefonano. 

E ieri sera abbiamo avuto frittata per cena, arrivata buona e calda.

Un guscio morbido intorno a noi.

Non è che in un mazzo di carte sceglieremmo questa vita qui, non sarebbe congruo per nessuno. Ma nella mano che abbiamo pescato, per fortuna ci sono dei jolly.

Buona Giornata.

Angela

Infinito come concetto.

 Ieri non è andata malissimo: malissimo vuole dire essere in ospedale. Vuole dire che è venuto un cataclisma e non abbiamo più un tetto. Vuole dire che noi abbiamo la febbre da sette cavalli e non ce la caviamo. E altre simili amene esperienze: nella nostra personale scala della pendenza giornaliera, il malissimo è quello lì.

Non sono contemplate scarpe che fanno male, cene bruciate, impegni saltati, discussioni antipatiche sul cappotto più trendy, teorie controverse sulla potatura delle ortensie.

Quelle robe lì passano in scioltezza, senza essere inserite in nessuna scala. Manco in quella di Schiavone.

Va detto, per altro, che personalmente ho occasione di mettere le scarpe per 90 minuti settimanali dedicati alla spesa, perché va bene che siamo provinciali ma lì in ciabatte no: mi danno fastidio a guidare. 

E la potatura delle ortensie, o, meglio, la cura in toto delle ortensie, l'ho delegata alle Alte Sfere, che vedano un po' loro.

Non è andata malissimo, ma non è andata benissimo. Saturazioni basse. Poco ossigeno, ma un po' sì.

E quindi non cantiamo vittoria per stavolta. 

Infinita stanchezza. Quando penso a quello, io, che rispetto la matematica come è dovuto alle entità sconosciute, riesco a cogliere il concetto di infinito.

Uno dice che più stanchi di così non si può: e non è vero, si può, giuro.

Buona Giornata.

Angela 

Poetici, aulici, stravolti.

 Senza ossigeno da ieri mattina: e quindi speriamo che sia fatta. Comunque si è pianificato tutto il dovuto: fornitura anticipata di ossigeno; esami del sangue domani mattina; Vicinato in aiuto, torta al limone, per esempio, gestione ritiro notifiche (è arrivata la convocazione per il giuramento a tutore definitivo), sempre per esempio, organizzazione raccolta differenziata: che siano benedetti, io non sono manco riuscita ad arrivare in garage, i mitici 25 passi.

Però, davvero: finché ha l'ossigeno uno tiene il fiato per solidarietà, è l'idea dell'ennesimo non ritorno. Adesso, a parità di stanchezza, siamo più tranquilli.

Sempre per essere poetici, qualche lieve striatura nella pipì c'è ancora ma speriamo sia normale.

Mi hanno risposto dal Mic: dicono che hanno letto attentamente e hanno passato agli uffici appositi.

Mi ha risposto anche la Federazione per il superamento dell'handicap, che era in copia, e ha inoltrato all'ufficio giuridico. Vediamo cosa ne esce.

Ho fatto merenda con pane e gorgonzola, altro cibo di supporto. 

E poi preparato la crema di verdure per cena, per sentirmi aulica.

Buona Giornata.

Angela 

Triturati e compressi.

 Che avevo detto? Ho fatto bene a lasciar perdere, senza fare tutto di corsa, e stira il vestito e datti una pettinata e stai bella dritta e tutto ciò che ne consegue, per altro avevano pure cambiato il colore del red carpet, ma allora, ma lasciamo stare. Poi che fatica con i fusi orari, mi ci metto già io, tra i fusi. Poi qui la mimosa è fiorita, il picchio picchia, gli uccellini cantano, il lupo sta nel folto del bosco ma è bello da guardare sulle fototrappole, la finestra è stata aperta tanto, l’aria leggera, gli uccellini in concerto.

Ho fatto bene a lasciar perdere la gita agli Oscar a prescindere, soprattutto perché venerdì il risveglio di Fabullo è stato di quelli con il botto.

Perché c’era la sacca della pipì dell’urocondom bella rossa di sangue: non era tutto sangue, era diluito, ma bella rossa sì. Non c’era il tempo di spaventarsi, né di farsi venire un infarto, la cosa più logica era capire come stesse Fabullo e non era né pallido né sofferente. Comunicazione immediata al Medico Santo Subito, che è arrivato in tempo zero, non avevo nemmeno ancora staccato la benedetta sacca.

Cistite emorragica, per fortuna non ha evidentemente male. Cominciamo con l’antibiotico immediatamente.

Relativa caduta braccia: pensare che lo Specialista Santo Subito aveva anche messo a posto benissimo il sistema posturale, facendo un miracolo che non credevamo possibile, e siamo di nuovo piantati.

Il punto è che poi è arrivata un po' di febbre, ma poca. Ma, soprattutto, sabato ha vomitato parecchio, e lì tutto si impana sempre: era molto stanco, è servito l’ossigeno, e adesso speriamo anche di toglierlo.

Mammasantissima.

Fine settimana  a pezzi piccoli, triturati e pressati, anima compresa.

Ho scritto al Ministero della Cultura. Anche a svariati altri destinatari. Non credo di aver rivolto al MiC pensieri nobili e magnanimi, non mi sento di dirlo.

Buona Giornata.

Persa anche stavolta.

 Mi ha telefonato il call center di Poste per rispondere alla mia richiesta di conferma del fatto che non potessero erogare il servizio che viene loro attribuito dal Ministero della Cultura. L'operatrice è stata veramente gentilissima e mi ha spiegato che me lo conferma, mi ha indicato anche la pagina FAQ in cui questa cosa è delineata benissimo e anche la pagina del manuale di utilizzo: la procedura non è più attuabile e le indicazioni date dal Ministero della Cultura sono pertanto errate.

Ho chiesto gentilmente di rispondermi in forma scritta per poter avere della documentazione, poiché devo dimostrare.

L'operatrice è stata gentilissima ancora e mi ha spiegato che questo tipo di comunicazione avviene solo tramite il call center, e lei non è autorizzata a produrre nessun documento scritto, però ci teneva ad aiutarci spiegandoci bene, e indicandoci appunto quali altri documenti allegare.

È stata proprio carina, e veramente lei non poteva andare oltre. Per cui sostanzialmente integrerò con questa risposta la mail che devo spedire, tra i destinatari ci sarà anche Poste, così eventualmente potranno parlarsi tra loro, se mai il MiC abbia mai il desiderio di risolvere questo problema. Se mai.

E quindi avete già capito come andrà a finire: che anche quest'anno non potrò andare alla notte degli Oscar . Perché devo fare questo benedetto lavoro di questa accidenti di mail: il fine settimana lo dedicherò a quello. E quindi non riesco a partire, neanche all'ultimo momento, non riuscirei comunque a stirarmi il vestito e a lucidare le scarpe.

Un'altra occasione persa.

Buona Giornata.

Angela

Arrancando.

 Ieri è stato necessario recuperare il non fatto, avendo dovuto dedicare così tanto tempo ai babbei.

Quindi la mail va riletta, vanno scelti gli indirizzi a cui spedire, va spedita.

Ieri non era possibile: richiedeva circa un'oretta di concentrazione ed eravamo indietro su tutto: cibo pronto, lavatrici, ordine. 

E ovviamente abbiamo un problema, l'ennesimo: lunedì era venuto lo specialista di sistemi posturali, un lavorone, Fabullo era seduto benissimo, sembrava che l'ultimo anno non ci fosse stato.

Però sono di nuovo in zona giovedì e torno da voi, perché va bene ma ho il grande dubbio che quella pelotta messa così possa puntare e fare male, voglio assolutamente rivederlo.

Infatti. Adesso ha male, non riesce a stare seduto, e quella zona fa male a toccarla: per cui stasera lo Specialista Santo Subito arriva, ma Fabu ha male a prescindere e quindi come faremo a valutare?

Messo così noi non riusciamo di nuovo a farlo uscire di casa: pensare che il mal di pancia è finito davvero.

Diciamo che nella vita esistono indubbiamente settimane migliori di questa. Siamo stati veramente annichiliti, affranti da un peso soffocante, l'idea dell'impotenza che si è sommata ai "normali" impegni.

Siamo stati, però, amatissimi.

Tutto ciò che il MiC non comprende, gli Amici lo hanno compreso più che in fondo, in tutte le sue sfaccettature. Noi ringraziamo gli Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela 

Dico tre.

 Tre ore.

Tre ore.

In tre ore farei tutte le pulizie che non posso fare. Cucinerei tutti i dolci e le pizze che non faccio da anni. Leggerei libri fino a non sapere più se sono io o quella con la camera tutta per sé. Dormire. Guardare La mia Africa. Stare in giardino a zappare. Uscire in strada e fare due parole con tutti. Anzi, stare in giardino con il cancello aperto, addio, figurati chi zappa.

Non parliamo del parlare con gli amici, ridere da avere male alla pancia, in tre ore.

Immenso tesoro. Tre ore.

Io le ho usate per scrivere al MiC.

E non vi dico la fatica per tirare fuori quelle tre ore dalla giornata.

11mila caratteri.

Non ho ancora spedito, stiamo cercando un po' di indirizzi. Una volta scritta, se lo scordano che la mando solo a quell’ufficio lì.

Sono stravolta. Davvero. Sarà una boiata, ma mi sta segnando.

Forse perché è l’ennesima boiata.

Buona Giornata.

Angela

Formale richiesta.

 Abbiamo davanti a noi ancora sei mesi per accedere alla procedura della 18app, e visto il pasticcio non sono così tanti. Non abbiamo a che fare con un servizio dotato della capacità di intelligere, come ha sperimentato anche la Signora Barbara. Per altro, non è nemmeno un servizio utile. Se un servizio non serve non è un servizio.

Come dice l'altra Paola, possiamo fare la carta di identità elettronica, e noi qui abbiamo il supporto di tutti e tempi di attesa inesistenti: ma comunque per Fabio è un impegno che non è corretto imporgli. Noi ci teniamo questa possibilità in tasca, perché se capiamo che per le vie concesse a tutti gli altri cittadini italiani si va per le lunghe noi passiamo di lì, tanto la dovremmo fare a settembre, poco cambia. Ma non lo raccontiamo al MiC e non ci può essere imposto.

Così ieri sono venuti il Medico Santo Subito per la visita mensile, il fisioterapista, lo specialista dei sistemi posturali, il Vicinato per la burocrazia per cui supporto io.

Tra uno e l'altro ho chiamato l'URP del MiC.

Il numero verde pubblicato, e svariati altri, mi hanno messo in attesa: io ho atteso il quarto d'ora di musichetta, ho eseguito lo screenshot di ogni attesa e ho riattaccato. 

Finalmente un numero mi ha risposto. Ho iniziato a parlare e ho nominato la 18app.

No, no, no, la fermo subito deve riferirsi al servizio della 18app.

Sono io che fermo Lei, e chiedo di essere ascoltata, perché quel servizio l'ho già contattato e mi ha detto che non sono il servizio giusto. Chiedo di poter proseguire nel discorso perché venga compresa la richiesta.

No, non può parlare con me, deve fare il numero verde. (Seeee, bella gioia, quello che non risponde).

Questo numero che sto chiamando è pubblicato sulla pagina dell'URP del Ministero della Cultura, non è un numero privato, e quindi pretendo di arrivare ad esplicitare la situazione prima che venga detto che non è il numero giusto. Un disabile non può accedere ai servizi degli altri cittadini e a questo punto devo raccogliere materiale per procedere e gradirei anche sapere con chi sto parlando.

Va bene, allora mi dica (con degnazione, e non mi ha detto con chi stavo parlando).

Ho esposto la situazione.

Le passo l'ufficio di fianco.

L'ufficio di fianco era il numero verde irraggiungibile direttamente, così era libero subito.

Immediatamente ha cominciato a fermarmi: non deve chiamare qui, deve chiamare quello e scrivere a questo.

Sono io che fermo Lei: non si permetta di dirmi che non devo parlare con Lei se non sa di che cosa stiamo parlando. E, comunque, sarebbe corretto sapere a chi mi sto rivolgendo.

E mi ha detto il nome, senza cognome.

Ho esposto la situazione partendo dall'essere andata appositamente in posta: vabbè, Signora, la procedura è questa, certo che doveva avere lo spid di poste, se dobbiamo parlare di questo le ribadisco che non è il posto giusto.

E io ribadisco che invece Lei deve prendere in carico la mia possibilità di esporre la richiesta. Per altro a parte questo se il MiC ritiene sensato che solo i disabili debbano avere più impegni di altri, siamo evidentemente un paese perduto.

No no no, non è così, La ascolto.

Sono riuscita ad arrivare in fondo.

Ahhh, ma no, Signora deve insistere con poste, certo che devono erogare questo servizio, deve rivolgersi a loro.

Come Le ho detto, mi sono già rivolta a poste e mi hanno detto che la procedura da voi delineata non è più valida.

E no, non è un problema nostro, non posso aiutarla. Insista, con poste abbiamo avuto diversi problemi.

Io ritengo invece che se un disabile non può accedere al bonus cultura, se il MiC dice anche che ci sono già stati problemi con poste e non prende in carico la situazione, il problema è del MiC. Le dirò di più: il problema è il MiC.

Ma che cosa pretende che io faccia? Non posso fare niente.

Perfetto. Allora mi mette in contatto con un livello superiore. I disabili vengono messi in maggiore difficoltà degli altri cittadini da parte del MiC.

E allora mi scriva una mail con lo screenshot del problema con poste e mi faccia formale richiesta di supporto.

Io Le sto già facendo formale richiesta.

Me la deve fare per iscritto.

Ma Lei comprende che sta parlando con il tutore di un disabile? Che equivale con il parlare ad un disabile?

(Che voleva dire: ma si rende conto che potenzialmente sta parlando con una persona che magari non ha la possibilità di scrivere una mail?)

Ma certo, ha tutta la mia comprensione.

(Solo che io parlavo della voce del verbo comprendere, non del pat pat sulla spalla. Oserei dire che ci troviamo nella voce del verbo ignorare e relativo participio presente).

Mi dica il Suo indirizzo mail così attenziono la Sua comunicazione quando arriva.

Allora Le chiedo di fare un altro appunto, un pizzino (così le dicesti, mia cara?, dice LA PAOLA. Così le dissi, il pizzino): che il MiC non si permetta di rispondermi di arrangiarci con la carta di identità elettronica. Mio figlio è un disabile gravissimo, collegato ad una serie di apparecchiature per parte della giornata: se ci imponete il rilascio immediato della carta elettronica lo dovete imporre a tutti i diciottenni. Non permettetevi. Non permettetevi di dire che le soluzioni ci sono ma noi non le accettiamo.

(Che di lì a dire che i genitori che si occupano dei figli disabili lo hanno scelto, perché ci sono tante altre possibilità, il passo è brevissimo. Si sa che dire che le tragedie sono responsabilità di chi le vive va di moda, e che tutto dipende da come si affronta la vita).

Io oggi non ho parlato con la signorina xxx. Io ho parlato con il MiC.

Adesso devo mettere insieme una mail che non saranno due righe di richiesta, ma un bel discorso chiaro. E una volta che è scritta la invio, ma non solo a quell'indirizzo lì.

Il problema è scriverla, perché comunque la situazione merita di essere esposta molto ma molto bene, vuole dire un'oretta di lavoro. Io non ce l'ho quell'oretta.

Ieri sera volevo urlare. Urlare: per la disperazione non per la nostra situazione, per la nostra vita , ma per non avere il tempo di occuparmi di cose che sarei in grado di affrontare. Ma non ho tempo.

Buona Giornata.

Angela 

Gli Sveglioni.

 Ripartiamo con il Mago Silvan: state molto attenti, perché se non state attenti non capirete nulla; ma se state attenti, non capirete nulla lo stesso.

Ho fatto la spid delle poste, fatto imposto ai tutori dei disabili per accedere alla 18app.

Passo successivo: inserimento dei dati sulla pagina spid delle poste per un soggetto rappresentato, che vuole dire i dati anagrafici e l'autorizzazione del giudice; in modo che la pratica venga elaborata e la 18app accetti poi il mio accesso, con l'evidente codice fiscale di una venticinquenne e non di un diciottenne.

Solo che non si possono inserire i dati di un soggetto rappresentato nato nel 2004, solo nel 2002 e 2003. Abbiamo pensato che gli Sveglioni non avessero aggiornato il sistema: e non era una buona notizia, perché non è che gli Sveglioni diventino furbi in tempo zero, non è una peculiarità insita nell'essenza degli Sveglioni. 

E invece è peggio: abbiamo chiamato il call center della spid Poste ed è venuto che l'indicazione riportata sulla procedura nel portale del MiC (Ministero della Cultura) è obsoleta, perché Poste non permette più una Spid per soggetto rappresentato. Il tizio non era gentile ed è stato categorico: non si può.

Quindi il passaggio successivo è ripalleggiato al MiC: verosimilmente hanno pubblicato la procedura senza verificare niente, a chi vuoi venga in mente che esistono i disabili interdetti in grado di godere di beni culturali. 

Non la vedo per niente bene: perché sarà un baco tecnologico risolvibile con le deleghe, tipo sito dell'Inps, ma non nei tempi che gli Sveglioni si prendono per reagire.

Penso che la risposta immediata sarà di usare la carta di identità elettronica: che Fabullo ancora non ha perché la farà quando scadrà la sua, come migliaia di italiani. (E lui è più fortunato, perché qui non abbiamo liste d'attesa). Ma non è una roba liscia: uscire di casa, impronte digitali, ammesso di riuscirci.

Il punto è: se tutti possono accedere ad una procedura, lui no.

Se conoscete il fratello dello zio del portinaio del MiC, per favore, ditegli che metta una buona parola per noi: non che renda la procedura congrua per il MiC, che dovrebbe promuovere l'inclusione, non pretendo questo. Che metta una buona parola: non chiediamo nemmeno il cappotto cammello in prestito, neanche il gessato marrone, possiamo fare il caffè, magari non quello di Ciccirinella, ma un caffè sì. Perché non mi vengono in mente altri percorsi culturali.

Buona Giornata.

Angela 

La coniugazione del participio presente. Quello che finisce in -ente.

 Oggi con un'organizzazione spaziale io vado all'ufficio postale a fare la spid delle poste per me, per poi procedere con la richiesta per l'attivazione del bonus cultura per Fabullo. Pare che non sia necessario recedere dalla spid precedente, si possono avere due identità.

A me, francamente, me ne frega praticamente zero: semplicemente, devo fare una cosa in meno, visto che è già tutto logico quanto la quadratura della rapa lessa.

Quindi: qualunque diciottenne si arrangia, si fa la spid che vuole, accede alla piattaforma, si accredita per il bonus.

Il disabile interdetto non va a fare la spid, non può farla; deve fare il tutore, che deve dimostrare di essere il tutore mandando tutti i documenti del caso ma, precedentemente, deve avere fatto una Spid specifica, solo quella, che può non essere quella che ha sempre usato, per altro per il disabile interdetto stesso. Per farla deve per forza recarsi in un ufficio, trovando qualcuno che stia con il disabile interdetto.

È tutto così liscio, tondo, limpido, trasparente.

Sostanzialmente, il participio presente del verbo deficere, mancare, è chiaro e netto.

Buona Giornata 

Angela 

Contento.

 Ieri l'aiuto del pomeriggio è stato meraviglioso: sono arrivati i due professori delle medie di Fabullo.

Era veramente, ma veramente, ma veramente felice. È stato seduto con loro, ha guardato i film,  non si è mai lamentato, poi si è coricato e loro sono stati lì a tenergli la mano, così lui ascoltava tutto attento e contento.

Insomma, un pomeriggio tutto suo. Da quanto non capitava. 

Un tempo fatto di cose belle. 

Tutti ne abbiamo bisogno, di bellezza, e della bellezza dell'amicizia, di colori luminosi e caldi, di occhi che accolgono, di sorrisi morbidi. 

Io non ho fatto nulla. Sono stata seduta e tranquilla. Ho riposato. Fabullo era tranquillo e trullo e io non avevo altro da chiedere.

Sempre perché siamo gente semplice che si accontenta.

Buona Giornata.

Angela 

Punto e punto seguente.

 Torniamo un attimo ai massimi sistemi, che tanto amano Quelli Che Sanno pontificanti.

Come già dicevamo di recente, quando si parlava dei ridicoli contributi per l'assistenza a casa, le risorse stanziate sono pietose.

La pontificazione massima riguarda la bellezza della non istituzionalizzazione: la Persona deve poter scegliere di stare a casa propria, con la propria vita e i propri ritmi. Oltre alla bellezza aulica della situazione in sé, ovviamente il domicilio rappresenta un grosso risparmio pubblico.

La teoria è che risparmiando si hanno più risorse: ergo, un migliore servizio.

Il punto: se Fabullo nullatenente stesse in istituto, il sistema sanitario dovrebbe coprire fino al 75 per cento della retta dell'istituto, che sarebbe molto costosa perché è un paziente ad alta intensità assistenziale. Quindi: quelle risorse ci sarebbero.

Il punto seguente: al netto di farmaci forniti (sia benedetto il fatto che viviamo in un paese con la sanità pubblica), il materiale, le pappe (che sono fornite a casa come in istituto), l'assistenza sulle 24 ore è aggratis, nel senso che la forniamo noi. Ci viene fornito un supporto di 6 ore settimanali, che, per quanto ottimo, dal punto di vista numerico incide per lo zerovirgola; tale supporto, comunque, prevede la nostra presenza costante per il carico di responsabilità.

Non facciamo i conti in tasca a nessuno, ma quelle sei ore non possono costare come 24 in istituto.

E quindi: delle famose risorse risparmiate, che però sarebbero dovute e quindi reperibili, non potremmo usufruirne un poco?

Altrimenti non si chiama risparmio, si chiama taglio.

Buona Giornata.

Angela