Il Poooooooooovero.

La ola per Paola che dimentica il Pooooooovero Chester in ascensore è d'obbligo. E' una grandissima, non c'è niente da fare. Cosa non avrei dato per vedere la sua faccia quando se n'è accorta; e anche la faccia del resto della famiglia quando l'ha raccontato.
Ma spendiamola una parola per il Poooooooooooovero Chester: avrà bisogno di un sostegno psicologico? starà perdendo peso perchè non mangia più niente dopo lo spavento? sarà il caso di regalargli un nuovo osso di gomma per consolarlo un pò? insomma, un pò di vizi secondo me sono assolutamente d'obbligo.
Però ieri sera ho riso tanto quando ho letto il commento, ma tanto... E ci voleva perchè ero veramente tetra.
Perchè ieri ho portato il girello a Jacek per farlo sistemare, perchè ogni tanto bisogna rivalutarlo e non lo facevamo da prima di Natale. E mi sono cadute le braccia perchè corre rapidissimo ma con uno schema pietoso, saltando come un coniglio.
Per cui vài di dubbi e rigiramenti mentali vari: non stiamo lavorando nel modo giusto. Ci serve un'altra tipologia di girello, perchè invece una volta andava benissmo ma adesso ha fatto la sua storia. Non c'entra un tubo il girello è che il cammino è qualcosa che per lui non ha senso. Quando siamo tornati dall'America ha imparato ad usarlo ed era meraviglioso e invece adesso guarda. Però anche prima di Natale quando l'abbiamo messo a posto era meraviglioso e invece adesso no. Allora forse è vero che ci serve un altro girello. Oppure no. Oppure sì. E' che con noi in casa non cammina e dobbiamo uscire e adesso dobbiamo privilegiare la bicicletta.
Che faccio, vado avanti fino al prossimo equinozio di primavera  o lascio perdere e mi dò al thè al limone?
E poi: stamattina c'ha un respiro bello rumoroso, da  naso chiuso e quindi respira con la bocca e la gola fa un suono niente bello. Per cui non si va sul cavallino e si fa l'areosol e vediamo. E quindi anche la bici, chissà.
Ma ùffa.
Urrà per Chester.
Buona giornata.
Angela

La gita.

A casa ci sono tornata e con tutti gli altri, non mi ha riportata la polizia che mi ha ritrovato a Brindisi mentre continuavo a chiedere dove sta la Mole, nèh.

In realtà, mi sono persa, o meglio: sapevo benissimo dov’ero, solo che ero lontano da dove avrei voluto essere. Ho seguito il pullmann, ho lasciato Fabullo con le maestre e sono andata a cercare posteggio: dovevo semplicemente tornare indietro, perché c’era un bel posto disabili lì in Piazza Castello. Solo che per tornare indietro ho sbagliato tutte, dico tutte, le svolte a sinistra: ditene una e zàc!!! io l’ho sbagliata.

Perché a Torino cosa si fa per girare a sinistra? Ma è ovvio, ci si sposta a destra. Quindi, quando si capisce che bisogna fare ‘sta svolta bisogna essere al posto giusto; o spostarsi subito, con cinque file di macchine in mezzo disposte su quelle che sarebbero solo tre corsie.

Insomma, ad un certo punto, ho trovato un posto e mi sono messa tranquilla a pensare e ho realizzato che: ero a circa 3 km e proprio bene non andava. Così ho attaccato il navigatore e ho deciso che in qualche modo ci dovevo arrivare. Ed è andata, solo io potevo farla così lunga per una roba così.

Al ritorno LA PAOLA ha chiesto alle maestre se mi ero comportata bene, se ero stata attenta e avevo obbedito. Giuro.

Fabullo è stato contento dell’avventura ma stanchissimo, al pomeriggio aveva davvero tanto sonno.

Al mattino abbiamo seguito il laboratorio dei 5 sensi; in quello del tatto, dovevamo percorrere un labirintino completamente al buio, affidandoci a tutta una serie di diverse superfici tattili alle pareti. Ma buio pesto, che non si sapeva più qual era il davanti il dietro il sopra il sotto. Da fuori si veniva visti con una telecamera infrarossi. Per farla brevissima: con la maestra Ale abbiamo portato Fabullo, che si è divertito un sacco, e abbiamo fatto un tale figurone che hanno acceso la luce e sono venuti a ripescarci. Gli altri bambini ci hanno messo tipo venti secondi a fare tutto il giro e ad uscire.

Ci fosse stata Paola attivava il suo Ipad e con i raggi cosmici usciva volando, lo so.

Poi c’erano le luci che scomponevano i colori e si muovevano le manine e le ombre erano tutte a strisce colorate. E anche se era stanco, Fabullo ha camminato su un tappeto in cui si attivavano un sacco di suoni nel laboratorio dell’udito.

Invece la Michi con i pargoli grandi ha seguito un laboratorio in cui hanno costruito i robot.

E Fabullo ha tenuto il pannolino ma neanche morto ha fatto  la pipì addosso, ha aspettato di arrivare a casa.

E basta. Le mamme dopo le gite dei bambini sono cotte.

Buona giornata.

Angela

Fatemele dire.

Fatemi dire una serie di boiate cosmiche perché le ho lì lì lì e non potete permettere che tutta la mia giornata scorra con questo senso di frustrazione!!!! Ditelo alla PAOLA che è già lì in procinto di piangere. Tanto poi? Male che vada mi appello all’infermità mentale (e voglio vedere un po’….)  o eventualmente al fatto che le mie parole sono state travisate, tanto è di moda.

E’ che la storia di Bubietta (e ovvio che la boiata la dico perché è Bubietta che so che me lo permette) mi ha ispirato un’importante massima filosofica, di quelle che potrebbero riassumere la nostra parabola economica e cosmica: bisogna crederci, perché dopo che si è pidocchiosi si può essere spidocchiati.

Bella, vero????? Su, dài, non fate così, raccogliete le braccia, uscite da sotto il tavolo e prendete tre cioccolatini non uno di più.

Giuro, davvero, che non mi faccio venire in mente nessuna riflessione filosofica sulla faccenda dei bachi.

Poi: l’ipad di Paola non stira le camicie? Ma sono certa che sarete tutti d’accordo con me che è solo questione di tempo!!!! Io sono certa che riuscirà ad insegnarglielo e con ottimi risultati. Poi insegna anche a Chester che diventerà il segretario personale. Figuriamoci se la Paola Spezzina si ferma davanti al primo ostacolo di un Ipad che non vuole fare il caffè.

Molto bene, esaurite le considerazioni profonde (però vero che non potevo non dirle?) cominciate a sperare che LA PAOLA accenda il pc dopo che ha portato il Pargolo in piazza, cioè dopo che mi ha visto.

Perché oggi noi andiamo in gita!!!!!!!!!!!!!!! Osssìììììììììììììì!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tutte le cinque classi. Andiamo a Torino in un laboratorio di esperimenti, ovvio che non ho capito tanto, ma uno mica va in gita per sapere cosa va a vedere.

L’unica grana è che mettere Fabullo sul pullmann era un pasticcio burocratico e quindi lo accompagniamo in macchina, così siamo anche autonomi nei nostri tempi: ma la grana è che la sottoscritta non è assolutamente capace di guidare per Torino. E questo posto è in pieno centro, tra Piazza Castello e Mole, figuriamoci. Quindi, chi lo sa.

Ma è proprio l’unica grana, a cui faremo fronte in qualche modo. Perché già mi vedo la faccia di Fabullo quando vedrà che si parte tutti insieme, non starà mai più zitto.  E poi si andrà in giro con gli altri bambini e ci sarà anche Michi, roba da non capire più niente!!!!

Ieri una crisi lunga con Damiano: lunga ma non troppo. Per il resto è stata di nuovo un’ottima giornata, con Fabullo bello attento e bravo. Rosalina gli ha fatto ancora ripassare i numeri e mi ha detto che gli ha presentato qualunque difficoltà e lui ce l’ha sempre fatta lo stesso.

 E bòn, se mi perdo tra portici e vie perpendicolari io chiamo direttamente l’Ipad a  La Spezia, secondo me a questo punto sa già anche guidare.

Grazie a Mafalda e a tutti quelli che sono con noi e, soprattutto, lo sono sempre.

Buona giornata.

Angela

Si può dire.

Allora, adesso si può dire perché non è più ieri ma oggi. Dite alla PAOLA di uscire da sotto il tavolo per la vergogna, non mi sono completamente rimba, per una volta ha un senso. E sono solo alla seconda tazza di thè, perché, ammetto, ho talmente sonno che sono rallentata anche nel fare colazione.

Volevo solo comunicare che ieri è stata una buona giornata e, siccome è passata e finita, si può dire che è andata benissimo. Oggi si vedrà, ma per ieri questo è quanto.

E’ andata bene perché non ha avuto nemmeno una crisi lunga, una sola assenza a scuola e ha lavorato benissimo: è stato attento su tutto, hanno fatto tutte le verifiche possibili ed immaginabili sui numeri per essere sicuri che riconosca sia il simbolo che la quantità, e fino a cinque ci siamo di sicurissimo. Siccome non lo vediamo mai e con noi ovviamente è ventimila volte più capriccioso, gli hanno fatto delle foto durante l’intervallo per farci capire quanto sia bravo: e va tutto trullo con gli altri con il suo girellino, con la faccia più contenta della galassia.

Per cui ieri, comunque abbia girato quell’accidenti di eeg, non gli ha dato particolarmente fastidio. Potremmo pensare a come potrebbe essere se cambiassimo farmaco, se potrebbe andare ancora tutto molto meglio. Però la dottoressa ce l’ha fatta capire così: che tanto va male lo stesso, e i cambi li facciamo se proprio non ce la caviamo più solo per non andare peggio. Insomma, possiamo anche pensare che si sbagli e non la sappia tutta fino in fondo, però, se va così, forse non è il caso ora di cacciarci nel ginepraio di metti uno e togli l’altro.

Fabullino ha lavorato benissimo anche con la Barbara. Insomma, pure mamma non può lamentarsi, e basta.

Invece ieri sera sono andata ad una riunione in direzione didattica con le altre famiglie, le maestre di sostegno eccetera eccetera. E la coordinatrice del servizio ci illustrava un po’ la situazione:  devo ammettere che la prima parola che mi viene in mente pensando alle cose che sono venute fuori è Impegno, nel senso che è piuttosto rassicurante incontrare persone che sanno di che cosa si sta parlando. Però quella subito dopo è Accidenti Quanti Tagli: nel senso che il futuro non è propriamente brillante, a causa proprio delle risorse economiche che non vengono più destinate al sostegno dei bambini disabili a scuola. Dipende dalle situazioni, da regione  a regione eccetera eccetera: però, è un dato di fatto che il Piemonte negli ultimi anni si è organizzato in un altro modo e di soldi ne sta dando meno. Ciò che è più a rischio è il servizio assistenziale parallelo alle maestre, quello svolto dalla nostra Rosalina per intenderci: tagli e quindi riduzione ore e quindi meno possibilità di stare a scuola. Alla faccia del diritto allo studio. Povera Italia sul serio.

Buona giornata.

Angela

Meglio e basta.

Non so voi, ma io c’ho tanto ma tanto sonno. E lo so anche che non rappresenta proprio una novità, ma adesso di più. Meno male che sono i bambini quelli che risentono del cambio dell’ora. E’ perché i trattati scientifici mica si occupano dei venticinquenni, tutto lì.

Udite udite, ieri è stata una buona giornata. Ha avuto una crisi lunga ieri sera, ma non è stata poi così lunga. Le assenze sono state poche. Soprattutto, ha lavorato bene, ha mantenuto i suoi tempi di concentrazione, il che vuol dire che non aveva troppe crisi che non vedevamo.

Incroci incroci incroci. Anche perché la prossima settimana dobbiamo decidere cosa dire alla dottoressa e non lo sappiamo bene neanche noi, per capire se dobbiamo passare all’altro farmaco o no.

Non va peggio, e questo è ok. Ritrova i suoi tempi e i suoi ritmi di lavoro, quindi vuol dire che va meglio.

E allora? Da come ha parlato la dottoressa non ci sembra di capire che dovremmo aspettarci molto altro, perché l’eeg è bruttissimo, ha questa malattia di base che non permette una corretta attività cerebrale eccetera eccetera. Quindi non dobbiamo aspettarci che le crisi passino completamente. E allora? Probabilmente dobbiamo dire che per ora va bene così e non pasticciare di più con nuovi farmaci, tenerceli per un’altra volta quando sarà proprio da fare. Oppure no. Oppure chissà. Questa cosa che dobbiamo valutare noi non è proprio semplice. Uno dovrebbe avere ogni tanto un libretto di istruzioni, oppure la mappa delle vie luminose, qualcosa così.

Comunque ieri a scuola è andata proprio bene, era bello in forma. E anche con Damiano ha lavorato bene.

I lavori per la onlus fervono fervono fervono. Diciamo che stiamo seminando e poi vediamo un po’ il raccolto. Oggi, forse dico forse, potrebbe essere conclusa la faccenda conto in banca, il che ha una sua discreta importanza per iniziare a farci conoscere!!!!

Buona giornata.

Angela

Pedalata!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ieri la bici è stata proprio divertente: inseguendo la macchina, Fabullo ha fatto dei bei pezzettini con le sue gambette.

C’è sempre un po’ la grana che si appoggia indietro, fa fulcro con la schiena e quindi non si tiene con le mani, il che non va bene perché vuol dire potenziare lo schema estensorio. Però dopo un po’ che pedalavamo andava già meglio.  Insomma dobbiamo provare provare provare.

Io, tanto per portarmi avanti, mi agito un po’, perché ci vuole tempo e aiuto e quando lo facciamo eccetera eccetera.

Fabullo si è divertito come un pazzo, a pranzo ha mangiato due piatti di fusilli al pesto e poi ha dormito due ore abbondanti.

La dice giusta la Franci che la difficoltà sta  nel dover sempre essere costretti a scegliere, a lasciare una cosa per farne un’altra. Oppure si sa quale sarebbe l’opportunità migliore, ma si sa anche che costa troppo, in termini di soldi, fatica, impegno familiare. Ed è veramente una disperazione e una frustrazione.

Sono sicura che la onlus riuscirà a fare tante belle cose in futuro: ma ci vorrà un po’ di tempo per prendere il giro bene, sia per farsi l’esperienza sia per girare a livello economico. Perché, ridetto fino alla nausea, non ha senso se non si riescono a mantenere dei costi bassi. E quindi, in questa fase, è un impegno parallelo: mandare avanti il tutto, ma nello stesso tempo provvedere alle esigenze di Fabullino adesso. Per cui è necessario spostarsi e decidere se fare una cosa o l’altra.  Sapendo che è tutto giusto, per cui uno deve decidere quale strada, per altro utile, abbandonare. E rimordiamoci la coda!!!!

Ieri la Stefy è scesa dai Monti Olimpici e ho provveduto ad annoiarla un pochino con tutte le paturnie, mica mi sono fatta scappare l’occasione per essere un cicinìn noiosa, ci mancherebbe.

Abbiamo incominciato l’ultima sequenza di aumenti del farmaco. L’unico commento che mi viene fuori è bòh, stiamo a vedere.

Buona giornata.

Angela