giovedì 31 marzo 2011

Tachipirina e deliri.

Solo due parole di ragguaglio, con la tisana al tiglio con il miele per 'sta gola, che mestizia.
Poi mi ricorico una mezzoretta: niente febbre, ma sarà bene cambiare il fornitore di pile perchè al momento la mia autonomia è scarsetta.
A parte le boiate deliranti, nemmeno imputabili alla febbre, oggi voglio togliermela perchè domani sarà più faticosetta.
Fabullo tutto bene: ieri due crisi, ma "per fortuna", entrambe a casa, così è riuscito a stare bene all'asilo e a lavorare bene con Arek e Jacek.
Ho deciso che adesso gli passano, e basta. E invertiamo la tendenza degli ultimi mesi.
Insomma: prendere decisioni positive costa poco, no? Tanto vale farlo.
Ok, sono già alla frutta per ora: Dio salvi la tachipirina e mi corico di nuovo un pò, così poi sono in forma per portare Fabullo all'asilo.
Buona giornata.

mercoledì 30 marzo 2011

Che rottame.

La faccio brevissima in quanto tareffa, per cui torno a sdraiarmi un pò e me la prendo con calma.
La tareffaggine incipiente mi è saltata addosso ieri mattina all'improvviso, senza febbre per fortuna, solo mal di gola, nausea e tutta rotta, unghie e capelli compresi.
Niente thè al gelsomino perchè il solo odore mi fa venire bruttissimi pensieri.
Versante Fabullo: ieri non siamo andati da Barbara perchè era impegnata, così ho portato Michi a comprare un nuovo casco per la bici perchè il suo non entra più in testa. Lo usa anche per i pattini e lo skateboard, forse dovrebbe averlo anche quando passa vicino ad un termosifone!!!!
Comunque: siamo andati dal ciclista e Fabullo era felice come una Pasqua e ha provato il casco anche lui, figuriamoci.
Poi però serata da delirio, perchè ci è toccato risolvere un'emergenza cacca. In compenso, "solo" una crisi lunga, che fa ridere dirlo, o piangere, ma è sempre meglio delle tre dell'altro ieri.
Stanotte ha dormito poco: forse lo sballa il cambio dell'ora, ma pensiamo che incida anche il calo del farmaco, si sentirà strano.
Stanotte c'era anche un ventaccio fortissimo, quanto urlava nel bosco.
Pile esaurite, torno a coricarmi.
Buona giornata.
Angela

martedì 29 marzo 2011

Durissima stamattina.,

Mammasantissima, non so se dire che è solo martedì oppure che è già martedì.
Nel senso che venerdì andiamo per il farmaco e, da un lato, vorrei contarci ciecamente e sarebbe la cosa giusta da fare.
Dall'altra, non riesco a eliminare completamente la paura, in fondo in fondo, che sia una delusione, che ci trattino da illusi e via dicendo. Diventa un pò dura bamblinare.
Così ho paura che ci dicano subito che c'è poco da fare, che il farmaco dà buoni risultati ma esiste anche una piccola percentuale di casi in cui non funziona. Oppure che comunque rintrona tanto e bisogna accettare questa cosa per non fargli più avere crisi.
Ieri ne ha avute tre e dopo ha sempre dovuto dormire. Mi viene da pensare che il farmaco possa solo dargli benefici, sarebbe molto meno infastidito senza l'angoscia di stare così male; e alla fine si abituerà e ne avrà solo dei vantaggi.
Certo che in questi giorni, crisi a parte, è tornato davvero bello arzillo e simpatico da morire.
Non sopporto l'idea di avere sempre paura, mi sembra che sia il modo migliore per fare andare male le cose. Non solo, ma ovviamente alla fine le ho trovate le esperienze di quelli che dicono che con questo farmaco non hanno ottenuto nessun risultato. E giuro che lo sto leggendo il libro da novecentocinquanta pagine, sono a trecento.
Penso che sarebbe meglio andare lì con fiducia, sapendo che è la cosa giusta da fare e che Fabullo starà finalmente molto meglio: sarebbe il modo per far filare le cose lisce. Anche perchè Fabullo è abituato a stupire sempre tutti quanti.
Stamattina non c'è bamblinamento che tenga, mi sa.
Buona giornata.
Angela

lunedì 28 marzo 2011

La Michi proprio brava.

Com'è la storia che il cambio dell'ora disturba particolarmente bambini e animali? Non so voi, ma io non so mica tanto bene come sono girata.
Ahbè, allora, più o meno come al solito, dice LA PAOLA; molto peggio del solito, dico invece io.
Ieri grandissima giornata per la Michi: con Gribouille ha tirato giù una barriera per un pelo: la zampa ha toccato appena il palo più basso. Nonostante questo, si è comunque classificata quinta nella gara di ieri e terza assoluta nella somma delle due gare, che facevano parte di uno stesso circuito: in effetti andava velocissima, la penalità ha inciso poco.
E' stata proprio brava, tutti gli hanno fatto i complimenti per come era determinata.
Con il cavallino piccolo, quello delle dimensioni di un levriero afgano, è stato uno spettacolo: non ne voleva davvero sapere di galoppare, nossignore, si è fatto tutta la sua bella passeggiata con aria molto scocciata, per la serie ma con tutta l'erbetta che c'è lì fuori cosa cavolo facciamo qui. Che poi, con quelle gambette corte, non ha sbagliato un ostacolo, però con calma.
Insomma, proprio una bella mattina, anche se freschetta. Al pomeriggio si è effettivamente messo a piovere, per cui non abbiamo tirato fuori il girello: non importa, è stata la giornata della Michi e siamo già molto contenti di come Fabullo è andato bene sul cavallino venerdì e sabato.
Così al pomeriggio ci siamo dedicati agli origami, perchè la Michi ha preso un libro in biblioteca: abbiamo così prodotto una serie di obbrobri, per me le spiegazioni equivalevano più o meno all'ostrogoto antico.
Poi siamo stati contenti perchè Fabullo in questo fine settimana ha chiacchierato un sacco, con dei suoni, a volte, davvero molto chiari. Così mamma si ricorda che non si è fuso e, se fa fatica, è "solo" perchè sta lavorando meglio del solito ed è più rigido.
Buona giornata.
Angela

domenica 27 marzo 2011

Giornata tra gli animali.

Oggi tutti in pista di buon mattino con l'oro in bocca per pigliare pesci che non prende chi dorme eccetera eccetera eccetera. Thè al gelsomino, giuro.
E' che la gara di Michi incomincia alle nove e deve essere lì un pò prima, Azeglio è a circa mezz'ora da qui. La sua amichetta influenzata sembra stare meglio, per cui stamattina speriamo ci sia anche lei con uno dei cavallini piccini.
Michi partirà con papà e con Fabullo andremo più tardi: così vediamo anche cosa decide di fare il tempo.
Ieri mattina i bambini si sono divertiti come pazzi: siamo andati in ippoterapia e Fabullo è stato bravo, con le gambette già più rilassate del giorno prima. Rispetto all'autunno, è ancora ridotto il lavoro sul tronco, si stanca facilmente, ma mamma si ricorda che la settimana scorsa era riuscito a fare pochissimo, quindi siamo di nuovo in progressione.
Poi in ippoterapia c'è il cane Otto, con cui Michela ha scorrazzato tutto il tempo e Fabullo diventa matto quando lo vede, non sta zitto mezzo secondo e tira fuori un sacco di suoni nuovi, per cui so già che cosa sta per dire Boog.
Così poi, seguiti e preceduti e leccati da Otto saltellante, abbiamo camminato per andare a salutare il puledrino Artù con la capra Quasimodo, entrambi abbracciati e baciati da Michi.
Per cui siamo saliti in macchina e Fabullo si è addormentato sull'istante, troppi giochi e troppe emozioni.
Al pomeriggio abbiamo invece accompagnato Michi e lì di nuovo cani gatti cavalli. Il terreno è buono, possiamo girellare in carrozzina, stiamo all'aria aperta e i bambini si divertono da impazzire.
Ovviamente non si riesce mai a venire via: ad un certo punto Michi era scomparsa scorrazzando e ci sembrava avesse finito di fare tutte le sue cose. Per cui l'abbiamo cercata finchè lei è comparsa con il gatto in braccio e l'aria impegnatissima di chi sta facendo qualcosa di fondamentale. Ma cosa stai facendo? E lei ci guarda con la faccia tra il sorpreso il compassionevole per questi genitori un pò lenti di comprendonio; poi risponde: Porto il gatto, no?
Buona giornata.
Angela

sabato 26 marzo 2011

Con i cavallini.

Avete visto che brava la Nonna Roby che va a fare la senatrice ante litteram a Palazzo Madama? Vogliamo portarci anche i bambini, aspettiamo solo che diradi un pò la ressa legata ai festeggiamenti.
Versante Fabullo: ieri sono andata all'asilo a farlo camminare con il girello: uno schifo.
Uno non potrebbe esprimersi in un altro modo? dice LA PAOLA. Risposta: No.
Non riusciva, non ce la faceva, la gamba sinistra girava tutta in dentro in un modo mai visto. Sequenza di pensieri: non ci riesce più, le crisi lo stanno distruggendo, sta venendo fuori una scoliosi che non gli permette più di arrivare con il piede a terra, adesso che ha una bella carrozzina comoda ha deciso che preferisce stare lì e non possiamo decidere per lui, se volete vado avanti fino almeno al solstizio.
Poi però ho pensato che l'avevo visto dai nonni, quindi ho brillantemente dedotto che più probabilmente non ne aveva proprio voglia. La cosa certa è che in questi giorni è un pò strano, probabilmente queste oscillazioni dello zarontin che scende e, forse, del depakin che sale di nuovo, un pò di fastidio lo daranno.
Poi siamo andati sul cavallino ed è partito male perchè era duro che il baccalà secco gli faceva un baffo: poi però Luca ha lavorato, ha trovato pian piano la quadra ed è andata bene.
Stamattina dovevamo andare dal tecnico ortopedico a ritirare il vasino sistemato, ma l'appuntamento salta, così i ragazzi hanno un posto e lo riprendono a cavallo.
Versante Michela: fibrillazione assoluta: la gara di domani è stata spostata al mattino perchè al pomeriggio è prevista pioggia.
E dovrà partecipare con il solito Gribouille, ma non solo. Vogliono far gareggiare anche due ponini alti quanto un levriero afgano, e ci sono solo due bambine che stanno lì sopra e una è proprio Michi; così doveva gareggiare anche con Pic. Però l'altra bambina si è ammalata, per cui gareggerà anche con Vanette; tre percorsi insomma, non capisce più niente.
Fabullo deve ritrovare la quadra per andare avanti, massima concentrazione.
Buona giornata.
Angela

venerdì 25 marzo 2011

Novecentocinquanta dovrebbero bastare.

Eccerto che non mi faccio capire bene fino in fondo: se sono idiota, persevero e sono coerente. LA PAOLA non è mai stata così d'accordo con me, è muta per lo stupore.
Comunque, non avendo sotto mano l'elenco telefonico di New York nè quello di Mexico City, ieri siamo andati alla biblioteca: così adesso leggo un romanzo ambientato nel Risorgimento, Croce e delizia, che ha 950 pagine. Così mi auto dissuado da vari pensieri molto poco produttivi.
Ieri Fabullo ha avuto parecchie crisi nel pomeriggio, povero asinellino nostro. Tanto per portarmi avanti ho fatto che andare un pochino nel panico, pensando che la situazione stesse precipitando ad una settimana dalla visita. Poi però ci è sembrato di capire che fosse infastidito per qualcosa, forse per la pancia, per cui si spiegherebbe abbastanza tutto.
Devo stare tranquilla, devo stare tranquilla, devo stare tranquilla.
Appena riusciamo di nuovo a fare dei piani, riorganizziamo la piscina; per ora, comunque, lo iscriviamo al corso di acquaticità con gli altri pargoli dell'asilo, così si divertirà più o meno un mondo.
Lo accompagnerò io, ma ci sarà sempre anche la Maestra Graziana. Ieri ho parlato con l'autista del pulmino che mi ha detto che troverà il modo per trasportarci: così non dovremo seguirli in macchina e il divertimento sarà doppio e anche triplo.
Oggi andiamo sul cavallino, deve andare tutto liscio e tirare fuori delle belle cose.
Lo so che sto bamblinando: forse dovrei scrivere un trattato a tale proposito, da quanto sono esperta. De bamblinatione: così suona aulico, poi vado ai talk show a presentarlo. Dite alla PAOLA di posare il telefono: sta chiamando l'autorità per farmi dare l'interdizione per perdita completa delle facoltà mentali.
Buona giornata.
Angela

giovedì 24 marzo 2011

La patente.

Volevo dirvi che c'ho la patente da idiota. Dite alla PAOLA di non fare quella faccia lì.
Sul serio: una di quelle storie per cui alla gara degli idioti arriverei seconda perchè sono troppo idiota per arrivare prima.
D'altra parte la PAOLA ha sempre ragione.
Comunque, per farla breve: ieri mi sono messa a leggere bene la descrizione dell'encefalopatia epilettica che ha Fabullo; l'avevo già studiata a scuola, però quando uno è idiota....
Ovviamente è rarissima e molto grave, roba da spigolo acuminatissimo.
Però dice anche che determina un rapido deterioramento cognitivo se le crisi non vengono controllate: in realtà il neurologo di Cavalc'ando me ne aveva già parlato quasi due anni fa, ed in questo periodo Fabullo è solo e sempre migliorato, anche dal punto di vista cognitivo: quindi potrebbe essere vero che non è troppo tardi, come ci ha detto la dottoressa di Genova.
Poi ho letto un pò di opinioni di genitori di bambini che usano questo farmaco che daranno a noi: e sono tutti piuttosto soddisfatti.
Forse oltre che idiota sono anche matta, per cui uno cerca di trovare del positivo dove invece non ce n'è nemmno un pò.
Però ieri è stata una buona giornata, Fabullino è andato a fare fisio con Arek e Jacek ed è andata bene: si è impegnato ed è filato tutto liscio.
La Michi oggi torna a scuola, lei e il suo cerotto sulla fronte.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 23 marzo 2011

Ma una giornatina noiosa, no?

Funziona così: i bambini di Orio e Montalenghe frequentano a Orio le prime due classi e Montalenghe fino alla quinta. Il pulmino porta i vari gruppi avanti e indietro.
Per cui Michi va al prescuola a Orio, aspetta il pulmino e va a Montalenghe.
Così ieri mattina, quando alle otto e venti mi ha chiamato la maestra a quadretti di Orio, la mia prima domanda è stata Cos'è successo? Michi correva, si è inciampata ed è finita contro il termo.
Sta bene, ma ha un taglietto sulla fronte un pò profondo.
Insomma, questa volta non abbiamo superato nemmeno l'ingresso a scuola.
Io ero ancora in casa con Fabullo, per cui è partita la macchina organizzativa oriese, che anche stavolta è stata efficientissima: la nostra Sara ha riportato a casa la Michi, coraggiosa ma spaventata e anche un pò sanguinante. Ghiaccio in testa.
Vestire Fabullo per uscire tutti di casa e portare Michi a Ivrea, intanto Sara porta all'asilo il suo pargolo per poi venire con me, perchè il posteggio sotto l'ospedale è delirante.
Intanto chiamano le maestre dell'asilo, perchè la notizia era già arrivata lì, per capire se serve supporto immediato.
Arriviamo all'asilo e c'era già la squadra di genitori pronta per scaricare tutti gli ausili, prendono Fabullo e noi partiamo.
La Michi bravissima, ma con una faccia proprio poverina.
Poi per fortuna tutto liscio: ci passano praticamente subito, non servono i punti ma basta la colla, raccomandazioni sul rifarsi vedere in fretta se comparissero sintomi strani. Due giorni di infortunio.
Bel cerottone in fronte e alle undici siamo già a casa. La Michi in forma, per fortunissima.
Oggi se ne sta a casa tranquilla, le abbiamo detto che la mandiamo a fare un corso per non inciamparsi nei propri piedi.
Fabullo ieri è andato da Barbara, dove si è dimostrato più impegnato del solito: in effetti ha molte più energie, guarda caso stiamo togliendo lo zarontin. Solo che ha avuto una crisi piccola appena arrivato, per fortuna non di quelle devastanti: per cui ha lavorato lo stesso, ma un pochino più stanchino.
Oggi riusciamo a fare fisio con i ragazzi, incrociate che tutto fili liscio perchè ne ha davvero bisogno, è duro come un baccalà.
Spererei in un'anonima giornata in pantofole a guardare boiate in tv.
Buona giornata.
Angela

martedì 22 marzo 2011

Spunto di meditazione.

Siccome sono assolutamente una signora, vedrò di raccontare il pomeriggio di ieri limitandomi ai fatti senza tirare fuori proprio del tutto la sequenza di commenti che mi passa per la testa. Spero.
Allora: all'una partiamo per essere ad Orbassano alle due; già è un'ora complicata, con Fabullo che non può andare nel suo lettino, però ha dormito in macchina. Comunque.
Arriviamo lì e cosa capita praticamente subito??? Crisi. Per fortuna la terapista gli dedica due ore, altrimenti potevamo fare che girare la macchina e tornare a casa. Invece ha potuto lasciarlo dormire una ventina di minuti: però ha combinato pochissimo, perchè poi era cotto, nervoso come una biscia e devono ancora conoscersi. Un pò di passi pietosetti con il girello, belli trascinati per la gambetta rigida e le braccia rigide eccetera eccetera.
Sono stata brava? Esposizione dei fatti senza sequenza di pensieri che frullano per la testa; tutti degni di censura, assolutamente.
Lui è tornato pieno di energie e voglia di fare, questo assolutamente sì. Dobbiamo prendere di nuovo il giro giusto per riuscire a mantenere tutte le conquiste fatte e farne delle altre, è la mia richiesta formale all'universo o a chi per esso. Se c'è da compilare l'apposito modulo, basta dirlo.
Il tutto detto senza nemmeno una parolaccia o una piagaggine, neanche Hemingway: però sto bevendo thè e non rhum , giuro.
In banca verrano intensificati i controlli per evitare simpatici scherzetti, il direttore è stato gentilissimo come sempre e la Vecchia Gloria efficientissima.
Adesso ve ne racconto una per far sorridere tutti i venticinquenni presenti all'appello.
Allora: avete presente quando vedete per la strada una vecchia auto, chessò, una Topolino o una Balilla? Che la guardate, sorridete e dite com'è carina, eccetera eccetera?
Ecco: la Michi fa lo stesso con il Renault 4. Mi sa che c'è da meditare.
Buona giornata.
Angela

lunedì 21 marzo 2011

Che bello che è primavera.

Che bello che è primavera, devo ammettere che in Florida me la sognavo di notte. C'erano tantissime cose positive, e per primo il fatto che Fabullo stesse così bene e migliorasse a vista d'occhio. Però la primavera mi mancava: si vede che fa parte dei propri ritmi biologici, uno se la sente arrivare anche se poi una vera primavera lì non c'è.
Ieri abbiamo fatto una passeggiata a Ivrea sul Lungo Dora per vedere le papere e si stava proprio bene, tutti a spasso con le facce contente e gli alberi che incominciano a fiorire.
Si vede che mi sono svegliata poetica stamattina. Meno male, magari sono meno piaga del solito: così, forse, smetto di pensare che è un momento di attesa, in cui aspettiamo che le cose riprendano il loro giro, il loro giro buono intendo; solo che uno si sente impotente, ecco.
Ieri è andata bene tutto il giorno: poi due crisi sono arrivate ieri sera, una perchè gli sono passata dietro invece che davanti e una perchè ha visto un riflesso nel vetro. Che grana.
Però a cena sono arrivati i Teletubbies e noi li avremmo volentieri abbattuti: ma Fabullo era felice come una Pasqua e si è messo a dire Pòh e Ala, per cui sono diventati simpatici anche quelli lì!!!
E roba da non crederci, ma i Teletubbies sono spettacolari rispetto al Pinguino fra noi, il suo nome è Pororo: per quello farei opera di soppressione senza la minima esitazione.
Comunque ieri la passeggiata poetica è finita in pasticceria, dove Fabullo si è mangiato la crema della torta Novecento, roba da far fiorire un cactus così, sull'istante.
Lo so che bamblino. E' che conto sul fatto che bamblinare invece che lamentarsi porti a qualcosa.
Però stamattina, Comitato in movimento: con la Vecchia Gloria andiamo in banca, per decidere come fare per evitare che chiunque possa accedere al nostro conto anche per pagarci la pettinatrice. Il mio compito è dire buongiorno e stare zitta.
Buona giornata.
Angela

domenica 20 marzo 2011

Le prime forsizie e la giacchetta rossa

Eccolo il piccolo con la sua giacchetta nuova con un cappuccio bellissino, Angela invece appare molto concentrata sulla lezione di salto.
Ieri giornata finalmente primaverile, a grande richiesta sono fiorite pure le prime forsizie.......la vita con un tempo più mite è decisamente più semplice.
Fabullo era felice di stare all'aperto e di salutare tutti i cavallini che gli passavano vicino, mentre la Michi iniziava a fare i primi salti il piccolino si è gustato un bel gelatone e dopo merenda ha commentato continuamente i salti delle ragazzine.
Domenica prossima è in programma una gara di salto e gli organizzatori ci hanno assicurato che il Centro in cui andremo è molto in piano quindi potrà intervenire anche Fabullino.

Ieri mattina Fabullo ha ricominciato a fare Ippoterapia con Luca e Cinzia, la lezione è durata poco vista la rigidità della gambetta sinistra ma il primo approccio è stato sicuramente positivo.
Speriamo proprio di riuscire a lavorare di più in futuro in modo di distendere al meglio queste gambette. Il piccolo deve lavorare tanto tanto così riuscirà a riprendere tutte le sue attività.
La prossima settimana Angela sentirà anche una piscina per provare a riprendere a fare i motoscafi!!!

Buona domenica a tutti.

Paolo

sabato 19 marzo 2011

Ricominciamo a girellare.

Ieri il tempo era spettacolare e io avevo caricato il girello in macchina perchè c'era una ruotina da guardare. Poi abbiamo recuperato Michi dai nonnini e ci è venuto in mente di provarlo, di camminare un pochino.
E così è andata: per carità, non di corsa come l'estate scorsa, ma è andata. Sicuramente si ricorda come si fa, non ha perso lo schema e mamma può smetterla di dire che si è cotto. Fa fatica con la gambetta sinistra che tende a fare solo il mezzo passo, probabilmente per una serie di motivi.
Prima di tutto deve riallenarsi, è ancora abbastanza affaticato. Poi ha le gambette piuttosto rigide perchè ha passato un bel periodo a non lavorare.
E poi le crisi, gli danno fastidio sul serio: in cortile dai nonni continuava a fissare le porte aperte, continuava a guardarsi dietro alle spalle per paura.
C'è anche da dire che il cortile a lui interessa sempre poco, dobbiamo provare in strada.
Allora, per amor di cronaca, di verità e di piagaggine incipiente, devo ammettere che mi piangeva il cuore nel vederlo così affaticato. Però se pensiamo a com'era solamente un mese fa, per non parlare di due, posso davvero stare zitta e muta.
E' stato bravissimo, non ha fatto nemmeno un capriccio, era tutto serio e sapeva cosa doveva fare, insomma: bando alle lamentele.
E oggi si torna sul cavallino!!!! ossì!!!!! Il tempo è buono, non è più gelido e lui sarà contento, così incomincia anche a mollare 'ste gambette.
Pensare cose belle pensare cose belle pensare cose belle, leggere Grisham (che è bello lungo), bere thè al gelsomino.
Buona giornata.
Angela

venerdì 18 marzo 2011

Che bella giornata!


Eccoci qui davanti a Palazzo Reale, con Fabullo che guarda a merenda ma bisognava cogliere l'attimo: c'era talmente tanta gente che passava continuamente che hai voglia ad aspettare anche di essere tutti in posa. Siamo andati in mattinata e meno male, perchè poi nel pomeriggio non si camminava davvero più, guardate che pienone inVia Roma.
Le code per entrare in mostre e musei erano lunghe lunghe. Noi abbiamo girellato per vie e cortili; i bambini sono stati belli contenti. Fabullo aveva un sonno senza senso, ma non ha dormito mezzo secondo perchè doveva salutare tutti i cani che passavano; giusto per fare l'italiano convinto, è diventato matto per una Ferrari gialla che è passata rombando in fondo a Piazza Vittorio, non la piantava più di blaterare.
Si è poi addormentato in macchina dopo una frazione di secondo; in giro niente crisi, per fortuna; se le è tenute per quando siamo arrivati a casa.
Ieri sera era di nuovo bello trullo e camminante al ritmo di Bùgia Fabio bùgia.
E bòn. Siamo proprio contenti di vederlo di nuovo pronto e attento a tutto, un sospiro di sollievo, un sospirone anzi. Vorremmo farlo lavorare bene, perchè in effetti si vede che è più in difficoltà a livello motorio, è più rigido e riesce a fare meno spontaneamente. Ma aspettiamo 'sto primo aprile, anche per capire quali saranno i tempi dei dosaggi, contiamo ciecamente sul fatto che andrà tutto meglio e potremo di nuovo organizzarci.
Guardando Fabullino, diventa proprio evidente come ogni paziente, sarebbe meglio dire ogni Persona, abbia bisogno di un trattamento assolutamente personalizzato: nel senso che lui adesso lavora pochino, ma sempre di più della routine offerta dal sistema pubblico, quindi in teoria anche troppo. Eppure è proprio evidente che non gli basta, è subito in maggiore difficoltà, in maggiore impaccio motorio.
Probabilmente è proprio lì che si fallisce a livello riabilitativo: quando non si tiene conto delle esigenze del singolo paziente, delle sue difficoltà ma anche della sua resistenza e della voglia di fare.
Si vede che mi sono svegliata didattica. Meglio che legga Grisham.
Buona giornata.
Angela

giovedì 17 marzo 2011

Una bella Festa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Non piove, non piove, non piove!!!!! Il cielo è un pò più chiaro e sarebbe bello che ci permettesse di fare festa.
Ieri ha diluviato, c'erano delle strade pietose e la Dora bella alta. La notte a Torino era piena di festa, il tempaccio non ci voleva.
Oggi avremmo progettato di portare appunto i bambini a spasso per Torino: sicuramente evitando di entrare in mostre e musei perchè saranno impossibili da vedere; e comunque le varie esposizioni non finiscono oggi.
Più che altro per passeggiare un pò nella città in festa, perchè i bambini abbiano il ricordo di essere stati nella nostra prima capitale proprio in un giorno importante.
Penso sia bello collezionare bei ricordi, ancora di più che oggetti.
Insomma, vediamo cosa decidono 'ste nuvole e decidiamo anche noi!!!!
E che sia una buona festa per tutti, sarebbe bello aiutasse questo nostro Paese a riflettere un pò.
Non è che mi sono svegliata filosofica, però l'altra sera sentivo Giuliano Ferrara che diceva che non è giusto attaccare Rubi, perchè è una povera ragazza che arriva da una situazione difficile, che si è trovata in una situazione più grande di lei, che dobbiamo considerare che proviene da una povera famiglia eccetera eccetera e che ognuno nella propria vita privata fa come vuole.
Màh. Io sono d'accordo con Fabio Fazio che dice che in tv devono arrivare giornalisti con diverse opinioni così tutti possono ascoltare e scegliere: e io decido di scegliere, di non guardare Ferrara, dopo essere riuscita a chiudere la bocca per lo stupore e avere raccolto le braccia e le mani per cambiare canale; scelgo appunto di guardare Rai YoYo, dove C'è un pinguino tra noi il suo nome è Pororo: il che è tutto dire.
Ecco, speriamo che sia una festa che ci fa pensare e scegliere.
Ieri siamo stati all'asl per il nuovo standing, un delirio tra diluvio parcheggi scarica e carica. Fabullo è stato bravo, si è fatto vedere bene. Poi avevamo finito e abbiamo messo la giacca; e in quel momento hanno trovato in magazzino uno standing della misura più grande, così potevamo provarlo subito col tecnico e vedere se andava bene.
Per cui togliamoci di nuovo la giacca e apriti o cielo: mi avevate detto che si andava via e mi avete fregato e io adesso protesto e collaboro quanto un palo della luce. Aveva ragione lui e comunque ce l'abbiamo fatta.
Ma tu dimmi se adesso mi devono fare le pulci anche sulla Pedra Delicado: comunque penso che Asterix sia geniale, i Britanni che alle cinque smettono la battaglia per il thè sono spettacolari, io dico e tutta questa serie di cose.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 16 marzo 2011

Faccio piovere.

Ieri è stata proprio una buona giornata: mia cara, dice LA PAOLA, già piove che è una tristezza infinita, se cominci così rischiamo il nubifragio.
Da Barbara ha fatto sempre un pò il signorino pelandro; però un pò meno del solito, per cui anche lì è venuto fuori che dice molti suoni nuovi in più. Anche ieri mattina è arrivata la Melevisione e io gli ho detto: Guarda che c'è Milo!!! E lui mi ha guardato tutto convinto: ùpo!!!! Poi siccome stavo lì a bocca aperta, di nuovo: ùpo!!! Per la serie: Milo sarà anche carino, ma vuoi mettere il Lupo?
Barbara notava appunto che si impegna pochino nel lavoro strutturato, mentre spontaneamente tira fuori più cose. Ci sta che sia un pò stanco e stufo visto il periodo pietoso appena passato e anche le oscillazioni dei livelli dei farmaci, a forza di metti e togli: secondo lei, visto appunto il periodo, si sta comportando molto bene; cerchiamo comunque di imporgli ogni giorno un minimo di lavoro strutturato perchè non perda l'abitudine alla concentrazione, un mantenimento insomma; poi, quando avremo trovato la quadra, ripartiamo in maniera più intensa. Però, visto che è così contento di comunicare quando fa comodo a lui, approfittiamone e sollecitiamolo a produrre sempre suoni per le cose che gli interessano.
Poi ieri sera è stato brillantissimo, non la piantava più di giocare e camminare. Le crisi lunghe in giornata sono arrivate, ma per fortuna sempre in momenti poco fastidiosi, che non hanno interrotto il gioco.
Ieri sera nel vederlo così pimpante ci siamo obbiettivamente chiesti se sia già il calo dello zarontin, seppure minimo, o se il tutto rientra in una ripresa generale.
Oggi pomeriggio ci tocca saltare la fisioterapia perchè dobbiamo andare all'asl per la prescrizione di un nuovo standing, perchè il nostro è piccolo.
Però questa mattina i piccini dell'asilo andranno a fare carnevale con i nonnini della casa di riposo: gita insomma, di ben cinque metri da una porta all'altra, e speriamo che non diluvi!!!!
Di questi tempi leggo di nuovo Grisham, I Confratelli.
Buona giornata.
Angela.

martedì 15 marzo 2011

Proviamo a pensare bene.

La dottoressa del Gaslini ha già fatto tutto e ci vedono a Torino il primo aprile: ci farebbero il posto anche prima, ma in questo modo finiamo esattamente di scalare lo zarontin, in modo da non inserire contemporaneamente un altro farmaco così poi non si capisce più niente. Anche perchè la dottoressa ha sottolineato che non siamo un'emergenza.
Ieri in realtà ha avuto parecchie crisi: chissà se è perchè i livelli dello zarontin si stanno muovendo; ha un pò l'espressione di quando lo stavamo alzando.
E una, porcadiquellamiseria, ce l'ha avuta mentre faceva fisio, così alla fine abbiamo combinato proprio pochino. Questo ci fa davvero un pochino cadere le braccia: perchè già sarebbe ora di ricominciare a lavorare bene e invece stiamo riuscendo a fare poco per problemi organizzativi, se poi ci si mettono pure le crisi accidenti. D'altro canto, non ha tanto senso in questo momento decidere di andare a cercare un ciclo intensivo via da casa se poi lui, proprio per le crisi, lavora poco.
Insomma, facciamo passare 'sta nuttata cercando di essere positivi, perchè al momento siamo un pò nel gorgo che trascina giù: proviamo a pensare che, una roba dopo l'altra, i tasselli tornano al loro posto, farmaci che funzionano e fisioterapia. Chissà che pensare bene funzioni!!!
Giusto per darsi un contegno e bamblinare un pò e non stare proprio sempre a fare le piaghe bibliche, vi racconto che LA PAOLA mi ha passato un libro che si chiama Mi fido di te di Abate e Carlotto: il delinquente protagonista del romanzo, tra le altre cose, traffica in cibi sofisticati, proprio nel senso di chimicamente pasticciati. Gulp. Mi è piaciuto e mi sembra uno splendido modo per mettersi a dieta: roba che non si riesce nemmeno più a guardare un pezzo di pane senza chiedersi cosa cavolo ci sia veramente dentro.
Buona giornata.
Angela

lunedì 14 marzo 2011

Povera gattina.

Massì, forse un pò la notizia della nuova direzione della terapia antiepilettica l'abbiamo metabolizzata. Forse, almeno in teoria, e finchè si bamblina un pò.
Però è anche vero che stiamo vedendo Fabullo in tale risalita da farci dire che veramente dobbiamo cercare una nuova strada per 'ste crisi, perchè lui davvero vuole fare un sacco di cose.
Ieri non abbiamo potuto uscire a camminare, perchè ci sarebbe voluta la muta da sub. Però siamo andati a trovare Micaela e Rosalina, ma, soprattutto, la gatta Camilla, che era ovviamente l'elemento più interessante del pomeriggio per Fabullo: per inseguirla, ha camminato bene e tutto convinto; peccato che urlasse anche come un ossesso, per cui Camilla ha fatto delle brevi apparizioni per poi scappare spaventata da quel piccolo pericolosissimo.
Sincronizzate gli orologi e vediamo quanto ci mette Boog a dire che ci vuole un gattino.
Insomma, sta tornando bello dinamico: è infastidito dalle crisi, ieri ne ha avute tre; ha ancora meno resistenza del solito, lo si vede soprattutto quando deve girarsi a sinistra.
Dobbiamo anche rimetterci a lavorare un pò intensamente, pur rispettando i suoi attuali tempi di recupero: perchè adesso è abbastanza rigidino, e fa fatica a tirare fuori le cose.
Oggi andiamo dalla nuova terapista, speriamo che trovi più tempo per noi tra breve.
Finchè non capiamo come andranno i tempi e i modi della nuova terapia farmacologica, diventa difficile fare dei programmi precisi; sicuramente vogliamo parlarne con il direttore del centro iperbarico sardo, che si è dimostrato bravo, competente e interessato solo al bene dei pazienti: giusto per capire se secondo lui ha un senso puntare su altri cicli iperbarici in questa fase o no, visto che ci costa sia in termini economici che di energie.
Insomma, è un momento un pò così: sicuramente va molto ma molto meglio di un paio di settimane fa, volendo prendere la diagnosi di Genova come una roba che non è una novità ma solo un'indicazione della direzione giusta.
Sto assolutamente facendo finta e passo lontanissima dagli spigoli acuminati.
Buona giornata.
Angela

domenica 13 marzo 2011

Super modello

Buona domenica a tutti,
questa mattina sembra gennaio, pioggia ed umidità a gogò.

Ieri sera dopo la doccia Fabullo era proprio ben pettinato e con la Michi abbiamo deciso di fare un bel ritratto al Super Monello, come potete vedere ha in mano il suo amato Supereroe Batman. Ieri pomeriggio il piccolo ha avuto un paio delle solite crisi, eravamo in casa da soli, guardavamo tranquilli i cartoni ma ogni tanto si girava con lo sguardo pieno di paura in cerca di una crisi, mi auguro proprio che questo nuovo farmaco, sicuramente tosto mamma mia, lo aiuti a non avere più paura di una porta socchiusa o di una voce nella stanza accanto.
Se il nuovo farmaco eliminerà anche solo in parte queste crisi Fabio potrà concentrarsi molto di più in tutte le attività manuali e di fisioterapia, la Dottoressa non ha mai dovuto rinunciare a questo medicinale quindi dobbiamo avere fiducia in questa nuova strada che ci è stata indicata.

In queste ore è tanta l'angoscia per quello che stà accadendo in Giappone, si parla di oltre 10 mila morti ed altissimo rischio di fusione nucleare, sono state evacuate più di 110.000 persone nell'arco di 40 km dalla Centrale Nucleare. (fonte Ansa)


A presto Paolo

sabato 12 marzo 2011

Mammasantissima.

Quant'è stata lunga ieri. Perchè la nostra dottoressa voleva una consulenza con la primaria, che tra l'altro è gentilissima, e abbiamo dovuto aspettare.
Allora: l'eeg di ieri non era mica peggio di quello che abbiamo fatto a dicembre, prima dello zarontin.
Però per loro è importante tenere conto di ciò che raccontiamo noi, cioè che Fabullo è molto più stanco e che ha delle crisi più fastidiose. E' assolutamente possibile che un farmaco come lo zarontin porti svantaggi invece che benefici, quindi bisogna toglierlo e basta.
Però bisogna pensare a qualcos'altro e pensare ad una categoria di farmaci completamente diversa. Visto che sono stati fatti dei tentativi più "semplici", bisogna partire considerando il problema di Fabullino non come ad una serie di crisi, ma come una malattia vera e propria, un'encefalopatia epilettica che ha origine in un punto del cervello ma che si diffonde dappertutto, come consguenza della lesione data dall'ictus.
Quindi servono dei farmaci specifici che vengono erogati solo dalle farmacie ospedaliere dietro ad una certificazione di malattia rara fatta da uno specialista.
Per questo ora si metteranno in contatto con una collega che lavora all'ospedale Martini di Torino, che è molto brava e che lavora in collaborazione con il Gaslini quando è necessario usare questi farmaci: è assolutamente in grado di dosarli e seguirne l'evoluzione; inoltre, burocraticamente, ci risolve i problemi perchè serve una certificazione fatta nella nostra regione. Si occuperanno loro di mettersi in contatto, di spiegare tutto e di prenderci un appuntamento.
Vantaggi: la primaria mi ha detto che lei non ha avuto miracoli, ma con questo farmaco specifico a cui sta pensando, ha visto davvero molti benefici in bambini molto più gravi di Fabio; per altro, altri colleghi che hanno una casistica ancora più vasta, hanno anche avuto delle remissioni complete. Secondo lei vale assolutamente la pena provare, visti i miglioramenti funzionali che Fabullo ha avuto negli ultimi anni; anche perchè, se non ci muovessimo, la situazione epilettica invece peggiorerebbe e basta.
Svantaggi: è un farmaco ben tollerato, ma è un pò difficile dosarne la progressione perchè provoca vomito. Quante volte ha dovuto rinunciare a somministrarlo? Mai, ho solo dovuto faticare un pò a trovare la quadra. Per questo è anche meglio se siete a Torino, perchè potrebbero servire controlli più ravvicinati. Comunque noi siamo sempre qui e potete contattarci in qualunque momento: però abbiamo già mandato altri bambini a questa dottoressa e siamo sempre stati soddisfatti.
Poi abbiamo parlato a quattr'occhi con la nostra dottoressa: anche se l'eeg per fortuna non è peggiorato ma a noi sembra che vada peggio in questi ultimi due mesi, secondo lei ci sono già stati dei danni irreversibili che hanno reso vani gli sforzi di questi due anni? Risposta: in pochi mesi no, però è vero che dobbiamo muoverci per aiutare Fabio perchè altrimenti, nel corso degli anni, i danni si creano eccome. Togliamo lo zarontin che gli fa male e cerchiamo di dare qualcosa che non solo non gli faccia male, ma anche bene.
Secondo lei è un caso che finchè Fabio ha fatto iperbarica stesse meglio? Non lo so, io non ci credo, ma stava meglio sul serio? Sì, porcadiquellamiseria, anche se porcadiquellamiseria non l'abbiamo detto.
Comunque: ora cominciamo a scalare lo zarontin e intanto la settimana prossima ci contattano per andare a Torino.
Abbiamo fatto il viaggio di ritorno che neanche andassimo a piedi, stanchi come dei somari stanchi e con il solito carro armato che ci andava avanti e indietro dagli alluci ai capelli.
La cosa più stancante è fare finta davanti agli altri: parlare con i medici da persone lucide, senza fare le scene isteriche che farei tanto volentieri.
Poi, ieri sera, abbiamo anche cercato di ragionare: in fondo l'eeg non è peggiorato, zarontin a parte la situazione è sempre quella e non è troppo tardi per farne fronte; non è una bella situazione, ma se questo approccio è già stato utilizzato con successo, proviamo. Altra cosa: il neuropsichiatra di Cavalc'ando, che se non fosse stato per lui non avremmo fatto un tubo, aveva già pensato a terapie di questo tipo molto tempo fa, secondo lui al Gaslini, fatti gli altri dovuti tentativi, sarebbero arrivati a queste stesse conclusioni. E lui mi diceva queste cose anche quando Fabio era bello brillante e non sempre stanco, quando non passavamo il tempo a chiederci se stavamo peggiorando o no: era una cosa da fare e basta.
O forse queste ultime riflessioni sono solo un modo per sopravvivere, per non farci ammettere che sta andando tutto verso un inevitabile scatafascio che tanto dovevamo prevedere e accettare dall'inizio: organizzarci diversamente, senza aspettarci niente, posteggiando Fabullo con qualcuno in modo da affaticarci di meno e poter fare quasi finta di niente.
Però vorrebbe anche dire non tenere conto di tutti gli sforzi che Fabio ha fatto e delle sue soddisfazioni quando è riuscito a fare delle cose, e forse non sarebbe giusto nemmeno questo.
Da un lato penso che sia sempre importante credere che la vita è piena di possibilità che nemmeno immaginiamo.
Dall'altro forse sono le cose che dicono le persone immature che non sanno accettare la realtà.
Però adesso devo alzare i bambini, quindi ricominciamo a fare finta; o magari fare finta è un modo per indirizzare le cose nel verso giusto, bisognerebbe anzi farlo da convintissimi; o magari siamo solo degli esauriti.
Penso che la soluzione migliore nei prossimi minuti sia proporre cioccolata calda per colazione.
Buona giornata.
Angela

giovedì 10 marzo 2011

Concentrazione massima.

Ok, ci siamo arrivati. Stamattina Fabullino va all'asilo; poi quando Paulo Aimo arriva a casa, nel primo pomeriggio, ci prepariamo, andiamo a recuperarlo e partiamo.
E bòn. Deve andare bene, deve andare bene, deve andare bene.
Ieri siamo andati a fare fisio dai ragazzi e ci siamo anche portati dietro il girello per regolarlo in altezza, visto che è il signorino è cresciuto. Visto com'è stato bravo lo scorso fine settimana, il prossimo, se il tempo è bello volevamo appunto provare il girellino in strada.
I ragazzi ieri hanno anche provato a farlo camminare: non ci è riuscito; magari dentro la palestra non era di suo gradimento; oppure era stanco perchè aveva già lavorato un bel pò.
Non è in forma come quest'estate; vero, ha detto Arek, però è già molto ma molto meglio anche solo della settimana scorsa.
Devo raccontarvi un'altra cosa che avevo scordato, sempre grazie al rimbambimento cosmico.
Qaundo eravamo in Florida eravamo stati messi in contatto con l'associazione Make A Wish americana, che avrebbe regalato a Fabullo una bicicletta speciale. Poi però si sono persi e non abbiamo più saputo nulla.
La scorsa settimana ci hanno chiamati dalla "versione" italiana che sta... a Genova!!! Abbiamo chiacchierato con un gruppo di volontarie simpaticissime e questa sera verranno a trovarci al convitto dove dormiamo per conoscere Fabullino. Massì, così ci distraiamo anche un pochino.
Invece di dire che speriamo, proviamo a dire che contiamo ciecamente di farvi avere buonissime notizie nel giro di 36 ore. Voi concentratevi, spero solo che alla dottoressa non venga l'otite a forza di orecchie che fischiano.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 9 marzo 2011

Ieri lo sciopero.

Non ho idea se anche il clima possa incidere sulla situazione di Fabullo, bòh.
Chissà se tutte queste crisi sarebbero arrivate anche in Florida, chissà. Sicuramente, iperbarica a parte, non avremmo dovuto arrabattarci per la fisioterapia, per esempio. D'altra parte, non ci sarebbe stata la Michi e non ci sarebbe stato l'asilo, che a Fabullo fanno tanto bene.
D'altra parte ancora, se avesse invece dovuto averle lo stesso 'ste crisi, meglio essere qui per i controlli medici, è tutto più semplice.
Insomma, tutti i soliti pensieri che non portano da nessuna parte.
Però in questi giorni siamo davvero contenti di vedere che comunque "c'è", avevo davvero paura che avesse perso tutto.
E la settimana sta passando e domani pomeriggio partiamo per Genova. E mi raccomando, concentratevi al massimo, incrociate la qualunque, in modo che alle dottoresse arrivi un'illuminazione grossa come Piazza San Pietro.
Invece ieri siamo andati da Barbara a fare sciopero, quello del sindacato di categoria dei Bambini Asini, non so se lo conoscete.
Fabullo lo conosce benissimo, forse ne è anche il presidente, e ieri ha aperto la bocca solo per dire ciao quando ha capito che si andava via.
Comunque: primo obbiettivo, andare a Genova domani pomeriggio e tornare venerdì con delle buone notizie. E poi cercare di nuovo di prendere il giro giusto.
Io leggo e vado avanti con quella storia di Renoir, che ha cinquecento pagine ma sono al buono.
Buona giornata.
Angela

martedì 8 marzo 2011

Sarà filosofia.

Ieri è stata un'ottima giornata, crisi a parte: più di un'ora sullo standing, per esempio.
A colazione, dove Fabullo è grandemente motivato, metti mai che lo facciamo morire di fame, è stato bravissimo a chiedere tutto con dei suoni, a cercare di dire tutto bene.
Crisi a parte, perchè ieri ne ha avute di nuovo quattro, per fortuna in momenti in cui non hanno dato troppo fastidio.
Del perchè nei giorni scorsi fossero diminuite... bòh. L'unica variabile erano state le sedute di osteopatia, chissà. Adesso ne fisseremo delle altre, è già in programma e male non gli fanno.
Però abbiamo tirato un sospiro, e anche due e anche tre, di sollievo, nel capire definitivamente che lo stancano solo troppo e che non gli hanno tolto la capacità di fare le cose che ha imparato.
Siccome sono fusa quanto una capra ubriaca, mi ero dimenticata di raccontarvi una cosa.
Stavamo cercando un'alternativa per la fisioterapia per dare dei momenti di pausa ai ragazzi che trattano Fabullo fuori orario, per dare loro un pò di respiro, anche se comunque loro ci sono e non ci abbandonano.
Per fortuna negli ultimi due anni qualcosa è cambiato ed è possibile rimanere in Italia anche per dei programmi intensivi: piano piano sta entrando un pò di più nel modo di pensare riabilitativo che, in certe situazioni, un lavoro intenso è necessario e proficuo.
Il nostro obbiettivo, però, era non andare via da casa anche per la fisio: almeno non quando la Michi va a scuola.
Così ieri siamo andati a conoscere una fisioterapista che lavora nello studio di Barbara: Fabullo è stato proprio bravo, con una persona nuova non ha fatto nemmeno una rugna che sia una.
Laura è molto simpatica e l'ha ovviamente preso dal verso giusto: il problema è che è molto impegnata e per il momento non riesce a ricavarsi molti spazi, adesso proverà a riorganizzare l'agenda e vedremo un pò.
Ripeto: grazie a Dio e al lavoro di tanti genitori che ci hanno creduto, è diventato possibile non spostarsi di migliaia di chilometri. Ma com'è difficile trovare la quadra per inserire i trattamenti nel contesto della vita quotidiana: i terapisti che trattano i bambini non sono tanti; quelli che ci sono, sono impegnatissimi a tamponare le carenze del sistema pubblico. E molti di loro, comunque, ritengono sufficiente l'oretta scarsa due volte a settimana e magari anche a cicli.
Non mi stupisce, l'ho ripetuto tante volte: anche a me hanno insegnato così. E cambiare modo di pensare credo sia la cosa più difficile, chissà se è presunzione di essere i più bravi o paura di costruire delle nuove idee.
Stamattina mi sarò anche svegliata filosofica, però dobbiamo cercare delle soluzioni pratiche!!!
Ovviamente, buon 8 marzo a tutte le donne e a tutti gli uomini che festeggiano le donne.
Buona giornata.
Angela

lunedì 7 marzo 2011

Si ricammina!!!!


Fabullo è stato proprio ma proprio bravo.
Ci abbiamo provato sabato mattina, sfruttando la bella giornata, ad andare a camminare in cortile: e lui ha fatto tre giri fino al cancello; ritorno in braccio, perchè lui cammina solo per uscire e non per entrare.
Poi domenica i giri sono stati quattro.
Anche ieri mattina a colazione è stato bello brillante, cercando di dire tante cose.
Rimane molto stanco, sicuramente: dopo aver camminato era devastato, ha poca resistenza sul seggiolone; ieri ha avuto due crisi che poi l'hanno fatto dormire.
Però noi siamo contenti perchè comunque vuol dire che riesce ancora a fare le cose, che non le ha perse, che se riusciamo a reinquadrarci con crisi e farmaci si ricomincia.
Diciamo pure che mamma ha tirato un sospiro di sollievo pensando che allora non si è cotto il cervello.
Quindi procediamo con gli incroci, se riuscite a non mettervi negli impicci incrociando le macchine al parcheggio o intrecciando le copie del lavoro per il vostro capo penso che possa andare bene lo stesso.

Poi: che ogni tanto io non sia proprio cognitivamente brillante non è una notizia che rivesta carattere di novità. Dite alla PAOLA di fare una faccia più seria.

E anche questa volta mi sono ingolfata in un dubbio amletico, ma sono quasi sicura di essere io quella che non capisce. Per cui ho bisogno del vostro amorevole aiuto per ricevere spiegazioni, proprio perché so che avete tanta ma tanta pazienza.

Leggete qui: http://www.carnevalediivrea.it/?page_id=271

Dal sito ufficiale di una famosissima e bellissima manifestazione del Nord Italia io capisco che non sono stati volontariamente previsti posti auto per disabili: vero che non ho capito? Che sono io che traviso i contenuti?

E poi il mio ottundimento prosegue: mi sembra anche di capire che questo tipo di organizzazione sia supportato da alcune associazioni per disabili.

Confido nel vostro amorevole aiuto nei confronti del mio rimbambimento!!!!

Buona giornata.

Angela

domenica 6 marzo 2011

900 x 10!!

Eccola la Signorina che ha compiuto 10 anni!!!!
Ha le lacrime agli occhi non per l'emozione ma per le candeline, ci tiene a precisare!!!

Come promesso ieri mattina siamo andati in Pasticceria e la Michi ha potuto scegliere una bella torta!!!
Ovviamente una bella torta 900 per i 10 anni è quello che ci vuole.

Appena rientrati dalla Pasticceria Mamma e Fabio sono scesi in cortile con noi che davamo 2 calci al pallone, ed il sottoscritto spiegava alla figliola che la sera ci sarebbe stato juve - milan (ho di nuovo azzeccato il pronostico ahime!!).

Il pargoletto ha camminato 3 volte fino al cancello facendo dei passetti ottimi di sinistro e di destro, siamo stati molto molto contenti, questa è l'ennesima conferma che Fabio ha solo avuto problemi fisici temporanei e che è ancora un pò stanco ma a livello neurologico non ha avuto un peggioramento, adesso facciamo il tifo per la primavera, con il bel tempo potremo riportare Fabio a spasso per il paese.

Dopo questa bella sfacchinata il cucciolo ha dormito tanto e al suo risvegglio ha fatto una bella merenda. Più tardi per cena abbiamo assistito ad una scena di "galuperia e di rugnaggine", il signorino ha mangiucchiato, poi visto che era stanco ha voluto scendere dal seggiolone per poi rugnare nuovamente, finire in braccio a mamma e mangiare ancora gli affettati, ma il meglio di se stesso l'ha dato quando papà ha riportato in tavola la torta 900!!!!
la fetta di mamma l'ha voluta lui!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
"sei proprio un Galup!!!" ha detto Angela....... certo è tutto sua madre......... ho detto io!!!

Oggi bellissima giornata di sole....
buona domenica a tutti!!!

Paolo

sabato 5 marzo 2011

La giornata di Michi.

Ieri Fabullo ha avuto due crisi lunghe, una all'asilo e una ieri sera a casa. Vabbè.
Sullo standing riesce a stare pochino, una mezz'oretta, mentre prima ci stava due ore abbondanti.
Non è una bella cosa, perchè più sta seduto, più le gambette tirano, più fa fatica a stare in piedi, e meno ci sta, insomma il cane che si morde la coda. Dobbiamo riuscire a far sì che almeno più energie e poi a riallenarlo un pò per volta, anche se gli darà un pò fastidio.
Ancora vabbè. Contiamo fiduciosi sull'11 marzo.
Per continuare con i miei buoni propositi del siamo positivi che porta bene, vi conto la giornata della Michi, che è stata entusiasmante alla faccia del raffreddore che neanche Eolo.
La mattina prima parte dei festeggiamenti: sono venuti i nonnini e intanto io ho portato Fabullo all'asilo e sono rimasta a piedi con la macchina. Giuro, per fortuna avevo già lasciato Fabio e mi sono piantata sulla stradina dell'asilo, che sempre per fortuna è a 20 metri dai nostri meccanici.
Telefonata: sono rimasta a piedi. Ma dove? Apri la porta e mi vedi.
Così il meccanico è arrivato in dieci secondi netti. E' una valvola sporca, la mettiamo a posto.
Ma ho fatto io qualche boiata? Grande il nostro meccanico che dà subito la risposta giusta: dì a tuo marito che tu non c'entri proprio niente.
Nel pomeriggio è arrivata La Zia con la crostata così Michi ha giocato a carte, poi sono arrivate due "ragazze" con i Pargoli anche per lasciare i compiti. Poi le "ragazze" hanno abbandonato i Pargoli da noi fino a sera (li tieni almeno una settimana?) e hanno giocato tutti contenti, anche Fabullo è stato felice e io ho pensato un pò meno alla faccenda dello standing.
E basta. La Michi ha avuto uno splendido compleanno. Non ha più febbre, è solo un pò cotta, oggi è meglio che non vada a cavallo così ce la togliamo.
Buona giornata e buon Carnevale.
Angela

venerdì 4 marzo 2011

Festa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Oggi festa nazionale in casa Aimo perchè la Michi compie 10 anni: 10 anni fa c'era la neve per terra e adesso viene giù che sembra Natale, anche se non sembra troppo convinta, e per fortuna.
I nonnini avevano preparato le bugie da portare a scuola: però Michi resterà a casa perchè tareffa e le bugie le porteremo lunedì.
Per fortuna non è troppo tareffa e si godrà la giornata lo stesso: ieri la febbre è salita poco e oggi è solo raffreddatissima. La facciamo girare per casa con la bandana sulla faccia come Nembo Kid per provare a non contagiare quell'altro.
E' proprio una brava bambina, che non si lamenta mai anche quando ha la faccia triste.
Poi: quando ieri Bubietta ha spiegato la festa fiorentina mi sarei data una martellata in testa. Ma certo, Giovedì Grasso!!!!!
Che rimbambita, sono sempre stata una fan del giovedì grasso: a Ivrea si usciva tutti da scuola per tornarci solo cinque giorni dopo e festa tutto il tempo. Sono talmente fuori dal mondo che non me ne ricordavo più.
E adesso, udite udite, una buona notizia: non so come andrà oggi o domani, fino a ieri sera non osavo nemmeno pensarlo, ma adesso si può dire che ieri Fabullo non ha avuto nemmeno una crisi lunga.
Non so perchè, non so cosa abbiate incrociato: orchidee, dolci di carnevale, i lacci delle scarpe della suocera, le tende dell'ufficio, le macchine al posteggio; o se abbiate acceso una candela al Santo più sconosciuto di questa terra, ma non importa. Ha funzionato, e per favore fatelo di nuovo!!!!!
Buona giornata.
Angela

giovedì 3 marzo 2011

Aspettare.

Che stillicidio di giorni ad aspettare che capiti qualcosa di buono. Sarò anche un'isterica, sarà anche vero che ci vuole pazienza, però quella dell'impotenza è proprio una brutta sensazione.
Ieri tre crisi, per fortuna arrivate in momenti non troppo fastidiosi.
Abbiamo anche un'impressione: che faccia molta fatica a concentrarsi sulle cose, ad esempio sulle immagini, non solo perchè è stanco, ma perchè ha di nuovo delle "interferenze" visive da crisi. Lui vuole guardare e leggere, ci si mette, ma quasi subito distoglie gli occhi; oppure prende il libro e cerca di metterlo in posizioni strane, poi ci rinuncia.
Ieri è andato in biblioteca felice come una Pasqua: i bambini sono partiti appesi ad un lungo serpentone bianco a macchie nere: non è un serpente, è un dalmata; Fabullo stava dietro con Graziana così li vedeva tutti bene.
Quello che proprio non manca è l'appetito: ieri nonnina ci ha preparato i pizzoccheri valtellinesi e fosse stato per Fabullo sarebbe ancora lì adesso che ne mangia.
Invece io, per fare fronte allo stillicidio, ho preparato una crostata e non l'ho neanche bruciata, spettacolare.
Leggo sempre quella storia di Renoir, che è un pò lunga, ma scritta benissimo, sembra di stare nel quadro.
Poi bamblino tanto e cerco di elaborare pensieri positivi, si fa così, no?
E poi ho una domanda: ma il nostro consulente americano?????
E poi: Peter Pan vestito di nero cornacchia, l'aveva previsto il freddo di questi giorni qua?
Buona giornata.
Angela

mercoledì 2 marzo 2011

Oggi biblioteca.

Ieri, per fortuna, le crisi sono state "solo" due e sempre prima di andare a nanna.
Siamo andati da Barbara dove non si è comportato male, solo che ha pochissima resistenza.
Capisce ogni richiesta, ma muoversi o cercare di parlare risulta troppo faticoso.
Anche Barbara dice che il tutto ha coinciso con l'introduzione dello zarontin: non sappiamo se sia un suo effetto collaterale, oppure semplicemente il fatto che non funziona, quindi ha tante crisi che lo stancano. Barbara osservava però che, qualunque sia il meccanismo, comunque non va bene.
Anzi: adesso prepara una relazioncina che evidenzia che le prestazioni funzionali di Fabullo sono assolutamente calate.
Ci pensavo ieri mentre lo portavo in casa: fino allo scorso autunno, quando ne aveva voglia, faceva le scale, voglio dire, proprio le scale.
Sono contenta che Barbara ci scriva due righe: almeno quello che diciamo è più credibile. Questo è sempre un altro pesantissimo problema: che quello che dicono i genitori va sempre preso con le pinze perchè sono troppo coinvolti, così un medico che non conosce Fabullo e lo vede com'è adesso si limita ad un gentile sorriso di comprensione e non crede proprio a niente. E' una roba che io trovo pesantissima, mi fa venire il nervoso e cadere le braccia.
Vabbè. Mi sa che la cosa più intelligente da fare sia andare a Genova ottimisti e tranquilli e sicuri di trovare delle soluzioni: chissà che funzioni e arrivi qualche buona illuminazione sul che cosa fare, chissà che sia vero che i buoni pensieri attirano i buoni eventi.
Ovvio che adesso lo dico e tra un nano secondo sarò già nello sconforto più totale.
Oggi i bambini dell'asilo vanno alla biblioteca, dove un'animatrice del progetto Nati per Leggere racconterà loro un pò di favole: ovvio che ci andrà anche Fabullino, in passeggiata tutto bello intabarrato per il freddo.
Buona giornata.
Angela

martedì 1 marzo 2011

Un pò arrabbiatini.

Mi vergogno quasi a scrivere, perchè dico sempre quelle, accidenti.
Vorrei scrivere altro, come lo vorrei. E anche avere altri pensieri.
Ci sembra di poter dire che il capitolo influenza sia assolutamente archiviato. E adesso siamo senza dubbio nel pieno del capitolo crisi.
Anche ieri mattina all'asilo: messo sullo standing, ricominciamo a lavorare; poi crisi subito e nanna.
Altra crisi al pomeriggio; altra in fisio.
Le assenze, per quello che vediamo noi, non stanno aumentando, sono i sobbalzi che non erano mai stati così fastidiosi.
Quando abbiamo fatto i dosaggi il 18 gennaio il depakin era molto basso: la dottoressa mi aveva poi spiegato che era lo zarontin a farlo scendere così. Chissà se è per quello che i sobbalzi aumentano.
Dall'autunno 2008, quando Fabullo ha incominciato a lavorare seriamente, è la prima volta che non abbiamo milgioramenti per più di un mese.
Siamo tetri. E anche abbastanza arrabbiati. Perchè Fabio è stato così bravo ad uscire da questa batosta virale, perchè ha gli occhi vivaci che vogliono fare 1000 cose, perchè a fine settimana Michi compie gli anni ed è triste.
Io leggo una roba che si chiama La vita moderna di Susan Vreeland: è un romanzo su Renoir e gli Impressionisti, poi vi dico.
Ha smesso di nevicare, ma che freddo: la sola idea di vedere un paio di infradito in vetrina mi fa cadere le dita dei piedi e forse anche i piedi in toto!!!!
Incrociare pensare e pregare, per favore.
Buona giornata.
Angela.