Amen!

La verità è che i disabili non sono l'unica categoria in difficoltà: lo sono tutte le situazioni di fragilità. Dove per fragilità si intende equilibrio precario, quando basta un soffio di vento a far precipitare nel burrone, perché si vive sempre, sempre, sempre, lì, sul filo.

In una barca economica che, evidentemente, affonda, hanno l'acqua alla gola i disabili, ma anche i pensionati con la minima, i disoccupati, le vittime di violenza, chi ha lo sfratto, eccetera eccetera. Diciamo che per i disabili la situazione è più particolare perché, per forza, perdura. Insomma, non si tratta di disoccupati che sperano di trovare un lavoro.

Ovviamente che si fa quando si è sul baratro, o si affonda, e sembra ci sia una salvezza, ma una sola? Si spinge l'altro.

La guerra dei poveri, quella più misera e, comunque, improduttiva.

Classicamente, per i bambini, si scatena a scuola; oppure in qualche Posteggio Diurno che offre un'attività (non indaghiamo qui quanto qualificata o solo posteggiante) a numero limitato.

Per cui si parte: con la madre del bambino con disabilità più lieve che fa la guerra a quello più grave con più ore di sostegno, il disabile cognitivo contro quello motorio, l'autismo contro la tetraplegia, e via dicendo: perché tanto lì non ne vale la pena, mentre mio figlio potrebbe fare. Poi arriviamo alle perle: sarebbe meglio che lui venisse mandato nelle scuole speciali.

Ovviamente andiamo oltre la fatica e il dolore quotidiano dell'essere coinvolti in simili saggezze.

È chiaro che la guerra dei poveri non porta a nulla, anzi: è totalmente improduttiva, perché fa sì che le vittime coinvolte non siano compatte nella richiesta di professionalità.

Per la serie: io non bisticcio così poi vengo favorito.

Ed è ovviamente ancora più triste il fatto che sia un'illusione: perché un servizio, di qualunque genere, che porta all'emergere di simili discussioni, è un servizio che non funziona a prescindere, per vari motivi: e che non offrirà nulla a nessuno. Nemmeno a quello che non bisticcia, che spinge giù l'altro.

O meglio: magari offrirà un qualcosa, ma non professionalità. Perché, la cosa fondamentale è che si tratta di un servizio che mira a non avere problemi, a non far emergere che effettivamente c'è un problema: che, per esempio, lavora a progetto e non è mai chiaro perché i noiosi nei progetti non rientrano mai. Per cui anche il bambino che riceverà, riceverà qualcosa di scadente.

Sostanzialmente, la guerra dei poveri facilita la disonestà intellettuale, il seppellimento dei problemi. Amen.

Buon Allouìììn!

Buona Giornata. 

Angela

Perché? Perché no.

Riparliamo un attimo di onlus e enti di supporto in generale, qualunque sia il loro inquadramento normativo, per esternare una perplessità che è sempre quella. E, come sempre, non è essere noiosi, ma il non vedere cambiamenti da annunciare con le trombe.

Quello che la nostra onlus non fa: negare che ci sia una necessità.

Cioè: se un  bambino ha un'esigenza specifica, perché una valutazione, fatta con la famiglia e tutti i professionisti, di qualunque ambito, la rileva, e la onlus non può essere di aiuto, semplicemente lo dice. 

Non siamo le persone giuste. E, soprattutto, dice perché: perché siamo bravissimi a fare tante cose, ma non questa, c'è qualcuno di più bravo di noi; perché non abbiamo quegli strumenti lì che servono; perché non abbiamo i soldi, facciamo il possibile per trovarli, ma, in questo momento, non li abbiamo. Insomma: perché.

Ma non diciamo: non possiamo aiutarvi perché non è necessario quel tipo di intervento che richiedete. E ve lo diciamo, e ve lo scriviamo, perché l'ammetterlo vi consente  di cercare altre soluzioni: poiché l'ente interpellato non è quello congruo, è lecito rivolgersi ad un altro. 

Anche perché facciamo bene tante altre cose.

Quello che si può fare è aiutare la famiglia, se possibile, a trovare qualcun altro che aiuta.

Ma non si può dire: non vi supportiamo perché questa richiesta non ha senso, quando è scritta da tutte le parti.

Sarebbe come andare da, che ne so, un cardiologo che dice: io quelli con aritmia, tachicardia, bradicardia, miopatia di qualunque tipo, difetto delle valvole, malformazioni varie, non li seguo. Insomma: prende in carico solo pazienti sani?

Ecco, mi sembra che un servizio che risponde sempre no, non sia un servizio.

Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, lei gioca troppo con le parole, sta sempre a sottilizzare.

Va bene, è possibile. Vi spiace però mettere per iscritto perché non è possibile pensare ad un intervento? Non possiamo. Perché? Perché no.

Ah.

Buona Giornata.

Angela

Altroché master.

Ieri siamo andati con Fabullo alla lezione di musica, dove è sempre il più felice della galassia. L'ho fatto entrare nello spazio che era già stato studiato per lui, messo davanti al tavolo dove c'erano una serie di strumenti in un ordine preciso, lui con la faccia concentrata ha preso la bacchetta per il tamburo (la sua, non quella del terapista posata di fianco), ha cominciato a suonare (il tamburo e solo il tamburo), a ritmo, con gli occhi contemporaneamente fissi sul terapista aspettando indicazioni. Era veramente bravo, oltre che felice. 

Quando vediamo Fabu così, siamo ovviamente contenti per lui, per la soddisfazione che evidentemente prova nel dimostrare di essere brillante. È fondamentale fissare il pensiero su quello, non uscirne nemmeno per un millesimo di secondo, per un millesimo di millimetro: non pensare a quello che potrebbe fare, non pensare alla sua frustrazione.

Potremmo insegnare al master di mindfulness, altro che assaporare un pensiero solo.

Buona Giornata.

Angela

Molto perplessi.

Nel tempo che la onlus dedica ad ascoltare i genitori emergono, ovviamente, le situazioni più diverse. 

Andiamo oltre alle "disfunzioni" (per essere gentili) del sistema pubblico; andiamo anche oltre ai vari incompetenti del privato.

Parliamo di questo benedetto Terzo Settore che andrà regolamentato da tutta quella menata che hanno rimandato, che è un immenso impegno e basta per chi lavora già bene, e che dubito bloccherà completamente certe situazioni paradossali, anche se spero di sì.

Ci raccontano di associazioni che, a vario titolo, esistono, e lasciano fortemente perplessi. Ovviamente non ci si mette a giudicare gli altri, ma, nel momento in cui le famiglie chiedono informazioni sulla normativa in generale, si risponde.

Per cui: il Terzo Settore può ovviamente pagare degli operatori, perché è chiaro che gli specialisti non possano essere tutti volontari. Può anche offrire del lavoro ad una figura interessata dagli obiettivi dello statuto, per esempio un disabile o un genitore del disabile, è un'offerta che ha un importante ruolo sociale.

Ma non deve pagare un membro del consiglio direttivo per far parte del consiglio stesso: AperCrescere, ad esempio, non stanzia nemmeno il rimborso spese. Chi fa il volontario lo fa e basta, e queste sono scelte che dipendono anche dall'attività svolta, per carità.

Rimborsi spese a parte, però, il consiglio direttivo non può farsi pagare per esserlo, il Presidente non può essere pagato in quanto tale. 

Altra cosa: le spese di gestione erogate (o quelle che si fanno figurare, non entriamo nel merito) non devono superare il costo del servizio offerto, coerente con lo statuto. Altrimenti è davvero un organismo che mantiene se stesso (che è quello che capita in parte del sistema pubblico, ma qui parliamo solo di Terzo Settore).

Per cui, conclusione molto squallida: esistono persone, con una situazione di fragilità, che fondano un ente del terzo settore per lucrare su tale fragilità a danno di altre situazioni analoghe di fragilità?

Purtroppo sì. Chissà se è per disperazione, debolezza, grande dolore non elaborato. Chi lo sa. 

Quando le famiglie ci raccontano con rabbia di certe situazioni, il consiglio primario (parlando di casi in cui non ci siano state truffe eclatanti, perché lì è opportuno procedere in altro modo) è: Allontanatevi. È una storia velenosa. Andate via. E se raccontate e nessuno sembra ascoltarvi, andate via lo stesso.

Perché queste situazioni, appunto velenose, hanno bisogno della linfa di chi è disperato (lo so che è veramente tristissimo, lo so, però è vero), e se andate via non possono esistere.

Mentre il Terzo Settore, fatto con onestà e competenza, funziona in un altro modo.

Scusate l'amarezza di lunedì mattina, è che nel fine settimana si ha più tempo per ascoltare tutti e raccogliere storie.

Buona Giornata.

Angela

Pare la primavera.

La buona notizia è che il farmaco che dovrebbe aiutare Fabullo verrà commercializzato ufficialmente anche in Italia, si sono messi d'accordo tra produzione e codici di prescrizione.

La cattiva notizia è che accadrà in primavera, non è ben chiaro se per San Benedetto o a ridosso dell'estate, sempre primavera si chiama.

Quindi: con questa ottima notizia, si fermano però tutte le procedure che la dottoressa stava attuando per averlo dall'estero prima della commercializzazione effettiva, che erano scientificamente autorizzate ma non firmate da chi doveva autorizzare il pagamento. A questo punto, ovviamente, la risposta è: in primavera lo si prescrive, cosa stiamo lì a fare tanti pasticci.

Insomma, ci vorranno sei mesi mal contati. Tenendo conto che aspettiamo da circa un paio d'anni, e che i giorni non hanno tutti lo stesso peso: i nostri, per esempio, sono macigni, e sei mesi ci invecchiano di un decennio.

Dottoressa, ma sarà poi vero? Sarà la volta buona? Lo dicono da tanto.

Speriamo di sì, stavolta si sono proprio sbilanciati nelle previsioni.

Intanto hanno studiato il lavoro del baracchino: hanno valutato le partenze da auto stimolazione, quelle oltre alla programmazione impostata, che scattano ad un particolare aumento della frequenza cardiaca che precede la crisi. Ne hanno viste una media di 6 al giorno, con un importante picco al risveglio, che è quello che vediamo anche noi. Per cui hanno programmato il baracchino in modo che, per un'ora e mezza alla mattina, l'intensità di stimolazione sia un pochino più alta.  E vediamo un pochino cosa succede.

È oggettivamente una tecnologia spettacolare. 

Fabullo è un bambino fortunato.

Sia benedetto il giorno in cui abbiamo deciso di non accontentarci e di cercare per lui soluzioni diverse da quelle proposte, e, un passaggio dopo l'altro, siamo arrivati qui. Per esempio alla nostra epilettologa, a cui possiamo dire tutto e ci ascolta sempre.

Buona Giornata.

Angela

Oggi visita.

Oggi niente scuola e niente terapie perché andiamo dall'epilettologa e dall'ingegnere.

Il controllo era previsto per gennaio, ma io aggiorno regolarmente la dottoressa. Le ho mandato i video delle crisi e lei ci ha preferito anticipare la visita, per decidere con l'ingegnere se variare i parametri del baracchino.

E poi produciamo un po' di scartoffie, perché devo ritirare l'originale di un piano terapeutico.

La nostra speranza sarebbe ricevere la buona notizia che siamo arrivati al dunque per accedere alla nuova terapia: secondo noi no, perché pensiamo che la dottoressa ce lo avrebbe annunciato. Che strazio, oppure no, chi lo sa. Da un lato vorremmo, come dire, pressare tutta la piramide burocratica. Dall'altro ne abbiamo paura perché non ci sono certezze sul fatto che funzioni: sappiamo che non sono ipotizzabili effetti collaterali, per lo meno non peggiori di quelli che attualmente abbiamo con 4 anti epilettici, sappiamo che merita provare, ma nessuno può dire se possa funzionare su Fabullo.

Ammettiamo che il pensiero che potrebbe aiutare e che invece siamo piantati su qualche scrivania di autorizzazione economica è un pochino fastidioso. Invece, l'unica certezza che abbiamo, è che le cose non sono piantate perché si sa già che non servono; la teoria che ciò che è veramente utile si fa è assolutamente una teoria, smentita dai fatti in ogni ambito sanitario in ogni singolo istante.

Per cui magari non funziona, ma l'indicazione a provare c'è, e non si procede solo per immensi impicci a tanti livelli, esclusivamente economici. Tutto qui.

Speriamo di non avere impicci in strada: qui intorno non è successo nulla a parte i soliti allagamenti ormai fisiologici, ma oggi è di nuovo un giorno di allerta rossa. Io vado a recuperare Paulo Aimo Cittadino al capolinea della metro e ho solo un pezzetto di tangenziale, che vuol dire tre fiumi per scendere dalle colline e un solo lungo cantiere alle porte di Torino. Diciamo che posso cantare un po'.

Buona Giornata.

Angela

Il posto della I.

È andata, nel senso che ieri la situazione non è peggiorata: a scuola è stata una giornata normale, e ieri sera il respiro era migliorato. Poiché in questo mondo contano i dati misurabili, possiamo dire che, essendo innegabilmente passata la mezzanotte di ieri ed essendo oggi già oggi, è inoppugnabile che per ieri l'abbiamo stangata. 

Gli enunciati della fisica non si usano così, mia cara, dice LA PAOLA. Molto possibile, dico io, viste le mie competenze in materia.

Però che l'abbiamo sfangata è vero, siamo qui e basta.

Ed è un ulteriore dato di fatto che la giornata in cui si fanno le cose da tornado è andata, e ha compreso anche il rovesciamento del vaso dei cereali (quello del miglio soffiato, per la precisione), e la rottura di un vasetto di marmellata, per fortuna pulito e vuoto, in mille vetrini scintillanti e scricchiolanti, per cui la scopa elettrica ha avuto il suo abbondante momento di gloria. La giornata efficiente è andata anche nel senso che la settimana è già più complessa, perché oggi è il giorno senza mensa e il giovedì e il venerdì sono giorni corti per le terapie e conseguente tangenziale.

Però, Signora Mia, è lei che ha deciso questa storia  dell'andare lontano per le cure di suo figlio, adesso non si lamenti; non può cantare fuori dal coro e poi essere stanca. Dicono Quelli Che Sanno.

Ma scusate: ma non dovrebbe essere che ogni progetto per la disabilità ha una I? Ci sta in tutti i PAI e i PEI e in tutte quelle robe che compilate. Dove la I sta per individuale. E non sarebbe il ruolo di Quelli Che Sanno migliorare la qualità di vita dentro a quella I?

No, noi facciamo questo e quello a prescindere. È lei che non si adatta.

Ok. Quindi possiamo dire che non siete voi la struttura che può supportarci, così siamo autorizzati a muoverci in un altro modo?

No, non possiamo dire.

Chiarissimo.

Buona Giornata.

Angela

L'immensa fiducia.

Noi siamo qui in attesa degli eventi perché ieri abbiamo visto Fabullo con una faccia assai strana: siamo andati alla nostra Lezione di Musica, come la chiamiamo noi, lui era felicissimo, è stato bravo, attento e soddisfatto, finché poi ha fatto capire che voleva finire, con l'espressione di chi benissimo non sta. 

La suddetta espressione si è mantenuta per tutta la sera. Poi nella notte ha avuto le solite crisi fastidiose che capitano, che lo guardiamo e basta, impotenti, cercando di non pensare, però si è lamentato più del solito, il respiro in quei casi accelera, ed è così sempre, ma stavolta era più rumoroso, suono da laringe che si infiamma, per esempio.

E quindi? E quindi niente, sto tirando fuori tutti i farmaci per l'areosol, da fare stamattina prima di tutto, e vediamo cosa capita. Il martedì è l'unico giorno della settimana in cui accumulo tutto ciò che posso fare dalle 10 e mezza alle 4, più o meno, cambi lenzuola spesa pavimenti pulizia bagni cibo cucinato sempre pronto polvere tolta intanto che passo facendo altro asl farmacia, tutto tutto tutto, e tutto così, senza virgole. Per cui, intanto che mescolo l'anti infiammatorio con il broncodilatatore (pochissimo, perché a Fabu dà fastidio, non si capisce perché, ogni tanto lo devono sospendere anche in ospedale quando serve davvero, perché fa più pasticci del beneficio, forse tollera male la tachicardia momentanea che il farmaco dà come effetto collaterale) decido di non pensare ad un eventuale piano di emergenza se la mattina andasse storta. Perché quel piano lì è quello costante, se qualcosa si inceppa si passa già a quello di emergenzissima. 

E allora io ho immensa fiducia nel futuro, è probabilmente una lievissima tareffaggine che lì finirà, Fabu vedrà i suoi Amici, devo solo far partire prima la macchina organizzativa della mattina perché ci deve stare anche il quarto d'ora di areosol. Due ore e un quarto invece che due ore. Tutto lì. E poi almeno un altro quarto d'ora oggi. 

La fatica dei pensieri non la studia nessuna scala di valutazione. Quindi, se ho ben capito, ciò che non si mette in scala di valutazione non esiste. Perfetto.

Buona Giornata.

Angela

Ma mica ho detto riflettente.

Facciamo un'altra puntata riflessiva, nel senso che partiamo dai pensieri che ci hanno raccontato le  Madri Isteriche, ma anche alcuni addetti ai lavori, facenti parte della categoria di Quelli Che Fanno.

Sempre sul nuovo decreto 66, dell'inclusione scolastica (e altri demoni? Scusate, non ho resistito!). Decreto che, badate bene, ricordiamolo prima che Quelli Che Sanno ce lo dicano (magari con voce pappagallesca) non può ancora essere operativo, perché richiede una strutturazione. 

Le Madri Isteriche partono dal presupposto, giurato con il sangue, che c'è la possibilità (remotissima, o per la carità!) che la presenza dei genitori sia solo un adempimento faticoso che a nulla porta, ma andiamo oltre. Domanda: ma se è stato necessario scrivere in un decreto che nei vari gruppi operativi va inclusa la famiglia, significa che non si fa, attualmente? Significa che nei vari tavoli tecnici è prevista la presenza di figure professionali che non conoscono il bambino o che non lo vedono da anni e anni, senza che venga convocata la famiglia?  

E che, quindi, poiché il decreto non è, in modo giustificato, attualmente operativo, esistono ancora dei documenti di convocazione in cui la famiglia non è prevista? 

Ma no, dài, non ci credo.

È stato scritto così sul decreto perché è un decreto fatto bene, tutto qui.

E non può nemmeno essere che, dopo una certa esitazione, Quelli Che Sanno rispondano che tanto tutte le volte che chiamano in causa le famiglie, le famiglie non ci sono. E adducono anche scuse tontoline: del tipo che, per essere seduti lì, a quella riunione lì, a quell'ora ora lì, dovevano piazzare il figlio qualunquemente e non sapevano come.

Non può essere. Sarebbe folle.

Mia cara, ti cerchi rogne, dice LA PAOLA post tangenziale. Potevi serenamente parlare della pioggia che cade e dell'earl gray che stai bevendo, a questo deve servire il blog di una povera madre che vuole sentirsi importante agli occhi del mondo. 

Ma perché?, dico io. È una puntata riflessiva, mica riflettente la realtà. Sta scritto in alto, prima riga.

Buona Giornata.

Angela

Campale.

Ieri campalissima ma proficua, la giornata.

Fabullo era veramente stanco, ma abbiamo fatto tutto quello che ci serviva.

Abbiamo provato l'ortesi per la mano e ci è sembrata la migliore soluzione sia per Fabu che per l'altro paziente, rispetto a tutto quello che abbiamo già valutato: un compromesso tra correzione e praticità, da usare nel quotidiano.

I terapisti hanno fatto presente ai tecnici di quell'azienda che le esperienze con quel tipo di prodotto non è che siano state soddisfacenti, per il modo con cui viene gestito. Se un su misura ci mette 6 mesi ad essere consegnato non è più un su misura, per definizione. Loro non è che siano stati proprio contenti, come dire; però hanno ammesso che, in rari casi (che verosimilmente abbiamo sempre incontrato noi?), ci sono stati problemi organizzativi attualmente risolti.

Per cui adesso partiamo con tutte le procedure di prescrizione.

E già lì Fabu era offeso perché voleva guardare i cartoni animati.

Poi è arrivata la tecnica che si occupa sempre di lui, e se ne occupa bene; ed è arrivata con il mitico standing che aspettavamo da giugno, che ha recuperato direttamente dalla fabbrica.

Abbiamo fatto una prima prova, poi abbiamo fatto dormire Fabu intanto che la tecnica modificava l'assetto. Poi una seconda prova, poi una nuova pausa a guardar cartoni e a fare un pochino di merenda. E poi la terza prova che ha confermato tutto l'assetto.

E poi siamo tornati a casa nel tardo pomeriggio e la merenda l'ho fatta io, per ripartire con la gestione bucato e cena. Ma ieri sera era già stata settimanalmente pianificata come la sera della mozzarella con verdure. Che detta così sembra Masterchef: che volete, l'arte di cambiar nome alle cose, alla fine, la imparo anch'io.

Buona Giornata.

Angela

Altro che giornatona.

Oggi stiamo in onlus parecchie ore, dalla mattina, per cui ci dobbiamo anche dare la mitica mossa. Da mezzogiorno in poi proviamo il nuovo standing, speriamo di imbroccarlo, visto che aspettavamo il fornitore da giugno: una di quelle storie penose in cui il fornitore va a rilento, c'è solo quello con quei codici, la faccenda viene lasciata correre così, alla fine di tanti mesi, se il prodotto funziona e viene autorizzato, l'officina ortopedica può ricevere la fornitura e quindi il suddetto fornitore viene pagato. E il paziente ha aspettato mesi. È anche possibile che lo stesso ausilio già usato  stia in qualche magazzino asl a prendere polvere, fino a che verrà buttato.

Per carità, il fornitore in questione ha subito uno di quei tracolli economici  a catena, in cui ha fallito un grande cliente che quindi non ha pagato, ha licenziato un sacco di gente, adesso si sta risollevando, ma con ancora poco personale e comprensibile difficoltà. Detto tutto questo, il paziente aspetta. E siamo sempre fortunati perché i terapisti si occupano di tutti gli impicci per sgravare le famiglie, almeno quello, e scelgono almeno il distributore più onesto e competente, in modo che il passaggio successivo sia migliore.

Questo oggi pomeriggio. Stamattina invece proviamo un'ortesi morbida per la mano, cucita su misura, per Fabu e un altro paziente. Sono entrambi pazienti con delle mani complesse, per cui gli unici tutori indicati sono quelli di termo plastico: che però usati nella giornata fuori casa sono un impiccio, per cui abbiamo un'alternativa morbida di quelle standard, che però non correggono a pieno. Questa ortesi che vediamo sarebbe un'ottima risorsa, appunto di stoffa ma su misura.

Qui però la storia è ancora più penosa che quella dello standing, perché non c'è nemmeno la componente della situazione economica complessa. Qui c'è un unico fornitore italiano che è anche il distributore, cioè è anche l'officina ortopedica che riceve l'autorizzazione e il pagamento dall'asl.

E, da sempre, la gestione di questa ortesi, che sia per mani o tronco, è penosa: nel senso che I tempi di confezionamento, correzioni e fornitura sono tali che, a faccenda finita, il paziente è cambiato e l'ortesi è inutilizzabile. Però il pagamento dell'azienda avviene sempre.

L'efficacia di questa ortesi in sé è invalutabile per il modo in cui è gestita; i terapisti della onlus non la prendono, proprio per questo, praticamente mai in considerazione, e ne parlano con i medici quando la propongono. Nel momento in cui viene prescritta comunque, aiutano le famiglie a non diventare troppo matte, nel senso che fanno loro le bisticciate al telefono. Però, alla fine, il paziente sta in fondo e non in cima.

Proprio ieri la terapista, confermando gli appuntamenti di oggi con questa azienda, e sentendo che stavano già proponendo orari diversi, più elastici, scialla, ha già ribadito che vogliamo una valutazione tecnica e non una presentazione commerciale del prodotto: perché davvero interessa capire se la mano di questi pazienti possa essere aiutata e basta, e non fare amicizie di ordine, appunto, commerciale. "E alle 12 abbiamo delle altre prove, quindi con voi dobbiamo avere finito".

Insomma, per Fabu sarà una giornatona. Io vado a pettinarmi perché ora o mai più.

Buona Giornata.

Angela

I Pensieri delle serpi.

Ieri, in una faticosa giornata in cui alle dieci, all'ingresso a scuola, c'era da annegare per l'acqua che scendeva dal cielo, è tornata la lavastoviglie, inaspettata amata gradita, tutto senza virgole. 

Ieri sera ha lavato, non ha perso, non si è piantata, ma stanotte alle due e mezza ancora girava: e l'avevo accesa presto per vedere eventuali guai. Quindi oggi la riproviamo per capire un po'. 

Diciamo che cogliamo l'essenza del non aver lavato i piatti.

Facciamo un'altra puntata sul nuovo decreto scuola inclusiva, perché, in questi giorni, se ne è riflettuto insieme con Quelli Che Fanno, alcuni dei quali hanno partecipato alla stesura del decreto stesso e sono i primi a essere attenti a Quelli Che Sanno: sicuramente può non essere perfetto, ma ha anche delle bontà.

Poiché richiede di attivare una serie di procedure, è ovvio che, forse, sarà attivo dal prossimo anno scolastico, considerato che stiamo ancora risolvendo i problemi della scuola che, anche questo settembre, è iniziata all'improvviso, senza che nessuno lo sapesse.

Il dubbio di Quelli Che Fanno è di quelli poco nobili, rasoterra, per intenderci.

Il decreto prevede la formazione di una serie di gruppi tecnici, alcuni con la presenza attiva del genitore, che verificano la stesura di un piano individuale corretto. Saranno presenti figure sia scolastiche che socio-assistenziali. 

Tali gruppi dovrebbero essere supervisionati da organismi superiori.

Ovviamente l'idea è ottima: al momento, però, noi serpi, qualche perplessità terra terra ce l'abbiamo.

Cosa succede, se all'interno del gruppo, le persone coinvolte sono i personaggi che ben conosciamo? Per esempio: l'operatrice che ha detto alla ragazza di 30 anni che è venuta alta.

Ammettiamo che qualche dubbio sulle competenze emerge.

O l'insegnante di sostegno che guarda i bambini portare a spasso il loro compagno in carrozzina (ovviamente supervisionati) e dice: che carini, certo che non è logico che abbiano questo carico emotivo (giuro sulla lavastoviglie).

Ecco, e sono solo un paio di esempi: questi personaggi sono sempre lì che lavorano, quindi, certi presupposti di base dei gruppi in questione fanno venire dei pensieri. 

Mettiamola così, che è quello che abbiamo detto noi serpi: la presenza del genitore fa sì che il genitore stesso faccia emergere delle situazioni e chieda che vengano verbalizzate.

Di lì in poi, è tutto jazz.

E le Madri Isteriche dicono l'unico pensiero che viene loro in mente: sarà l'ennesimo inutile impegno.

Buona Giornata.

Angela

Notizie scelte.

Ieri è stato il giorno della musicoterapia, la lezione di musica, come la chiamiamo noi con Fabu. 

Siamo contenti perché era un tempo pressoché infinito in cui non vedevamo più Fabu contento di fare un lavoro di tipo, per così dire, intellettuale, soddisfatto di sé, desideroso di farlo.

È contento quando arriva e saluta i terapisti (musicoterapista e fisioterapista insieme), con la faccia di quello che non vede l'ora di entrare; e quando esce, con la faccia soddisfatta e stanca di chi ha fatto un bel lavoro, e non solo passato il tempo. 

I tempi di attenzione aumentano, e, cosa bellissima, i terapisti richiamano la sua attenzione quando partono le crisi "piccole", quelle con lo sbattimento delle ciglia, e Fabu riesce ad uscirne: che era una verifica che non riuscivamo più a fare da moltissimo tempo. 

Che pena quando posteggiamo Fabullo, per stanchezza, che pena. 

Pensiero da scacciare come la pioggia che scende oggi, per la gioia della salvia ornamentale e delle ortensie, abbandonate a se stesse.

Concentrarsi sul fatto che questo musicoterapista è veramente una risorsa preziosa, e che siamo fortunati ad averlo.

Buona Giornata.

Angela

Occupazioni.

Paulo Aimo Meno Tareffo è tornato al lavoro, d'accordo con il nostro dottore. Che è un altro Santo Subito. Che ci guarda e ci dice: non vi vedo proprio bene. Nemmeno noi, per altro, Dutùr (perché Piemontesi di provincia, come ama sottolineare quel Torinese di Paulo Aimo). Poi gli chiediamo cosa stiamo sbagliando, e il dottore dice: Niente state sbagliando, siete nella situazione di tutti quanti nella vostra situazione, anche meglio di altri perché vi muovete meglio, che non è proprio una consolazione.

Vabbè. Nel fine settimana abbiamo fatto lavatrici come se non ci fosse un domani, per fortuna da mesi e mesi non ci dedichiamo più comunque alla cucina, così non abbiamo avuto il problema di lavare tanti piatti e pentole; abbiamo fatto lezione di guida con la Michi sulla mitica panda ventennale; abbiamo giocato con Fabu ben 15 minuti perché ci faceva una pena infinita sempre campato lì; Paulo Aimo Tareffo ha dormito per non essere più tareffo; io mi sono portata avanti nei lavori per la onlus che ancora faccio: un po' di rendicontazione, ma poca; un po' di supporto ai terapisti, in modo che loro abbiano sempre più tempo per i pazienti: impaginare relazioni, ricerca materiale, appunti per i fisiatri con cui ci scambiamo informazioni per il nostro impegno a diffondere il più possibile un modo di lavorare buono e giusto; cercato di non pensare troppo. È un lavoro, il non pensare, sapete?

Buona Giornata.

Angela 

Ma con stile.

Asterix non è passato di qui, Panoramix manco: conseguentemente, non c'abbiamo ancora quella bevanda magica.

Per cui: Paulo Aimo Tareffo è più cotto del lesso di Carrù: che nel nostro remoto nord ovest è sempre un pensiero che si apprezza, non è mica essere banalmente cotti come una pera. Va detto, però, che, se pur con stile, sempre una cottura è, e tutto ciò che è da sostenere, tipo la testa o le braccia, pesa come un macigno attaccato per miracolo.

La lavastoviglie è partita alla volta di nuove e brillanti avventure, forse è contenta di viaggiare sul furgoncino del tecnico; poiché da queste parti difficilmente ci si annoia, magari voleva riposare un po'. Indubbiamente ci sta riuscendo.

In tutto questo, Fabullo non lo so come stia. È pulito lui, ha vestiti puliti anch'essi ogni giorno, è incremato su ogni singolo punto che appoggia perché non faccia male da seduto, mangia poco ma qualcosa sì, beve quando lo desidera e la bevanda è pure corretta il giusto, dorme in un bel lettino fresco. Ma come stia ammetto che non lo so, ci guarda annaspare.

Buona giornata.

Angela

Fisica e letteratura.

La novità di ieri è che c'abbiamo Paulo Aimo Tareffo, pare come mezza Italia, perché non c'è più la mezza stagione e via dicendo.

Chissà se mezza Italia c'ha Fabullo da guardare, perché poi siamo sempre lì, che i problemi veri non sono la tareffaggine, ma, dati i presupposti di base, si ha un passaggio di stato del problema, da cosa che capita a impiccio che segna le giornate in modo importante.

Mia cara, dice LA PAOLA, assai preoccupata dall'attacco delirante e conseguentemente timorosa del seguito, guarda che il Nobel per la fisica lo hanno appena dato a quei signori che hanno scoperto, tra le altre cose, i pianetini, quindi non ti addentrare nei passaggi di stato.

Giusto. Rimaniamo alla letteratura di nostra pertinenza, e diciamo quindi che quello che non c'abbiamo è la bevanda magica di Asterix, e ieri sera ne sarebbe stato necessario il mitico pentolone in cui fare il bagno.

Ma comunque.

Utilizzando il trucco dei messaggi registrati negli appunti, per avere le mani libere di fare altro, ho scritto alla pediatra per procedere nei vari adempimenti: l'ho anche riletta quella mail, giuro. E, sempre con lo stesso trucco, preparato anche mail per l'associazione che ci compra l'integratore, ma quella devo ancora rileggerla. E anche intercettato il corriere del Regina Margherita con l'integratore di carboidrati, in modo che trovasse qualcuno anche nei brevi momenti in cui ho portato e ripreso Fabu da scuola, e anche quello è fatto. 

Adesso bisogna dare una bella botta alle rendicontazioni per la Onlus, che ovviamente non è fattibile registrando mentre si mette la roba in lavatrice e si rifanno letti, perché i fogli Excel vanno guardati: ma le relazioni, invece, questa modalità la prevedono, e quindi sono programmate oggi mentre tutto viene un po' ripristinato; partendo immediatamente con la mitica lavastoviglie, che ieri sera si è piantata ma poi è ripartita, e va svuotata subito perché il tecnico sarà qui appena torno dal giro a scuola: e vabbè che è veramente di famiglia, ormai, ma anche dirgli di occuparsi dei piatti non è cosa.

Buona Giornata.

Angela

Adempiere.

Il tecnico della lavastoviglie è un signore veramente ma veramente simpatico, che ormai fa parte a pieno titolo della via, ieri ha già cominciato a fare amicizia con un pezzo di vicinato. Anche perché passa qui una fetta importante della sua vita professionale, diciamo così. 

Sostanzialmente ieri ha fatto un tentativo ancora prima di mettersi a cambiare pezzi: è stato qui un'ora a farla girare e, ovviamente, andava tutto liscio. È andato via, e si è messa a perdere nello scarico finale. Per cui gli ho mandato relativa foto, immagino abbia detto svariate parole non ripetibili: adesso la usiamo un po' di volte, perderà un po' di più, e poi si pianterà perché ad un certo punto si riempirà una vaschetta che non mi è simpatica e scatterà l'antiallagamento, e, a questo punto, sembra che il problema sia un sensore che si chiama pressoqualcosa che, siamo andati a controllare, è già stato cambiato quando non aveva manco un anno. Insomma, verosimilmente uno di quegli elettrodomestici partiti male, anche troppo economico, preso senza farsi troppe domande quando abbiamo adattato la cucina per il trasloco.

E quindi il tecnico torna domani.

E oggi arriva l'integratore alimentare dal Regina Margherita. E devo scrivere ad un'associazione che supporta le famiglie e che a noi compra l'integratore che ci ha prescritto l'epilettologa: ma, per comprarlo, chiede, giustamente, solo una mail di richiesta, per documentare l'uscita. Ma scriverla 'sta mail. E sentire la pediatra per il prossimo passaggio dei piani terapeutici.

Ma Signora Mia, tutte le casalinghe hanno degli adempimenti, le bollette da pagare per esempio.

Ma anche io le faccio già quelle robe lì; potete, di grazia, farmi un altro esempio che riguardi qualcosa di continuo, che fanno tutti quelli che mi spiegano come si vive, ma che non lo fanno come professione retribuita? Perché non sono abbastanza intelligente da arrivare da sola ai punti di contatto tra il mondo e il mondo all'incontrario.

Buona giornata.

Angela

Le pretese.

E quindi, dopo che ho trafficato due settimane per scrivere all'epilettologa per il nuovo piano del fycompa, una riga al giorno, perché qualcosa sempre andava storto; allegando anche tutti i video per l'aggiornamento sulle crisi: la dottoressa, Santa Subito, che ogni volta che penso che esiste ringrazio qualunque altissima sfera perché ci ha posizionati vicini su questo pianeta, preferisce fare un controllo anticipato di Fabu con l'ingegnere, intanto che ci consegna il nuovo piano. E ovviamente l'ingegnere è a Torino esattamente lo stesso giorno in cui dobbiamo essere in Onlus: perché al mattino arrivano i tecnici da Reggio Emilia per provare un tutore leggero per la mano, che è molto bello ma in cui credo quasi niente per le modalità con cui viene gestita la fornitura; e, al pomeriggio, arrivano i tecnici di Como per la prova del nuovo standing di Fabu, che hanno finalmente recuperato, perché lo aspettavamo da giugno, in quanto l'azienda che lo distribuisce in Italia si era piantata. Vi dirò di più: che non l'ha ancora fornito. Ma i tecnici alla fine, esasperati, sono riusciti a trovare un modello equivalente anche come codici di prescrizione, per cui è possibile bypassare quel fornitore lì.

Insomma, il 17 ottobre  queste prove vanno fatte. E quindi l'epilettologa adesso cerca altre soluzioni.

La sensazione di quando la marea avanza e si ha un piede incastrato negli scogli: ehhhh, ma Signora Mia, come la fa tragica sempre Lei! Sia easy, non pretenda troppo da se stessa, suvvia. 

Allora: uno pretende troppo da se stesso quando vuole fare il pane esclusivamente in casa, partecipare al corso di campana tibetana mettendo su i Doors (era più o meno così la canzone), fare meditazione due quarti d'ora al giorno, lavare i vetri tutti i giorni, leggere gli articoli di fondo tutte le mattine, coltivare rose.

Io, personalmente, alcuni vetri di questa casa non me lo ricordo quando li ho lavati l'ultima volta; e abbiamo deciso di rinunciare anche ai fiori estivi, quelli da bagnare, e piantare rosmarino, perché non riusciamo più a fare i 10 passi che ci separano dall'aiuola.

Mentre invece il Regina Margherita si è piantato con la fornitura dell'integratore alimentare e siamo agli sgoccioli: devo chiamare l'azienda per capire i tempi, perché se non sono rapidi, cioè entro domani, devo ordinarne uno in farmacia. E ieri il telefono non l'ho alzato.

E oggi devo aspettare il tecnico che porti via la lavastoviglie e incastrare la spesa finché Fabu è a scuola, oggi o mai più.

Ecco, non so se si sia pretendere troppo, fatto sta che il telefono per l'integratore lo devo alzare, non è metafisica.

Buona Giornata.

Angela

Gli sciocchini.

Facciamo così: dichiariamo in anticipo a Quelli Che Sanno che oggi facciamo solo discorsi sciocchini. Ohhh, ma brava Signora Mia, faccia così, lasci fare agli esperti il proprio lavoro.

Per cui vi conto della lavastoviglie (che non ha molto di sciocchino, osserva LA PAOLA, reduce dalla tangenziale, il che da sola sarebbe già un lavoro).

Venerdì hanno riportato la lavastoviglie. Io dovevo portare Fabu a terapia, quindi organizzati che qualcuno veniva ad aprire al tecnico, perché, appunto, la vita è sempre una scommessa ma con la tangenziale di mezzo di più. In realtà poi ce l'ho fatta ad arrivare anch'io.

Ecco qui, secondo me funziona, dice il tecnico. 

E io la attacco subito. Ok.

La sera: perde un po' d'acqua. Ma poca, se è così io la attacco comunque, e lunedì mattina richiamiamo. Ma almeno due giorni la uso e mi porto avanti. Sabato a pranzo perde un po' di più. Sabato sera si pianta: tre bip bip, l'antiallagamento. Siamo tornati esattamente da capo.

Per carità: ci sono tante cose che uno dice Cancelliamo e ripartiamo da capo. Ma non questa.

Per fortuna era a fine lavaggio e almeno quei piatti lì erano puliti, che vi devo dire. 

Ieri abbiamo lavato noi, ma anche fatto bucati, ripristinato un po' di ordine e, finalmente, anche finito di preparare la richiesta del piano terapeutico del fycompa. Adesso siamo a posto fino a dicembre che scade quello dell'inovelon.

Il succo è che, a parte la sopravvivenza, cibo e pulizia, di Fabu non riusciamo ad occuparci come vorremmo perché sia felice: perché tutto ciò che è la sua assistenza indiretta ci prende tutto il resto del tempo.

Per questo sorridiamo con tanto amore a chi ci chiede perché non usciamo a passeggio o non invitiamo gli amici a casa ormai praticamente da un'eternità. E facciamo gli sciocchini.

Buona giornata.

Angela

Di originale, niente.

Sempre quelle. Spiacente. Sarà bellissimo dirne delle altre quando ci saranno da dire, ma per intanto: sempre quelle.

Il seguito di una storia come quella di ieri è l'attenzione estrema a quanto viene scritto sui verbali o relazioni di incontro. Perché quando qualcosa non è lineare, si trova la soluzione di cambiare nome alle cose.

Esempio molto grossolano, ma concreto e, soprattutto, reale. Bambino/adulto da assistere  a domicilio da parte del servizio preposto (attenzione, parliamo di un supporto di circa un'oretta a fronte di 24). Signora Mia, le mandiamo l'operatore alle 7 del mattino. Guardi, alle 7 è inutile, perché, con gli orari dei farmaci, a quell'ora si riaddormenta e dobbiamo lasciarlo riposare, non possiamo cambiare gli orari  dei farmaci perché nelle 24 ore sono tanti. Il nostro ruolo è mandare l'operatore a quell'ora. Possiamo avere un supporto diverso che comunque sia un aiuto nella giornata? Per esempio un aiuto in casa, che quindi ci permette di assistere la Persona direttamente mentre l'operatore si occupa di altri aspetti, o un aiuto economico per pagare l'operatore alle otto e non alle sette.

No. Non si può.

Scriviamo che la famiglia non concorda sull'intervento proposto.

Mah. Scritta così non rende. Perché se in ambito disabilità qualunque servizio deve strutturare un intervento personalizzato in base alle esigenze effettive, sarebbe più corretto dire che il servizio in questione non può essere di supporto alle esigenze di quella Persona. 

Passiamo al ragazzo di 25 anni. Se il Posteggio Diurno scrive che la Famiglia non concorda sull'intervento, è vero. Ma, detta così, potrebbe anche essere che la famiglia non concordi perché non è gradito il colore delle pareti, la pettinatura dell'operatore, la disposizione dei mini cactus sul davanzale.

La realtà è che non si concorda sull'intervento perché l'intervento non è congruo, perché non è quello prescritto, per altro dal centro stesso.

Quindi, non cambiamo il nome alle cose: per quel singolo utente, per quella singola Persona, il servizio non può fornire quel tipo di intervento specifico. L'intervento specifico è ciò che è inserito nella normativa sulla disabilità.

Se è necessario operare un menisco non tolgo la cataratta. Se serve una logopedista non offro un cameriere con l'insalata di avocado.

Se l'intervento (medico, scolastico, sociale) prescritto e necessario non può essere svolto da quel servizio, il sistema assistenziale deve offrire un altro servizio operativo, e non cambiare l'intervento. Perché quel servizio operativo non è idoneo. Ne serve un altro. 

Chiaramente, non è dato sapere se quel servizio non sia idoneo praticamente mai, per cui non è chiara la sua ragione di esistere.

Ecco: in questi casi le Madri Isteriche non firmano i verbali. Per cui: o si rifà il verbale, e non capita mai. O la Madre Isterica ne produce un altro, da allegare. Ovviamente, ammesso che esista un verbale, e non solo una relazione unilaterale.

E, in qualunque caso, sarebbe necessario che la Madre Isterica avesse un testimone esterno, altrimenti la Madre Isterica dice le bugie. Non so se è chiara la fatica.

Sostanzialmente:  abbiamo bisogno di questo.  Non potete darci questo? Non c'è problema: magari sarete bravissimi nel fare qualcos'altro (magari, dico), ma non quello che è necessario a noi; scriveteci che non potete darcelo, in modo da essere autorizzati a cercare altre soluzioni.

Ripartiamo dell'esempio grossolano: Il vostro ruolo è mandare l'operatore alle 7 e non cercare le soluzioni corrette (supporto economico per pagare l'operatore in un'altra ora? Aiuto di diverso tipo ma comunque utile?)? Bene, non siete il servizio che può assolvere alle esigenze specifiche di questa Persona. Punto.

Ecco, questo non capita mai e poi mai e poi mai:  spiegazione banalissima. Perché qualunque servizio di qualunque tipo sul territorio è già finanziato in maniera forfettaria, più altri contributi per interventi specifici. Se il servizio comincia a dichiarare di non essere adeguato alla richiesta, il territorio comincia a chiedersi che cosa accidenti serva pagare in maniera forfettaria la sussistenza del servizio stesso, e poi pagarne un altro.

E  quindi basta cambiare il nome alle cose:  la famiglia non concorda con l'intervento.

Però ve l'avevo detto che non dicevo niente di originale.

Buona Giornata.

Angela