Che cottura.

L’impiccio prosegue, sottoforma di tareffaggine non grave, ma tanto tanto tanto noiosa. Michi rimarrà a  casa da scuola anche oggi, per vedere di togliersela completamente.

Ieri è scattato il piano di emergenza: Paulo Aimo Organizzato è uscito dal lavoro e ha portato lui Fabullo in terapia, mentre la sottoscritta cercava di convincere il carro armato che passa e ripassa ad andarsene da un’altra parte. Il quale carro armato, però, sembra fregarsene assai, per cui oggi sarà una giornatina da manicomio, considerato che il venerdì è già problematico di suo, con la letio brevis di Fabullo e corse continue.

Fà solo che non se la prenda Fabu, ti prego ti prego ti prego.

Ieri mi ha chiamato la neurologa, che è sempre meravigliosa nel suo ragionare su misura per ogni bambino. Mi ha detto: che è vero che i cambi di stagione provocano sempre scompensi in tutte le situazioni epilettiche non equilibrate, non può dirsi un dato scientifico perché non sono mai stati fatti degli studi, ma il fatto che non siano stati fatti degli studi non vuole dire che non sia vero, vuol solo dire che non sono stati fatti, ma l’esperienza evidenzia questo fatto; per cui capitano dei momenti di peggioramento che durano parecchie settimane senza motivo apparente, che poi regrediscono sempre senza motivo apparente; e la situazione di Fabu potrebbe rientrare in questo capitolo qua, sarebbe sperabile. Lei non è d’accordo, in questo momento, a ricoverarlo per dargli l’ipnotico, visti gli effetti passati troppo transitori; riserverebbe il ricovero solo al momento in cui la nostra possibilità di idratarlo e nutrirlo sia veramente ridotta al minimo come lo scorso anno. E le ho confermato che non siamo ancora lì, per fortuna, e che uno dei nostri dubbi è sempre capire quale sia il nostro obbiettivo: la sopravvivenza o la ricerca di un benessere. Sulla sopravvivenza ce la stiamo cavando; sul benessere no: da scuola mi avevano appena detto che Fabu era tutto felice che giocava a pallone con il girello ed è arrivata la crisi e addio, solo per fare un esempio del momento. Quindi: qual è l’obbiettivo? E lei mi ha risposto che non è quello di arrendersi, ma di cercarlo eccome il benessere.

Quindi: proviamo ad attendere ancora una settimana, perché i tempi rientrano ancora nei peggioramenti transitori e inspiegabili da cambio di stagione.Intanto, provare ad utilizzare in maniera più ravvicinata il magnete per l'attivazione supplementare del baracchino.  Mercoledì la devo aggiornare: se non c’è nemmeno un minimissimo miglioramento, riaggiungiamo il frisium alla sera, che non lo prende da tanto tempo, con il baracchino il lavoro dei farmaci è di nuovo tutto da scoprire, e proviamo. Se, ovviamente, peggiora e non mangia più, lì non si discute e  andiamo in ospedale.

Ad esempio ieri è andata così a scuola, e poi, ieri sera, benissimo la cena, come non capitava da settimane.

Insomma, vediamo. Che bello che abbiamo incontrato la nostra dottoressa.

Attualmente, l’obbiettivo di stamattina è la tachipirina e arrivare a coricarmi stasera, mammasanta che grado totale di cottura. Sono arrivati i tulipani rosa ed è fiorita la gaura, fucsia fosforescente; ieri ho detto a Sibilla che le erbacce dal suo angolo non le zappo via, così lei è più contenta, mi guardava assai perplessa. Uno di questi giorni prendo il coraggio e le chiedo un po’ di opinioni, per esempio quando crede che arriverà il seggiolino del bagno: l’abbiamo mica chiamata Sibilla per niente.

Buona giornata.

Angela

Che impiccio.

Uhhhh… allora: tareffaggine galoppante per Michi e la sottoscritta, niente febbre ma un raffreddore da manicomio con male a tutto ciò che può far male, compresi i denti e tutti quegli ossicini che stanno dentro le orecchie. Ieri pomeriggio è stata durissima, una di quelle storie in cui basterebbe mettersi a letto e invece è l’unica cosa che non si può fare perché Fabullo bisogna guardarlo.

Oggi la Michi è veramente un cadavere, si è alzata ed è tornata a dormire, rimane a casa: avevamo in programma di invitare a pranzo la sua amica, sarebbero tornate insieme da scuola, ma non ha proprio senso.

E intanto aspettiamo la neurologa, che è proprio strano, deve aver avuto dei bei pasticci: ieri sera abbiamo sentito nuovamente la caposala che era proprio stupita, era convinta che ci avesse contattati; per cui l’ha nuovamente cercata, ma non abbiamo comunque avuto notizie. Penso che, a questo punto, ci vedremo la settimana prossima, per fortuna Fabullo non sta peggiorando in maniera galoppante.

Aspettiamo la neurologa, ma anche il fisiatra della botulina, la carrozzina, il seggiolino del bagno. Diciamo che, una mattina come stamattina, non mi metto a fare riflessioni filosofiche perché, l’altra roba che aspetto, è che se ne vada la tareffaggine, le riflessioni non so in quale ossicino dolente infilarle.

Ecco, fà che non se la pigli anche Fabullo, altrimenti non si capisce più un accidenti.

Mammasanta.

Buona giornata.

Angela

Quelli sempre qui.

Noi siamo sempre qui. Ieri mattina sono anche riuscita a fare una bella sequenza di video con le crisi, l’ho mandata alla caposala del reparto, la quale ha parlato con la dottoressa: mi ha detto che ha letto e visto tutto  e che mi avrebbe contattato. Ieri non l’abbiamo ancora sentita, vediamo oggi.

Da un lato non vediamo l’ora, dall’altro abbiamo talmente poca voglia di essere ricoverati che stiamo qui tranquilli ad aspettare e basta. Diciamo che ci sarebbero le vie di mezzo: per esempio la visita, e poi dei cambiamenti di farmaco o di regolazione baracchino.

Riusciamo ad essere quasi tranquilli, giuro. Adesso dire che sia così perché abbiamo sviluppato una fede abissale nelle sorti dell’universo, o perché siamo pervasi da immensa rassegnazione, o immensa stanchezza, chi lo sa.

A scuola sono bravissimi, perché, per le esperienze che si sentono raccontare, fossimo in qualunque altro posto ce lo spedirebbero a casa dicendoci che lo vedono davvero troppo stanco. Invece loro cercano di rendergli le giornate il più piacevoli possibile, a casa sarebbe tutto molto più difficile. E a scuola fa l’unico pasto decente della giornata, perchè con noi è proprio poco motivato: anche ieri la Maestra Erica ha trafficato con il polpettone, bello sostanzioso, e gliel’ha propinato.

Io eri ho appunto, aspettato,  e curato la tareffaggine prendendo ogni momento con molta, moltissima calma.

Insomma, vediamo oggi che succede.

Buona giornata.

Angela

Quelli sospesi.

Siamo nella fase di sospensione, neanche dovessimo darci alla chimica. Nel senso che aspettiamo.

Fabu non va bene: per fortuna non peggiora precipitando, ma non va bene. Ieri era tutto felice a scuola con il girello, poi sono partite una serie di crisi e addio. Adesso ha anche il naso che cola: che non c’entra niente, è un raffreddamento arrivato così, non una roba in incubazione da settimane, da temperature alte e basse. Però è un impiccio di più. Ho contattato la dottoressa ma non mi ha richiamato: oggi faccio il giro dall’altra parte, nel senso che sento direttamente la caposala e chiedo se la dottoressa è in  ospedale oppure non c’è in questi giorni.

Per cui ieri siamo andati veramente avanti momento dopo momento: con la valigia già in mente nel suo riempimento, e quindi attenzione ad avere tutto pulito, e tenere da parte questo e quell’altro. E poi si è accesa una spia mai vista sul cruscotto, per cui sono volata dal meccanico perché il furgone ci serve: e hanno collegato tutti i pc di questo mondo ed è venuto fuori, l’ho letto anch’io, che è una segnalazione di guasto ma da considerarsi irrilevante. Come dire: te lo segno ma scherzo. Il meccanico mi ha guardato con la faccia del Certe robe capitano solo a te. Comunque amen, forse riguarda il fatto che dobbiamo fare il tagliando, già programmato ma chissà se non dobbiamo spostarlo.

Poi cucinato tutto ciò che c’è in casa che potesse andare a male, per avere scorte e non buttare via, tipo la verdura: tra cui una pentolata di piselli che non cuoceva mai, per cui ieri sera mi hanno suggerito di offrirli al poligono come pallettoni.

Organizzata la spedizione in onlus tramite mani multiple di una tuta lavata, perché lunedì servirà di sicuro e io non sono sicura di andare giù in settimana.

E via dicendo. La sospensione, appunto.

A cui si aggiunge il fatto che da stanotte è sopraggiunto alla sottoscritta il mal di gola e un inizio di tareffaggine, che ci manca proprio quello. Uuhhhhhm, ma che piva giuliva.

Però è fiorito il primo tulipano, è rosso. Chissà come saranno gli altri, adesso non è che posso anche ricordarmi che cosa ho piantato.

Buona giornata.

Angela

Non fa niente.

Oggi ci mettiamo in contatto con la dottoressa, perché sì. Fabullo sta ogni momento un pochino peggio: le crisi lunghe non stanno aumentando troppo, ma sono sempre più lunghi i momenti in cui rimangono sottotono e lo disturbano tantissimo. Probabilmente, grazie al baracchino, non siamo in emergenza assoluta: non piange tutto il giorno, mangiucchia, riposa tantissimo. Però ha bisogno di moltissime ore di sonno, è sempre tanto disturbato, e, secondo tutti quanti noi, in certi momenti ha male, forse mal di testa: abbiamo fatto il punto venerdì a scuola, dove sono bravissimi ad osservarlo e valutarlo, e siamo tutti d’accordo. Venerdì, ad esempio, ha avuto una crisi lunga: poi c’era il laboratorio di musica, che a lui piace moltissimo, e ha chiesto di essere portato fuori, con la mano a tenersi la testa.

Insomma, è possibile che dobbiamo accontentarci perché meglio di così non si può fare. Però con la dottoressa ci parliamo, perché il limite non sappiamo più quale sia. E, se ci dice di andare giù, ci andiamo con la valigia.

Per cui abbiamo passato il fine settimana consci di questa cosa e abbiamo mandato avanti le cose più urgenti da fare, perché è tutto un’incognita. Lavatrici pronte per avere vestiti, tenendo conto anche che ha piovuto assai è stato già un lavoro; cibo pronto; spesa fatta; qualcosa per la onlus; non prendere nemmeno mezzo impegno: che non li prendiamo mai, ma nemmeno con il pensiero, nemmeno dire che in settimana cucino le melanzane, per intenderci.

E quindi, siamo quasi tranquilli, in questo esatto istante, giuro: nel senso che abbiamo cercato di non pensare troppo, abbiamo fatto una cosa dopo l’altra limitandoci a quella e a nemmeno sette secondi oltre, goduti ogni momento in casa che fosse anche solo passare dalle ciabatte di  casa a quelle del giardino e viceversa, solo per dare la misura del romanticismo della faccenda. E sentiamo la dottoressa.

Abbiamo anche tagliato l’erba: perché ieri pomeriggio non pioveva più, e c’era tanta luce e caldo alle cinque, così abbiamo fatto stare un pochino Fabullo fuori, con il cancello aperto, così tutti l’hanno salutato.

In 4 per tagliare l’erba, 5 minuti di lavoro perché siamo sempre lì che piantiamo  ma il prato è una roba da 6 metri quadri forse; ma  in 4 perché bisognava monitorare La Rana, è lì, controlla che stia lì, che non salti giù all’improvviso, tu vieni avanti piano, non spaventarla.

Abbiamo aperto lo zaino di Fabullo tornato da scuola e abbiamo trovato una sorpresa: questo bel biglietto, con annesso disegnino, ma un lavoro fatto bene, con tempo e impegno, preparata la bustina, un bellissimo disegno. Con la dedica di un amichetto. Dio salvi gli amichetti di Fabullo.

Buona giornata.

Angela