Che siate leggeri.

 Ieri è tornata la Michela toscana, perché mercoledì ha dato il suo ultimo esame. Ma proprio l'ultimo l'ultimo di tutta la triennale. Ora è casa, deve scrivere la tesi, capire quando presentarla, pensare a cosa fare nel futuro, magistrale o non magistrale. Da ciò ne consegue che dovremo capire l'eventuale futuro trasferimento e il trasloco da Arezzo, a suon di scatoloni.

Ma una cosa alla volta, godiamoci questo traguardo.

E quindi vi diciamo che sono arrivate le nostre vacanze, le panciolle e il riposo sono ben altro, ma noi siamo contenti lo stesso. 

Così la prossima settimana prepariamo tutto bene, ritiriamo farmaci, i sensori per il monitoraggio sono arrivati, prendiamo gli ultimi accordi per l'ossigeno, e poi partiamo alla volta del Villaggio Incantato.

È vero che la sveglia suonerà sempre all'alba per le terapie, avremo tutti i farmaci da dare, tutta l'assistenza, non andremo al ristorante, ad arrampicare sui monti, a fare i picnic. Ma siamo contenti lo stesso di nuovo: avremo visi sorridenti che metteranno dentro la testa a salutare, ascolteremo il torrente, respireremo il profumo dei pini, non ci sarà nemmeno una zanzara.

Torneremo dopo ferragosto riorganizzando tutto. E ci rivediamo il 28 agosto. 

Vi auguriamo un buonissimo riposo, sereno, con il cuore leggero.

Vi abbracciamo.

E vi ringraziamo per esserci sempre, per noi è così importante.

Buona Giornata.

Angela 

Farci caso.

 Sono arrivati gli rx di Fabullo. 

La buona notizia è che l'anca è sempre uguale, e infatti non fa male quando lo mettiamo su e giù, giriamo e rigiriamo.

Le buone notizie finiscono qui.,

Purtroppo è arrivata la scoliosi, quando ormai sembrava impossibile per età. Probabilmente l'età ossea è comunque particolare; soprattutto, come previsto, il pasticcio dello scorso anno, con il grande dolore, la rigidità, l'allettamento, il mancato trattamento per tempi lunghi, eccetera eccetera, hanno lasciato il segno. Era inevitabile.

Lo sapevamo perché si vedeva anche da fuori. Ovviamente si spiega sempre di più la difficoltà respiratoria. 

Lo sapevamo però vederlo disegnato fa un certo effetto, perché la rotazione dei corpi vertebrali è accentuata.

Pazienza.

Quando vedremo la fisiatra sentiamo cosa propone: verosimilmente sarà d'accordo con noi nel non fare proprio niente che non sia fisioterapia, perché tutto il resto sarebbe troppo cruento e troppo pesante per le attuali condizioni. 

E andiamo avanti. Ieri siamo andati a fare fisioterapia, addirittura eravamo sotto i 30 gradi. Le montagne erano lì, nette, senza afa tremolante. Sul Monte Rosa c'è un po' di neve, mica tanta, sul Gran Paradiso quasi niente. Ho pranzato nel furgone all'ombra con l'arietta che girava, uno spettacolo impensabile la scorsa settimana.  Ho cantato i REM a oltranza. Bisogna farci caso alle cose belle.

Buona Giornata.

Angela 

Educare.

 Terza e ultima puntata. 

Mettiamo insieme.

Dicevamo che, forse, i progetti per l'accettazione del dolore, della sua difficoltà quotidiana, della sua presa in carico nei dettagli, andrebbero rivolti al mondo dei sani, forse Quelli Che Sanno dovrebbero pensarci. Ma Quelli Che Sanno che finanziano, invece che apprezzare solo la progettualità che propone il ciclo dei concerti di Mahler per i Genitori Isterici (non me ne voglia Mahler).

Ovviamente, non sarebbe né concreta come idea, né realizzabile. Le informazioni ci bersagliano a mille e mille al minuto, sceglieremmo sempre di occuparci di altro.

L'unica è partire piano piano, momento per momento. Educare al fatto che tutto può essere, che le vite non sono tutte identiche, ma che sono tutte dignitose, che bisogna saper ballare nell'ignoto quotidiano, nella paura del dolore, senza rimuoverlo e nasconderlo. E dalla comprensione dei sentimenti, passare ai comportamenti da suggerire, perché diventino spontanei: per ogni attività strutturata, pensare chi comprende, se taglia fuori qualcuno.

Educare: dal bambino piccolo che non ha paura di essere Amico di uno con le ruote e sceglie di giocare a carte invece che andare a fare free climbing quando sono insieme, al ragazzo grande che, ad un certo punto, chiede dove viene messo il compagno disabile nell'intervallo, visto che non lo si vede mai, magari gradisce compagnia di coetanei, invece che le chiacchiere dei professionisti intanto che pigliano il caffè. 

Se così fosse, ci sarebbe meni bisogno del progetto di disseminazione e inclusione: semplicemente, esisterebbe già.

Il trucco è educare. Il trucco è la scuola. La scuola inclusiva, di per sé, ha tutti i mezzi per farlo. Anche economici: gli istituti con i disabili iscritti ricevono più fondi. Che indubbiamente sono sempre pochi per chi vuole fare tutto in modo eccellente, ma sempre troppi per chi si limita a posteggiare.

E quindi? E quindi torniamo alla prima puntata. Se tutte le scuole di ogni ordine grado hanno la media dell'8 nella loro inclusività, la vita, semplicemente va meglio: alla fine dall'Università esce un funzionario che si chiede ma cosa accidenti serve quel progetto preconfezionato lì a quel disabile là.

Ma finché esistono scuole in cui la Dirigenza accusa ricevuta, non è che le speranze possano essere tanto brillanti.

Ve lo avevo detto che i conti tornavano.

Buona Giornata.

Angela 

Gli altri.

 Seconda puntata. Sarò sempre noiosa. E nemmeno breve. 

Parliamo di relazioni sociali delle Famiglie Isteriche: che apparentemente non è il seguito della prossima puntata partendo da ieri. E invece no, alla fine i conti tornano.

Postulato da non dimostrare: le Famiglie Isteriche vivono in un mondo a parte, in cui si perdono progressivamente i contatti quotidiani con quelli dall'altra parte. Anche con quelli amatissimi, che rimangono presenti e supportanti: però le esperienze quotidiane non hanno più nulla in comune.

Questo avviene in modo proporzionale alla gravità della situazione, all'impegno assistenziale, alla conseguente sfibrante stanchezza.

Postulato assolto.

Adesso discriminiamo: eliminiamo immediatamente qualunque riflessione sui progetti di Quelli Che Sanno rivolti a tale problematica. Non vale la pena parlarne perché si tratta di proposte fini a se stesse, con modalità impercorribili, che non tengono conto delle necessità di base, utili solo a giustificare l'esistenza dell'ente proponente. Andiamo oltre.

Parliamo invece delle Brave Persone, Quelli Che Fanno, o, meglio in questo caso, che vorrebbero fare e non riescono, e si imbarazzano e si rattristano per noi.

Facciamo esempi terra terra: vorremmo farvi un po'contenti, possiamo invitarvi a pranzo?

Purtroppo no, noi non possiamo muoverci.

Allora veniamo da Voi e portiamo cibo, non dovete fare niente, ci sediamo e stiamo un po' allegri insieme. 

Vi ringraziamo e accettiamo senza complimenti, Vi chiediamo solo di non offendervi se non ci sediamo, noi mangeremo a turni quando sarà possibile, intanto continuiamo i nostri lavori. Raccontateci di voi, delle belle cose, intanto laviamo il pavimento perché si è rotta la sacca della peg, ogni tanto succede di trovarne una difettosa, non possiamo rimandare perché non si cammina più, anzi state immobili; uhhh, scusate ma devo andare a cambiarmi , mi sono sporcata anche io con questa sacca; poi portiamo Fabu in bagno, posso solo chiedervi di spostarvi che devo prendere gli ausili, aspettateci un attimino, al massimo un quarto d'ora e torniamo; uhhh il telefono, è l'asl/INPS, non posso non rispondere, li rincorro da settimane, portate pazienza, potrebbe volerci un po'; accidenti, Fabio vomita, scusate, che disastro, speriamo finisca bene, attacchiamo i monitoraggi, adesso gli faccio di nuovo il bagno. Siamo così contenti che siate venuti a passare un po'di tempo con noi!

Noi siamo contenti davvero, giuro.

Però capiamo la difficoltà altrui, il non sapere cosa fare.

E poi capiamo quello che non si può mai dire: che è difficile comunicare, perché a noi piace ascoltare bei racconti di vita, ma gli altri si sentono imbarazzati a raccontare la fortuna agli sfortunati; e anche a raccontare del collega palloso, che ovviamente appare come una sciocchezza, anche se a noi piacciono anche le inezie. E un'altra cosa capiamo che non si dire: che il dolore è pesante da vedere, lo si può guardare un po'e poi basta, perché non si sa come affrontarlo.

Arriviamo al paradosso: Quelli Che Sanno invece di organizzare i supporti insignificanti e non accessibili e inadeguati per le Famiglie Isteriche, con progetti che vanno deserti anche se vengono finanziati, forse dovrebbero proporre iniziative per l'altro mondo, quello che il dolore deve comoscerlo per affrontarlo.

Certo che è infattibile.

Il seguito alla terza puntata. L'ultima, giuro.

Buona Giornata.

Angela 

Dall'esordio in poi.

 Signori, sarò noiosa.

Lo so che l’esordio è solitamente: sarò breve.

Ma la trasparenza è buona educazione, così lo dico subito e Quelli Che Sanno possono lasciare perdere da subito. Ovviamente perdura il misterioso mistero: com’è che Quello Che Sanno non leggono il blog ma non ne gradiscono sempre il contenuto. Si vede che lo fanno leggere per procura, conto terzi, tipo alla vecchia zia.

Vabbè, comunque, andiamo avanti.

Sarò noiosa anche perché questa è la prima puntata.

La Onlus, come sempre negli anni, nelle ultime settimane ha lavorato con le scuole per la chiusura della documentazione annuale dei bambini, le mitiche firme del PEI: piano educativo individuale, che viene compilato dalle scuole e poi deve obbligatoriamente essere condiviso con l’equipe sanitaria.

Partendo dall’idea che tutti devono lavorare bene, perché è il loro dovere, sono lì per quello, li pagano ad uopo, la grande maggioranza delle situazioni riceve valori tra il 6 e l’8.

Una piccola percentuale prende 9 e anche 10.

In tutti questi casi, comunque, c’è stato del buono, il bambino ne ha tratto vantaggi, è stata un’esperienza positiva per lui.

Una piccola percentuale, davvero piccola, per fortuna, è insufficiente. Anche gravemente insufficiente. Anche non valutabile.

Per quanto sia una percentuale lieve, resta troppo. Sempre troppo. Perché comunque i bambini hanno perso dei momenti importanti e costruttivi e alle famiglie è venuto altro che lo sconforto.

Sapete, nel tempo, sconforto dopo sconforto, si sta male.

In queste situazioni qui l’equipe sanitaria ovviamente fa il suo lavoro: dice che non firma il PEI, perché non è un PEI, non è un progetto, non c’è niente di educativo, e tanto meno di individuale, sostanzialmente è scritto con i piedi (oppure: scritto da qualcuno che passa di lì per caso e di insegnamento di sostegno nulla sa: di solito le due motivazioni della cattiva scrittura si sovrappongono). Contestualmente scrivono in una relazione tutto ciò che andrebbe fatto, oltre che garantire la frequenza del bambino in un ambiente adeguato e sicuro; riferiscono che durante tutto l’anno sono stati fatti mille sforzi di supporto andati a vuoto, che c’è stato un gran caos. Non detto così, ma il concetto è questo.

Insomma, scrivono delle cose importanti. Solitamente si ricevono risposte diplomatiche, per esempio: ci auguriamo che le esigenze di servizio garantiscano una collaborazione più serena per il futuro.

Però esistono, nelle percentuali, le minoranze delle minoranze.

Quelle in cui arriva la seguente risposta: Si accusa ricevuta.

Ecco, le minoranze infinitesimali nelle statistiche contano poco, ma non vanno bene. Perché comunque esistono, nella singola vita di quel bambino. A quel bambino lì, sai che gli frega delle statistiche.

Fine prima puntata. Sarò noiosa anche domani.

Buona Giornata.

Angela

 

L'atterraggio!!!

 Rx fatti, e vabbè, arriverà la formalità referto.

Esistono le cose buone: pochi minuti di viaggio, poco caldo, scaricati all'ombra, tutti a salutare Fabullo, io non ho dovuto fare niente, è sempre piacevole il supporto totale. 

Fabullo tranquillo e felice, non si è stancato e ha fatto i suoi numeri da circo di saluto all'universo creato.

Si può essere contenti di andare in radiologia, nel mondo al contrario. 

Si rimane anche colpiti nel contatto momentaneo con il mondo degli altri: esistono i saluti tra i colleghi, l'orario della mensa, i bambini che sono diventati grandi, i camici tolti entrando negli spogliatoi salutando dal fondo dei corridoi. Voglio dire: ovvio che tutto esiste, è toccarlo con mano che fa pensare, tutto qui.

Ma oggi il mondo, oltre all'allunaggio, festeggia l'atterraggio tra noi della PAOLA, sempre la più luminosa della Fondazione Galattica, fonte di inestimabile saggezza, che festeggiamo con tutto il cuore.

Buona Giornata.

Angela 

Il da farsi.

 Noi siamo sopravvissuti alla vampa. Non c'è altra definizione da respirare.

Oggi nuova necessaria avventura. Andiamo a fare gli rx di controllo autunnali, bacino e colonna. In autunno abbiamo avuto qualche leggiadro impegno.

Andiamo in casa di cura da Paulo Aimo Operativo, vicinissimo a casa, tutti ci conoscono e tutto è semplice.

Per anni e anni e anni sono stati invariati. Stavolta non sarà così, si vede molto bene.

Pazienza, non abbiamo molto altro da dire. Facciamo il meglio che possiamo con ciò che abbiamo, ricordandocelo per sentirci fonte di saggezza.

Oppure evitiamo auliche vette di pensiero e facciamo quello che c'è da fare.

Oggi gli rx.

Buona Giornata.

Angela 

Forse. Un soldino!

 Che complicazione questa temperatura, capiamo proprio poco.

Per esempio ieri in cui è stato assai difficile tenere Fabu seduto. Molto difficile.

E io avevo appena detto alla tecnica che la carrozzina sembrava andare decisamente meglio, e fino a ieri mattina era proprio così. Poi tutto si è impallato al pomeriggio.

Chiusi dentro con le luci accese per chiudere tutto. 

Così ho spostato Fabullo in camera dove si sta belli freschi, e le finestre sono aperte, e lui l'ha fatta lunghissima, forse aveva paura di essere messo a dormire alle tre del pomeriggio.

Così non abbiamo più capito dove fosse il problema, ed è abbastanza preoccupante,  perché se non cogliamo l'attimo la tecnica va in ferie. Ma forse la carrozzina non era la causa dell'insofferenza.

Abbiamo fatto spugnature. Lo abbiamo alla fine lasciato sul divano, voleva quello, che dobbiamo dire.

O forse era solo stanco, comunque è affannato.

Se avessi un soldino per ogni Forse della giornata, che vecchiaia che passerei.

Oggi dovremmo andare in fisio e speriamo di farcela, perché dopo il trattamento riesce a dormire meglio. E pure noi, per scontata conseguenza. 

È che abbiamo pretese da gente assai terra terra.

Buona Giornata.

Angela 

Misterioso baratro.

 Per esempio la nuova cardiologa: aveva un dubbio sull'elettrocardiogramma, si è confrontata con la nostra cardiologa dell'ambulatorio di cardiopatia genetica, hanno riguardato insieme tracciati vecchi e nuovi e poi mi ha contattato per dirmi che é tranquilla, che va bene così, che ci vediamo tra un anno.

Per esempio, più che esempio, il Medico Santo Subito che sta diventando matto per sbrogliare lui una serie di impicci burocratici per i piani terapeutici, per togliere del lavoro a noi, e contemporaneamente ha lavorato due mesi per inserirci da una nuova fisiatra che non fosse un rapido ambulatorio per l'alluce valgo. E ieri mi ha detto: la fisiatra vi chiama, e dopo dieci secondi è suonato il telefono. E la fisiatra ha cercato di capire il modo migliore per facilitarci.

Insomma, è bello sapere che ci sono dei riferimenti luminosi. È rassicurante. Confortante. Morbido e accogliente.

Poi ci ricordiamo bene, benissimo, di altre cose, del tipo:

Fabio non riesce a mangiare perché ha molto dolore. 

Ma Lei dice che Suo figlio è in grado di elaborare e comunicare il dolore?

E via seguendo tutto ciò che ne consegue, nel susseguirsi tragico di mancanze, errori, valutazioni scorrette, e compagnia cantante.

Ecco, tra le due situazioni, rileviamo l'inspiegabile baratro.

Ma inspiegabile davvero, non tanto per dire: nel senso che i protagonisti ai due estremi del baratro in oggetto sono sovrapponibili per posizione professionale, preparazione (formalmente), età.

D'altra parte, il mistero esiste.

Quindi ci godiamo ciò che è bello, in mancanza di saggezza che ci permetta di comprendere.

Buona Giornata.

Angela 

In varie attività coinvolti.

 Siamo attualmente sopravvissuti all’arrivo di Caronte. Fabullo affannato ma compensante. Ci lecchiamo anche le unghie dei piedi: metaforicamente, perché quelli in forma per arrivare fin lì non abitano da queste parti qui.

Venerdì sono stati qui la Tecnica e i terapisti per sistemare la carrozzina, almeno un po', almeno quel che si può. Sono stati bravi, hanno lavorato mezza giornata come somari, erano molto preoccupati perché la situazione è complessa e non è proprio scontato riuscire a fare qualcosa con ciò che si ha in mano al momento. E quindi hanno guardato, riguardato, pensato, ripensato, messo giù Fabu, rimesso su, rispettato i tempi in cui ha avuto le crisi, in cui è stato necessario farlo dormire. Valutato leve fulcri appoggi spinte superfici di contatto imbottiture. Pieni di profonda tristezza per noi.

Un po' ce l’hanno fatta, va tutto meglio di prima. Sono stata contenta perché ho passato delle ore con delle Persone che mi piacciono molto, perché è bello vedere lavorare con competenza, per i risultati ottenuti. E poi ero stravolta, livello di attenzione ancora più alto del solito per stare dietro a tutte le operazioni, senza però che nulla venisse dimenticato della nostra allucinata quotidianità. Veramente stravolta, oltre ai muscoli le ossa i capelli facevano male anche i pensieri, era complicato portarli avanti, macigni. Veramente, l’idea di essere stanchi da piangere fa è stremante: perché la fatica è improba, e perché è irritante nel suo essere ingiusto.

Comunque, è andata.

Nel fine settimana abbiamo evitato il più possibile gli impicci di questo Caronte per Fabullino: bagni, spugnature, idratazione, ombra in casa, senza scaldare in nessun modo. Assolto a tutti i doveri soliti. Fatto bilanci, relazioni di missione, non finite, ovviamente; rendicontazioni; pagato fatture; preparato testi; pianificato la settimana; guardato, nel contempo, un meravigliosamente assurdo film francese di spionaggio, perché il cinema francese mi piace assai e le trame di spionaggio folli anche: è così bello vedere qualcosa che non ha nessun senso solo nella fantasia.

E quindi procediamo anche oggi, ermeticamente tappati, fiduciosi nel futuro, nel senso che, prima o poi, pioverà nuovamente.

Buona Giornata.

Angela

La lucertola 🦎 no, buona idea. Nemmeno la Bastiglia.

 Ma belli i gechi a colazione, pure a letto poi, altro che cinque stelle. Noi non abbiamo avuto ieri un simile piacere, e nemmeno lucertole, che per noi è assai comune perché ce n'è una vasta colonia sotto la rampa che entra in casa: tutto il mio rispetto per codeste creature, ma in casa non vivono poi così felici, e noi non è che andiamo a invitarle; solo che, quando entrano, la procedura per farle uscire prevede svariate manovre e tempi assai dilatati, anche perché io mi rifiuto di prenderle in mano. E, quando vanno nel panico, non è che capiscano sempre al volo che la porta è aperta e quindi buon viaggio.

Ecco, ieri quest'avventura assai comune per fortuna non si è presentata, altrimenti forse la lucertola finiva con il fermarsi in pianta stabile, visti i molteplici impegni proposti dal fato.

Eravamo assai contenti della temperatura dopo il temporale della notte, visto che avevamo appuntamento in fisioterapia.

Fabullo stava dietro alla zanzariera della vetrata a prendere arietta e a fare l'aerosol. È arrivata una crisi di quelle drammaticamente toste, è riuscito a trattenere il vomito con grandissima fatica, aveva la faccia bella nauseata. Era stanco morto.

Allora: cambio di programma. Lasciamo perdere la colazione. Lasciamo perdere il lavaggio denti. Aspettiamo a dare i farmaci. Non muoviamoci per un attimo. 

Poi però non ce la faceva più, probabilmente aveva mal di testa. 

Allora l'ho spostato per sdraiarlo, chissà cosa ho fatto con le ruote per essere rapida efficiente efficace, fatto sta che la sacca dell'urocondom notturno che non avevo ancora tolto si è messa a perdere. Pozza sul pavimento. Per fortuna non sotto le ruote.

Quindi con Fabullo urlante ho ficcato la sacca in un sacco, così non continuava ad allagare, ho coperto la pozza per non metterci dentro i piedi, ho spostato Fabullo e l'ho messo giù.

Allora cominciamo con qualche farmaco e poi lavo il pavimento: 3 antiepilettici, per un totale di 3,8 ml, lo hanno fatto vomitare. 

Probabilmente dovevo aspettare ancora.

A quel punto era stravolto. Affannato. Infastidito dall'essere tutto sporco. Spostiamo l'ossigeno perche ora chissà. Farmaci da dare da capo con l'aggiunta di quelli che mancano. La pozza per terra. Mancavano due ore per uscire di casa, ed era ancora da capire come andava a finire. Dovevo dargli qualcosa in peg per forza.

Erano solo le nove e mezza. Mi sembrava un turno in miniera, senza canzoni giulive come quegli ottimisti dei sette nani.

Poi ce l'abbiamo fatta. Ha dormito. Non ha desarurato. Siamo usciti puntuali con il pavimento lavato e Fabullo pure, anche una ginnastica respiratoria è stata eseguita. Al ritorno un quarto d'ora di coda in quella trappola tangenzialesca, che Dio sempre ce l'abbia in gloria, per 300 metri di restringimento: un quarto d'ora su un tragitto che dovrebbe durare poco più di mezz'ora è interessante. Ma poteva andare peggio assai.

Per fortuna Fabullo è stato molto bene dopo la fisioterapia e non si è lamentato nemmeno perche ho cantato Lewis Capaldi come un'anatra con le unghie incarnite.

Stamattina alle dieci saranno qui terapisti e tecnica per capire come tacconare la carrozzina.

La casa è presentabile.

La caffettiera è pronta.

Mi sento un filo provata. Meno male che non devo pensare alla Bastiglia da prendere.

Buona Giornata.

Angaela

Benedizione dell'aria, a modo nostro

 Veramente abbiamo tirato il fiato doppiamente: perché l'aria é stata fresca tutto ieri, con il cielo coperto, e abbiamo accolto in casa tutta l'aria che si poteva, benedicendola, respirandola, pure sorridendo, all'aria e alle cicale forsennate; e poi perché abbiamo abbassato di innumerevoli punti il livello di guardia, perché senza quella vampata folle Fabullo è stato decisamente ma decisamente meglio, le crisi si sono normalizzate, non ha passato il pomeriggio sudato come una spugna.

E, conseguentemente, oggi lo portiamo a fare fisioterapia: che è assolutamente necessario, però eravamo colmi di perplessità dagli alluci ai capelli sull'opportunità di farlo uscire di casa: talvolta, scegliere il male minore è un dubbio cosmico. Non tra il bello e il brutto, per carità, quello è oltre l'immaginabile.

Buona Giornata.

Angela 

Gli eufemismi.

 Eufemisticamente parlando, è stata una giornata un pochino impegnativa. Un pochino. Soprattutto la mattina, quando Fabullo ha avuto tante crisi belle impegnative ed è stato bravissimo a non vomitare, però poi era stremato e affannato.

Sicuramente le temperature sono un tantino pesanti. Noi stiamo sempre più freschi della media nazionale, però siamo ermeticamente chiusi. 

Ha addirittura piovuto, ieri sera alle sei, per ben due volte, 60 secondi per volta, tutto evaporava prima di toccare terra. Io sono andata in ciabatte in un frutteto del Vicinato e mi è sembrato di camminare per ore dalla fatica.

Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, è estate, cosa pretende, si sa. Chissà se Quelli Che Sanno hanno un'insufficienza respiratoria cronica, unita a svariate altre cose. O se sono sempre e solo tanto tanto brillanti.

Però, in fondo, è andata, in qualche modo Fabullo ha compensato. Eravamo troppo stanchi per pensarla diversamente.

E poi, stamattina all'alba, tuoni borbottanti e rotolanti, e poi acqua. Musica. Tutto spalancato, finalmente. Per cui confidiamo nell'oggi migliore, meno estenuante. Ci contiamo ciecamente per la nostra sopravvivenza!

Buona Giornata.

Angela 

Dritta.

 Ieri siamo andati al controllo cardiologico, alla fine organizzato a Chivasso tramite la nostra cardiologa del Regina.

Ed è andata benissimo, gentili, simpatici, Fabullo ha fatto il fenomeno da circo chiacchierando con tutti, si sono occupati benissimo di lui.

Occupati e preoccupati affinché stesse bene.

Sempre Santa la cardiologa del Regina ad aver trovato questa soluzione.

L'aria era rovente da respirare. Fabullo molto affannato. Stanchissimo. Eravamo stanchi noi, figurarsi.

Ma, in tutto questo, il viaggio è durato un quarto d'ora, il posteggio non è stato da cercare ed era lì per noi sotto l'ospedale, il tratto da percorrere avrebbe fuso chiunque ma è durato pochi secondi, la sala d'attesa cinque minuti, e poi è stato sdraiato per tutto il tempo in cui la Dottoressa ha preparato la cartella clinica.

Siamo stati preoccupati che per Fabullo lo scompenso delle temperature fosse stato troppo, e diciamo che finiremo di essere allerta oggi se tutto va dritto, e siamo ormai ottimisti.

Ma in qualunque caso è stata davvero la soluzione migliore, ogni tanto qualcosa va dritto.

Buona Giornata.

Angela 

Oltre i pensieri c'è la doccia.

 Ovviamente abbiamo sempre pensieri vari.

Fermi tutti: non come Quelli Che Sanno. No. Mai.

Nel senso che non passiamo la giornata seduti sul taburètto a elaborare varie perle di saggezza senza cogliere nulla dell’essenza delle cose, a loro sconosciute, premurandosi poi di esternarle, le perle di saggezza in oggetto.

Ecco, non intendiamo questo per pensieri.

Per intanto non stiamo seduti sul taburetto, ma trottiamo tutto il giorno. E i pensieri riguardano, come dire, vita vissuta, azioni da intraprendere: ma da intraprendere davvero, mica facendo i fenomeni delle teorie sociopsicomotivazionali.

Ecco, andiamo oltre, questo argomento è risolto.

Dicevamo, abbiamo pensieri, mentre trottiamo a prescindere. Per esempio, uno costante, mentre traffichiamo tra cibo da assaggiare, farmaci, pappe in peg, annessi e connessi, elucubriamo: noi che abbiamo più volte firmato documenti importanti tipo il Do Not Resuscitate, abbiamo fatto bene a mettere questa peg maledetta, a uno che può mangiare, ma che hanno trattato assai male, creando dolore, debolezza, in un grande vortice assai pantanoso e irreparabile. E ovviamente la risposta è sì, abbiamo fatto bene, anche se la diagnosi era solo una micosi assolutamente risolvibile, e Fabullo può ancora mangiare. Ma è troppo stanco per mangiare a sufficienza, per tutto ciò che ha sopportato. E quindi per forza abbiamo fatto bene, non c’era scelta.

Anche perché, alla fine, guardiamo la faccia di uno felice come una Pasqua perché si è fatto una bella doccia: oggettivamente, l’accanimento è qualcos’altro. Se avessimo scelto diversamente, la sofferenza sarebbe stata la denutrizione di una Persona assolutamente in grado di comprendere.

Tutto questo senza mai vedere nessun taburètto, né arrestare per frazioni di secondo mani e piedi operosi.

Buona Giornata.

Angela

Azioni.

 Ma per la carità, a proposito delle mie grandi capacità organizzative, mammasantissima. Ho cominciato la settimana con davanti agli occhi tutto ció che va fatto per consentirci di andare in vacanza tra un mese: lista lunga quanto un giorno senza pane, che richiede attenzione azione programmazione. Lista guardata con grande preoccupazione, perché si tratta di cose da fare davvero, non lievi dettagli.

Orbene, ad oggi le azioni intraprese (come dicono Quelli Che Sanno dei  progetti, formuletta a loro cara quanto quella delle buone pratiche) sono state le seguenti: zero. 

Non ho fatto niente di niente. Non è che ci possano essere altri giri di parole. Zero rimane zero.

Per cui nel fine settimana devo trottare trottare e trottare: l'urgenza assoluta é compilare la richiesta per l'ossigeno, perché ha dei tempi organizzativi. 

E poi far preparare tutte le richieste per la scorta dei farmaci. Fare i conti per capire quando chiedere la consegna di quelli ospedalieri.

Sostanzialmente: fare un elenco delle innumerevoli mail che vanno spedite. Preparare le mail in oggetto, spuntandole una per una, perché i tempi di lavoro sono di pochi minuti consecutivi, per cui mai perdere il filo (perché il recupero del filo richiederebbe proprio quei minuti lì). Mettere le mail in partenza per il lunedì alle otto,  così sono più evidenti, e sempre sia benedetto internet per tutto ciò.

Ovviamente ho parlato di tempi di lavoro in modo assai impreciso: il lavoro ha delle caratteristiche assai diverse.

Buona Giornata.

Angela 

Le fortune.

 Una dei fatti delle ultime settimane è che non ci vedevo più un accidenti. Le lenti a contatto da cheratocono si cambiano ogni 4 anni, si portano a disinfettare, eccetera. Le mie le ho da tempo immemorabile perché sono costose, non le porto a sterilizzare perché non ho tempo, quando siamo in ospedale non le tolgo nemmeno per la notte, perché ci devo vedere, le tolgo le lavo le rimetto.

D'altra parte, ho anche compiuto 26 anni. 

Era necessario il contattologo.

Ho esordito compilando nelle righe sbagliate il modulo per i dati personali: portate pazienza, se ci vedessi non sarei qui.

Allora: Lei è un successo terapeutico nella cura del cheratocono. Non è cambiato nulla, il suo occhio sta bene, tutti gli spessori sono a posto, le cellule sono in forma, non è calata la vista. Le Sue lenti, parlando con rispetto, fanno schifo, la destra è addirittura rotta, per forza non ci vede niente.

Dottore, con la vita che ho fatto fare a queste lenti è fin troppa grazia, non ho mai avuto un problema, c'è da leccarsi anche le dita dei piedi.

Verissimo, per questo dico che è un successo terapeutico, e questi materiali sono spettacolari. 

Sì, Dottore, sono d'accordo, senza vivrei tra le ombre, però sulla tenuta del materiale va anche detto che sono fortunata, perché non ho i problemi che hanno gli altri portatori di lenti a contatto, è difficoltoso fare il paragone: non ho mai infezioni, ma sto sempre in casa, non sottopongo gli occhi a traumi da sport, da cammino nella città inquinata per andare al lavoro, alla sabbia della spiaggia, agli spruzzi del mare, al cloro della piscina, alla luce feroce dell'alta montagna, non lavoro in segheria o in magazzino o con disinfettanti chimici, non passeggio sentendo il vento sulla faccia e la pioggia sulle palpebre, è una fortuna da questo punto di vista.

Il Dottore è stato zitto. Si è appoggiato alla poltrona. Non sapeva cosa dire.

Dottore, stiamo sereni, non sto elencando tutto ció che non posso guardare perché non è mai davanti a me, sto solo parlando dei traumi che evitano gli occhi.

Facciamo così, dice lui: adesso queste lenti le buttiamo via, in questo istante, quelle nuove arriveranno tra qualche giorno, ma io le presto delle lenti che vanno bene, sicuramente meglio di quelle con cui è arrivata qui, cosi va a casa e ci vede davvero. Almeno riposa un po'. 

Santo Subito. Quelli Che Fanno. Ed è stato un mito a non nominare il bicchiere mezzo pieno. Forse aveva capito che, in tal caso, mi sarei alzata e uscita così, senza nessuna lente, schiantandomi perché non avrei nemmeno centrato la porta. Era una bella responsabilità. 

Buona Giornata 

Angela 

Mistero.

 Un po' di tempo fa vi contai che ho partecipato ad un laboratorio sul Terzo Settore tenuto dalla Quintessenza di Quelli Che Sanno, cioè un ente che esiste apposta per supportare tutte le tipologie di entità del Terzo Settore. Detto così significa poco, tra enti ed entità, ma così è. Se vi sembra tutta aria fritta, come darvi torto.

Il relatore era assai poco simpatico, assai poco gentile, assai poco modesto, assai poco propenso ad accogliere domande ed obiezioni. E’ finita in una pacata e imbarazzata rissa, io sono stata muta perché era evidente che non era proprio l’occasione per fare domande chiarificatrici, anche se il laboratorio era stato creato per quello.

Ne sono uscita assai perplessa, ma soprattutto preoccupata, perché, per come erano state esposte le cose, per iscrivere la Onlus all’accidenti di registro era necessario cambiare nuovamente lo statuto.

I passaggi con le corrette istituzioni erano già compiuti: nel senso che l’ufficio apposito a cui rivolgerci era proprio quello che aveva creato la confusione.

Così è stato per forza di cose necessario passare ai gradini più alti: direttamente alla sede regionale dell’Agenzia delle Entrate. Avevo il contatto diretto di una Signora Gentile a cui mi ero rivolta in passato, e le ho scritto spiegando tutto e chiarendo: lo so che probabilmente non dovrei disturbare Lei, ma chi dovrebbe supportare in realtà mi ha solo confuso e sto approfittando limpidamente e spudoratamente del Suo contatto, sapendo che Lei è gentile e che, se non potrà aiutarmi, semplicemente me lo dirà.

Giuro, le ho scritto quello, usando l’avverbio “spudoratamente”. La sincerità ogni tanto paga. Per altro, capirai che c’ho da perdere.

E quindi la Signora Gentile, come previsto, è stata gentile, e mi ha telefonato, e mi ha detto che purtroppo stavolta non può aiutare, e mi ha dato il contatto diretto di una funzionaria in Regione.

A cui ho scritto spiegando, e dicendo nuovamente che io ce la metto tutta come volontaria, percorro con rispetto e umiltà i gradini istituzionali, ma ad un certo punto bisogna trovare soluzioni e quindi sono qui ad importunare perché me lo ha detto la Signora Gentile, e approfitto anche della Sua gentilezza se potrà o aiutarmi o indirizzarmi.

E questa funzionaria mi ha scritto per dire che il nostro statuto è già perfetto per l’iscrizione al Registro.

Bingo, abbiamo fatto tutto bene.

Quindi torniamo alla Quintessenza di Quelli Che Sanno. Qual è il loro posto nel mondo. Il loro significato. Il senso della loro esistenza.

D’altra parte, i misteri esistono.

Buona Giornata.

Angela

 

Suvvia.

 Luglio, col bene che ti voglio, é il mese che precede agosto.

E fin qui sei stata brillante assai, stamani, dice LA PAOLA, saggissima.

Vuole dire che abbiamo un mese per preparare la nostra salita al Villaggio Incantato.

Unhh, Signora Mia, che lagna, tutti fanno le valigie, suvvia, dicono Quelli Che Sanno, notoriamente assai meno saggi.

Può essere, dico io.

Però ieri mattina è arrivato il Medico Santo Subito e abbiamo fatto il punto.

E'un po' affannato, ma fa di nuovo caldo. Lunedì vediamo la cardiologa e speriamo nom ci siano sorprese.

Controllate di avere antibiotici e cortisone da portare via, altrimenti ve lo prescrivo, dovete avere tutto.

I piani terapeutici non sono in scadenza.

Devo organizzare il trasferimento dell'ossigeno: contattare l'ufficio, che avvisa l'azienda, che ci telefona. 

Fare gli ordini di farmaci e materiale in tempo: l'agenda va compilata benissimo per non perdere i pezzi.

Cercare di tacconare un pochino il sistema posturale con largo anticipo, perché va cambiato ma al momento sta proprio diventando un problema in fretta, e rischiamo di non riuscire a fare un'ora e mezza di viaggio e di passare due settimane sdraiati: speriamo che i tecnici riescano a combinare qualcosa, ieri ho già mandato tutta la documentazione e chiesto che vengano in fretta.

Poi sì, devo fare le valigie, come tutti, quante storie che abbiamo. Suvvia.

Buona Giornata.

Angela 

Musica.

 La pioggia della settimana scorsa è stata più che benedetta: acqua nella cisterna, il prato ancora miracolosamente vivo, meno necessità di stare fuori a bagnare slalomando tra le zanzare (senza riuscirci, per altro), temperature ridotte, aria pulita e leggera. L’acquazzone di venerdì alle cinque, per esempio, è stato meraviglioso: Fabullo ha chiesto di vedere tutta quell’acqua che veniva giù dal cielo, e così è stato attaccato alla zanzariera della porta finestra, a tutta altezza, fuori ma dentro al riparo, con anche una copertina leggera davanti, perché era in canottiera e la temperatura era scesa bruscamente. Ditemi se non è meraviglioso. Così è stato lì ad ascoltare il suono della pioggia, gli uccellini che facevano festa cantando come matti sotto le grondaie, ha salutato chi passava con l’ombrello.

Insomma, comunque Fabullo sceglie le cose che gli piacciono, e riesce a essere contento. Esistono cose belle e preziose.

La domenica pomeriggio, come sempre, è stata dedicata alla burocrazia più noiosa, inutile, disarmante. Per esempio, dopo l’Agenzia delle Entrate, scrivere alla Regione per capire se dobbiamo nuovamente modificare lo Statuto oppure no: altro che musica della pioggia. Quello lì è il rumore che fanno le cose piene di vuoto.

Buona Giornata.

Angela