MANNAGGIA!

Buongiorno a tutti,
ieri era sembrata da subito una giornata migliore, colazione con appetito senza vomito, pranzo anche, medenda idem; poi sono arrivato io grandi feste a papà sgambettata delle grandi occasioni.........
lo sediamo per cena e ha attaccato a vomitare.... MANNAGGIA!!!!

I pediatri iniziano ad essere fermamente convinti che siano i farmaci, purtroppo sono 4 e probabilmete pesano tanto sullo stomaco. Ieri gli hanno fatto tutte le analisi, l'hanno rivoltato come un calzino ma nulla, nulla che giustifichi questa situazione.
Ieri abbiamo anche vista la neuropsichiatra e fatto nuovo EEG, l'esame è andato meno bene di quanto sperava la Dottoressa, in merito al vomito ci diceva che a volte questo farmaco da le vertigini... ma capirlo è gia bello.....
Andiamo avanti senza perdere fiducia, Fabio ieri sera all'ennesimo vomito era spaventato e voleva mamma e papà vicini vicini... che tenerezza e che pena per lui.

Buona giornata,

Paolo

Avanti lentamente

Ieri altra giornata di se e boh,
sono continuate le assenze, forse leggermente meno, e le crisi motorie.
Abbiamo fatto EEG di controllo, il nuovo farmaco non sta facendo casino al momento, che poi stia facendo bene questa è una'altra storia. Dopo esame si è ripetuto il fenomento del vomito e medici ed infermieri erano alquanto perplessi sul perchè e sul come mai.
Con il farmaco appena giunto a livello non in procinto di combinare guai, almeno sembra, saremmo potenzialmente pronti per le dimissioni, per poi magari rientrare entro una quindicina di giorni.
Il vomito però al momento è bloccante perchè se inizia a non alimentarsi addio, nella giornata di ieri ha vomitato una volta nel pomeriggio, poi dopo un tentativo di pappa per cena la scena si è ripetuta per 4 volte. La storia si fa alquanto ingarbugliata.........

BOH e a ri BOHHH
speriamo di capire in fretta,

buona giornata a tutti,
Paolo

Si zoppica

Buongiorno a tutti e GRAZIE per la vostra vicinanza, che bello è leggere delle Maestre e dei Compagni di classe, Fabu non vede l'ora di fare una delle sue entrate trionfali alla sua Scuola.

Sabato e domenica purtroppo ancora all'insegna di crisi da assenza e qualche motoria, in entrambre i giorni nel tardo pomeriggio sostituite da crisi con conati e vomito, le infermiere e i pediatri hanno osservato attentamente per poter oggi fare una relazione dettagliata ai neuropsichiatri.
La sensazione è che siano effetti collaterali del nuovo farmaco che da ieri è a livello per il suo peso,
bohhh..... certo è che fa tanta pena povero piccolo, ormai è rigidissimo e qualsiasi spostamento è complicato e si gode pochissimo le cose che può fare li.
Andiamo avanti sperando di avere presto delle buone notizie da darvi, oggi dovremmo fare un nuovo esame EEG, vedremo i risultati,

buona giornata,
Paolo

Povero Piccolo

Ieri sera Fabu era giu molto giu....
ancora vomito, conseguentemente pochissima voglia di cibo e crisi crsi crisi e ancora crisi,
tutte da assenza con sbattimento di ciglia e occhietti chiusi per il fastidio, quelle motorie non le abbiamo più viste ma il quadro generale per il momento è abbastanza preoccupante.
Domani giungiamo a livello con il nuovo farmaco e vedremo, speriamo, delle cose buone.
Anche i Medici stanno incrociando le dita, le stanno effettivamente provando tutte, ma siamo in pensiero lo stesso. Teniamo duro, siamo in sintonia con i Dottori che per quanto possibile dobbiamo provare a non dargli il farmaco spazzino altrimenti, alterandone l'effetto, non sapremo mai come siamo messi. Certamente per il momento piegati in 2,
ma andiamo avanti e speriamo di avere un briciolo di fortuna questa volta,

Buon fine settimana a tutti,
Paolo

Ci mancava questa...

La notte scorsa Fabu ha vomitato, influenza vinta in ospedale come spesso capita.
Ieri per tutto il giorno ha avuto conati di vomito e nessuna voglia di prendere cibo per bocca, i Pediatri hanno preso subito una vena in modo da lasciarlo in pace, alimentarlo lo stesso e dare un pò d antispastico per alleviare il disturbo e permetere così di proseguire la terapia farmacologiaca vecchia e nuova. Che dire.... ci mancava anche questa povero.
La notte appena trascorsa è andata meglio, non ha avuo nessun conato di vomito quindi speriamo in bene.
La Michi è partita, oggi si conclude la seconda settimana di scuola e direi che è bella contenta a parte lo svegliarsi alle 6.20 al mattino, che poi alcuni suoi compagni che abitano più distante sono messi molto peggio.
Speriamo che questo fine settimana porti solo buone notizie,
Buona giornata,
Paolo

ho perso il conto

Ho perso il conto dei giorni di ricovero,
la fortuna che abbiamo è proprio il reparto in cui Fabullo e Mamma hanno preso residenza,
tante attenzioni e tanta sensibilità.
Ieri la Dottoressa, che ormai si porta a casa la cartella di Fabio una sera e l'altra anche ha fatto una lunga chiaccherata con Angela, ha senso andare avanti con il farmaco inserito venerdì scorso, osservando bene il tracciato non sono visibili le eventuali controindicazioni che porterebbe, quindi continuiamo a salire con il dosaggio fino a domenica e lunedì altro esame. Armiamoci di santa pazienza e pensiamo che ci aspetta qualche giornata ancora da ricoverati. Alla fin fine è meglio così visto che nell'ultimo mese abbondante la vita in casa era diventata insopportabile per lui povero piccino e per noi di conseguenza.
Cerchiamo invece di non pensare troppo alle cose che non sono andate bene, anche se ogni volta che massaggio la gambetta sinistra di Fabio mi viene mal di stomaco,
ahhh questa gru.....

Paolo

SU e GIU

Buongiorno a tutti,
GRAZIE!
ci siete vicini da tanti anni, chi visibile e chi non ma intanto ci siete e sentiamo il vostro affetto.
Ieri non ho trovato la gru quindi niente arrampicata......
A parte il sarcasmo ieri è stata una giornata così così, le crisi da assenza sono aumentate parecchio mentre quelle motorie non si sono più manifestate così violente come lunedì, ci sono state, ci sembra, ma molto più sfumate.
L'eeg ha dato esito pessimo, brutto, disturbato ed esteso ad entrambe gli emisferi,
avanti a fari spenti, la Dottoressa sta rivalutando tutto per il bene di Fabu,

speriamo ed incrociamo,

buona giornata,
Paolo

Giornata da dimenticare

.. purtroppo si, ieri è cominciata male proprio male.
Il meno è che nella fretta mi sono dimenticato di scrivervi... scusate....
Siamo preocupati e tesi e un pelino stanchi ammetto,
allora ieri mattina sono partito presto per andare a recuperare Fabu e Angela al martini, coda in tangenziale e dopo poco arriva sms di Angela, fai con calma che Fabu ha avuto 2 crisi violente non sanno se farci uscire....
Arrivato in ospedale salgo e lo trovo sbattuto ma sorridente, ha capito che si esce, anche se per poco ma si esce di li quindi Festa. Per le crisi alla fine non ha fatto colazione, la nostra Dottoressa intercettata dai pediatri da ok a farci uscire lo stesso tanto è per poche ore e le crisi di prima non sono di quelle che fanno danni irreversibili, tanto noi però ci guardiamo un pò terrorizzati, che cosa sta succedendo? per fortuna che esiste questo reparto e queste Neuropsichiatre che stanno provando a fare di tutto per il nostro ragazzino.

Arriviamo dall' Ortopedico non puntuali di più, abbiamo fatto una bella corsa ma ne è valsa la pena, non facciamo in tempo a sederci in sala d'aspetto e ci chiama, bene così ci vede subito.
Spieghiamo velocemente al Dottore che in un anno alla fine non abbiamo fatto un bel niente, i problemi a contattare i medici di varese nemmeno fossero il Presidente degli stati uniti, il tentativo, tardo peraltro, di inoculare la tossina botulinica a giugno, e la pigrizia dell'anestesista che la gentilissima Fisiatra aveva provato a contattare per provare a far prendere velocità alla causa di Fabu.
Intanto che raccontiamo tutto questo finalmente il cd dell'rx si apre, il Dottore guarda l'immagine e storce il naso, anca lussata nettamente, sarebbe necessario intevento i 4/5 ore per ricostruire testa femore e acetabolo ormai danneggiati, io penso porco qui e porco là.  Il Dottore che alla fin fine non ha colpe ha comunque le orecchie molto basse, si rende conto che a questo giro i colleghi hanno fatto una pessima figura (per non dire di peggio) e a rimetterci è un piccolo che ha compiuto 11 anni ieri.
Se ognuno di loro avesse fatto il proprio dovere l'anca non si sarebbe lussata e il piccolo all'età di 18/20 anni non avrebbe avuto dolore alla articolazione. Ma guardiamo avanti, le 4/5 ore di intervento non hanno senso, Fabio non camminerà mai, meglio evitargli un intervento lungo profondo e doloroso, si terrà l'anca lussata con tanti ringraziamenti per il gentile dono ai medici anestesisti che avrebbero dovuto fare ma che per disorganizzazione pigrizia e non so altro non hanno fatto.

Vabbè andiamo avanti....... a questo punto l'Ortopedico ha visitato Fabu e ha deciso di intervenire lo stesso sulla gambetta lasciando perdere l'articolazione e concentrandosi sulla parte muscolare che tira sempre di più, detto questo ha valutato anche il braccino sx e consigliato anche un piccolo intevento a questo arto ormai molto compromesso, non dimentichiamo che i bravi ragazzi menzionati sopra avrebbero dovuto fare la tossina botulinica anche all'arto superiore......
La cosa brutta di tutta la faccenda è che ora non possiamo nemmeno stabilire l'intervento in quanto siamo in ballo anche con le crisi epilettiche e se dovremo mettere i neurotrasmettitore al nervo vago Fabio sarà da sedare e troppe sedazioni per un bimbo così non vanno bene. Aspettare, tanto per cambiare aspettare, se il farmaco farà effetto potremo organizzare intervento con Ortopedico altrimenti questo dovrà slittaree al 2016 per fare prima l'intervento per le crisi epilettiche.
Ecco ho riassunto in maniere un pò NAIF la situazione, abbiamo parecchia rabbia addosso, è triste dirlo ma in qusto paese per ottenere le cose o sei un violento o ti arrampichi in cima ad una gru e minacci di buttarti giu!!!

buona giornata

Paolo

fine settimana

Buongiorno molto mattiniero a tutti,
ieri Fabio benino considerando il contesto,
quasi ultimata la riduzione di un farmaco e iniziato quello nuovo, sono comparse delle crisi bruttine ma in effetti è un pò scoperto in questo momento, teniamo duro in attesa chel'ennesimo nuovo farmaco ci dia segnali. La speranza di tutti è che le crisi non aumentino troppo in questi giorni in modo da non dover inserire in vena il farmaco spazzino che mischierebbe un pò le carte, in realtà inizio ad avere le idee confuse anche io......
Adesso filo in ospedale a dare il cambio a quella povera Mamma che oggi va in Onlus dove è arrivata la teacher Bobath per una giornata di perfezionamento dei nostri Terapisti, cerchiamo sempre di migliorare il servizio che offriamo alle famiglie!

a presto,
Paolo

la strada

Buongiorno a tutti,
ieri la Dottoressa ci ha comunicato che vuole fare ancora un tentativo con un nuovo farmaco in sostituzione al vecchio depakin, il dosaggio salirà velocemente per poter fare un nuovo esame EEG nella giornata di martedì e capire se va bene o se dovremo di nuovo cambiare indirizzo.
Salvo imprevisti lunedì averemo la licenza di uscire dal reparto per vedere Ortopedico.
In parallelo a tutto questo stiamo togliendo anche il farmaco che toglieva l'appetito, ieri sera Fabu si sarebbe mangiato anche le sedie, come potete vedere qui sotto non perde l'occasione per fare il salame con le Infermiere appena si sente bene,

inutile dire che è gia diventato la macchietta del reparto,

buona giornata,
Paolo

giorno decisivo

Ieri è andata così così, a metà mattina le crisi sono tornate quindi abbiamo ripreso con il farmaco spazzino, ci abbiamo provato ma non è andata bene forse era troppo presto, comunque siamo in reparto sotto controllo, il tentativo andava fatto.
Oggi dovrebbe essere il giorno del summit e dovremmo capire dove andiamo a finire,
incrociamo le dita nella speranza di poter ottenere la licenza per uscire lunedì per fare la visita dall'ortopedico per l'anca che si sta lussando.
Nota positiva, le infermiere lo hanno lavato bene bene ieri mattina, quindi capelli bellissimi lucidissimi e profumatissimi!!!

Buona giornata,
Paolo

e sono 8

Buongiorno a tutti,
scusate per ieri ma non è stato possible pubblicare in tempo utile.
Non ci sono grosse novità, ieri hanno sospeso il farmaco spazzino e ora aspettiamo un pò di ore prima di fare un nuovo EEG e vedere come va.
L'esame di lunedì pomeriggio ci ha detto che Fabu non è ancora diventato resistente anche a questo farmaco, una piccola buona notizia ma in questo periodo ci dobbiamo accontentare.
Domani o giovedì i medici faranno il punto e decideranno quale strada percorrere, forse abbiamo ancora una possibilità farmacologica altrimenti dovranno dirottare sul neurostimolatore.

Intanto lunedì la Michela ha iniziato la prima liceo ad Ivrea, che emozioni e che esperienze tutte insieme, e si contemporaneamente è stata eletta da papà assistente alla lavastoviglie e allo stendi biancheria... la ragazza promette bene.... dovrebbe solo pensare un pò di più  a quello che fa.....
uguale a me signor testa nelle nuvole!!
a presto Paolo

e sono sei giorni

Buongiorno a tutti,
fine settimana all'insegna della noia per Fabu,
tanta nanna, tanta pipi e tanti cartoni per lui ma con una resistenza ridotta nell'arco della giornata.
I Dotori sono stupiti perchè secondo loro con la dose di farmaco spazzino somministrata avrebbe dovuto avere ancora più sonno.... speriamo non stia diventando resistente anche a questo farmaco.
Questa dovrebbe essere la settimana decisiva, dovremmo capire quale strada dovremo percorrere nei prossimi mesi, e speriamo che sia una strada che porta a qualcosa di molto carino e rilassante dove Fabio potrà essere un pò più felice e meno arrabbiato e nervoso,
vi aggiorno appena ho news,

Paolo

secondo giorno

Buongiorno a tutti,
ieri giornata relativamente positiva,
il farmaco spazzino, che er intenderci ha il compito di ripulire la testolina di Fabu da tutte le attività di fondo che tanto lo disturbano funziona e lentamente il quadro generale migliora.
Parallelamente il nuovo farmaco è stato ridotto, ora siamo al primo step e lunedì scattera la secondaa riduzione.Portato a zero il farmaco e completata la pulizia sarà ora di fare dei ragionamenti, la Dottoressa è sempre più convinta di percorrere la strada del neustimolatore vagale,

vi tengo aggiornati,
Paolo

ricovero

Buongiorno a tutti,
questa mattina mi sonoo dimenticato di pubblicare....
allora, Fabio è fortunatamente rimasto in ospedale perchè la situazione non era assolutamente sostenibile, la Dottoressa appena visto il tracciato ci ha chiesto se avevamo la valigia in macchina.
Pomeriggio da delirio, in sera meglio, vi aggiorno appena ho news,
a presto
Paolo telegrafico

Incrociare più che mai.

Eeg stamattina alle dieci, stiamo mettendo in moto tutta la macchina organizzativa di Fabu. La dottoressa me lo ha detto ieri in tarda mattinata e le ho detto che avremmo accettato anche se mi avesse chiesto di imbarcare Fabullo in macchina sull’istante, visto che erano le undici e avevo appena finito di non dargli colazione, nel senso che ci avevo rinunciato, dopo un’ora e mezza di tentativi. È stata una giornata da manicomio più che mai. Nel pomeriggio, dall’una alle quattro, dopo il non pranzo, l’ho coricato e alzato almeno tre volte, perché non sapeva più dove e come stare.

A quel punto abbiamo deciso che niente piscina a prescindere: era talmente stanco e debole che ci mancava ancora che poi stesse male e stamattina fosse tutto invalutabile.

Così sono venuti gli Zietti e lui si è distratto un pochino, però davvero una litania continua, mammasanta.

Noi mettiamo in macchina tutto l’occorrente per fermarci: e lo so che non è la prospettiva che uno si augura nella vita, ma noi siamo veramente contenti se ci tengono: il che è tutto dire.

Davvero, fate quello che volete ma trovate una soluzione.

Ieri, tra l’altro, sono anche arrivati i famosi rx e veramente c’è da piangere.

Andiamo.

Buona giornata.

Angela  

Aggiornamenti.

Allora, qui ogni mattina siamo più rottami nel metterci in moto, sempre più lenti, mammasanta.

Ieri la dottoressa ci ha detto che programma subito un eeg e che ci avrebbe fatto sapere al più presto… però non ci ha richiamato in giornata e quindi non è di oggi. A questo punto speriamo che riesca per domani.

Anche ieri è stato il mitico idem con patate, con una crisi dopo l’altra. In fisioterapia sono riusciti a mobilizzarlo un pochino senza chiedergli niente di attivo, perché è davvero troppo stanco e comunque non può concentrarsi.

Però io ho visto LA PAOLA sempre rifulgente e splendente: guarda, mia cara, dice LA PAOLA, che esistono tante parole che fanno rima con quelle lì e sarei propensa ad usarle per te.

Ma comunque, ho visto LA PAOLA, solo che non ho potuto divertirmi al sommo grado perché ero isterica e Fabu disfatto.

Poi c’è stata l’avventura carrozzina: l’ho caricata dal lato e l’ho posizionata dietro all’unico sedile rimasto, quello  di Fabullo,  e l’ho frenata. Solo che i freni si sono tolti praticamente subito e la carrozzina ha cominciato a migrare e a girarsi, finchè è arrivata di fianco a Fabu e gli cadeva addosso. Così sono andata piano pianissimo e mi sono fermata al primo spiazzo utile in autostrada. E dietro di me si è fermata un’autocisterna perché l’autista aveva capito che eravamo in difficoltà. Che poi in due si faceva poco perché in piedi nel baule ci sto solo io, chiaro, perché sono alta.

Però è stato gentile, e meno male che viaggio sempre con un po’ di tiranti e abbiamo trovato il modo per fissarla. Insomma un’avventura delle nostre.

Poi Paulo Aimo Tecnico a casa ha tirato fuori dei tiranti nuovi e abbiamo cercato delle soluzioni il più sicure possibile. Adesso è andato a far vedere il furgone alla carrozzeria che ci ha indicato l’assicurazione perché ci dica quando possono fare il lavoro. Poi mi riporta il furgone, che la teoria è che, se non ci chiama la dottoressa per andare giù oggi, che non penso proprio, andiamo in piscina: la teoria, poi lo scopriremo se andrà tutto liscio, se l’acqua sarà calda, se Fabu starà abbastanza bene per potersi almeno rilassare e distrarre un pochino, eccetera eccetera eccetera.

Mammasanta.

Grazie per gli auguri e perché ci state vicino.

Angela

Manovre di sopravvivenza, oserei dire.

Fine settimana andato, vediamo che succede oggi: Fabullo come al solito, abbiamo cercato di farlo riposare e anche un pochino divertire, però si è goduto le cose più o meno, non ce la fa proprio.

Ieri sono passate di qua le amichette e lui è stato contento, ma dopo dieci minuti non ce la faceva già più. Siamo riusciti a farlo mangiare abbastanza, questo si. E adesso aspettiamo che ci chiami la dottoressa che ha cinquemilaquattrocentoventitre nostri messaggi. E altrimenti la cercheremo noi.

Intanto stamattina sentiamo la carrozzeria per la macchina: la cosa fondamentale è che devono prendercela quando poi sanno di fare il lavoro, in modo che poi stia ferma il meno possibile. Al momento abbiamo tolto due sedili dietro e in questo modo possiamo far uscire la carrozzina di lato: non è proprio il massimo del divertimento, ma ce la facciamo perché siamo ginnici da morire. E’ sicuro che rimarremo a piedi qualche giorno, il lavoro da fare è lunghetto.

E basta, la Michi comincia la sua ultima settimana di vacanza. Dice che è molto contenta di andare a provare la nuova scuola, pensa che le piacerà per circa una settimana.

Insomma, sono la solita piaga d’Egitto, non ho mai niente da raccontare e volo a fare tutto ciò che non riuscirò nemmeno ad imbastire non appena si alza Fabullino, che ancora dorme e non è normale: e quindi via con l’andare a stendere, che è sempre un nobile sport, scaricare lavatrice, imbastire pranzo e cena al ritmo di un ciclone.

Però ho anche letto i giornali. Incredibile, l’Europa comunica che i migranti o profughi sono un problema comune: è veramente una scoperta degna di nota. E che bello che fanno tutti festa, d’altra parte la popolazione di Lampedusa non aveva mai offerto niente ai poverini che sbarcavano, quei due o tre che ha visto in questi anni, si intende. Uuuuuhhh, come sono antipatica.

Buona giornata.

Angela

Il velo pietoso

Stavo pensando di procurarmi un velo pietoso, magari lo cerco su internet, si trova ben di tutto, no? Privilegerei però la qualità, cercando un articolo brevettato, di grande efficacia. E anche di belle dimensioni, almeno un lenzuolo king size, ecco.

Perché ci vuole, seriamente.

Allora: ieri è andata peggio che mai. Fabu è stato disturbatissimo, tra il pianto isterico e l’ipereccitazione e le crisi. Cecilia l’aveva visto lunedì e l’ha visto decisamente peggio, guarda caso da martedì sera abbiamo aumentato il farmaco.

Ieri abbiamo cercato la dottoressa per capire cosa fare se la situazione precipitasse nel fine settimana: e non ci rispondeva mai. Per cui abbiamo chiamato l’ospedale che ci ha spiegato che il venerdì non è lì. Però ci hanno detto che, se dovesse capitare, dobbiamo andare nella loro pediatria perché almeno conoscono già Fabullo e poi provvedono loro a contattare la dottoressa e ci sono comunque i neurologi di turno.

E la faccio breve perché non sono proprio simpatica stamattina. Dulcis in fundo, mentre tornavamo dalla fisio, ci hanno tamponati: mentre stavo ferma in coda tra una rotonda e l’altra a Rivalta un camioncino ci ha visto all’ultimo e abbiamo fatto la frittata. Così adesso il portellone non si apre più e per far scendere la carrozzina abbiamo dovuto togliere i sedili e usare la porta scorrevole laterale. Che non è proprio il lavoro più divertente del mondo. Da lunedì cominceremo a muoverci, perché era venerdì sera alle sei e mezza, fatto sta che dovremo rimanere senza furgoncino per farlo riparare ed è un altro bel cine.

Poi, ieri sera, dopo un tre ore, ho cominciato ad avere un pochino di male alle orecchie e la nausea e tutte quelle robe lì, per cui abbiamo dato una tachipirina a Fabullo: perché in effetti è probabile che un minimo di male al collo ce l’avesse anche lui: era legato benissimo, non ha pianto nemmeno un secondo, però è sicuro che un minimo di dolore muscolare potesse sentirlo. Poi la tachipirina l’ho presa anch’io e oggi funziona tutto bene.

Adesso Fabu si riposa con papà e mamma va in onlus per un paio di lavoretti fino al pomeriggio.

Insomma, il velo pietoso ci vuole.

Buona giornata.

Angela

Troppo thè.

Quando una è proprio turùla che fa? Che beve più di due litri di thè nero, godendosi il profumo, le spezie e tutto quanto. Così poi all’una passata è ancora sveglia, ovvio. Così adesso sono un cadavere e sto pregando che Fabu si riaddormenti ancora un pochino. Però, di oggi, questa è la prima e ultima teiera: poi si passa al thè verde, che non è che dia quelle grandi soddisfazioni, e alle tisane. Punto.

Questa storia del panda fatto a maglia è uno spettacolo; ed è ancora più spettacolo il fatto che l’è pure carino, il panda, dico: considerato che io i ferri posso al massimo piantarli in giardino per tenere su le piantine, ecco. Potrei provare all’uncinetto, ecco. Però è già bello interessante: chissà se vuol dire che, mentre c’è chi si lancia in grandi imprese e salva il mondo, io sto   a casa a fare la calza; o, meglio, il panda. Che poi non sarebbe così male, per la solita teoria delle ciabatte e della minestrina col dado.

Oppure, semplicemente, dovremmo chiedere a Luana che cosa si era mangiata e bevuta, quello sì!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Non ci sembra che Fabu abbia dei dolori, è stata la prima cosa che abbiamo pensato già qualche mese fa: al momento l’anca non gli fa male alla mobilizzazione e nemmeno in piedi; abbiamo fatto rx alla colonna ed è bella dritta, nonostante l’asimmetria, e tutti si stupiscono.

Invece, pare che queste crisi abbiano delle punte tipiche che sono di solito legate a delle punte di sviluppo ormonale e di accrescimento, per cui la dottoressa è dispiaciuta e preoccupata ma non particolarmente sorpresa. Pare che la prima di queste tappe sia da piccolini e ce la siamo persa, perché eravamo ancora solo cardiopatici e sani per tutto il resto. Quella dopo è intorno ai sei anni: e in effetti lì eravamo diventati matti, e avevamo poi cominciato l’inovelon: che è sperimentale, difficile da tollerare, e invece Fabu l’ha tollerato da Dio, non ha avuto nemmeno mezzo effetto collaterale e per tre anni ha funzionato egregiamente. L’altra tappa è appunto  tra i dieci e gli undici anni, bingo.

Ieri è di nuovo stata una giornatina da dimenticare, o giù di lì. C’era la terapista Chiara, che non vedeva Fabu da tre settimane ed è probabilmente più obbiettiva di noi, e anche lei ha visto un aumento delle crisi e più che altro l’ha trovato isterico, con dei pianti da manicomio per niente. Ieri sera ho scritto alla dottoressa per aggiornarla e vediamo: certo è che, se veramente vuole che proseguiamo con questo aumento di farmaco, sono solo tre giorni e quindi dobbiamo andare avanti. Aspettiamo sue notizie.

Oggi la Michi è tutta impegnata nell’allestimento di una mostra sulla grande guerra, con le foto degli oriesi del periodo, per la festa del paese. Fabullo dovrebbe andare da Cecilia, vediamo un pochino come gira.

Io sono una piaga senza senso.

Buona giornata.

Angela