mercoledì 31 gennaio 2018

La performance.

Stamattina viaggiamo sul massimo della performance, che sfido qualunque amministratore delegato rampante a passare di qua senza rimanere stupito: al punto che il vicinato si è già chiesto se stesse succedendo qualcosa, conoscendo il nostro normale livello di organizzazione.
Per fortuna niente drammi, stiamo solo aspettando l'infermiera che viene a fare il prelievo per i mitici dosaggi degli antiepilettici.
E quindi siamo già perfino pettinati, con la casa tutta in ordine: l'infermiera si lascia sempre Fabullo per ultimo, per fare con molta calma, viste le difficoltà nel prelievo.
Quindi adesso si tratta di calibrare perfettamente i tempi per svegliarlo e farglielo trovare pronto, senza nemmeno anticipare troppo, perché poi ha sonno ed è molto nervoso e quindi il prelievo diventa ancora più difficile. Indubbiamente diventa poi una giornata più difficile, perché Fabullo non ha tantissima resistenza e alterare i suoi ritmi complica sempre tutto. Peraltro, Dio salvi l’infermiera e la possibilità di avere questo servizio: perché, in qualunque caso, portarlo in ospedale o in ambulatorio per il prelievo sarebbe 100 miliardi di volte peggio.
Quindi alzarlo al momento giustissimo, per avere anche il tempo di scaldare un pochettino il braccino, dove ci sono maggiori percentuali di possibilità di riuscire a fare il prelievo.
Insomma verrebbe da dire che siamo troppo avanti, se poi non avessimo le facce di quelli stanchi gli asini.
L'ultimo prelievo l'ha fatto il 30 dicembre, proprio prima della dimissione, e proprio per riuscire ad avere questi benedetti dosaggi, perché nelle due settimane di ricovero siamo riusciti, con fatica, a fare solamente le urgenze per la polmonite. E anche quella mattina non ce l'abbiamo poi fatta, dopo due buchi sul braccio e uno sul piede abbiamo deciso di lasciar perdere e di provarci poi a casa: però abbiamo appunto organizzato con il servizio domiciliare che il prelievo venisse fatto dopo un mese, nella speranza che le vene ce lo concedano, senza fargli troppo male.
E allora facciamo così: che se oggi facciamo il prelievo, vuol dire che è passato un mese dalla dimissione. Vuol dire quindi che un mese fa stavamo ben peggio, in una mattina come questa mi alzavo dopo 12 ore di sonno senza sapere più neanche chi ero e da dove cominciare a mandare avanti la vita ( adesso dire che oggi lo sappia, mi sembra eccessivo, ma comunque).  Andiamo oltre: vuol dire che un mese e mezzo fa stavamo peggio ancora, tra tubicini e spaventi continui.
Sfido chiunque, quindi, a non essere felice di essere performante stamattina, è un lusso incredibile poter mettere in ordine la casa.
Buona giornata
Angela

martedì 30 gennaio 2018

Altro che a vista.

Cambiamento di piani. Non riusciamo ad andare in fisioterapia giovedì perché i terapisti sono riusciti ad avere un appuntamento per una consulenza per un bimbo, che è importante, che se si rimanda finisce chissà poi a quando, che è gratis grazie ad importanti strategie diplomatiche, insomma, bisogna cogliere la palla più che mai al balzo.
E allora cerchiamo di andarci venerdì, in un orario comodo, ma se vediamo che Fabullo è stanco privilegiamo il sabato, per la faccenda delle ortesi: che per la onlus sta rappresentando uno sforzo economico indubbiamente importante, ma anche organizzativo. Nel senso che si ha la consapevolezza che la giornata di sabato è un primo passo per capire che cosa siamo in grado di fare sotto tutti gli aspetti, se sia possibile strutturare questo servizio per le famiglie oppure no: consci che le cose vanno fatte bene, e anche solo la giornata di sabato è frutto di ore di pensieri, confronto di esperienze, contatti con vari operatori.
Per intenderci, esempio molto ma molto terra terra: recentemente un importante reparto torinese ha pubblicato in pompa magna l’apertura di un nuovo ambulatorio infermieristico  specifico per i bambini. Apertura: due ore al mese, per un’utenza indubbiamente specifica, ma che copre, sempre indubbiamente, decine di casi settimanali. Sostanzialmente, è un lavoro che altre realtà sanitarie fanno tutti i giorni in silenzio e a testa bassa, senza pubblicarlo sui giornali.
Insomma, la politica dei famosi tavoli di discussione: incidenza sulla problematica pari a zero.
Ecco, in questa storia delle ortesi, o capiamo che la onlus è in grado di fare la differenza nella quotidianità delle famiglie, oppure si rivolgono le energie su qualcos'altro e basta.
Ciò vuol dire: un’ortesi finita ha un costo medio di circa 60 euro di materiale (e quindi si cerca di non sprecarne), più le ore di lavoro del terapista, e non è un lavoro semplice, in cui si fa un corso e poi si è capaci, serve molta pratica: assodato, in molti mesi di valutazione, che la soluzione migliore è che siano proprio gli operatori che conoscono il paziente a fare il lavoro, noi siamo poi in grado di farlo? E proviamoci, e poi si dà una risposta sincera.
È per questo che valutiamo le condizioni di Fabullo e, eventualmente, privilegiamo il sabato al venerdì.
Ieri è stata una giornata tutto sommato buona: a pranzo ha mangiato 4 agnolotti e 2 yogurt, per noi è tutta festa. Ci sembra più che altro stufo di stare da solo, a questo punto.
Domani mattina arriva l’infermiera per i famosi dosaggi: abbiamo fatto passare esattamente un mese dall’ultimo buco, per cui speriamo che le vene si concedano.
Quindi sento la pediatra per comunicare se ci siamo riusciti oppure no, e intanto ci aggiorniamo sul bollettino influenza, per decidere come procedere. Navigazione a vista: sempre detto da una che, senza lenti a contatto, non riesce a vedere manco il Monte Bianco stando a Courmayeur.
Buona giornata.
Angela

lunedì 29 gennaio 2018

Tanti progetti, perché è lunedì. Poi chissà.

Questa settimana vediamo un pochino se è la chiave di volta, per far finalmente uscire Fabullo di casa. Avremmo la terapia giovedì e venerdì: se tutto fila liscio, pensavamo di farlo andare solo giovedì, poi farlo riposare di nuovo rimanendo a casa venerdì. Perché poi sabato dovremmo di nuovo andare a Orbassano: la onlus ha finanziato un progetto, per ora piccolo, che riguarda le ortesi per la mano. Viste le esperienze nostre e di altri pazienti, il colloquio con altri colleghi, ci sembra di capire che la modalità più corretta sia pensare che l’ortesi la confezioni direttamente l’equipe riabilitativa che segue il paziente; perché è un lavoro complesso che non prescinde dalla conoscenza specifica del caso: nel senso che il posizionamento teorico corretto di un’articolazione non è sempre quello che il paziente possa tollerare, per cui l’ortesi è poi inutilizzabile e rimane nel cassetto. Più giusto ad esempio pensare che si parte con una correzione di minima, e poi si modella il termoplastico modificandolo nel tempo.
Ovvio che però diventa difficile prendere sempre appuntamenti, bisogna trovare il posto, con il professionista giusto, che però magari non azzecca le modifiche in fretta perché non conosce il paziente, magari bisogna spostarsi di parecchio e per la famiglia è difficile e alla fine si abbandona tutto: non perché sia impossibile,  ma perché è faticoso, che è sempre il pensiero più intollerabile.
Parallelamente, è un lavoro difficile, in cui non ci si improvvisa: i colleghi esperti, con cui abbiamo parlato in quest'ultimo anno per pensare a come strutturare la cosa, ci hanno proprio detto che per le patologie ortopediche non c'è problema, ma per quelle neurologiche sono in pochi a fare questo lavoro.
Oltretutto, il materiale è costosissimo, per cui non ci si può nemmeno permettere più di tanto di buttare via materiale, e il tempo richiesto non è breve.
Mettendo insieme tutto questo, la onlus ha contattato una terapista specializzata, ha comprato del materiale, e ha selezionato i pazienti che hanno maggiore necessità di un’ortesi, che non rientri nella tipologia di quelle che confezionano le officine ortopediche: che sono prescrivibili, ma che, alla fine, sono poco personalizzate e modificabili. Per cui sabato verrà questa terapista a insegnare un pochino ai terapisti della onlus, così ci rendiamo conto dove possiamo arrivare e cosa possiamo e dobbiamo pensare di mettere in piedi.
E Fabullo è uno di questi bambini, perché l’ortesi che ci avevano fatto a Biella ormai è piccola.
Però vuol dire stare via di casa parecchie ore, e quindi dobbiamo andarci con calma, perché comunque non ha molta resistenza.
Parallelamente, la pediatra valuta l’andamento dell’influenza, per capire quando sia possibile ritornare a scuola: noi non abbiamo fretta, non abbiamo proprio voglia di rischiare; ma indubbiamente a Fabullino farebbe piacere vedere gli amici.
Poi abbiamo in sospeso i tutori nuovi, che questa volta faremo direttamente ad Erba e la dottoressa ha preparato la prescrizione già prima di Natale: i terapisti sono stati spettacolari perché hanno preparato una relazione dettagliata per accompagnare il preventivo, così non abbiamo dovuto andare a visita: la dottoressa ci vedrà poi per il collaudo. E quindi dobbiamo fare i calchi, avevamo preso appuntamento due settimane fa mentre eravamo a casa da scuola, ma poi è tornata la tareffaggine, insomma, è saltato tutto, adesso con calma vediamo come muoverci.
E poi ho sentito la cardiologa, che è un altro mito: ci inserisce in un day hospital perché per Fabullo è meno pesante che stare in una sala d’attesa affollata e complicata. Stamattina devo sentire l’infermiera, non sarà imminente e va bene così, almeno abbiamo il tempo di riprenderci bene, che andare al Regina Margherita richiede più energie dell’Amazzonia.
E bòn, nient'altro, poi siamo solo impegnati a mangiare, prendere farmaci, metterci su e giù, cercare di non diventare matti.
Buona giornata,
Angela

venerdì 26 gennaio 2018

Riflessioncine.

Riflettere sull’indifferenza che permette gli orrori è sempre un obbligo. Sarebbe bello che questo non accadesse solo per il Giorno della Memoria, ma in ogni momento.
Fabullo, e i bambini come lui, sarebbero stati tra i primi a essere eliminati. Oggi non si può, ma mai dare nulla per scontato, mai.
L’indifferenza è una malattia terribile, che può arrivare a lasciare che accadano cose inimmaginabili, come ricorda appunto il Giorno della Memoria.
I bambini come Fabullo, e ancora di più gli adulti come Fabullo, è meglio non vederli, non ricordarli. Eliminarli, appunto.
Per tanti motivi: primo fra tutti perché, grazie a Dio, in quanto evidentemente non è scontato, oggi ci sono delle leggi che li tutelano. Solo che sono le leggi dell’Azzeccagarbugli: e, una volta scritte, mancano poi le risorse finanziarie e le competenze umane. E quindi, per Quelli Che Sanno, il problema è giustificare delle mancanze di fronte alle famiglie che, inspiegabilmente, assurdamente, pretendono. E poiché non è possibile ammettere tale mancanza, perché poi Quelli Che Sanno sarebbero chiamati a discutere con i loro vertici ancora più altissimi, e quindi a lavorare per colmare tale mancanza, oppure, via via, al posto più alto della piramide, ammettere di aver strutturato una linea politica e amministrativa errata, l’unica soluzione è negare il problema: appunto, eccola qui, l’indifferenza. Che non merita nemmeno la maiuscola.
E la strategia di risposta è l’attacco: non è vero che i disabili siano un problema, noi stiamo facendo tutto bene, sono i parenti che fanno fatica ad elaborare la sofferenza.
Le leggi ci sono? Ma infatti le rispettiamo!
Volete proprio che vi conti una storia di questi giorni? Disabile adulto per cui si sta programmando l’uscita dal progetto (ah, non era un parcheggio?) di un centro diurno: mitica riunione tecnica di tutta l’equipe territoriale, nella quale, come deve essere, il tutore è stato convocato, ma con 24 ore di preavviso, in modo da far salire ragionevolmente la percentuale di sicurezza che fosse impossibilitato a presentarsi, come in effetti è stato.
E se Quelli Che Sanno stanno per offendersi, posso confermare che tutto sta scritto, anche le ore di spedizione della comunicazione, dalla quale si evince chiaramente che tutte le altre parti in causa avevano concordato l’appuntamento da tempo. Posso anche confermare che al tutore, anche questa volta, non sono mai arrivate delle scuse, e che, sempre il tutore, ha sviluppato ragionevoli dubbi per cui tutto fosse predisposto per concludersi lasciandoli a piedi e comunicandolo quando la frittata fosse fatta. Sempre il tutore, ha smesso da tempo di credere ai progetti, alla dignità, e si accontenta dei parcheggi: servono a fare la spesa, e a continuare ad occuparsi del disabile anche quando non c'è.
Però la legge è stata rispettata, l’indifferenza anche. La capra e il cavolo. Ricordare, ricordare, ricordare.
Poi i disabili è meglio dimenticarli perché fanno male al cuore: va bene quando hanno grandi risorse e possiamo essere orgogliosi di loro. Ma altrimenti ci ricordano che potrebbe toccare a noi, ai nostri figli: per noi normali e sani è meglio non vederli, altrimenti le nostre sicurezze vacillano, ci ricordiamo che di scontato non c'è nulla. E invece di amare di più la vita in tutti i suoi attimi, anche quelli piccoli, anche quelli che non ci godiamo perché troppo presi a correre per ottenere qualcosa che saremo poi troppo stanchi per godere: ecco, invece di fare questo, vedere un disabile ci fa solo pensare al fatto che potremmo perdere tutto in un soffio di vento, e poi ci viene l’ansia e l’esaurimento nervoso. No, no, no, meglio far finta di non vedere e non sapere.
Quelli Che Sanno stanno per scrivermi una letterina in cui mi spiegano che non posso strumentalizzare anche il Giorno della Memoria al mio intento di Madre Isterica. Io rispondo  che Quelli Che Sanno, nel Giorno della Memoria, hanno torto marcio: ce l’avevano già 70 anni fa, quando hanno scritto interi tomi per giustificare tutto, figuriamoci oggi.
Per non dimenticare.
Buona giornata.
Angela

giovedì 25 gennaio 2018

Le scommesse.

Ieri, complice un ritorno di Paulo Aimo Operativo prima che facesse notte, sono riuscita a stare fuori in giardino per circa 8 minuti di seguito, senza che Fabullo fosse solo in casa. E quindi vi comunico che i tulipani stanno arrivando! Davvero: due bulbi stanno già mettendo fuori le foglie. Sono i tulipani degli Amici del Blog, non è mica roba da poco: vuol dire che un’Amica lontana è andata lontano, ha pensato, ha messo i bulbi in valigia tra le calzette, e poi li ha mandati qui.
Ecco, sarò anche sentimentale, ma a me sembra qualcosa di molto bello, per cui alzarsi la mattina: e guardate che non è una roba da poco, avere anche una sola buona ragione per mettere i piedi fuori dal letto. E io lo so che gli Amici del Blog capiscono bene dove stia il succo della faccenda.
Per altro, sentimentali o no, qui queste cose si possono raccontare: e Quelli Che Sanno possono anche pensare che siamo tutti una manica di rimbambiti. Ma pazienza, sopravviveranno a questo pensiero.
Ma che gli frega a Quelli Che Sanno delle boiate che scrivi? Gli frega, gli frega, fidatevi. Certe cose, soprattutto quelle Isteriche, non bisogna scriverle: poco importa se sono vere quanto lo è la tazza qui davanti, avente una massa, un volume e precise coordinate satellitari.
Insomma: il succo della faccenda è  che anche quest'anno abbiamo fatto bene a scommettere sulla primavera. E Dio salvi gli Amici del Blog perché ci aiutano a farle, queste scommesse.
E siccome una scommessa tira l’altra, ieri ho anche iniziato  a mandare avanti la rendicontazione di CRT  17 per la onlus, perché, una volta fatta, poi arrivano i soldi. Fermi tutti: non è che ho fatto chissà cosa, rimaniamo al  mitico pian dei babi (filologia piemontese, è un piano assai bassino, pure più basso di me, il che è tutto dire!): perché il tempo a disposizione era comunque di circa 10 minuti e nemmeno di seguito. Però ho scambiato 4 mail con le progettiste per prendere accordi. Che sarà un’inezia, nell’economia cosmica: ma un’inezia che, prima di essere fatta, rimaneva da fare. Anche questa è una scommessa, per i bambini della onlus.
Così, in tutto questo, rimane anche un pochino più semplice pensare che ieri la giornata con Fabullo non è stata proprio semplice: era molto stanco e molto noioso,  e arrabbiato. Qualcosa ha mangiato, non troppo volentieri, ma senza torture inenarrabili. E quindi è andata: non è chiaro né dove, né perché; ma è andata.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 24 gennaio 2018

Solo i risultati.

Coerenza, ci vuole: per cui si è detto che ieri si sarebbe pensato solo al dì di festa, e manteniamo l’intento. (Perdonatemi: sto leggendo L’arte di essere fragili, e giuro che l’uscita leopardiana non era voluta, è passata così. Come quando si pensa a Montalbano e allora uno si fa persuaso che).
Per cui limitiamoci ai dati oggettivi: Fabu qualcosa ha mangiato senza torture. Perché, per il resto, non ci abbiamo capito niente. Non è stato chiaro perché abbia mangiato, ma con la faccia infastidita, come se ci fosse un problema, e mandasse giù qualcosa proprio solo per non vivere d’aria (ma siccome abbiamo visto di peggio, va bene così); perché in altri momenti non abbia voluto nulla, ma sembrasse volere qualcosa di non chiaro.
Diciamo che quelli molto zen potrebbero affermare, senza esitazione, che il problema è che carichiamo il pasto di aspettative e ansia, con conseguente negatività. E io rispondo che c’avranno anche ragione, ma hai voglia  a sederti a tavola a cuor leggero, dopo gli ultimi mesi. E poi noi il corso per diventare zen mica l’abbiamo fatto, e quindi.
Ieri sera guardavamo la cucina dopo cena, e sembrava avessimo dato un ricevimento per 34 persone: e non che fossimo noi 4, con la festa a base di risotto e torrone per dolce. Ma veramente, pur di cogliere l’attimo con Fabullo, abbiamo tirato fuori qualunque cibo, qualunque libro e qualunque gioco. Un'ora per sparecchiare, non scherzo, e Dio salvi la lavastoviglie. Se quelli zen volessero passare di qua a dare una mano, sono sempre i benvenuti.
Ma, giustappunto, guardiamo e pensiamo solo al risultato: ed è andata meglio di mille altre volte.
E i ricchi premi e cotillon per Paulo Aimo Venticinquenne erano già programmati per il prossimo fine settimana comunque, quando siamo tutti a casa e c’è il tempo di fare spesa e cucinare.
Invece abbiamo deciso che domani non lo facciamo uscire per la fisioterapia: che ci vorrebbe, ma ieri ha passato mezz'ora tra tosse e starnuti, chissà cosa ha visto; ed era bello cotto, nel pomeriggio l’ho messo a dormire tre volte, su e giù.
Bisogna essere filosofici: in certe contingenze cosmiche vale la legge del non cercarsi rogne.
Però ieri ho scritto alla cardiologa, giuro: in tutto il 2017 abbiamo saltato il controllo. Le ho spiegato che non ci siamo dimenticati, non abbiamo sottovalutato la necessità, non siamo stati in grado e basta, sinceramente: vedete che Quelli Che Sanno, siccome che, appunto, sanno, hanno ragione quando parlano di Genitori Inadeguati.
Buona giornata.
Angela

martedì 23 gennaio 2018

L'occasione lo impone.

Noi oggi festeggiamo Paulo Aimo Giovanotto Venticinquenne, che Dio lo salvi per essere con noi sempre. Rimandiamo i ricchi premi e cotillon, perché non ne abbiamo le energie e nemmeno il tempo, in quanto totalmente assorbiti da Fabullo.
Ma festeggiamo convinti, pensando, appunto, che trattasi di festa di precetto: e quindi la missione di oggi è essere di buon umore tutti i minuti della giornata, rimandando i pensieri che non ce lo permettono; o, quanto meno, cercando di farli scivolare via come l’acqua dei torrenti (vietato ricordare che anche l’acqua il segno lo lascia, vietato almeno per oggi).
Anche perché ieri è andata meglio del fine settimana, indubbiamente, ci voleva proprio poco: ma non è stata proprio una roba entusiasmante, che ci fa dire che è fatta, che tutto si è di nuovo sbloccato.
Quindi, facciamo così: per festeggiare si sta contenti tutto il tempo, aggrappandosi al minimo appiglio per ridere.
Poi, però, ovviamente, gli Amici del Blog organizzano i party telepatici anche mangiando qualcosa di buono, perché l’occasione lo impone, mica ci si può esimere: io, per esempio, torrone, morbido, alle mandorle, mammasantissima.
Buona giornata.
Angela

lunedì 22 gennaio 2018

Tra gli incubi e il volo.

Avete presente gli incubi? Quelli che attanagliano e paralizzano? Che sembrano senza scampo? Ecco, quelli lì.
Siamo stati imprigionati lì, con il senso delle cose che veramente tagliano sempre le gambe.
La febbre non è più tornata, insomma, il virus dovrebbe aver fatto il suo giro. Ma con il cibo è andata ogni minuto peggio:  siamo tornati appunto all'incubo degli ultimi mesi.
Capirai che problema: tanto ormai è così e non è il caso di farla troppo lunga, cosa vi viene in mente adesso.
Verissimo: ma quando abbiamo rivisto Fabullino mangiare come se niente fosse, e abbiamo capito che allora può non essere definitiva questa faccenda, abbiamo fatto quelli che volano alto.
Perché mangiare vuol dire nutrirsi; vuol dire stare meglio; vuol dire avere la forza di fare le cose: che possono essere la fisioterapia, il che si porta dietro tante altre cose ancora; ma può anche essere, banalmente, uscire di casa, incontrare gente, vedere posti nuovi, quelle cose che possono fare felici tutti, anche noi, ultimi della terra: perché si sta bene, e perché banalmente si è in grado di procurarsi cibo ovunque, e non è sempre necessario partire con le torture, latte integratori siringa minacce, giusto per dire di mandare giù qualcosa. Infine, ma non per ultimo,  parliamo del fatto che non essere torturati è decisamente meno traumatico e fa venire un pochino più voglia di vivere.
Ecco avevamo volato alto. Per cui quando la voglia di mangiare è calata ogni giorno, fino a sabato in cui è stata proprio nulla, è stato per noi veramente mortificante.
L'idea del siamo nati per soffrire e scusate se ogni tanto alziamo la testa.
Venerdì pomeriggio è venuta la pediatra che l'ha trovato bene dal punto di vista dell'influenza.
Anche lei ovviamente era preoccupata per il cibo: anche perché, tutto sommato, ancora non abbiamo proprio capito perché avesse ricominciato a mangiare, figuriamoci quando poi smette di nuovo, cosa vuoi che ci capiamo più. Sappiamo solo che è qualcosa di possibile, abbiamo la conferma davanti al mondo che si può fare e che non siamo solo noi dei matti furiosi. Però non deve smettere di nuovo.
Ma c'era la variabile antibiotico con annesso mal di pancia decisamente evidente, senza che io entri nei dettagli: magari la variabile è stata solo quella. L’antibiotico toglie l’appetito a tutti.
E quindi la pediatra, che è veramente un mito, ha nuovamente proposto di fare il minimo indispensabile come dosi: che sarebbe stato arrivare a sabato sera. E se il mal di pancia fosse peggiorato da morire potevamo fermarci a venerdì sera, ma sabato ci avrebbe garantito maggiore sicurezza.
Per cui il mal di pancia non è stato divertente ma non è peggiorato, e quindi siamo appunto arrivati a sabato sera.
E torniamo al discorso per cui sabato è stato non un incubo,  di più: per la paura di mangiare non voleva nemmeno essere messo in carrozzina.  Guardava la carrozzina, guardava il tavolo, e diceva no. Finché mi lasciate sdraiato non mi costringete a mangiare, io non voglio alzarmi più.
Ovviamente gli stiamo dando nuovamente l'antimicotico, per forza.
E poi ieri a pranzo ha mangiato la pasta al pesto, le rotelle. Giuro: non era convinto, ma poi è partito e le ha mangiate contento. E il cielo è diventato più azzurro, il sole più luminoso, un banale pranzo domenicale, fatto a scappar via e non come dovrebbe essere un pranzo domenicale, è diventato una roba che neanche Cracco. Abbiamo ringraziato tutti i santi del calendario, nessuno escluso. Primi protomartiri compresi.
Così ieri pomeriggio ho pure fatto un esperimento di crostata, che ora finisce nella compostiera: perché, in quanto esperimento, ho cambiato le dosi ma non i tempi di cottura, con il risultato che è cruda. Ma pazienza, ieri  Fabullo ha pranzato.
Ieri sera a cena è andata meno bene, ma comunque sempre meglio di sabato.
E quindi fà che non sia stato solo un contentino per costringerci ad alzarci dal letto stamattina.
Buona giornata.
Angela

venerdì 19 gennaio 2018

Quelli che confidano.

Ieri durissima fino a sera: la febbre non era altissima, ma lui era più bruttino, più pallido, più affaticato; bere è stata un’impresa e ha mangiato decisamente meno del giorno prima.
Però ha avuto anche mal di pancia, il  che capita sempre con gli antibiotici, nonostante i fermenti lattici e precauzioni varie.
Per cui ieri abbiamo passato il tempo  a fare bagnetti, e qui mi fermo. Già in passato la pediatra aveva deciso di ridurre le dosi dell’antibiotico a quelle strettamente necessarie, perché se deve fare l’effetto antibatterico e poi si disidrata per altri motivi non ha senso: soprattutto se, come ora, è stato dato più per precauzione. Per cui oggi ne parliamo e vediamo.
Ieri sera la febbre è scesa, ne aveva poche linee, e stanotte ha dormito bene: per cui confidiamo in oggi, nella giornata migliore. A me piace la parola Confidare.
Buona giornata.
Angela

giovedì 18 gennaio 2018

Siamo qui.

La buona notizia di questo momento è che siamo sempre a casa nostra: parlo di questo momento, non so cosa capiterà tra un'ora, oggi pomeriggio, meno che mai stasera; ma in questo momento siamo a casa nostra e noi ci godiamo l'attimo.
Ieri la pediatra è arrivata subito e ha visitato Fabullino: non ha trovato nulla di drammatico, sembrerebbe un fatto virale: però ha deciso di cominciare subito l'antibiotico, perché del catarro in giro c'è e i polmoni di Fabio non sono in grado, in questo momento, di sopportare un’eventuale sovrapposizione batterica.
Poi chiaramente dobbiamo riuscire a mantenere dignitose le condizioni generali: nel senso che anche se ha “solo” la febbre, respira bene, ma non beve a sufficienza, dobbiamo comunque ricoverarlo in ospedale.
Peraltro, era da tantissimo tempo, per fortuna, che Fabullo non prendeva un antibiotico per bocca: ed è stato una roba da torture cinesi perché veramente non voleva, abbiamo dovuto passare alle minacce serie, mammasantissima.
Insomma l'attimo è colto e adesso procediamo e vediamo come va a finire oggi.
Grazie perché ci state così vicino. Per noi è un bene inestimabile.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 17 gennaio 2018

Alla faccia.

E niente, Fabullo ha 38.9.
Per cui pensavo di mettermi a gridare, non so tanto altro cosa fare.
Ieri è stata una giornata complessa, poi ieri sera era caldo, e aveva 38. Bingo.
Alla faccia della quarantena, i cordoni sanitari, eccetera.
Adesso aspettiamo la pediatra e poi si vedrà. Fà che sia possibile rimanere a casa.
Per cui, invece che mettermi a gridare, sarà meglio che vada ad attaccare il saturimetro, giustappunto.
Buona giornata.
Angela.

martedì 16 gennaio 2018

Roba da Broadway.

Noi ci impegniamo ogni giorno per fare di ogni giornata una buona giornata, giuro, ogni giorno: forse non ogni momento, forse ogni tanto ce ne dimentichiamo, ma non passa giorno senza che ci proviamo.
Per cui facciamo il bagnetto a Fabullo sempre facendo un po’ di cinematografo, canzoni, storie, balletti che nemmeno  a Broadway. Poi gli parliamo sempre, tutte le volte che facciamo qualcosa, chiediamo la sua opinione, lo coinvolgiamo, gli chiediamo di aiutare anche quando poi non riesce.
Del perché, non lo so: pena infinita per questo nostro piccino, tentativi di attaccarsi a qualcosa, desiderio di vederlo un pochino contento, senso del dovere, sopravvivenza, illuminazione divina, chi lo sa.
Sicuramente, o noi mentecatti, non è una condotta, come dire, tanto cosciente: cioè, non è che assumiamo quest’aria tutta gioiosa perché sappiamo di essere chiamati a compiere chissà quale cammino spirituale evolutivo, o per la carità. E anche sull’aria gioiosa, avrei da dire: propenderei per la definizione di mentecatti suddetta.
Va bene, mia cara, dice LA PAOLA, ma tutto questo sproloquio, a che pro?
E mi è venuto in mente perché ieri ho chiacchierato con un’amica che si occupa di tutta una serie di dinamiche sociali: per intenderci, una bella chiacchierata sincera, non un colloquio con Quelli Che Sanno, di quelli a cui, personalmente, se sono obbligata a rispondere, lo faccio solo per iscritto e in presenza di testimoni, mettendo alla cortese attenzione di più persone, perché il mondo va così.
Ieri invece si parlava di parametri di valutazione sul benessere, in senso più che mai ampio, delle Famiglie Handicappate (Ohhhh, che brutta parola, dicono Quelli Che Sanno; pazienza, dico io, confermando che la mia amica ieri non ha obiettato nemmeno un secondo sulla definizione): il tutto rientra nel progetto di coordinamento europeo per cui AperCrescere ha presentato un intervento a Kiev lo scorso autunno.
In tutto questo bel discorso, io ho spiegato che non so se Il caffè della Peppina durante il bagnetto quotidiano possa essere una ricetta; idem per il Katalì Kammello. E, appunto, non lo so quale sia la molla interiore, o per la carità di nuovo.
Certamente mi sento di dire, e di giurare con il sangue, che in una dinamica sociale corretta il sentirsi tutelati, l’avere cioè la sicurezza che tutto viene fatto al meglio, sarebbe, nella sofferenza quotidiana, un punto di riferimento. L’altro appiglio, sarebbe la consapevolezza di non venire sempre giudicati, o peggio, maltrattati: che non vuol dire picchiati, vuol dire sempre essere messi all’angolo.
E qui qualunque Famiglia Handicappata, qualunque sia la situazione e l’età, lo giura più che mai con il sangue: tutte le volte che è necessario avere un rapporto con Quelli Che Sanno (operatori del sociale, della sanità a tutti i livelli, della scuola, del lavoro) il primo pensiero è: Fà che non mi trattino male, almeno questo.
Perché, e qui le madri chinano la testa, la prima fase in un colloquio, solitamente è: Signora, ma lei non ha fatto…..?
Ecco: c’è sempre qualcosa che non si è fatto. Che sia una scartoffia che nessuno aveva mai sentito, la preparazione di un cerotto tra mille per l’infermiera che viene a fare le medicazioni, il cucire una canottiera con un buchino per l’operatrice sociale, l’aver cercato un’immagine per la comunicazione aumentativa a scuola, venti mobilizzazioni della tibio tarsica per il terapista.
Poco importa che di quella scartoffia nessuno avesse mai parlato; che l’infermiera arrivi sempre ad un’ora diversa, arrabbiata come una biscia perché non la pagano, e sarebbe meglio non venisse perché tanto poi bisogna rifare tutto, ma non diciamolo perché poi quella attiva tutta una procedura di controllo sulle competenze assistenziali della famiglia per pararsi immediatamente le spalle; che la maestra che aspetta un’immagine non abbia prodotto uno straccio di materiale didattico in un quadrimestre; che l’operatrice sociale, anche lei sotto pagata, passi il tempo a dire che ha mal di schiena e io non posso lavorare così; che il terapista passi il tempo al cellulare e, in 45 minuti concessi, ne passi 20 avanti e indietro a cercare il sollevatore.
Ecco, la Famiglia Handicappata è sempre mancante, sempre, sempre, sempre.
Di default.
Poi è ovvio, come diceva ieri la mia amica, che l’attacco è tipico di un sistema che non funziona, a vari livelli e per vari motivi: e l’attacco serve a dimostrare sempre che Quelli Che Sanno non ne hanno colpa.
È ovvissimo, dico io. Ma questo è quanto: e prima di parlare di parametri di valutazione del benessere, è fondamentale, sempre, dare il nome alle cose, ammettere l’atteggiamento delle alte sfere, qualunque ne sia il motivo: e poi quel motivo lo cerco, ma prima devo ammettere il problema.
Altrimenti siamo sempre lì: che i rapporti sono conflittuali e inutili, che è fondamentale difendersi sempre e essere lucidi per farlo (ad ogni incontro non andare soli ma portare un testimone, preparare sempre un verbale, in presenza di qualunque operatore stilare una lista di tutto ciò che si è fatto è detto, in modo che, alla fine, emerga chiaramente che magari si dice tanto ma non si fa niente: il tutto nel contesto quotidiano della fatica che sappiamo, avete presente che delirio?), e bisogna avere i mezzi, anche culturali, per difendersi; e quindi si passa il tempo a marcarsi a vicenda, e non a essere tutelati.
Risultato: il sistema supporta esclusivamente se stesso e non l’utente finale.
Se questo non si ammette, per forza bisogna affidarsi al Caffè della Peppina.
Buona giornata.
Angela

lunedì 15 gennaio 2018

La poetica dei dettagli.

Eccoci qui, quelli della navigazione a vista tra nebbia, squarci di luce, e aggiungerei fin qualche scoglio, perché nel paesaggio fa sempre il suo effetto.
Anzi, me ne viene in mente una veramente squallida: che da ieri mattina ho un’irritazione all’occhio, una sciocchezza, impacchi e cremina, ma non ci posso mettere la lente a contatto: e il cheratocono gli occhiali non lo correggono e mancano 9 decimi,  e quindi si procede con un occhio solo come Polifemo, e guarda te che fortuna che non mi muovo di casa: ma è per dire che lascerei perdere la navigazione a vista e procederei senza esitazioni con quella extra sensoriale!
Venerdì abbiamo seguito tutto il nostro programma: siamo rimasti anche per il laboratorio musicale, e non so se abbiamo fatto bene. Abbiamo fatto pausa dopo la terapia, con tanto di merenda, e sembrava assai trullo: per cui ci abbiamo provato, perché sembrava una buona idea, era tutto interessato dagli strumenti e felice perché arrivavano gli altri bambini.
Però poi un po’ era cotto e un po’ aveva le crisi, e si è goduto il tutto  abbastanza poco, e temevamo sinceramente che sarebbe stato così stanco da saltare la cena: poi invece ha dormito in macchina e mangiato, ma la prossima volta valuteremo se ripetere l’esperienza, forse ha ancora troppo poca resistenza.
Ieri, invece, c’è stata un pochino la prova del nove: nel senso che ha avuto una crisi bella violenta poco prima di pranzo, e poi ha mangiato pochissimo, e a noi è venuto caldo con i sudori freddi: anche perché, contemporaneamente, da venerdì sono arrivati i fermenti lattici e abbiamo sospeso l’anti micotico, per cui speriamo funzioni tutta la faccenda.
Però è stato veramente il tutto legato al momento della crisi: che non è la notizia più bella della galassia, ma quanto meno è qualcosa che ha dei confini chiari e, sostanzialmente, a cena ha messo in pancia 90 grammi di pasta al pesto per compensare. Sospiro di sollievo.
Insomma, quando i dettagli, come una pastasciutta, cambiano la vita.
Siamo sempre lì, ai parametri più elastici del didò: alle cose che sembrano scontate e invece no.
Buona giornata.
Angela

venerdì 12 gennaio 2018

Navigare a vista.

Ieri abbiamo affrontato la prima uscita da casa e Fabullino è stato molto contento: anche un pochino stanco, ieri sera non capiva più niente, solo che voleva andare a dormire. Ma, nonostante ciò ha cenato, ci sembra quasi una vacanza, e questo la dice lunga su a che punto di “non so più che fare” fossimo arrivati.
Per fare i filosofici, farebbe anche pensare come, ogni tanto, non si possa fare altro che procedere, anche se ciò significhi alzarsi la mattina e sperare solo di far passare in fretta la giornata per chiudere di nuovo gli occhi e non pensare, per un tempo che è indeterminato: perché Fabullo non mangiava così bene dalla primavera 2015, con qualche breve parentesi della vacanza dello scorso luglio.
Per altro, sempre rimanendo sulla filosofia, non consiglierei questa esperienza mentale, per quanto indubbiamente sublime ed evolutiva vista con gli occhi dei Grandi Saggi, nemmeno ad un sasso di un ghiaione di un lago in secca, solo per dire. E fà che duri.
Oggi abbiamo di nuovo terapia e, immediatamente a seguire, il primo laboratorio sensoriale, di quelli gratuiti che la onlus offre ai bambini: si comincia oggi, con il primo intervento del musicoterapista, una nuova figura che ci piace molto e che pensiamo possa aiutarci. Fabullo è inserito e dovrebbe partecipare, ma lo decidiamo sull’istante: se lo vediamo distrutto lo portiamo  a casa, non possiamo farlo stancare troppo. D’altra parte, non vogliamo nemmeno fargli saltare la terapia in favore del laboratorio, perché ne ha bisogno.
Insomma, navigazione a vista, risparmio di energie, consci che anche solo due settimane fa stavamo ben peggio, e non parliamo di tre.
Buona giornata.
Angela

giovedì 11 gennaio 2018

Mi sono dimenticata.

Siccome che ieri ho fatto l’isterica con tendenza all’esagerazione dei rapporti umani, tipico delle sindromi ossessive, mi sono dimenticata di raccontarvi di Fabullo (fiuuuu, le storie di Povera Mamma Stanca ed Esaurita fanno meno danni).
Martedì è venuta la dottoressa ed è stata molto contenta di come ha visto Fabullino, respiro
perfetto e condizioni buone. Però, appunto, l’influenza, in questo momento, è particolarmente aggressiva, e Fabullo non può riammalarsi ora, sarebbe veramente troppo.
Per cui starà sicuramente a casa anche la prossima settimana e ci aggiorniamo verso mercoledì, così lei valuta come sta evolvendo l’ondata del contagio e decidiamo per la settimana seguente.
Poi abbiamo parlato del cibo: è possibile che abbia sempre un fastidio in bocca che non si vede, prende anche una quantità importante di farmaci che ne può alterare la flora batterica. L’antimicotico non ha particolari controindicazioni, salvo il fatto che potrebbe sviluppare resistenza e quindi non servire più. Allora è meglio usarlo a cicli e tenercelo come arma nei momenti più cupi, e nel mezzo usare dei fermenti lattici specifici per la bocca, che vengono consigliati proprio nei disturbi come le stomatiti, che dovrebbero mantenere la situazione stabile. Proviamoci e incrociamo, perché ci sembra di non avere mai avuto il cuore così leggero da quando non dobbiamo chiederci quanti etti al giorno perda Fabullo. Intendiamoci: non fa tre pasti completi, forse arriviamo ad uno e mezzo, e la dieta non è completa e variata. Ma anche ieri a pranzo sono stati 8 panzerotti di pasta ripiena mozzarella e pomodoro al sugo: e basta, ma volete mettere la differenza con 100 ml di latte, se pur corretto, ma cacciato in gola con la siringa e le minacce? Non possiamo pensare di tornare a quel punto lì, fà che duri, fà che duri.
Oggi, invece, riprendiamo le terapie: piano piano ci mettiamo in moto, complice anche il fatto che non piove più e non è particolarmente freddo. Addirittura, ieri, per qualche ora, siamo anche riusciti a spegnere la luce in casa, che dopo gli scorsi giorni tetrissimi, sembrava praticamente primavera. Quindi vestiamo Fabullo bene bene e lo mettiamo in macchina, e partiamo, che sarà anche contento di uscire: e ne ha bisogno di terapie, perché è bello rigido. E proviamo: abbiamo appuntamento anche domani, ma se vediamo che stasera è davvero troppo stanco, vorrà dire che per questa settimana basta così.
E bòn, che brava che non sono stata isterica.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 10 gennaio 2018

La storia isterica di oggi.

Dài che vi racconto una storia isterica, così verrà fuori che anche in quest'anno sono sempre la solita disturbata.
I terapisti ieri sono andati  in una scuola materna per parlare di un bambino  con delle belle difficoltà motorie, che stanno andando meglio ma che rimangono indubbiamente delle grandi difficoltà.
I terapisti hanno comunicato alla maestra  che stanno facendo tutte le valutazioni con i tecnici, per offrire al bambino una sedia a rotelle in cui possa stare seduto bene, allineato, con la testa bella dritta, che quindi gli permetta di interagire meglio con il mondo e anche di partecipare meglio all'attività didattica, che gli permetta di auto spingersi con le mani perché il bambino è in grado di farlo: e questo  sarà anche propedeutico all'utilizzo delle braccia, per spingere il girellino e camminare, perché il bambino può fare anche questo, con tanto lavoro.
Fino ad ora stava utilizzando un passeggino, in cui però non  sta più dentro e che comunque non è più adatto a lui, perché non riesce comunque a posturarlo bene e gli offre un'autonomia che è di molto limitata a quella che può tirare fuori questo specifico bambino. Insomma il passeggino non è più uno strumento educativo ed evolutivo.
E cosa dice la Maestra? Dice che preferirebbe evitare questo passaggio perché gli altri bambini potrebbero spaventarsi nel vedere una sedia a rotelle, e che preferirebbe quindi che venga scelto un altro passeggino.
E io credo fermamente che qualche volta nel mondo non ci siano speranze.
Intendiamoci: il passaggio alla sedia rotelle per una famiglia è drammatico e dolorosissimo. È una di quelle ferite che passano, come è passata la peste del Manzoni, ma che lasciano sempre cicatrici profonde. Ma si capisce che è necessario farlo e si lavora per sopravvivere.
E indubbiamente anche i bambini faranno delle domande. E indubbiamente saranno anche magari intimoriti perché devono capire, come si è sempre intimoriti davanti all'ignoto. E sempre indubbiamente è giusto che una maestra si ponga il pensiero di come affrontare la questione, insieme a tutti i bambini, compreso il diretto interessato, che è cognitivamente molto brillante.
Però che l'insegnante, con cui si cerca di lavorare in collaborazione per il progetto riabilitativo di questo bambino, dica che preferirebbe evitare proprio questo passaggio per non spaventare i bambini, mi sembra veramente surreale.
È, peraltro, lo specchio di come funzioni la dinamica dell'insegnamento di sostegno:  è chiaro che i bambini si faranno le delle domande, ed è appunto vero che saranno forse anche intimoriti. Ma è altrettanto vero che i bambini sono assolutamente in grado di comprendere che quelle ruote sono uno strumento per far spostare un bambino che ha delle gambine un po' diverse, è vero, ma che si tratta comunque di un bambino come loro, con la stessa anima, lo stesso cuore e gli stessi pensieri e con cui è possibile giocare.
Intendiamoci ancora: quella maestra non è una cattiva persona, non è una che vuole buttare fuori il bambino da questa scuola, è gentile e si impegna. È semplicemente una che non è capace. È il solito discorso: anche alla bocciofila, con tuttissimo il rispetto, possono essere gentili; dalla scuola è dovuto, ma sono dovute anche delle competenze specifiche.
Questa maestra è una persona che è stata messa lì perché non ha trovato altra collocazione, all'interno di questa follia delle graduatorie, che peraltro sono sempre aleatorie e insicure per gli insegnanti stessi che possono trovarsi a perdere il posto da un giorno all'altro. Ma sicuramente non è giusto che questa situazione venga pagata dai disabili, che si ritrovano ad avere a che fare con del personale che non è strutturato per affrontare questo tipo di didattica: poi è altrettanto vero che abbiamo operatori in tutti i settori, in tutti i livelli, che hanno quintali di lauree, master e specializzazioni e sono delle rape lo stesso, verissimo. Ma resta il fatto che la verità è questa, che in Italia le persone che si occupano dei disabili non sempre sono formate per farlo.
In questo caso è probabilmente stata toccata una situazione limite, perché è veramente un fatto incredibile oltre che paradossale e non era mai capitato: però è chiaro che se la struttura di base di un'organizzazione è questa, prima o poi al caso limite si arriva.
Ovviamente i terapisti, in maniera molto gentile, ma chiara e professionale, hanno espresso il loro dissenso a questo modo di affrontare la situazione e hanno anche preparato, come sempre, un verbale dell'incontro, messo alla conoscenza di tutta l'equipe, compresa la direzione didattica della scuola stessa: il che è un atto dovuto, ma rimane una scartoffia, che come tutte le scartoffie è giusto che siano scritte bene ma portano a poco.
Però è indubbiamente qualcosa che fa di molto riflettere. Diciamo che la scartoffia in questione serve solo a dimostrare che non siamo sempre tutti degli isterici,  e lo sanno le madri che in questo momento chinano sempre la famosa testa e sottoscrivono sempre con il famoso sangue, non a risolvere le situazioni; la scartoffia, scritta bene e dal personale apposito, è una prova che rimane lì: e vi assicuro che non è poco, perché quante volte vengono raccontati episodi senza senso che “passano” sempre per i deliri del genitore depresso.
Poi è ovvio che ci sono splendide eccezioni, Fabullo ne hai incontrate tante di situazioni che funzionano veramente molto bene. Però, appunto, se il sistema non è strutturato per funzionare bene, e ci si deve affidare esclusivamente alla fortuna di incontrare delle Brave Persone, è plausibile pensare che le situazioni limite possano esistere e che, statisticamente, sia possibile incontrarle.
Buona giornata.
Angela

martedì 9 gennaio 2018

Certo che lo so.

Lo so che non si ride delle influenze, soprattutto, per la carità, di quelle dei mariti: ma come le racconta Donna Paola da La Spezia, come si fa a non essere di buonumore!
Chissà se è arrivata la mitica frase Non può essere solo influenza perché sto troppo male!
Boiate a parte, di cui ovviamente sono sempre vittima i Poveri Mariti, anche Paulo Aimo Tareffo, che si è ammalato durante la polmonite di Fabio, è stato veramente male e ci ha messo  qualche giorno a riprendersi, anche quando la febbre è poi finita.
E infatti speriamo proprio che non se la prenda Fabullo, è anche per questo che siamo attualmente in quarantena: perché va ogni giorno meglio, ma proprio le risorse fisiche, per affrontare anche una batosta del genere, forse Fabullino in questo istante non ce le ha. Ieri non siamo ancora riusciti a vedere la pediatra: c'è una coda lunga fino al mare, forse fino a La Spezia, di bambini malati; per noi non è un'emergenza con Fabio, proprio solo organizzazione.
E oggi niente sveglia alle 10:00, ma in orari più consoni a una buona madre di famiglia: in realtà ieri è stata una giornata assai faticosa, mi sono abbastanza convinta che qualche problema ci fosse, forse una tareffaggine, grazie a Dio, sottotono, perché arrivare a fine giornata è stata veramente un'impresa.
Ovviamente Fabullo si stufa veramente tanto; per fortuna si è distratto con l'arrivo dei vicini, che fanno rapidi giri caffè di cui lui è contento, ma che non lo stancano troppo perché sono appunto toccata e fuga.
In compenso qui stanotte faceva paura:  sembrava una tempesta tropicale, ma d'inverno, con lampi, tuoni, vento, pioggia, che veniva di storto, di quelle robe da ringraziare ogni minuto di essere in casa al calduccio, e anche in una bella casa solida in cui l'acqua non entra, giuro. Probabilmente è l'equivalente più caldo delle tempeste di neve che ci sono sulle montagne qui dietro, ma faceva veramente paura.
Quindi, appunto, oggi mi sembra di essere molto meno straccio di ieri e intendo fare qualcosa di memorabile, lo desidero nel mio immediato futuro quotidiano: tipo stendere, che la lavatrice è lì che aspetta e spera, e ieri non sono arrivata nemmeno lì.
Oltre a fare il bagnetto a Fabu, vestirlo, metterlo in bagno ogni paio d’ore o quando lo chiede, metterlo a dormire, alzarlo, farlo mangiare sperando in bene, cercare di intrattenerlo perché non sia troppo triste, preparare e dargli 6 farmaci due volte al giorno, eventualmente cambiarlo se rovescia l’acqua, se vengono le crisi aspettare che passino.
Insomma, io lo so che è tutto squallido e noioso, lo so molto bene. E lo so che certe cose non si raccontano, pena la condanna a Piaga Cronica che Disturba Il Mondo, e il conseguente isolamento totale.
So tutto, ma questo è quanto lo stesso. E in realtà non essere stracci come ieri è spettacolare, altrimenti il tutto si complica assai.
Buona giornata.
Angela

lunedì 8 gennaio 2018

Le nuove esperienze.

O per carità: è sicuro che nella vita bisogna essere aperti a tante nuove esperienze, a cercare di fare ogni cose nuove ogni giorno,eccetera eccetera eccetera.
Quindi io mi sono portata avanti, e ho cominciato benissimo questo nuovo anno, di primo giorno di vero di lavoro per tutti: non per me, perché si sa che io faccio niente, nemmeno la casalinga, perché se il sistema istituzionale non mi prevede è ovvio che sia perché non faccio niente.
E quindi è successa una cosa nuova: che ho aperto gli occhi alle 10:00. Giuro: non mi era mai capitata una roba del genere di lunedì mattina, con il mondo intorno che si muove; e non per essere stati lì a poltrire, ma avendo dormito 11 ore di seguito, come se non ci fosse un domani; l'unico ricordo vago che ho, sono i titoli dei libri di Kent Haruf, come scritti su catalogo.
Vuol anche dire che ha riposato anche Fabio, e questa è senza dubbio una buona notizia: anzi, è forse la banale spiegazione di tutto.
Per quanto riguarda me stessa medesima, se sia una buona notizia non lo so: se vuol dire che sono ancora stanca morta e che ho bisogno di recuperare energie, ma quando accidenti le recupero ‘ste benedette energie, ormai sono passati 10 giorni dal nostro ritorno.
E vabbè, che vi devo dire, mettiamola appunto nel capitolo delle nuove esperienze, senza farla tanto lunga. Che già ci saranno da affrontare le giornate, e cominciamo con questa, con Fabullo a casa da solo, quando Michela e tutti gli altri sono a scuola.
Ho già mandato un messaggio alla pediatra per organizzarci e vediamo come fare.
Però: va bene fare nuove esperienze, ma io le vecchie abitudini non le perdo del tutto, neh?, state tranquilli.
Per esempio, comincerò ad andare nel panico per tutte le cose che ci sono da fare per la Onlus a inizio anno: sempre per esempio, giusto per dire qualcosa di semplice, i bilanci. E io sto qui come una salama a dormire fino alle dieci; a non cominciare mai nessun lavoro serio, perché poi se Fabullo ha bisogno di me, cosa assai possibile, è probabile che non riesca mai a finire niente.
Insomma, io credo che sia rassicurante sapere che ci sono dei Punti Fermi nella vita di tutti: tipo che io sono sempre una piaga!
Buona giornata.
Angela

venerdì 5 gennaio 2018

La spiegazione.

Siccome noi siamo dei bastian contrario, la prossima settimana parleremo con la dottoressa facendo la seguente domanda: ci aiuta a capire perché Fabullo mangia? Che è esattamente la domanda opposta che fanno tutti i genitori del mondo ai pediatri. Ma d’altra parte noi siamo originali, che novità, sbilenchi anche nelle nostre domande.
Si intende: noi diamo assolutamente per scontato che questa meravigliosa novità continuerà, è per noi incredibile potersi sedere a tavola con Fabullo senza doversi mettere a piangere per la frustrazione. Oltretutto, ovviamente, diventa per lui più facile recuperare le forze se mette qualcosa nella pancia.
Per cui appunto: questa bellissima sensazione non deve finire, andiamo oltre e capiamo perché.
Subito avevamo pensato all’effetto cortisone: ma adesso è da più di una settimana che non lo prende e non ha più la classica espressione con gli occhi dilatati. Quindi speriamo non sia quello.
L’altra possibilità: proprio per la quantità di antibiotici e cortisone che hanno dovuto dargli, i medici hanno anche inserito una cremina anti micotica perché non si ulcerasse tutta la bocca, che crea un velo protettivo, e noi stiamo continuando a metterla a dosi ridotte.
E se fosse quello? La mitica scoperta dell’acqua calda? In questi mesi l’hanno controllato continuamente dentisti, logopedisti, medici, e non hanno mai visto lesioni in bocca, perché ovviamente è sempre stato il primo pensiero: e non c'era mai niente di niente. E se avesse avuto un bruciore che però non dava segni visibili?
Per cui la domanda da fare alla dottoressa sarà: ma quali controindicazioni ha questa benedetta cremina, se noi continuiamo a metterla? Per seguire la mitica legge del Tùca nèn l’òn c’ha funsiùna, non toccare ciò che funziona, da leggersi con le vocali belle larghe, non rompere l’incantesimo insomma.
Fà che continui, fà che continui, fà che continui.
Se la spiegazione è che è il miracolo di Natale, per noi va bene uguale, anzi, è pure ovvio con tutti i pensieri che riceve Fabullino. Basta che continui, tra mille incubi è uno di meno.
Buona giornata.
Angela