La pentola, addirittura.

 Volevo dire che ieri tutti i pasti dati a Fabullo sono andati lisci, niente record dell'ora. Lasciamo stare la qualità la quantità le calorie: per la carità. Sono semplicemente andati lisci. Vuole dire che l'ho portato a terapia uscendo di casa con il tavolo sparecchiato e non dovendo quindi ritrovarlo da sparecchiare al ritorno. Che tutto ciò che era in programma è stato lavato e asciugato. Che, addirittura, udite udite, al ritorno, con un occhio a Fabu che faceva l'areosol  ho lavato e tagliato i peperoni arrivati in regalo e li ho messi in pentola, e poi li ho  fatti cuocere piano mentre io facevo, sempre addirittura, la doccia in sette secondi netti e Fabu guardava la scimmia George: che vuole dire che ieri sera abbiamo aperto una scatoletta per il pesce (perché va bene avere tempo, ma non più di qualche minuto), ma la verdura non usciva da una busta, incredibile, non accadeva da mesi.

Che sia stato San Michele o il nuovo gastroprotettore che comincia a funzionare, non lo so. Fatto sta che se il tutto potesse ripetersi oggi ne sarei lieta assai.

Buona Giornata.

Angela

Dicono gli eroi.

 Sapete quando gli eroi dicono: è stato uno sporco lavoro ma qualcuno lo doveva fare e rifarei tutto? Ecco, io, ringraziando San Michele, che sta di casa in luoghi impossibili e magici tra picchi inerpicabili, maree, tra la corrente negativa che ci dicono scenda da Lione e davanti a dove atterrano i dischi volanti per noi del profondo nord ovest:  ringraziandolo appunto, non sono un eroe e di ieri non rifarei un accidenti, neanche se Pennac mi dicesse che mi passa in anticipo il seguito dell'ultimo Malaussene.

(Vabbè, però non siamo così categorici, discutiamone, comunque di giornate così pietose ne abbiamo avute mille e sono passate, indubbiamente lasciando il segno, e ne abbiamo avute di ben peggiori, e che quel libro lo abbia diviso a metà per una grande genialità editoriale non mi interessa, io l'ho presa come un'offesa personale).

Dando però per ipotesi dell'irrealtà che io venga a sapere di oggi che fine ha fatto il rapito Lapietà, mi sento di prendermi la responsabilità delle scelte categoriche: la giornata di ieri non la voglio rifare. Punto. Poi quando in strada ieri sera c'era Dalia, tre mesi, pastore cecoslovacco, meravigliosa, ed è stata meravigliosa da accarezzare, pazienza: ripasserà. 

Ma Signora Mia, ogni attimo della nostra esistenza è un'immensa ricchezza inestimabile, in cui sempre si evolve e si apprende e si sale a livelli superiori della consapevolezza e si diventa sempre più zèn, dicono Quelli Che Sanno, stavolta in versione filosofi e mistici, mangiando solo vegetali e radici bollite per depurarsi, tanto per stare lì ad esprimere tali perle di saggezza non sono richieste chissà quali energie muscolari, e mentre alle cinque del mattino meditano io piego il bucato.

Postulato, valido quanto l'indiscutibilità della presenza di Quelli Che Sanno: io non sono zen. Amen.

E quindi ieri è passata, la luce è tornata dopo tre ore, ne ho avuto più che a sufficienza e non ritengo opportuno ripetere nessuna esperienza, se c'era da apprendere ci rinuncio, rapa sono e rapa resto.

Buona Giornata.

Angela

Maestrale e pazienza.

 Oggi non si sa bene come veleggeremo: diciamo che nessuno lo sa mai, per la carità. Ammettiamo però che oggi tutto presenta maggiori incognite, ascoltando i bollettini del mare di questa giornata.

Perché di questi tempi Fabullo è, come dire, assai impegnativo: tra la noia, la poca resistenza alla fatica, il fatto che sta in piedi con grande difficoltà nei passaggi per quanto è stato sdraiato ultimamente, la carrozzina che non gli permette di stare seduto per più di mezz'ora, la sua rabbia per tutto quanto esposto, a cui si aggiunge la difficoltà a mangiare che appare e scompare senza spiegazioni, ecco, tra tutto questo, il passaggio tra un minuto e l'altro richiede una certa abilità nel veleggiare tra gli scogli e terribili alghe. 

Oggi è annunciata un'ulteriore possibile variazione di maestrale, data dal fatto che lavorano in tutto il paese sull'impianto elettrico e per 4 ore potremmo rimanere senza corrente elettrica: dipende dal procedere dei lavori nelle varie vie, il tutto potrebbe durare da 10 minuti ad, appunto, qualche ora. Per fortuna in un momento in cui non serve il riscaldamento e i lampadari accesi. Solo che potremmo essere senza televisione, useremo il tablet, che non deve scaricarsi, e comunque senza internet, e tra questi muri spessi i dati lavorano poco. Per cui Fabu potrebbe essere un po' più complesso del solito, gulp. E un po' più complessa la gestione, perché non attacchiamo lavatrici fino ad oggi pomeriggio e se serve acqua calda per bagni al volo, che non è stato possibile fare quando previsto perché magari è arrivata una crisi, o per un lavaggio pavimenti perché qualche pasticcio è successo, il bollitore magari non è disponibile, il che permetterebbe di essere rapidi. Tutti dettagli, irrilevanti per chi può dire che pazienza, oggi vado a fare la spesa e programmo in un altro modo. 

Ovviamente, Macchinetta e areosol sospese, e concentrate nel pomeriggio. E lì, oltre a concentrare questi lavori, sarà bene fare lo stesso con l'attenzione, perché a quel punto ogni secondo sarà da utilizzarsi con grande attitudine all'efficienza.

Noi diciamo pazienza e basta.

In più, riunione con la progettista alle tre, quando i lavori saranno finiti e lei è già occupata alle sei quando Paulo Aimo Operativo è di ritorno o quasi: speriamo che Fabu sia buono, che ieri non è riuscito a riposare nemmeno un secondo. 

Appunto, pazienza.

Buona Giornata.

Angela

Amen, il cerchio è chiuso.

 Ultimo delirio, giuro, così chiudiamo il cerchio.

Ma prima diciamo che speriamo che Luana non abbia avuto guai con il temporale che ha investito ieri la Toscana, buttando giù tutto, che noi c'abbiamo le notizie di prima mano da quei colli. La Michi per fortuna stava in casa, a guardare dalla finestra e a salutare quelli del piano di sotto, che sono arrivati tutti, perché da oggi cominciano le lezioni del secondo anno in presenza: e speriamo, in presenza davvero.

Chiudiamolo 'sto cerchio, suvvia.

Quindi il sistema progetti e rendicontazioni, un sistema assolutamente nobile, non funziona. Purtroppo emerge che non funziona solo in gravissime situazioni, ma la verità è che non funziona mai: a quel punto gli enti erogatori di fondi provano a perfezionare il sistema, senza mai agire sulle cause.

Che le abbiamo dette: le proposte sono inutili, in se stesse o perché mancano i requisiti di base perché gli utenti ne possano fruire; sono utili ma qualitativamente troppo scadenti, per incompetenza o per tempi di erogazione troppo limitati, magari anche perché i fondi erogati sono solo simbolici e non utili (ma questo non si può dire, siamo virtuosi). 

Tutto si riconduce al postulato: Quelli Che Sanno non coincidono con Quelli Che Fanno.

Ma il postulato non viene preso in considerazione, mai. 

E quindi che fanno gli enti erogatori? Impongono un maggiore controllo del progetto: solo che lo fanno alla maniera di Quelli Che Sanno, in un impossibile  e intricato e vischioso circolo vizioso.

Impongono la presenza del case manager, che va pagato e rendicontato.

Anche per contributi relativamente bassi, che per le piccole associazioni sono ossigeno, mentre per Quello Che Sanno gli zeri sono ben di più.

Vuol dire che una persona con un curriculum progettuale o amministrativo deve essere pagata.

Non può essere un tecnico che porta avanti il progetto: per esempio, non può essere il terapista che si prende la briga di fare relazioni di valutazioni, di raccordare tutti con la scuola con i medici con le officine ortopediche. Non può essere un volontario con il curriculum adatto, perché un volontario non fattura. E quindi bisogna pagare un esterno, bisogna davvero, altrimenti niente contributo: diamo i numeri: su 10000 euro almeno 1300 finiscono in queste fatture. 

Ovviamente Quelli Che Fanno, in questo caso le piccole associazioni, accettano, perché almeno hanno di buono gli altri 8700 da offrire. Però, personalmente, quei 1300, che sono più di 30 ore di terapia, mi fanno venire la peronospera e anche la pecolla (che non posso tradurre dal piemontese perché LA PAOLA non vuole).

Tutto ciò non tocca Quelli Che Sanno: perché, praticamente, non fanno altro che gestione e quindi si autofatturano queste voci di budget progettuale, senza che mai vengano risolti i problemi di competenza e utilità effettiva delle proposte. Ricordiamoci che Quelli Che Sanno sono enti che comunque vengono già retribuiti per esistere. Nel caso in cui venga imposto che il ruolo manageriale lo svolga una struttura esterna, semplicemente Quelli Che Sanno la creano, e poi ci lavorano sempre loro, magari con prestazioni occasionali, compatibili con altri ruoli.

Amen.

Buona Giornata.

Angela

Il proseguimento. Virtuoso, si intende.

  Procediamo nel delirio.

Ma certo Signora Mia, proceda pure, dia evidenza alla sua sindrome ossessiva. Comprensibile, sa, il suo  rancore verso la vita, noi comprendiamo, povera cara.

Questo meraviglioso meccanismo del progettare grandi idee e rendicontarle, però, non funziona: emerge spesso che non funziona, quando purtroppo accade qualcosa di molto grave, che è però conseguenza di una situazione perdurante e la cosa che viene detta è: Nessuno era al corrente. La situazione grave è a carico di un utente coinvolto da qualche meraviglioso progetto di Quelli Che Sanno, ma Quelli Che Sanno questo utente, apparentemente, non lo conoscevano.

Emerge che questo meccanismo non funziona troppo spesso, perché si tratta di fatti gravissimi che non dovrebbero accadere mai; e, contemporaneamente, troppo poco, perché la situazione quotidiana, per cui quella progettualità è completamente inutile, invece sta sempre lì, sottotraccia.

Perché non funziona il brillante meccanismo, ci domandiamo per potere portare avanti il suddetto delirio.

La risposta non è perché Quelli Che Sanno dicono le bugie: non è vero, non dichiarano nessun falso. Basta fare tutto bene in un sistema che consente la presenza del postulato: Quelli Che Sanno non sono Quelli Che Fanno.

Per esempio: l'attività proposta è spettacolare ma completamente inutile all'utenza (cfr Decalogo delle Madri Isteriche): la rassegna di cinema umoristico per alleggerire l'anima e socializzare (lasciate stare il Covid, è un esempio) è spettacolare, ma solo da descrivere, e chi legge ci crede. Ma manca il contesto: se chi ci deve andare non può uscire di casa o sta nel letto con i crampi per la fame, non ha nessun senso. Si può rendicontare? Sì: affitto della sala, una persona all'ingresso pagata, eccetera, e soprattutto un ente che organizza e che va retribuito  che sono Quelli Che Sanno (attenzione: già retribuiti a prescindere, più il lavoro legato a questo progetto), ente titolato per; e un case manager che monitora tutto, che è uno di Quelli Che Sanno.

Obiezione: se non propongo cose brillanti non si ottengono i finanziamenti, le fondazioni preferiscono legare il proprio nome all'originalità che alla banale distribuzione di pane agli affamati.

Vero, purtroppo: ma Quelli Che Sanno non lo dicono mai. Anzi: il monitoraggio dice sempre che tutto è stato un successo (il film era bello), quelli che non sono venuti lo hanno fatto per scelta personale (sono offesi, forse, volevano un altro film) e hanno fatto malissimo, non sanno cosa si sono persi. E così i finanziamenti continuano a premiare il meccanismo dell'inutile originalità.

Altro per esempio: l'attività proposta è utile, ma portata avanti da personale incompetente. Per tanti motivi, di nuovo: il primo fra tutti è che Quelli Che Sanno spesso non sono essi stessi competenti, quindi non valutano proprio bene l'operato del personale esterno chiamato in causa, che spesso prende il caffè con Quelli Che Sanno. Per cui il servizio reso è inutile. E le Famiglie Isteriche dicono: no, grazie, per la carità. Le ingrate. Si rendiconta? Massí, le fatture per il personale ci sono, la dimostrazione che sono state pagate anche, al limite tutto è stato riversato su un destinatario invece che su 10, perché gli altri sono ingrati e depressi, nessuno parla con quei destinatari, c'è sempre un ente serio che gestisce e sempre un case manager (vedi sopra). Il progetto è un successo.

Altro per esempio: un'attività progettuale è davvero utile, ma richiede x ore (o x risorse)  per essere portata avanti. Vengono finanziate  solo x meno 100 ore (o risorse): quell'attività diventa scadente e inutile.

E vabbè, ma allora qui non è colpa di Quelli Che Sanno.  

E invece sì, sapete perché? Per il postulato, non sono Quelli Che Fanno.

Sentite: il Signor Notu (siamo provinciali e canavesani, portate pazienza) è un panettiere, bravo e onesto, nelle azioni e nei pensieri, e il pane lo fa bene, con ingredienti sani, altrimenti non lo fa, perché lui è uno di Quelli Che Fanno. Gli dicono: devi farci dieci panini ma ti paghiamo il materiale per tre. Ma non si può! Arrangiati. Lui potrebbe allungare gli ingredienti, far saltare fuori i dieci panini, distribuirli, nessuno chiede a quelli che ricevono se fossero buoni e amen; oppure: viene chiesto a quelli che ricevono, che però non mangiano da un mese e se avessero dato loro delle suole di scarpa le avrebbero mangiate comunque (ps: perché sono gli stessi a cui è stato per mesi offerto l'abbonamento alla rassegna di film umoristici invece che il cibo), quelli che hanno pagato gli ingredienti accedono alla beatitudine. 

Però Notu non lo fa, facendo parte di Quelli Che Fanno: io di panini ne faccio tre, e punto, perché chi li mangia non deve né avere mal di pancia né continuare ad avere fame, perché c'era solo acqua e non farina, vergognatevi voi ad accettare simili condizioni, voi che esistete per garantire servizi a chi ne ha bisogno.

Ecco: Quelli Che Sanno questa cosa non la dicono mai e poi mai e poi mai alle Fondazioni o agli enti superiori che li finanziano. I progetti sono sempre tutti riusciti, l'anno prossimo li rifacciamo, magari più originali, passiamo alla rassegna di campana tibetana (la piadina romagnola mai, troppo terra terra).

Fateci caso: tutti gli enti (Quelli Che Sanno)  si definiscono virtuosi, sempre, usano sempre questa parola. Per cui nessun ente superiore viene mai messo davanti al problema in maniera concreta: si parla sempre di poche risorse in maniera generica.

Di nuovo una parola snaturata.

Del perché tutto ciò prosegua imperterrito, mah: sicuramente un mix di incompetenza e poca voglia, e di grande permanenza filosofica: l'esistere fine a se stesso, perché Notu se non lavora chiude, Quelli Che Sanno, virtuosi, esistono a prescindere.

Ecco, Signora Mia, Notu non esiste, infatti.

Non è vero. Quelli Che Fanno esistono.

Buona Giornata.

Angela

Delirio e nobiltà delle parole.

 Andrea è un'altra di quelle gemme lucenti nella vita di Fabullo, che sempre illuminano per il solo esserci. Amici incastonati nella roccia più cupa delle giornate, lì a dare luminosità e bellezza.

Rendicontare e progettare, le due parole da orticaria e peronospera, come dice la Signora Barbara, che per noi provinciali campagnini ha più che mai senso.

Lo so che dico sempre quelle, pazienza, se sempre quelle sono.

Progettare e rendicontare sono due parole snaturate, violate, fatte cadere nell'abisso dell'insignificante, del detto per dire.

Peggio: del detto per non dire.

Il detto per dire è il Buongiorno come va, bella giornata, nevvero? 

Che è la cosa campata lì, lo sappiamo che magari ce ne frega poco, ma può essere la formula comunicativa per sorridersi e passare a dirsi delle cose importanti; tanto che chi non accetta le formule campate li è spesso una persona da aiutare, con qualche problema relazionale, o semplicemente qualcuno che nulla ha da dire.

Con progettare e rendicontare siamo su un piano assai più triste.

Perché erano due bellissime definizioni, profonde, sfaccettate e duttili, che portavano lontano.

Seguitemi nel delirio, Vi prego.

Volevano dire: sei un ente, un'essenza, un qualcosa che esiste per offrire un servizio e per questa grande idea meriti di essere sostenuto, che vuol dire finanziato. Però devi fare le cose bene: quindi sogna, immagina, pensa in grande, cesella la tua idea, dimostrami che è importante, che è essenziale, che non lo fa nessuno o che quello che si fa non è sufficiente in termini quantitativi e qualitativi, scrivi tutto bene, progetta, appunto.

E poi: adesso che ti ho dato fiducia, che si traduce in soldi, voglio sapere come lì spendo, perché ti voglio tanto bene ma è corretto che ti faccia questa richiesta, è giusto verificare che non ti compri la borsa di Prada non vai alle Cayman non vai in coma iperglicemico a suon di Torta Novecento e Torcetti (sempre perché siamo provinciali).

Ecco perché sono bellissime parole. Ma si scontrano con un postulato, su cui non si discute, in quanto postulato, esiste in quanto tale: come il miele del Gran Paradiso qui davanti a me, che arriva puntuale con l'amico che scende dai monti e dalle sue api. 

Il postulato è il seguente, che ben conosciamo: il significato di queste parole si mantiene solo per Quelli Che Fanno, da carezzare sul cuore, come ben dice Andrea. 

Ma: Quelli Che Fanno non coincidono MAI con Quelli Che Sanno.

È così, è impossibile che sia diversamente.

E le parole nobili diventano la parodia di se stesse. Seguitemi in questo delirio, le premesse sono chiare, ma lo continuiamo domani, nel rispetto del mal di testa di tutti noi.

Buona Giornata.

Angela

Ne restano venti.

 Quella delle patatine pucciate nello jogurt me la tengo lì come prossima carta per i tempi ancora più cupi, per esempio se Fabu decide di superare il record dell'ora per merenda e passare all'ora e mezza. Ieri volevo fargli fare qualche attimo di passeggiata, approfittando del primo giorno d'autunno a temperatura spettacolare, che ci fosse da metterci la firma ditemi dove, ma niente, non è stato possibile. La merenda è stata talmente eterna che non ci siamo stati dentro.

Ehhhh, ma Signora Mia, Lei è troppo ossessionata dal tempo, del fare tutto al minuto, che sarà mai se qualcosa salta a domani, impari a prendere la vita in un altro modo, dicono Quelli Che Sanno, mai pervenuti, e, come tali, non proprio consapevoli.

Allora lo spieghiamo loro.

Per esempio, ieri è arrivato il corriere con l'integratore per il ferro, perché gli esami sono andati bene tranne, appunto, il valore del ferro. Quindi abbiamo aggiunto un integratore come gastroprotettore e, da ieri, il ferro.

Allora.

Dobbiamo dare, prima di colazione: serplus, lucen, esoxxone (distanziati di almeno un quarto d'ora l'uno dall'altro) e il ferro. Dopo colazione: inovelon, Depakin granulare, Depakin soluzione, Rivotril, maalox. 

Maalox prima di pranzo. Maalox dopo pranzo. Esoxxone prima di merenda. Lucen e maalox prima di cena. Inovelon, Depakin granulare, Depakin soluzione, Rivotril, fycompa, maalox dopo cena.

Solo così arriviamo a venti. L'esoxxone sarebbe meglio darlo quattro volte al dì, magari togliendo del maalox una volta, ma costa quanto un viaggio in Groenlandia e per ora facciamo così, ci sembra che già funzioni. Ma siamo fortunati, perché in questo momento non serve la vitamina D. Ci han tolto un problema, ne restano venti.

A questo si aggiungono due areosol (una con fluimucil) e due Macchinette, che vanno anche preparate.

Ecco, chissà se trattasi di ansia e incapacità di godersi le giornate rimandando, o se effettivamente ci sono delle cose da fare obbligatoriamente, chiediamo a Quelli Che Sanno poiché, appunto, sanno.

Che però non leggono mai il blog, un vero peccato.

Buona Giornata.

Angela

Gusto patatina.

 E quindi Fabullo ha ricevuto un pacchetto di patatine grosso quanto un cuscino panciuto, e ieri sera non finiva più di mangiarle, facendo compagnia a distanza a Donna Paola con la coppa all'amarena.

E noi siamo stati contenti, perché non fanno parte di nessun consiglio dietetico salutare, ma indubbiamente qualche caloria ce l'hanno. L'avrei anche appeso per le orecchie, perché allora quando vuoi mangi senza fare tante storie, boiafaus.

Abbiamo incominciato il nuovo integratore per lo stomaco giovedì scorso e ci sembra stia andando un poco meglio con il cibo, ma per il momento stiamo muti, non lo diciamo nemmeno a noi stessi medesimi, che alle Alte Sfere non venga mai in mente di ascoltare i pensieri e di ridimensionarci seduta stante.

Al momento, i problemi peggiori li abbiamo con lo yogurt di merenda, per cui veramente tocchiamo da vicino il record dell'ora. Che però ci fa nettamente comodo perché ci aggiungiamo l'integratore di carboidrati per bilanciare, e non abbiamo ancora trovato alternative, visto che non gradisce budini gelati o tutto ciò che è dolce, Fabullo sconsiderato. 

Per cui cambiamo gusto ogni giorno, ieri siamo passati al lampone davanti alla zanzariera della vetrata, che è come essere fuori, guardando il Vicinato che si muove e gli Amici Cantanti del cantiere qui davanti, che oramai stanno sul tetto. E il tutto è piaciuto molto a Fabullo, salvo la merenda.

Dopo caffè nocciola albicocca vaniglia stracciatella fragola biscotto ciliegia pesca e maracuja e non so cos'altro, la prossima volta che riesco ad arrivare ad un supermercato cerco il gusto patatina.

La parte migliore di queste situazioni sono  Quelli Che Sanno che non pervengono, ma quando pervengono dicono alle Madri Isteriche un'unica meravigliosa frase, e le Madri Isteriche giurano con il sangue: Signora Mia, ha provato a dare a Fabullo qualcosa che gli piace?

Grazie mille non avevo mai pensato a questa possibilità, io stolta che medito davanti al frigo del supermercato cercando come un tesoro solo le cose che so che detesta.

Volevo dire che in camera siamo scesi a 22,5 gradi. Lo so che tra un po' mi lamenterò perché sarò nel panico che Fabullo si ammali con il freddo, e quest'anno l'idea è più paurosa che mai, visto che si parte già ansanti, ma per ora è meraviglioso.

Grazie perché ci siete stati vicini, Amici preziosi più di qualunque diamante della Corona.

Buona Giornata.

Angela

A parte il fatto che.

 A parte il fatto che: che sto realizzando in questo esatto istante che è un attacco narrativo suggestivo e profondo, correlato alla meravigliosa espressione di quando lo dice Lupo Alberto a Enrico La Talpa: A parte il fatto che non mi chiamo Beppe.

Mia cara, dice LA PAOLA, stamattina cominciamo bene, se la settimana si vede dal primo lunedì mattina, tutto ciò la dice lunga sulla tua capacità di analisi del quotidiano, partendo da solidi principi culturali, niente da dire. E che volete, dico io, è che non avevo Madeleine in casa, solo per quello.

Ripartiamo.

A parte il fatto che una caduta su Giove non è "solo" una caduta su Giove, ma il ricordare che siamo tutti insieme in questo universo in cui accadono tante cose, eventi inanellati chissà come.

A parte questo, come Salvatore, gli Amici di Fabullo non ci regalano mai "solo": perché altrimenti sembra poco, ciò che fanno per noi e per il nostro piccino. Invece noi ringraziamo, prima di tutto, perché siete sempre con noi, momento dopo momento, da sempre. Quanti momenti.

Uno dei grandi problemi di chi soffre è che, spesso, la compassione (non la pena e basta, ma il condividere, lo stare vicini con i gesti il cuore i pensieri) ha una scadenza: perché chi è più fortunato, dopo un po', preferisce non ricordare che si può soffrire sempre, sempre sempre. È un'idea pesante, che affligge. È comprensibile il desiderio di respirare aria più leggera, di raddrizzare le spalle.

Ed è per questo che Fabullo è immensamente fortunato: perché su di lui sempre convergono i pensieri degli Amici, sempre, in ogni singolo istante, senza date di fine abbraccio, uno stare insieme che non evapora.

Perché oggi è il compleanno di Fabullo: che, per la Legge delle Feste Comandate delle Famiglie Isteriche, è sempre una data difficile. Quest'anno ci sembra lo sia un poco di più, che sia vero o no, o che sia solo la stessa sensazione di sempre e che domani fintamente cancelliamo per ragioni di legittima difesa. Dopo questa estate di grandi dolori, però, il senso del di più, dell'abisso profondo, è tangibile. Banalmente, toccando con mano, Fabu non è a scuola per la prima volta, e spero che questa settimana arrivino notizie della carrozzina per pianificare; e intanto cerchiamo di accumulare energie, a sapere dove sta un caricatore di batterie per noi, in questa casa non si trova mai niente, starà con il telecomando del cancello nel furgone che quei 25 passi per cercarlo non hanno trovato ancora tempo; così da riuscire poi davvero a portarlo a scuola, a prepararlo ogni mattina, a uscire da casa prima del solito.

Ammetto che non festeggeremo nulla, sono richieste risorse impensabili.

Povero Fabullino nostro.

Ci siamo goduti ieri le due macchinette invece che tre, e nell'ora d'avanzo, in due in casa, un pavimento è stato aspirato e lavato anche negli angoli più remoti, e una bella fetta di burocrazia della Onlus è stata fatta. Volevamo regalare una passeggiata a Fabullo, dopo la pioggia, qui benedetta e senza danni: e poi ci siamo dimenticati, presi nel turbine della possibilità di recuperare cose da fare.

Dimenticati di fare un regalo, di riposare tutti meno di mezz'ora. 

Povero Fabullino nostro.

Vi abbracciamo con il cuore. Fabullino nostro fortunato ad essere così amato.

Buona Giornata.

Angela

Punto Sesto, meglio il punto riso.

 Settembre è anche l'inizio di molte attività progettuali, finanziati da vari enti, pubblici o privati non importa: qui però parliamo di quelle che passano attraverso l'organizzazione o l'intermediazione di Quelli Che Sanno, chiunque essi siano: intendendo quell'ente creato (e pagato) appositamente per quello. Che esiste per offrire supporto, in teoria.

Attenzione: non parliamo di iniziative utili gestite da enti che cercano sempre di fare cose utili e magari fanno quello che possono, perché si tratterebbe di Quelli Che Fanno, che si impegnano come matti, e talvolta con tristezza per le risorse  oggettivamente assenti. Parliamo di Quelli Che Sanno, la cui funzione nella Galassia non è mai troppo chiara, al di là dell'essere per essere, roba da fare invidia a Parmenide Platone e compagnia cantante.

E quindi? E quindi aggiorniamo il decalogo delle Madri Isteriche, cortesi ma ferme. Ve lo dicevo che era mica finita con 5 punti, trattandosi di decalogo.

Punto sesto: quando arriva la seguente telefonata: Signora Mia, inseriamo suo figlio in un progetto di pet therapy/campane tibetane/ arte rilassante/ robecosí, due sedute settimanali da mezz'oretta l'una in gruppo per socializzare, i giorni pari del plenilunio dispari all'ora del cucù.

La prima cosa che fa la Madre Isterica è passare al punto primo, con la gentilezza del serpente: La ringrazio per avere pensato a mio figlio (che già fa ridere), ma Le chiedo di scrivermi per spiegarmi bene, come Lei ben sa (sempre più ridere) devo accudirlo in ogni momento, sono da sola perché le mie risorse non mi consentono altro (come ben sapete visto che avete il mio ISEE e conoscete l'entità del supporto economico magari dato dopo cento anni), e quindi non posso fermarmi.

Non è detto che ci si riesca a farsi scrivere. In qualunque caso, sempre punto primo, rispondere per iscritto.

E qui, appunto, punto sesto: la Madre Isterica non scrive semplicemente che non interessa, come quando si risponde ai poverini del call center; la Madre Isterica scrive, educatamente, la verità.

Cioè: il progetto è interessante (e, magari, è assolutamente vero), ma NON È UTILE E FRUIBILE per mio figlio. 

Lì sta il punto: l'ente che esiste per supportare lo fa con iniziative inutili, almeno per quella Persona, che comunque quell'ente ha formalmente in carico (traduzione: vuole dire che riceve fondi per non fare nulla).

E spiegare perché, dicendo, appunto, la verità: gli orari stringenti corrispondono alla somministrazione dei farmaci; oppure: essendo da sola, io non riesco a prepararlo, per tutto ciò che implica, per quell'ora; oppure: essendo da sola, se lo porto lì per mezz'ora non riesco a dedicarmi all'assistenza indiretta, tipo preparare il cibo o seguire il bucato, il che fa sì che ve lo porti nutrito e pulito; oppure: non riesco a portarlo perché sono troppo stanca, facendo sempre tutto da sola; oppure: un intervento in gruppo eterogeneo, con un solo operatore, fa sì che mio figlio non se lo goda e torna a casa frustrato e più difficile da gestire.

Vi ringrazio, ma si tratta di un'iniziativa non mirata nei suoi presupposti, quindi non utile. Dati questi presupposti, vi chiedo invece un intervento mirato, che magari ci permette poi di usufruire di questa bellissima iniziativa (per esempio: qualcuno fa le lavatrici e noi possiamo uscire).

È fondamentale la risposta NON È UTILE, perché è appunto il presupposto dell'esistenza di Quelli Che Sanno. Il dire che non interessa, invece, è una formula che permette di scrivere sul progetto: l'utente non  aderisce per scelta personale/della famiglia. Il che vuol dire che il progetto è bello, utile, e può essere rendicontato in tutte le sue parti: quelle dovute all'operatore coinvolto, che semplicemente lavora con meno utenti, e in quelle dovute all'ente per la gestione del progetto stesso. Ente che comunque è già retribuito in quanto ente creato per.

NON È UTILE mette invece in luce che quell'utente ha delle necessità a cui nessuno pensa. E che quindi, per quell'utente, l'esistenza di quell'ente è inutile quanto immotivata.

È una definizione precisa, scritta, motivata e inappellabile. Che può essere giustificata con: lo dice solo questa famiglia. Però, il fatto che lo dica qualcuno, può portare a pensare che sia così per altri, soprattutto se al progetto aderiscono quattro gatti in croce (fatto che non sempre emerge in una rendicontazione).

E comunque stanno scritti dei bisogni primari non colmati, che è il presupposto fondamentale per strutturare risposte a bisogni secondari, perché mangiare dormire lavarsi rientrano nel diritto alla salute.

Il tutto, tra le righe, vuole dire: se fate cose inutili, è un mistero la vostra esistenza. E poiché non si parla di Alte Sfere, in cui l'essenza l'esistenza e l'atto di fede sono alla base del pensiero, il tutto è poco logico.

Dove porta a tutto questo? Solitamente a niente, non si riceve mai risposta. Nemmeno se si mette qualcun altro in copia, elemento utile per collezionare prove. Sostanzialmente il punto riso facendo la maglia è più utile del punto sesto del decalogo: peccato che le Madri Isteriche non abbiano tempo per fare la maglia. E ringraziamo che Quelli Che Sanno non leggono il blog, altrimenti organizzavano un circolo di lavoro alla calzetta per le Madri Isteriche, un'altra brillante ideona.

Passare al punto secondo, cioè reinoltrare più volte la mail: non serve a nulla, ma farlo lo stesso.

Fondamentale: cercare di procedere stando sereni e assai zen, senza accumulare rabbia, sempre con la massima calma, con l'obbiettivo di tutelare il figlio e se stessi. Mai perdere la calma, per non passare dalla parte del torto.

Mai perdere la calma, anche se sarebbe giustificabile. 

Buona Giornata.

Angela

Raccolta di latte.

 Sarebbe stato un interessante studio antropologico e pedagogico la rilevazione e successiva analisi della reazione di Mamma in quel di Firenze alla notizia che Quel Matematico si era scordato la finale. Mi sento di supporre che sia stato necessario ricorrere a strategie zen di altissimo livello, per non farsi venire un infarto e per non commettere atti inconsulti, che superavano il lancio dei paccheri e dei mestoli; strategie che qualunque monaco sui picchi del Tibet sarebbe stato un dilettante.

Certo che è un mito quel Matematico.

Anche qui pare che le nomine degli insegnanti siano andate dritte, grazie ad una nuova piattaforma, che ha coperto anche i posti di sostegno. Purtroppo, come sempre, le Famiglie Isteriche stanno già raccontando che il progresso è finito lì: nel senso che emerge come moltissimi posti di sostegno siano stati assegnati a chi non ha potuto accedere ad altri incarichi. E, soprattutto, come qualche Brillante abbia già detto: Le dico già che sarà solo per quest'anno perché finalmente il prossimo riuscirò a scegliere un posto non sul sostegno.

Le Famiglie Isteriche hanno imparato ad usare, senza farsi parere, un reggi mandibola e un raccoglitore del latte alle ginocchia. 

Perché in un sistema non dignitoso, che offre i posti ad alta specializzazione a chi invece non ce l'ha, si trova sempre il Brillante che esterna palesemente che: facciamo passare questo anno, dài. 

Senza nessun pensiero sull'importanza di quell'anno su quel bambino e su quel ragazzo.

La retorica dei buoni pensieri impone, ovviamente, di dire a questo punto: ma per fortuna non sono tutti così, per la carità, ci sono tanti professionisti che veramente sono consapevoli dell'importanza e della delicatezza del loro lavoro, e anche tanti che, se pur alla prima esperienza e senza poter sapere come si evolverà la loro carriera, si impegnano immediatamente per studiare, capire, collaborare, per essere veramente un punto di forza nell'evoluzione di quel bambino.

Verissimo.

Però, adesso che lo abbiamo detto, rimane sempre importante sottolineare che finché le Famiglie Isteriche incontreranno anche solo un esempio di poca competenza, per altro concesso dal sistema ministeriale, gli insegnanti bravi si mettono a piangere, insieme alle suddette Famiglie Isteriche.

Per esempio.

In questi giorni una terapista della Onlus è stata contattata da un'insegnante che voleva dare una carrozzina elettrica ad una bimba delle elementari; la terapista ha fatto presente che a quella bambina, d'accordo con i medici prescrittori, è appena stata data una carrozzina molto dinamica nell'autospinta per potenziare i muscoli del tronco e, parallelamente, un nuovo deambulatore perché le possibilità di un'evoluzione ci sono eccome. Quindi la carrozzina elettrica non sarebbe proprio mirata e anche un tantino disorientante per la bambina.

Il pensiero era: ma perché accidenti bisogna fare questa cosa?

La risposta, che adesso vi riassumo in modo poco diplomatico e arzigogolato è la seguente: la scuola, lo scorso anno, aveva ottenuto dei fondi progettuali per acquistare una carrozzina elettrica per un altro bambino, che ora non è più in quella scuola. Però i fondi sono arrivati e quindi l'acquisto va fatto per rendicontare.

Tra le righe c'era anche: ecco noi facciamo un bel regalo e ci si sputa sopra, non siete mai contenti.

La terapista sospirando ha fatto presente che sarebbe  più utile chiedere un cambio di destinazione dei fondi, ovviamente motivato bene (il bambino per cause di forza maggiore non è più lì, non è una responsabilità della scuola che aveva avuto una bella idea), perché anche questa bimba ha una serie di necessità importanti per cui quei fondi sono benedetti, anche perché sono per fortuna parecchi. (Apriamo e chiudiamo parentesi subito: lasciamo perdere Quelli Che Sanno che spiegano come i disabili abbiano sempre tutto ciò che serve loro. Lasciamoli sapere e chiudiamo lì).

La risposta, sempre tradotta dal diplomatichese, è stata: e sì, si può fare e ce lo concedono senza problemi (sì: perché ogni progetto ci mette talmente tanto ad arrivare alla fine che per forza deve prevedere la possibilità di variazioni, soprattutto se è rivolto a persone e non al restauro di un lavatoio nella borgata Piandisotto, restauro che aspetta da 53 anni), però devo mettermi a scrivere per giustificare.

Nuova risposta della terapista, sempre tradotta: pazienza, sono certa che Lei sarà bravissima a comprendere le esigenze specifiche della bambina e scriverà magistralmente, noi terapisti siamo disponibili nel supporto per definire bene e quindi favorire davvero questa bimba.

Che è esattamente il pensiero dei Bravi Insegnanti quando si confrontano con questi colleghi. E poi anche loro fanno gli zen che manco su per i picchi del Tibet.

Buona Giornata.

Angela

Momenti benedetti.

 Volevo dire che il Pierfrancesco ha sempre ragione: nel profondo nord ovest è tutto secco, anche i fiumi, quelli grandi, che anche se le montagne sono lì dietro di acqua non ce n'è, sembrano piccoli rivoletti. E la pioggia agognata è prevista per oggi: il Metereologo Di Famiglia scosse il capo e disse: mmm, sarà poca. 

Allo stato attuale sono state quattro gocce alle sei e mezza, ma quattro di numero, trasportate dal vento da chissà dove. Adesso magari chiamo il Pierfrancesco e ci dico che non deve fare piovere proprio quando metto in macchina Fabullo che abbiamo le terapie, tanto sono anni che ha rinunciato a spiegarmi che mica è lui che comanda le nuvole. Ah no?, dico io, epperò potresti.

Ieri pomeriggio è successa una cosa bella: che nella via sono comparsi i professori delle medie di  Fabullino, e nella via c'erano ragazzi che subito non li riconoscevano, con la faccia contenta (tanto ormai siamo grandi) ma con il primo pensiero di: impossibile che siano qui, che ci fanno, non è il loro territorio.

Fabu è stato sorpreso e felice, è stata una visita breve, troppo breve, lui ha pochissima resistenza, le cose da fare erano per forza lì da fare, ma abbiamo riso di cuore come dei matti. Attimi, veramente, nel tempo lungo di un'ennesima giornata faticosa e in quello percepito inesorabilmente infinito di un'estate straziante. Ma possiamo affermare senza timore di esserceli goduti senza pensare a niente se non a ridere, momenti dilatati dall'essere staccati da qualsiasi altro pensiero. 

Siano sempre benedetti gli Amici, la prova vivente di quel concetto incomprensibile per cui il tempo non esiste. 

La Michi da quel di Arezzo ci ha spiegato che oggi lì cominciano le scuole, lei ci ha fatto caso solo perché domani Tocca prendere il bus per andare fuori città a fare il richiamo, devo guardare che gli orari non cambino, o ci vo con la bici: e quindi chissà Quel Matematico Fiorentino che emozione. Per non parlare della sua Mamma.

Buona Giornata.

Angela

Le risposte consequenziali.

 Purtroppo la strategia del non pensare, come dice la Signora Barbara, è sicuramente necessaria. Non diciamo logica, giusta, efficace, sana: solo necessaria. 

L'altra strategia è l'abbassamento delle necessità nella vita quotidiana, sempre partendo dai dettagli, perché  i dettagli costruiscono l'insieme. Va anche detto che le mie abilità artistiche non sono proprio consone a produrre i mosaici bizantini. Ma comunque.

Esempio.

Domenica c'erano le bancarelle in piazza. Pianificazione: ci mettiamo due minuti ad andare e circa 5 a tornare, perché c'è la salita. Possiamo quindi andare, fare due parole, e tornare al volo non appena vediamo Fabullo stanco, perché venerdì che è stato tanto seduto per le visite era stravolto, ci serve la nuova carrozzina, qui possiamo tornare subito. Dobbiamo andarci finché non fa troppo caldo.

Quindi abbiamo trottato e poi galoppato, per farmaci areosol prima Macchinetta bagno. Diamo brunch e spuntino di pranzo al ritorno. Solo che il brunch è arrivato in un momento in cui Fabu aveva qualche fastidio, e quindi è durato due ore, e quindi è abbondantemente passato mezzogiorno, c'erano 30 gradi, e quindi le bancherelle un'altra volta.

Primo, non pensare.

Secondo, non chiedersi se era importante.

Terzo, se proprio la domanda emerge, rispondersi di no in modo assolutamente razionale.

Abbiamo rinunciato a lavorare, fare attività fisica per la propria salute, coltivare qualunque hobby fuori casa, uscire con gli amici.

In una fase successiva abbiamo rinunciato a qualunque controllo medico per noi, a invitare gli amici a casa, mangiare da seduti, cucinare per il piacere di farlo, occuparsi del giardino.

Nell'ultima fase abbiamo rinunciato a mangiare quando si ha fame, e comunque a mangiare cibo cucinato passando ad aprire scatolette e mozzarelle a oltranza, a parlare con gli amici a distanza, a bagnarlo il povero giardino secco.

Detto tutto questo, è consequenziale e logico rispondere che le bancherelle non sono importanti.

Soprattutto perché poi siamo riusciti ad andarci alle sei di sera, quando tutto stava smontando, ma abbiamo chiacchierato con gli Amici all'ombra facendoci riaccompagnare per avere più minuti da passare insieme, attimi più scintillanti del Koh-i-Noor.

Buona Giornata.

Angela

Aggrapparsi.

 Nel profondo nord ovest è una di quelle Feste Comandate che alle Famiglie Isteriche arrecano grande malinconia, poiché oggi è il primo giorno di scuola. Quello che profuma di cartoleria e occhi grandi con i bambini piccoli, e di voci e risate schiamazzanti all'età di Fabullo, quando i ragazzi sono contenti almeno per la prima mezz'ora ma non lo ammetterebbero nemmeno sotto tortura.

Per le Famiglie Isteriche è uno di quei momenti su cui è meglio sorvolare con i pensieri, farli volare ad altissima quota, planando sulle vallette delle cose da fare, prima l'urgente e poi l'importante (prima preparare la bombola che potrebbe arrivare  il Ragazzo dell'Ossigeno a fare il cambio in qualunque momento, i denti li posso lavare subito dopo con la mano sinistra mentre la destra si occupa dell'areosol, ambidestri che manco Leonardo), e aggrappandosi saldamente alle cose andate lisce, con artigli da aquile reali per non perdere la concentrazione, e senza pensare che ci si sente piuttosto Volando come vola il tacchino.

Così vi conto altro,  che venerdì è andata bene. Cambio di programma al volo perché Fabu ha avuto la crisi nell'esatto momento della colazione, bisognava aspettare e non era possibile. Imballiamo tutto e ce la portiamo dietro, gliela diamo in una pausa, per fortuna lì avremo uno spazio per noi, abbiamo borse frigo e siberini di tutte le dimensioni.

Siamo arrivati puntualissimi, abbiamo posteggiato davanti all'ingresso, le infermiere hanno fatto il prelievo al volo con Fabu seduto in carrozzina, perché sono dei miti, hanno sempre riso e cantato anche se avevano i sudori per la difficoltà, tenendo anche conto che avevano un sacco di bambini ma avevano infilato Fabullo in più perché la pneumologa aveva dato la sua disponibilità ed era importante.

Poi abbiamo visto l'epilettologa che sta trafficando con le farmacie delle aziende sanitarie per la fornitura del nuovo farmaco, sempre autorizzato in Gazzetta Ufficiale ma sempre ingolfato nella burocrazia, sia benedetto il giorno che le Alte Sfere ci hanno concesso questa Dottoressa.

Poi abbiamo parlato con la Direttrice della Pediatria, Santa Subito e anche lì immensa fortuna per noi, che aveva preparato lei tutte le richieste per visite e prelievi, raccontandole il pasticcio del cibo, che lei conosceva già molto bene dal passato: la Deglutologa ha confermato che va tutto bene, però ora ha qualche incomprensibile fastidio dei suoi, abbiamo dato antimicotico e ha funzionato un po' ma ora abbiamo finito e siamo da capo.

Avete fatto bene, qualunque cosa avesse ha fatto da barriera, però non iniziamo un altro flacone, dovesse servirci davvero per una micosi secondaria a cortisone o farmaci poi non funziona più. Riproviamo con l'integratore di acido ialuronico per lo stomaco, aggiungiamolo senza toccare i gastroprotettori, farà da barriera anche quello, zero controindicazioni salvo il costo.

Lo abbiamo ordinato ieri, arriverà penso domani, speriamo funzioni perché ieri mattina un vasetto di yogurt ha richiesto un'ora e mezza.

Poi siamo andati dalla pneumologa che è stata sorpresa e felice del recupero e noi le abbiamo spiegato che siamo stravolti. Per cui ci ha detto che possiamo fare solo due macchinette al giorno, pronti ad aumentare appena vediamo che ha più catarro e questo ci fa risparmiare una bella oretta al giorno. 

Nella quale, per esempio, posso pulire i bagni e cambiare le lenzuola.

E quindi siamo stati contenti e sollevati e a mezzogiorno eravamo già a casa.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Fa' che.

 Al galoppo serrato, dobbiamo partire presto per andare al Martini per i prelievi e poi la pneumologa. Per fortuna non dobbiamo portarlo a digiuno, e speriamo non pianti qualche pista delle sue per colazione. Però dobbiamo galoppare a prescindere, perché non so come sarà intorno all'ospedale, ma  Torino sta tornando ad essere il solito vecchio buco nero in quanto a traffico, detto senza nessuna dolce nostalgia. 

La notte è andata liscia, qualche colpo di tosse gestito bene e basta. Oggi non riusciamo a fare anche un giro di Macchinetta prima di partire, ce la portiamo dietro per vedere se riusciamo a infilarne un ciclo nei tempi morti: servirebbe una carovana di 4 cammelli per fare un day hospital.

Anche un'oasi, per riposare il cuore.

Fa' che vada liscia. Fa' che ci siano buone notizie, sponde a cui aggrapparsi: e, per una volta, sponde erbose a cui arrivare dolcemente, e non scogli taglienti su cui spezzarsi le unghie.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Prestazioni olimpiche.

 Immaginiamo che la pneumologa sarà felice di constatare che il catarro si muove abbondantemente, che il naso cola bene, che la tosse è presente e valida. Noi diciamo che se tutto ciò non si verificasse alle tre di notte noi saremmo lievemente più contenti: perché, appunto, non la piantava più di tossire, sembrava una caffettiera. Poi è "bastato" fare la Pep Mask e lavare il naso svariate volte ed è andata liscia, ha dormito benissimo, saturazioni sempre ottime: quindi sta veramente andando bene; probabilmente tutto si è amplificato con l'uso del vibra, guarda caso la seduta è stata fatta ieri. E siccome i terapisti sono andati pianissimo, per capire se Fabullo era poi in grado di gestire tutta l'eventuale mobilizzazione del catarro senza intasarsi e desaturare, solamente ieri hanno osato utilizzare la tecnica sui muscoli ai lati della colonna vertebrale e a pancia in giù, e il tutto ha funzionato egregiamente. Però alle tre di notte.

Il succo di tutta la faccenda è che siamo delle larve, che oggi torniamo in Onlus e ho già controllato di avere il moment nella borsa, che il suddetto moment andrà preso al primo barlume di mal di testa, perché se oggi è campale domani lo sarà di più, che dobbiamo andare via presto per i prelievi.

Sarà campale anche il fine settimana perché ci sono delle scadenze con i bandi dei progetti e io sono assiai mancante, e con questi ritmi assistenziali i tempi per dedicarmi a ciò sono minuti risicati tra una cosa e l'altra, senza mai perdere il filo perché perdere il filo, e doverlo ritrovare, vuole dire perdere quei minuti lì.

Però ieri, mentre scaricavo Fabu e tutto quanto dal furgone, ho sistemato e spostato da una parte all'altra la pompa dell'acqua camminando avanti e indietro, fuori e dentro e fuori, e ho bagnato wengela, salvia ananas e forsizia, che avevamo le foglie giù;  e, dopo aver messo Fabu in bagno, fatto fare merenda, dato 300 di liquidi con integratore di carboidrati annesso, messo a riposare, fatto due giri da 16 litri l'uno alle povere ortensie. Dieci minuti netti, di cui cinque concomitanti ad altre azioni (scarico furgone), se è una specialità da Olimpiadi secondo me posso aspirare ad un piazzamento.

Bravissima Signora Mia, il giardinaggio è una meravigliosa attività per liberare la mente, adesso magari ci scriviamo sopra un progettino, poi le facciamo una telefonata da 3 minuti netti che verrà inserita alla voce Monitoraggio dell'attività e come tale verrà rendicontata per dimostrare il nostro splendido intervento mirato: dicono Quelli Che Sanno, mai pervenuti.

Bravissimi, dico io, vi chiedo solo di non telefonarmi ma di scrivermi, perché rispondo proprio volentieri alle mail, e le conservo tutte gelosamente e le condivido sempre volentieri con Quelli Che Fanno.

Buona Giornata.

Angela

Peso specifico di concetti volatili.

 La Direttrice della nostra pediatria, un medico di quelli che fanno la differenza nella Galassia, ha già organizzato tutto e venerdì andiamo al Martini, a fare prelievi e a vedere gli pneumologi. Oggi e domani andiamo in fisioterapia. Venerdì sera saremo ridotti a poltiglia frammentata, però siamo davvero contenti di fare tutto. Nulla è peggio di quando annaspavamo da soli ad ospedale chiuso.

Speriamo che gli pneumologi ci diano ottime notizie, abbiamo veramente necessità di calare un poco il ritmo, non riusciamo più a tenere le spalle dritte e non è una metafora.

La stanchezza e il dolore sono apparentemente concetti astratti e volatili: in verità hanno un loro peso specifico che si sente, piega e contorce.

Vi abbiamo contato la storia della radiografia del pronto soccorso del 9 maggio refertata come negativa, nuova radiografia del 24 maggio disastrosa e primo ingresso in ospedale, alla dimissione nuova radiografia il cui referto evidenzia il miglioramento rispetto al reperto del 9 maggio e non del 24: miglioramento rispetto ad un reperto teoricamente negativo, pur se con necessità di ossigeno e febbre. 

Negli ultimi giorni di ferie Paulo Aimo Vacanziero è riuscito a recuperare questo benedetto dischetto del 9 maggio: in questi giorni lo abbiamo fatto vedere ad un medico radiologo, in via informale, che ci ha confermato che era già presente un inizio di focolaio di polmonite. 

Siamo talmente stanchi che facciamo anche fatica ad arrabbiarci quanto sarebbe dovuto.

Così il Grandissimo Amico che ha il cantiere qui fuori è appena arrivato fischiettando. Ieri si è complimentato per le mie belle cantate, che lui se le ascolta tutte: poiché sono stata immediatamente convinta che non ci fosse nessun barlume ironico, che fosse assolutamente convinto e immensamente grato per il contributo artistico, gli ho detto che Allora è il caso che ti faccia pagare il biglietto per ascoltarmi. Boiafaus, ha detto lui, ho tutte le fortune.

Buona Giornata.

Angela 

Il Rifugio.

 Ma Dio salvi il gelato a cucchiaiate!!! Sempre festeggiare, sempre, mai pentirsi di non averlo fatto, di avere rimandato un motivo per essere contenti, dovrebbero scriverlo tra le buone pratiche quotidiane! Che Donna Paola da La Spezia sia saggia non è una novità!!!

Grazie davvero a tutti Voi Amici perché ci siete sempre, è una ricchezza inestimabile, per noi un lago di acqua limpida su cui posare gli occhi e fare i cerchi con le mani tutte le volte che si vede solo cupo.

Nonostante tutto, noi continuiamo ad affermare il diritto alla felicità, che non si sa bene attraverso dove passi, ma lo affermiamo lo stesso. Attualmente non passa più, tale diritto, nemmeno tra le foglie delle ortensie, che o ci decidiamo a bagnarle o non so quanto ancora resisteranno; specificamente oggi, tale diritto passa tra le righe di Diego De Silva letto appunto a righe in ogni secondo concesso facendo la Macchinetta a Fabu: a righe, perché continuamente va sistemata la mascherina che aderisca bene.

Altro che le ortensie: venerdì siamo tornati dalla fisioterapia, ho aperto il cancello con il telecomando e con il telecomando l'ho richiuso, il telecomando è attaccato al mazzo delle chiavi; sono entrata con Fabu, ho scaricato, riorganizzato tutto, intanto è arrivato Paulo Aimo Operativo e ci siamo dati il cambio e io sono volata a fare la spesa perché sabato non avrei avuto tempo con la valutazione. Torno sul furgone e il telecomando attaccato alle chiavi non c'era: evidentemente si era semplicemente  staccato ed era lì. Quindi ho aperto richiuso aperto richiuso con la chiave perché avevo i secondi contati. Allo stato attuale continuo a non avere cercato il telecomando: da venerdì sera a ora non ho avuto il tempo di arrivare al furgone, aprirlo e cercare. Sono 25 passi. Sono troppi per trovare il modo.

Per cui la felicità, allo stato attuale passa dalle righe di Diego De Silva, dal thè chai, da No particular place to go magistralmente strillato da me stessa medesima poco fa scaricando la mitica lavatrice. Probabilmente di lì passa il mio diritto alla felicità, non quello di chi mi ascolta suo malgrado. Va anche detto che c'è un piccolo cantiere qui fuori di un nostro Grandissimo Amico, affetto dalla mia stessa consapevolezza in termini di diritti: perché è lì che canta bene, almeno quanto me. 

Noi continuiamo ad aggrapparci con le unghie corte e mangiate, a quel diritto lì.

E quindi Grazie davvero per tutti gli abbracci che mi avete mandato, meraviglioso rifugio.

Buona Giornata.

Angela

Macigni, artigli e sollievi.

 La settimana si apre con la notizia preziosa quanto inestimabile che Fabu ha fatto la valutazione con la deglutologa ed è andata benissimo con lode.

Purtroppo non vuole mangiare e la faccenda sta peggiorando: che sia per le crisi, nausea, male in bocca pancia stomaco ma anche capelli sopracciglia unghie, sia quel che sia, mah, non vuole mangiare.

Per cui c'era il progetto di sabato mattina: la dottoressa arriva alle 12.30, diamogli colazione presto perché abbia un pochino non dico voglia, ma quanto meno attitudine a fare pranzo, e lo possa vedere mangiare.

Poi i progetti si scontrano con mille insidie, tra cui, appunto, il non irrilevante dettaglio del rifiuto: per cui la colazione è durata un tempo tendente all'eterno ed è finita alle 10 e mezza: per cui, sempre per cui, quando la dottoressa è arrivata eravamo preoccupati assai.

Ma Fabullo ha stupito tutti.

Senti Fabullino: lo sappiamo che hai male da qualche parte e che noi non capiamo, lo sappiamo che mangi poco proprio solo nei momenti in cui muori di fame e adesso non è uno di quei momenti; però la dottoressa è qui ora, deve solo vedere come sei bravo e se sei bravo dimostralo, in modo che nessuno possa dire che devi mettere dei tubicini, e se invece c'è un problema la dottoressa ci aiuta, non ti chiediamo di mangiare tutto un pasto, ma un po' di tutto per farle vedere.

Lui ha sospirato ed è stato bravissimo: ha mangiato alimenti di ogni tipo e consistenza, poco di tutto, dallo jogurt ai grissini al parmigiano all'uovo. E la dottoressa ha rilevato che le competenze sono invariate ed eccellenti in tutte le fasi, e che non c'è alcun presupposto che possa fare pensare che le cose non vengano masticate o vadano di traverso. Ovviamente, lo sapevamo, ma si conferma che è praticamente certo che la polmonite di Fabu sia, come sempre, partita da catarro fermo, e che sia diventata estremamente grave a causa di una mancata diagnosi iniziale.

Non ha nemmeno ritenuto utile consigliare di sottoporlo a indagini più cruente perché mancano i presupposti.

Anche la dottoressa è stata d'accordo che, in questo momento, Fabu non desidera mangiare, ma per motivi che nulla hanno a che fare con la meccanica della gestione motoria del cibo, come è già successo in passato.

Ovviamente non capiamo nulla, sappiamo solo che ha tante crisi, che abbiamo il piano terapeutico per il nuovo farmaco, ma che non riusciamo a iniziare perché qualcosa di burocratico è piantato.

Per cui, in una situazione da manicomio, di incertezza inadeguatezza tristezza preoccupazione e dolore sordo e profondo e avvinghiato ad ogni centimetro di pelle, noi siamo stati felici.

Talmente felici che la sera eravamo trafitti dalla stanchezza e ieri mattina siamo rimasti addormentati, e ci siamo alzati alle otto e così abbiamo perso il giro di Macchinette farmaci liquidi cibo, ed è stato irrecuperabile a causa, appunto, del fatto che la colazione con  200 grammi di jogurt più integratore è durata quasi un'ora: alla fine della giornata la merenda era saltata e i liquidi erano meno. 

La burocrazia non è stata fatta se non in componenti irrilevanti per salvare la faccia, tentativo ridicolo e insignificante. 

Oggi eravamo d'accordo con l'epilettologa che avrei preso contatti per il controllo pneumologico perché la dottoressa torna dalle ferie: e io ho preparato la mail pianificando l'invio per stamattina alle otto, confermando l'avvenuta valutazione della deglutologa.

Che sollievo, mammasantissima, che sollievo. Lo sapevamo, ma che sollievo. Proprio nel senso di un macigno in meno sul cuore.

Per le Famiglie Isteriche le feste comandate sono uno strazio. In questo momento di tristezze e mancanze, per noi di più, sono morse che artigliano e lacerano. Per cui la settimana si apre anche con il mio genetliaco e io non sono tanto pronta con il sorriso di ordinanza, la butterò sull'improvvisazione immediata di pochi secondi, vista la mancanza di tempo a disposizione. Ho quattro libri nuovi e tonnellate di the dal migliore spacciatore della Galassia, a quest'ora l'alba è un ricordo e sono già passata al verde con cannella e arancia: la parola d'ordine è concentrarsi su questi dettagli.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Li vorrei proprio vedere, quei nani.

 La merenda è stata gestita in presenza di membri amatissimi del Vicinato, nello specifico di ragazzino grande amico di Fabullo, per provare a rendere tutto più semplice. Cambiato jogurt, una crema di pesca, perché poteva anche non piacere il gusto del pistacchio.

Ed è stato in effetti un grande passo avanti, immenso: abbiamo toccato il record dei 38 minuti per un vasetto. Quando a colazione ne erano serviti circa 5 per un vasetto e mezzo con tanto di integratore.

Se becco anche solo uno dei nanetti che se la cantano trulli dopo la miniera, che sia Brontolo o Dondolo o Tondolo, lo faccio stare qui e ci dico: canta, adesso, canta, voglio proprio vedere chétticánti.

Però è andata meglio la cena, forse perché gli ho fatto l'uovo, che a lui piace tantissimo. E poi ha mangiato parmigiano e grissini, e niente verdura, la dieta bilanciata, insomma. 

Dopo nemmeno un'ora avevamo finito e non ci siamo fatti troppe domande, abbiamo colto di essere meno stravolti e meno tristi e abbiamo dato il via ai lavori serali e alla preparazione notturna e amen.

E da oggi diamo il via a due giorni campali: più campali. Perché oggi riproviamo l'esperimento della fisioterapia e di solo due macchinette; e domani a pranzo arriva la logopedista deglutologa a fare l'osservazione della meccanica della masticazione e deglutizione per avere una relazione recente, e che Dio la benedica perché è così disponibile: quindi bisogna sperare che in quell'esatto istante Fabullino mangi; e quindi bisogna preparare tante cose diverse; quindi stasera uno guarda Fabullo e l'altro fa la spesa, per cui arriveremo a cena già più stanchi a prescindere; quindi bisogna comunque dilatare il tempo del fine settimana, farlo diventare fluido elastico e concentrato per fare tutto ciò che è necessario, tra cui le urgentissime scartoffie per la Onlus e la preparazione di tutte le mail per la settimana seguente, tenendo conto che le ore a disposizione sono di meno. 

Sostanzialmente, non si può dormire fin dopo le sette, per esempio.

Buona Giornata.

Angela

Manco Cracco.

 Tutto liscio sul fronte respiratorio, che vuole dire che abbiamo tirato il fiato pure noi. La bomboletta funziona ancora dopo tante ore, che vuole dire che avevo sbagliato qualcosa io, domani che si replica devo prendermi più tempo.

In compenso ieri Fabullo ha aderito al fronte no food: nel senso che, per imperscrutabili motivi,  da merenda in poi ha deciso di non  mangiare. Per cui la merenda, che consisteva in 150 grammi di jogurt al pistacchio, secondo la linea di condotta dell'offrire stimoli nuovi e con tante calorie, ha richiesto esattamente 56 minuti. Così la passeggiata fuori all'ombra del tardo pomeriggio è durata solo dieci minuti: durante i quali abbiamo misurato il furgone per capire se ci sta il letto che dobbiamo recuperare alla scuola media. Ci sta.

La cena era un piatto tutto colorato: mozzarella pomodoro salame grissini pezzetti di parmigiano e, sopra, una coppetta dai riflessi arcobaleno con crema di verdura. Di lato, porzione di creme brulé (fermi tutti: comprata fatta: io non arrivo oltre al mettere nei piatti da tempo immemorabile). Manco Cracco. 

Un'ora e mezza e ovviamente senza mangiare tutto. Eravamo troppo stanchi per appenderlo per le orecchie. Che è voluto dire andare a dormire più tardi di quello che si sperava. Che è voluto dire alzarsi stamattina e scoprire di avere dei muscoli che non era immaginabile esistessero nella Galassia: ma tant'è, ci sono, sono stati creati, noi lo sappiamo, c'abbiamo le prove, considerato quanto sono dolenti.

Hanno origini e inserzioni incredibili, del tipo dal processo mastoideo dietro all'orecchio destro  al cuboide del piede sinistro.

Del perché tutto ciò, del perché fino al pomeriggio fosse andata liscia e poi basta, resta un insondabile mistero.

E quindi? E quindi niente, scarico la lavatrice, perché comunque l'ho fatta ieri sera per essere avanti sugli imperscrutabili disegni. Preparo la prima areosol che precede la prima Macchinetta. Tra il primo areosol e la prima Macchinetta ci sta il primo protettore sulle pareti intestinali, così poi passano venti minuti abbondanti, appunto di Macchinetta, e si procede con liquidi e secondo gastroprotettore.

Canto Let it be, versione di Joe Cocker. Cronometro quanto ci mettono ad urlarmi da fuori se mi sento male,  o se mi sono data all'allevamento di anatre, dati gli strilli starnazzanti.

Buona Giornata.

Angela

 

La panna cotta nelle imperscrutabili vie.

 A ieri sera tutto è andato liscio: ora si tratta di capire se ci saranno ripercussioni e non voglio nemmeno pensarci. 

Fabu è arrivato in Onlus e saturava a 97. E meno male perché dalla bomboletta di ossigeno non usciva un accidenti, fosse stato necessario non ce l'avevamo. Non è chiaro se abbia perso in macchina, perché un po' ha sempre perso ma non così tanto. O se io abbia sbagliato qualcosa nel caricarla, che è possibile nel senso che non ha nessun indicatore di volume: bisogna sentire il cambio di rumore durante l'erogazione, per cui forse servirebbe un contatore Geiger,  o il peso, che però è scarso e quindi non è che si capisca chissà che; evidentemente, mettere una lancetta non sarebbe stato eroico. Quindi già ieri sera abbiamo ricaricato, la teniamo sotto controllo per capire, e al massimo chiamiamo il Ragazzo dell'Ossigeno, che si presenta proprio così quando chiama, e ce la facciamo cambiare. Il quale Ragazzo dell'Ossigeno è un tizio simpaticissimo e gentile, che è già stato adottato da tutto il Vicinato. 

Fa parte delle Belle Persone conosciute in questi anni: il che non giustifica mai e poi mai la sofferenza di nessuno, assolutamente non di un bambino, ma è bello sapere che le Belle Persone ci sono e percorrono vie che portano qui.

Rientra nelle riflessioni quotidiane la seguente domanda: chissà se i raggi luminosi esistono sempre, ma quando tutto fila liscio e morbido, come la panna cotta, non li vediamo e non li apprezziamo e ce li facciamo sfuggire come i rivoli che corrono nei tombini quando piove. Oppure se arrivano per imperscrutabili vie solo quando ci fanno bene.

A nessuno è dato sapere, mia cara, dice LA PAOLA saggia assai, certo che l'idea che i tempi buoni abbiano la consistenza della panna cotta ha un suo perché. Ma certo, dico io, la panna cotta ne ha sempre più di uno, di perché.

Per cui, se nessuno sa, procediamo, perché tra tanti misteri la certezza rimangono le cose da fare, troppe, anche se non richieste: oggi le Macchinette devono essere nuovamente tre, le lavatrici devono essere recuperate, la burocrazia tra una cosa e l'altra deve procedere: l'urgenza sono i documenti per i progetti della onlus e preparare mail per chiedere visita pneumologica da fare partire lunedì prossimo, strategia concordata con l'epilettologa, telefonare all'insegnante delle medie per concordare recupero materiale. Tra tutto ciò va inserito un lavaggio pavimenti perché l'altra sera è stato necessario togliere mezz'ora al sonno per cercare a terra la lente a contatto sfuggita dalle mani e mi sono vergognata sommamente.

Che Settembre sia con noi.

Buona Giornata.

Angela