E' fatica pura.

Diciamo che ieri sera non siamo andati a dormire proprio di buon umore, ecco. Diciamo quello.

Sempre perché il rigore da inglesi educati fa sì che sia meglio non dire che avevamo la solita e nota e triste sensazione di essere nella palude, di avere sbagliato tutto e, comunque, che come fai sbagli: forse è proprio sbagliato il concetto di base, il pensare che con Fabullo si possano fare delle cose significative: che poi è sicuramente la cosa più sbagliata da pensare, però poi si arriva lì; forse è una specie di mobbing del pensiero, quando sembra di fare tutto bene, di essere lucidi, ma poi ci si arriva a convincere che siamo noi quelli che sbagliamo. E le ripetizioni sul verbo sbagliare nel singolo periodo sono significative, nel senso che raffigurano l’idea principale di tutta questa faccenda che è poi una vita.

Giornata cominciata con Paulo Aimo Avventuroso che è andato al lavoro con il carro attrezzi: perché la stilo non è proprio partita, per cui è stata recapitata al meccanico di fianco all’ufficio di Paulo Aimo. Cose strane, neh? Su un auto praticamente nuova. Comunque è già stata sistemata, e ieri sera Paulo Aimo Autista non ha avuto bisogno della scorta per tornare a casa.

Qui però inutile dire che quello che si è divertito come un pazzo è stato Fabullo: figuriamoci, il carro attrezzi in cortile, tutte le manovre, la macchina da caricare, che giornata ragazzi!!!!!

Poi è arrivata l’infermiera per il prelievo: che è stata bravissima, perché si è presa tutto il tempo e poi ce l’ha fatta al primo buco.

Più che altro è stata la seconda puntata della giornata interessante: perché mi ha spiegato che secondo lei c’era un problema. Nel senso che sulle scartoffie che mi ha portato c’era scritto che dobbiamo pagare il ticket: signora, mi sembra che ci sia un errore, mi sembra che sia evidente che Fabio non deve pagare, di solito come fate? E di solito siamo esenti!!!

E appunto, state bene attenti, perché vi spiego il problema: il problema è che il sistema ha rilevato che l’esenzione di Fabullo è scaduta. Ma continuate a stare attentissimi: non era scaduta 4 ore prima per l’allineamento dei pianeti, bensì nel 2008. Ovviamente non ci era mai stato comunicato niente, ovviamente dal 2008 in poi abbiamo rifatto le pratiche di invalidità e handicap almeno due volte. Mi sa che c’è stato qualche piccolo problema di trasmissione dati. Allora devo andare allo sportello dell’asl per queste storie qui: e ci devo andare alla veloce, perché lunedì ci sono già i risultati dei dosaggi e vorrei ritirarli perché ci servono davvero; e devo trovare il modo di andarci al mattino organizzando che qualcuno guardi Fabullo, perché nel primo pomeriggio, quando riposa e Michi potrebbe tornare dall’asilo, in questa stagione di ferie gli sportelli della nostra asl sono chiusi.

Insomma, uno ha la percezione di essere sempre dal lato sbagliato: poi bisogna essere zen, consapevoli, prendere in mano le redini della propria vita, non lasciarsi travolgere, non dire troppe parolacce, non sentirsi nella palude tenebrosa e vischiosa: operlacarità, meno male che c’è il thè.

Terza puntata della saga di ieri, quella per cui volevo definitivamente piangere, e non di commozione come quando vedi Dumbo. Siamo andati per i tutori.

La dottoressa ha preso atto che non vanno bene, che dopo un’ora che li indossava da seduto, senza caricare, c’erano già dei bei segni, e l’ha scritto e ha nuovamente rifiutato il collaudo. E fin qui tutto ok, io speravo di annullare tutta la pratica e via, si riparte davvero. E  invece no.

La dottoressa ha telefonato all’officina ortopedica spiegando tutto, e loro hanno detto che non c’è problema, che andiamo e rifacciamo tutto da capo.

Per cui non è corretto annullare la pratica, perché comunque l’azienda ha speso per fare questi tutori; e quindi hanno non solo il dovere di riprovarci, ma anche il diritto. E capisco la dottoressa, nel senso che sta correttamente facendo un ragionamento ineccepibile dal punto di vista legale: perché annullare per principio la pratica sarebbe dire che non voglio che questa famiglia si rivolga a questa azienda ed è un’affermazione pesante. Diciamo che per mantenere la massima correttezza etica (e quindi non sembrare quelli che raccomandano qualcuno, sostanzialmente), si finisce con il perderci in qualità specifica per il singolo soggetto. E l’ho detta bene, da signora.

Secondo noi finirà così: che riusciremo ad avere un paio di tutorini che non segnano, ma che per Fabu hanno un significato terapeutico uguale a zero.

Anche perché, e qui arriva la parte che ritengo dolorosa e che ieri sera mi ha reso stanca come se avessi raccolto ventimila patate sotto il sole cocente nella terra riarsa, mi è stato fatto intendere che comunque Fabullo non ha necessità di tutori che abbiano chissà quali caratteristiche, per il poco che intanto fa, diciamo niente.

Non ha senso argomentare sul fatto che un bel paio di tutori dia informazioni centrali, che lo faccia stare seduto meglio, lì parliamo un’altra lingua.

Insomma, che stanchezza, che grandissima stanchezza.

Buona giornata.

Angela

Meno male che c'è San Paulìn.

Stamattina stiamo cercando di avere fin da ora la faccia di quelli, come dire, presenti. Perché stiamo aspettando l’infermiera per il prelievo domiciliare: per cui, sostanzialmente, non mi ricordo quanto thè ho già bevuto, nero e forte, perché le buone intenzioni non sempre bastano per avere una sorta di espressione intelligente.

In realtà, penso che l’infermiera arriverà dopo le otto, perché cercano sempre di mettersi Fabullo per ultimo, in modo da non fare di corsa, perché rimane un prelievo complicato e si organizzano sempre per avere tempo, senza dover correre. Per cui Fabullo dorme ancora e lo lasciamo dormire, perché tanto tra poco si sveglia comunque, e, male che vada, lo alziamo al volo.

Siamo sempre un pochino così: finito assolutamente con il mal di pancia, non abbiamo l’impressione che abbia mal di stomaco, direi che sono proprio le tante crisi a disturbarlo e a dargli poca autonomia durante la giornata, nel senso che ogni due o massimo tre ore ha tanto sonno.

Siamo anche qui che pensiamo: abbiamo trovato una casetta in Germania, al piano terra, tutta bella attrezzata, sulla Mosella, per la metà di luglio. Che avrebbe un senso per andare al fresco, per far fare una gita ai bambini a cui piace tanto, per far stare Michela un pochettino a trafficare con le lingue perché al momento non possiamo pensare ad altre soluzioni. 50 euro al giorno per tutti e 4, e la signora, a cui ho spiegato di Fabullo, mi ha detto di non versare anticipi, che si vedrà come sta e amen.

Noi, al momento, non sappiamo bene cosa dire, come sempre viviamo alla giornata: forse anche alla mezza giornata. Nel senso che pensiamo che farebbe bene a tutti, dopo un anno da manicomio: perché è vero che è importante sopravvivere, ma anche cercare di aver voglia di fare delle belle cose. Più che altro ci chiediamo cosa ne pensa Fabu: a lui andare a spasso è sempre piaciuto, vedere posti nuovi, attaccare bottone con tutti perché poi tanto tutti si fermano a salutarlo, gli piace andare in macchina perché si vedono un sacco di camion; però ora? Boh. Non pensiamo di essere nella fase in cui capita qualcosa di drammatico; più che altro potrebbe non godersela: potrebbe capitare che dobbiamo stare tanto in casa perché vuole riposare, un pochino com’è andata lo scorso anno quando abbiamo provato a portarlo via una settimana per capire se era solo tanto stufo e invece davvero le crisi gli davano tanto fastidio.

E allora chi lo sa cosa sia giusto fare. Verrebbe da dire che a Michi fa piacere muoversi, e anche a noi, e se dobbiamo passare tanto tempo in casa magari facciamo delle altre cose piacevoli: che ne so, siamo in un paesino carino e possiamo uscire per poco ed essere contenti; possiamo conoscere delle persone che abitano lì vicino e due chiacchiere si fanno sempre volentieri; possiamo mandare Michi in panetteria ad arrangiarsi con il tedesco; il tutto, staccando un pochino la spina, perché non stando a casa, alla fine, ci si riposa. Insomma, apprezzando comunque delle cose che possono rientrare in una nostra vacanza, anche se sono piccole, anche se non è vedere le citta dei Maya.

Oppure la si può pensare al contrario: che non ne vale la pena e stiamo a casa. Non che Fabu ne soffra, perché tanto, al momento, il discorso è di metterlo spesso a riposare, e fargli capire che è vacanza e nessuno lo aggredisce. È proprio il dire che se poi, allora, si può fare poco, per stare lì seduti a leggere cosa stiamo lì a partire, leggiamo a casa nostra.

Chi lo sa. Chi lo sa se, fatto salvo il benessere di Fabullo, questo è ovvio, sia più giusto comunque offrirgli delle piccole cose, e offrirle a tutti noi: anche perché come si fa a dire quanto sia piccola una cosa, perché da una ne nasce un’altra, e ci sembra che la cosa certa sia che a non star fermi, con Fabullo, abbiamo sempre fatto bene.

Oppure, appunto, il provarci comunque, il credere che non basti alzarsi la mattina e andare a dormire la sera, potrebbe essere  solo un modo per negare delle evidenze.

Certo è che sono tanto noiosa. Soprattutto considerato che, mi viene un tantino da dire, non è proprio detto che quelli che hanno sempre in tasca la verità rivelata siano proprio saggi. Comunque stamattina facciamo i prelievi, perché questo bisogna fare,  e poi in questi 15 giorni vediamo.

Oggi sarà una giornata pesantina perché dobbiamo andare ad Ivrea alle tre per un nuovo collaudo tutori: e potrebbe essere un pochino pesante perché farà caldo, la struttura dell’asl è in un posto scomodo, con un parcheggio difficile da trovare, e  c’è sempre un po’ di sala d’attesa da fare. E vabbè, se non altro speriamo di capire come va a finire questa storia.

Però oggi, da queste parti, si festeggia San Paulìn, e direi che noi del blog ne abbiamo da fare festa!!!!! Il che vuol dire che anche stamattina siamo autorizzati a mangiare qualche galuperìa, meno male.

Buona giornata.

Angela

Proseguiamo e basta.

Ma noi la vogliamo eccome Donna Paola con il telo da mare in borsa, così di passaggio, tenuto lì come la coperta di Linus, e basta, neh? Mica perché appena posso mi dedico mezz’ora di cielo e mare, oh già.

Insomma, la vogliamo eccome, e poi ce lo racconta e noi non lo diciamo a nessuno, lo sappiamo solo noi.

Volevo solo dirvi che ieri pomeriggio fuori il sole faceva ammattire. E qui in casa, ieri sera, io mi sono messa le maniche lunghe e la copertina per dormire, perché l’arietta era meravigliosa. Ed è proprio una bella cosa, diosalviquestacasafresca, le cantiamo l’inno come alla regina, senza nemmeno fare il referendum.

Anche perché Fabu ha davvero bisogno di dormire, penso che le crisi lo stanchino parecchio, e per fortuna ci riesce. Il poter riposare, oltre al riuscire a mangiare, è una di quelle cose che fanno la differenza tra lo stare a casa e l’essere ricoverati, per cui va bene così.

Che poi, nei momenti in cui non ha le crisi, che sono purtroppo pochi, è davvero brillante. Ieri pomeriggio si è divertito un sacco con la partita, davvero: nella prima parte noi eravamo in tangenziale, e ho davvero pregato di uscirne presto. Perché il traffico non era così intenso, ma fatto di matti furiosi: tra quelli che correvano come dei pazzi, immagino per arrivare in salotto, a quelli estemporanei, che un secondo erano in questa corsia e un microsecondo dopo nell’altra, così, come la danza del serpente che vien giù dal monte, immagino distratti dall’ascolto della radio. La tangenziale non è mai una passeggiata, ma ieri, mammasanta.

Però a casa ci siamo arrivati, e Fabullo si è divertito con Paulo Aimo Papà CT, fino alle nove, quando poi chiede sempre di essere coricato.

Povero bambino nostro, davvero. Stiamo continuando a credere che sia un periodo, che poi passa, però mammasanta. Oggi riposo assoluto, mamma farà una scappata alla nostra biblioteca, che se rimango senza libri rischio lo scompenso, non ce n’è per nessuno. E poi vediamo se in serata è bello fresco, così ci diamo al giardinaggio e Fabu può stare fuori e lo mettiamo sullo standing.

Insomma, non ho mai niente da raccontarvi.

Buona giornata.

Angela

La festa intergalattica.

Festa nazionale, signori miei. Che dico? Intergalattica.

Perché siccome che sono una peppia matricolata, racconto a tutti che Donna Paola da La Spezia compie gli anni oggi!!! E la festa si impone, eccome se si impone!!!!

Le auguriamo una giornata dipinta, magari con l’asciugamano in borsa e un impegno inderogabile in pausa pranzo, o a fine ufficio,  che si possa assolvere solo davanti al suo golfo con il naso per aria a godersi tutto il mare e il cielo!!!! Così, senza tempo.

Insomma, un grandissimo abbraccio ad una nostra Grande Amica, con un immenso cuore. E io sto cominciando mangiando cioccolato bianco senza nemmeno un briciolo di senso di colpa, ci mancherebbe, proprio oggi.

Fabullo ci sembra che non abbia più mal di pancia, ma che sia solo tanto, tantissimo disturbato dalle crisi. Mangia, ma la fa lunghissima, e bisogna sempre trovare quello che gli piace quel momento  lì. In questo fine settimana, per esempio, è finita la moda delle insalate, che non le vogliamo più vedere nemmeno con il cannocchiale, ed è iniziata quella del pesce e dei budini. Che non si sa quanto durerà, per esempio oggi chissà come andrà. Di oggi so solo che lo lascio con i terapisti e volo a fare provviste, perché avevo organizzato la spesa in un altro modo, e qui bisogna sempre cogliere l’attimo.

È davvero disturbato, in questi giorni ha dormito tantissimo al pomeriggio, tipo 5 ore di seguito. L’abbiamo anche tenuto in casa, dove si sta benissimo, facendolo uscire solo verso sera all’ombra: in casa abbiamo 25 gradi costanti e meravigliosi; fuori, per fortuna a questo punto, il sole picchia e poi arriva il temporale. Anche se, almeno per queste volte qui, ci sta graziando: sabato si è allagata mezza Ivrea e qui ha fatto quattro gocce intense ma utili  a bagnare il basilico. E ieri ha grandinato in giro e qui no: ha rinfrescato con una doccia dal cielo e tirato fuori un’arietta meravigliosa. Per cui, dal punto di vista, della gestione delle temperature, con Fabullo ce la stiamo cavando bene, ci sembra proprio che il problema siano le crisi: è sempre tra il triste, lo stanco e l’arrabbiato, ha sempre dico sempre, la faccia impaurita del Cosa mi date ora.

Sicuramente questo lungo anno di aggressioni ci sembra che abbia lasciato il segno. Che tristezza.

Mercoledì mattina arriva l’infermiera a fare i prelievi, così vedremo i dosaggi e vedremo anche che cosa deciderà la dottoressa con questi benedettissimi farmaci.

Uff.

Buona giornata.

Angela

Volevo solo dire.

Anche a Torino è festa per San Giovanni: noi è tanti anni che non ci andiamo, con Fabullino è un pasticcio perché bisogna posteggiare più o meno nel nostro cortile per trovare spazio. Però è una festa bellissima, il centro è sempre meraviglioso e a San Giovanni di più.

Noi abbiamo di nuovo avuto una giornata complicatina, la sera complicatella. Sicuramente ha avuto qualcosa come un mal di pancia per tutto il giorno: non drammatico, ma un malessere di certo. Poi ho provato a portarlo in fisio ed è stato anche contento:  non l’hanno stancato, magari gli ha fatto anche bene sentirsi meno rigido.

Però poi ieri sera era proprio sofferente: niente febbre, anche se ce l’aspettavamo, però non sapevamo come metterlo e come toccarlo. Allora siamo stati sdraiati un’oretta prima di cena e poi ci è sembrato un po’ meglio, ha anche mangiato un po’. Fuori c’erano quasi 40 gradi, ma la casa è freschissima, non facciamo entrare il sole e ventiliamo dai lati in ombra e per ora si sta divinamente: proprio nel senso che si dorme con la copertina. E, tutto sommato, ieri abbiamo preso solo un attimo di caldo in macchina, il tempo di rinfrescare: si è sicuramente preso qualche virus che gira, speriamo, appunto, di cavarcela così. E che passi anche in fretta, perché comunque non è che siamo proprio quelli che devono stare a dieta per giorni interi, ci mancano già sempre i nostri 5 kg persi.

Volevo solo dire che, ogni tanto, sono un pochettino stufa.

Vabbè, muoviamoci con la massima circospezione, con passi leggeri: ieri in fisio e oggi riposo assoluto. Ieri mattina sveglia all’albissima per lavorare per la onlus e oggi in piedi un’ora dopo per recuperare energie. Mammasanta: ogni tanto ci si rende davvero conto che l’impressione di non essere padroni dei propri ritmi di vita si vede da queste cose qui.

O per carità, fermiamoci immediatamente, c’è la marmellata all’arancia della PAOLA, non precipitiamo in nessuna palude profonda.

Buona giornata.

Angela