Che la fisica sia con noi.

 Siamo nel reparto di medicina da ieri a mezzogiorno. Non era più attaccato al respiratore, gli esami erano buoni per cui non serviva più il monitoraggio continuo in arteria con tutti i monitor: ovviamente i letti della rianimazione sono preziosi. E quindi ci hanno, giustamente, spostati.

Siamo contenti perché è una buona notizia. Ovviamente qui è molto più faticoso, in rianimazione c'era un infermiere dedicato, noi dovevamo solo esserci, si può dire. 

Gli esami vanno bene, che vuol dire che la chimica è dalla nostra.

La fisica, per ora, decisamente meno: i polmoni si sono sicuramente riespansi al punto da non avere più necessità della maschera cpap. Però ha comunque 6 litri di ossigeno, e le prospettive sono di dimetterci con 4: né con 2, né con 1, da scalare e togliere. 

Con 4.

Perché non ci danno prospettive migliori, attualmente.

Vabbè. Speriamo che Fabu ci stupisca anche stavolta, che dobbiamo dire. Perché 4 litri di ossigeno costanti sono folli da gestire.

Buona Giornata.

Angela 

Quell'unità di misura.

  Andata, sostituzione peg fatta.

Tre gastroenterologhe, tra cui la direttrice del reparto, e due anestesisti, tra quelli che stanno seguendo maggiormente Fabu.

Arrivati in endoscopia portandosi dietro anche un respiratore.

È stato tutto velocissimo, pochissima anestesia, non è stato necessario aumentare l'ossigeno, che ne ha già abbastanza.

Io stavo seduta fuori dalla porta, e veramente è precipitata lì, in quel punto, tutta la stanchezza della galassia. Forse di tutta la fondazione galattica. Concentrazione di stanchezza, chissà se esiste una misura fisica, quelle di quella famiglia della fisica che io rispetto molto perché non comprendo.

Tipo i giaul, i niuton, e compagnia cantante, mia cara, dice LA PAOLA. E sì, tipo quelli lì.

Un indice di sfinimento, che ne so, la stracchitudine.

Al punto che è passata un'infermiera indaffarata: ma signora, è preoccupata, stia tranquilla. Ma no, sono solo stanca.

Magari quell'infermiera la sapeva, quell'unità di misura. C'era troppa stracchitudine perché mi ricordassi di chiederle.

Buona Giornata.

Angela 

Seguiamo.

 Fabullo ha tolto la CPAP anche per la notte. 

Ha tanto ossigeno, ma lo respira tutto da solo, è uno sforzo non da poco, che diamo per scontato quando l'aria ci arriva aggratis, per dire.

In più, hanno ridotto un pochino la concentrazione di ossigeno nella maschera di Venturi.

Fabullo si sta veramente impegnando.

Noi non sappiamo tanto cosa dirgli, di tutto questo immenso, immane sforzo: non siamo dotati di nessuna meravigliosa forma di saggezza, che ci consenta di dire se ne valga la pena.

Noi gli andiamo dietro, di meglio non sappiamo fare.

Questa mattina sostituzione peg.

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata.

Introducendo.

 Invece qui al futuro si accenna eccome.

Gentilmente. Velatamente. Lievemente. Introducendo.

Ma comunque.

Il punto è: sicuramente Fabio non rimarrà attaccato al respiratore, questo è abbastanza sicuro. Ovviamente in rianimazione di sicuro non c'è mai niente, però fa pensare molto bene.

Ma comunque ha ancora bisogno di alti volumi di ossigeno molto concentrati, la famosa mascherina di Venturi.

Che non è proprio come dare mezzo litro di ossigeno, e nemmeno due litri.

E quindi il punto non detto, ma accennato, è che non potranno tenerci in rianimazione per un tempo lungo per svezzarci dalla mascherina di Venturi: ovviamente lì non c'è nessuna garanzia di dove arriveremo.

E non è molto chiaro se esista oppure no un reparto disposto ad accogliere Fabio: le pediatria no per ragioni burocratiche e assicurative, i reparti per gli adulti non lo vogliono perché non hanno strumentazione e personale abituato.

E quindi staremmo bene a casa? 

Sicuramente noi stiamo bene a casa nostra, ma non abbiamo idea che come sarà sobbarcarci  questo carico assistenziale. E l'idea che Fabio possa migliorare al punto di poter tornare a uscire per esempio di casa, e che invece ciò non avvenga perché noi non ce la caviamo, è un pensiero pesante.

E quindi? E quindi niente. Da stanotte ho attaccato con Malausséne e tutta la sua truppa.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela 

Tra i flutti.

 Amici Amati,

Perdonate la latitanza ma è tutto assai complesso nei modi nei mezzi nei tempi.

Sicuramente rispetto ad una settimana fa è tutta festa, ma non è che sia il caso di ballare la quadriglia, mangiare sacher torte e bere the, così, lievemente.

Come se si potesse mangiare una sacher lievemente: ma sì, tutto sarebbe più leggero.

Ma comunque.

Fabullo utilizza la CPAP e il respiratore al momento meno di otto ore a notte, per consentire al polmone di riespandersi: e, rispetto ai primi giorni, appunto e riappunto, la notizia è qualcosa. Aveva la testa gonfia nei punti dove passano le strisce per fissare la maschera, che deve essere strettissima.

Di giorno utilizza alti volumi di ossigeno, ma li respira tutti da solo, senza respiratore.

Ci mancava la grana della peg. E ieri sera hanno tappato pure il sondino nasogastrico, e l'hanno cambiato al volo. 

Non lo sappiamo come ne usciremo.

Non ci pensiamo, perché al momento è un pensiero inutile.

Facciamo assistenza, indossiamo camici monouso e soprascarpe. Abbiamo anche uno sdraio, che sembra una trappola di Gatto Silvestro, ma siamo grati di averlo. Siamo vicini a casa e possiamo darci il cambio per fare la doccia. Ogni tanto mangiamo qualcosa. Io ho riletto Il cane di terracotta, i racconti di Saverio e Peppe che mi hanno fatto tanto ridere; e Pereira, quanta poesia.

Cerchiamo di barcamenarci tra notizie di miglioramento e non sbilanciamenti nella prognosi.

Solo che ci barcameniamo senza barca. E forse anche senza salvagente.

Vi abbracciamo e ringraziamo sempre.

Angela 

Segnali positivi

Buon sabato,

ieri è stata una giornata buona, Fabio ha fatto i primi sorrisi, era una settimana che era tetro e molto arrabbiato.

Ieri si guardava in giro giustamente perplesso e cercava di osservare con attenzione tutto il peronale che gli girava intorno, non fosse alltro che per verificare bene che cosa gli stessero facendo, e dagli torto.

La notte passsata è stata meno agitata ed è trascorsa con la cpap, dopo i lavaggi mattutini hanno tolto la maschera e messo la venturi. Con la venturi ha retto fino a sera con parametri buoni, i litri di ossigeno in venturi sono ancora tanti ben inteso, ma stare la giornata intera senza le pressioni positvie ci sembra una buona indicazione. Gli infermieri hano fatto frequenti emo gas per verificare i parametri quando allettato e quando seduto. I risultati degli esami hanno evidenziato che ventila meglio da seduto e abbastanza ben posturato in carrozzina.

Sul fronte peg ieri ci sono stati contatti frenetici tra ospedali  pare certo che la sostituzione della peg tappata dovrebbe avvenire mercoledì prossimo, senza spostare Fabio di un cm, direttamente in RIA a chivasso.

Per finire la sorellina di Fabio ha fatto l'esame, che chiudeva il secondo anno accademico, prendendo 30.

Ora via con il terzo anno, domani si vota e lunedì rientro in toscana,

Resterà un sogno andare a trovarla prima che finisca il triennio?

ci auguriamo di no,

 

buon fine settimana,

 

Paolo

I TUBICINI

 Eh bon, la peg è tappata e ha nulla è servito il dispiego di medici gastroenterologi, infermieri, specialisti,

il tubicino si è tappato e per ora di li non passa più niente.

Gran bel problema dato che di li devono passare tutti i farmaci antiepilettici, alcuni dei quali non eistono in formulazione endovenosa. Altra strada non c'era che mettere un sondino naso gastrico, il più piccino possibile.

Mantre i medici decidevano che fare, e noi eravamo furenti perchè santa pazienza noi poveri genitori derelitti in 5 mesi una c.....a così non l'evevamo ancora fatta, Fabio al solo sentire la parola sondino dimostrava tutto il suo disaccordo con grande stupore dei medici presenti che all'istante realizzavano quanto il ragazzo sia interattivo.

Nota positiva è che pare i medici del Regina siano collaborativi e forse vengono addirittura loro da Fabio ad eseguire la sostiuzione. Speriamo, certo che la sfiga perseguita da troppo tempo il nostro ometto.

Altra nota positiva, Fabio ieri è stato quasi 7 ore senza cpap e solo con la venturi riuscendo a repirare molto bene. Nel pomeriggio lo abbiamo anche seduto in carrozzina a guardare i cartoni, era bello giulivo e si gurdava attorno, la migliore medicina per genitori stanchi e preoccupati,

buon venerdì,

Paolo

La Coca cola

 Eccoci a giovedì, 

sono trascorsi 4 giorni della crisi respiratoria, Fabio ha ancora la maschera cpap, gli esami ega sono ulteriormente migliorati ma per ora è inpensabile provare a svezzarlo dalla macchina.

Ieri ci sono stati 2 eventi che in qualche modo hanno rallentato il processo di svezzamento. Come sapete Fabio ama andare in bagno per i bisogni quelli grossi, quindi si è dovuto agire con peretta e poi attendere. E' stato quindi un pomeriggio impegnato in quel senso. Ha dormito tutto il giorno lamentandosi a tratti, pensiamo fosse principalmente dovuto all'attività di svuotamento.

Nel tardo pomeriggio si è verificato un fatto antipatico, si è tappata la peg, a nulla è valso il riscorso a sostante adatte a disgorgare il tubicino, come ad esempio la mitica coca cola, e ora siamo impanati. Senza quella via niente farmaci antiepilettici e antibiotico,

oggi verranno subito i gastroenterologi e speriamo che loro abbiano la soluzione.

Se poi, mentre trafficano, potessero installare la peg definitiva, ricordate? quella che avrebbero dovuto mettere in gastro al Regina ma vi era il problema dela maggiore età...... ecco, vediamo se per una volta riusciamo a prendere 2 piccioni con una fava e magari risolviamo anche quella faccenda.

Per il resto una Dottoressa simpatica ieri ci ha detto che il bilancio a 4 giorni dall'evento non è ancora troppo negativo, non è ancora ora di fare pensieri legati alla cpap a casa, ovviamente noi e Fabio non vogliamo nemmeno pensarlo.

calma e sague freddo e guardiamo avanti,

una buona giornata a tutti Voi Amici,

Paolo

Ragazzo in maschera

 Buongiorno Amici,

la notte scorsa Fabio è stato abbastanza agitato e nervoso, per farlo stare calmo e tranquillo i Medici della rianimazione hanno valutato fosse bene dargli qualcosa per farlo riposare, e ovviamente in reparti come questo di "roba buone per farti dormire" ne hanno a volontà.

Nella mattinata hanno provato a fare il free aspire, la machinetta che facciamo da ormai 2 anni a casa, ha avuto delle difficoltà a gestire tutto il catarro che si spostava. Hanno deciso di sospenderla e riproveremo più avanti.

Nel pomeriggio invece, non senza difficoltà di carattere pratico, lo abbiamo seduto in carrozzina.

A parte che Fabio tra un'accesso e l'altro, e il sensore, e la sonda, questo e quello, ha una decina di tubicini attaccati, dopo esserci letteralmente ingarbugliati, siamo riusciti finalmente a planare sula carrozzina. Qualche difficoltà a metterlo bene dritto e poi è andata. Con la maschera che invia pressioni positive ha retto bene, praticamente 1 ora guardando Saetta e dormicchiando. Purtroppo togliendo la maschera e indossando lo sola maschera venturi non riesce ancora.

Vediamo questa cosa come un evento positivo ma bisogna ancora lavorare.

Inutile dire che Fabio inizia a essere stufo e intollerante alla maschera cpap, un pò fastidiosa per lui che ha il musino piccolo e poi, diciamolo, una bella rogna avere quella roba in faccia,

vi abbracciamo,

Paolo

Il diciottenne

 E dice bene il Caro Amico Andrea,

oggi Fabio compie 18 anni, e nel Mondo di che vive al contrario le sensazioni sono ovviamente tutte all'opposto di quelle che normalmente dovrebbero essere.

Tanti i pensieri che transitano oggi nella nostra mente, passano e vanno, li cacciamo via velocemene perchè evocano situazioni contorte e distorte a cui preferiamo pensare il meno possibile.

E nel Mondo al contrario il 18 esimo cade in mezzo ad un ricovero, non ci avevamo mai pensato, non abbiamo mai sognato come sarebbe stato, questo per allontanare pensieri tristi e cupi. Non ci avevamo pensato ma la coincidenza cosmica si è avverata, pazienza.

Noi vogliamo pensare che, a parte quello che capita nel Mondo messo per dritto, oggi Fabio è ben accudito in rianimazione, ci sono brave persone prima di tutto, bravi Medici bravi operatori e bravi infermieri, e punto.

Ieri la giornata è stata migliore, l'ega di ieri era fantastico rispetto a quello di domenica ma ancora non a posto. 

Fabio deve ancora indossare la maschera cpap per diverse ore per rimettersi in sesto, in generale è più vigile e quindi più intollerante alla situazione, alla maschera facciale fastidiosa e all'ambiente poco adatto ad un ragazzino. Sebbene sia abituato agli ospedali questo ambiente è molto freddo, niente Topolino alle pareti, niente di rassicurante da guardare. Noi siamo presenti H24, ci diamo i turni ma siamo sempre li con lui, vestiti con camici e maschera ma sempre insieme a Fabio.

I tempi di permanenza in rianimazione, il recupero, il futuro per ora sono un grosso punto interrogativo, solo con il tempo capiremo in quali condizioni Fabio tornerà a casa.

Noi non possiamo che ringraziarvi per l'Affetto e l'Amore che trasmettete al nostro Fabio tutti i giorni e a tutte le ore del giorno e della notte.

Domani la sorellina Toscana darà il suo ultimo esame del secondo anno e nel fine settimana farà un salto a casa, averla fra Noi è sempre bellissimo.

Buona giornata cari Amici,

Paolo

Ambulanze amiche e Medici di prima linea

 Buongiorno Carissimi,

purtroppo il fine settimana è andato male,

Il Dottore Santo subito lo ha visto venerdì mattina, era perplesso e ci ha consigliato di fare un rx torace al domicilio, se eravamo d'accordo di spendere qualche euro lui non lo avrebbe spostato creando a Fabio ulteriore disagio e malessere, telefonato e prenotato RX, velocissimi e bravissimi e nel mentre io ho lasciato il lavoro per venire in supporto.

Il referto dell'esame è sembrato subito negativo non presentando tracce di focolaio di polmonite. 

Nonostante il refero rassicurante il Dottore ha prescritto terapia antibiotica per prevenire infezioni.

venerdì sera Fabio compensava bene, i parametri erano buoni e l'ossigeno poco, circa mezzo litro o un litro al massimo durante la macchietta o la pep mask.

Sabato sera lo abbiamo visto di colpo abbastanza affaticato, abbiamo fatto una pep in più ma era il preludio di una nottata lunga e faticosa. Nella notte aveva una sacco di catarro che si muoveva e che a tratti creava ostruzioni temporanee e contemporanealmente avevamo la sensazione che tossisse troppo poco.

La notte è trascorsa con controlli parametri, aumenti dell'ossigeno (a tratti fino a 2,5 litri) e a metti e rimetti gli occhialini che appena poteva, il somarello, si toglieva.

La domenica mattina ci siamo alzati, si fa per dire, con la certezza che qualcosa non stava andando per il verso giusto.

Nella notte avevamo anche pensato di inserire il bentelan, ma una cosa del genere, su Fabio, e senza il benestare del Dottore Santo subito, non potevamo farla. Lo abbiamo sentito subito, il Dottore Santo subito, che ha detto imediatamente si, provate subito e intanto iniziamo a pensare ad un ospedale che lo prenda in carico.

Mentre cercavamo, a fatica, di ragionare, provare a lavarlo, fare le solite cose, la saturazione è scesa decisamente e ci sono voluti 3 litri per sostenerlo abbastanza.

Quindi subito Ambulanza, troppo rischioso trasportarlo con furgone.

Arrivo Ambulanza, persone getilissime, e amiche, trsporto in codice ROSSO al pronto di chivasso.

Li e dico per fortuna non a casa, Fabio ha avto una bruttisima crisi respiratoria, Medici anestesisti del pronto si sono dati da fare, gli hanno messo una maschera particolare collegata ad una macchina che ha ridotto la fatica dei polmoni per Fabio. 

I Medici del pronto hanno ri eseguito RX torace che a questo punto era evidentemente positivo Hanno anche ripetuto la TAC fatta nel 2020, i Medici hanno trovalto molto peggio la schiena, sempre più storta, questa scogliosi sta costringendo molto il polmone destro che riesce a lavorare molto poco, per questo da qualche tempo basta un niente per metterlo in difficoltà respiratoria.

Successivamente a questa crisi respratoria è iniziato il balletto di "chi se lo prende in reparto?"

Fabio compie 18 anni domani ma pesa 26 kg, la pediatria non lo vuole, la medicina nemmeno, sorvolando su questo fatto ora è in rianimazione.

E' stata alla fin fine la cosa migliore, non ci sembra ci siano gli estremi per stare li, anche se gli anestesisti sono molto preoccupati, temono il peggio. Magari hanno ragione, magari non lo conoscono, noi pensiamo che tornerà, come altre 1000 volte, a sorridere, a fare la lingua e a fare gli occhi dolci alle infermiere. Come dicevo, alla fine è la cosa migliore perchè almeno è seguito bene per questi primi giorni, abbiamo una stanzetta tutta per lui decisamente spaziale, li sono pronti a tutto ovviamente, e devo dire sono tutti gentilissimi e carinissimi.

Possiamo darci il cambio, quindi ieri Angela è potuta stare un pò a casa e oggi faremo lo stesso, in modo da sentire un pò meno il peso della situazione. Il nostro pensiero va ovviamente al nostro piccolo Fabio, che alle porte del compleanno più importante della sua vita, non per lui dato che non fa nemmeno un millionesimo di quello che fanno gli altri 18 enni, si trova in un reparto di rianimazione.

Sembra proprio che qualcuno voglia ricordarci e voglia ricordargli, nel caso per una attimo non c'è l'avessimo stampato in mente e in faccia, che questo è ciò che passa il convento.

Speriamo che vada tutto per il meglio,

un abbraccio,

Paolo

Meglio la 127.

 Ieri la tattica del fiato non ha funzionato. Anzi.

Se esiste il contrappasso, anche senza rima incatenata, ci si è ritorto contro. 

Perché la mattina ha vomitato, e il vomito è andato di traverso, e lui per fortuna è in grado di tossire bene, però si è mosso un mare di catarro, tutto si è imballato, che neanche la mia 127 quando tiravo troppo l'aria.

E così abbiamo messo l'ossigeno. Il fiato lo dovevamo tenere noi, mica lui, questo era il patto.

E quindi la giornata è stata un incubo. Non sapevamo più a che santo appellarci. 

E adesso è da capire come andrà a finire, se recupera tutto questo scompenso.

La 127 era assai più semplice da gestire. Non mi piaceva il colore, definito caffellatte, e io pensavo piuttosto colordellacaccalunga. Però finire per esempio in ospedale sarebbe peggio di qualunque colore.

E lunedì doveva cominciare la scuola: è vero che eravamo preoccupati per la fatica, ma questa menata qui non è propriamente una soluzione riposante e colma di armonia.

Buona Giornata.

Angela 

Il fiato.

 La Michi l'è toscana dal fine settimana. È trulla perché stanno rientrando tutti gli amici alla spicciolata per la sessione di settembre, che per lei, per fortuna, è un solo esame che a giugno proprio non ci stava. Trulla inoltre perché la mensa funziona da subito senza intoppi, che per lei, in quanto borsista, vuole dire mangiare gratis con zero fatica di approvvigionamento e preparazione. Funziona anche la biblioteca universitaria sotto casa in cui studiare. È anche andata al mercato. Insomma, punti di riferimento di alto livello culturale tutti assodati.

Qui tratteniamo il fiato in ogni istante per paura dei vomiti. Non è proprio chiaro se ci sia un vantaggio nel trattenere il nostro fiato per non far vomitare Fabullo: fatto sta che non riusciamo a fare diversamente. Soprattutto siamo preoccupati, perché non sappiamo che cos'abbia: siamo sempre lì, andiamo per tentativi. Anche perché è abbastanza assodato che non abbia proprio senso rivolgerci ai nostri gastroenterologi, non ci sembra che possano fare delle valutazioni con ben presente la situazione di Fabio, detto in modo elegante. Però, accidenti, ci sembra impossibile che abbia qualcosa di diverso di un fatto contingente, ha senso la micosi post farmaci. 

Sicuramente quello che cerchiamo di non fare è pensare a quanto lo hanno fatto soffrire, a quale equilibrio si sia rotto per anni di non attenzione e poi di pasticci su pasticci: quando quel pensiero spunta, ne prendiamo atto e procediamo. Perché a nulla porta, se non ad un ulteriore macigno da trasportare nella giornata.

Oggi dovremmo andare a fare fisioterapia. Vediamo se riusciamo.

Buona Giornata.

Angela 

Le nebulose, altro che Fondazione Galattica.

 Parliamo di Inps, di nebulose più nebulose di qualunque galassia, di procedure con vuoti cosmici, di soluzioni grazie alla buona volontà e competenza degli operatori, che, annaspando nella suddetta nebulosa, che neanche le Cosmicomiche, trovano soluzioni.

Noioso ma necessario preambolo: la procedura direbbe che nel passaggio alla maggiore età non servono accertamenti, bisogna solo compilare una scartoffia relativa alla situazione socio economica con l'indicazione del nuovo IBAN intestato al maggiorenne, per ricevere la mitica e cospicua pensione di invalidità (quella roba da rendicontare al centesimo insieme all'assegno di accompagnamento).

Ma tutto questo sarà possibile solo quando il tutore sarà nominato e potrà quindi aprire quel benedetto conto, quindi con molta calma. Nel frattempo è per fortuna assodato che l'assegno di accompagnamento continuerà ad essere erogato.

Non è necessario fare nulla, ma nello stesso tempo è scritto chiaramente che se si ha necessità dei verbali di invalidità e handicap bisogna fare una nuova domanda di visita.

È già lì vengono fuori i primi dubbi: ovvio che ne abbiamo necessità.

Sui verbali di Fabio però c'è scritto Verbali Definitivi.

Nello stesso tempo ci ricordiamo che nel 2015, quando ci hanno chiamato automaticamente a visita di revisione, ci avevano detto che Fabio non sarebbe più stato da rivedere, bontà loro; quindi i verbali erano definitivi ma solo fino alla maggiore età, quando ci dovevamo ricordare di procedere perché si entrava in un meccanismo diverso. 

E infatti noi ci siamo ricordati, però quella scritta di Definitivo sul verbale ci ha lasciato un po' lì, non c'è nessuna postilla dedicata al passaggio alla maggiore età: anche perché ci ricordiamo che per averli, quei benedetti verbali, eravamo diventati matti, perché era stato il momento del passaggio di competenze tra medicina legale e INPS e avevano fatto dei pasticci.

Quindi poteva essere che ciò che ci avevano detto non sia  più vero e non dobbiamo fare nulla? 

Il Medico Santo Subito diceva che lui aveva già fatto nuova procedura nel passaggio alla maggiore età, confermando quindi ciò che ricordavamo ci avessero raccomandato di fare.

E lì siamo arrivati al pensiero centrale di tutto quanto: il Medico Santo Subito può fare una nuova richiesta solo quando l'attuale verbale è scaduto, ma a quel punto noi non potremo più accedere alla pagina di Fabio per procedere con il successivo invio telematico, finché non saremo tutori.

Il mitico limbo. Ma poiché questo è un problema che tocca praticamente tutti quanti,  magari c'è la possibilità di una deroga nell'attesa della nomina, o comunque qualche altra soluzione.

E quindi ho scritto all'INPS, confidando su noi provinciali: cioè sul fatto che da Ivrea mi telefonano sempre in frettissima tutte le volte che faccio una domanda.

E così è stato: mi hanno confermato che dobbiamo rifare i verbali e quindi la visita. Anche se sugli altri c'è scritto Definitivo? Sì, perché il maggiorenne ha diverse esigenze. Ai fini della pensione basterà compilare poi quel famoso modulo e Fabio riceverà gli arretrati. Ma dovete rifare i verbali per tutto il resto.

E lì ho lasciato perdere: allora potrebbe non esserci scritto Definitivo. E quali sono le altre esigenze di Fabio, tenendo conto che non si iscriverà mai ad esempio al collocamento mirato?

Comunque meno male che abbiamo chiesto e se ci dicono che dobbiamo fare facciamo.

Come facciamo quindi, visto che io non potrò più accedere al portale, c'è un sistema per entrare lo stesso? 

No. Lei dal 21 settembre non potrà più fare nulla fino alla nomina del giudice, che potrebbe anche essere la tutela provvisoria ma che comunque richiede del tempo.

Questo funzionario bravissimo non mi ha detto che c'è un problema non risolto in tutto questo sistema, perché non era una cosa elegante da dire, metti che poi venga fuori che di problemi non risolti ce ne sono tanti.

Però ci ha spiegato come fare: finché Fabio è minorenne il vostro medico fa domanda di aggravamento, perché è l'unico modo per chiedere un'altra visita a verbale non ancora scaduto; voi genitori quindi potrete ancora fare l'inserimento telematico, ma quando vi chiameranno a visita sarà già maggiorenne e quindi Voi avrete poi in mano i nuovi verbali giusti.

Insomma: la soluzione non c'è perché è il sistema che non ha soluzione, ma quantomeno il funzionario competente propone una toppa che risolve il problema.

Ovvio che la risoluzione del problema sarebbe un'altra, e cioè che si fa tutto automaticamente senza farci impazzire: ma quel funzionario questo non lo poteva certamente proporre, perché non era il suo potere, e quindi siamo veramente contenti che comunque ci abbia offerto una procedura concreta.

Peraltro vale sempre la solita riflessione: che ci deve pensare la Famiglia Isterica. Perché se non avessimo chiesto nulla, avremmo semplicemente aspettato la scadenza del verbale, confidando in una scontata procedura risolutiva: che invece non esiste e quindi tutto si sarebbe paralizzato per un periodo. 

Quindi l'unica buona notizia in tutto ciò e che abbiamo ricevuto indicazioni precise su cosa fare, da parte di una persona competente e gentile, e abbiamo già fatto questo benedetto inserimento.

Buona Giornata.

Angela 

Aperta dichiarazione.

 Possiamo apertamente dichiarare con ragionevole sicurezza che siamo di nuovo in un pasticcio. Che strano, peraltro, oserei dire.

Succede che pensavamo che fossero sempre delle cose accidentali, però la verità è che, negli ultimi due giorni, è stato evidente che i vomiti stanno aumentando. E soprattutto stanno aumentando i vomiti non legati alle crisi, che invece sostanzialmente non c'erano.

Per esempio ieri mattina ha guardato lo yogurt e ha vomitato senza nemmeno assaggiarlo.

Ieri pomeriggio l'ho alzato dopo 40 minuti che aveva finito un pasto con la PEG e ha vomitato tutto, che nonostante io abbia lavato l'impossibile c'è ancora puzza da qualche parte.

Per cui ho parlato con il Medico Santo Subito che ha escluso che sia un problema legato a una tolleranza della peg o della pappa perché non ha senso che cominci così, tenendo conto che, crisi a parte, noi lo portavamo anche a passeggio facendo la PEG.

A noi sembra che il problema sia cominciato in maniera sporadica dopo che ha preso antibiotico e cortisone e che poi si sia aggravato.

E quindi il medico Santo subito pensa che abbia di nuovo una bella micosi perché il quadro è proprio quello lì. Stavamo prendendo il mycostatin ma probabilmente non basta e quindi da oggi si comincia con l'antimicotico quello bello tosto.

Che gli farà venire mal di pancia.

Mammasantissima. Che pena per lui. Per noi. Per il presente e il futuro.

Scuola per il momento rimandata a lunedì. E poi lo sa il cielo. Forse. 

Ammesso che veramente sappiano qualcosa da quelle altissime parti. Concedetemi il dubbio.

Buona Giornata.

Angela

Una grazia semplice.

 Per Fabu non è il primo giorno di scuola, perché nella sua scuola le seconde cominciano domani; comunque, che sia quando sia, siamo d'accordo che lui comincerà in un giorno in cui le persone a lui dedicate hanno il tempo di essere contemporaneamente presenti per almeno un'ora in modo da definire tutti i nuovi impicci.

Quindi: il primo giorno di scuola è una di quelle feste comandate che portano grande eccitazione, perché comunque è pur sempre un inizio.

Noi glissiamo con grande signorilità e vi raccontiamo invece che ieri abbiamo fatto una bella cosa e Fabullo è stato contento.

Qui c'era la festa del paese e noi non riusciamo più a partecipare a nulla, concerti e spettacoli e mostre, per mancanza di tempo, stanchezza, pasticci organizzativi.

Quindi, sostanzialmente ci siamo dati obbiettivi semplici: e siamo riusciti ad uscire dal cancello per mezz'ora, e abbiamo salutato tutti quelli che abbiamo incontrato, e tutti hanno fatto tante feste a Fabullo,  che era giulivo. 

Mezz'ora esatta, senza nemmeno un guaio, il tempo di rientrare in casa e gestire una crisi di mal di pancia. 

Però una mezz'ora bellissima nella sua semplicità, una grazia, l'avessimo programmata sarebbe stata impossibile. E invece è andata  e basta.

Poi ci sembrava che la giornata fosse liscia, e invece è arrivato il vomito della sera. 

E abbiamo guardato l'Italia Mondiale, ma solo due set, perché il dovere chiama, e bisogna dormire per poi alzarsi mille volte a notte. 

Come dire, già troppa grazia concessaci ieri. Vabbè. Abbiamo apprezzato.

E da Luana ci sono due nuovi Gatti Fiorentini, piccoli piccoli, ovviamente fanno parte degli Amici Amati a pieno titolo, come le Ragazze sul Golfo di La Spezia.

Buona Giornata.

Angela 

Ma sì.

 E sì, noi ci proveremo. Il giorno che sarò troppo stanca semplicemente lo dirò alla scuola: oggi Fabullo sta a casa perché io sono stanca e non riesco a lavarlo, vestirlo, nutrirlo, portarlo in bagno, medicinizzarlo, mettergli la giacca, caricarlo sul furgone , cantare, arrivare, tutto in tempo utile. Oggi non riesco. E pazienza.

Poi se qualcuno di Quelli Che Sanno vorrà dire che siamo Genitori Inadeguati, noi siamo aperti al dialogo: eventualmente potrebbero gentilmente proporre soluzioni, o eventuali rendicontazioni del supporto offerto, le leggeremo tanto volentieri.

Ma Quelli Che Sanno hanno sempre brillanti idee: e quindi eventualmente ci faranno proposte intelligenti del tipo: Signora Mia, ma perché si ostina a cantare in macchina, non è in grado di usare meglio le sue energie? Insomma: colgono l'essenza.

E quindi, appunto, ci proveremo. Arriveremo dove sarà possibile per noi. E ovviamente canterò come un'anatra.

E vi abbracciamo sempre.

Buona Giornata.

Angela

Il paradosso.

 La prossima settimana, o giù di lì, Fabullo ricomincia la scuola: stanno già organizzando tutto per lui e, di comune accordo, lo facciamo cominciare il giorno in cui il personale ha più tempo per inquadrare la nuova situazione.

Ovviamente è una notizia bellissima, lunedì mattina abbiamo fatto la nostra visita con il Medico Santo Subito che ha deliberato che Fabio ci deve andare, anche fosse per poco, ha il diritto di essere contento. E tutti siamo d'accordo.

Appunto, una notizia bellissima.

E invece noi siamo preoccupatissimi perché le Famiglie Isteriche vivono nel mondo all'incontrario.

E il paradosso più paradossale è che il covid non è la nostra principale preoccupazione, e questo la dice lunga: ovviamente la prospettiva è cupa, poiché la prescrizione è che la mascherina la mettano solo i fragili, che sono quelli che se si ammalano e tutto più difficile, e, contemporaneamente, anche quelli che può essere che la mascherina non la possano indossare, come Fabullo, che farebbe troppa fatica a respirare.

Però ovviamente non è che il mondo possa pensare di proteggere i fragili, la vita va avanti e loro si devono adeguare: e lì ce ne siamo fatti una ragione e siamo fatalisti, speriamo solo di riuscire a non finire in ospedale e, se frequenterà poco, così sarà.

Appunto abbiamo una preoccupazione peggiore: la fatica. Siamo qui che pensiamo a come sarà possibile incastrare il viaggio, la permanenza a scuola, la fisioterapia respiratoria, i pasti per bocca e quelli via PEG. E ora, e non vediamo ancora la fine, i vomiti post crisi: pensate se sta male a scuola, che tristezza. E comunque tutto il lavoro in più per i cambi, e lava lui, e lava tutto, e serve tempo.

Ecco, non ha senso essere preoccupati per le cose belle, non va bene.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Balzelliamo.

 Il Cappellaio Matto sarà pure matto, ma mica così tardocco, l'ha pensata giusta, è un'idea meravigliosa.  Per non parlar dei cuori, che sono rossi per davvero.

Grazie per quanto ci siete stati vicini ieri, è stata una bella giornata, davvero. Lo sappiamo che avremmo fatto scelte diverse, potendo scegliere, ma siamo stati amati e contenti.

E quindi fortunati. Grazie, Amici Amati.

Oggi vi conto uno degli impegni di questi tempi: a onor di sincerità, un potenziale impegno, nel senso che sono attualmente ancora al pian dei bàbi, che è basso assai, fidatevi.

Parliamo di un'altra cosa assolutamente ridicola, che non è direttamente a carico delle Famiglie Isteriche, ma le Famiglie Isteriche possono subirne in realtà le conseguenze.

Perché parliamo della meravigliosa riforma del terzo settore che mette in croce le piccole associazioni, che però sono di grande supporto, come AperCrescere. E quindi i risultati della faccenda chiaramente ricadono sulle famiglie.

La riforma è buona e giusta per far sì che non ci siano zone opache e su questo siamo tutti d'accordo. Per la nostra Onlus è solo un impiccio burocratico in più, perché tutto ciò su cui si vigila noi in realtà lo facevamo già benissimo anche se non eravamo obbligati: redazione dei bilanci in modo trasparente, rendicontazione al centesimo di qualunque roba entri o esca.

Il punto è che, oltre a un aumento delle difficoltà gestionali legate all'amministrazione, ci saranno più spese per delle cose che sono sostanzialmente a noi inutili: e quindi evidentemente saranno soldini che non vanno alle famiglie.

Parliamo nello specifico di assicurazioni: la legge ora impone che tutti i volontari siano assicurati. Che è assolutamente giusto.

Noi abbiamo sempre avuto l'assicurazione obbligatoria, e che comunque è logica, sulla struttura: cioè chiunque entri è assicurato per definizione qualunque cosa capiti lì dentro.

Ovviamente gli operatori sanitari hanno la loro assicurazione professionale, e sono obbligati ad averla per lavorare.

E poi abbiamo sempre parlato con le assicurazioni proprio per i volontari e tutto è stato sempre sviscerato: cosa fanno i vostri volontari, guidano i vostri mezzi oppure guidano mezzi propri accompagnando persone all'interno di un servizio dovuto alla ONLUS? Fanno assistenza domiciliare? Erogano cioè prestazioni direttamente sull'utente? Eccetera eccetera?

No: tutti i nostri volontari svolgono attività di amministrazione o di varie consulenze all'interno delle loro specifiche professioni, svolgono queste mansioni sostanzialmente da casa loro, usando il telefono o il computer. 

E quindi le assicurazioni ci dicevano: no, su queste cose non vi assicuriamo perché sono poco definibili nei loro rischi.

Adesso invece la legge dice che tutti devono essere assicurati per il solo fatto di essere volontari, indipendentemente da quale sia la mansione: poi vanno ovviamente individuate le categorie di rischio, ma devono essere assicurati anche quelli che non hanno nessun rischio. 

A interrogazione, Quelli Che Sanno rispondono: ma certo Signora Mia, perché, quando un datore di lavoro ha un amministrativo che lavora da casa comunque lo assicura all'INAIL, per gli incidenti o le malattie derivanti dall'esecuzione dei propri compiti lavorativi.

Giustissimo. Assolutamente.

Però la situazione non è esattamente quella: facciamo così: se un volontario lavora 4 ore una notte per mettere a posto la contabilità piuttosto che un progetto, è ha talmente sonno che cade dalla sedia e si fa male, oppure gli viene una sindrome del tunnel carpale, evidentemente è qualcosa di legato alla propria mansione all'interno della Onlus, e veramente l'assicurazione paga per quella roba lì?

Ovviamente no, perché può non essere stato attento e quindi è caduto dalla sedia per i fatti suoi (ovviamente andrà precedentemente dimostrato che la sedia era quella corretta per la sicurezza), il tunnel carpale può essergli venuto giocando a tennis e non facendo quello, eccetera eccetera.

Ecco, e quindi deve essere assicurato lo stesso? Sì, in quanto volontario per definizione.

Allora io propongo un esercizio di onestà intellettuale: diciamo che questa assicurazione è un balzello. E basta. 

Lo paghiamo, ma diamogli il giusto nome.

E vabbè, ma sono state concordate tariffe basse con le agenzie assicurative.

Benissimo, ma qualunque sia la tariffa sarà qualcosa che viene tolto all'obiettivo sociale della Onlus.

Ehhhhh, ma voi dovete impegnarvi e mettete quelle cifre all'interno delle spese che potete pagarvi con un progetto: ovviamente, ma il progetto in questione non ci darà più soldi perché abbiamo l'assicurazione da pagare, semplicemente con la stessa cifra inseriremo anche quello nella rendicontazione.

Ma le somme rimangono quelle, e, se diamo 200 euro ad un'assicurazione inutilmente, pagheremo 5 ore in meno di terapia, tanto per fare un esempio.

E quindi indirettamente c'è nuovamente un accanimento contro le Famiglie Isteriche: perché il problema non se lo fanno solamente quegli enti che esistono appunto solamente fini a se stessi.

Buona Giornata.

Angela

Ci riusciamo.

 Io vi ringrazio perché pensate sempre a noi . 

Ammettiamo candidamente che noi non riusciamo mai a festeggiare le cose a cuor leggero, e quindi le feste comandate sono più insidiose che mai: perché, e qui Quelli Che Sanno possono anche sapere ma non possono negare, è umano che nelle feste comandate i pensieri galoppino sul passato il presente e futuro il fatto e non fatto equello che si sarebbe voluto fare e invece. Ed è innegabile che non è proprio semplice, in queste specifiche coordinate geografiche.

Quindi oggi sorridiamo con tanto impegno, più del solito; stiamo attenti ai pensieri, più del solito; ci muoviamo con circospezione tra le cose, più del solito. 

E vi abbracciamo tutti quanti più del solito.

Però, davvero, non vuole dire che non riusciamo ad essere contenti, soprattutto quando riceviamo il regalo di essere ricordati ancora più di sempre: è assodato che anche nelle feste comandate abbiamo le stesse fatiche di tutti gli altri giorni, e non possiamo evitarle; è assodato che non possiamo pensare a programmi speciali, per intenderci: però, giuro, riusciamo ad essere contenti. Banalmente, siamo a casa nostra, ed è abbastanza evidente che non era mica scontato. 

Riusciamo ad essere contenti e ad apprezzare.

Buona Giornata.

Angela

Essenza non preziosa.

 La Signora Barbara le ha dette tutte buone e giuste, distillando l'essenza: che, ahimè, non è preziosa mirra.

Riassunto dei punti salienti.

Il tempo necessario: molti mesi per la benedetta nomina del tutore. In mezzo, appunto, il limbo formale.  Nel senso che non si è più genitori (solo Isterici, uàz uàz uàz!!!!), perché il figlio non è più minorenne, ma non ancora i tutori: quindi, tutte le decisioni più importanti sono da soppesare assai attentamente e richiedono confronti. Poi per carità: tutto si fa, perché poi il buon senso e le necessità importanti prevalgono, ma intanto è comunque una complicazione. Esempio banalissimo: in autunno Fabullo dovrà mettere la PEG definitiva, intervento chirurgico che richiede firme per il consenso. Ovvio che si farà, ci mancherebbe, l'Autorità parlerà velocemente con il giudice per decidere insieme se attivare la tutela provvisoria, se invece il giudice dirà Mettete le firme e amen, insomma, la risolviamo: ma è un fatto che è un impiccio.

Ora: è assai verosimile, con alta probabilità, che un disabile abbia problemi di salute, e che quindi servano le autorizzazioni, non è un evento così raro. Eppure, il limbo formale, così lungo, la complicazione nella complicazione. Mah.

Altro punto: la rendicontazione: il tutore deve rendicontare l'utilizzo della ricca pensione di invalidità e l'accompagnamento, dimostrare come spende tutto ciò al centesimo. L'Italia è stata bacchettata duramente dall'Europa per le cifre ridicole; sono state aumentate e rimangono ridicole. 

Le cifre in oggetto vengono erogate ad un adulto che non ha la possibilità di lavorare e che, potenzialmente, ha necessità di essere assistito in ogni secondo: sempre potenzialmente, potrebbe essere solo, e quindi con la necessità di pagare qualcuno che assolva a questa funzione.

E appunto, le cifre sono ridicole e questo è un punto fermo.

Però vanno rendicontate: le spese di casa, vestirsi, i farmaci non mutuabili, il cibo per bocca: tutto ciò che è scontato. Per cui le cifre, appunto, sono ridicole, e la possibilità di pagare un supporto assistenziale è remota: ma bisogna rendicontare.

È vero ciò che dice la Signora Barbara: esistono eccome le situazioni in cui c'è chi approfitta di tali ridicole cifre non per il bene del tutelato. Inoltre: esistono situazioni in cui il disabile viene certificato per più grave di quello che è. Attenzione: viene imposto questo sistema di rendicontazione e controllo e necessità di essere seguiti da un legale e da un giudice e, nonostante ciò, queste situazioni esistono.

Conclusione: tutto questo sistema complicato non è così efficace.

È solo complicato e faticoso per chi lo subisce e basta. E chi lo subisce, ha già una vita molto più complicata di ciò che immagina chi elabora simili strategie, e quindi è veramente un accanimento.

E fin qui abbiamo riflettuto su dati oggettivi, come sempre richiesto da Quelli Che Sanno.

E quindi non addentriamoci nella tristezza, nella fatica, nella mortificazione, argomenti da non affrontare: per non ricadere nella scontata considerazione, detta con sorridente comprensione: Signora Mia, comprendiamo il suo profondo dolore che compromette la lucidità, ma tutti hanno dei doveri a questo mondo, Lei in fondo non ha altro da fare.

Buona Giornata.

Angela 

  

Lo stop dell'aulico.

 Bòn, decretiamo la fine temporanea della dimensione aulica del blog. Perché comunque, appunto, benedetti noi ad avere gli Amici Amati che ci offrono le scintille che ci fanno alzare la mattina, ma gli impiastri ci aspettano, e ancora appunto, le energie servono anche a questo.

Si avvicina il triste momento del compleanno di Fabio (uhhhhh, ma Signora Mia, certe cose non si dicono, si vede proprio che la depressione obnubila i vostri pensieri e non siete mica persone così attendibili, dicono Quelli Che Sanno,  a cui non rispondiamo per educazione) che sancirà l'ingresso nella maggiore età: come già una volta ci raccontava la Signora Barbara, attimo drammatico per tanti motivi e pesantissimo per tutte le beghe burocratiche che si trascina dietro per arrivare all'interdizione e alla nomina del tutore. Alcune grane sono più pesanti e altre meno, ma di leggera non ce n'è nessuna. 

Noi, sempre per l'appunto, siamo ulteriormente benedetti perché tra gli Amici Amati Comitateschi c'è L'Autorità, che si occupa di tutto quanto, che è raggiungibile in tempo zero, il massimo intoppo intercorrente può essere l'attraversamento del gatto Achille o eventuali chiacchiere con il Vicinato che fanno dimenticare cosa si stava facendo.

Quindi abbiamo scritto tutto quello che c'era da scrivere e, il giorno dopo del compleanno che non festeggeremo, la richiesta di interdizione verrà depositata in tribunale a Ivrea, altra fortuna dell'essere provinciali, perché tutto è più facilmente raggiungibile e posteggiabile: elemento non da poco considerato che il passo successivo sarà l'incontro con il giudice, che sarà gentilissimo ma ovviamente il tutto sempre tristissimo. Di lì in poi si avvia il procedimento per la tutela, immane grana per la quantità di obblighi formali, che da sempre vengono portati avanti in modo informale e la formalità sarà un grandissimo ulteriore impegno per il tempo che porta via: peraltro questo procedimento sarà anche parecchio lungo nei mesi, e quindi saremo in una sorta di limbo per cui parleremo con il giudice, per capire se valga la pena strutturare anche dei procedimenti provvisori, ad esempio per mettere tutte le firme per i consensi sanitari. 

Ecco, mi sembra chiaro che sia necessario sempre almeno rammentare il profumo dei pini e sorridere pensando agli Amici Amati sull'oceano.

Buona Giornata.

Angela 

Restare umili.

 Poiché la stanchezza data dallo spavento per questo accidenti respiratorio, piccino assai per le nostre medie, è stata mitigata dal recupero sulle montagne che ancora offre riserve di energie, tali da concederci di procedere con il post antibiotico dopo i 31 farmaci al dì; poiché tale stanchezza è anche mitigata dal sollievo per non aver visto l'ospedale; meno poeticamente, poiché il post antibiotico sta positivamente procedendo, che nel dettaglio vuol dire che la cacca lunga sta passando; poiché tutto il suddetto, siamo ancora in stato di grazia.

Questo vuol dire che rimaniamo su argomenti aulici, e lucenti, senza partire già con il raccontarvi la quantità di grane burocratiche espletate in questi giorni tra il primo e il trentunesimo farmaco, la prima e la terza fisioterapia respiratoria, le lavatrici, annessi e connessi.

E quindi diciamo che siamo davvero, ma davvero, ma davvero felici di leggere ciò che raccontano gli Amici Amati: perché è bellissimo sapere che c'è voglia di fare progetti, cambiare, vedere, sorridere.

Perché a noi fa bene sapere che si hanno desideri e pensieri e azioni: perché è vero che noi, Famiglie Isteriche, non riusciamo a realizzare ciò che vorremmo, inutile fare i retorici. Però, nel vedere le strade intraprese, fossero anche solo pensieri, si trova la scelta: tra l'impazzire e il dire che siamo sfortunati sempre e per sempre; e invece avere anche solo l'idea che bisogna sempre desiderare, e avanzare, e poi si vedrà. E guardate che non è un'idea da poco: perché lì passa ad esempio la differenza che fa sì che comunque ci si alzi la mattina, non si consideri un dettaglio la colazione apparecchiata bene se tanto il tempo tra la praticità e la bellezza è uguale: e allora scelgo la bellezza. La differenza tra il fare la lavatrice perché bisogna che tutto sia bello anche se nessuno lo vede, anche se ce ne accorgiamo solo noi. La differenza tra fare due parole con il postino e non farle, e ritrovarsi a pensare che chi lo sa, a me mica dispiacerebbe guidare quella pandina lì su per le colline e suonare i campanelli.

Poi, è ovvio, si sa, che tra trenta secondi tutto può diventare cupo, e vischioso, perché gli eventi precipitano, vomiti crisi telefonate di grane odiose, e altro che magnesio per correre più in fretta: ma è proprio per quello che è fondamentale fare scorta di pensieri e desideri, e sorridere leggendo gli Amici Amati.

Però, a coronamento del momento aulico, restiamo umili, e vi conto che la lavatrice di ieri mattina non è ancora stata svuotata, nonostante il desiderio, per intenderci.

Buona Giornata.

Angela