martedì 30 giugno 2020

Giornata per la quale.

Uhhhh, che noiosi questi Inglesi e i loro voli. Non abbiamo dubbi che Donna Paola si metterà in autostrada e partirà da giù per arrivare fino a su, e vìvlaFràns. Speriamo di no, perché tutto si fa, ma, indubbiamente, è una bella mazzata di viaggio, se non è fatto da riposante vacanza.
Per carità, uno canta mentre guida, roba da farsi buttare fuori da ogni frontiera, nel mio caso specifico, però si canta lo stesso. 
Noi con molta calma. Perché ieri la sottoscritta ha avuto una giornata assai complessa di dolori addominali, soprattutto al mattino movimentando Fabu. Poi mi sono arresa e ho preso i farmaci, l'ho portato in onlus, dove sono stata bella immobile e seduta; e, tra quello e i farmaci che hanno cominciato a fare effetto, è  andata meglio. E Fabu è stato molto offeso quando la sua Lezione di Musica è terminata.
Però ieri sera non ero, come dire, propriamente brillante. E sono andata a dormire alle otto e un quarto, lasciando sia Fabu che il riordino a Paulo Aimo Poverino, che tutto da soli è proprio un incubo dei più brutti. E, stamattina, ho già rinunciato in partenza alla giornata attiva, e mi sono alzata alle sette e un quarto.
E bisogna fare tutto molto ma molto piano.
Ma va meglio.
Buona Giornata.
Angela

lunedì 29 giugno 2020

Ancora Auguri dalla profonda provincia.

Che il Venticinquesimo di Donna Paola sia stato meraviglioso, soprattutto dopo la lunga primavera con Giulia lassù tra le nebbie britanniche, senza capire bene come sarebbe andata la situazione. Io, personalmente responsabile della mia glicemia, ritengo opportuno festeggiarLa  anche stamane con un aumento della dose di miele di rododendro, fatto da un amico nelle montagne qui dietro, e recapitato a domicilio di cortile in cortile. Che ovviamente è un nobile alimento, mica una merendina confezionata, ma dipende poi anche da quanto durano i vasetti. Ecco, a casa nostra forse troppo poco, ma la nostra Amica Paola merita eccezioni eccezionali.
Fabullino è stato chiuso per bene in casa, dove continuiamo a dormire con le copertine, perché fuori il sole è stato feroce. Con la parentesi di sabato sera: quando c'è stato un nubifragio a Torino e cintura, una tromba d'aria tra Ivrea e la Val Chiusella, e qui, in mezzo all'anello, manco una goccia d'acqua. Però, ad un certo punto, l'aria era bella fresca. Per cui, tempo zero, abbiamo lasciato il tavolo da sparecchiare e abbiamo portato Fabullino fuori nella via a salutare i gatti e a godersi gli uccellini e l'arietta, così, in ciabatte, sgarrupati, come fanno i provinciali marchio doc.
Oggi lo portiamo a fare terapia e anche musica, così sarà felice. Limitando i minuti all'aperto con grande maestria.
Buona Giornata.
Angela

venerdì 26 giugno 2020

Che sia.

Facciamo che parte un fine settimana di grandi feste e cotillon. 
Perché domani Donna Paola da La Spezia festeggia, e noi con lei.
Per cui gli Amici del blog, notoriamente morigerati, faranno una dovuta eccezione perché l'occasione lo richiede, e mangeranno qualcosa di molto amato, e manderanno pensieri amati direttamente sul Golfo, e  chissà che luce che c'è lì, altro che afa e umidità! E i pensieri saranno anche di ringraziamento, perché questa bellissima persona è qui con noi, e per di più nostra Amica. Tanta, tantissima felicità  per la nostra Donna Paola, così da Boog battezzata, ma si sa che Boog è sempre più avanti di tutti. E quindi che la nostra Amica Donna Paola sia.

giovedì 25 giugno 2020

Si dipana anche il silenzio.

Riassunto rapidissimo: vi avevo contato la storia del Filo Rosso di Miriam Elisa, un'associazione che fa capo ad una bimba e alla sua famiglia, Grandissimi Amici della Onlus. Malattia rarissima, forse 5 in tutto il mondo, l'unica in Italia, diagnosi lunga arrivata dal Canada attraverso il Gaslini. Il paradosso allucinante è che i genitori sono risultati entrambi portatori sani, per cui la spiegazione plausibile data dai genetisti è che, secoli e secoli fa, un paio di loro antenati fossero parenti. Insomma, va bene che noi non siamo né zèn (si sa), né particolarmente riflessivi per mancanza di tempo, ma diventa dura non  pensare che tutta una storia sia stata scritta perché questa bimba fosse qui. Eccolo lì il Filo Rosso che si è snodato nella storia e nella geografia.
Finita la parentesi spirituale, la bambina è in condizioni molto complesse, e in nome suo, la famiglia aiuta tanti altri bambini. Stavo per dire che la famiglia si alza la mattina e aiuta altri bambini, ma non è esatto: la famiglia, purtroppo, difficilmente si corica la notte.
Ok, riassunto fatto.
Le condizioni sono sempre complesse: epilessia, peg, problemi respiratori, infezioni urinarie, problemi scheletrici, in un grande circolo vizioso.
I terapisti la seguono a domicilio da sempre, perché è veramente complesso spostarla.
Negli ultimi mesi la sofferenza è aumentata tantissimo, per ore, e poi giorni, e poi settimane, ha pianto di continuo, con tutti i segni di una sofferenza diffusa: grande rigidità, aumento delle crisi, spasmi addominali, sudorazione abbondante.
Ovviamente, il lockdown: i terapisti, a distanza, hanno cercato di dare indicazioni per la parte articolare e muscolare, ma si vedeva che il problema era un altro, che serviva un'altra valutazione.
A fine lockdown nessuno si è sostanzialmente occupato di lei, solo una pediatra ogni tanto, che diceva che c'erano troppe cose insieme, bisogna capire ma è meglio non andare in ospedale ora, troppo pericoloso, l'importante è fare fisioterapia. Peccato che i terapisti avessero comunque chiaro che bisognava capire su altri fronti.  La famiglia chiede valutazioni di equipe domiciliari ma non si possono fare.
Ottengono un day hospital che è stata una farsa: non hanno concesso l'ingresso ai due genitori per assisterla, entra solo la mamma, con carrozzina, due zaini, l'aspiratore, la bambina piange perché sta male tutto il tempo, non sta in carrozzina, non sta nel letto, si consola solo un pochino in braccio, così la madre non ha le mani libere per darle farmaci cibo nella peg cambiarla e tutto è ancora più invalutabile, Eh ma Signora così non capiamo niente, e la mamma: ve lo abbiamo detto in tutte le lingue che da soli è impossibile, o qualcuno di voi sta qui ad aiutarmi o fate entrare mio marito. Ovviamente non si può e nessuno aiuta. 
In svariate ore non fanno nulla se non i prelievi, nei quali non prevedono i più banali indici infettivi e l'esame delle urine. 
Bon, con l'alta specializzazione torinese strutturata non si va da nessuna parte. Troviamo degli specialisti che vengano a casa, dobbiamo cominciare ad escludere. I terapisti vanno con una fisiatra che aiuta spesso la onlus, per scremare la parte muscolo scheletrica: e la dottoressa dice che va bene la scoliosi e la sub lussazione dell'anca, bisogna rivedere sistemi posturali e tutto quanto, ma conferma anche lei che la bambina piange per un altro motivo. 
Poi arriva il nefrologo, che esclude problemi renali.
Alla fine ottengono un ricovero in un altra alta specializzazione non torinese, che consente loro di stare tutti e due ad assistere la bambina, fa fare tutti i tamponi e in pochi giorni fa mille valutazioni, esami, risonanze, che restringono il campo all'addome torace. 
E quindi fanno radiografie lì.
E trovano un ago dimenticato nell'addome e un paio di altri oggetti non identificati nel torace.
Silenzio.
Silenzio.
Silenzio.
E quindi serve un intervento. Su una situazione così. 
Aggratis, tanto per dire. 
E la Famiglia,  in tutto ciò, ha pensato che regalerà a quel reparto lavatrice e asciugatrice per le famiglie che stanno lì a lungo senza poter nemmeno uscire, soprattutto ora che è vietatissimo. Insomma, la Famiglia ha pensato come aiutare gli altri.
Silenzio ancora.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 24 giugno 2020

Che San Giovanni sia!

È vero, che San Giovanni sia! Quest'anno a Torino per forza in sordina, niente falò e Farò, che è il falò di buon auspicio, figlio diretto di quelli del profondo nord ovest che si facevano sulle colline per risvegliare la terra. In sordina giustamente, perché va tutto meglio, ma non ne siamo ancora così sicuri che vada liscia. E la festa per le strade, se poi non va liscia, sarebbe un gran guaio.
E quindi buon San Giovanni a tutti, soprattutto agli Amici fiorentini, grandissimi Amici.
Noi abbiamo inaugurato l'epoca del Fabullo chiuso in casa al fresco, perché fuori le giornate sono roventi. E sempre fortunati a dormire coperti. Per fortuna la mattina all'ombra funziona ancora bene, per cui vetrate aperte per accumulare aria pulita per tutto il giorno. E poi bagni seminterrati tra i muri spessi che non verranno più chiusi fino all'autunno, con aria che circola sempre dappertutto, quindi fortunati due volte. Fabullo si stufa assai, è vero, però come sempre, freddo o caldo che sia. Forse quest'anno un po' di più, perché, per forza, non c'è il passaggio dei saluti rapidi di chi mette dentro la testa per qualche minuto, che per Fabu era la formula giusta per godersi la compagnia senza stancarsi, e quindi godersela sul serio.
Insomma, esercitare la pazienza. Uhhhh, ma brava Signora Mia, si diventa zèn perché la vita è un percorso, dicono Quelli Che Sanno Non Pervenuti: o forse non abbiamo capito, sono qui per fare i filosofi, mica per erogare i servizi.
Zèn o non zèn, oggi i compagni di Fabu fanno l'esame. Quindi, respirare, godersi l'arietta del mattino, ascoltare galline allodole ghiandaie e piccioni e gazze più tanti che non so. E fermi lì.
Buona Giornata.
Angela

martedì 23 giugno 2020

Le buone notizie ci vogliono.

E che anche Giulia Londinese possa togliersi la voglia di riempirsi gli occhi di Golfo e di sole.
Oltre che, meno poeticamente, la pancia di trofie al pesto. Che poi il profumo del pesto non sia pura poesia, resta ancora da discutere. Ci sono un sacco di buoni motivi perché i Poeti vadano tutti proprio lì, mi sembra ovvio.
La notiziona di ieri sera alle nove è che hanno pubblicato gli esiti e Michelina è passata con 92, che non ci credeva dopo il panico da orale e D'Annunzio. E con questo le superiori sono davvero finite, archiviate.
Fabullo quando ha visto il musicoterapista ha toccato il cielo con un dito, era veramente felice. Era stanco, ha anche avuto qualche crisi ma si è ripreso subito, e se l'è goduta. Ed è stato incredibile vedere come ricordasse esattamente la sequenza di lavoro, e cosa fare con ogni singolo strumento: per esempio tre colpi sul tamburello e poi toccare la bacchetta del maestro.
Che bravo.
Vietato pensare alla pena perché non abbiamo le risorse fisiche per valorizzare al meglio le sue evidenti  capacità cognitive: un po' con noi lui non vuole stare attento; e un po' noi, comunque, non riusciamo a ricavarci questo tempo.
E quindi, vietato pensare. È stato contento e basta.
Buona Giornata.
Angela

lunedì 22 giugno 2020

Buona luce dell'estate.

La Michelina ha chiuso il capitolo superiori sabato mattina: non sa nemmeno lei come sia andata, pare che sia caduta nel vuoto cosmico dei pensieri con D'Annunzio, ma la certezza è che è fatta. Fine settimana dedicato solo agli amici e, pare, da oggi riparta una nuova fase; in cui deciderà bene cosa fare valutando vari desideri, ma partirà con estrapolare dalla mente se vuole o no togliere il piumone dal letto, perché va bene il caldo ma esistono anche le camere a nord e al piano terra. Insomma, ognuno ha il diritto di iniziare da qualche parte. 
Fabullino, màh. Molto molto màh. Stiamo temendo di rientrare in un'incomprensibile fase di inappetenza, di quelle già vissute per mesi con incubo, iniziate perché non si sa, finite perché non si sa. Speriamo di no, che sia solo un momento così. Abbiamo finito con tutti i farmaci della tareffaggine, che erano assai schifosetti, e contiamo ciecamente nella ripartenza.
Intanto oggi ricominciamo con le terapie che ci auguriamo aiutino, perché in questi giorni e notti si è lamentato assai.
Ma, soprattutto, oggi ricominciano le sue lezioni di musica, che sono per lui una grande passione e soddisfazione: speriamo se le goda, povero piccino nostro.
Buona estate a tutti quanti: ieri sera sono uscita alle dieci e un quarto, per la missione compostiera, con annessi saluti da lontano a chi girellava  al fresco della sera, e a ponente c'era ancora un barlume di luce pastellata.
Buona Giornata.
Angela

venerdì 19 giugno 2020

Non è tutto uguale.

Fabullino ci convince poco, fà che siano solo strascichi da antibiotico e che sia stufo perso dell'antimicotico, che lui odia, che sta ancora prendendo. E che non sia invece che ha di nuovo grane, ieri non aveva per niente una bella faccia.
Io utilizzo completamente la modalità schizofrenia: nel senso che, dovendo fare tante cose e non avendo tempo, con le  mani ne faccio alcune e con la testa delle altre. Per esempio, scrivo in un sottofondo cerebrale (scarso e precario) i progetti per la onlus: così, quando potrò scriverli davvero, saranno già un pochino fatti e ci metterò un pochino di meno. 
Tutta la precedente pappardella, ovviamente, è un'introduzione ad un delirio.
Però è un delirio che ha un suo perché, giuro.
Partiamo dalla morale della favola: tutto deve essere fatto bene, in modo trasparente e chiaramente onesto; nella trasparenza, non si possono usare due pesi e due misure. Ma non tutte le cose sono uguali e non tutte le cose hanno lo stesso peso e, riconoscerlo, non vuole dire che non si è trasparenti.
Esempio: urla dal cortile di fianco: hai mica un pezzo di burro? Boiafàus, sto facendo la torta per il compleanno della nipotina e mi accorgo adesso che mi manca il burro, ho già fatto tutto e mi manca solo questo. Prima possibilità: spiego che bisogna educare i bambini fin da piccoli all'assoluto non utilizzo del burro che va completamente sostituito dall'avocado anche il giorno del compleanno, il gusto non cambia. Possibilità bocciata tra questi cortili: se dico una roba così, in trenta secondi arrivano dei signori che mi invitano ad indossare una strana camicia, chiamati dalla Vicina che ha appena lasciato perdere la torta per un'assoluta emergenza umana.
Risposta plausibile: certo, ne ho un panetto in freezer per le emergenze, tieni. Te lo pago! Ma smettila, piuttosto: c'hai mica un limone, perché sono messa come te.
Bòn, facciamo un baratto, quelle bellissime cose che funzionano nei microcosmi. 
Detto questo: nessuno di noi dice che un'intera società si può basare sul baratto. Perché, di gradino in gradino, non si potranno mai barattare tutti i servizi, scuole ospedali e via dicendo (lasciamo perdere sul cosa capita talvolta nei servizi garantiti, non è il punto di ora, seguitemi).
Perché un panetto di burro e un limone sono valutabili in modo diverso di un intero agrumeto e di un caseificio, che innescano una catena di centinaia di occupati, di contributi versati, di servizi conseguentemente erogati, eccetera eccetera. Ok? Scambiarsi un paio di cose tra un muro e l'altro non vuol dire essere dei tetragoni che boicottano la società. Vuole dire che non tutto ha lo stesso peso. 
Ed ecco il punto.
Ma quindi: un progetto che vale 10 mila euro lo rendiconto a tarallucci e vino? Assolutamente no. Lo rendiconto fino all'ultimo centesimo con fatture relative alle prestazioni per cui li ho chiesti quei diecimila euro, emesse da professionisti qualificati allo scopo, corredate dalla dimostrazione che quelle fatture le ho pagate davvero. Perché questa è la trasparenza ed è per erogare un servizio che esiste il Terzo Settore.
Però: un progetto che vale 10 mila euro è uguale ad uno che ne vale 500 mila? Ecco, secondo me, no. E non mi sembra che dire questo sia usare due pesi e due misure, vuole solo dire che sono due cose diverse. Un limone non è un agrumeto, un panetto di burro non è un caseificio.
Quindi: un progetto da 500 mila euro prevede la presenza di un mitico case manager, allo scopo formato e qualificato, che fattura una sua prestazione percentuale per seguire il corretto andamento di tutto quanto.
Se però applico la stessa regola a diecimila euro, vuol dire che bisogna togliere quei diecimila euro ad esempio a delle ore di terapia per darle a qualcuno che deve seguire la cosa emettendo regolare fattura, per un lavoro che potrebbe, ad esempio, fare da volontario permettendo che tutti quei diecimila euro finiscano in trattamento dei bambini.
Un limone non è un agrumeto, 10 non sono 500, un volontario che stende una relazione con mezz'ora di lavoro non è un professionista che fattura mesi di prestazione, che generano un circolo virtuoso di contributi versati e conseguenti servizi, si spera, offerti in altri settori.
Semplicemente, non è uguale. 
Perché quelle ore di terapia in meno, non sono tante, per carità, ma in un post chirurgico fanno la differenza. 
Se invece è tutto uguale, allora vuol dire che Quelli Che Sanno si siedono sempre intorno ad un tavolo, comprendente già il case manager, chiedono sempre fondi per un progetto che contempla, ad esempio, 22 riunioni sull'etica del dialogo tra Famiglie Isteriche, pubblicano poi le foto in cui si vede che a quelle riunioni sono presenti solo Quelli Che Sanno, perché le Famiglie Isteriche devono portare i figli ad essere mobilizzati perché non abbiano dolori, il case manager scrive uno splendido resoconto nel tempo, e voilà, il settore ha erogato un servizio che mantiene il settore stesso. Tagliando fuori tutte le piccole realtà che, invece, con numeri più piccoli, sono qualcos'altro, potrebbero offrire concretamente la mobilizzazione, e poi magari, forse, la Famiglie andrebbero alla riunione sull'etica (ovviamente no, ma quello è un altro discorso).
Ecco, non tutto è uguale, altrimenti tutto si sclerotizza, finisce che la nipotina non mangia la torta perché il negozio ha finito il burro che domani il caseificio consegna di nuovo con la ditta di trasporti. 
Visto? Non era un delirio.
Buona Giornata.
Angela 

giovedì 18 giugno 2020

Non sapendo.

E allora vi conto un altro dettaglio, nel senso che nell'economia di un'esistenza è qualcosa di irrilevante, probabilmente. Ma se Quelli Che Sanno si impegnano per dimostrare che sono mentecatta, vuol dire che non sono in grado di misurare il peso di un dettaglio: e quindi, preso atto di questo, il dettaglio luminoso ve lo posso contare.
Allora: ho formalmente risposto alla mail delle superiori per sapere se dovevo produrre documentazione che dimostrasse la permanenza di Fabu alle medie, utilizzando l'indirizzo indicato della segreteria didattica. E non ci ho più pensato, normale scartoffia virtuale tra le mille altre.
Poi ieri Fabu ha avuto un po' di crisi al mattino, e a ora di pranzo non è andato oltre al primo perché era troppo stanco; ieri pomeriggio ha avuto una botta di mal di pancia e poi è stato sbattuto per tutta la sera. Insomma, mi è molto dispiaciuto perché pensavo che ne fossimo più fuori, probabilmente l'antibiotico non ha ancora finito di dare fastidio. E fa che sia solo quello e che non stia tramando una ricaduta.
Insomma, ci sono stati giorni peggiori, ma poteva andare meglio,
Ieri sera ricevo una mail alle 19.23 che mi confermava che non dovevamo fare nulla per la scuola: semplicemente non avremmo confermato l'iscrizione e la pre iscrizione sarebbe decaduta, e amen.
Però la mail non era della segreteria didattica, ma direttamente della dirigente  dell'istituto, persona che non conosciamo, a cui la segreteria ha passato la comunicazione, e che si è presa la briga, assolutamente non dovuta e inaspettata, di risponderci personalmente, alle 19.23, del primo giorno di maturità, in cui indubbiamente ha avuto ben altri impegni.
Ecco, io, mentre guardavo Fabullo con le occhiaie, sono stata contenta di una sorta di saluto arrivato così. E, mentre Quelli Che Sanno sanno  appunto sempre tutto, in modo da giustificare il loro essere istituzionale, io invece il peso specifico di un sorriso, che deriva da un atto di gentilezza inaspettato, non lo conosco. E, nella non conoscenza, mi ha fatto contenta.
Buona Giornata.
Angela 

mercoledì 17 giugno 2020

Le meraviglie.

Le belle sorprese esistono. Tipo ritrovare virtualmente quel Grande Amico di Fabullo.
Che è uno dei dottori che si sono sempre occupati di lui da piccolo in ospedale. E che è anche uno scrittore delicato, ma dolcissimo, ma pungente, ma di quelli che svelano (proprio nel senso che tolgono i veli, e forse anche le lenzuola o i teli idrorepellenti) ciò che nell'anima teniamo, talvolta assai nascosto, di bello e di brutto.
Vi avevo contato di quando scrisse di Fabu che desaturava ma giocava con la spada.
È una storia, tra l'altro, non solo a filo rosso, ma pure  doppio. Perché lui è il Dutùr che lavorava in un ospedaletto che c'era qui, in un castello in un grande parco in cima alla collina, dove, quando avevamo meno di 25 anni, andavamo a fare la medicina scolastica. Pure LA PAOLA, si capisce. 
E quindi io contavo sempre che avevo conosciuto il Dutùr quando era alto alto con la barba nera nera e mi controllava la tubercolina. O quando arrivò a casa del più piccolo di noi Cuginetti (quello che adesso abita sul grande Danubio e parla 1800 lingue o giù di lì) a fare diagnosi di morbillo. E tutti, in reparto, dicevano: o boiafàus, la preistoria.
C'era lui con me, e Fabullo sdraiato con i tubicini ma ancora in grado di giocare come fanno i bambini di due anni, quando la cardiologa disse che quel cuore lì andava male, e tutto cominciò.
Ecco, nei momenti veramente più drammatici, ma lucidi, con il Dutùr siamo riusciti almeno a sorridere. Magari non subito, ma poi. Matti o lucidi, chi lo sa. 
Le sorprese sono sempre meravigliose, anche quando non hanno le gale come a Natale.
Per cui vi conto anche che con  Fabu sta andando liscia, ha un po' di mal di pancia ma non troppo, poca resistenza ma un po' di più. Vi conto anche che ieri sono arrivati i documenti per l'iscrizione alle superiori perché li hanno mandati a tutti, e tanto lui resta alle medie, e io non ho nemmeno lontanamente pensato a come sarebbe stato emozionante usarle, queste scartoffie, giuro. Il pensiero mi ha sfiorato solo molto più tardi, quando ormai lo strato impermeabile era ben sistemato.
Immensa saggezza. O non avere tempo, troppe cose da fare, per stare lì a pensare.
Michi maturanda passa sabato mattina.
Buona Giornata.
Angela

martedì 16 giugno 2020

Noi elastici.

Attualmente la venticinquenne qui presente è brillante, rapida nelle azioni, dinamica nei pensieri, quanto lo potrebbe essere una pietra miliare sulla strada per le Gallie che passa qui vicino.
Però va tutto meglio, adesso bisogna solo risalire piano piano. Perché i paracarri non sanno scattare con elasticità, e io nemmeno.
Ieri mattina Fabullo ha praticamente sempre dormito, gli abbiamo rotto l'anima per i farmaci svegliandolo a intervalli, e poi si riaddormentava subito.
Da ieri pomeriggio, soprattutto ieri sera, ha cominciato a stare molto meglio, era brillante nelle risposte e partecipe, ha cenato volentieri.
Da oggi, completamente senza antibiotico, due farmaci in meno, e a fine settimana togliamo un altro bel po' di cose. E pian piano, forse, ci muoveremo un po' più rapidi del bradipi.
Buona Giornata.
Angela

lunedì 15 giugno 2020

Tutto sotto controllo.

Siamo stravolti ma è tutto sotto controllo, per i nostri parametri, si intende.
Venerdì è tornata la Pediatra Santa Subito per il controllo e sono arrivate le placche, tonsillite confermata: esattamente come  gennaio, sono arrivate dopo tre giorni dalla prima punta di febbre.
Per cui meno male che abbiamo iniziato subito l'antibiotico, così è durata meno. Sostanzialmente è stata ancora alta qualche ora mercoledì, qualche linea giovedì e poi basta.
Stamattina è la decima dose di antibiotico e poi la dottoressa ha già confermato poco fa che smettiamo. E la fisiatra ha consigliato, sempre poco fa, di spostare la botulina di lunedì prossimo perché sarebbe per lui troppo faticoso dopo l'infezione.
Ha parecchio mal di pancia, ma ha avuto una sola scarica di cacca lunga, giusto per dare un po' di romanticismo: probabilmente perché abbiamo iniziato il relativo farmaco prevenendo il problema. E, allo stesso modo, abbiamo iniziato l'antimicotico prima che arrivasse la candida in bocca, per cui un pochino ha sempre mangiato e bevuto. 
Siamo stravolti, ma meno che a gennaio, perché c'è stato il fine settimana di mezzo ed eravamo in due. A gennaio, in più, era stata per Paulo Aimo Provinciale una settimana completa di corso cittadino, per cui stava fuori tantissimo.
Detto tutto questo, però, siamo stravolti lo stesso dal tenere il ritmo dei farmaci e Fabullo si lamenta per intere ore senza tregua quando lo teniamo sveglio per lavarlo, nutrirlo, e, appunto, propinare farmaci.
È fondamentale agire senza chiedersi il senso, perché i pensieri paralizzano. 
Buona Giornata.
Angela

venerdì 12 giugno 2020

Quell'emoticon lì.

Il mitico boiafàus piemontese è il migliore commento in questi casi.
Va tutto liscio, nel senso che ieri la febbre è stata bassissima. Siamo sempre sull'argomento sostenibilità: nel senso che nlll'elenco dei farmaci avevo dimenticato la vitamina D, e quindi sono 26 (gli antimicotici distanziati, mi raccomando, e anche i gastroprotettori), e oggi diventeranno 27, perché aggiungiamo altri fermenti. C'ho lo schemino, in cui metto le lineette che fanno i quadratini con la diagonale. Roba da farci una tabella Excel, ma poi devo aprirla al pc per aggiornarla e ci metto troppo.
Ed è iniziato il delirio antibiotico: per fortuna niente mal di pancia (saranno le 3 bustine date prima che gli venga, si spera), ma ha bevuto poco e mangiato meno.
Per cui bisogna uscirne alla svelta per non entrare altrove.
Grazie perché ci siete vicinissimi, davvero. Che fatica troppo immensa, talvolta. Inserire qui emoticon tondo con occhi e senza bocca. Vi abbracciamo.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 11 giugno 2020

Bollettino.

Via con i bollettini dal lazzaretto.
È venuta la Pediatra Santa Subito e ha ritenuto che non ci siano buone ragioni per far fare un tampone a Fabullino: i polmoni sono liberi e ventilano bene, la febbre c'è ma le punte sopra i 38.5 sono poche, qualcosa mangia e non fa quindi pensare alla mancanza di gusto, nessuno intorno a lui ha sintomi, Paulo Aimo ha fatto da poco i tamponi che sono stati chiesti a marzo quando tutti intorno a lui si sono ammalati e sono rimasti in pochi a lavorare: i quali tamponi, fatti ora, non sono stati proprio intelligenti ma solo ora sono stati mandati dall'asl, però il dato che serve a noi in questo momento, per definire la situazione di Fabullo, è che erano tutti negativi e nessuno intorno a Paolo si è ammalato da quando sono stati fatti, negli ultimi 10 giorni.
In più, Fabullino ha delle condizioni generali buone, con un'ottima saturazione ed è particolarmente affaticato solo quando la febbre è alta. Ulteriore elemento, si è nuovamente gonfiato il bugnun ai lati della gola e ha la gola rossa:  non ci sono placche, ma sembra veramente sovrapponibile alla situazione di gennaio, quando le placche sono arrivate tre giorni dopo l'inizio della febbre, che non si è alzata troppo perché avevamo già cominciato l'antibiotico. 
E quindi, sulla base di tutto questo, abbiamo cominciato l'antibiotico ieri sera: quindi da oggi le condizioni generali saranno un po' meno valutabili, appunto perché prendiamo l'antibiotico che a Fabullo dà un fastidio pazzesco. Conoscendo il pollo, abbiamo già inserito il farmaco per il mal di pancia due volte al giorno e l'antimicotico per la bocca 4 volte al giorno.
 Però la dottoressa ci ha dato l'antibiotico due volte al giorno e non tre come a gennaio: questo vuol dire che le somministrazioni di tutti i farmaci saranno solamente 25 al giorno e non 26, con l'aggiunta della Tachipirina al bisogno anche solo per il malessere, per consentirgli di riposare. 
Insomma, siamo nella situazione che deve risolversi tutto velocemente, perché altrimenti non riusciamo a stare dietro alle cose e a farlo mangiare e bere rimanendo a casa. 
E quindi nella situazione che amiamo alla follia il nostro bagno, la nostra lavatrice e il nostro armadio con i vestiti puliti, perché sono i dettagli più precari che mancano quando si è in ospedale.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 10 giugno 2020

Ti pareva.

Bingo, la febbre è arrivata stanotte a Fabullino.
Che poi ieri non era mica andata così male, a pranzo avevamo veramente avuto l'impressione di un fastidio a deglutire, per esempio mal di gola. Poi però la cena era andata proprio bene, per cui pensavamo fosse fatta. È stata più una giornata difficile per quanto eravamo stravolti noi.
E poi stanotte 38.8, non proprio due lineette.
E quindi niente, aspettiamo la Pediatra Santa Subito, noi siamo tutti sani, quindi pensiamo ad una tareffaggine da cambio di temperature.
Che vi devo dire.
Buona Giornata.
Angela

martedì 9 giugno 2020

Obiettivo catino.

Ieri ancora giornata di crisi per Fabullino: per fortuna non è venuta fuori nessuna tareffaggine, è solo stanco morto, e mangia meno e meno volentieri.
Siamo andati in fisioterapia e si è addormentato appena sdraiato sul lettino in tempo zero.
Fà solo che non smetta di nuovo di mangiare, che incubo. 
E quindi fra attenzione estrema a vedere cosa capita, dormire con gli occhi aperti per essere  pronti, dargli da mangiare con il fiato sospeso, guidare sotto la pioggia  e sotto la pioggia caricare e scaricare (ringraziando però perché  eravamo fuori sempre nei momenti in cui pioveva meno), succede che uno arrivi a fine settimana stanco e dolente ovunque. 
Per scoprire che è solo martedì.
Per cui oggi con molta molta molta calma. Solamente occuparsi di Fabu, che non è poco, e basta, purtroppo non si può andare a dormire. Ma non si fa niente altro. La casa diventerà un delirio entro stasera, ma pazienza: mi dò come unico obiettivo non lasciare in giro il catino per il bagnetto. E basta.
Ognuno deve avere qualcosa da raggiungere. Io svuoterò il catino e lo metterò a posto. 
Buona Giornata.
Angela

lunedì 8 giugno 2020

All'erta.

Noi siamo un po' così, fine settimana con i sensi all'erta. Pronti a scattare come i ghepardi, ma con la struttura anatomica del bradipo. E, conseguentemente, con i pensieri attenti e le membra di piombo.

Sabato Fabullino ha avuto tante crisi, culminate poi la sera a cena: per cui non è riuscito a mangiare e poi si è improvvisamente addormentato lì seduto. E poi aveva la frequenza cardiaca alta, come quando ha le crisi oppure ha la febbre. La febbre non ce l'aveva, e non era chiaro se le crisi erano crisi e basta, o secondarie a qualcosa che stava arrivando. 

E quindi lo abbiamo messo a dormire con un po' di tachipirina, perché magari aveva dei dolori.

E, appunto, siamo stati all'erta. E poi siamo stati all'erta anche ieri, ed è andata molto meglio, ci è sembrato vispo e tranquillo. Siamo stati un quarto d'ora fuori a chiacchierare tra un temporale e l'altro per fargli prendere un po' d'aria e speriamo non ne abbia presa troppa, perché si è alzato un vento da manicomio, che ha portato nuova pioggia. L'importante discorso ha affrontato il tema della biscia che striscia, che ha attraversato il giardino pochi giorni prima e non sapevamo dove fosse, e io la facevo lunga (più lunga della biscia) con Pensate se adesso vive qui se sta in garage se sta sotto l'elicriso contro il muro se decide di entrare in casa mamma santissima; si vabbè ma piantala lì neanche fosse il cobra di Rikki Tikki Tavi; ellosò ma io se c'è la biscia non ragiono, fa niente se fa niente. Però è stata avvistata nel giardino poco più giù, quindi probabilmente non si è fermata qui ed è tornata nel bosco di fianco. E, nel frattempo, speriamo che Fabullo non abbia patito il vento.

E quindi? E quindi niente, dopo tutta l'attenzione siamo stanchi come somari.

Buona Giornata.

Angela 

venerdì 5 giugno 2020

Amen.

Giuro che non l'ho fatto apposta, nessuna manipolazione dei fatti, non erano previsti i pensieri nati ieri che fanno rima con quanto ieri scritto. 

Allora: in questi giorni la onlus sta concludendo un progetto, che in senso tecnico vuol dire che si sta rendicontando, ed è giusto: svolto nel 2019, rendicontazione entro X mesi dalla conclusione, X mesi che si sono dilatati per il blocco di tutto quanto per il covid. Quindi è tutto giusto, stiamo facendo tutto bene.

Però sono nate nella mia mente mentecatta una serie di considerazioni conseguenti.

Allora: quel progetto di una fondazione bancaria, ovviamente chiesto nel 2018, ha poi offerto alla onlus 3000 euro per il mutuo del vibra e 1800 euro per il supporto alle terapie.

Ma: per le terapie ne vogliono rendicontati, come vi dicevo, 16000 con risorse proprie. E vabbè.

Ed è stato fatto tutto bene: nel senso che ne abbiamo rendicontati 23 mila, con fatture, bonifici fatti, relazioni dettagliate. Il tutto rifatto 400 volte, perché ogni volta la tabella andava compilata in modo diverso: dovete aggiungere una riga, poi aggiungere una colonna, poi distinguere una voce. Il tutto detto un giorno dopo l'altro, perché ovviamente le linee guida iniziali sono decisamente vaghe. 

L'ultima di ieri è stata: va tutto bene, ma dovete farci vedere meglio la disseminazione. 

Che vuol dire la comunicazione.

Capite? Per 1800 euro su 16000 doveva essere dimostrato al mondo l'importante contributo di quella fondazione bancaria, era questo l'importante. 

E quindi adesso inseriamo sulla piattaforma anche la disseminazione: cosa che avevamo già inserito, perché è prassi, ma la integriamo. 

E qui però c'è il mio pensiero, che nasce da tutto quanto detto ieri e oggi.

Tutti Quelli Che Sanno, quelli nati creati esistenti per, che siano organismi pubblici o del terzo settore (minuscolo, non per sbaglio), che accedono a fondi progettuali, possono trovare la loro ragione di esistere non per la serietà di ciò che fanno, ma per come disseminano.

Passaggio successivo: non stiamo dicendo che non presentino i documenti contabili, per carità, nessuna accusa. Ma, dati dei documenti contabili fiscalmente corretti in tutte le loro parti, non è detto che conti la qualità degli operatori e del loro operato, ma può incidere maggiormente una bella pagina sui social. E quindi Quelli Che Sanno diventano bravissimi e possono esistere.

Amen.

Buona Giornata.

Angela

giovedì 4 giugno 2020

Quelli creati per. Mah.

Allora, sarà che piove, e quindi preparatevi al fatto che sono poco simpatica.
Però va detto che, per ora, qui solo piove: per fortuna, siamo stati saltati dal nubifragio che c'è stato a Torino sud, come da quello che ha colpito il confine con la Valle, qui dietro di noi.
Cioè: sarà che piove, è vero, e quindi io sono noiosa. Ma è un fatto che, almeno per ora, qui non è troppo disastroso, almeno qui.
Ecco, i fatti.
Ieri ho partecipato ad un incontro di alcune associazioni con Quelli Che Sanno.
È un fatto che in questi tre mesi  non siano pervenuti. Gli utenti di tutti i tipi hanno lì le mail a cui non è mai stata data risposta. E questi sono gli utenti meno simpatici, che decidono di scrivere, e non di telefonare. Perché poi ci sono tutte le telefonate del Le faremo sapere, e poi mai più, di cui non rimane traccia. Insomma, è un fatto.
Risposta al fatto: sì, è vero, i Genitori Isterici sono in difficoltà, ma ridimensioniamo gli eventi per poterli analizzare ed affrontare. Tutti sono in difficoltà, anche le strutture di Quelli Che Sanno, tutte le famiglie, tutte gli imprenditori, tutti. È che i Genitori Isterici devono accettare la sfida, il tutto che cambia, è una questione anche di atteggiamento mentale.
Anche.
Ok.
Una grande differenza, però, che Quelli Che Sanno mi permettano, è che i Genitori Isterici hanno il grande pensiero del destino dei propri figli poverini (non l'ho detto, giuro, che il  pensiero peggiore sia proprio che quel destino sia rappresentato esattamente da Quelli Che Sanno, che in tempo zero certificano incontinenza e  disfagia, pannolone e peg, ed è fatta, non fa niente se significa dolore ed infezione. Non l'ho detto, non può essere messo a verbale, i pensieri non valgono, i Genitori Isterici più antipatici non passano mai dalla parte del torto, spiacente).
Ehhh, ma Signora Mia, appunto, tutti sono in pensiero per i propri figli, potrebbero dover cambiare i propri progetti.
No, fermate tutto: non è uguale. La famiglia che ha avuto enormi difficoltà economiche può trovarsi a negare al figlio, che se lo meriterebbe, il master a Oxford. E magari quel figlio dovrà per esempio andare a lavorare alla veloce: ma è un figlio che ha delle opportunità personali, un destino da costruirsi.
I figli dei Genitori Isterici sono qualcosa d'altro. Ed è per questo che esistono Quelli Che Sanno, creati per avere competenze in proposito. 
Non ho detto che certe risposte sono accettabili solo dalla signora al mercato: soprattutto perché non le ho mai sentite da nessuna signora al mercato, va detto che io non vado al mercato da decenni.
Ecco, i fatti sono questi, sono Quelli Che Sanno.
L'incontro, virtuale si intende, è finito con un grande imbarazzo.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 3 giugno 2020

Passeggiate e obbiettivi.

Ieri nuova passeggiata. Obbiettivo: rendere Fabullo contento, approfittando delle temperature che ancora lo consentono, prima dell'imminente inizio del grande caldo che ci costringerà a stare chiusi in casa. E camminare anche noi, dopo, almeno per la sottoscritta, l'impossibilità di fare passeggiate più lunghe del corridoio del supermercato praticamente dallo scorso autunno. Insomma: Quelli Che Sanno spiegano sempre che i Badanti Per Forza devono stare in forma. E quindi organizzano i corsi di ginnastica a cui partecipa una minoranza perché siamo tutti degli ingrati, non perché non si sappia dove mettere i figli nel frattempo. 
Però noi li ascoltiamo Quelli Che Sanno, e quindi anche per quello siamo andati a camminare, oltre che per vedere luci colori persone cani, sentire l'arietta e i profumi dei fiori.
E quindi abbiamo camminato un'ora, invece che solo mezz'ora, su un'altra passeggiata all'ombra, anche Fabullo sempre con la mascherina: e ammetto che poi, la sottoscritta,  con la forma fisica di un bradipo stanco, ieri sera era assai provata. Sarà anche perché la mattina ero in piedi dall'alba per finire di rendicontare un contributo di una fondazione, che  ha dato alla onlus 1800 euro per le terapie e ne vuole rendicontati 16 mila, giuro.
Però, insomma, noi ce la mettiamo sempre tutta, e quindi siamo andati a camminare.
Buona Giornata.
Angela

lunedì 1 giugno 2020

Che bello, sul serio.

Ieri abbiamo portato Fabu a passeggio, non solo nella nostra via. Abbiamo preso la macchina e siamo stati in un'isola pedonale a un quarto d'ora da qui, dove ci sono gli alberi e quindi l'arietta era meravigliosa. L'abbiamo percorsa avanti e indietro e siamo tornati a casa, un'ora e mezza in totale, viaggio compreso.
Fabu è stato il più felice della galassia, salutava tutti quanti, controllava ogni moto e ogni macchina a lui gradita con tutta una serie di commenti. Ha sempre tenuto la mascherina, perché è bravo e perché in Piemonte in questi giorni è d'obbligo anche all'aperto. Il resto dei passeggianti ce l'aveva, invece, mica tanto. A Torino i controlli sono stati imponenti, da queste parti proprio no, tenendo conto che la cittadina in cui siamo stati è stata un focolaio dei più importanti. D'altra parte alcuni esperti dicono che ormai è fatta. D'altra parte, sempre alcuni esperti, dicevano tre mesi fa  che la mascherina generava panico.
Quindi confidiamo nel buon senso del virus, che sia davvero a fine vita.
Siamo stati contenti perché noi, professionisti della quarantena, non facevamo una passeggiata dallo scorso autunno: perché eravamo stanchi sempre, con gli orari cittadini di Paulo Aimo Operativo, e poi è arrivato il freddo e Fabu si è preso la tonsillite a gennaio, eccetera eccetera. È stato davvero bello, che sensazione.
Buona Giornata.
Angela