I Pensieri, che belli.

Voi non potete immaginare quanta gratitudine noi proviamo per i nostri Amici del Blog che cercano un aiuto per Fabullino: perché tutto parte da un pensiero; e in un mondo in cui si è sempre affannati e travolti da mille cose, il tempo per pensare è davvero un lusso. E il fatto che qualcuno si fermi a pensare al nostro piccino, e per di più provi anche a cercare un aiuto, è per noi un dono dal valore inestimabile.

Quindi, immensamente Grazie a Barbara.

Abbiamo preso in considerazione subito la Sindrome della Bocca Urente perché la nostra logopedista segue un ambulatorio dedicato a questo al San Raffaele, collaborando con un otorino. E Fabullo sarebbe il candidato ideale: perché, in assenza di lesioni vere ed evidenti, come afte o micosi, tra le crisi e i farmaci, è molto probabile che abbia un disturbo sensoriale della bocca, che non è appunto misurabile.

Ed è per questo che, quando si è rimesso a mangiare dopo la polmonite, abbiamo pensato fosse grazie al Daktarin dato per prevenire effetti collaterali del cortisone: con un effetto non su una micosi che non c’era, ma più con un'azione anti infiammatoria a barriera. Ed è per questo che avevamo anche cercato soluzioni per sostituirlo senza perdere gli effetti.

Siamo però rimasti perplessi quando, dopo che l’abbiamo sospeso e ha smesso di mangiare, abbiamo nuovamente ricominciato a darlo, insieme ad altri prodotti da effetto barriera, e più niente ha funzionato.

Ed è per questo che abbiamo pensato di aver sbagliato strada, che il problema fosse lo stomaco, e che durante la polmonite fosse migliorato così tanto per effetto degli antibiotici e anti infiammatori che hanno ripulito un po’, pur senza essere specifici.

Per cui abbiamo potenziato e  cambiato la gastro protezione, al momento senza grandi cambiamenti: per cui dovremmo fare nuovi accertamenti che escludano problemi più specifici, batteri o ulcerine.

Per poi tornare, eventualmente, a pensare alla bocca. Insomma, qualcosa dobbiamo scremare, altrimenti non capiamo più nulla. Come sta appunto capitando.

Paradossalmente, come dicevamo, merito della polmonite: perché in questi ultimi due anni avevamo talmente dato per scontato che il problema neurologico inibisse la fame, da esserci rassegnati ad aspettare un miglioramento dell’epilessia. Solo che, dopo la polmonite, l’epilessia era sempre quella e lui mangiava come ai vecchi tempi: quindi ci siamo sentiti dei babbioni, anche perché non lo forzavamo a mangiare per non torturarlo, mentre invece, probabilmente ha qualche dolore, e quindi lo abbiamo solo fatto soffrire di più.

Beati quelli che sanno sempre cosa fare.

Quindi adesso siamo qui: dobbiamo capire se ha un problema di stomaco e quale, o escluderlo del tutto, e tornare ad esempio sulla Bocca Urente. Solo che c’è il ponte, e quindi aspettiamo.

Pensando che, quanto meno, abbiamo 4 giorni di seguito in cui siamo in due, che vuol dire fatica ridotta. Anche perché Fabullo è triste, arrabbiato ed impossibile.

Ieri abbiamo fatto l’incontro con la logopedista e gli insegnanti ed è stato bravino, si è stufato solo alla fine. Oggi andiamo in fisioterapia e si corre tanto, sperando che i temporali promessi non ci complichino la vita, perché il cielo non promette proprio bene.

Ecco, per il momento siamo qui. Noi siamo ancora di quelli che dicono Per il momento, che vuol dire tante cose, in una direzione o nell’altra.

E ancora un immenso Grazie agli Amici che ci pensano sempre. E Buona Vacanza. E un grande abbraccio.

Buona giornata.

Angela

I Beati.

Volevo dirvi che sono rimba, uhhhh, come sono rimba. Rimbambissima.

Perché Michi è andata eccome a fare la certificazione di lingua, in piazza San Carlo. E ha eccome lasciato i panini a casa.

Solo che ho confuso le date: quella è stata la certificazione di tedesco, inglese sarà a fine maggio. Beati voi che siete sempre presenti e non vi dimenticate niente, o me madre degenere!

Adesso vi racconto anche il processo mentale che mi ha portato alla consapevolezza: la Michi ha mandato messaggio per dire che era andato tutto bene, o almeno così le sembrava, e adesso andava ad incontrare Paulo Aimo Papà in centro. Allora io ho detto che, già che adesso era così brava in inglese, poteva telefonare alla Elizabeth per farle Buon Compleanno e per chiederle una soffiata sul nome del royal baby, che ditemi voi se bisogna farla tanto lunga. E in quel momento ho avuto l’illuminazione: Michi perplessa e io che realizzo che quelli di Cambridge vengono a Ivrea, mentre in Piazza San Carlo c’è il Goethe.

Ecco. Vedete che Quelli Che Sanno hanno ragione a dire che sono poco affidabile.

Oggi devo stare attentissima: chiamare presto il corriere, perché uno dei gastro protettori non è mutuabile e lo compriamo on line, con i fermenti lattici; e martedì ho aspettato il corriere tutto il giorno e lui è arrivato esattamente nel momento in cui sono andata a scuola a ritirare Fabullo, cogliendo anche l’attimo in cui non c’era nemmeno un vicino che girava per qui. Per cui capiamo come fare oggi.

Poi non andiamo a scuola ma dalla logopedista con i professori, e devo quindi stare attentissima a non sbagliare tempi, a non preparare Fabullo troppo presto perché poi è subito stanco, ma anche a non rimanere in ritardo. Poi non lo porto in terapia, per farlo riposare e per ricavare i tempi per provare a mangiare.

Intanto spero anche di ricevere notizie da pediatri e tecnico del Tobii, anche se magari sono in vacanza e si rimanda tutto alla prossima settimana: ho però sentito l’epilettologa che mi dice che, secondo lei, il colesterolo alto non dipende dai farmaci. E allora aspettiamo i pediatri.

Fate che nessuno dica che dobbiamo cambiare alimentazione perché giuro che urlo.

Ieri lavatrici a oltranza, lava stendi raccogli, ristendi, piega: complice la bella giornata, l’essere a casa in due, il portarsi avanti prima della pioggia prevista domani.

Preparato documenti per la mitica rendicontazione.

E Fabullo? Fabullo l’abbiamo guardato lamentarsi: o dormiva, o era triste.

Beati quelli che sanno sempre cosa fare e conoscono il loro posto in questo mondo.

Buona vacanza a tutti quelli che approfittano del ponte per riposare e viaggiare!!!!

Buona giornata.

Angela

Quelle idee lì. Pazienza.

Ieri contatti, nel senso di lunghe mail, a: pediatra di base, pediatra dell’ospedale, neuropsichiatra, tecnico del Tobii. Adesso aspettiamo: io lo so che la cosa più importante è sempre agire per mettere in moto le cose, ma ogni tanto sorge spontanea la domanda su che c’avremo sempre da aspettare.

Poi telefonata con le progettiste, utile e chiarificatrice sul materiale da preparare: non è difficile, saranno solo circa tre o quattro ore di lavoro. Che vanno suddivise sulle possibilità della sottoscritta, che arrivano ad un massimo di un quarto d’ora per volta; fra i diversi quarti d’ora, è importante mantenere un minimo di concentrazione sull’argomento, per non dover fare mente locale ogni volta che si riprende, sprecando minuti preziosi.

Lo so, oh come lo so, che sono noiosa, che dico sempre quelle, che persevero; bisogna però prendere in considerazione la possibilità che uno si ripeta non perché è un ossessivo, ma perché le cose, appunto, sono proprio sempre quelle.

Per cui vi racconto anche oggi che a me personalmente questo mondo del terzo settore, con tutti i suoi progetti da costruire per farseli finanziare, ecco, a me non piace proprio ma proprio niente.

Perché è giusto regolarizzare e normalizzare le procedure in modo che siano perfettamente trasparenti, per carità: perché è notoriamente un settore in cui le porcherie abbondano, mascherate da buone azioni. E i fondi sono sempre, almeno ufficialmente, più ridotti: insomma, non c'è trippa per gatti.

Però, contemporaneamente, ho dei dubbi che, per raggiungere l’obbiettivo di cui sopra, la strada giusta sia complicare in maniera cavillosa ogni procedura, e far sì che, per avere veramente supporto, sia necessaria una rete specialistica ai massimi livelli, che a sua volta dimostri di creare il cosiddetto sistema di disseminazione: sostanzialmente, ogni progetto finisce con l’avere dei costi importanti per strutturarlo solo burocraticamente, molto prima di iniziare a costruire scuole, o pagare personale, o procurare cibo e scarpe e cure mediche.

E per essere visibili e competitivi, bisogna organizzare anche una serie di cose tipo i corsi per i genitori dei disabili: a cui quelli dei disabili gravi non possono partecipare perché non hanno i fondi per l’assistenza del figlio mentre loro frequentano il corso.

Insomma, un mondo che mantiene prima di tutto se stesso, e poi, eventualmente, arriva dove dovrebbe arrivare: e nel quale, appunto per le competenze che richiede, diventa impossibile provare a fare da soli.

Ecco, dati questi presupposti, però, è evidente che le porcherie non smettano comunque di abbondare (fino ai paradossi più penosi di Roma Capitale e delle cooperative per i rifugiati), e che le risorse siano sempre più scarse, e  le possibilità di accedervi sempre più appannaggio di grandi organizzazioni che hanno però costi immensi.

Allora, forse, l’idea di rendere tutto più cavilloso per avere più trasparenza, e quindi più risorse, starà anche creando nuovi posti di lavoro di nuove figure professionali del mitico terzo settore, ma non è proprio una strategia che porta all'obiettivo giusto.

Poi, per carità, rimarranno pensieri di un’isterica frustrata e incapace di elaborare il dolore: ma così approfitto della mia condizione di nota infermità mentale per tirare fuori dei pensieri. Male che vada Quelli Che Sanno mi faranno sapere che non hanno gradito, pazienza.
Perché domani è il 25 aprile, e bisogna ricordarsi che anche pensare è un privilegio .

E allora è meglio che vi conti che la Michelina oggi va in quel di Piazza San Carlo a  dare l’esame del B2 in inglese, si è preparata i panini, e li ha lasciati qui.

Buona giornata.

Angela

Ciò che è proficuo.

Nebbia in Val Padana: non è il termine giusto, viste le temperature, e il cielo che più azzurro non si può, e il sole che picchia intenso. Per altro, manco siamo in Val Padana, noi sulle colline con le montagne lì.

E quindi non potevi esordire in modo più furbo?, dice LA PAOLA, che abbracciamo sempre.

Ma certo che potevo. Solo che non mi viene in mente, perché non è che vediamo proprio chiaramente la direzione verso cui muoverci.

Perché una roba si sovrappone all’altra, e mancano i punti di riferimento, e allora vedete ben che la nebbia, come idea, rende.

Allora partiamo dalle certezze: nel fine settimana c'è stato tanto sole e quindi lavatrici a oltranza, non si contano nemmeno. E abbiamo tenuto Fabullo fuori a prendere l’arietta, a chiacchierare con tutti quelli che passavano, compresi cani gatti lucertole uccellini e gazze ladre.

Io, dal canto mio, ho parlato anche, assiduamente, con i pidocchi che infestano il susino e con chi sta mangiando tutti i mughetti neanche spuntati, ma sono troppo elegante per riferire i discorsi.

Se Fabullo sia stato contento, mah, non è proprio chiaro: un po’ sì, ma si è anche stancato tanto in fretta. D’altra parte, continua a mangiare un accidenti; adesso non mettiamo più l’integratore in acqua, perché altrimenti non beve nemmeno più. Pensare che è praticamente impossibile da sentire, fatto sta che lui non si fa fregare.

Sono arrivati gli esami del sangue che abbiamo fatto al day hospital: lieve deficit di vitamina D, molto contenuto per uno costretto in carrozzina, grazie al fatto che, comunque, lo facciamo:-P:-) muovere e lo mettiamo in piedi il più possibile; però il livello è innegabilmente calato, probabilmente perché, negli ultimi tempi, abbiamo ridotto tutto.

E poi un aumento del colesterolo, probabilmente legato ai pasticci che i farmaci provocano sul fegato.

Per cui: da oggi in poi cercare il modo di capire cosa fare con i pediatri, visto che questa è la terza settimana con il nuovo gastro protettore, e non ha senso non vedere un effetto, almeno minimo; e passare anche questi nuovi esami.

Oltre alle lavatrici, nel fine settimana abbiamo proseguito il lavoro con il Tobii, messo insieme, tutti i dubbi, e scritto al tecnico, eventualmente faremo un consulto telefonico con il pc condiviso.

Proseguito la rendicontazione, che non va poi così male, ma continua ad essere un settore che mi fa venire l’orticaria, scritto alle progettiste, penso che, anche lì, faremo una riunione telefonica oggi o domani per avere un elenco chiaro di quale materiale fornire.

E tutto ruota intorno a Fabullo che chissà come sta. Per cui ogni buon proposito potrebbe crollare miseramente in un microsecondo.

Suvvia, Signora, è la vita, è così per tutti, dicono Quelli Che Sanno. Indubbiamente, rispondo io, soprattutto quando i presupposti di base sono un pochino più fragili, giusto un cicinin, neh?

E quindi le lavatrici hanno senso eccome, perché interrompono il loop dei pensieri, il pantano melmoso. Per cui vado a stenderne subito un’altra, idea proficua.

Buona giornata.

Angela

Trottare a oltranza. O nuotare. È uguale.

Ieri Fabullino ai minimi storici del buon umore.

Arrabbiato da morire. Stanco. Con la testa giù. Ieri pomeriggio sono venuti a trovarlo gli Amichetti della via, che hanno fatto l’impossibile e anche di più per farlo giocare e farlo ridere un pochino: figurine, costruzioni, piste per le biglie, pallone. Con una pazienza veramente incredibile, sono dei ragazzini meravigliosi. E Fabullo, che probabilmente, anzi, molto più che probabilmente, non sta bene, è sempre stato arrabbiato e basta; ha avuto qualche lampo di gioia con il pallone, ma è durato proprio poco.

Era veramente commovente vedere come gli mettessero il pallone in mano e gli facessero mille complimenti per come era bravo. Mammasantissima. Che bello e che tristezza, immensa tristezza, nel pensare a com’è e poteva essere.

Per cui beati quelli che sanno sentirsi eletti; io, per esempio, mentre giocavano a pallone ho scelto di stendere, che è sempre un nobile sport.

E poi sono andata veramente in crisi per la mitica rendicontazione CRT, la stessa che mi manda in crisi tutti gli anni, va detto, sono coerente: solo che speravo di rimbambirmi meno con l’aiuto delle progettiste. Ma, ovviamente, il materiale per la rendicontazione lo dobbiamo fornire noi, ci mancherebbe. E finché non si fa, non entra niente. E io sono preoccupata per la onlus, perché abbiamo fatto tante cose ma dobbiamo continuare a farle, e Fabullo non sta bene, o meglio, meno bene del solito, e i minuti sono più che contati, e avete presente l’idea di quando ci si sente affogare? Ecco.

L’unica è cominciare a trottare nella giornata, seguendo la politica del Zitto e nuota.

Buona giornata.

Angela

Per tutti i pensieri.

Ripartiamo dai fiori: che sia un’idea brillante, che porta a grandi variazioni cosmiche, oppure no, non lo sa nessuno. Per lo meno, sappiamo che fanno bene al cuore, per quanto sono belli e per il pensiero che c'è dietro.

Per cui vi faccio vedere i nuovi tulipani che stanno sbocciando, che sono di una forma diversa, e guardate che meraviglia. Ed è bellissimo che siano più tardivi degli altri, perché, alla fine, sono tre settimane abbondanti che abbiamo sempre fiori.

Così ieri pomeriggio, approfittando della giornata decisamente estiva, siamo stati in giardino con Fabullo, tenuto con la testa all’ombra a prendere l’arietta, si stava divinamente. Così abbiamo chiacchierato con la cagnona Laika e con tutti quelli che passavano e che sono entrati a trovare Fabu.

Lui si è decisamente goduto poco la cosa: nonostante avesse dormito, nonostante fosse anche contento di vedere gente, ma alla fine è stato felice solo quando lo abbiamo riportato a guardare cartoni, ma da sdraiato.

C’era anche stato un momento di illuminazione ieri mattina a scuola: quando ha chiesto lui di mangiare i crackers. E ci aveva fatto dire che forse si comincia, forse è il giro di boa. Poi ne ha mangiati due e il miracolo non si è ripetuto.

Sempre la stessa impressione: che abbia fame, ma che poi gli passi subito la voglia per qualche brutta sensazione. Insomma, oltre ad avere dolore, oppure nausea, ha anche fame.

E poi, appunto, ieri era di cattivissimo umore, stanco, e della primavera e degli amici poco gli interessava.

Per cui da oggi cerco di riparlare con la dottoressa dell'ospedale per capire se troviamo delle soluzioni pratiche.

Chissà se è concesso dire uffa.

Buona giornata.

Angela

Solo gli abbracci.

Vabbè che tutto va sempre avanti, ma noi poveretti su questa terra non siamo sempre tanto bravi a fare finta: e quindi ieri è stata una brutta giornata, perché un Nonnino del Comitato, sempre vicinissimo a Fabullino, è volato in cielo così, all’improvviso.

E quindi noi abbracciamo fortissimo LA PAOLA, perché non sappiamo fare di meglio e di più. Solo abbracciare.

Fabullo non è andato bene: a scuola è stato tanto stanco, tanto mogio, con tante crisi. Con la faccia da tareffaggine, avete presente? Con gli occhi rossi e il naso rosso e la testa giù, eccetera eccetera. Solo che, se uno sta bene, ed è così, ha la tareffaggine, si sa. Ma quando uno ha un sacco di crisi epilettiche, magari ha conseguentemente mal di testa, non mangia niente, ha verosimilmente lo stomaco che brucia, ecco, quando poi è così, ha anche la tareffaggine o ha tutto quello che ha già? E che giorno per giorno diventa peggio? E beato chi lo sa.  Oggi sono esattamente due settimane dall’inizio del nuovo gastro protettore e non sta andando bene ma nemmeno un pochino. E poi è il circolo vizioso solito: chissà se ha più crisi perché sta peggio o sta peggio perché ha più crisi.

Insomma, oggi prendo atto di essere noiosissima. E gli Amici del Blog sono Santi Subito a sopportarmi ancora. E a supportarmi.

Buona giornata.

Angela

Certo che potevo.

Ieri Fabu molto ma molto mogio, giornata assai storta. Sul girello non riusciva a portare avanti i piedi, tanto che ci siamo chiesti se i tutori nuovi diano problemi: per carità, sono nuovi, sicuramente si deve abituare alla nuova sensazione; però non segnano e non abbiamo l’impressione che facciano male. Più che altro ieri sembrava mogio e basta, stanco e pallidino, ha dormito tanto anche a scuola.

Per cui… brrrrrrr, stiamo a vedere, speriamo che siano i “soliti” problemi, crisi e inappetenza, e non che ce ne siano altri in batteria di partenza.

Ieri ho sentito la nostra pediatra, che è ovviamente quella più a contatto con Fabullino: siamo d’accordo che a fine settimana, se non ci sono cambiamenti, riparliamo con l’ospedale per chiedere la consulenza specialistica. Perché questa è la seconda settimana con il nuovo farmaco, e almeno un piccolo segno di miglioramento dovrebbe esserci.

Che fatica, mammasanta.

L’unica è godersi il sole, che vi devo dire, veramente una temperatura meravigliosa: e il poeta che c'è in me è contento perché il bucato asciuga, per altro. Chissà com'è sapere di avere delle cose da fare, che ne so, un lavoro: magari complicato, magari noioso, magari poco appagante. Che però poi, ad un certo punto della giornata, finisce e si stacca un pochino la testa: si fanno altre cose, però senza un sottofondo con cui fare sempre i conti, ogni millisecondo. Chissà com'è.

Eppure una volta lo sapevamo anche noi, giuro, e non ce ne accorgevamo  nemmeno.

Ma non potevi continuare a pensare alla primavera, mia cara, dice LA PAOLA, senza guastare l’idillio?  E sì che potevo dico io: è lì che mi è venuto in mente com’è faticoso godersi una cosa.

Buona giornata.

Angela

C'è di che vantarsi!!!

Riposo a oltranza per Fabullino: venerdì, alla fine, la terapista era tareffa, e ci ha avvisato. Così siamo rimasti in casa tutto il giorno: e Fabullo ha dormito tantissimo, quindi è andata bene così.

Siamo riusciti a stare un pochino fuori sabato, mentre tagliavamo l’erba, perché sembrava la foresta amazzonica, e finalmente abbiamo avuto una giornata di sole. Ieri no, ma almeno non ha piovuto.

Fine settimana di riposo davvero, e di ripristino di un minimo di ordine in casa: necessario per avere ordine e equilibrio anche in testa, almeno per noi.

La scorsa settimana, tra i bilanci della onlus, il Tobii, i colloqui scritti con i medici, la giornata fuori casa per i tutori, le ore in cui Fabullo è stato a scuola si sono occupate velocemente: così non c’è stato modo né di girarsi un attimo, né, per la carità, di stare seduti tranquilli nemmeno dieci minuti in tutta la settimana. Per cui siamo arrivati alla fine a pezzettini.

Adesso: con il Tobii abbiamo finito le cose che siamo in grado di fare noi; ora ho una collezione di domande per il tecnico e mi devo organizzare per un appuntamento telefonico.

I bilanci della Onlus sono da approvare entro fine mese e poi pubblicare, ma sono fatti, con le relative note integrative: e adesso ve li conto perché ci piacciono molto. Roba di cui essere orgogliosi tutti quanti, e gli Amici di Fabullo hanno un grande merito in tutto ciò.

E quindi vi conto che, per il 2017, ci eravamo posti come obiettivo di offrire alle famiglie 10000 euro di supporto alle terapie. E invece il traguardo è stato superato: perché, di eurini, ne abbiamo offerti 15085!!!!!

Di cui: 4165 euro proprio offerti come parziale contributo per le singole ore di terapia; 4844 euro corrispondenti a 173 ore offerte gratuitamente, per le valutazioni, gli interventi a scuola, l’accompagnare le famiglie a visite specialistiche, l’assistenza alla scelta, al confezionamento e al collaudo degli ausili; 4000 euro in acquisto di materiale che è stato destinato a singoli pazienti, che ne avevano necessità: ortesi, piccoli tutori, parti di ausili; o dato in prestito alle famiglie, o regalato perché si tratta di materiale di consumo: si tratta a tutti gli effetti di un supporto economico, in quanto il costo di questo materiale sarebbe ricaduto sulle spalle delle famiglie, che, in caso di impossibilità, avrebbero deciso di non acquistarlo: con conseguente senso di frustrazione per la difficoltà di offrire al proprio figlio ciò di cui ha necessità.

Insomma, tenendo conto che il tutto è nato da un’idea, e che siamo tutti volontari che seguono l’organizzazione, direi che è proprio giusto sentirsi orgogliosi!!!!

Adesso la nostra preoccupazione riguarda un pochino questo 2018: perché, ovviamente, vorremmo fare anche meglio, ma, in questi primi mesi siamo stati al di sotto delle previsioni come entrate, perché ci aspettavamo il contributo di due fondazioni, per un totale che va dai 6000 agli 8000 euro, che invece non sono arrivati. E per noi fa la differenza, considerato che, a inizio anno, in cassa c’erano 9000 euro: di cui 5000 vanno sempre accantonati per il vibra, il cui acquisto non deve mai ricadere sulle famiglie; e, per iniziare l’anno, ne sono solo rimasti 4000.

Ci aspettavamo appunto un contributo di 3/5000 euro a fine anno, e ci hanno detto che li spostano a quest’anno, non si sa bene a quando. E un altro a gennaio di 3000 euro che erano sempre arrivati: si tratta di fondazioni bancarie, fanno giustamente come vogliono e non hanno mica obblighi. Però resta il fatto che noi ci contavamo: ovviamente, gentilmente, passando per caso, li abbiamo richiesti, ma chissà.

Fatto sta che, al momento, abbiamo sospeso il progetto della musicoterapia, pronti a riprenderlo il prima possibile!

Però, diciamolo, siamo contenti per ciò che è stato fatto!!!!!

E quindi Grazie a tutti voi che sempre ci sostenete!!!!

Buona giornata.

Angela

Qualche ora di tregua.

Ieri è andato tutto benissimo, ma oggi ci prendiamo un momento di tregua: perché siamo stati in giro dodici ore, in cui Fabu è sempre stato in carrozzina, salvo cinque minuti di carico in piedi per la prova tutori. Quindi oggi non lo mandiamo a scuola, così può dormire tanto, o comunque tenere le gambette un pochino allungate; poi a mezzogiorno usciamo per andare a fisioterapia, dove rilassano i diavoletto,  torniamo presto, così può riposare ancora.

Siamo stanchi, forse anche più che stanchi, ma è andato tutto benissimo: il diluvio che ieri ha colpito il nord Italia ha lasciato un po’ di pace esattamente sulla nostra testa, e ha ricominciato a piovere su di noi solo sulla strada del ritorno.

Così in due ore eravamo a Erba, protetti anche dagli Angeli del Traffico per cui c’era zero coda. Ovviamente Angeli del Traffico direttamente inviati in loco dagli Amici del Blog, è scontato. Abbiamo fatto la prima prova che è durata anche lì un paio d'ore: i tutori ci piacciono molto, questo tecnico è davvero scrupoloso, si prende tanto tempo per valutare Fabullino, per cui diventa un lungo lavoro ma poi è fatto. Ha anche confezionato sull’istante due piccole ortesi per il posizionamento degli alluci. Poi siamo usciti mentre il tecnico procedeva con le ultime rifiniture e ci ha richiamato per le quattro e mezza.

Anche lì non ha piovuto: faceva freddissimo, un vento che portava via, dopo pranzo abbiamo parcheggiato davanti all’attracco dei traghetti a Bellagio, così Fabullo poteva vedere tutti gli imbarchi, anche quelli di auto e camioncini, ma non lo abbiamo fatto scendere perché faceva troppo freddo: ma, quanto meno, non pioveva, il che avrebbe complicato carico e scarico.

Poi abbiamo fatto un’ altra oretta di prova tutori, tra metti togli e sbriga le pratiche burocratiche: e alle cinque e mezza siamo ripartiti e lì si è messo a piovere, ma per fortuna per noi era fatta e la strada non si è complicata troppo.

Insomma, andata: ovviamente la prova vera sui tutori si fa tenendoli per tempi prolungati, ma ci sembra che i presupposti siano ottimi.

Intanto abbiamo anche sentito la primaria del Martini: lei pensa ad una diagnosi di esofagite, e vorrebbe aspettare ancora un momento, almeno dieci giorni, per pensare ad una gastroscopia; perché è un esame ovviamente più complesso, e, se conferma la diagnosi, la terapia sarebbe proprio quella appena iniziata. Secondo lei ci sta che il nuovo gastro protettore richieda qualche settimana per raggiungere una vera efficacia: e concorda su tutto quello che stiamo facendo per tamponare, tipo l’antimicotico e i vari prodotti che fanno un pochino da barriera. Al limite, per indagare di più sulla bocca, possiamo fare un tampone faringeo, ma lei è più propensa per l’esofagite.

E allora aspettiamo ancora un momento, intanto adesso aggiorniamo la nostra pediatra. I pasti di ieri non sono stati una passeggiata, ma ieri sera ci è sembrato un pochino più affamato e un pochino meno spaventato. Sono impressioni, ma che altro dobbiamo fare.

Insomma, proviamoci anche oggi.

Buona giornata.

Si trotta

Oggi giornata assai complessa: perché andiamo a Erba a ritirare i tutori. Dobbiamo partire il prima possibile consentito da Fabullo, per essere lì il prima possibile, l’ideale sarebbe non oltre le dieci e mezza: ci vogliono un paio d'ore abbondanti, e piove che Dio la manda.

Poi facciamo la prima prova, il tecnico guarda come va, poi noi andiamo in giro, lui lavora, e ci richiama al pomeriggio appena sono pronti.

Solo che Fabullo ha poca resistenza già di suo, per cui sarebbe importante cercare di passare il tempo in modo da distrarlo: per esempio passeggiando per guardare papere e barchette sul lungo lago. Ma, come si diceva, piove che Dio la manda.

Insomma, ha veramente da passare la giornata.

Signora, ognuno è responsabile delle proprie azioni: basterebbe fare i tutori vicino a casa. Certamente, è che siamo matti, e quindi preferiamo fare delle cose difficili e faticose, per poi poterci lamentare e fare le vittime, tutto lì.

Ieri la situazione cibo è stata altalenante: un disastro a colazione, con pianti e torture. Molto meglio a cena, era proprio in vena. Chissà se è perché il daktarin ha tolto un pochino il dolore, e lui ha comunque fame, visto che non riesce a mangiare.

Poi è arrivato il corriere con l’integratore di carboidrati che hanno prescritto al Regina Margherita e siamo riusciti a dare a Fabullo un po’ di più della quota minima prevista: chissà se ieri sera si sentiva meglio anche per quello, magari era meno debole.

Intanto ho sentito la caposala del Martini, che mi ha detto che secondo lei possono supportarci loro: per cui ho scritto una mail lunga e dettagliata alla direttrice della pediatria e all’epilettologa e adesso vediamo cosa decidono.

Insomma, muoviamoci che si trotta e galoppa: Fabullo è già in fase bagnetto, adesso procediamo con i farmaci del prima di colazione e via dicendo. E in questo esatto momento non piove, alleluia.

Buona giornata.

Angela

Stirare non è una brutta prospettiva.

Funziona che ieri sono arrivata dalla pediatra, Santa Subito, anche Santissima, che ancora un po’ mi metteva lì con la coperta in testa e i piedi nella tinozza dell’acqua calda: perché sono uscita di casa che non pioveva, e quindi niente cappello per la pioggia, e sono arrivata a scuola, sei minuti dopo, che veniva giù il diluvio universale con tanto di vento. In questi casi entro con la macchina, posteggio sotto la rampa coperta, e Fabullo non prende una goccia d'acqua, è veramente comodissimo e pensato bene. Solo che nei dieci passi del recuperare le chiavi e aprire il cancello, con l’ombrello chiuso in macchina perché servivano le mani libere, tempo dieci secondi, è venuto giù un acquazzone galattico.

Così poi sono andata in ambulatorio, a quel punto con l’ombrello, ma non vi dico in che condizioni.

La dottoressa mi ha ascoltato bene, perché è una meravigliosa, ed è stata d’accordo sul fatto che le abbiamo provate tutte: ad esempio ieri è andata un pochino meglio, ma fa pensare ad un minimo beneficio dato dall’antimicotico che abbiamo ricominciato da domenica sera. Secondo lei, se il nuovo gastro protettore fosse veramente risolutivo, un pochino si dovrebbe vedere: probabilmente non lo è. Può essere che non sia un problema di stomaco ma una terribile iper sensibilità della bocca, solo che non si vede. Oppure è un problema di stomaco più complesso, e servono proprio degli altri farmaci, di tipo diverso: bisogna provare ad escludere qualcosa. Per la bocca è più difficile da capire, con lo stomaco si può pensare ad una gastroscopia e ad esami più specifici, così o si conferma o si esclude.

Sempre pensando al post polmonite: chissà se allora ci sia stato questo momento molto positivo perché la carica di antibiotico e di cortisone come anti infiammatorio hanno ripulito qualcosa? E cosa? Lo stomaco?

Insomma, dobbiamo capire. Per cui siamo d’accordo che io sento i nostri pediatri del Martini, che conoscono bene Fabullino, per capire se in quella struttura si possa procedere ad un eventuale gastroscopia. Altrimenti, contatta lei lo specialista del Regina per capire come fare.

Per cui: ieri ho finito i bilanci, oggi li rileggo a  mente fresca, poi mi metto a scrivere un resoconto dettagliato per pediatra e epilettologa del Martini, così hanno tutto in mano, tra l’andata e il ritorno da scuola e Fabullo a casa al pomeriggio, perché il mercoledì niente mensa.

Suvvia, signora, tutte le casalinghe che si occupano della famiglia hanno questi ritmi. Lo immagino: approfittano delle ore di scuola per parlare con i medici dei propri figli, è proprio proprio proprio uguale.

E ieri sera, a intervalli di 5 minuti per volta, sono andata avanti con il Tobii, sentendomi molto cool.

Chissà se è normale avere come obiettivo felice quello di mettersi a stirare, magari per la prossima vita.

Buona giornata.

Angela

Notte fondissima.

Oh sì, peggio che andar di notte; con banchi di nebbia e ghiaccio per terra, aggiungerei anche.

Ieri mattina uno yogurt sotto minaccia: ci avevo aggiunto zucchero e biscotto granulato perché la dietista ha detto che il meritene ora non gli fa bene, ha troppe proteine; in questi giorni arriverà anche l’integratore, ma tutto sta nell’aprire la bocca.

A pranzo, niente.

A cena, probabilmente, aveva fame da paura e ha mangiato due agnolotti di zucca e mezza mozzarella: inforchetta, controlla bene cosa c’è sopra, avvicina alla bocca, ci ripensa, ricontrolla, ci ripensa ancora un po’, poi sospira, mette in bocca con circospezione. Tutto così. Smette non appena si è tolto un po’ di fame, oppure ha troppo male per continuare, chi lo sa.

Male ce l'ha di sicuro; a che livello e perché, boh.

Oggi lo lascio a scuola alle dieci e vado dalla pediatra a parlare alle undici, e vediamo un po’.

La roba più triste da pensare, è che per un periodo lunghissimo ci siamo rassegnati a lasciar andare la barca finché va per non torturarlo troppo, convinti che il problema fossero solo crisi.

A questo punto, invece, abbiamo realizzato che l’abbiamo fatto stare tanto male per niente, perché le crisi non erano, probabilmente, il vero problema sull’alimentazione.Per cui lui sono due anni che si tiene il dolore.

Mammasantissima. Povero Fabullino nostro.

Ieri ho finito tutte le note integrative al bilancio consuntivo; resta da preparare il preventivo, relative note, e poi la relazione gestionale, che non è difficile perché è il riassunto di tutto. Ma farlo, perché le ore di scuola, pediatra compresa, volano, e oggi è l'ultimo giorno della settimana con più ore libere. Tenendo conto che è solo martedì, andiamo proprio bene.

Poi ieri, ad un certo punto, non funzionava più il lavoro che abbiamo fatto domenica sul Tobii,  e volevo mettermi a gridare: poi si è ripreso, si vede che si è spaventato.

E bon, cosa devo dire.

Buona giornata.

Angela

Fiori, software e pasticci vari. Soprattutto quelli.

Fine settimana da mostre di tulipani ovunque, ed avessimo fatto partecipare il nostro giardino avremmo vinto per forza: altro che parchi e castelli, a noi ci fanno un baffo.

Oggi piove assai, e pare che la tirerà per le lunghe, per cui magari cominceranno un pochino a rovinarsi, però ce li siamo davvero goduti.

Ieri abbiamo ancora trafficato con il Tobii di Fabu e abbiamo capito come fare delle griglie nuove, con una foto che salta ad un’altra con il comando visivo: ci abbiamo messo più di due ore a comprendere, noi tardi di mente, per cui abbiamo, alla fine, inserito solo qualche foto perché poi dovevamo occuparci di Fabullino, e dobbiamo ritoccare degli sfondi e delle scritte, ma quelli sono dettagli, il grosso era capire il meccanismo dei comandi: adesso andremo più spediti. È davvero un sistema affascinante, che offre mille possibilità, è solo che noi abbiamo troppo poco tempo al di là dell’assistenza diretta di Fabu; e siamo delle mezze calzette, non riusciamo più a fare i lavori di notte, se non nell’emergenza assoluta.

Oggi Fabullo va a scuola e la sottoscritta si dedica a oltranza alle relazioni di bilancio per la onlus, perché bisogna farle, e, grazie a Dio e a Paulo Aimo Che Fa I Conticini Nottetempo, le cifre tornano sempre: bisogna proprio solo relazionare, ma va fatto. E io i lavori così intelligenti li patisco, meglio zappare, o pulire le righe delle piastrelle con lo spazzolino, anche se, in questo pasticcio generale, sono obiettivi da fantascienza, sarebbe già qualcosa lavare un pavimento. Però le relazioni di bilancio bisogna appunto farle e anche farle bene: che poi è più l’idea che altro, perché basta scrivere le cose come sono, diciamo un paio d'ore di lavoro. Ma si sa che io sono piaga, e se non mi lamento non sono contenta.

E quindi tocca parlare di Fabullo, per forza: la situazione del cibo sta di nuovo precipitando, lo abbiamo proprio visto di momento in momento, dopo la sospensione dell’antimicotico. E, a questo punto, è proprio sicuro che abbia un effetto anti infiammatorio e basta, che gli altri prodotti non riescono ad eguagliare: ieri voleva mangiare, guardava la forchetta, se l’avvicinava alla bocca, poi ci ripensava, come se avesse fame, ma avesse comunque un tale fastidio o dolore che fosse necessario farsi coraggio. Per cui siamo passati dalla mozzarella intera della metà settimana scorsa a qualche boccone di ieri. A questo punto: sta peggiorando perché abbiamo sospeso l’antimicotico e il nuovo gastroprotettore ha bisogno di più tempo per essere efficace? O invece questo gastro protettore non va bene? O non è un problema di stomaco? Da ieri sera riprende l’antimicotico in attesa di comprendere.

E quindi abbiamo parlato con la Pediatra Santa Subito ieri, stamattina ho già chiamato la segretaria e domani mattina Fabullo va a scuola e io vado in ambulatorio per fare il punto insieme. E quindi non laverò i mitici pavimenti e oggi bisogna togliersi ‘ste relazioni.

Buona giornata.

Angela

L'elenco idilliaco.

Sì, Fabullo a scuola è stato felice: già dal mattino, quando ha visto che non era uno scherzo, ma che veramente ci si preparava per la scuola, era tutto trullo.

I compagni sono veramente una risorsa per lui, penso che stare con gli altri sia la cosa più bella che viva Fabullino in questa sua vita così assurda, così senza senso: per lo meno, senza senso agli occhi di noi, sicuramente, di vedute ristrette; poi se tutto fa parte di un grande disegno, per la carità.

Come è sempre stato, se i ragazzi sono così meravigliosi, e lo sono spontaneamente, con Fabullo, è perché l’ambiente in cui crescono e vivono dà loro questo esempio e questa idea. E, si sa, tutto ciò è tutt'altro che scontato. E quindi Fabullo è fortunato.

E poi ieri era ancora primavera: mite e fiorita, aiuole, ciliegi e magnolie, a differenza del giorno del day hospital, che veniva giù che Dio la mandava, giusto per rendere il tutto assai avventuroso.

Poi siamo andati in fisioterapia e non ci siamo nemmeno piantati in tangenziale, pensate che incanto.

E qui decretiamo la fine delle notizie idilliache: perché sul fronte alimentazione la situazione  è stata più cupa che il cielo del temporale. A pranzo digiuno totale; e a cena non è che abbia proprio recuperato, due agnolotti e mezza mozzarella, figurarsi, in tutto il giorno non abbiamo messo insieme un pasto completo.

Per cui fà che questo nuovo farmaco funzioni, perché va bene che dobbiamo cogliere la bellezza delle piccole cose, ma non so quanto siano illimitate le nostre percezioni molto zen.

Buona giornata.

Angela

Giornata molto produttiva.

E finalmente oggi si torna dagli amici!!!

Ieri è andata molto più che liscia: con la cardiologa tutto bene. Paradossalmente, l’intervento sul cuore funzionò, tanto da concedere una vita normale, pur con una grave cardiopatia.

Andare oltre. Immediatamente. Non pensare.

Con gli pneumologi tutto benissimo.

Poi la cardiologa, sempre Santa Subito, aveva pensato al nostro problema di alimentazione e l’aveva segnalato alla caposala, e hanno cercato di aiutarci. Per cui è arrivata prima di tutto la logopedista: e noi, in questi casi, con i professionisti che non conoscono Fabullino, temiamo sempre che non ci credano, che diano per scontato che sia impossibile che un bambino così grave possa capire tutto e mangiare senza problemi dal punto di vista motorio. E invece sono stati gentilissimi e meravigliosi: hanno visto le relazioni della logopedista Barbara, hanno ascoltato la nostra storia, e sono stati d’accordo con noi sul fatto che Fabullino abbia male.

Noi siamo arrivati al punto in cui siamo ora, per cui a fine di questa settimana dovremmo riaggiornarci con la nostra pediatra: abbiamo dato l’antimicotico di nuovo per 4 settimane, inserendo anche una roba che fa da effetto barriera per la bocca, che si dà per le stomatiti, e continuando con i fermenti lattici; la scorsa settimana, la quinta, lo abbiamo scalato, e questa lo abbiamo sospeso, continuando solo con gli altri prodotti.

Non ci sembra di aver ritrovato i benefici del post polmonite, cerca solo roba fredda e in prevalenza formaggio.

Per cui il passaggio successivo, con la pediatra, sarebbe stato pensare allo stomaco, ad un eventuale bruciore che risale: Fabu è già gastro protetto e non vomita mai; però chissà, ed è comunque una delle variabili che c’erano  state durante il ricovero, in cui gli avevano dato più gastro protettore del solito, e per di più in vena.

Dopo la logopedista è arrivata la dietista, che ha tirato le fila: è stata assolutamente certa che Fabu abbia un problema di dolore, sentendo che privilegia il formaggio adesso pensa a fornirci un integratore più ricco in carboidrati per compensare, consapevole però, anche lei, del fatto che se ha male e non vuole aprire la bocca sarà durissima darglielo. E, visto, tutto quello che abbiamo fatto, ha concordato anche lei sul tentativo sullo stomaco.

Per cui ha parlato con la dietologa, che ha a sua volta chiamato il gastroenterologo, che ci ha modificato la terapia, cambiando farmaco.

Insomma, è stato davvero produttivo, perché, comunque vada a finire, avremmo dovuto fare questo passaggio e così abbiamo risparmiato almeno una visita.

E siamo stati lì fino alle tre, ma in una cameretta tranquilla da soli, e hanno lasciato dormire Fabullo tutte le volte di cui hanno avuto bisogno, organizzando le visite di conseguenza.

Poi siamo tornati e ci siamo procurati il nuovo farmaco, per partire subito ieri sera.

Perché è vero che abbiamo risparmiato la fatica di un’altra visita, ma noi speriamo proprio che funzioni, che sollievo sarebbe tornare a gennaio e febbraio, quando era così semplice sedersi a tavola!!!

E bon, via a scuola, c’è anche il sole, alleluia, il che semplifica non poco la vita.

Buona giornata.

Angela

Che da storie.

Per la gioia solo di Fabullino, unico bambino della galassia a voler andare a scuola, le vacanze sono finite. Solo che noi a scuola ci andiamo domani, perché questa mattina andiamo a fare la visita cardiologica. Quindi si trotta e si galoppa: anche se Fabullo va solo alzato e vestito, perché deve essere a digiuno per i prelievi.

Siamo tranquilli, non ci aspettiamo particolari problemi, però dobbiamo andarci. Che vuol dire andare a Torino per le otto e mezza, che è già un impiccio cosmico; per di più non al solito ospedale in cui c’è l’epilettologa, ma al Regina Margherita, per cui Torino bisogna anche     attraversarla praticamente tutta e poi posteggiare, più o meno, ad Alba, con un clima assai scozzese; e, ancora per di più, per noi non è proprio un ameno luogo che evoca ricordi idilliaci; e poi far fare colazione a Fabullino e dargli i farmaci in quel contesto non sarà proprio una passeggiata.

Ma in tutta questa litania di lamentele, frutto della nostra piagaggine che distorce i normali avvenimenti quotidiani, c’è la nostra cardiologa, che è la referente per le cardiopatie su base genetica, che è assolutamente Santa Subito: perché, invece di farci fare la visita in cardiologia, rimanendo nell’affollatissima sala d’attesa tra un ambulatorio e l’altro, in cui Fabullo è poco gestibile, ha creato un day hospital per bambini speciali: per cui ci danno un lettino in una cameretta tranquilla, con lo spazio per preparare e dare i farmaci, Fabullo può stare sdraiato, per esempio a riposare dopo i prelievi, e facciamo in questo modo anche la visita pneumologica, più varie ed eventuali, ed è organizzato in modo che siano gli specialisti a venire dai bambini, che intanto possono stare tranquilli.

E la cardiologa è veramente simpatica, davvero.

Insomma, è proprio evidente che siamo delle piaghe e basta a non aver voglia di affrontare questa giornata, son cose che fan tutti, che da storie, come si dice da queste parti.

Buona giornata.

Angela   

Io stendo.

Evviva la primavera a Pasqua, con due giorni interi di tregua dal maltempo. Così i tulipani sono sbocciati davvero, sono stati un successo, e io cosa vi avevo detto, sembrava l’Olanda.

Oggi, in compenso, è tornato il tempo da lupi, che non capiti che ci disidratiamo, per la carità.

Per fortuna  è ancora vacanza, non bisogna far uscire Fabullo, pare che la pioggia continui, ma noi più in là di ora non andiamo e, presentemente, bevo thè al bergamotto e stendo, ovviamente in casa.

Domenica, con un cielo dipinto, abbiamo festeggiato con amici e parenti: Fabullino è stato contento. Dire proprio che se la sia goduta sarebbe un pochino eccessivo, diciamo una mancanza di stile, suvvia: diciamo che ha avuto parecchie crisi, di quelle piccoline ma assai noiose, e poi è andato a dormire, e ha poi mangiucchiato qualcosa a cena.

Mentre ieri la Michi è andata a grigliare nei prati, e noi abbiamo dedicato la giornata al riposo totale e abbiamo proseguito con la sistemazione del Tobii: e Fabullino è stato maluccio. È stata una di quelle giornate in cui ha avuto una crisi violenta la mattina e poi non smetteva più: praticamente ha poi sempre dormito. Insomma, ce la siamo cavata evitando accuratamente di scivolare nel pensiero di come si festeggia Pasquetta, quello lì è un terreno rischioso, vischioso, e infido, il terreno del come sarebbe, da lì parte il sentiero che porta i pensieri nella palude.

Oggi è anche il giorno in cui Paulo Aimo Organizzato diventa ancora più Organizzato; perché la sua azienda si è trasferita in Torino Centro, in un posto meraviglioso, la Torino bellissima, per fortuna vicinissimo alla stazione. Il che però, a noi, complica un pochino la vita per i tempi che impone, rispetto all’avere solo un quarto d'ora di macchina. Sì lo so che è così per tutti. Pazienza, vorrà dire che faremo i turni con le altre famiglie per portare Fabu a calcio, a teatro, e ai compleanni, proprio come fanno gli altri.

Buona giornata.

Angela