Le giacenze.

 Ieri mi sono presa il piacere di entrare nel sito dell' Inps per capire se ci fossero aggiornamenti sulla pratica di pensione di Fabullo, richiesta a febbraio 23 e dovuta con gli arretrati da ottobre 22. Ricevuto il mitico modulo ap70 avrebbero 90 giorni per procedere.

Già trovare la pagina è un'impresa: per oscuri motivi è una pratica che è una pratica ma non sta nel cassetto delle pratiche. Bisogna andare su una sezione bianca e verde, scritta in corsivo, giuro, una caccia al tesoro. Dopo l'ultima volta mi ero fatta furba e avevo fatto gli screenshot di tutto il percorso: perché solo copiarlo dalla barra non basta, i percorsi cambiano e poi non si trovano.

Poiché non c'erano brillanti evoluzioni esistenziali, ho inserito una nuova richiesta di delucidazioni: la prima era di luglio, altro che 90 giorni. E mi hanno detto che ero stata tanto brava, nessun errore, la pratica sarebbe stata gestita secondo le giacenze previste.

Che è un' interessante definizione dell'attesa.

Che il buon Michele sia con noi.

Buona Giornata.

Angela 

Gli spettri.

 Le Madri Isteriche che ci mettono la firma l'hanno in effetti sottoscritto: io me medesima posso addormentarmi in piedi in tempo zero.

Battutaccia da Madre Isterica, ma assai veritiera: non prendete mai in considerazione le statistiche sul sonno, perché le Famiglie Isteriche sono spettri in tutti i sensi: perché lo sono nell'aspetto fisico, indubbiamente, ma soprattutto perché non esistono come numeri, non contano e non vengono contate. 

Adesso, sulla storia dell'addormentarsi abbiamo riso tutti quanti volentieri.

Il problema è che c'è poco da ridere, ma anche in senso generale.

Può capitare che le Famiglie Isteriche partecipino a sondaggi vari sulla loro condizione: i sondaggi, quindi, dovrebbero essere strutturati appositamente.

Facciamo gli squallidi come al solito, giusto per capire: immaginate di rispondere voi ad una roba così: 

Quante volte alla settimana andate a pescare? E le varie possibilità. E voi mettete 0, se esiste.

E poi prosegue: quale esca usate? Quali stivali? Quante volte in mare? Al lago? Al torrente? 

Eccetera.

É evidente che non funziona. La faccenda é pensata assai male. 

Ecco: capita l'equivalente. Chiedono di frequenza di cinema teatro amici parrucchieri ristoranti piatti preferiti. Mille domande a cui si risponde sempre no. La faccenda non porta a nulla.

In questo caso sono raccolte di dati fatte esclusivamente su base progettuale da qualche ente di Quelli Che Sanno come attività da rendicontare. Non importa se è una boiata galattica, si rendiconta, si viene pagati, l'ente esiste fine a se stesso. Il dramma è che le fondazioni che finanziano i progetti valutano di più queste luminose sciocchezze che le fatture della fisioterapia. 

Personalmente, quando vengo coinvolta in simili brillanti indagini, non manco mai di fare notare come sia una proposta incongruente completamente per chi dovrebbe trarne giovamento. La volta seguente non mi invitano più. Poi, però, tocca invitare di nuovo, perché tutti si stufano e non rispondono. 

Mettiamo da parte questi fenomeni qui 

Ci sono invece raccolte di dati fatte molto più seriamente, ad esempio quelle del Tribunale del Malato. Sono fatte con accuratezza e competenza, ed è qui la criticità: che pur i professionisti competenti certi punti non li colgono e quindi più si approfondisce il sondaggio e più si entra nell' incongruenza.

Di base manca sempre l'anello fondamentale: la famiglia di un malato che lo è stato da sempre è più povera di quella in cui il malato lo è diventato da adulto. Per forza: si è lavorato poco per garantire assistenza, risparmiato nulla, non si sono acquisiti beni, il bambino non ha la pensione (da queste parti manco i diciannovenni, ma non parliamone ora), il soggetto malato che sopravvive sarà nullatenente.

Ecco, anche in questi casi faccio presente il problema di valutazione, ma in modo più gentile.

Ma questo volevo dire: le Famiglie Isteriche sono sconosciute, talvolta, anche a Quelli Che Fanno.

Buona Giornata.

Angela 

Altro che il fuso orario.

 Leggevo sul giornale una di quelle notizie su cui cade l'occhio, e per altro è la stessa notizia pubblicata ovunque sull'internet, perché uno la tira fuori e gli altri la riprendono, senza che nessuno sappia chi ha cominciato, ma poiché non si tratta di vita o di morte non starei a preoccuparmi troppo.

Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, adesso ci manca ancora che Lei legga qualunque sciocchezza, chissà dove poi, e pensi magari che Le sia arrivata perché la spiano e si metta a pensare che il mondo ce l' abbia con Lei.

Allora: personalmente, mi sembra assai scontato, io amo prendere in giro Quelli Che Sanno, e quindi tiro fuori simili amenità sui loro buffi pensieri. Ma vi posso garantire che Quelli Che Sanno, che non leggono il blog per loro ammissione ma poi Sanno sempre tutto, ecco, esistono davvero. E ogni tanto mi fanno arrivare meravigliose opinioni.

Quindi è doveroso chiarire: la notizia che volevo raccontarvi l'ho letta sul quotidiano a cui siamo abbonati (perché abbiamo atteso come cecchini l'offerta da un euro al mese), non credo che sia sempre portatore della verità rivelata come non lo è nessuno ma non è nemmeno una boiata colossale; l'articolo non l' ho cercato ma visto per caso e mi ha fatto tanto ridere; non ho il timore che me l'abbiano messo sotto gli occhi perché mi spiano, e se mi spiano pazienza. 

Bon, li abbiamo sistemati e posso raccontarvi che cosa mi ha divertito.

Era l'articolo, leggero e tranquillo, sui tempi di addormentamento degli adulti. Diceva che il tempo medio, e sano, varia tra i 10 e i 20 minuti. Di più si va incontro all' insonnia. Di meno si rientra nella carenza di riposo che porta all' addormentamento rapido.

Volevo rotolarmi dalle risate, fare capriole per il divertimento: ho lasciato stare perché non sono nella posizione di gestire alcun trauma articolare da 25enne non propriamente atletica negli ultimi vent'anni.

Perché io mi addormento in 10 o 20 secondi. Secondo me, quasi sempre, in molto meno. Non conto fino a tre. E capita ogni volta che mi sveglio, mi alzo, mi corico, mi rischianto.

Quindi: o l'articolo ha scoperto l' acqua calda con la faccenda del debito di sonno.

Oppure potrei pilotare un 747 cambiando 8 fusi orari dormendo a comando come i piloti.

Forse ho un futuro.

Forse quella fusa sei tu, mia cara, e non gli orari attraversati dal 747, dice LA PAOLA.

E questa è ovviamente la verità assoluta.

Fusa come una capra. Con tutto il dovuto rispetto.

Buona Giornata.

Angela 

Imprevedibile gestione.

 La regola del non è successo niente vale sempre, per fortuna.

Vi dirò: ieri ho romanticamente comunicato al Medico Santo Subito che la cacca lunga post antibiotico è definitivamente risolta. Lui si è detto lieto della buona novella e del puntuale riscontro.

Quello che è successo, che non è una delle nostre tragedie, è che la casa è piena zeppa di scatoloni perché la Michela ha restituito le chiavi di Arezzo e ha vuotato quei tre anni della sua vita lì. Ci tornerà per la laurea e basta. 

Ha salutato i padroni di casa, quelli del supermercato, il nonnetto dei libri usati, la famiglia pakistana sul pianerottolo che le offriva i dolci del Ramadan, tutti gli amici che dicono sicché, il pane senza sale e la schiaccia, la meravigliosa Toscana. 

Ha pianto tanto.

Adesso inizierà a fine ottobre la nuova avventura sul lago di Como a studiare una roba tutta in inglese di hotel management. O giú di lì.

Gli scatoloni avranno una gestione che in questo momento non sono in grado di prevedere. Per il momento sono fonte di inciampo e ostruzione porte.

Buona Giornata.

Angela 

Il gesto.

 Non è successo niente, ed è meraviglioso, per noi che aspiriamo all' avventura del libro e la coperta per qualche ora. Devo finire Mrs Dalloway, perché ogni tanto lo devo rileggere. 

Ovviamente i due elementi non hanno trovato coincidenza cosmica: non é successo nulla, che vuol dire che non ci siamo presi degli spaventi dilanianti, non abbiamo corso come trampolieri dalle gambe corte e scoordinate per recuperare bombole varie, non abbiamo ascoltato i ritmi del respiro fermando il nostro; ma non abbiamo goduto di libro e coperta. 

Pazienza.

Però amo un rituale leggero del venerdì sera. 

Tutte le benedette sere, quando abbiamo sparecchiato i pasti separati e scomposti, riordinato, ripulito, apparecchiato per la successiva colazione (perché è l'unico modo per sperare di farla), preparato Fabullo per la notte, dato gli ultimi farmaci, finito tutto ciò che é giorno per iniziare tutto ciò che è notte che non è dormire, mi metto con acqua bollente e amuchina a lavare le siringhe: quella da 1 ml, quella da 5 ml normale, quella da 5 con segnati tutti i decimi di ml, quella da 20, quella da 20 con innesto sul flacone dell'Inovelon, quella da 60 con l' innesto della pompa nutrizionale. Se fanno pena ovviamente vengono buttate, altrimenti, appunto, lavate e disinfettate. 

Odio lavare le siringhe, è la classica cosa in più che rende il troppo troppissimo, che stroppia, la goccia dopo il barile. Di melassa e pece, il barile, più qualche piuma.

Ma il venerdì sera, comunque, le cambiamo. Le piglio e le butto. É meraviglioso. Il gesto catartico. La febbre del venerdì sera. Giuro, sono contenta. 

Magari si potrebbe meglio. 

Ma pure peggio.

Buona Giornata.

Angela 

Cortese riscontro.

 Ce l' abbiamo nuovamente fatta. 

Ieri mattina eravamo un po' titubanti perché un filo di ossigeno ancora serviva. 

Il Medico Santo Subito ha detto: niente cortisone stamattina, diamogli il tempo, togliamo qualunque dolore e facciamo la fisioterapia per farlo respirare bene. 

É andata, dopo il primo ciclo di Macchinetta abbiamo messo via la bombola. Tachipirina ogni sei ore. Ovviamente ci abbiamo dato dentro tutto il giorno: come se, solitamente, pettinassimo bambole, per altro. 

Diciamo che era un modo per rendere il concetto.

Ieri sera eravamo più larve della mattina, sempre per rendere il concetto.

Presentiamo formale richiesta alle Alte Sfere per la concessione di un po' di quiete con annessa riduzione di dolori muscolari vari. Inviamo la presente richiesta con modalità di posta certificata telepatica cosmica e attendiamo cortese riscontro. 

Buona Giornata.

Angela 

Organizzazione anche così.

 É andata, é passato anche ieri. 

Un po' abbiamo pianto. E anche no. Abbiamo ricevuto tanti abbracci di tutti i tipi, di cui siamo immensamente grati. Siamo consapevoli, fin nel profondo di ogni nostra molecola spezzata in infinitesimi, del nostro essere così privilegiati perché siamo sempre pensati. 

Sempre sempre sempre.

Un po' abbiamo riflettuto e ricordato, a come tutto poteva essere e non è stato, a cosa si è inceppato e in quale punto.

Banalmente a come potevamo essere nel presente, con la considerazione terra terra che un anno fa eravamo in rianimazione. Dove starà il meglio e il peggio non è esattamente in nostro potere decidere. 

Abbiamo pensato un po', ma anche no. Le cose da fare sono comunque talmente troppe da occupare tanto tempo. 

Fabullo è stato meglio dei giorni precedenti. 

A pranzo ho aperto un barattolo di vetro con del cibo che qualcuno ha cucinato per noi, barattolo benedetto. Ho preso borse lasciate per noi appese al cancello. Ieri sera ci siamo concessi il riso in bianco, quello bollito per intenderci, che a noi piace moltissimo ed è un regalo perché richiede più tempo organizzativo dell' apertura di una scatoletta.

É andata. Ci siamo organizzati.

Poi la serata è finita con una desaturazione incomprensibile, o forse comprensibile per un grande affanno da colica addominale. Così abbiamo sentito il Medico Santo Subito, dato Bentelan per farlo respirare, Tachipirina per la pancia, attaccato ossigeno, raccolto le nostre braccia cadute: perché a parte il mal di pancia post antibiotico non ancora risolto, andava tutto così bene.

A quel punto non c'è stato più il rischio di perdersi in pensieri pericolosi.

Buona Giornata.

Angela 

Così.

 In tutto questo vorticoso susseguirsi di accadimenti, senza tregua, abbiamo portato in secondo piano la faccenda del ritiro scolastico.

Ci sta: prima le cose essenziali. E ci sono situazioni in cui avere la possibilità di uscire di casa, avere degli amici della propria età, fare vita sociale, imparare cose nuove diventa secondario. Perché bisogna respirare, non in senso metaforico: è necessario non avere malattie che fanno sì che il sangue non si ossigeni.

Non è una cosa logica, buona, giusta. Ma questo è quanto.

Assodato il concetto, parliamone.

É stata una decisione tristissima. E siamo tristissimi tuttora, anche se siamo stanchi come piatti disfatti. Diciamo che non le abbiamo le energie per rattristarci. Eppure siamo tristissimi lo stesso. Dopo tutto quanto, tutti gli sforzi, i pensieri, l'impegno.

Non sappiamo bene come faremo. Cosa offriremo a Fabullo. Cosa saremo in grado di offrire, di escogitare, di mettere in atto. Soprattutto per effettiva carenza energetica.

É andata così. 

Fabullo compie gli anni. Vabbè. Noi siamo contenti che sia con noi.

Buona Giornata.

Angela 

Il soldino.

 Abbiamo tolto l'ossigeno. Non c'è più. Davvero. Niente più fili da tutte le parti, bombole da 60 litri da spostare e bombole piccole da fare cadere, e stracci per l'acqua di condensa per terra su cui inciampare. Niente più respiro affannato da rincorrere e da misurare. Niente angoscia nell' ascoltare il suono del respiro suddetto. Ancora mal di pancia, ma un po' meno. 

Il respiro attuale è un sospiro di sollievo. 

Quindi oggi abbiamo cominciato ad affrontare una nuova grana che è uscita venerdì pomeriggio, che è solo l'ennesima.

Allora: due farmaci di Fabio vengono erogati direttamente dalla farmacia dell' ospedale di Ivrea, e noi li ritiriamo al magazzino della sede Asl che c'è a pochi km di qui: ovviamente è aperto un paio d'ore la mattina, Fabullo non ci va da solo, io devo guardare Fabullo, Paulo Aimo dovrebbe prendere alla fine mezza giornata, che a noi serve per mille altre cose. Cosi io ogni 40 giorni mi faccio aiutare da qualche volontario del Comune o da qualcuno del Vicinato. É un giro che prende meno di mezz'ora e di solito abbinato a qualcos'altro, alla fine lì ci andiamo sempre tutti per qualsiasi spesa.

Da molto tempo, si discute sul fatto che i farmaci per le malattie rare dovrebbero essere forniti in modo facilitato, perché chi li assume, evidentemente, non ha necessità di altre complicazioni, per esempio potrebbe essere strutturata la procedura per cui vengano consegnati alle farmacie nei vari paesi, che hanno orari di apertura da negozio.

Da questa settimana, uno dei farmaci verrà classificato come stupefacente. Non potrà più essere trasportato a quella sede Asl perché è solo un magazzino e non una farmacia deputata a conservarlo sotto chiave. Quindi ogni 40 giorni dovremo andare direttamente a Ivrea, non basta più il piano terapeutico annuale dello specialista , ma in più dovremo ogni volta avere una nuova richiesta in originale del medico di base, bisognerà formalizzare bene chi procede al ritiro. 

Direi senza dubbio che non é proprio un passo verso la facilitazione di cui si parlava prima.

Per andare a Ivrea negli orari trafficati di apertura della farmacia ospedaliera, posteggiare lontano e camminare perché l'ospedale è in un luogo poco accessibile a chiunque, mettersi eventualmente in coda, ritirare e tornare, ci vuole una mezza mattinata. E noi siamo fortunati perché abitiamo a meno di venti km, di strade comode. Potevamo abitare su per qualcuna delle nostre valli montane, e comunque dovevamo andare a Ivrea.

Tutto cambia e si complica. 

Il Medico Santo Subito ha riassunto efficacemente la situazione: non è possibile che per i pazienti con malattie rare ogni distretto non strutturi dei percorsi facilitati, non può essere sempre tutto difficile, e poi ce la caviamo sempre in modo relativamente semplice perché chiediamo favori e mettiamo pezze.

Non è possibile che questi pazienti non rientrino mai in nessuna casistica e quindi non ricevano servizi.

E quindi: la pezza ce la mettiamo anche questa volta e abbiamo già trovato una soluzione. Però il Medico Santo Subito vuole che questa questione venga almeno portata all'attenzione dei piani alti. E quindi scriviamo mail. 

Se avessi un soldino per ogni mail, che vecchiaia che passerei.

Buona Giornata.

Angela 

Concisa.

 Allora: facciamola concisa, rapida, pregnante, convincente.

Da oggi proviamo lo svezzamento completo dell’ossigeno senza antibiotico, che è finito ieri sera.

La teoria è che funziona. Già ieri siamo stati con solo mezzo litro con valori alti. Senza antibiotico vuole dire che diamo per scontato che l’infezione è risolta e che dobbiamo solo allenare la respirazione (“solo”, tenendo conto di tutto ciò che non funziona, ma andiamo oltre, non puntifichiamo). Senza antibiotico dovrebbe avere meno mal di pancia, e quindi non affannarsi per quello, e respirare meglio.

Non vi fornisco dettagli romantici: vi dico solo che più volte abbiamo aperto maglia e mutande con le forbici, perché salvare tutto voleva dire lavare i capelli. Non era cosa.

E grazie ad Amici abbiamo contattato gli infermieri specializzati in cute, perché aveva talmente male che non potevano toccarlo e lavarlo, che urlava come un pazzo, e quindi poi si stancava e non respirava. E ci hanno aiutato.

Tutta questa è la teoria. La pratica la scopriremo sempre e solo vivendo, sai che novità.

Buona Giornata.

Angela

 

Sarà che.

 Sarà che siamo davvero troppo troppo troppo esausti, conseguentemente meno lucidi, con ridotta capacità di reazione pensiero obbiettività e compagnia cantante, essendo la suddetta compagnia l'insieme (finito? Non saprei) che include tutti i sostantivi attribuibili a chi ha un minimo di raziocinio, a noi poco disponibile in questo istante qui; sarà quello. Fatto sta fatichiamo (ulteriormente fatichiamo) a essere percorsi dalle correnti dell'ottimismo.  Nel senso che andrà indubbiamente meglio di sabato scorso, assolutamente sì. Ma siamo piantati con due litri di ossigeno a permanenza. 

Per carità: ci sta che l'antibiotico non sia mica finito. Ci sta che, comunque, sia già successo più volte di dover lavorare a lungo per ripristinare la situazione. 

Però sappiamo bene che ogni volta ripartiamo da un po' più in basso.

Così andiamo avanti perché di meglio non sappiamo fare.

Buona Giornata 

Angela 

I conti.

 Ieri è venuto il Medico Santo Subito per il controllo ed è stato contento: il catarro è tantissimo ma l' aria passa ovunque, forse la parte più pericolosa è finita, purché non si affanni. 

Non aggiungiamo un secondo antibiotico, perché questo era il dubbio. Arriviamo agli otto o dieci giorni di terapia e valutiamo ancora. 

E va bene. Siamo a casa nostra.

Siamo degli stracci. Delle larve. Degli spettri. 

Se nessun manuale di patologia clinica ha mai descritto il Mal Di Testa Permanente Del Mocio, gli autori sono liberi di contattarci: il Mocio siamo noi e non ci ricordiamo più come si stia senza mal di testa da fame e stanchezza. Non abbiamo semplicemente tempo. É facile. La quantità di cose da fare richiede un tempo che non è compatibile con pasti idonei e sonno sufficiente.

É matematica pura. I conti non tornano.

Buona Giornata.

Angela

Delicata.

 Ieri mattina non è che sia andata male. Ma neanche benissimo. E sicuramente meno bene del giorno prima.

Sicuramente dobbiamo aspettare che l'antibiotico faccia effetto, e ci vuole qualche giorno: ma intanto che aspettiamo, non devono accadere guai. 

Ieri mattina è stata delicata. Sostanzialmente, comincia ad essere molto stanco: per la malattia, per i farmaci, per il mal di pancia da farmaci, perché il cortisone non gli permette di dormire, per l'ossigeno che lo infastidisce e che si toglie continuamente e quindi bisogna guardarlo a vista continuamente (anche di notte, visto che non dorme).

E se è stanco, ovviamente respira meno bene,  con più fatica. 

E quindi le mattine belle sono altre. 

Poi abbiamo provato banalmente a dargli la Tachipirina, provando a pensare al dolore: e il pomeriggio è andato meglio. Non una passeggiata, anche perché non avremmo grandi energie per goderci il paesaggio. Ma non con il pensiero che la situazione stesse precipitando. 

Siamo stanchi, ma stanchi, ma stanchi. 

Buona Giornata.

Angela 

Quel che non va proprio.

Vabbè, ma quel Matematico Fiorentino ce la fa a farsi tre libri in tre giorni, nessuno può avere dubbi.

La seconda notizia che riguarda l'anno scolastico di Fabullo è la più triste che ci possa essere.

E cioè che non ci andrà mai più.

Abbiamo inoltrato ieri la pratica di ritiro.

É stata una decisione tribolata, pesantissima. Perché vuole dire negargli l'ultima possibilità di frequentare dei coetanei. 

Ma tanto non sarebbe capitato, e noi abbiamo il dovere di tutelare Fabullo.

La scuola con i muri lapislazzulo è stata un' immensa delusione e una realtà non dignitosa.

Riassunto. Rapido.

Lo scorso anno Fabullo poteva rientrare in primavera, fatti passare gli acciacchi della rianimazione. Erano state stanziate risorse per molte ore e noi, almeno per cominciare, ne chiedevamo solo sei settimanali. Abbiamo dovuto aspettare altre due settimane, perché le risorse non c'erano: o meglio, erano state utilizzate in altri modi, ed è stato ovviamente giustissimo; e non erano più disponibili per Fabullo, anche se erano regolarmente pagate per lui. 

Dopo appunto due settimane di ore ne hanno concesse 4, solo 4, con una oss fantastica, é stata meravigliosa. Ma non è stata strutturata nessuna programmazione. Zero. 

L'equipe sanitaria ha chiesto riscontro, comunque ci sono anche tutta una serie di documenti condivisi firmati sulla programmazione individuale.

Sembrava che tutto scorresse come l' acqua. I muri di gomma. 

Una riunione è stata degna del teatro degli orrori: le attività di Fabio, in quelle ore, non potevano essere inclusive perché la sua classe era nel laboratorio di architettura che per Fabio era pericoloso per la presenza di una serie di macchinari.

I professionisti sanitari hanno sottolineato che l'inclusione, come da legge, non significa solo stare fisicamente in presenza dei propri compagni che magari fanno altro, ma determina la strutturazione di un programma educativo individualizzato che prescinde dagli ambienti, come peraltro da norma di legge, per cui Fabio in quel momento avrebbe potuto frequentare qualunque altro laboratorio con altre persone. 

In secondo luogo, comunque, Fabio non avrebbe messo le mani in nessuna macchina pericolosa e si poteva coinvolgere in molti modi, ad esempio utilizzando il canale visivo. 

Il riscontro è stato pari a zero. 

Nei giorni seguenti è stata formalizzata l'iscrizione al terzo anno con la scelta degli indirizzi ed è stato inserito nell'indirizzo di architettura, quello che era stato definito con il laboratorio pericoloso.

Ovviamente abbiamo sollevato la questione.

A questo punto una figura scolastica ci ha comunicato che era stato inserito in quella sezione solo per una prassi legata alla formazione delle classi, ma nulla vietava di strutturare un programma personalizzato che consentiva a Fabio di frequentare diversi ambienti, se noi lo avessimo desiderato.

Come se il rispetto della legge dipendesse dal desiderio individuale.

Il giorno dopo un' altra figura scolastica mi ha detto che non era vero, che le attività dei disabili potevano essere svolte solo nell'aula disabili o, al limite, con i compagni. Che però avrebbero frequentato architettura, visto che lui era stato inserito lì in modo nom concordato, e il laboratorio era stato dichiarato insicuro per Fabio. 

Agghiacciante.

Aggiungiamo che la via di accesso riservata ai disabili era ogni giorno meno sicura, com un fondo sconnesso e macerie ovunque.

A fine anno l'equipe sanitaria ha dichiarato che avrebbe firmato esclusivamente un PEI che fosse fatto come deve essere fatto; un PEI, cioè, con un progetto educativo individuale dettagliato.

Non l'hanno firmato. 

Hanno inviato una PEC alla direzione in cui hanno specificato il perché e dato tutte le indicazioni e gli obbiettivi. 

La direzione ha risposto: Si accusa ricevuta.

Evidentemente le garanzie non erano molte. Detto gentilmente.

Che vi devo dire.

Qui è stabile e siamo qui: che vuole dire che non siamo ricoverati e di questo siamo felici.

É durissima.

Buona Giornata.

Angela 

Prima novità della scuola.

 Il primo giorno del nuovo anno scolastico inizia con due importanti novità, assai sostanziali.

Oggi vi conto la prima.

Che è che l’anno scolastico non comincia perché Fabullo è malato.

Dopo la febbre del martedì, perché quelli con quella del sabato sera sono sempre dei dilettanti, si sa, era in realtà andato tutto benissimo. Finita lì. Stop. Amen.

Poi venerdì è stato pieno di catarro fino in testa per tutto il giorno. E abbiamo solo aspettato, consci.

Alla sera ha cominciato a respirare male, qualche linea di febbre, abbiamo attaccato l’ossigeno, preparato tutto per le emergenze, fatto tutto ciò che c’era da fare.

Abbiamo fatto passare la notte.

La mattina nulla andava peggio, anzi.

Il Medico Santo Subito che c’è pure nelle feste comandate era via per lavoro e ci stava seguendo al telefono. Ma c’era in zona la Pediatra Santa Subito ed è passata lei.

Ed era preoccupata assai: le zone respiratorie che funzionano sono ormai poche, ed erano tutte tappate.

Diciamo che abbiamo evitato di fare venire i radiologi, ma sicuramente qualche focolaio di polmonite si sarebbe visto.

Così abbiamo cominciato il bentelan in dose d’attacco, l’antibiotico, (recuperando nelle farmacie tutta l’amoxicillina possibile, è attualmente più rara dell’uranio) e tutti gli annessi e i connessi, e sperato che fosse gestibile a casa.

Ieri è andata meglio: non è finita, ovviamente, diciamo che risponde alle terapie. L’ossigeno funziona, non sembrano servire alti volumi. Ci hanno anche fatto una consegna urgente ieri mattina, perché la bombola era quasi vuota.

È tutto un filo pesante. Per esempio: romanticamente, la cacca lunga da antibiotico. Diciamo che andiamo avanti ore a gestirla.

Dite a Quelli Che Sanno che non mi devono consigliare i fermenti lattici, diteglielo che lo sapevamo già, da tempi immemorabili. Diteglielo che se tirano fuori simili perle di saggezza rischiano di assumere tutti i fermenti lattici della Galassia con l’imbuto. Diteglielo che ho un pessimo carattere.

La Pediatra Santa Subito è tornata ieri, di domenica pomeriggio, dopo la visita non ha stappato lo spumante, ma era più tranquilla.

E quindi, che vi devo dire? Che scuola sia.

Però la voglio sapere la faccia di Quel Matematico Fiorentino, folle di gioia per il rientro.

Buona Giornata.

Angela

Gli Sformati.

 Situazione stabile. Ci sentiamo di dire con malcelato ottimismo che l' emergenza é finita. Assolutamente malcelato: non ci proviamo nemmeno a fare dignitosamente finta, a fingere di essere compassati, o talmente elevati nella resilienza che nulla può scalfirci o farci ondeggiare. Ogni minuto che passa ringraziamo di essere a casa nostra, come prima cosa. Che non ci sia la febbre con la conseguente frequenza respiratoria a più di 70. Che non serva l'ossigeno. Eccetera eccetera eccetera. Altroché: quando una cosa va bene, ovviamente proporzionalmente a come potrebbe andare da queste parti qui, bisogna dichiararlo.

Così ci è crollata addosso tutta la tensione dedicata alle emergenze, per altro necessaria. Ci ha lasciato piatti. Piatti ma inconsistenti. Sformati: non nel senso dello sformato con il formaggio che esce dal forno. Sformati come sostanze senza forma, o maglioni che hanno fatto 400 giri di lavaggio. Cosi.

Con l'aggiunta di un repertorio di dolori che mi ha fatto ricordare tutte, ma tutte, ma tutte le inserzioni muscolari studiate nella vita precedente.

Pazienza. É andata. Bravo Fabullo.

La Michela scrive la tesi, bisogna cercare le fonti, mettere le note, ogni pensiero va motivato. Se tutto di solito è per aria, ora di più. Che sembra sempre impossibile, eppure esiste sempre un di più.

Buona Giornata.

Angela 

Non ci crediamo.

 La febbre ci ha lasciato, ha fatto bene a volatilizzarsi, ha creato abbastanza disagi. Notevole fatica. Importante preoccupazione. Sempre troppo dolore su Fabullo. Sicuramente non è andata male come altre volte, banalmente in montagna era andata infinitamente peggio: ma è troppo lo stesso, qualsiasi dolore su Fabullo è scandaloso, non dignitoso, non umano. Noi non crediamo alla dimensione catartica del dolore, la sublimazione, l'avvicinamento a stati superiori dell'essere, l'apprendimento, l'evoluzione: devono esserci altre strategie di miglioramento dell'essere umano. E se così non fosse, perché siamo noi incapaci di comprendere disegni, progetti elevati, pieghe dell'anima, resta comunque il fatto che Fabullo, comunque, ha già dato. Ampiamente. Penso sia a credito per almeno tredici prossime vite. 

Cosi abbiamo controllato valori, fatto broncodilatatori, portato avanti tutto, ma senza emergenze. La torta di mele era un miracolo di bellezza, con la crosticina croccante, tutto morbido dentro, il profumo di limone. Abbiamo anche avuto la crema gianduia, che ha imposto un religioso silenzio. Il Vicinato si è occupato delle storie da cortile, le varie raccolte rifiuti del mercoledì, il taglio erba, perché noi non siamo riusciti a mettere fuori la testa. Non fa niente, tanto faceva caldo, l'uva era troppo verde.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela 

Io ipocrita.

 Partiamo dalle verità postulato. Quelle che non si verificano in quanto sono.

E'assodato che negli ultimi decenni da queste parti amiamo alla follia le gioie impreviste, le risate che arrivano come la pioggia inattesa e rinfrescante, le sorprese luminose come le meteore nell'indaco: le amiamo tanto quanto abbiamo dei problemi con le feste comandate, niente da fare, abbiamo sviluppato tecniche di sopravvivenza degne di un trekking in solitaria in Amazzonia. 

Indubbiamente è un nostro problema, che meriterebbe analisi più lunghe della storia della madeleine del buon Marcel.

Pazienza.

Tutto questo per dire che oggi è il mio compleanno e sono pronta ad affrontare ogni pensiero, rimpianto, ricordo, mancanza profonda con la nota abilità di scivolamento tra le gocce.

Sarà tutto molto più semplice del solito: perché Fabullo, da ieri mattina, ha la febbre. E pure alta. Che scende poco. Partita così, probabilmente un virus influenzale. Ovviamente la temperatura che sale aumenta la frequenza cardiaca, e quindi quella respiratoria, e quando capita ciò il polmone destro non gli sta dietro. Cosi abbiamo dato ossigeno, fatto bronco dilatatori in areosol, cercato di abbassare la temperatura senza grandi risultati, però è rimasta sotto il 39, aveva la nausea e vomitava e quindi abbiamo dato solo acqua piano piano. Oggi, per dire, sarà tutto un pochino impegnativo. Diciamo che collezionare ricordi non é sempre una passeggiata. Vi abbraccio.

Detto tutto questo, poiché sono ipocrita allo stato puro, la faccio lunga sulla malinconia intrinseca nei simboli del tempo, ma la torta di mele che il Vicinato ha già consegnato per colazione ho assolutamente intenzione di godermela. Per partito preso. Per cogliere infinitesimi attimi. Meno poeticamente, se la situazione precipita la torta rimane qui, per cui la mangio adesso.

Vi abbraccio ancora. Me fortunata ad essere con Voi.

Buona Giornata.

Angela 

Non sono mica liste.

 Ieri è arrivato il Medico Santo Subito per la visita programmata e per fare il punto su tutte le beghe.

Sono troppe, troppissime, travolgenti, soffocanti, una via di mezzo tra le paludi e le rapide che travolgono.

Che poi non lo so come possa esserci una via di mezzo tra gli elementi naturali suddetti, ma l’idea è quella: annaspare in qualcosa di molto appiccicoso, ma nello stesso tempo essere sempre sommersi da acqua che arriva arriva arriva. Non finisce mai.

Non è che ieri sia successo chissà che: solo l’elenco delle cose da fare. “Solo”.

Tenendo conto che ieri, con l’arrivo del Medico Santo Subito, si è semplicemente chiuso il precedente elenco delle cose da fare, e già se ne è aperto un altro.

Avviso subito Quelli Che Sanno: se tirano fuori la bellezza delle liste nell’armonia nel cosmo, io li abbatto. Subito. Senza democratici processi. Senza discussioni e ripensamenti.

Perché non stiamo parlando di quello.

Ovvio che le liste sono meravigliose, fatte stando a pensare seduti sul mitico taburetto come se non ci fosse un tempo che passa: la lista dei vestiti che vorrei, quella dei libri da leggere, dei libri da rileggere, dei monasteri da visitare, dei minerali da collezionare, dei colori più belli delle ali di farfalla, delle librerie più belle della galassia, dei nomi per i cani per i gatti per le papere, delle varietà di  miele che preferisco, delle musiche che fanno piangere, dei film che non rivedrò mai più per quanto sono tristi, delle canzoni da cantare in macchina, di tutte le sfumature di blu che mi posso immaginare e poi pure di quelle di verde.

Ecco, quelle sono le liste che tutti vorremmo.

Gli elenchi di impicci che abbiamo noi sono un’altra cosa. Completamente. Sono grane che non si sa da dove partire e dove arrivare e che, soprattutto, appunto, sono infiniti, gli elenchi. Non infiniti come la bellezza dell’universo, infiniti come ciò che non ha senso, perché, quando sembra finito, si ricomincia. Sisifo con il suo pietrone è sostanzialmente un dilettante.

Il Medico Santo Subito ci ha visto derelitti.

Buona Giornata.

Angela

 

La vecchiezza, la saggezza, gli scarponi.

In Carbonera 12, che sarebbe qui, non sembra, non sempre, ma si ride anche.

Mettiamola così: magari la frequenza non incide sulla statistica, ma l’intensità indubbiamente sì.

Per cui vi conto che, quando non avevo ancora 25 anni, pochi mesi prima che cadesse il Muro di Berlino, solo per dare le coordinate storiche; ad Agordo, per dare quelle geografiche: mi comprai un paio di scarponi da montagna. Di cuoio meraviglioso, dentro e fuori, in ogni millimetro quadrato, in ogni punto d’appoggio; cuciti a mano; hanno camminato monti e valli, sempre ingrassati bene, per svariate parti di Alpi, ovviamente con grande prevalenza di Graie e Pennine. Sotto tutte le temperature, precipitazioni, in qualunque suolo. Mai una vescica. Mai un filo d’acqua dentro. Incredibili. Pure immuni all’acido del succo di arancio concentrato, perché hanno camminato nella melma per vedere il Carnevale di Ivrea, così da non buttare via scarpe.

Poi, per fortuna, li ha sempre usati la Michelina, poiché gli ultimi decenni hanno presentato svariati impegni, per cui colli  passi e vette sono passati un tantino in secondo piano da queste parti. Ma gli scarponi hanno arrampicato lo stesso.

Orbene: tra venerdì e sabato la Michi è andata su su su per un bivacco, ovviamente con i fidi scarponi. Che, ad un certo punto, tra il Gran San Bernardo vicinissimo, il Monte Bianco a ovest e il Cervino in distanza a Est, stambecchi marmotte e vacche, hanno deciso che loro erano contenti così, prima uno e poi l’altro.

Così la Michi ha escogitato tutto un sistema di lacci che giravano sotto e sopra davanti e dietro, con l’ulteriore ausilio di cordini vari tolti da cappucci e pantaloni di tutti,  ed è arrivata in cima. Poi nel bivacco qualche Santo Subito aveva lasciato del nastro adesivo, che è stato di grande supporto per la discesa.

E quindi gli scarponi ce l’hanno fatta ad arrivare a casa, così, immagine da moltiplicare per due.

Il Vicinato era impaziente ad attendere la Michela per assistere allo spettacolo scarponi. Penso anche per non perdersi la mia scena patetica.

Ma noooo, me misera, ma perché, ma come sarà mai potuto capitare, andavano così bene.

Tutti con gli occhi al cielo e la faccia rassegnata di quando mi sopportano: ma vedi te, chi lo sa, forse perché tutti siamo vecchi scarponi prima o poi.

Starai mica dicendo che sono una vecchia ciabatta?

Non sto dicendo niente, per la carità.

Va bene, li portiamo a Tommaso il Calzolaio?

Nuovi occhi al cielo, stavolta in rassegnato silenzio.

Va bene, prendo atto che hanno avuto un’onoratissima carriera, una vita spettacolare, e che hanno goduto delle viste più belle della Galassia.

Ecco brava, così si parla, la saggia, tutte le teste che annuivano.

E ne dico un’altra: costi a parte, non so se li ritroverei degli scarponi così.

Teste che si scuotono.

Comunque: io prima o poi farò pagare il biglietto per i miei melodrammi. Secondo me farebbero la fila, nessuno ci rinuncia. Quando escono ridono per giorni interi.

Buona Giornata.

Angela

 

Previsioni semplici.

 A pensare agli impicci in anticipo, quelli che tanto avvengono inevitabilmente comunque, si sbaglia sempre: si sprecano energie anticipate senza averne vantaggi futuri.

Nel nostro caso specifico, va detto, però tutto incide meno, sicuramente ci azzecchiamo nel pensiero, non risolviamo nulla ma anche questo non è che ci sorprenda.

Ieri mattina ho pensato di essere già stanca in previsione della giornata: non ho sprecato inutili energie, tanto non erano comunque reperibili. La previsione era ovviamente corretta. E poi ero stanca senza essere sorpresa. Tutto qui.

Stanca morta.

Sentivo i terapisti della Onlus che organizzavano tutto con i terapisti dell'Asl e la dottoressa, e io stavo sulla sedia e sentivo di avere la consistenza del plancton. Senza forma. Ondeggiante alle parole, ai pensieri, alle cose da fare. Che se lasciavo la sedia annegavo nella burocrazia, Scilla e Cariddi sono infinitamente più poetiche dei codici di prescrizione.

La verità è che noi non dobbiamo fare nulla, si occuperanno di tutto loro. Però ascoltavo e pensavo: io sono anche un po' stufa del mal di mare, dell'annaspare, del sentire che non é che si possa avere una sedia per il bagno e una carrozzina insieme, bisogna trovare un escamotage, perché la procedura ordinaria non lo prevede, non è pensabile che uno stia seduto e vada anche a fare la pipì, ma lo troviamo l'escamotage, state tranquilli.

Stiamo tranquilli, ma io mi tengo alla sedia lo stesso, che queste onde restano troppo alte per le nostre povere braccia, hai voglia a sbattere i piedi per stare a galla.

Fabullo é stato bravo e anche contento, perché erano tutti simpatici. La logistica é stata semplice, solo a Ivrea, in un posto con il posteggio lì davanti, zero sala d'attesa perché aspettavano noi.

Però eravamo stanchi lo stesso, tanto stanchi. Diciamo che ad immaginarlo ieri mattina non é che siamo stati proprio degli scienziati, non era mica difficile la previsione.

Che settembre sia con noi tutti, Amici Amati.

Buona Giornata.

Angela