Lo dico da subito.

Allora: sono una piaga.
Giusto per dirlo, per essere chiari, uno mette le mani avanti e fa una dichiarazione,
così chi legge sa già cosa aspettarsi!!!!
Perchè non so mica se Fabullino oggi andrà all'asilo: ieri è stato cotto come una pera, ha dormito quasi tutto il giorno e ha mangiato praticamente niente; questa notte ha riposato malissimo.
Per cui vediamo un pò: la cura migliore per la tareffaggine resta il riposo, non c'è niente da fare. Il raffreddore va molto ma molto meglio e la febbre non è mai salita al di sopra dei 37e mezzo e ieri nemmeno quella.
Sono una piaga perchè vuol dire interrompere continuamente il programma riabilitativo: per esempio, ora che escono più suoni si potrebbe insistere con la logo, ma non con l'influenza.
Oltretutto la possibilità che vada avanti per tutto l'inverno c'è, come tutti i comuni mortali, soprattutto quelli alti poco più di un metro che frequentano gli asili.
Ellosò che sono solo malanni di stagione, se non altro non riparto con la solfa del non riuscirà mai più a recuperare le sue cosine o cosone, dipende dai punti di vista; e so anche che ci sono bambini che passano la stagione fredda con febbri da cavallo purosangue, placche in gola, digiuni che durano settimane: però, mi sia concesso, sono anche bambini che appena stanno bene corrono come delle gazzelle e non sono legati alla fisioterapia a filo doppio. Per questo sono una piaga.
Ho letto Rossovermiglio ed è proprio un libro piacevole; adesso leggo Il gioco dell'angelo di Zafòn: non mi ero mai decisa per la diffidenza verso i libri spinti tantissimo dalla pubblicità, ma è proprio bello, mi piace com'è scritto e mi piace la storia.
Poi ho anche letto un libretto che Sepulveda ha scritto quando hanno arrestato Pinochet e me lo sono sognato di notte, tanto è da brividi, di quelli veri, mica come Harry Potter.Poi mi ha fatto doppiamente rabbrividire il tentativo, fatto da parte di quella classe politica, di sminuire l'accaduto, di dire che erano cose appartenenti al passato, che bisognava andare avanti eccetera eccetera, fino al punto di criminalizzare i giudici e da permettere al generale di essere comunque un membro del senato: chiamando i crimini di guerra deplorevoli incidenti.
Per carità: per grandissima fortuna, la nostra situazione non è nemmeno lontanamente paragonabile alla tragedia cilena, per carità.
Però mi ha fatto pensare al dove si può arrivare quando non si dà alle cose il nome che meritano e quando si nega l'evidenza a oltranza.
Si vede che oggi mi sono svegliata riflessiva.
Buona giornata.
Angela

Nevica!!!

Uauhhhhhhhhhhh.....Nevica bene!!!!!
Questa mattina ci ha svegliati la signora di sopra che batteva contro la ringhiera del balcone con la scopa, ci siamo chiesti che cosa cavolo stesse facendo e la Angela mi ha chiesto "ma avrà mica nevicato?", questa notte mi sono alzato molte volte a girare un Fabullino nervosetto e intorno alle 4 ho guardato fuori e non nevicava.... "no non nevica", dopo 5 minuti di batti e ribatti e che due ....... ho deciso di controllare!!!!! Mamma mia nevica proprio bene, è tutto bianchissimo, saremo già a 10 cm abbondanti!!!!!!!!Mi scuso con la signora di sopra, aveva proprio ragione a togliere la Neve. Behhhhhh adesso sappiamo che cosa ci chiederà Michina appena sveglia, Angela le stà già cercando l'attrezzatura per rotolarsi nella neve.

Ma torniamo a Fabio, ieri sera si è addormentato in 30 secondi netti, nella notte si è svegliato un pò di volte ma meno per il naso tappato, era nervosetto e non trovava la posizione, al momento dorme bene con la sorellina.....ssssssttttttt, lasciamoli dormire!

La Miki è tutta emozionata per la gara di salto di domenica prossima, un pò meno per la settimana scolastica. Oggi visto il tempo e le previsioni, sul piemonte dovrebbe nevicare fino a qusta sera, staremo a casa al calduccio salvo scendere giù per un bel pupazzo di neve, chissà se sentendo parlare di pupazzo si materializzerà Pier Francesco!!!!!!!

Buona nevicata a tutti!!

Paolo

Boh.

Ieri assolutamente giornata della tareffaggine, del làsme stè, del non so come stare messo e del raffreddore. Febbre a 37 e mezzo. Poi nel pomeriggio è andata meglio, abbiamo fatto merenda contenti e, a quel punto, siamo anche andati a fare osteopatia: è stato anche contento di fare un giretto e il Grande Capo l'ha trovato meglio 'sto cranio.
Però abbiamo fatto delle riflessioni: non sta assolutamente male come in Sardegna, è una roba molto più piccolina; però ha di nuovo più crisi e, soprattutto, ieri, per un pò, ha avuto quello sguardo allucinato con uno stato di paura costante, sempre pronto ad avere una crisi sull'istante.
Quindi, forse, non per era lo zarontin che stavamo aumentando, ma per il malessere in sè, che è come se abbassasse la soglia di controllo del cervello e lui fosse tempestato di cortocircuiti continui. Povero piccino nostro.
E la maggiore stanchezza non lo so: quella magari è il farmaco, forse l'influenzona ci ha messo un pò a ritirare i suoi strascichi; sicuramente anche quella si sta riducendo almeno un pò, giorno per giorno.
Poi: ieri sono arrivati i risultati del dosaggio dello zarontin perchè quelli non c'erano ancora; pensavamo che fossero bassi, perchè ne prende ancora poco.
E invece no: è decisamente alto. Per cui: o al Gaslini cercano livelli diversi oppure non sta funzionando un accidenti.
Qualcuno mi raccolga le braccia.
L'unica cosa è aspettare 'sto nove febbraio, che temo decisamente: ho sempre paura che ci dicano che non sanno più che fare, anche se all'inizio ci avevano detto che si può dire solo quando le abbiamo provate tutte. Ma quante sono tutte?
Forse bisognerebbe avere meno paura, forse girerebbe tutto meglio.
Però siamo sempre più sicuri che la produzione dei suoni è aumentata; anche ieri l'ho sgridato a merenda perchè faceva pasticci e poi gli ho chiesto: ma tu vuoi bene a mamma? e lui tutto serio: tanto. Ma detto proprio bene.
Oggi lo teniamo tranquillo, che è la migliore cura per la tareffaggine, e speriamo di togliercela.
Buona giornata.
Angela

Un pò dritta e un pò storta.

Allora: ce la potremo fare a dare solo buone notizie senza ma, senza però e senza ombre? In modo da tirare ogni tanto un sospiro lungo lungo, di quelli che ci fanno star bene e sentire leggeri leggeri e contenti di alzarci la mattina?
Nel senso che ieri è stata un'ottima giornata, come lunedì: bene all'asilo, bene in fisioterapia. Jacek e Ele hanno assolutamente apprezzato la differenza dalla settimana scorsa. Anzi: è andata anche meglio di prima di Natale, nel senso che certe cose le fa addirittura meglio, tollera di più certe posizioni.
Quindi se i giorni così aumentano, siamo in risalita: considerato che ci sono anche le situazioni contingenti, vedi l'emergenza cacca.
Per cui ho chiesto ai ragazzi: cosa dovrò rispondere quando mi chiederanno se mi sembra che il farmaco sia ben tollerato o no? Se va così va bene, magari ci ha messo tanto ad abituarsi anche perchè si è preso la bronchite; magari l'ossigeno sta lavorando e lo sta aiutando, è la cosa più probabile; però se va così è ok.
Così siamo tornati a casa belli trulli: Fabullo stanco, ma aveva lavorato, uno stanco normale, non molle come una pera (il mitico prùs, dice LA PAOLA).
Però, durante la serata, ci siamo resi conto che aveva tantissime assenze. E allora? E' un caso? Ne ha sempre così tante, solo che quando è stanco le vediamo di meno perchè tanto è cotto?
Oppure: è tanto stanco proprio perchè ha tante assenze? L'ultimo farmaco, 'sto dannatissimo zarontin che non capiamo se va bene o no, è sicuramente ancora troppo basso, andrebbe alzato ancora. Però dovevamo prima vedere gli esami del sangue per decidere: però quella non mi telefona.
Per favore mettete delle frecce, non sono abbastanza intelligente da trovare l'uscita da sola.
Oppure non ci sono santi, dose o non dose nemmeno questo farmaco va bene e non troviamo la quadra e basta: la dottoressa ci aveva detto che sperava davvero che lo zarontin funzionasse, altrimenti non sapeva tanto a cosa pensare.
Non lo chiedo lo spigolo acuminato, giuro: però qualche parolaccia la penso; non la scrivo data la mia condizione di gentile signora, ma sul pensiero non ci sono prove!!!!
Davvero, ieri eravamo proprio contenti: pensavamo di essere di nuovo su un sentiero di miglioramenti.
Stanotte ha dormito poco, ci sembra per il raffreddore, l'impressione è stata proprio quella del bambino con il naso tappato che non riesce a respirare e fa ammattire. Per cui oggi potrebbe essere cotto. Però ammetto che il dubbio che non dorma perchè le crisi lo disturbano a questo punto c'è.
Boh. Forse non le dovrei nemmeno scrivere queste cose: raccontare solo di quanto è stato bravo ieri e fermarmi lì, senza dubbi e senza paure, così porta bene.
Perchè è stato proprio bravo, bello dritto, pronto a puntare la mano per non cadere anche se poi magari non ha abbastanza forza, mica lo faceva fino a poco tempo fa in maniera cos' rapida e spontanea. Che bravo bambino.
E che mamma noiosa!!!! Oggi comincio Rossovermiglio di Benedetta Cibrario, poi vi dico.
Buona giornata.
Angela

Annaspiamo un pò.

Comincio a pensarla come Peter Pan: lo dottoressa non chiama perchè è chiaro che al telefono si sbroglia poco la matassa e rimanda tutto a quando ci vediamo.
Anche se è lei che mi ha detto di fare gli esami del sangue e poi ci sentiamo. Oppure ha veramente delle giornate da cardiopalma, l'ho sempre vista lavorare tantissimo.
Perchè è evidente che i messaggi vengono scritti nel posto giusto, visto che l'infermiera li ha trovati subito.
Bòh. Qualche volta (solo qualche volta mia cara, dice LA PAOLA???) non sono mica tanto convinta che possiamo cavarcela con 'sta storia dei farmaci: nel senso che mi sembra impossibile trovare la quadra, alla fine sono delle bombe chimiche da digerire, farebbero stramazzare un mammuth, per cui o non li diamo, ma se li diamo dobbiamo perderci da un'altra parte e povero Fabullino che ha fatto tanta fatica per niente.
Però non ci sentiremmo di non darglieli ora: per cui pensiamo a quelli che la quadra l'hanno trovata, pensiamo che possiamo ancora cercare di imbroccare la strada dell'iperbarica per vedere che succede magari senza bronchite annessa, pensiamo che 'sto cervellino può trovare delle strade, mamma santissima, oppure è meglio che non pensiamo proprio niente, perchè altrimenti diventano le sabbie mobili che più pensi e più annaspi e più sprofondi.
Comunque: si va già meglio della settimana scorsa; ieri all'asilo sembrava tragicissima e poi non è andata così male: va detto che eravamo anche in emergenza cacca, costante da quando prende il frisium. Ieri sera abbiamo risolto il problema e stanotte ha dormito molto meglio, quindi dovremmo partire con il piede più giusto.
Poi c'è sempre l'orchidea che deve fiorire, mica me la scordo.
Lo so che sono piaga, lo so. E'che lunedì era girata così dritta che mi sembrava ci fossimo!!!
Oggi è lo Giornata della Memoria: per non dimenticare. E'vero che queste sono le pagine di Fabullino, ma i pensieri importanti ci rientrano più che mai.
Buona giornata.
Angela

Una novità.

La dott non ha chiamato: non so mica perchè; chiamo più volte, lascio messaggi, chiedo all'infermiera di sollecitare, chiedo se è sicura che la dottoressa legga il messaggio e mi risponde di sì, insomma, oggi riprovo, chiaro.
Ieri Fabullino è stato di nuovo un pò stanchino: assolutamente meglio della settimana scorsa, su questo non ci piove e non ci nevica; però non brillante come lunedì.
Ovvio che magari ha anche il raffreddore: solo che essendo partito tutto con 'sto nuovo farmaco, come al solito diventa difficile dire dove comincia una cosa e finisce l'altra.
Mi è spiaciuto che ieri abbia combinato poco dalla Barbara, non ne aveva davvero voglia: speravo che le facesse sentire quanti suoni nuovi sa fare, però ieri girava così.
Più che altro, a tale proposito, mi ricordo ora che non vi ho raccontato una novità importante, solo che in questi giorni con tutti 'sti pensieri mi sono persa.
Che strano, mia cara, che tu ti sia persa, dice LA PAOLA.
La novità è che la nostra Patrizia, la maestra di Fabullino, per motivi personali si è trasferita e così abbiamo una maestra nuova!!!!!
Che è Graziana, che conoscevamo già perchè ha già lavorato nel nostro asilo in passato e ora è proprio la maestra di Fabullo.
Il quale Fabullo subito ci è rimasto un pò così. Una sera gli abbiamo spiegato che Patrizia gli vuole tanto bene ma che ora la sua maestra è Graziana, ti piace? E lui: Sì, sì. Pà? Per la serie: ok, ma Patrizia dov'è???!!!
In realtà Patrizia è già andata a trovarlo e a salutarlo e lui sembra tranquillo.
Graziana è bravissima: ci spiace solo che è arrivata in un momento complicato, in cui Fabio non è in forma, per cui è difficile farle vedere che cosa sa fare.Lei è bravissima a seguire i suoi ritmi, a farlo lavorare quando è in forma e a farlo riposare quando è stanco.
Ieri è appunto venuta a conoscere Barbara e a capire come lavorare: ecco perchè ci avrebbe fatto comodo una brillante seduta di logopedia che mostrasse le possibilità del nostro asinellino!!!!
Vabbè, cerco di ricordarmi dell'altro ieri: a questo punto la cosa positiva è che abbiamo ben chiaro in testa che non ha perso la capacità di fare le cose; è solo troppo stanco e bisogna risolvere 'sto problema.
Certo che è un pasticcio: le prove con i farmaci durano settimane, se poi si cambia si riparte da capo, diventa difficile organizzarsi.
Ok, non rientriamo nel tunnel del panico: stiamo avendo giornate migliori e vediamo.
Buona giornata.
Angela

Bravo io?????

Da capo: non mi ha chiamato. Stamattina torno alla carica.
Però la buona, anzi buonissima notizia è che ieri è stata una buona giornata: all'asilo è stato bello vivace, parecchio in piedi e anche un pò sul girello. Per carità, non le camminate di quest'estate ma un pochino sì. La nostra Rosalina me lo raccontava e mi diceva: meno male, nèh, era proprio un magòne vederlo dormire sempre.
Poi in fisio, con la Manu Luca e Anna Dei Gatti, è stato bravo: la cosa importante è che la Manu Luca l'aveva già visto mercoledì scorso e ha quindi davvero potuto dire che è stato meglio.
E se lo dice lei...
Ve ne racconto una bellissima: sono arrivata al centro con dieci minuti di anticipo, per cui ho pensato di allungare un pò il giretto in macchina invece che stare fermi lì davanti. Così sono passata davanti alla strada del Trompone senza svoltare: e Fabullo ha cominciato a fare jèèèè jèèèè jèèèè!!!!! Con la mano destra per aria, gli occhi spalancati e tutto sgambettante. Non si va, non si va, si va in giro, in gelateria dalla Zia, chissà!!!!!!!!!!
E io che gli dicevo: è solo presto, poi ci andiamo, dài che poi ti diverti.
Infatti poi un pò di rugne le ha fatte quando siamo entrati: però poi si è comportato bene, con grande impegno e, soprattutto, stando evidentemente meglio.
Alla fine la Manu Luca gli ha detto che è stato bravo e pare che lui l'abbia guardata con un'espressione assolutamente incredula: tu che mi dici che sono bravo? ommisignùr, adesso nevica blu.
E ieri sera lo guardavamo tutti d'accordo che è tornato il Fabullo di un mese fa, sicuramente più comunicativo. Tra parentesi, molto birichino con il cibo: l'acqua no, il succo sì; la pasta rossa no, quella al pesto sì; non ho fame ma la merendina la voglio.
Insomma, solo le galuperìe mangerebbe lui.
Buona giornata.
Angela

Ecco ecco.

Occerto che stamattina riparto all'attacco e chiamo l'ospedale e lascio un nuovo messaggio per la dottoressa.
Fabullo ha passato un buon fine settimana: chiede lui di riposare, ha proprio bisogno di dormire e di stare sdraiato. Ieri non ha nemmeno voluto pranzare e ha indicato papà e la nanna: l'appetito è assolutamente tornato, per cui non importa per il pranzo, ha poi recuperato a merenda e a cena. E' tornato ad essere comunicativo e vivace: se è molto motivato ha anche ritrovato lo schema del passo. Ha solo pochissima autonomia rispetto al solito, ma proprio poca.
Ieri si è divertito a casa di Nonna Roby: Michi con papà e Zio giocava a poker e anche Fabullo metteva le carte; Michi pare avesse una di quelle fortune innominabili.
Paulo Aimo ha scelto una tortina al cioccolato che poi non ha fotografato perchè abbiamo lasciato a casa la macchina fotografica: non ce la possiamo fare, siamo troppo storditi. I bambini hanno gradito molto la merenda, per non parlare degli adulti!!!!
Solo per fare un esempio del fatto che Fabullo è tornato lui: in macchina gli abbiamo detto che doveva tenere i guantini e punto, perchè va bene che si scalda ma faceva un freddo becco. Lui aveva già la faccia di quello non d'accordo.
Dopo un pò sentiamo il suo Ecco ecco ecco, che è la roba che ora dice quando riesce a fare qualcosa: lo guardiamo e lui alza la mano destra trionfante, senza guanto, chiaro.
Come cavolo abbia fatto a togliersi il guanto con una mano sola, il braccio che si muove poco e tutto legato al seggiolino, lo sa solo lui: ma soddisfatto lo era, questo è sicuro.
E poi lo so che sto bamblinando, spero di avere delle notizie da darvi in giornata per cambiare un pò pensieri.
Leggo il romanzo di Gramellini: màh. Sulla Stampa mi piace di più.
Buona giornata.
Angela

In attesa di notizie genovesi.

Ieri la giornata è trascorsa lenta come tutte quelle di riposo, al mattino colazione con calma e senza fretta, seguita da compiti micheleschi trà una sbuffata e l'altra.
Per lunedi' la Michi deve mettere su un disegno una poesia, ovvero rappresentarla, quindi dovete immaginare il tavolo della sala pieno di fogli e pennarelli con la signorina tutta presa ed indaffarata, non è un compitino semplice ma a questa età bisogna iniziare a spremersi le meningi, ovviamente la poesia è del nostro compaesano Giovanni Ponzetti che ha anche scritto una Poesia per Fabullo, in tutto questo trambusto anche il cucciolo ha voluto giocare con i pennarelli e ha colorato una bella ranocchia.

Nel pomeriggio Angela ha portato sul cavallino la Michela mentre Fabullo ed io siamo rimasti a casa al caldo a giocare e guardare i cartoni.
La signorina doveva provare il nuovo bauletto con le spazzole per i cavalli ed era tutta emozionata, in più l'insegnante le ha comunicato che il prossimo mese ci sarà una gara di salto a cui lei potrà partecipare. Non vi dico che occhioni aveva mentre me lo raccontava! era letteralmente al settimo cielo.
La novità è che non gareggierà con il suo amico Quarzino, ma con un altro cavallino meno testone quando è ora di saltare, mi sembra si chiami Gribù, molto carino anche lui anche se sembra avere il passo molto corto!!!!! In ogni caso è un ponino molto bravo e più adatto alle gare tipo il cavallino Oscar che la Michi cavalcava qualche anno fà. Questi poni sono proprio dei personaggi, sono simpatici ma hanno il loro caratterino, Gribù ad esempio in passeggiata deve stare sempre ultimo altrimenti scalcia il cavallo che gli stà dietro!!!!

Questa mattina tempo permettendo dobbiamo scendere in cortile per provare lo skateboard......... poi vi dico!!!!!! mentre nel pomeriggio si và tutti dalla Nonna Roby e Zio Alberto per festaggiare un paio di compleanni!!!!!!

Buona giornata a tutti!!!

Paolo

Mica ha chiamato.

Questa l'ha fatta Michi dalla finestra: sotto la nebbia c'è il resto del paese e della pianura!!!! E quello che svetta è il Monviso.
Ennò che non ha chiamato, la dottoressa: cavoli di quei cavoli.
Nel pomeriggio sono anche stata noiosa come una zecca e ho richiamato: l'infermiera è stata gentile e ha riscritto il messaggio, mi ha assicurato che era scritto nel posto giusto, che i medici vedono quel quaderno, che adesso la dottoressa lì a portata di mano non c'era e che non sapeva davvero cosa fare di più.
E bòn, solo che adesso aspettiamo fino a lunedì.
Ieri è stato benino, all'asilo è stato piuttosto vivace: sicuramente è sempre più sveglio, vivace ed attivo; rimane un problema la debolezza fisica: regge pochissimo in piedi o seduto bene, ha poca autonomia e chiede di riposare.
Anzi: durante la settimana, stando un pò meglio, si è confermata l'impressione che sia anche più pronto nelle risposte, che tiri fuori molti più suoni di un mese fa: pensiamo che il merito sia dell'ossigeno. Per cui, sempre cavoli di quei cavoli, sarebbe stato probabilmente il momento di fare un bel ciclo intensivo di lavoro, però non possiamo chiedere questo a Fabullino ora.
E'anche vero che possiamo insistere di più sulla parte cognitiva e comunicativa sfruttando il momento, possiamo anche lavorarci da coricato, sembra che le ore in cui vuole proprio dormire si stiano riducendo. Così sfruttiamo comunque il vantaggio ottenuto.
Per adesso in fisio fa quello che si sente e viene mobilizzato bene, trattiamo il cranio e abbiamo sospeso piscina e cavallo per dargli modo di riposare.
Ieri è venuta fuori una bella congiuntivite, anche perchè è un pò raffreddato: questi però sono i normali mali di stagione di un pargolo dell'asilo; solo che, ovviamente, è un'altra roba un pò affaticante. Comunque ieri sera abbiamo fatto gli impacchini con la camomilla e, se non l'avete sentito urlare durante una così immane tortura, è solo perchè non siete stati attenti.
Questa mattina me ne vò in biblioteca a fare una bella provvista di libri e non vedo l'ora!!!!!
Buona giornata.
Angela

Mi fermo al thè.

Preferisco non sapere attraverso quali canali il nostro Giovanni si procurerebbe il liquorino con cui correggere il thè, mi fido sulla parola.
D'altra parte, sicuramente in maniera molto meno avventurosa, anche nei paesini, magari verso la montagna, mica qui nèh, la grappa non si fa mica; però in ogni casa ne esce sempre una bottiglia recuperata da non mi ricordo più chi è che me l'ha data ma dev'essere proprio fatta in casa...
Detto tra noi, invece, tanto lo sanno tutti, io non riesco a bere più di mezzo ml di qualcosa che non sia thè senza poi dondolare che neanche le canoe nello stretto di Magellano. Quando una c'ha un fisico bestiale...
Gli esami sono arrivati, ho lasciato un messaggio alla dottoressa del Gaslini che però non mi ha ancora richiamato: stamattina torno all'attacco. Così non so cosa dire: visti così c'è davvero qualcosa che non va. C'è un enzima del fegato apparentemente alto, anche se dobbiamo sentire bene, perchè lì ci sono i riferimenti per gli adulti e magari per i bambini accettano valori diversi. Certo che però spiegherebbe la grande grande stanchezza.
Invece la cosa certa è che in un mese è sceso di molto il livello del Depakin: se non è falsato da qualcos'altro che magari non è stato esaminato, so che la dottoressa mi dirà che è davvero basso. Ma il perchè non lo so: Fabullino è un pò cresciuto in un mese, ma non tanto da giustificare un calo del genere. E allora dove va a finire? Nel fegato? E quando in Sardegna era così allucinato e aveva molte più crisi del solito, era perchè questo livello era sceso magari bruscamente e gli dava giustamente fastidio? Spero davvero che oggi la dottoressa chiami, altrimenti dobbiamo aspettare fino a lunedì.
Spero anche che questi esami le diano delle risposte e invece non manchi qualcosa per capire, così siamo da capo. Oppure mi dice che vediamo il nove febbraio quando andiamo giù. Oppure ci anticipa.
Oppure sarà meglio che vada a prendere un'altra tazza di thè nella mia nuova tazza di Catullo che mi ha regalato la Stefy. E leggo la Gimènez-Bartlett, quella della Pedra Delicado: qui è una storia di Virgina Woolf vista dalla sua cameriera; un gran bel libro, un pò tetrino, ma scritto bene. Più che altro viene fuori che la Woolf non era per niente simpatica e me ne ricorderò tutte le volte che mi capiterà per le mani qualcosa di suo, sono una fan di Gita al Faro.
Insomma, sto bamblinando e nemmeno in maniera convinta.
Sotto altri aspetti, sono quasi contenta: speriamo di arrivare al bandolo di 'sta matassa, di far capire qualcosa, di far star meglio Fabullino e di poter riprendere i nostri progetti, perchè così non si combina proprio niente. Ora è davvero evidente che lui vuole fare le cose e non ce la fa proprio, perchè per lo meno è decisamente meno stordito: però stanco da morire.
Che pena, piccino nostro.
Altra notizia: ieri sono anche passata dalla piscina per avvertire che per il momento non rinnoviamo l'abbonamento perchè Fabio non sta bene. E ho scoperto che è cambiata la gestione e non ci sono più i ragazzi che si occupavano di lui: non so perchè, c'era grande imbarazzo. Adesso, con calma tanto non è urgente per ora, cerco di rintracciarli per capire se si sono spostati in un altro posto che fa al caso nostro o se hanno qualche buon consiglio da darci.
Insomma, è inutile star qui a fare finta: finchè non sentiamo la dottoressa sono più rimba del solito. Che non è una bella notizia, dice LA PAOLA.
Buona giornata.
Angela

Non si capisce.

Pensare che l'altro ieri sembravamo in risalita e ieri mattina era cominciata bene: belli trulli, qualche soffio negli strumentini per la logo: pochi, di solito ne facevamo una quarantina e ne abbiamo fatti quindici per non stancarci. Era proprio tutto contento.
Poi all'asilo ha dormito tutto il tempo: e le maestre hanno, giustamente, rispettato la sua stanchezza. Anche perchè si chiudevano proprio gli occhi e basta.
Poi siamo andati in fisio per fare almeno un pò di mobilizzazione: e lui è stato contento, c'era la Manu Luca ma è bastato non guardarla e concentrarsi sulla Zia Ele!!!!
In realtà ha lavoricchiato, non si è rifiutato, era anche di umore discreto: però stanco, con la testa ciondoloni.
Anche le ragazze hanno confermato l'impressione della Barbara: non è stordito, è attento e bello presente quando non ha sonno, però è fisicamente molto molle e molto stanco.
Ma perchè? Che cos'ha questo piccino? E' davvero il farmaco, visto che ha incominciato lì ad essere così stanco? E' vero che dovrebbe essersi abituato o per lui non va proprio bene? Oppure è una coincidenza e sta covando qualcosa?
Stamattina vado a recuperare gli esami del sangue. Sicuramente è molto più sereno e più presente: ieri sera sul seggiolone ad un certo punto ha cominciato a strillare e a far segno che voleva sdraiarsi. Una volta coricato ha ricominciato a chiacchierare allegro e a giocare: insomma, proprio non ce la faceva a stare su.
Povero piccino, lui vorrebbe fare tante cose.
Che tetraggine, lo so, ma non riesco a pensare ad altro.
Lo so che potrei guardare un pò di tele per svagarmi. Però senza andare oltre a rai yoyo, altrimenti altrochè tetraggine.
Buona giornata.
Angela

Inizio giornata.

Volevo solo rassicurarvi: per non smentire le buone abitudini, stamattina è incominciata da rimbambiti come al solito.
Nel senso che ho dormito poco perchè non sapevo mai che ore fossero e avevo paura di aver spento la sveglia per solo cinque minuti ancora qui: cosa che, per altro, ho regolarmente fatto quando poi è suonata davvero.
Poi non trovavo le calze, che dramma la mattina al freddo. Poi sono sempre più rintronata perchè da quando ho avuto l'influenza non mi si è più stappato un orecchio così vivo nel limbo.
Insomma, il piacere di sapere che certe buone abitudini non cambiano mai, è rassicurante.
Adesso divago e anche un pò bamblino, perchè mi fa bene e perchè questa mi è appena venuta in mente e mica posso non dirla: sono sempre stata invidiosa delle tizie dei giornali che si alzano la mattina piene di energia cosmica, premessa fondamentale.
Quando avevo 24 anni e qualche mese ero dalla parrucchiera e leggo appunto uno di questi bellissimi articoli sul come essere molto performanti tutto il giorno partendo da una fantastica routine al risveglio: ginnastica, yoga, thè e poi tisana, bagno, maschera di bellezza, qualche pagina letta, con la conclusione finale: è sufficiente alzarsi un'ora prima alla mattina per guadagnarci in riposo durante la giornata, perchè si è pienissime di energia!!!!!!!!
O basta là, tutto lì? ho pensato io, ma allora è proprio semplice.
Al tempo lavoravo a Torino, mi alzavo ogni mattina alle cinque e mezza, se bastava alzarsi alle quattro e mezza era da badòla non farlo.
Volevo mettere il giornale sotto il casco, magari prendeva fuoco e si riempiva di energia anche lui.
Ora la pianto.
Ieri per gli esami del sangue Fabullo è stato bravino: nel senso che l'abbiamo tenuto solo in tre, ha urlato come un ossesso ma per un tempo ridotto perchè l'infermiera è stata grandissima e ce l'ha fatta al primo colpo.
All'asilo è stato in piedi un'oretta poi non ce la faceva più: però poi ha continuato a lavorare da coricato e da seduto senza dormire.
Poi siamo andati da Barbara, com'è brava la Barbara, santa subito anche lei: nel senso che ci ha chiarito un pò le idee.
Secondo lei non è poi troppo rimbambito, nemmeno troppo assente e non è successo niente che gli abbia brasato mezzo cervello.
Secondo lei è davvero stanco, proprio dal punto di vista fisico, molle come tono posturale: ad un certo punto era lì che lavorava e l'ha visto un pò incantato. Allora lei si è messa a far andare il giochino a sinistra per vedere che faceva: e lui l'ha seguita con gli occhi, quindi non aveva una crisi di assenza; però era talmente stanco che non ce la faceva nemmeno a girare la testa.
Secondo lei non ha perso delle abilità cognitive, per cui lasciamo stare lo spigolo acuminato, e vorrebbe anche giocare come al solito, è solo molto ma molto affaticato.
Probabilmente non ha perso nemmeno delle abilità motorie, ma è davvero stanco.
A noi sembra che sia capitato con l'aumento dello zarontin, ma contemporaneamente ha avuto l'influenza, però è anche passata, quindi bòh.
Però sono contenta perchè Barbara ci ha chiarito un pò le idee, anche per parlare con la dottoressa del Gaslini: domani arrivano gli esami e la chiamo.
Speriamo di trovare delle soluzioni, tra farmaci e crisi. Anche noi pensiamo che l'ossigeno faccia molto bene a Fabullo, lo abbiamo visto: solo che in questo momento ci sono mille cose insieme ed è difficile capire; nello stesso tempo non ci sentiamo di togliere i farmaci se non lo vediamo più stabile, che impiccio mamma santissima, e che nervoso e che angoscia.
Qui ne dico un'altra e questo non è un bamblinamento: ci avevano detto che eravamo dei criminali a metterlo in iperbarica perchè era dannosa, non c'erano studi in proposito e gli Americani volevano solo i soldi.
Adesso, parlando con i medici italiani, viene fuori che gli studi ci sono, i risultati sono veri e non è dannosa se fatta bene: e tutto ciò si sa non da ieri ma da almeno qualche anno. Non commento, probabilmente è più produttivo per il benessere della società incentrare l'economia nazionale su festini vari in ville varie e, per di più, parlare solo di quello montando un mito e un martirio invece di lasciare lavorare il tribunale, che storia pietosa. Sto bevendo thè, giuro.
A proposito: eccerto che la sapevo la storia dei liquori al chiaro di luna!!! Il mio amico Bob dall'aristocratico Connecticut me le ha raccontate tutte ridacchiando le faccende di quelli lì del sud!!!!!!!!!!!!!!
Buona giornata.
Angela

Ripartiamo.

Stamattina disturtugliarsi è assolutamente di rigore: come pensavo,la caposala della nostra pediatria ha già organizzato gli esami del sangue per Fabullino questa mattina.
Quindi alle otto dobbiamo essere lì: il che prevede l'esserci alzati, vestiti, senza colazione quindi morti di fame e con la faccia arrabbiatissima, andati ad Ivrea, e posteggiato si spera non ad Aosta.
Poi andiamo all'asilo e poi andiamo da Barbara per vedere se riusciamo ad essere un pò collaborativi.
Ieri all'asilo è andata bene e male: nel senso che l'ho lasciato lì sullo standing che piangeva come un tacchino spennato; poi però l'ha piantata quasi subito e ci è rimasto per un'ora: dopodichè ha dormito parecchio perchè era stanchissimo e poi è stato bravo e contento tutto il giorno.
Insomma, ci ha provato ma è ancora stanco, le maestre cercano di rispettare i suoi ritmi e speriamo che riprenda il giro.
Invece la cosa che speriamo non prenda proprio è la scarlattina, perchè c'è qualche caso che gira.
Poi siamo andati dal Grande Capo a fare un pò di trattamento sul cranio che avevamo prenotato da tempo: in realtà l'ha sentito molto bloccato e quindi vuole vederlo in modo un pò più sistematico. Stamattina non faremo in tempo, ma domani vedo di parlare con l'ufficio prenotazioni per prendere un pò di appuntamenti.
Vabbè, andiamo avanti: ci servono delle buone notizie.
Uno che sta in North Carolina ha nostalgia della nebbia? Ma, con tutto il massimo e dovutissimo rispetto, secondo voi si beve qualcosa di strano da quelle parti?????????????????
Buona giornata.
Angela

W la casa.

Che bello essere a casa, teiera e dolci sardi: la signora di sopra, prima di partire, ha provveduto a rifornirci. E il padrone di casa ci ha spediti con una borsata di limoni appena staccati dall'albero.
Il viaggio è andato benissimo, stavolta senza un filo di mal di mare, alleluia.
Fabullo è stato felice di arrivare a casa e di vedere i regali di Natale, ha anche fatto dei bei passettini, gamba sinistra compresa, per raggiungerli: Dio salvi le grandi motivazioni, con tutto il rispetto per la regina, si intende.
Stamattina asilo: penso che la cosa migliore sia di lavorare sulla posizione sullo standing, per vedere se si abitua di nuovo, se recupera le forze e si raddrizza.
Rispetto a prima di questo ciclo di iperbarica, nei momenti in cui non è stanco, dice molti più suoni, fa il tentativo di tirare fuori delle parole più lunghe. Poi ha più iniziativa, gli vengono in mente cose nuove da fare: tipo scrivere con i pennarelli sulla mano di Michela, perchè non voglio che mi colori l'album.
Solo che questi momenti così vivaci sono pochi: crisi? farmaco? stanchezza? boh.
Questa cosa mi fa impazzire.
Ho parlato con la dottoressa del Gaslini e le ho spiegato che ci sto capendo poco.
Domanda finale: ma, crisi a parte che le vedremo con l'eeg, Fabio in generale va peggio di prima di cominciare lo zarontin? Sì, questo è sicuro. Allora voglio vederci chiaro, perchè un farmaco ha senso solo se lo fa star meglio.
E' un atteggiamento che ci piace molto, anche perchè in passato lo abbiamo riempito di farmaci che lo rimbambivano e basta, senza portare alcun giovamento sull'eeg, per cui siamo contenti che questa dottoressa la pensi così.
Le ho anche detto che dobbiamo ancora ricominciare il nostro tran tran quotidiano: lei vuole comunque che facciamo gli esami del sangue e poi ci sentiamo. Questa mattina chiamo la pediatria per organizzare.
Incrociare pensare e pregare, per favore, abbiamo bisogno di un periodo di buone notizie.
Il personale del centro iperbarico è stato fantastico: alla fine siamo riusciti a fare solo 23 sedute. Il direttore ci ha detto che sono poche, ma sopra le 20 c'è già un significato terapeutico, insomma non vanno perse.
Per questo ci ha anche detto di non muoverci nemmeno di casa se sappiamo di partire per un ciclo che non ne comprenda nemmeno 20.
Il loro progetto sta partendo solo ora, in maniera seria, cercando di documentare tutto al meglio: sarebbero contenti di continuare a seguire Fabullo per capirne l'evoluzione. Ora l'obbiettivo è cercare di fare un nuovo gruppetto per Pasqua.
Però: Fabio ne ha fatte meno degli altri perchè si è ammalato. Adesso lasciamolo tranquillo, anche perchè è veramente in un periodo in cui non si capisce niente.
Piuttosto si potrebbe pensare di fare altre venti sedute prima e a questo punto ci metterebbe in contatto con un centro di Firenze con il quale loro stanno collaborando negli studi e nello scambio di materiale: lì è nato un progetto rivolto agli autistici, ma riescono a prendere anche altri bambini, quindi potrebbe essere un altro aggancio, sempre organizzandosi quando parte un ciclo con un gruppetto.
Abbiamo molto apprezzato questo discorso, perchè ci sembra assolutamente rivolto al bene di Fabullo e basta, senza mirare solo all'interesse di un singolo centro: ci fa dire che stiano davvero lavorando bene. Noi ci siamo trovati benissimo, saremmo contenti di continuare ad essere seguiti da questa èquipe.
E basta: sono davvero contenta di essere a casa, anche se attualmente sembra un campo minato di valigie. Ma oggi sono piena di buoni propositi e farò un sacco di cose.
Grazie perchè ci state vicino in questo periodo così difficile, lo apprezziamo tantissimo, quando le parole non bastano per dirlo.
Buona giornata.
Angela

Ultimo giorno in terra sarda

Siamo alla fine di questa nostra prima avventura sarda,

questa mattina finiamo le valigie e carichiamo la povera Stilo, si sono anche aggiunte un pò di cose, trà cui una borsata di limoni naturali raccolti per noi dal padrone di casa, hanno un odore che non avevo mai sentito in vita mia. Nel periodo in cui ero a casa Angela ha assaggiato delle arancie sempre del frutteto del nostre padrone, mamma mia che bontà, noi comprando sempre frutti staccati dall'albero ancora verdi e passati nei frigoriferi non conosciamo il sapore di quelli appena raccolti.

Ieri Fabullo ha ricevuto un sacco di regali al Centro Iperbarico, una Lamborghini rosso fiammante e un Kit completo di Formula 1 con una Ferrari e una Mc Laren con rispettivi piloti adetti al Pit Stop bandierine del via alberelli coni, insomma tutto il necessario per perdersi a giocare tutto il pomeriggio e cosi' ha fatto appunto ieri pomeriggio dopo la nanna.

Siamo sicuri di aver trovato delle persone veramente Speciali al Centro sia dal
punto di vista professionale e umano, forse per Pasqua ci sarà la possibilità di avere qualche bambino per mettere su 3/4 settimane di trattamento, vedremo, in ogni caso ci terremo in contatto per la situazione globale di Fabio.

Un grande ringraziamento va anche al nostro padrone di casa, veramente un amico.

Bene adesso mi muovo altrimenti mi lasciano qui!!!!!!!
Più tardi ci aggiorniamo

Paolo

Museo di Sassari

Buon mattino a tutti,
notte agitata NEH!!! emergenza cacca ma sono buono non vi racconto i dettagli!!!!!!!
Dunque ieri siamo andati al Museo di Sassari e la Michela è rimasta veramente entusiasta dalla quantità di reperti visibili, Fabio è stato molto bravo e si è divertito tanto quando abbiamo visto alcuni teschi!!!! E' proprio un piccolo somarello!
Il plastico che vedeto in foto è la ricostruzione della Basilica di Porto Torres, ancora visibile dal vivo e veramente maestosa. In foto potete anche vedere una Stele, oggetto in pietra arenaria molto diffuso in Sardegna solitamente utilizzato a difesa di un luogo di Culto.

Ieri sera Fabullo ha fatto una buona pappa secondo noi perchè la mamma non era in vista!! Giorno dopo giorno ci sembra sempre più attento e ci pare che tiri fuori di nuovo dei bei suoni con la bocca, secondo me stiamo tirando fuori la testa e pian piano stiamo risalendo la china.
Oggi ultima camera perchè domani si torna a casa, riusciremo a rimettere tutto in macchina? mah.......speriamo in bene, in ogni caso la Nave parte alle 20 quindi per quell'ora dovremo essere ad Olbia. Speriamo di non trovare troppo freddo a Genova!!!

Giornata all'insegna della logistica e delle lavatrici quindi..........allora siamo proprio a posto va!!!!

A presto Paolo

Giornata Archeologica

ECCOCI QUI!!!
Questa mattina abbiamo poltrito fino alle 9 e al momento di alzarci ci siamo accorti che Fabullo nottetempo aveva prodotto..........ehm ehm ........avete capito insomma.

Meglio cosi' a parte i discorsi di cacca.

Dunque ieri mattina la Michi e mamma hanno visitato il sito archeologico Monte d'Accoddi dove era visibile una Ziggurat antichissima che in parole povere era un'Altare a gradoni per venerare gli Dei, la Michi ha fatto tante foto e ha conosciuto anche un coniglio Archeologo. Fabullo ed io abbiamo fatto la spesa mentre le donne erano in visita.
Finita il giro la Michi ha espresso il desiderio di fare pranzo fuori, giusto il tempo di trovare una Trattoria e via con gli gnocchetti sardi e ravioli al salmone, la Michi pizza margherita!

Finito il pranzo siamo andati verso Alghero e abbiamo preso la strada panoramica per Bosa. Il paesaggio sulle scogliere è bellissimo e al tramonto proprio mentre facevo la foto la Michela ha visto un bel delfino che saltava! Il padrone di casa ieri sera ci raccontava che sono anche state avvistate le Balene. Non vi dico quanto era contenta la bambina.

Fabullo ieri è stato un pò noiosino ma non troppo..........ha fatto un discreto pranzo e piantato una pista galattica per cena, abbiamo bisogno di tirar fuori la testa dal tunnel dei medicinali mannaggia!!!

Avanti avanti..., oggi terapia regolarmente e nel pomeriggio gita al museo forse di Sassari, poi vi dico.

Buona giornata a tutti,

Paolo

AVANTI PIANO

Buongiorno a tutti!

Per prima cosa voglio dare ancora un abbraccio forte a Emanuela e Gianluca, grazie per essere passati di qui ieri sera, Diego sarà sempre con noi!

Fabio ieri ci è sembrato un poco meglio, almeno durante il giorno perchè di notte è letteralmente da abbattere, probabilmente i medicinali ogni tanto lo eccitano e si ritrova bello sveglio alle 3 del mattino.
A parte la notte ieri mattina ha fatto bene colazione, inaspettatamente bene pranzo, e anche una bella merenda ad Alghero, da sottolineare che la mamma si era presa la cioccolata calda e per lui avevamo fatto preparare una bella piadina.....indovinate che cosa ha voluto mangiare il piccolo somarello?
In questi giorni lasciamo perdere i principi educativi perchè sarebbe da mollare a pane e acqua, fatto stà che ci sembra avere recuperato almeno un pò di appetito.
A livello relazionale oggi mi è piaciuto di più, commovente quando in macchina rugna fino a che la sorellina le da la manina. Sono piccole cose è vero però hanno un significato.

Prima di fare un giro nel centro storico di Alghero, proprio carino, abbiamo fatto una puntata a Capocaccia, le foto si riferiscono appunto a questo luogo secondo noi bellissimo, io ero molto affezionato al ricordo di Capo Sperone a S.Antioco, simile la roccia, ma questo mi piace di più.

La Michi, una delle foto è sua, si conferma proprio bravina a fare clic!

Oggi per problemi tecnici saltiamo la terapia, il Centro stà cercando di trovare una sua inquadratura organizzativa e alle volte non è possibile soddisfare tutti i pazienti, mi fa rabbia perchè siamo venuti fino a qui per lavorare ma capisco molto bene che sposare i vari problemi tecnici insieme è molto difficile.
Uno dei limiti delle Camere Iperbariche multiple e proprio l’essere multiple, ovvero non è possibile utilizzarla per un solo paziente, avrebbe dei costi inproponibili, bisognerebbe avere un bel numero di pazienti neurologici che faccianno la stessa pressione di ossigeno.

Se il tempo tiene oggi doppia gita, mattino e pomeriggio.

Poi vi racconto

A presto Paolo

Lì così.

Giovanni ha ragione, lasciamo perdere lo spigolo acuminato.
Ieri è andata lì così, come al solito: poco appetito, che per mangiare oscilliamo tra le minacce e le suppliche. Un pò bello sveglio, che chiede quel giornale e non quell’altro e che chiama per far vedere che alla tele c’è Pingu; ma un altro pò bello rintronato, crisi o farmaco, un dubbio continuo.
Ha fatto qualche passo, addirittura partendo con il sinistro, quindi è capace, poi tanti altri trascinati.
Però mangia pandoro e focaccia, quelli sì.
Ho chiamato il centro di Quasso al Monte per parlare della botulina: eravamo d’accordo che ci avrebbero ricoverati dopo il 15 gennaio. In realtà è meglio aspettare, perchè se a Genova dovessero mai ricoverarci non facciamo fisioterapia e sprechiamo solo la botulina.
Per cui ho spiegato il problema: però il dottore mi ha detto che, a parte quello, lui ha sempre visto per esperienza che, nei casi di instabilità con i farmaci antiepilettici, facendo la botulina la situazione può peggiorare; è una di quelle cose che non stanno scritte da nessuna parte, ma lui l’ha vista capitare molte volte.
Quindi se ne riparla quando avremo trovato una quadra.
Insomma, accidenti. Paulo Aimo dice che non cambia niente, tanto così rintronati non aveva comunque senso. Già. Solo che a me sembra una porta che non si apre, mi sembra che siamo veramente in un momento di blocco.
Speriamo che l’ossigeno cominci a fare effetto: la verità è che ci sembra che finchè abbiamo fatto iperbarica in maniera più intensiva andasse tutto meglio. Ne parlavo con il medico stamattina: mi diceva che comunque dopo le venti sedute dovrebbe già esserci un effetto, anche se sarebbe meglio arrivare verso le quaranta: accidenti all’influenza.
Poi vi devo dire un’altra cosa, collegandomi un pò a Quasso. Il nostro amico Diego, che scriveva sul blog solo ogni tanto ma che seguiva Fabullino ogni giorno, offrendoci sempre la sua collaborazione dalla provincia di Varese: il nostro amico Diego ci ha lasciati il giorno di Santo Stefano, per un infarto.
La moglie ha voluto farcelo sapere e noi la ringraziamo tantissimo per questo: per aver pensato a Fabullino anche in un momento di così grande dolore.
Noi sappiamo che Diego continuerà a pensare al nostro piccino.
Buona giornata.
Angela

Ecco.

Bando alla tetraggine, sono ancora viva.
Ma tetra sì, senza dubbio alcuno.
Allora: il problema è che Fabullo non lo vedo bene e basta.
Va già molto meglio della settimana scorsa, quando non girava nemmeno la testa e dormiva almeno cinque ore al giorno. Adesso è assolutamente presente, ancora stanco ma di meno, ha poco appetito.
Insomma, sicuramente in risalita.
Però dal punto di vista motorio mi fa davvero una pena infinita: fa fatica a tenere su la testa, qualche volta prova a camminare e proprio non riesce; oppure ci riesce, ma per brevi tratti e con difficoltà con il piede sinistro: è vero però che la settimana scorsa non faceva nemmeno quello, datemi uno spigolo acuminato.
Crisi: non lo so. I sobbalzi ci sono e gli danno molto fastidio. Il farmaco dovrebbe lavorare sulle assenze: e lì non lo so. Mi sembra di non vederle più. Però: quando è rintronato è perchè deve adattarsi al farmaco o sono le crisi che sono cambiate, non le riconosco ma sono quelle? Boh.
Insomma, un sacco di boh. Però, siccome sono una coerente e dico sempre quelle, mi viene male pensare a tutti i suoi sforzi e adesso vederlo così.
Fronte iperbarica: siamo davvero soddisfatti. Ci sembrano davvero competenti e ci sembra che ci stiano provando sul serio a capire quanto questa terapia possa lavorare sulle lesioni neurologiche.
A parte che ho chiacchierato parecchio con i medici e mi hanno parlato di un sacco di indicazioni che come fisioterapista avrei dovuto quanto meno conoscere. Per esempio le osteonecrosi della testa del femore: mi dicevano che negli stadi iniziali si risolve veramente il problema e negli altri si ritarda di molto l’intervento. Io ho sempre e solo visto fare protesi, anche sui giovani. Sono tornata a casa e ne ho parlato con la Stefy, che è caduta dal pero anche lei.
Il che non c’entra nulla con le lesioni neurologiche, chiaro: però quella delle osteonecrosi è un’indicazione terapeutica assolutamente assodata e accettata, e allora perchè se ne parla così poco? Perchè qui si fa e, ad esempio, a Torino no? Idem per le ulcere cutanee, altra indicazione assodata: le abbiamo sempre viste trattare con quintali di medicazioni con tempi di guarigione lunghissimi. Se c’è una terapia che funziona meglio, perchè no? Perchè non offrire tutte le opportunità riguardo ad ogni patologia?
Ho anche onestamente spiegato che non so esattamente cosa potremo fare in futuro: poniamo che qualche centro vicino a casa nostra si metta a fare iperbarica sui neurologici, mi sembra di avere capito che non basta la macchina, ma che la competenza umana è fondamentale. Per cui: mi spiegate come faccio a riconoscere se la terapia è fatta bene?
E il direttore sanitario mi ha spiegato bene: innanzi tutto la bravura del tecnico nell’andare molto piano per non creare dolori alle orecchie. E il tecnico che c’è qui è davvero bravissimo.
Poi: ci deve essere un cavetto collegato al casco che permette l’analisi chimica dell’aria espirata, per cui si può sempre monitorare come respira il singolo paziente. E questo cavetto non c’è ovunque? Tendenzialmente sì, però prima del 98 non era obbligatorio, quindi attenzione agli impianti vecchi.
Poi: ci sono centri di fisioterapia europei che propongono l’ossigeno con gli occhialini o la mascherina, ma non iperbarico. Invece è assolutamente dimostrato che i cambiamenti cellulari a livello cerebrale ci sono solo con l’ossigeno sotto pressione, per una differente saturazione della frazione plasmatica.
A parte questo, il direttore del centro di Platamona è davvero bravissimo e stimato in questo campo. Inoltre è un otorino e l’altro collaboratore è uno pneumologo, per cui sono davvero delle figure determinanti nel seguire quotidianamente i bambini. Fabullo ha avuto l’influenza ed è stato seguito benissimo. La Michi ha avuto un pò di febbre e male alle orecchie ed è stata visitata e curata anche lei.
Insomma, delle belle persone, sia sotto l’aspetto delle competenze che dal lato umano, tecnico compreso.
L’obbiettivo è quello di abbinare un programma di fisioterapia fatto bene ed è su quello che altre famiglie si stanno muovendo. Per ora c’è stata una fisioterapista disponibile a mobilizzare un pò i bambini. E’ una persona molto simpatica, solo che non ce l’abbiamo fatta ad approfittarne: prima l’influenza, poi Fabio era troppo stanco e rintronato. Questa settimana potevamo provare ma lei ha degli impegni lavorativi e quindi lasciamo stare. Però mi è sembrata una persona che avrebbe voglia di impegnarsi in un progetto più completo: che è poi la cosa più difficile da organizzare, legata all’iperbarica e mantenendo dei costi accessibili.
Insomma, siamo davvero soddisfatti di questo centro, solo preoccupati per Fabullo.
Ci siamo anche trovati benissimo a Porto Torres: il padrone di casa si è dimostrato una persona eccezionale e la gente, in generale, è davvero simpatica e cordiale. Dall’appartamento al centro iperbarico ci mettiamo dieci minuti e tutti i negozi sono in zona: in questi giorni La Stefy ha sempre fatto la spesa a piedi senza problemi.
La Stefy è stata davvero insostituibile: io ero devastata e lei si è occupata di tutto. I bambini hanno giocato come dei matti e detto miliardi di parole.
Grazie a tutti voi perchè ci siete sempre e grazie ancora agli amici che si sono ricordati di Fabullo per Natale, aiutandoci nel proseguire le cure.
E basta, non so più cosa raccontarvi.
Buona giornata.
Angela

Ritorno in terra sarda!

Eccomi qui!!!

Ieri sera il viaggio è andato benissimo e l’aereo è stato un orologio svizzero, ad attendermi tutta la famiglia con la Michela felice e Fabullo molto emozionato!!! All’aeroporto c’erano 14 gradi, quasi quasi cerco lavoro in sardegna!!

Siamo tornati a Porto Torres abbiamo cenato e poi ho fatto addormentare io il piccolino con grande soddisfazione reciproca.

Come prima impressione ho visto molto meglio Fabio, ovviamente rispetto al 26 dicembre e non a questa estate, per dire io lo guardavo mentre lavavo i piatti e lui mi faceva la lingua e poi facevo le boccaccie e lui rideva, rideva anche guardando e giocando con le macchinine.
Oggi cercherò di osservarlo ancora meglio ma sicuramente dei segni di ripresa ci sono, mentre lo facevo addormentare ho anche notato che ha sempre gli occhietti molto spalancati e quando li chiude si intravvedono le pupille che ruotano, non so dire se siano crisi oppure l’effetto dei medicinali.

La Michi è ancora cresciuta, con le sue gambette lunghe lunghe è veramente bellissima, ieri sera ha voluto fare nanna con il suo papà.

Nei giorni scorsi il Dottore Responsabile del Centro Iperbarico ha chiaccherato molto con Angela e le ha spiegato che in iperbarica entrano veramente molte patologie e con ottimi risultati, peccato che spesso queste notizie non arrivino alla massa, ad esempio Valentino Rossi per recuperare cosi’ in fretta è stato sottoposto a questa terapie dalle parti di Ravenna.

E’ veramente un gran peccato che questa terapia non sia riconosciuta a livello nazionale da tutte le strutture sanitarie.

Voglio ringraziare tutti coloro che con l'occasione del Natale hanno donato dei soldini per il nostro Fabullo, noi continuiamo a curare il nostro piccino grazie a voi!!

Bene ora passo a preparare le colazioni per pargoletti e mogliettina che ho ritrovato abbastanza stanca di testa.

Buona giornata a tutti.

Paolo

Partenza!!!!

Buon Sabato a tutti!!!!!!

Questa mattina ho poltrito un pò a letto per riprendermi, mannaggia ho qualche linea di febbre, niente di che NEH! nonostante il mio fisico da atleta me la sono presa, sicuramente cambiare aria mi farà bene.

Trà circa 30 minuti la Stefy e il pargolo partono da Alghero destinazione Caselle, immagino che anche questo bimbo non starà zitto un momento durante l'ora di viaggio, Angela mi raccontava che già ieri era in fibrillazione. Alla Michi tutta la storia sarda è piaciuta subitissimo, ha solo storto il naso quando si è resa conto che l'aereo l'avrebbe preso solo papà!

Ieri il pargoletto ha avuto di nuovo tante crisi da sobbalzo che ovviamente lo hanno stancato molto mentre sembrerebbe avere meno assenze, tutto con un forse davanti perchè essendo molto rintronato diventa difficile pesare le cose.
Ad inizio della prossima settimana sentiremo la Dottoressa del Gaslini e faremo il punto sperando che la matassa pian piano sia meno ingarbugliata.
Personalmente non vedo l'ora di riabbracciarli tutti e vedere che effetto mi farà Fabullo, ora sono circa 13 giorni che non lo vedo e spero di trovarlo cambiato.

Questa mattina preparo i due bagagli che mi servono, pure ago e filo visto che la borsa di Angela si è rotta e via, il mio aereo parte alle 17.45 e arriva alle 18.50,
il prossimo post sarà Sardo!

A presto con ottime notizie..speriamo.

Paolo

E anche la Befana è passata........

La Befana è passata e le feste sono finite,
ieri sera sono andato a nanna presto e questa mattina la sveglia ha suonato suonato suonato, mah adesso devo darmi una mossa, va bene che domani è di nuovo vacanza, che bello sarebbe se le settimane fossero sempre corte con il mercoledi' a casa tanto per spezzare un pò.

E si questa mattina sono pelandrone!!!

Ieri le ragazze con pupi sono andate in gita il costa paradiso che rimane vicino al castelsardo, il clima era splendido senza vento pensate 16/17 gradi, temperature per noi inpossibili ed inpensabili.
Il piccolo sembra essere più presente e patire un pò meno il farmaco anche se ieri ha avuto 3 crisi brutte che lo hano reso abbastanza nervoso.

Speriamo che pian piano l'ossigeno riesca ad aiutare il suo cervellino.


INCROCIAMO LE DITA!!!!

Ora scappo che al lavoro chiama,

A presto Paolo

Buona Epifania!!!

Buona Epifania a tutti ed una saluto caloroso alla nostra amica Sorella Lully in un giorno cosi' importante, carissima i tuoi commenti sono sempre colmi di amore e affetto per la nostra famiglia.....GRAZIE!

Oggi è anche il giorno della Befana che porta il carbone ai bimbi meno buoni e biricchini!!!!!!! Ma anche, udite udite, il compleanno di Zia Stefy al momento Cuoca Sarda!!!!!!!!!!!
BUON COMPLEANNO ZIA STEFY, ANCHE TU HAI COMPIUTO 25 ANNI!!!!!!!

Chissa che cosa avrà cucinato oggi la Zia!!!!! è un peccato che sabato parta, mannaggia volevo mettere alla prova le sue qualità di Chef!

Dunque, a parte le battutacce, che so che provocheranno un lungo e fastidioso fischio nelle orecchie, ieri è stata una giornata migliore per Fabio, per iniziare ieri mattina mamma Angela ha lasciato il cellulare a portata di zampa del monello e costui ha schiacciato il tastino giusto e mi ha telefonato...peccato che poi non mi abbia detto nulla, più tardi ha fatto qualche passetto per andare a vedere i bimbi giocare, sembrerebbe che pian piano il farmaco lo infastidisca meno, dai speriamo ed incrociamo le dita.

Vi devo raccontare un disguido degno della famiglia Aimo, la nave che doveva riportarci a casa il 15 non parte per problemi tecnici!!!!! mah....... mi diceva il nostro padrone di casa a Porto Torres che è un avvenimento che a memoria sua non era capitato prima d'ora, boh magari il traghetto richiedeva una manutenzione straordinaria, chissa la cinghia della distribuzione, i freni le pastiglie!!!!!!!!!!
Il problema è che la Signorina della Compagnia mi dava come date alternative l'11 oppure il 18, caspita partendo prima avremmo perso dei trattamenti importanti per Fabio, mentre partendo dopo io avrei perso giorni di lavoro e la Michi di scuola.
Morale della favola abbiamo dovuto annullare il biglietto, con conseguente rimborso, e fare un nuovo biglietto con altra compagnia partendo da Olbia il giorno prestabilito, tutto è bene quello che finisce bene, speriamo, tutto sommato andare quasi in Costa Smeralda non è un gran sbattimento, in 2 orette dovremmo arrivare senza problemi.

Un saluto a tutti,

Paolo

L'insicurezza!!!

Grazie a tutti voi amici!!!!!

In particolare Bubbietta e Giovanni hanno espresso molto bene e chiaramente il pensiero di tutti, alla fine non è nemmeno un passo indietro a voler ben vedere, diciamo siamo fermi sul pianerottolo e la matassa è più ingarbugliata che mai, d'altraparte anche la vita di un bambino normale e contorta a quell'età e figurarsi quella di Fabio. La verità è che son 4 anni che tiriamo la carretta con i denti e l'insicurezza ti balza sulle spalle spesso, a maggior ragione in periodi cosi'.
Ma la vita va avanti e si tira su la testa, non c'è altra strada, si combatte tutti i giorni e si risponde colpo su colpo.

Nella settimana che sono stato in sardegna Fabio aveva la tosse ed Angela la febbre, stare con il piccino notte e giorno è stata dura, è dura digerire il suo sguardo nel vuoto, la sua sonnolenza e la rugnaggine conseguente con sorrisi e sgambettini solo nel letto perchè arriva papà per la nanna, capisco perfettamente come si sente lei adesso, quando sei cosi' sotto, voglio dire vicino, non puoi essere obbiettivo e ragionare in maniera oggettiva, ti senti una bestia nel cuore che ti consuma e perdi il contatto con la realtà. Ma per fortuna li ora abbiamo la stefy, trà pochi giorni vado giu io e Angela potrà allontanarsi un pò e vedere le cose da un punto di vista giusto.
Ieri è stata una giornata migliore a livello di cibo ed è sembrato più partecipe e livello mentale, nulla è perso, dobbiamo solo avere pazienza.

Per gli appassionati di film ieri sera ho rivisto per la 50° volta Mediterraneo di Gabriele Salvatores, spettacolo a venti anni di distanza.

Buona giornata, grazie per la vostra vicinanza e scusate per il lungo sproloquio

Paolo

Post al panettone

Oggi è martedi' e mi tocca tornare al lavoro,
la sveglia non l'ho puntata, figurarsi, e adesso si corre, però c'è un lato positivo, ho avvistato in dispensa un panettone..................ho deciso che me lo sbrano, ecco ora la mattina è meno nera!!
Oggi al lavoro avremo tutti faccie sperse e si farà a gara a non prendere il primo caffè della machinetta per evitare spiacevoli incidenti gastrici..........


Ma si dai 2 giorni e stiamo di nuovo a casa un giorno, diciamo cosi'.

Ieri come vi ha scritto Angela abbiamo sentito la Dottoressa che ha confermato che il responsabile della condizione di sonno perenne è il nuovo medicinale, adesso per una decina di giorni non aumentiamo più il dosaggio e vediamo se la presenza di Fabio migliora cosi' da valutare se almeno le crisi epilettiche vanno meglio, se cosi' non fosse il farmaco sarebbe assolutamente inutile e si dovrà pensare a qualcosa di diverso, non so cosa augurarmi perchè vederlo cosi' intontito non è il massimo.
Procediamo con le terapie iperbariche sperando di vedere un giovamento, mentre la Michi stà sempre meglio restando sempre sotto controllo medico.

Appena mi arrivano notizie vi faccio sapere,
ieri poneriggio ho battuto 5 concessionari.......... stò diventando esperto di mezzi motorizzazioni optional e di venditori incompetenti che manco sanno come son fatte le auto in salone.

Ma si dai, buon martedi' a tutti!

Paolo

Gita fuori porta

Buongiorno a tutti!
Ieri giornata di sole splendido in canavese, per l'occasione l'amico Pier Francesco ed io ci siamo intabarrati il giusto e siamo partiti di buon ora per Ceresole. Arrivati alle porte del paese ci siamo fermati ad osservare le performance di una decina di arrampicatori che si dilettavano a scalare una cascata di ghiaccio ovviamente artificiale, per un attimo abbiamo pensato che ci sarebbe piaciuto provare..... ma poi la saggezza ha avuto il soppravvento, ci avrebbero sicuramente raccolti con il cucchiaino, una quindicina di anni fa però avrei provato sul serio.

Tornando a noi, la temperatura era decisamene glaciale, va detto che in valle il sole in questo periodo non arriva proprio quindi!!!!!

Dopo questa prima tappa abbiamo ripreso la macchina e siamo saliti al lago di Ceresole con annessa diga e annesso Rifugio che faceva una polenta CONCIA che non vi dico, quindi abbiamo dato un bello sguardo intorno a noi e poi abbiamo prenotato un tavolo per pranzo. Giusto il tempo di fare due chiacchere con Angela sarda, che ovviamente ci ha ricordato la dieta, io la comincio oggi!!!! e le raccomandazioni "non camminate sul lago ghiacciato che se sprofondate non siete specie protetta e nessuno vi tira fuori" e abbiamo messo in moto le mandibole.
Dopo il frugale pranzo consumato in fretta siamo usciti al freddo polare per fare qualche bella foto nelle vicinanze del lago e della diga, devo dire che la catena montuosa che si può godere è veramente spettacolare e le tre ore successive le abbiamo passate in giro a far foto, nel tardo pomeriggio con 5/6 km di cammino sulle spalle, penso avessimo appena bruciato le calorie del pranzo abbiamo deciso di scendere, tanto ormai veniva buio. In conclusione è stata una gita davvero piacevole passata con il mio compare a contancerla di tutto e di più.

Notizie dalla sardegna, ieri è stata una giornata decisamente migliore per la Michi nuovamene saltallente, mentre Fabio ha dormito tanto e mangiato solamente in braccio.
Oggi Angela, che è stanchissima per l'iperbarica, sentirà la Dottoressa del Gaslini per fare il punto con i medicinali.
Questo sabato la Stefy santa subito lascerà la sardegna, io subentrerò la sera stessa per dare una bella mano e riabbracciare i pargoli.

Buo lunedi' a tutti!

Paolo

Febbre!!!!

Buona domenica a tutti voi,

ieri sera ho sentito Angela e la news è che la Michi ha la febbre, non altissima ma comunque febbre, gola arrossata e orecchie infiammate. Per sicurezza l'hanno portata a controllo dalla Guardia Medica, per ora solo tachipirina e antinfiammatorio, poi se trà oggi e domani non andrà meglio bisognerà prendere l'antibiotico.
E' una rottura di scatole ma in famiglia mancava solo più lei, per non parlare che a scuola si erano già ammalati tutti! insomma mettiamoci il cuore in pace, sono cose che succedono, e la Michi che fa?? legge........ ieri ha letto tutto il giorno...........
tutta sua madre!!!!!!

Il Fabullino ieri si è goduto il riposo dalla camera iperbarica, diciamo pure la mamma che entra con lui, al mattino ha fato una bella colazione mentre a pranzo ha fatto l'inappetente, a cena invece ha mangiato volentieri mozzarella e pomodoro tagliati piccoli da Zia Stefy. Da notare che proprio ieri è stato ancora aumentato l'antiepilettico che può provocare vomito e perdità di appetito.
Viste le condizioni di salute michelesche sono rimaste in casa tuto il giorno facendo un bel pisolino pomeridiano.
Ieri mi sono concesso una breve sortita in Valchiusella, valle molto selvaggia e con poco cemento qui vicino, in particolare il paesino collocato in fondo alla valle è veramente carino e semplice, in più in questa stagione e quasi sempre in ombra quindi il paesaggio è davvero incantato, certo fa un freddo davvero becco NEH!!

Bene, se ho notizie dai sardi vi faccio sapere!!

Paolo

BUON ANNO A TUTTI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

2011!!!!!!!!!!!!

E' anche un bel numero...si mi piace,

Questo è il post numero 1.005!!!, grazie a Peter Pan per avermi ricordato che eravano a quota 1.000

Allora la Stefy ieri sera a Porto Torres si è fatta valere in cucina, strano perchè non è famosa per essere una maga dei fornelli...ihihihihihihihihihihih
Mah verificheremo comunque!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Il 2010 è stato un anno intenso, grandi miglioramenti di Fabio, la Michelina che cresce davvero bene, ma anche il lungo ricovero di Angela che l'ha fatta stare male per lungo tempo!

La speranza a tutti livelli è che con il nuovo anno cambi finalmente qualcosa, ho ancora negli occhi le vicende di Sarah, da un mese si è aggunta quella di Yara, ieri sera del povero Matteo, scusate oggi è il primo dell'anno è vero avete ragione forse sono solo un rompiballe, ma mi domando in che società viviamo? qui c'è da aver paura per i propri figli quando escono di casa per andare a scuola, li saluti e potrebbe essere un addio, io spero che quest'anno finisca questa tragica finzione, i media i telegiornali i quotidiani non ci dicono tutta la verità ci stanno solo prendendo un pò in giro!!

Boh adesso basta altrimenti divento troppo pesante, spero che questo 2011 significhi molto per Fabullo, non so se ieri avete guardato il link:

http://www.sistemiiperbarici.it/
e poi anche questo http://maps.google.it/maps/ms?ie=UTF8&msa=0&msid=117458776868069045309.00045575fcf6b00acc1e9&ll=41.836828,12.458496&spn=13.23617,14.699707&z=6

vedrete che in italia è pieno di camere iperbariche, se la metà di questi centri aprisse i battenti ai pazienti neurologici molti bambini come Fabullo avrebbero l'iperbarica a pochi km da casa, e potrebbero fare terapie senza partire per l'america!!!!!!!!!
La mia speranza per il 2011 è che la Sanità Italiana apra gli occhi e che tenda una mano ai piccoli sfortunati.

Una grande emozione del 2010 appena passato è stato aprire tutti i giorni il Blog e trovare un vostro segno, il vostro passaggio quotidiano per noi significa molto, la vita quotidiana è dura ma con la vostra presenza è un pò più dolce, per noi vuole dire non essere soli!!!!

Fabullo ieri sera e questa mattina ha mangiato regolarmente, ma la condizione sine qua non è stata stare in braccio alla mamma!!!!!
Sabato prossimo ritorno in sardegna ieri ho prenotato l'aereo, non vedo l'ora di riabbracciarli tutti.

Auguro a tutti voi un 2011 all'insegna della fiducia e dell'unità di intenti della nostra classe politica, tutti maggioranza minoranza centro (scritto in minuscolo, adesso il maiuscolo non se lo meritano proprio)

Un abbraccio fortissimo a tutti voi!!!

Paolo