Proprio niente.

Ho fatto il fioretto che tutte le mattine mi alzo di buon umore. Che cerco di pensare solo cose buone e, prima di ricadere nelle tetraggine, disattivo il cervello e mi metto a pensare a qualcos’altro. Tipo: del mistero perdurante nella nostra famiglia delle calze sempre dispari. Oppure alla marmellata della PAOLA: adesso mangio quella zucca e limone, spettacolo.

Non so bene dove possa portare tutto ciò, quanto meno a risparmiare un po’ di energie per i tempi migliori.

Ieri, oltre tutto, valutavo il fatto che non capisco nemmeno come vada la carrozzina nuova: nel senso che è sicuramente meglio dell’altra, ma ci sono ancora delle cose che non mi convincono. D’altra parte: non l’abbiamo ancora praticamente usata e Fabu non è propriamente in forma, per cui valutare le cose non è poi tanto semplice.

Insomma, non ho mai niente da raccontare!!!!!

Vi racconto che ho ricominciato a leggere Malaussène, questo sì, tutta la saga dall’inizio, non riesco mai a smettere di divertirmi. Ho rimandato le crostate ai tempi migliori: se riesco a liberarmi più di 5 minuti di seguito li dedico al suddetto mistero delle calze. In compenso, esponenzialmente, sta aumentando il consumo di cioccolato: ma  anche perché Natale è ancora vicino e ci sono le scorte, poi finiscono tutte nella pancia e non se ne compra più, altro fioretto. Poi faccio grandi progetti per il futuro: tipo spolverare e altre simili amenità: vabbè, cominciamo con i progetti. Insomma di nuovo, lo dicevo che non ho niente da raccontare.

Però Grazie perchè ci siete vicini lo stesso.

Buona giornata.

Angela

Sempre gli stessi misteri.

Giovanni, come sempre, arriva sempre anni luce più avanti di me, quando dice le cose. Sarà l’aria della East Coast? I pancakes la mattina? L’oceano Atlantico con i tutti i fari?

Anch’io penso che Fabullo abbia bisogno di belle novità. Mammasantissima. Solo che più sta così, e più le belle novità diventano complicatine.

Facciamo che oggi vi racconto un po’ di cose sulla onlus.

Ieri ci hanno regalato un lettino nuovo portatile meraviglioso, che chiuso non tiene spazio e aperto ci fa davvero comodo!!! È bellissimo, di alluminio, con le zampettine regolabili, di un bell’arancione allegro. Il tutto grazie all’intercessione della Stefi dei Monti Olimpici Santa Subito!!!!

Poi: uno spettacolo tutto per noi!!!!!!!!!!! Si chiama “Ratatuira:  percorso magicomico nel medioevo” , presentato dalla compagnia Tre Al Truc a Bruino il 16 febbraio: ci sarà assolutamente da ridere, giurin giuretta. Ditelo ai vostri amici e parenti fino alla diciassettesima generazione.

Stanno arrivando un sacco di soddisfazioni da parte delle famiglie che vedono dei miglioramenti nei loro bambini anche dopo pochissimo lavoro. Come sempre, la domanda rimane ma perché è solitamente così difficile riuscire a lavorare bene. E, altrettanto come sempre, la risposta è che non lo so. La tuta e la gabbia sono un grandissimo strumento, che amplifica l’azione del lavoro, che lo rende più efficace, che permette al cervello di ricevere uno stimolo più chiaro in maniera più rapida e chiara e quindi di rielaborarlo meglio.

Ma, alla base di tutto, c’è una grande conoscenza dei meccanismi neurofisiologici e l’organizzazione del trattamento in maniera intensiva, che vuol dire che ci vuole un tempo di lavoro buono e giusto. Ed è dimostrato che il tempo di lavoro ci vuole, proprio perché il cervello elabori gli stimoli: insomma, il solito discorso dell’importante è la qualità non ha senso, perché in 45 minuti scarsi non “arriva” niente e la qualità non c’è.

E allora, se è dimostrato, ma perché? perché almeno non ammetterlo da parte del sistema sanitario, invece di combattere i trattamenti intensivi come se fossero una pandemia?  Questa è la solita nostra domanda e, ma guarda un po’ te, è la stessa domanda che ci rivolgono le famiglie.

E, come sempre, la risposta è che non lo so. A parte il problema strutturale ed economico, la non ammissione culturale è proprio un mistero. Il motivo più squallido che mi viene in mente è che trattasi di lavoro faticoso, che lascia poco spazio a chiacchiere e pause caffè. Certo che detta così è proprio brutta.

Ma mi appello alla solita mentecattaggine della sottoscritta, depressa, arrabbiata contro il destino e, quindi, assolutamente inaffidabile: per cui non sono perseguibile se dico delle cose brutte!!!

Buona giornata.

Angela  

Capelli a scodella.

Di questi tempi lo credo sì che Fabu possa decidere di lasciare perdere. Che possa dire che basta, che va bene stare lì tranquilli sul divano a guardare cartoni. Non chiede mai di stare sul seggiolone, non chiede mai di uscire, gli dai le macchinine e lui sta lì con lo sguardo nel vuoto, non chiede di mangiare, quando proprio vuole qualcosa non muove nemmeno un dito per prenderla.

O è inguaribilmente triste. O molto stanco. O qualcosa è successo ed è peggiorato. O chi lo sa. O forse solo non capisce perché non facciamo altro che stare in casa e usciamo solo per fare terapia   e questo, appunto, lo rattrista tanto e la tristezza si sa che toglie tutte le forze. O forse siamo solo noi che non ci accontentiamo mai, perché è vero che la settimana scorsa a quest’ora era ancora pallidissimo e adesso no. O forse siamo un tantino  turbati dagli ultimi spaventi e quindi poco lucidi. O un tantino stanchi e quindi altrettanto poco lucidi. E’ che abbiamo avuto lunghi periodi di miglioramento continuo e invece gli ultimi mesi sono solo di grane.

Comunque eccolo qui, con i capelli a scodella. Mi hanno giurato che non gli hanno messo una terrina sulla testa.

Buona giornata.

Angela

Proseguiamo con la tetraggine.

Siamo un pochino tetri. Sai che novità, si potrebbe dire.

Forse è che bisognerebbe accontentarsi e basta. Vabbè.

Siamo tetri perché Fabullo respira bene, per carità, ha ripreso a mangiare, tutto vero. Ma non ha mai voglia di niente, è molle, statico. Sta lì con le sue macchinine e non le guarda nemmeno. Che poi è bello presente, perché risponde a tutto anche se nessuno ha chiesto la sua opinione, per intenderci.

Ma a livello motorio, è più disastro che mai. Nessuna iniziativa, ecco.

Chissà se è ancora stanco. O se cominciava già ad essere così prima dell’ospedale, dopo tutti i pasticci con i farmaci. Che angoscia.

Posso anche andare avanti: forse si è arreso, per esempio. Forse l’epilessia sta facendo il suo cammino. Forse i farmaci stanno facendo i loro danni, ma come fare a non darglieli. Forse è meglio che la pianti lì.

Vi racconto invece che la onlus ci sta dando un mucchio di soddisfazioni: risultati che arrivano, terapisti contenti perché anche loro ci stanno scommettendo tanto, vuol dire cambiare completamente modo di lavorare ed è sicuramente più faticoso. Speriamo di imbroccare il modo per accogliere sempre più bambini.

Proseguiamo con la nostra scuola a casa: pare che il picco di influenza arrivi questa settimana; veramente avevo l’impressione che ce ne fosse già abbastanza in giro, màh…..

Penso che Fabullo si stia un po’ chiedendo dove sono i bambini e perché lui sta sempre qui e quelle lì invadono così il mio territorio. Ma questa è davvero una bella fortuna, stiamo ricevendo una grande possibilità.

Buona giornata.

Angela

Piovono pezzi di Pizza

Ieri sera ci siamo concessi 3 belle pizze fumanti con birra biellese,
la mia pizza era assai dietetica, gorgonzola salsiccia e noci e mi sembra di vedere la faccia di Pier Francesco!!
Vista l'influenza ieri mattina la Michi ed io abbiamo dormicchiato un pò, tanto anche lei era a riposo forzato vista la febbre dell'Istruttrice, in tarda mattinata sono andato a recuperare Fabullo ad orbassano per dare modo a mamma Angela di conoscere una nuova famiglia e trattare una ragazza.
Nel pomerigio nanna e al risveglio la Michi ed io in perfetta sinergia abbiamo tagliato la frangetta a Fabullo!!! adesso è bellissimo senza i capelli negli occhi, il signorino ci sembra abbastanza soddisfatto.
Per oggi riposo riposo e ancora riposo oltre che un pò di pulizia pulizia e ancora pulizia,
è ora di tirarsi su le maniche, la Michela finita colazione è già partita con i compiti, noi l'abbiamo un pò "spinta" NEH!!
Io cercherò di lavare la macchina di Angela che versa in condizioni pietose.......
Per ora non vedo ancora Pier Francesco aggirarsi intorno alla casa in cerca di pezzi di pizza avanzati!

Buna domenica a tutti: è il Giorno della Memoria, per non dimenticare.

Paolo venticinquenne e il resto della truppa

Che faccia.

Paulo Aimo Tareffissimo. Dopo  quasi un mese di trascina il raffreddore e poi la tosse e poi la febbre e poi di nuovo il raffreddore e la tosse ha deciso di essere originale e infilarci anche la gola gonfia. Così ieri ha fatto che dirottare il ritorno a casa in direzione della dottoressa che gli ha confermato che siamo in pieno lazzaretto e gli ha dato l’antibiotico, per solidarietà al resto d’Italia.

La Michi oggi fa vacanza dalla giornata cavallina, perché anche l’insegnante, appunto, solidarizza.

E Fabullo tira fuori un sacco di roba dal naso: siamo lì che pensiamo se è tutto merito della ginnastica respiratoria che fa tirare fuori o se si sta pigliando qualche altro accidenti. Vabbè. Non ci voglio nemmeno pensare, sono troppo contenta di non vedere il saturimetro sul tavolo, per intenderci. Ellosò che bisogna apprezzare questa cosa positiva, anzi positivissima: però avremmo davvero bisogno di qualche buona notizia, di qualche buona novità, anzi. Perché altrimenti siamo sempre qui ad arrovellarci su cosa sia andato storto negli ultimi tempi, se sono solo fatti occasionali o anche qualcos’altro: farmaci, il non fare più ossigeno, deve “solo” andare così, o mammasanta.

 Per il resto, ormai è diventato bravissimo con le facce educate quando arrivano le maestre: sorriso agrodolce di circostanza, sguardo sfuggente, con scritto in fronte questa è di nuovo qui cosa viene a fare. E’ veramente buffissimo. Ieri siamo andati in logo ed eravamo in sala d’attesa quando è arrivata Barbara: di corsa dall’alba, faticando per essere puntuale, con già una giornata di lavoro alle spalle, avete presente quei giorni così? Buongiorno Fabio. E lui zitto che la guardava fisso e imbronciato: quindi hai deciso di esserci anche tu. C’era una signora seduta con noi che non lo conosceva ed è scoppiata a ridere, tanto è stato  eloquente. Un bambino un po’ maleducatino, certo non si può dire non sia espressivo.

Stamattina andiamo a fare fisio e poi riposo.

Buona giornata.

Angela