Accettiamolo.

 Adesso ve ne conto un’altra interessante. Non è proprio niente di meraviglioso, proprio no: ma interessante sì. 

Allora: dato per assodato che il problema sono io. Accettiamolo. Che non condivido il mondo della progettualità per una sua altissima percentuale; ma  sicuramente la mia non è concretezza, conoscenza diretta delle necessità delle piccole onp (organizzazioni no profit: imparate, si dice così, sono queste le cose importanti) e dei loro utenti: ma no, è che non capisco, non comprendo che bisogna fare grandi salti strutturali, magari mi sento anche inferiore, insomma, è una roba da portare in analisi. Va bene, va bene. Presa d’atto, con la cenere sulla testa e i ceci sotto le ginocchia.

Così andiamo avanti e vi posso raccontare.

Le fondazioni, quelle auliche, sono la quintessenza di Quelli Che Sanno e seguono la moda dello strutturare progetti loro in cui supportano le onp per diventare più intelligenti, e quindi organizzano eventi pieni di splendore: partecipa all' evento per social media manager; impara la partnership; conosci gli stakeholders.

Vieni che ti finanzio cento ore di fisioterapia per i disabili: sono una burlona, ovviamente, quello mai. 

Ultimamente era arrivato un invito ad un evento di formazione sulla cyber sicurezza. E va bene, ne arrivano di cose, una più una meno. Se interessati cliccare qui per l'iscrizione. Ognuno è libero di fare come desidera, io non ho cliccato perché sono una persona problematica, come precedentemente assodato.

Un po' di giorni fa telefona alla Onlus la fondazione stellare che ha organizzato l’evento. Capite? Chiama noi. Che non ci vedono nemmeno con uno di quei telescopi per scovare le galassie remote (quelle della Fondazione Galattica, che invece io amo alla follia).

Buongiorno, vorremmo sapere se avete ricevuto l’invito all' evento. Certo, vi ringraziamo davvero, mia risposta melodiosa sorridente amabile.

Riuscite a venire? Vi ringraziamo per aver pensato a noi, ma non è proprio possibile.

Ma nessuno? Proprio nessuno? Non ce la fate proprio? (Mi sembrava supplice, ma sicuramente non ho afferrato io). Purtroppo no, ma complimenti per il Vostro Prezioso Lavoro. 

Grazie, buongiorno. 

Se io fossi una brutta persona, vi racconterei che ho pensato che in questo mondo un po' di giustizia esiste, e le robe non proprio utilissime vanno buche, e dopo che l’ho pensato ci ho riso sopra tutto il giorno.

Ma abbiamo detto che il punto è che sono io il problema. 

Quindi non ve lo racconto che ho riso tutto il giorno.

Buona Giornata.

Angela

Un po' orgogliosi.

 Vi conto il progetto che sta per partire in onlus, che occuperà il prossimo anno, tra tutte le altre cose, ovviamente.

Verrà insegnata e utilizzata la tecnica del Portare, altrimenti detta più tecnicamente baby-wearing, per i bambini con esigenze speciali.

Sostanzialmente: tutti i sistemi per portare i bambini piccoli con fasce e marsupi diventeranno oltre che un mezzo pratico per le mamme, oltre che un modo per facilitare la relazione con la mamma e il papà e il resto del mondo, anche uno strumento riabilitativo: perché sono fasce, e quindi, per definizione, duttili e personalizzabili.

Sostanzialmente, valgono gli stessi principi che applichiamo con le tutine riabilitative, ma per i bambini molto piccoli: quelli che i servizi di rieducazione neuromotoria, di solito, non prendono in carico perché non è ancora il caso, con la brillante comunicazione che Vediamo prima come si evolve nel tempo ci vediamo tra due anni anche tre. Per altro, con tutta la letteratura scientifica che valuta positivamente il trattamento precoce, ma andiamo oltre. 

Fasce e marsupi possono essere uno strumento riabilitativo perché si può scegliere il materiale, quanto supporto dare, dove darlo, in caso di patologie del tono posturale. 

Compreremo il materiale e seguiremo le famiglie. Ovviamente tutto verrà abbinato alla terapia. 

Siamo molto contenti di avere pensato a questa cosa. 

Un po' anche orgogliosi.

Buona Giornata.

Angela 

Non esattamente quella slitta lì.

 I gessetti per i nuovi tutorini dei piedini sono andati bene: abbiamo coperto benissimo la lesione e poi rifatto la medicazione ed è andata. La medicazione avanzata non deve essere rifatta continuamente: l'ho riaperta ieri, e rifatta, perché si stava togliendo il cerotto e non mi è sembrata niente male. 

Però venerdì il tecnico ha trafficato parecchio perché il piede, a forza di stare senza tutore, è bello rigido. 

Per cui dal fine settimana proseguiamo come segue: poiché tutto sembra andare meglio, mettiamo il tutore incriminato, allargato con la pistola termica in quel punto, a mezz'ore alterne, mezz'ora si e mezz'ora no. Un apposito timer ci avvisa, altrimenti addio. Lasciamo perdere di notte, perché già è sempre un'avventura così, e nei momenti della giornata in cui si addormenta, per non disturbarlo. In questo modo riproviamo a riabituare la caviglia alla giusta posizione senza esagerare, sia per l'articolazione che ora è rigida che per la cute. 

Insomma, un lavoretto. 

Qui, con tutti i timer che girano sempre per la qualunque, sembra sempre la slitta del buon Babbo Natale. Non lo so se il tutto risulti altrettanto poetico.

Buona Giornata.

Angela 

Inaspettata, la gioia.

 Se prevalga la fatica fisica o quella mentale è una domanda che ci facciamo spesso anche noi. E non lo sappiamo. Non sappiamo nemmeno se non sappiamo rispondere perché, semplicemente, la valutazione richiederebbe un tempo che non abbiamo, e morta lì.

Oppure non siamo in grado di rispondere e basta: in certi momenti sono i muscoli a urlare di stanchezza e lo stomaco straziato dalla fame; in altri istanti la testa che annega nella lista di adempimenti pratici e burocratici, con nessuna speranza di poter scegliere con correttezza l'urgente. Quando tutto è urgente, le certezze sono due: come fai, sbagli. Se non fai, sbagli a prescindere.

Voilà, basta saperlo.

Insomma, non abbiamo risposte. Ma ci sono tante di quelle cose che non sappiamo, una più una meno, capirai. Le formule di ogni tipo di polietilene. Perché la nostra orchidea è così brava e invece l'acero si ammala sempre. Le date della guerra di Crimea. Come riconoscere le costellazioni. Le regole del bridge, personalmente anche quelle della briscola. Come preparare la Saint Honoré. Perché la strutturazione dei siti degli enti pubblici viene sempre inderogabilmente affidata a delle menti molto complesse (non ho detto malate, non l'ho detto). E via dicendo all'infinito.

Non lo sappiamo quale sorta di fatica prevalga. 

Pazienza.

Ciò che invece sappiamo è che apprezziamo la gioia inaspettata.

Come quando bussano alla porta e noi smettiamo di sparecchiare la colazione (erano solo le tre del pomeriggio), inciampiamo nelle ceste del bucato, cerchiamo di non rovesciare l'aerosol e la piantana della peg, arrestiamo per un attimo i pensieri perchè stavamo imbastendo mentalmente sequenze narrative progettuali per la Onlus, e dal vetro si vede una cassetta di rape e patate. E dietro alla cassetta due volti amati dal Villaggio Incantato: passavamo in zona e abbiamo deviato perché volevamo solo dirvi che vi pensiamo sempre, ci rivediamo ad agosto. E noi siamo rimasti lì, con la cassetta in braccio, commossi. 

Buona Giornata.

Angela 

Senza nulla dimenticare.

 Per una volta sono preparata: lo so perché il blog ha cambiato carattere (di stampa, ovviamente; perché per il resto il blog resta una creatura deliziosa) negli ultimi dì. Perché ho cambiato app di scrittura, perché quella che avevo sempre usato si era completamente rimbambita, tremava, ballava: forse a forza di frequentarci, non dico di no.

Ieri è arrivata l'infermiera e andiamo avanti, cioè avanziamo, sempre con la medicazione avanzata: perché altrimenti non va bene. Non proprio male, ma nemmeno bene.

Chissà quante volte avremo pronunciato la suddetta affermazione. Mah.

Comunque. Avanziamo.

Oggi è immensamente complessa. Perché il tecnico per i nuovi tutori è in Onlus e facciamo i calchi gessati: sarebbe anche venuto a domicilio, ma è un lavoro troppo complicato da fare qui. E lo vogliamo fare, per andare avanti.

Solo che dobbiamo fare il gesso sopra la piaga: ovviamente senza spessori in mezzo, altrimenti che calco è.

Così: toglieremo la medicazione avanzata. Metteremo un cerotto trasparente impermeabile di quelli privi di spessore, che si usano per fissare le cannule venose. Facciamo il calco. Laviamo via tutto il gesso, e già lì. Poi togliamo il cerotto trasparente e avanziamo rifacendo la medicazione avanzata. 

Solo a caricare la macchina senza dimenticare nulla ci metto un quarto d'ora. Ovviamente con i pizzini con le spunte. 

Vabbè. 

Buona Giornata

.

Angela 

L'appesantimento incongruo.

 Ieri mi sono scritta con l'Epilettologa (sempre sempre sempre benedetta: tenete conto che sarebbe stata obbligata a spedire Fabullo in un centro per adulti e non lo ha fatto). 

Avevo bisogno di un nuovo piano terapeutico per lo Stupefatto (il farmaco non più stupefacente, ormai è fatto di suo, evidentemente): che l'Epilettologa ci  aveva già fatto, e vi assicuro che non è proprio l'ultima arrivata in ambito scartoffie; per esempio è una dei grandi nomi bravi del settore che ha mandato avanti le procedure per avere questo farmaco in Italia.

Un nuovo piano, quindi: perché quello che aveva fatto non andava bene. Ne hanno voluto uno identico ma su un altro modulo, e la Dottoressa lo ha fatto perché non mette mai in difficoltà le famiglie.

Però anche lei ne ha fino in testa di questa storia: non ha detto così, perché è molto più Signora di me. 

Ha detto: non commento. Non commenta tutta la vicenda e non commenta il fatto che, in un farmaco come lo Stupefatto, ogni Asl piemontese decida per i fatti suoi la procedura di prescrizione, un modulo piuttosto che l'altro.

Tenete conto che al portale dei piani terapeutici delle malattie rare non possono accedere tutti i medici, servono specifiche competenze che danno luogo a specifiche credenziali: quindi le prescrizioni sono ovviamente contate e mirate, i farmaci non vengono elargiti come i coriandoli. Quindi basterebbe che le Farmacie ospedaliere potessero accedere alla stessa piattaforma e amen. Invece che un modulo qui, uno là, e poi servono gli originali. E noi, tutto sommato, non siamo contenti di andare a Torino per ritirare una scartoffia, ma potrebbe andare peggio: potremmo vivere nelle montagne sopra Domodossola, sempre Piemonte è.

Quindi ci sta tutto: 

Non commento.

Per carità.

Robe da matti. 

Attenzione alla caduta di parti anatomiche varie a causa di appesantimento incongruo: questa la dico io. Ovviamente.

Buona Giornata.

Angela 

Anche lui Santo Subito.

 Ieri giornatona di tecnici qui per fare il calco del sistema posturale per la nuova carrozzina.

Per come è purtroppo diventata la schiena di Fabullo, sarà un sistema molto complesso, talmente su misura che le modifiche non saranno semplici. Ed è quello che preoccupa tutti, perché con Fabullo non è mai successo di azzeccare al primo colpo. 

Non è pessimismo o complottismo o mania di persecuzione ossessiva: è statistica. 

Tutto lì.

Però lo specialista dei sistemi posturali è l'ennesima meraviglia che ci circonda: lo Specialista Santo Subito. Che conosce bene Fabullo è ha deciso questo: il calco è fatto, mandiamo avanti la burocrazia che di tempo ne passa. Quando tutto è autorizzato, facciamo un altro calco: se ci sono poche modifiche le facciamo. Se ce ne sono troppe, abbiamo sbagliato idea e ripartiamo a pensare. Che ci cadono le braccia, ma è la proposta più intellettualmente onesta della galassia.

Lo specialista non è tenuto a fare questo: la procedura dice che adesso il calco è fatto, 4 ore di lavoro, si parte con la burocrazia, poi con il confezionamento, se tra mesi arriva la carrozzina e non va più bene l'ASL la deve comunque pagare e poi valutare un'altra prescrizione (figuriamoci). E intanto il paziente sta a letto.

Però è lo Specialista Santo Subito, che non fa così. E noi siamo fortunati.

Buona Giornata.

Angela 

Lo stupefacente non stupefacente: stupefacente!

 Una delle cose da dire, che chissà quando diró, non è più da dire.

Perché non stavo dicendo le cose da dire, cioè scrivendo quelle da scrivere, perché sto sempre facendo quelle da fare.

Mia cara, ti prego, non si capisce niente e viene mal di testa, dice LA PAOLA.

Concordo, dico io, ma la nostra vita è così e infatti siamo passati all'ibuprofene 600. 

State bene attenti perché altrimenti non capirete. E comunque non capirete lo stesso, come diceva il Mago.

Tra le cose da fare c'è l'ordine farmaci ospedalieri, tra cui quello che è diventato uno stupefacente. Quindi ho messo in moto la macchina organizzativa mensile: richiesta, preavviso agli incaricati che abbiamo ottenuto per il ritiro a Ivrea, poi ho scritto la mail per l'ordine e ho richiesto tutte le precisazioni per la consegna, così stanno scritte e io stampo la mail e la dó all'incaricato, sia mai che la mano destra non sappia cosa ha fatto la sinistra e dica che la procedura non è questa.

E invece: sorpresa. 

La farmacista (sono bravissime le dottoresse, loro nulla c'entrano con tutto questo pasticcio imposto dall' alto) ha già predisposto la consegna come ai vecchi tempi (che vuole dire a metà settembre, non l'era quaternaria del paleolitico superiore), presso il magazzino dell' Asl qui vicinissimo. 

Perché lo stupefacente non è più stupefacente. Lo stupefacente è stato stupefacente un mese. É stupefacente che non sia più stupefacente. 

O forse c'è poco da stupirsi. 

Il Medico Santo Subito ha riassunto tutta la faccenda in due parole: per carità.

Ovviamente siamo contenti. É il solito impiccio, e non un enorme problema come era diventato.

Però è stupefacente. Anzi, no. Insomma, avete capito: anzi no, come diceva il Mago.

Qui di magico, comunque ,non c'è proprio un accidenti.

Buona Giornata.

Angela 

Tempo. Nausea.

 E’ necessario che io mi metta d’impegno a produrre uno scritto da inviare alle istituzioni preposte che ho messo in agenda esattamente due mesi fa.

Si vede, appunto, che non mi sono impegnata, che vi devo dire.

Oppure che ho la nausea delle pappardelle per Quelli Che Sanno.

Oppure che non ho tempo.

Più probabilmente, entrambi gli Oppure citati.

Devo fare presente che Fabu ha necessità di avere un’assistenza infermieristica sempre aperta, che poi non disturbiamo tutti i momenti, ma che quando serve arriva al volo. Al momento quando serve bisogna prima aprire la procedura. E, oltretutto, non abbiamo la fornitura di materiale antidecubito: aspettiamo che le piaghe vengano, poi facciamo le medicazioni di quelli avanti, sapete, quelle avanzate. Che è già intelligente come strategia. Fabu non può avere la procedura sempre aperta perché non rientra in nessuna categoria di pazienti per cui si possa procedere in tale modo.

Devo fare presente che la consegna dei farmaci nei giorni pari delle ore dispari del plenilunio crescente nell’equinozio dell’anno bisesto, in un posto inaccessibile, con attesa al di sopra dei 30 minuti, non è un servizio. È qualcosa che non so definire, ma certamente non un servizio.

Devo fare presente che devono piantarla di ostacolare la prescrizione di gastro protettore in due bustine al giorno da 10 mg, perché sono costose (dimenticavo: ovviamente avrete capito che il punto sono sempre i soldi, nel tracollo totale quelli come Fabullo sono un problema importante, un impiccio cosmico). Vorrebbero la compressa orosolubile da 30 mg in una botta sola, ma la nutrizionista ha scritto che non si mette in peg, fa una pappetta che non va con il silicone del tubo; allora, vabbè, se è così, una bustina sola, come prendono tutti quelli con la gastrite cronica, due bustine solo in acuzie. Però quelli con la gastrite cronica non ce l’hanno una schiena, un torace, un addome come quelli di Fabullo post ricovero in gastro enterologia pediatrica, che non si sa più dove sia lo stomaco, va cercato con grande perizia ad ogni visita. E quelli con la gastrite cronica, non tutti almeno, per gli stessi motivi, non hanno il 40 per cento di capacità respiratoria residua, che al primo dolore ci vuole l’ossigeno.

Più tutta una serie di varie ed eventuali che adesso non mi vengono in mente al volo, ma ci sono.

Ecco, per non crearci ulteriori impicci rispetto a quelli che abbiamo, la soluzione in realtà c’è: Fabullo non rientra in nessuna categoria pensata per l’erogazione dei servizi? È possibile. Ma non importa.

Perché ha la mitica R di malattia rara: che è quell’esenzione che passa sopra a tutto, che dice che è inutile fare pensieri, leggere trattati, statistiche e che ne so. Tutto può andare come non si sa e non si prevede. Per questo c’è la R. Che vuole dire che l’istituzione apposita, la Quint’Essenza di Quelli Che Sanno, se il servizio non c’è lo può concedere senza dover immaginare chissà quali procedure. Se il protocollo dei gastroprotettori dice che ci vogliono particolari condizioni cliniche per spendere quei quattro soldi di bustina, la presenza della R è già ciò che titola a dare per scontate le particolari condizioni cliniche.

Se l’istituzione apposita non provvede, è perché non vuole. E basta. Non ha scuse. Perché è già autorizzata a farlo.

Questo dovrei scrivere, per bene, mettendoci tanto tempo. Senza cadere nella tentazione di suggerire luoghi ameni in cui recarsi a passi lunghi e ben distesi, di suggerirlo con grandissima convinzione; pensare ma non esternare.

Ce l’ho io quel tempo? Mah. In due mesi non l’ho trovato.

Noi in questi giorni abbiamo pensato che l’unica cosa che si possa fare per le famiglie dei ragazzi di Vigonovo sia pregare, ciascuno a modo nostro. Che sconfitta per il mondo.

Io leggo Il calamaro gigante di Fabio Genovesi e di nuovo mi commuovo per le cose scritte bene.

Buona Giornata.

Angela

Ho scoperto.

 Ma sapete cosa ho scoperto? Ve lo dico.

É stata una giornatona.

Strano. 

Siamo andati, Fabullo ha fatto la fisioterapia, è venuto il tecnico che vorremmo facesse il tutore della mano: il tutore che abbiamo avuto, che non va più bene, era la scelta perfetta e la rifaremmo. L'azienda che gestisce quello specifico materiale, però, fa venire l'orticaria. Perché sono gentile e non parlo di componenti anatomiche che precipitano.

Quindi questo tecnico è venuto, ha guardato Fabullo e ha detto che vuole confrontarsi con i colleghi per capire se ci possono aiutare con la tipologia di materiale che gestiscono loro. E se non sono il più possibile sicuri che abbia senso provare, non si fa e basta: che é esattamente l risposta intellettualmente onesta che serve a noi.

Se non si può tocca chiamare quelli dell' orticaria.

L'andata è stata bella tosta: siamo usciti con un quarto d'ora di ritardo perché il telefono suonava sempre, e veramente dovevo rispondere, troppe cose, troppe. L'ultima in extremis, infilandomi vestiti a caso, era per il piano terapeutico dell' integratore per l'epilessia. Una bazzecola.

Poi Fabullo ha urlato per i tre quarti del viaggio, probabilmente aveva male a stare seduto. Che le Alte Sfere siano benedette,  la tangenziale era libera come non mai. 

Invece al ritorno è stato decisamente meglio, ha riposato: la fisioterapia fatta in fisioterapia, ovviamente, non è quella domiciliare, in una situazione come questa; il vibra incide al 300 per 100.

E quindi, al ritorno, con Fabullo tranquillo, senza la preoccupazione che non respirasse a forza di urlare, cantando Summer wine in tutte le versioni (la mia, di versione, era magistrale), con alle spalle le Alpi Marittime e davanti il Gran Paradiso e il Monte Rosa, ho scoperto che fuori c'è l'autunno, quello brillante con l' aria trasparente.

Io non lo sapevo.

Non lo avevo ancora visto.

Ci sono foglie gialle e rosse e verdi di qualunque sfumatura immaginabile. Nuvole che corrono. Neve lucente al sole,  in alto (molto moltissimo in alto, e poca). Persone che passeggiano dopo il lavoro, che già lì: esistono parti diverse della giornata, alcune sotto il cielo azzurro profondo, e  si cammina insieme. 

Mi ero persa l'autunno. 

Preferisco non ricordare, perché se ci penso bene forse lo dissi pure per la primavera.

Credo che non vada proprio bene.

Leggo Franco Arminio che scrive delle terre mosse. Che commozione i libri toccanti. 

Buona Giornata.

Angela 

I metaforici.

 Qui mica si dorme, o già. Per altro, nonostante ciò, non si prendono nemmeno i famosi pesci, come fanno quelli che sono grandemente efficenti, quelli tutti digurdìti, diremmo nel nord ovest. Va anche detto che poi, in fondo, ma che ci fa a noi dei pesci non presi: tanto la loro gestione necessita di tempi non a nostra disposizione. Amen per i pesci.

Ecco, brava, mia cara, veniamo al punto, dice LA PAOLA rigorosa che mi richiama ordine.

Non si dorme nel senso che, poiché le cose vanno meglio, sia sotto l'aspetto della salute che della burocrazia, tutta la macchina organizzativa si è rimessa in moto.

Il martedì delle frittelle, tra gli inaspettati, è arrivata anche la terapista per vedere Fabio e pianificare.

Ha chiamato il tecnico dei tutori dei piedini che arriverà il prima possibile a fare i calchi.

Poi abbiamo fatto un video al tutore del polso che non va più bene, perché è un'altra delle cose da fare: siamo d' accordo con la dottoressa che capiamo cosa ci viene proposto e poi ci ragioniamo insieme.

Così la terapista ha chiamato subito anche quel tecnico li, che è un altro. Il quale altro si è organizzato al volo per valutare Fabullo: se di qua a mezzogiorno non accade qualche nostro cataclisma, andiamo in Onlus perché il tecnico arriva. Niente tutore, niente scarpa, abbiamo trovato un calzettone spesso spesso con il pelo dentro.

Che le Alte Sfere mettano giudizio, perché Fabu in carrozzina ha proprio poca resistenza, tra che è da rifare e tra che non appoggia il piede e sta seduto male.

Però noi li prendiamo i metaforici pesci, perché statisticamente ci sembra di comprendere che i periodi di quiete potrebbero non durare a lungo. 

C'è chi coglie gli attimi e chi fa tutori.

Buona Giornata.

Angela 

La via delle frittelle.

 Ieri è stata una giornata di contingenze cosmiche. Anzi: era iniziata lunedì sera, con la consegna di frittelle divine.

La giornata cosmica è partita con la Pediatra Santa Subito che è passata a salutare Fabullo prima di iniziare le visite, Fabullo faceva il bagno e la Pediatra colazione con le frittelle.

Poi, improvvisamente, è arrivata inaspettata la terapista, perché aveva spazio per Fabullo. Abbiamo allestito al volo il letto per lavorare e la stufetta per Fabullo. E offerto frittelle.

Poi a ruota ingressi e uscite di Vicinato per dire due parole. Mentre attaccavamo infusioni medicazioni aerosol FreeAspire lavatrice ricezione e nuovo invio di piano terapeutico passaggio tra ortopedia e ufficio Asl di prescrizione e preventivo tutori. Sono stata attenta: non ho messo l'igienizzante del bucato nell' areosol; non ho nemmeno provato a spedire la lavatrice all' ufficio protesi via mail.

Fabullo è stato felice. Aveva le guance rosse, gli occhi più grandi della faccia, ha fatto vedere giochi cartoni animati foto appese. Non è stato zitto mezzo secondo.

Le frittelle sono finite. A questo servono le frittelle. A essere finite. 

Buona Giornata.

Angela 

Non si sa.

L'avanzato, l'evoluto, il fantascientifico, ha funzionato benissimo: la lesione è chiusa bene, la crosta è piccolissima, c'è ancora un'area violacea, ma è ridotta. E, soprattutto soprattutto soprattutto, non fa male: adesso c'è la medicazione nuova ma abbiamo addirittura messo la calza, cosa che era impensabile, non si poteva nemmeno sfiorare. Non possiamo pensare di mettere già il tutore, per quanto allargato in quel punto, ma almeno le calze sì, tante calze, propedeutiche alle zampe calde.

E quindi siamo contenti. 

E poi: verrà rifatta la prescrizione del tutore con il famoso codice. La dottoressa ha preso atto del fatto che è veramente una lavorazione specifica, è un tipo di tutore: molto bene anche questo. 

Chissà come fanno le Famiglie Isteriche a cavarsela nei meandri. Chissà.

Non ci sono rivelazioni importanti sulle strategie. Non ci sono fughe di notizie. Le Famiglie Isteriche sono riservate, omertose.

Chissà come se la sfangano.

Quando hanno delle cose che non servono (poche, a prescindere) e non quelle mirate.

Che mistero.

Vorrei mai che le Famiglie Isteriche trovassero degli accordi inter loro: io ho questo che non uso e te lo passo. Ma no. Certe cose non si fanno, è per questo che non ce n'è testimonianza.

Buona Giornata.

Angela 

E adesso, l'avanzato.

 Questa mattina la medicazione verrà spacchettata.

Vi racconto che, nello specifico, fa parte di quelle che chiamano medicazioni avanzate. Che non vuole dire che erano lì che qualcuno non le usava più, e allora le hanno portate a noi, che tanto non servivano.

Tutt’altro. Il contrario. Il pensiero oltre.

Vuol dire che sono più avanti, le medicazioni: hanno camminato, proceduto, allungato il passo. Sono gli ultimi ritrovati.

Capito? Siamo più avanti. Abbiamo una piaga da tutori vecchi con la prescrizione dei tutori nuovi datata 31 agosto, tutto piantato, ma abbiamo la medicazione avanzata.

È bello saperlo, di essere i primi della fila. I prediletti, sostanzialmente.

Che cinica stamane, dice LA PAOLA. Che stufia, dico io, molto meno poeticamente.

Ripartiamo da capo.

Questa mattina la medicazione avanzata verrà spacchettata. Però: Fabullo non piange e se tocchiamo il cerotto non salta per aria (Fabullo, non il cerotto), quindi siamo molto fiduciosi nel futuro.

Buona Giornata.

Angela

 

Forse oltre.

Beh, però: è già bello, poetico, interessante definire i sette giorni che si concludono come La Settimana della Piaga.

Dài, suona bene.

Oltretutto, appunto, per una volta la piaga non è d'Egitto e non sono io: quindi, quale onore.

Ieri l'infermiera ha posizionato una nuova tipologia di medicazione dopo un ulteriore consulto con i vulnologi, e speriamoci ciecamente.

In più l'ASL contesta ai tecnici un codice dei nuovi tutori, e quindi l'autorizzazione si pianterà: è la stessa identica di tipologia di tutori che usiamo da anni, perché da quando abbiamo imbroccato bene con questi tecnici, e relativo lavoro, non abbiamo più cambiato nulla; è sempre stato prescritto e autorizzato tutto. Benvenuti nel mondo degli adulti, sostanzialmente.

Abbiamo detto ai tecnici, per favore, di fare il più in fretta possibile a prescindere: che, se non si può mettere 'sto benedetto codice incriminato di spese incredibili, aggiungeremo noi la cifra integrativa, basta che andiamo avanti, per l'amor del cielo, che senza tutori non possiamo dare star nemmeno seduto Fabullo.

Non so voi, Amici Amati, ma personalmente, talvolta, vengo travolta dalla sensazione di averne fino in testa.

Forse oltre.

Buona Giornata.

Angela 

Come spostare il Carlín.

Il Medico Santo Subito ha smosso i mari, i monti, pure qualche collina, eventuali foreste pluviali, pozzi artesiani, labirinti sotterranei, campi arati e con patate seminate e quant'altro; penso che abbia costruito un intervento organizzativo paragonabile a quello per spostare il buon Carlín fin  in piazza Castello (è una storia sabauda di una complessità colossale, siamo tutti emozionati, la trovate qui, fate copia incolla sull'internèt: https://torino.corriere.it/notizie/cronaca/23_giugno_05/carlo-alberto-cavalca-verso-piazza-castello-la-statua-si-sposta-per-il-cantiere-della-metro-2-2733aee4-b42f-436d-b158-167f0888cxlk.shtml#:~:text=Per%20provvedere%20allo%20spostamento%2C%20quando,a%20sua%20volta%20sosterr%C3%A0%20il).

 E l'intervento infermieristico, la cui apertura solitamente richiede un paio di giorni di attuazione, è arrivato al volo. E soprattutto è arrivata l'infermiera più brava di tutte, che ha detto: che non abbiamo sbagliato proprio niente, che erano quelle le cose da fare, che lei avrebbe fatto uguale, ma non va bene, è evidente.

Allora ha chiamato l'infermiera della vulnologia per consulenza, poi la collega che sta facendo il relativo master e hanno deliberato per una nuova medicazione, che però non aveva in macchina in quel momento: e quindi è arrivata anche un'altra collega e abbiamo applicato la nuova medicazione.

Stamattina vediamo come va: non deve essere peggiorato, che è quello che è accaduto di giorno in giorno.

Lo so che sembra folle dirlo, ma siamo pure fortunati.

Buona Giornata.

Angela 

Storia da piaga.

 E sì che l'è triste in Toscana. Michelina è in contatto con i suoi compagni di università e alcuni non sono a casa loro perché a casa loro c'è l'acqua e il fango. E, esattamente come dice Luana, è triste come lo è stato in tutti i luoghi in cui è capitato, magari più volte, e in cui ricapiterà. 

Perché vale la solita vecchia regola che ben conosciamo: è vero che diciamo sempre le stesse cose, tipo che appena piove tutto è un disastro. Ma diciamo sempre quelle perché sempre quelle sono e nulla mai cambia. Anzi: bisogna continuare a dirle le cose, senza farci prendere per stanchezza o cadere nelle trappole della distrazione di massa.

Per cui: se non si pianifica la gestione di un territorio fragile, tutto diventa tragedia.

E con quella piaga nel piede ho sbagliato sì, ho fatto come ho potuto ma è innegabile che non ho fatto bene. Il Medico Santo Subito è furente con la gestione delle cose: adesso riapre il servizio infermieristico che era stato chiuso perché noi non avevamo bisogno di nulla, ad esempio non serviva il monitoraggio cute perché lui non aveva piaghe: non le aveva perché c'era il monitoraggio e la fornitura del materiale apposito.

E adesso vediamo che cosa succede.

Buona Giornata.

Angela 

La grana del giorno.

Certo, se desiderate avere delle copie del libro del Fotografo Michele la Onlus è a disposizione per i contatti, usando l'indirizzo mail info@apercrescere.org. Sempre grande Donna Paola piena di idee. E comunque io ho da sempre fiducia illimitata, certezza assoluta addirittura, nelle potenzialità di Donna Paola, anche nel meglio artistico. Può fare tutto.

Noi abbiamo una nuova grana, ed è pure colpa mia, di me medesima.
Stiamo sempre aspettando di avere i nuovi tutori per i piedini.
Nel frattempo c'era un punto che arrossava. E arrossava. E arrossava. Perché il tutore non è più congruo con il piede. E mettere un cerottino non bastava. E mettere delle robe più spesse non andava bene, perché poi non ci stavano nei tutori e facevano più danno che altro.
Così ho poi trovato una tipologia di cerotto anti decubito che mi sembrava perfetto per spessore e protezione e invece ha fatto danni: nel senso che la pelle si è aperta e adesso è ulcerato e viola, e ho capito che quel prodotto non andava proprio bene. È stata una boiata. Così adesso dobbiamo curare una piaga, ma non una piaga d'Egitto tipo me, una piaga brutta. Oggi abbiamo fatto allargare il tutore ma al momento è impensabile metterlo. Per cui è un problema stare seduti. Impossibile mettere la scarpa. Mi sa che Fabu non sarà spostabile in onlus neanche questa settimana.
E, soprattutto, ha proprio male.
Buona Giornata.
Angela

Le Storie che vanno avanti.

 

Vi ricordate del progetto fotografico sulle malattie rare, quello che ha partecipato ad un concorso proposto mandato avanti dalla Onlus come ente?

Ecco, del concorso non sappiamo nulla e va bene, ma tutto si è mosso.

Il Fotografo, dicevamo, si chiama Michele: noi nel nord ovest, quello profondo e molto ovest, delle montagne, al buon Michele siamo affezionati per definizione, perché sta alla Sacra e ci guarda e basta. E prima che si chiamasse così, aveva qualche altro nome ma era sempre lui, visto che su di lì già c’erano gli dèi delle montagne con relativo altare, ancora lì adesso, dopo più di 2000 anni. Solo per dire, la dovevo fare tutta la pappardella, per credere alla magia.

Così il Fotografo Michele, con la famiglia di Bimba Cami, ha mandato avanti il progetto, e pubblicato CAMI, SEI ANNI. È un libro fotografico, e la storia la raccontano le poesie del Poeta Samuele. È un libro piccino, come questi bambini. La storia di qualcuno che arriva in questa famiglia, e si trova spiazzato, perché è tutto stra-ordinario: che non vuole dire solo meraviglioso, vuole dire che non è comprensibile pensandolo con i parametri della vita quotidiana che di solito si conosce, ecco. Malattia rara: per definizione, qualcosa di sconosciuto, raro può anche essere prezioso. Ma non dimentichiamo che le parole sono due, e la prima è: Malattia.

Nelle fotografie c’è CAMI, i dettagli della giornata, i momenti che nessuno spiega, perché sta per terra invece che seduta su una sedia, perché decide così; gli attimi divertenti; quelli in cui si respira grande stanchezza. Ci sono anche le fotografie che sembrano inutili: un tetto, un cielo che non è il tramonto sul Golden Gate, è solo un cielo. Solo che sono le immagini che CAMI vede, quindi non sono inutili. È la sua vita.

Hanno stampato il libro piccino e le prime copie sono andate esaurite in meno di sei ore: il ricavato delle donazioni ricevute viene donato ad Abilità per Crescere.

Ditemi voi se non è magia.

In realtà c’è ancora una puntata.

Perché, poiché è andata così, si replica, verranno stampate altre copie, sempre in nome della riabilitazione per i bambini.

È che le storie cominciano, in qualche modo. E poi vanno avanti, in qualche modo.

Buona Giornata.

Angela

 

 

Gli impegni.

 È arrivata la mitica pensione e contemporaneamente l'autorizzazione del giudice ad utilizzarla, la procedura in tribunale è stata espletata in due, dico due, giorni. E quindi siamo contenti.

E ovviamente, se ne facessimo motivata richiesta, potremmo usare subito gli arretrati.

È che la follia sta nel fatto che tutti questi contributi incidano come giacenza media: e ci sono due sentenze della Cassazione che dicono non essere proprio corretta questa procedura, parlando di tutte le somme che vengono erogate a vario titolo in seguito a disabilità; non fanno aumentare il reddito, ma la giacenza sì: questo contesta la Cassazione, e questo non recepisce l'INPS. Ci sono fior di dibattiti da anni a tale proposito, ma tutto è fermo lì. 

E quindi, potenzialmente, i disabili "rischiano" la ricchezza, soprattutto se l'indice di ricchezza viene fatto scendere a livelli infimi.

Comunque siamo contenti e a questo punto possiamo contattare l'agenzia che ha formulato il preventivo per l'aiuto in casa, e speriamo che la persona sia disponibile velocemente.

E come dice la Signora Barbara, quei fondi non sono una grazia o un piacere: sono di Fabio, e basta.

Ieri giornatona molto molto impegnativa per la visita in Asl per la carrozzina: pioveva che Dio la mandava, per fortuna negli avamposti provinciali ai confini dell' impero si posteggia sempre e si può anche scaricare nello spazio coperto per le ambulanze. E nella stanza c'era anche un letto vero in cui Fabullo ha potuto essere sdraiato. I tecnici hanno ragionato tanto tanto tanto. La nuova carrozzina dovrà avere un sistema posturale molto complesso. Noi siamo preoccupati ma contenti di poterci affidare a loro, che su Fabio provano e riprovano infinite volte. Quanto ci abbiamo messo a trovare questi tecnici, però da quando ci sono loro tutto è più semplice. Compatibilmente. 

Buona Giornata.

Angela 

Concludendo.

 Donna Paola che ci illumina  diventando British nelle sue esternazioni è un'idea addirittura deliziosa, da gustare a fondo. Per altro sto leggendo il suo concittadino Maggiani, che sempre mi catapulta in mille storie e Storie.

Seconda puntata e andiamo pure avanti a parlare di soldi, senza remore. Perché chi dice ancora che non sia spesso tutta una storia di soldi in questo mondo, vuole dire che vive probabilmente all' estremo della Fondazione Galattica. O che è tuonato completo.

Abbiamo parlato dei 600 euro di assegno di cura: la denominazione riguarda il contributo dato ai Badanti Per Forza che hanno lasciato il lavoro sicuramente perché pelandroni, non tanto lungimiranti, non proprio capaci a organizzarsi. Io ho smesso di lavorare di lavorare nel 2006, abbiamo ricevuto questo contributo dal 2020, e per due anni e mezzo è stato di 400 eurini: solo per capirci.

Potrebbero esserci, in modo del tutto alternativo, l'uno esclude l' altro, altre tipologie di contributo: ad esempio potrebbe chiamarsi scelta sociale, vincolato all' assunzione di personale (non è chiaro che personale si assuma se non si paga l'affitto, ma andiamo oltre). Lasciamo perdere l'enorme intrico, a metà tra il pantano e le radici delle mangrovie, con alligatori annessi, di questi contributi e centriamo il punto. 

Sono tutti contributi regionali, temporanei, che possono o no essere rinnovati a seconda delle risorse disponibili, dietro stesura di progetti vari discussi poi da grandi commissioni. La quinta essenza delle pensate luminose di Quelli Che Sanno.

La "concessione", oltre che ai fattori appena elencati, dipende anche dall'indice isee del disabile: come in ogni splendido argomento di tale portata, se i fondi diminuiscono, l'isee richiesto scende in modo da ridurre la platea dei beneficiari, splendido principio economico amministrativo.

Vabbè, Signora Mia, come si contraddice sempre Lei, lo dice sempre che tanto i disabili sono poveri. E dipende: se decido che il limite è 5 euro, chi ne ha 6 è Rockerduck, chi ne ha 7 addirittura Paperone. 

Adesso state attenti: tutti i contributi e le pensioni non fanno reddito, MA giacenza media sì.

Quindi: il giudice autorizza spese mensili mantenendo sempre la permanenza di poche centinaia di euro mensili per eventuali emergenze ( e già lì i famosi 1800 euro, ammesso che arrivino sempre tutti, non si possono utilizzare tutti). Quindi a fine anno qualcosa resta e si accumula. 

In più: per esempio Fabullo diventa assai ricco, perché ci sono 9000 euro di arretrati di pensione di un anno, che non erano stati erogati. Ma il giudice autorizzerà la spesa di 600 euro mensili su 700 per l'aiuto in casa solamente per il futuro: il passato resta lì, a fare giacenza media e a far salire l'isee. Di poco, conta poco: ma sempre più di zero è. E dipenderà da quale limite verrà fissato nel tempo per i contributi regionali.

Bon, argomento squallido esaurito. Punti fermi delineati.

Oggi dovremo uscire con Fabullo e siamo assai preoccupati: dobbiamo andare all' Asl con i tecnici ortopedici e terapisti per la prima definizione della nuova carrozzina. Fabullo sta decisamente meglio, ci mancherebbe viste le avventure delle nuove settimane. Ma ha pochissima resistenza, e fà che non stia male.

Comunque: sarà anche vero che è sempre una storia di soldi, ma martedì mattina gli Amici sono venuti a portarci il pane fresco. Esistono cose inestimabili.

Buona Giornata.

Angela