Non vuole fare l'attore

Ma voi ve la vedete l'Autorità vestita come le Winx (ma sarà Bloom di pirsona pirsonalmente)... che poi cosa vorrà dire esattamente non lo so, ma ho una discreta paura anche solo ad immaginarmelo.
Dicevo: l'Autorità vestita come le Winx che fa la giardiniera, senza tonno e sottaceti ma con la zappa, quindi si reca in Comune a svolgere il proprio compito istituzionale.
Nell'ordine del giorno, l'Autorità vestita da Winx potrebbe approvare una delibera riguardante l'originalità delle targhe automobilistiche nel territorio comunale.
E qui potrebbe nascere una lunghissima, infinita e inconcludente discussione sulle targhe adatte alle fantomatiche del Comitato con una che dice all'altra che non sa guidare.
Non è vero, io guido benissimo, cominciamo subito a precisare.
Ecco, in tutto questo contesto sociale dico che sono felicissima di sapere che è nato il nipotino di Illi, noto sostenitore del blog, di Fabullo, nonché giardiniere volontario (o preso per sfinimento, non lo so!!!). Chissà se il topolino di quaranta giorni si sta già chiedendo in che cavolo di paese è capitato.
Noi stiamo bene, Fabullo è in forma, capriccioso da morire e mangione.
Continua a stare senza ciuccio, anche perchè lo squalo non lo restutuisce, non c'è verso: ogni tanto si mette il dito in bocca, ma solo un pochino.
Dorme con Winnie Pooh vestito da orsetto e gli fa una marea di discorsi.
Gli lascio solamente più il ciuccio in iperbarica, perchè mancano solo quindici giorni alla fine e non voglio destabilizzarlo ora nell'acquario: smetterà di entrarci e non prenderà più il ciuccio neanche lì e basta.
Oggi con Annie è stato bravo, iniziava lo spostamento della gamba sinistra da solo e poi Annie lo aiutava nel fare tutto il passo e ha cominciato a strillare solo quando è arrivato da me.
In compenso nella gabbia, ovviamente collegato ai tiranti, stava in piedi da solo abbastanza dritto: Annie voleva filmarlo, ma, tutte le volte che vedeva la videocamera, il somarello si buttava giù tutto storto e si tirava su solo quando Annie posava la videocamera.
E non dico niente, altrimenti mi dite che non sono mai contenta e mi lamento sempre perchè è molto capriccioso.
Un abbraccio
Angela

Scritto in rosso? Ma no...

Purtroppo LA PAOLA ha sempre ragione, e io del blog scritto in rosso non so niente, figurarsi.
E comunque io lo vedo sempre uguale.
Che mistero misterioso la tecnologia.
Questa è la targa anteriore di un'auto e Ewa l'ha fotografata... tanto per cambiare, per la cronaca questa è la foto 4125.
Tornando a questa targa, era proprio bella e diceva una cosa ancora più bella, e secondo me era un bel modo per incominciare una nuova settimana.
Una delle nostre ultime settimane qui, stiamo davvero contando i giorni.
Sono giorni abbastanza pieni, un po' perchè siamo stanche e ci mettiamo un po' di più a fare tutto, un po' perchè stiamo cercando di fare mente locale per l'organizzazione della partenza.
Oggi è filata liscia, Fabullo ha nuovamente riposato bene e la notte scorsa è stato di nuovo senza ciuccio completamente.
Questa cosa notturna la gestisce un po' di più Ewa, perchè io non mi svegio nemmeno se arriva l'uragano, credo; meglio comunque evitare l'esperienza.
Anche oggi l'abbiamo fatto riposare il più possibile ed è andata bene.
Notiamo che in questi giorni è ancora aumentato il suo livello di attenzione: ad esempi è qualche giorno che ho inciminciato a raccontargli delle favolette e lui non solo le ascolta, ma le riconosce anche e cerca di anticipare i gesti.
Era assolutamente impensabile fino a poche settimane fa.
La sua storiella preferita è quella di Abbaia George. un libro che Michi e i suoi amici avranno preso almeno settecento volte dalla biblioteca del Farfalibro e la sappiamo veramente a memoria. E' la storia di un cane, George, che fa tutti i versi fuorchè abbaiare; allora il veterinario si mette il guanto sterile più lungo che aveva, mette una mano nella bocca di George e tira fuori.... un gatto, poi una papera, un maiale e una mucca.
E siccome sono buona vi risparmio il resto, sappiate solo che Michi e i suoi amici se la sono fatta raccontare milioni di volte e adesso piace anche a Fabullino.
E non ditelo a nessuno, ma io mi diverto da morire a raccontarla.
E LA PAOLA sta già dicendo che questo la dice lunga sulle mie condizioni mentali.
Poi ci sembra che Fabullo faccia dei suoni diversi, la g per esempio, qualche volta la gn.
Ma è proprio una roba di questi ultimi giorni.
Stasera ha addirittura voluto bere il succo di pompelmo, speriamo che non arrivi un uragano proprio adesso.
La Barbara ha finalmente trovato qualcosa che non gli piace, in modo che ritiri le labbra e non tiri fuori la lingua per leccare: le essenze da mettere nei dolci, quelle con l'alcool.
Fanno davvero pietà, Fabullo le assaggia, poi gira le labbra in dentro perchè sono forti, però il gioco funziona due o tre volte e basta, perchè poi incomincia a strillare come un aquila.
A proposito di Barbara: anche al ritorno l'aereo ha avuto ritardo, così a Roma ha perso la coincidenza per Torino e poi le hanno perso un bagaglio che però dovrebbe poi arrivare.
Comunque qui sta arrivando il caldo umido, si sente già: oggi ha piovviginato e la temperatura è stata impossibile, è proprio vero che aprile è il nostro termine massimo.
Ok, buona settimana, un giorno per volta!!!!!
Un abbraccio
Angela

Il riposo di Fabullo

Messaggio per Lully: dopo che ti ho dato della troglodita per una vita e sono stata clamorosamente smentita, non mi permetterei mai di non leggere i tuoi commenti!!!
Questa l'ha scattata Ewa a Miami Beach, ve la passo per darvi la buona domenica.
Oggi è stata una buona giornata per Fabullino.
Volevamo che riposasse dopo il mal di pancia di ieri e direi che ce l'ha fatta.
Già la notte scorsa l'ha dormita tutta completa senza prendere mai e poi mai il ciuccio. Probabilmente era stanco morto, ma forse si sta anche adeguando alla dose ridotta di farmaci.
Comunque ora si addormenta sempre sempre senza ciuccio, perchè l'ha mangiato lo squalo; però se di notte sta tanto sveglio e piange finiamo ancora per darglielo, perchè abbiamo bisogno che riposi per essere in forma di giorno.
Però in effetti il sonno agitato è incominciato da quando abbiamo incominciato a scalare le medicine, quindi piano piano dovrebbe abituarsi.
Poi oggi ha fatto un riposino al mattino e uno al pomeriggio.
Abbiamo fatto gli esercizi di logopedia, poi abbiamo giocato con delle carte che gli ha trovato Ewa al Walmart per due dollari: ci sono dei disegnini vari e ogni cosa è spezzata su tre carte e bisogna ricomporla. Io gli facevo vedere due cose, poi le disfavo lasciando una sola carta per oggetto e lui doveva abbinare le altre e non ha mai sbagliato un colpo.
Ovviamente erano oggetti molto semplici, però sarebbe stato impensabile che mantenesse l'attenzione così a lungo. Oltre tutto, mentre preparavamo, lui ha visto solo una carta che rappresentava un pezzo di macchinina e velocissimo l'ha indicata e ha detto Brrrrrrruuuuuuuuummm.
E' proprio bravo, il piccino. Mi fa tanta tenerezza, ma anche tanta pena nel vedere quante potenzialità ha e quanto è intelligente, solo prigioniero nei movimenti.
Poi nel pomeriggio abbiamo fatto tante bolle di sapone e siamo usciti a passeggio dopo le cinque, quando il sole è un po' calato.
Nel pomeriggio è anche partita Barbara e ci è tanto dispiaciuto perchè ci ha davvero fatto compagnia. Ha riempito un'intera valigia di materiale per la logopedia perchè qui costa la metà: le ditte che lo producono sono tutte americane e qui non ha pagato le spese di spedizione.
Comunque abbiamo già fissato un appuntamento nel suo studio per il due maggio alle dieci.
In tutta la sua tragedia, Fabullo è stato fortunato nel trovare delle persone così competenti che lo seguono così bene.
Per il resto, spero che gli zappatori, magistralmente coordinati dalla PAOLA, si siano un po' riposati.
Chissà se un bel giorno anche Miss Padania, nota sostenitrice e frequentatrice del blog, si degnerà di venire a zappare. Secondo me LA PAOLA, che è così brava ad organizzare tutto, la rintraccia e glielo dice.
Un abbraccio
Angela

Il neurologo e l'alligatore

Oggi abbiamo fatto la visita dal neurologo: ce l'ha proposta ieri il medico dell'iperbarica visto che stiamo per tornarcene a casa, così possiamo fare un bilancio.
Lui ha che detto che i miglioramenti di Fabullo in questi due anni sono stati amazing, cioè sbalorditivi e sopredenti, guardando la situazione iniziale dopo l'ictus.
Guardando le risonanze magnetiche ha detto che è stata una fortuna che la corteccia cerebrale sia tutta sana. Secondo lui farà ancora tanti miglioramenti.
Poi gli abbiamo raccontato le crisi e lui subito ha dubitato che fossero realmente crisi.
Però ha visto l'EEG che abbiamo fatto lo scorso luglio e lì invece si è ricreduto, nel senso che sono crisi davvero. Anzi: guardando solo l'EEG dovrebbe avere una convulsione dopo l'altra, cosa che non ha mai avuto neanche nei momenti peggiori. Per cui ci ha detto che è la dimostrazione che guardare solo i tracciati non è sufficiente, bisogna guardare il paziente.
Io ho fatto per l'ennesima volta la solita domanda e cioè se queste crisi sono dannose per il cervello. Lui ha risposto che l'unica risposta che si può dare è quella dettata da buon senso: e cioè che se fossero davvero dannose Fabullo non avrebbe potuto migliorare.
Comunque ci fa fare un altro EEG, più che altro per avere dei termini di confronto: i miglioramenti di Fabullo sono stati tanti e può essere interessante vedere se si vedono anche sul tracciato oppure no; inoltre possiamo avere degli elementi in più per valutare come procedere con i farmaci.
E' anche un modo per capire quanto è rilevante questo esame per Fabullo: nel senso che, visti i tanti cambiamenti, se il tracciato sarà sempre uguale dovremo tenere conto del fatto che non è un tipo di esame così indicativo per valutare la situazione di Fabullo.
Lo faremo giovedì prossimo alle nove del mattino e, ovviamente, io sono già preoccupata. Piaga subtropicale, niente da fare.
Speriamo vada bene, anche se, come mi dicevano le ragazze a cena, può solo andare bene: nel senso che Fabullo è cambiato davvero, i suoi comportamenti sono sempre più organizzati, quindi un tracciato peggiorato è impossibile oppure inattendibile.
Però io spero che vada meglio e basta.
E poi aspetterò fino alla settimana prossima per fasciarmi la testa e cercherò di andare a dormire tra pochissimo e basta.
La giornata non è andata benissimo: stamattina ho propinato a Fabulllino un intero panetto di mannite perchè non volevo arrivare al clisterino come mercoledì; per cui il problema si è risolto subito, però ha avuto mal di pancia tutto il giorno.
Con Annie ha lavorato un paio d'ore, poi si è messo a piangere come un pazzo e siamo venuti a casa: appena l'ho messo sul passeggino si è addormentato come un sasso.
Invece Barbara parte domani e non voleva andarsene di qua senza aver visto gli alligatori. Per cui Ewa l'ha portata all'ingresso più vicino delle Everglades. Mi hanno raccontato che hanno fatto chilometri e chilometri senza vedere nient'altro che paludi.
Anzi, a dirla proprio tutta, ad un certo punto Ewa ne ha fatta una delle sue: nel senso che doveva assolutamente fotografare un frammento di paesaggio proprio da un punto con quella precisa luce, così ha fermato la macchina, è scesa e si è avvicinata ad uno stagno; e Barbara è morta di paura, perchè ha temuto che qualche simpatico rettile saltasse fuori all'improvviso.
Per fortuna è andata bene e l'alligatore che vedete qui è stato fotografato in sicurezza all'interno del parco.
Domani faremo solo l'iperbarica e poi cercherò di far riposare il più possibile Fabullo, in modo che sia pronto ad affrontare le ultime fatiche.
Un abbraccio
Angela

Fabullo caraibico

Oggi Fabullo è stato un bambino molto bravo, ma anche molto ma molto subtropicale e caraibico.
Non avevamo la fisioterapia perchè Annie aveva un impegno.
Approfittando del fatto che Barbara ha affittato una macchina, Ewa e Barbara oggi volevano andare a Miami al consolato italiano per far timbrare le nostre fatture, metti mai che riuscissimo a farci autorizzare qualcosa.
Allora hanno incominciato a dire che potevamo andarci anche noi, cosa stavamo a casa a fare eccettera eccetera.
Io, invece, ero tutt'altro che convinta, perchè poi se Fabullo si metteva a fare il noioso ci rovinavamo la giornata.
Però alla fine mi hanno convinto, anche perchè facevo prima ad accettare che a stare ad ascoltarle.
E abbiamo fatto bene, perchè invece Fabullo è stato bravissimo, ci ha davvero stupite.
Nel viaggio di andata ha dormito bene.
Abbiamo trovato il consolato al primo colpo, grazie al fatto che Ewa è un bravissimo pilota e la cartina è molto chiara.
La burocrazia ci ha occupato solo dieci minuti, per cui abbiamo deciso di andare in esplorazione.
Visto che ci trovavamo nella parte sud della città, siamo andati a Coral Gable, la parte antica della città (e questo antica prendetelo con le pinze!!!), che si snoda lungo la Biskayne Bay tra giardini tropicali mare e ville. La strada prosegue fino all'estremo sud per poi attraversare l'oceano per raggiungere le mitiche Keys.
Noi invece siamo tornati indietro verso la Down Town.
Qui abbiamo sbagliato strada e meno male, perchè così siamo finiti su uno dei ponti sull'oceano che ci ha portati a Key Biskayne, una delle tante isole.
E' un posto con tanto mare, campi da golf e tornei open di tennis.
Abbiamo cercato un posto dove mangiare, perchè mica solo Fabullo c'aveva il buco nello stomaco. Abbiamo trovato un bar tranquillo dove abbiamo preso un insalata per noi e un panino ipercalorico per il piccino, con il concetto che se avesse mangiato poco, quel poco sarebbe stato sostanzioso. Per cui era una roba che poteva sfamare mezza area caraibica, con frittata, pancetta e formaggio.
E qui ha dato il meglio di sè: ha mangiato un po' e poi ha incominciato a fare la rugna. Noi pensavamo che fosse qualche storia delle sue e l'abbiamo lasciato cuocere nel suo brodo. Poi però abbiamo capito che voleva pucciare il pane nella senape, il povero piccino.
Per cui, chiarito l'arcano, si è rimesso a mangiare tutto trullo.
Poi siamo tornati nella Down Town, l'abbiamo percorsa in mezzo a tutti i suoi grattacieli, abbiamo attraversato di nuovo un ponte e siamo andati a Miami Beach.
Qui c'era tantissima gente in vacanza, di tutte le razze e quanto mai originale.
Ci siamo spostati un po' verso nord e ci siamo fermati nella spiaggia che vedete nelle foto: abbiamo scelto un posto tranquillo, ma il mare intorno a Miami è tutto così, azzurro caraibi e sabbia bianchissima. Meraviglioso.
Fabullo è stato davvero ma davvero bravo fino a quando siamo tornati a casa, verso le sei e mezza.
Stamattina abbiamo anche fatto la visita e il dottore ha deciso di abbassare ancora il farmaco: passiamo da 240mg all giorno a 220.
Quindi Fabullo ha più che mai tantissimo bisogno di incroci, pensieri e preghiere!!!!
Un abbraccio
Angela

Forse a Paperissima

Mamma mia, anche stasera abbiamo detto quelle due o tre parole e abbiamo fatto le undici passate e adesso devo darmi una mossa, altrimenti tra poche ore suona già la sveglia e Rosalina prepara il caffè.
Oggi è stata una giornata un po' pesante per Fabullino perchè eravamo nella fase dell'emergenza cacca; immagino che, come sempre, sarete lieti di saperlo.
Aveva già dormito male la notte perchè aveva mal di pancia, gli ho dato un intero panetto di mannite stamattina che non faceva effetto e lui era sempre più nervoso.
Per cui alla fine ho deciso per il clisterino e basta: così è stata una mattina complicata e poi a pranzo non ha mangiato niente di niente.
Io immaginavo fosse perchè aveva ancora qualche disturbo al pancino, però quando è così mi preoccupo sempre (qualcuno ha sentito il commento della PAOLA?), mi chiedo che cosa può avere, penso già alle conseguenze devastanti nel caso smetta di mangiare eccetera eccetera. Penso che magari possa tornare indietro, ai tempi in cui non mangiava perchè non era capace di masticare.
Siamo arrivati da Annie, lei verde e lui con la maglietta I'm a little italian, e si è messo subito a piangere con tanto di lacrimoni. Per cui abbiamo mangiato qualcosa subito e poi il pomeriggio è andato molto meglio del previsto: non aveva tanto voglia di camminare e non ce l'ha fatta a fare i passi con la gambetta sinistra; però ha lavorato a lungo seduto nella gabbia, cosa che all'inizio per lui era intollerabile, mentre adesso gli dà soddisfazione.
E poi stasera ha mangiato: poco, ma ha mangiato, per cui sono più tranquilla e LA PAOLA può commentare.
Per inciso: penserò seriamente al granata.
Domani è giovedì, lo realizzo solo adesso: vuol dire che abbiamo la visita.
Le crisi non sono aumentate, per cui vedremo che cosa deciderà di fare il dottore.
Applicare la solita strategia, per favore!!!
Adesso vi racconto perchè abbiamo fatto le undici, per ridere ovviamente.
Oggi Ewa ha portato Barbara a vedere il Sawgrass, quell'enorme centro commerciale dove c'è il bar con la foresta tropicale.
Pare che abbiano trovato le poltrone massaggianti: ci si siede, si infila un dollaro e incomincia il massaggio. Loro hanno deciso di provare e, ovviamente, hanno commentato tutto quanto per bene: ad un certo punto si sono rese conto che si era riunito un piccolo pubblico ad osservare, per cui si sono chieste che faccia stavano facendo per risultare così interessanti.
Il concetto di base è che se le vedete a Paperissima sappiate che io non le conosco.
Un abbraccio
Angela

Un bravo somarello

Messaggio per Alessandro: guarda, a dire tanto, le canzoni non possono avere più di venticinque anni e otto mesi, non uno di più.
Oggi Fabullo è stato proprio bravo, somarello come al solito, ma bravo.
E' uscito con Annie, tutti e due vestiti di arancione, come al solito camminando, e ha fatto qualche passo sinistro benissimo: non strisciando, ma alzando la gambetta bene bene e piegando il ginocchio.
Solo qualche passo, poi ha incominciato a fare fatica e a piangere.
Però quei pochi passi li ha fatti benissimo, eravamo tutti lì, i soliti allucinati della sala d'attesa che lo guardavamo stupiti.
E' una cosa piccolina, però impensabile fino a poco tempo fa.
Ma quante volte l'avrò già detta questa cosa? Ma quanto sono noiosa?
Ma chi è che ha chiesto alla PAOLA di dare la sua opinione in proposito?
Bene, ora vi ho detto perchè è stato proprio bravo, quindi ora mi concederete di raccontarvi perchè è stato somarello.
Per esempio, oggi era il giorno della logopedia e, come al solito negli ultimi tempi, non ha fatto niente, giusto qualche bolla di sapone proprio per darci un contentino.
Poi abbiamo fatto merenda nella pausa di Annie e la sottoscritta ha rovesciato la scatolina dei cereali, salvandone per fortuna qualcuno.
Sette secondi dopo il signorino era contrariato perchè io chiacchieravo invece di guardare solo lui e ha fatto volare di nuovo la scatolina finendo per bene il lavoro.
Così la sala d'attesa è stata impegnata con le pulizie con la scopa e Fabullo si è divertito un sacco.
Dopodichè c'è stata tutta una scena in cui Fabullo sembrava aver fatto la cacca durante la terapia, per cui Annie gli ha tolto la tutina, io ero pronta con gli emergency pants e poi invece era tutta una finta. Così abbiamo rimesso la tutina e non ha mangiato cena perchè comunque la pancia dava fastidio e domattina si beccherà un panetto di mannite.
Non so se ve l'ho già raccontato, ma la mannite arriva dall'Italia: qui sugli scaffali della farmacia si può comprare liberamente di tutto, però per la mannite ci vuole la prescrizione perchè è considerata un farmaco. Quando io mi ero tanto stupita, la dottoressa mi aveva detto che è tutto un fatto culturale, in Bolivia la cocaina si vende al mercato ed è una roba normale.
Ora la Barbara ci ha raccontato di un rimedio che le ha consigliato una gastroenterologa con cui lavorava: fare bollire dei fichi secchi e poi dare al bambino l'acqua della bollitura. Pare abbia un'azione lassativa ma anche antispastica, evitando i dolori tipo colica che poi complicano il tutto.
Ci siamo procurati i fichi e domani proviamo.
In questi giorni facciamo sempre tardissimo, perchè con la Barbara ce la contiamo un pò, solo un pochino.
Poi Ewa cucina, perchè ha sempre paura che moriamo di fame, per cui in ogni momento che ha libero lei è li che traffica e spadella. Fa gli abbinamenti più strani nella sua organizzazione.
Per esempio, oggi l'abbiamo persa di vista un attimo, e l'attimo dopo sul fornello c'erano funghi zucchini bistecche impanate e torta al cioccolato. Ed era lì che diceva qualcosa riguardo alle barbabietole e ai gnocchi, ma non ho capito quali siano le sue intenzioni in proposito.
Adesso esco a pubblicare, perchè altrimenti Rosalina sarà in piedi prima che io riesca a coricarmi. Non vedo l'ora di essere in simultanea, ormai contiamo i giorni.
Un abbraccio
Angela

Annie e Fabullo si vestono uguale

Oggi Annie è stata davvero ma davvero contenta di Fabullino.
Prima di tutto perchè lei era tutta vestita di giallo canarino e Fabullo è arrivato con la maglietta gialla; per domani siamo d'accordo che ci daremo all'arancione.
Quando mi ha chiamato dentro era tutta contenta, solo dispiaciuta perchè non avevo visto anch'io.
Mi ha raccontato che ha messo Fabullino a pancia in giù come fa ogni giorno e lui, invece di mettersi a piangere, ha provato a piegare le ginocchia e a tirare su il sedere in un tentativo di mettersi a quattro zampe.
Poi l'ha messo a pancia in giù sul rullo e lui ha piegato le ginocchia, invece di stare tutto lungo e duro come un palo come al solito, e ha allungato e appoggiato anche il braccio sinistro.
Ad Annie è spiaciuto che non c'era nessuno di libero per venirmi a chiamare, così ha solo potuto raccontarmelo.
Ogni tanto mi viene da pensare che bisognava insistere e stare di più ora, senza tornare a casa, però vorrebbe dire non vedere la Michi fino a fine scuola e comunque qui sta per incominciare il caldo: in questi giorni ogni tanto piove e c'è sempre il vento, ma, appena cala un po', il sole è caldissimo le le temperature si alzano in fretta.
Manca ancora l'umidità che renderà il tutto insopportabile. Anche perchè più è caldo e umido fuori e maggiore è l'impatto con l'aria condizionata all'interno di qualunque luogo, perchè veramente la tengono a livelli impossibili.
Probabilmente andrà bene essere a casa nostra e poi tornare. E lo so che sono matta completa, d'altra parte LA PAOLA lo dice sempre e se lo dice lei figuriamoci, però comunque io spero sempre di svegliarmi una mattina e di scoprire che tutto è finito e che possiamo pensare per esempio ad aiutare altre situazioni. Quella bella sensazione di alzarsi la mattina con la voglia di vedere che cosa ci riserva la giornata e poi andare a dormire la sera con il cuore leggero.
Un'altra cosa importante a proposito del trattamento di Annie: non si può iniziare a fare proprio niente se prima non si prende la scatola verde, altrimenti Fabullo la fa lunghissima. Dentro ci sono mostri vari, macchinine, barattolini, insomma tutta una serie di cose senza le quali è assolutamente impossibile lavorare.
Mamma mia, avete visto che nottambula la Lully non più troglodita, come si definisce lei?
Però l'altro nottambulo, nonchè Ale, dov'è finito?
Fabullo la notte scorsa ha poi preso un po' di ciuccio quando si è svegliato, anche perchè non possiamo farlo stare troppo sveglio altrimenti la mattina è poi stanco.
Però stasera si è riaddormentato senza ciuccio e ha fatto la faccia molto ma molto offesa quando gli ho di nuovo detto che l'ha mangiato lo squalo. In compenso si è consolato con questa benedetta macchinina della polizia.
Insomma, piano piano proveremo a toglierlo, chiaramente per lui è tutto più difficile perchè i mezzi che ha per consolarsi sono proprio pochini.
Però è sempre stato un bambino coraggioso.
Un abbraccio
Angela

La macchinina della Polizia

Mamma mia che giornata piena di emozioni, Fabullo era completamente fuori per l'eccitazione.
Già questa mattina ha scoperto che la Barbara era ancora qui ed è stato contento, anche se sempre un po' perplesso: dico da subito che oggi tutti gli esercizi di logopedia gli sono stati condonati, insomma, una vacanza.
Comunque la Barbara è stata molto ma molto contenta nel vedere i cambiamenti che ha fatto, quanto sta dritto, quanto si muove, quanta capacità di iniziativa ha.
E anche come mangia e come beve, con la cannuccia o senza.
Colazione con i doughnuts, perchè bisognava festeggiare, poi Ewa è andata in Chiesa e noi siamo usciti per andare a passeggio: oggi finalmente non ha piovuto, era davvero primavera, anche se con tantissimo vento fastidioso.
Siamo andati a fare un po' di provviste al WinnDixie, così la Barbara ha fatto la nostra stessa faccia quando ha visto le dimensioni delle bottiglie e dei tacchini, la quantità di cereali presenti in una sola corsia, tutti i farmaci che vengono venduti così sugli scaffali, ma perchè tutti chiedono how are you?
Siamo anche andati al CVS a prendere della nuova cremina per gli occhietti di Fabullo, 97 dollari per 3,5 grammi, così la Barbara ha visto la tipica farmacia, che vende anche le ciabatte i giornali gli elettrodomestici e praticamente tutto ciò che c'è in un supermercato tranne che le cose fresche.
Poi siamo tornati a casa ad aspettare la zia del Venezuela, che era a Miami e alla fine doveva venire qui oggi.
Avrei voluto che Fabullo dormisse un po', ma non c'è stato verso, era troppo troppo eccitato e doveva giocare.
Così alla fine gli abbiamo dato il pranzo e in quel momento è arrivata la zia, con la figlia e una coppia di amici, lei olandese e lui argentino: la quale zia gli ha regalato un bellissimo camioncino rosso con tanto di rimorchio su cui si mette un'altra macchinina e anche un'automobilina della polizia che suona se si schiaccia la sirena con i poliziotti da metterci dentro.
Dio benedica la sirena che suona e le pile perchè finiranno presto.
Così addio pranzo: troppo da guardare, troppe cose da fare.
Per la cronaca, ci hanno anche portato dei cioccolatini venezuelani meravigliosi, detto scandendo bene le sillabe.
Alla fine Fabullino è stato con Ewa e Barbara e io sono andata a pranzo con la zia e gli altri: volevamo contarcela un po' con calma perchè erano dieci anni che non ci vedevamo e si sperava che Fabullo dormisse un pò.
Siamo andati al ristorante greco che c'è qui vicino, dove mi hanno portato un piatto con un pollo ripieno di spinaci e coperto da una salsa bianca, fagiolini e riso: la porzione avrebbe tranquillamente sfamato l'intera contea.
Abbiamo chiacchierato un bel po' alla fine un cameriere è venuto a cercare di capire quante lingue si parlavano al nostro tavolo e, tanto per accrescere la confusione, lui era bulgaro.
Mia zia è una donna simpaticissima, che dimostra la metà degli anni che ha e che si lamenta perchè né i figli né i nipoti vogliono portarla al McDonald.
Così siamo tornati a casa e Ewa le ha offerto una fetta di Cheesecake e lei l'ha presa volentieri, perchè almeno sua figlia per educazione non l'avrebbe sgridata perchè gli zuccheri le fanno male.
Siamo tornati a casa e Fabullino non aveva dormito nemmeno un pochino, perchè doveva giocare con le macchinine nuove.
Così, quando i nostri ospiti sono ripartiti, l'abbiamo messo in macchina e siamo andati alla Gallery e poi abbiamo fatto vedere a Barbara la Downtown con i suoi grattacieli e l'oceano.
A cena Fabullino era talmente stanco che non ha mangiato e poi ha pianto più di mezz'ora per dormire perchè abbiamo preso un'importante decisione: proviamo a togliere il ciuccio.
Per cui lui stasera urlava e io gli raccontavo la storia dello squalo poverino, che non aveva la copertina per consolarsi e nemmeno la Barbie e le macchinine, così si è preso il ciuccio, poverino, e poi gli ho cantato la Ninna nanna del chicco di caffè.
Lui mi ha guardato con una faccia che presentava scritte in fronte cose irriferibili.
Però alla fine si è addormentato, non garantisco su come andrà la notte.
Un abbraccio
Angela

Alla faccia della primavera

E' arrivata la Barbara, dopo un viaggio da Odissea: due ore fermi all'aeroporto a Roma e poi altre due ore fermi sull'aereo per motivi tecnici, Dio benedica sempre la nostra compagnia di bandiera.
Per cui è arrivata qui alle nove cottissima, ma per non perdere tempo abbiamo chiacchierato un paio d'ore.
Ho anche tenuto Fabullino sveglio perchè la salutasse e devo dire che non è mica stato tanto contento: aveva la tipica faccia del cosa vuole questa qui, ci mancava solo più lei.
Ewa è stata bravissima, perchè ha girato e ha trovato una macchina da affitare per tutto il weekend ad un prezzo minore di quella che sarebbe stata la corsa in taxi da Miami.
Ha girato un po', perchè qui con i prezzi sembra sempre un po' il Far West, nel senso che la stessa cosa in un posto viene offerta al triplo che in un altro, bisogna sempre contrattare su tutto, un po' come a Porta Palazzo.
E poi Ewa è stata brava a guidare sull'autostrada oggi: è sempre molto ma molto trafficata, in più c'era più o meno il diluvio universale, è venuta davvero giù dal cielo una tonnellata d'acqua.
Infatti oggi con Fabullino è stata abbastanza lunga, nel senso che non abbiamo potuto andare a passeggio: abbiamo fatto la logopedia, letto il libro di Richard Scarry e cercato GoldBug in ogni pagina, guardato Boog e Elliot...
Al pomeriggio si è fatto una bella dormita e io e Ewa ne abbiamo approfittato per guardare un pezzo di cultura che abbiamo sulla nostra chiavetta USB e che sarebbe Lo chiamavano Trinità.
Una che viene da Polonia non può perderselo, ha riso fino alle lacrime.
Oggi mentre guardavo le secchiate d'acqua che scendevano dal cielo mi chiedevo se LA PAOLA avesse fatto o no la giardiniera all'asilo; non la giardiniera con il tonno e i sottaceti, ovviamente, ma quella con la zappa e il rastrello.
E chissà se l'Orco si è dato alla macchia oppure no.
Però volevo dire una cosa importantissima a tutto il Comitato, ma soprattutto alla PAOLA, a Sara e a Roberta, che giardineggiano spesso all'asilo: oggi sapete chi c'era in prima pagina sul New York Times?
Michelle Obama che faceva la giardiniera in una scuola.
Adesso organizziamo che la prossima settimana ci mettano proprio le fantomatiche, proprio lì in prima pagina, 'mbele lì.
Sarebbe la volta che parlano dell'Italia.
Forse sarebbe anche la volta che LA PAOLA rimane senza parole, ma solo forse.
Vado a cercare di pubblicare, speruma an bìn.
Un abbraccio
Angela

Buona primavera

Ma avete visto tra i commenti di oggi che c'era la trattoria Barba Toni al completo con tanto di Orco Rubamerende preso un po' in mezzo ad una storia di clisterini, il tutto seguito dalla neve sui monti olimpici per festeggiare l'inizio della primavera.
Che blog poetico, ogni giorno di più!!!!
Alla fine la zia non è arrivata: mi ha chiamato la figlia per spiegarmi che non ha potuto affittare un'auto per qualche storia legata alla patente che non ho capito, allora alla fine hanno fatto tardi e da noi verranno domenica con degli amici di Miami automuniti.
Invece c'è un'altra novità per domani, che non mi ricordo se vi ho già raccontato, perchè LA PAOLA un po' di ragione ce l'ha quando dice che sono rimbambita oltre che telepatica; comunque domani sapete chi arriva?
La nostra amica Barbara, nonché logopedista di Fabullino, che è riuscita a prendersi una settimana di vacanza e ne ha approfittato per venirci a trovare.
Chissà che faccia farà Fabullo, penso che sarà contento ma anche abbastanza perplesso.
Per la serie: ma mi sembra di lavorare già abbastanza anche senza questa qui!!!!
Per modo di dire: perchè in logopedia in realtà ha fatto il pelandronetto anche oggi.
Non grossi pianti, solo guardava per aria, poi in basso, poi da un'altra parte, poi tirava la cravatta di SpongeBob. Tutto, tranne quello che doveva fare.
Con Annie invece è stato bravino, anche se gli fa fare proprio le cose che sono più difficili per lui, per cui si stanca in fretta.
La prossima settimana ritorneremo all'intensiva dopo una sola di mantenimento, visto che tra poco si torna a casa: Annie non era d'accordissimo, nel senso che ha paura che renda poco, però io le ho chiesto questo favore e allora abbiamo deciso di provare, se non funziona riduciamo.
Invece oggi ho parlato con la dottoressa dell'iperbarica: riflettevamo sul fatto che quando la concentrazione del Depakin nel sangue scenderà al di sotto del valore di riferimento il farmaco smetterà completamente di svolgere la sua azione antiepilettica. A quel punto, con le crisi che andranno bene come ora (stavo per scrivere “se” ma l'ho cancellato), potremo veramente tirare il fiato e dire che il cervello sta facendo da solo e la situazione non può più avere grosse oscillazioni legate al farmaco.
Sarebbe bello partire di qua con questo livello minimo già raggiunto e superato, perchè saremmo molto più tranquilli.
Allora abbiamo deciso di stare un po' a vedere che cosa succede e, se riusciamo a scendere ancora senza problemi, potremo fare un prelievo per il dosaggio per verificare a che punto siamo.
Sarebbe una bella cosa.
Insomma, comincia la primavera e speriamo che ci porti tante buone cose, ne avremmo davvero bisogno!!!!
Un abbraccio
Angela

Mi raccomando

Sono contenta abbiate gradito il tacchino.
Noi siamo qui che elucubriamo su una scena di lotta di Arma letale: ma non l'avevano ammanettato? ma com'è che si è liberato? ma sono tutti lì che guardano, ma perchè non lo prendono e basta? Ewa trova la spiegazione: ma tu sai come sono uomini, piace picchiare.
Insomma, riusciamo a non capire anche quando la lingua non è l'essenziale.
E sapete che cosa sta dicendo LA PAOLA? Dice: non capisci perchè sei cutu.
E adesso non vi posso dire che cosa sta dicendo, però sappiate che me lo sta scrivendo.
Oggi era giovedì e quindi visita: abbiamo ancora ridotto il Depakin, da oggi ne prende 240 mg al giorno.
Ho detto al dottore che le crisi non sono aumentate, né come numero né come lunghezza, e quelle lunghe non si vedono da più di un mese.
Lui mi ha detto che probabilmente il cervello si sta organizzando in un altro modo e quindi riesce a controllare le crisi da solo.
Io non sono in grado di dare spiegazioni, certo che qualcosa dev'essere successo, perchè quando Fabullo non prendeva i farmaci o ne prendeva pochi le crisi erano molte ma molte di più e quelle lunghe lo facevano piangere.
Oppure è tutto merito di quelli che incrociano, forse lo dovrei dire al dottore e non farla tanto lunga!!!!!
Oppure è il nostro segreto e ce lo teniamo per noi.
A parte le mie considerazioni allucinate, mi raccomando: perchè io comunque sto facendo finta di prenderla alla leggera, ma sono sempre qui che mi faccio ventisettemila domande, che comunque riporto continuamente al dottore.
La più frequente è: ma se Fabullo stesse male, a livello neurologico, ce ne accorgeremmo? E lui tutte volte mi guarda con una faccia che non sto a raccontarvi e mi dice: ma certo, ma le sembra che stia male?
E' sempre il solito problema, arriviamo da una cultura che ci dice che le crisi epilettiche, di qualunque tipo e intensità, sono pericolose, per cui i farmaci si danno anche solo per un semplice sospetto, anche se poi addormentano l'attività cerebrale in maniera molto poco selettiva.
E quindi è difficile cambiare modo di pensare alla veloce, soprattutto quando si parla del proprio piccino e si è sempre pronti a sentirsi in colpa per qualunque roba.
Comunque è vero quello che dice il dottore: Fabullo non sta male, questo è certo, è sempre più pronto e più sveglio.
Domani sarà una giornatona, perchè abbiamo la logopedia, e qui evito ogni commento, Ursula e Annie e al pomeriggio arriverà anche a trovarci una zia che abita in Venezuela e che non vediamo da tanti anni. E' di passaggio a Miami e passa di qua a salutarci: quindi vedremo un po' come organizzarci, a seconda dell'ora in cui arriverà.
Adesso faccio uno di quei voli pindarici che tanto piacciono ad Alessandro.
Dovete sapere che oggi eravamo un po' in emergenza cacca, allora ho deciso di andare alla farmacia a comprare i clisterini perchè li avevo finiti.
Oltre tutto qui non c'è esattamente lo stesso prodotto italiano, insomma, qui è sempre tutto un po' esagerato nelle dimensioni.
Sia come sia, ho deciso cosa prendere, sono andata alla cassa e mentre eravamo in coda Fabullo ha risolto autonomamente il problema: insomma, è bastata l'idea e ha messo giudizio.
Mi raccomando, reclutate chiunque per incrociare pensare e pregare, davvero.
Un abbraccio
Angela

Buona festa del papà!!!!

Questa Ewa l'ha scattata ieri al WinnDixie, perchè la grandezza delle cose qui continua a stupirci.
Quella che vedete è la corsia delle patatine: a tutta lunghezza e a tutta altezza, patatine patatine e ancora patatine. Ed è sempre una corsia piuttosto frequentata e chiunque ci mette dieci minuti per decidere che cosa comprare, dura orientarsi in una simile giungla.
Invece, quello che tengo in braccio io è un tacchino. Uno apre la porta del freezer e compra un tacchino così. Pesa parecchio, contateci: Ewa infatti cercava la luce e l'inquadratura migliore e io le dicevo di darsi una mossa perchè mi stava spaccando e surgelando le braccia.
Insomma: questa è la nostra cartolina d'auguri per la festa del papà!!!!
Ma lo sapete che ha cominciato a piovere ieri sera e non ha ancora smesso? E' la prima volta che vediamo piovere così a lungo da quando siamo qui.
I floridiani sono tutti contenti perchè era tutto secco e c'era bisogno d'acqua.
Noi sinceramente siamo felici per l'ecosistema ma un po' meno per noi, perchè con la pioggia è tutto più complicato.
Finchè piove a brevi intervalli uno sceglie quando spostarsi, così è più difficile.
Comunque non dovrebbe durare a lungo: sta arrivando il caldo e con lui le pioggie quotidiane, ma la stagione vera e propria della grande umidità non dovrebbe essere ancora questa.
Stamattina alle sette e mezza diluviava davvero, allora ho avvisato gli iperbarici che saremmo arrivati appena possibile e ce l'abbiamo fatta verso le otto, con mantella io e cappottina Fabullo.
Il ritorno è andato meglio, mentre invece era davvero tragica alle due e un quarto quando dovevamo andare da Annie. Viola aveva solo più la nostra stanza da fare e allora ci siamo organizzate: ha lasciato a Ewa lenzuola e asciugamani per il cambio e lei ha caricato passeggino e noi in macchina e ci ha accompagnati. Ed è proprio andata bene.
Fabullo oggi è stato insopportabile, da disintegrare.
Non so se sia il tempo, se è il fatto che è sempre più sveglio e vorrebbe fare tutto e non riesce e non c'è niente che vada bene.
Per esempio stasera: stavamo guardando un suo librettino trovato per un dollaro al Target, di quelli di cartone per bambini con tutti gli oggetti disegnati.
E c'era una pentolina: lui allora l'ha fatta vedere a Ewa, che era seduta per una frazione di secondo, e si è messo ad aprire e chiudere la bocca per fare gnam gnam, perchè qui si perde tempo, santo cielo.
Con Annie è stato un po' bravo e un po' no: si è impegnato tanto a camminare cercando di muovere anche quella benedetta gamba sinistra.
Però poi non aveva tanta voglia di fare il resto. L'aveva anche fatto camminare più di mezz'ora di seguito, che per lui vuol dire fare pochi metri ma con una fatica infinita. Anche perchè Annie gli concede tutto il tempo: lo aiuta a fare i passi solo quando lo vede in difficoltà, però aspetta sempre che il movimento parta da lui. Però diventa difficile quando si arrabbia tantissimo con la gambetta sinistra: e allora piange tanto e si stanca ancora di più.
Io perdo sempre il filo delle cose: però mi sembra che il mese scorso ci rallegravamo quando faceva un passo con la gamba sinistra una volta alla settimana, mentre ora ce lo aspettiamo tutti i giorni.
Se solo trovasse 'sto controllo del tronco.
Non so bene dove andrò per riuscire a pubblicare, speriamo che non venga di stravento!!!
Un abbraccio
Angela

Niente birra giuro

Vi scongiuro, non chiedetemi perchè quella foto è venuta girata così, è davvero una faccenda imperscrutabile.
Subito grazie ai nostri meravigliosi creatori del sito per aver inserito i video di Fabullino.
Sono contenta perchè potete vedere quanto lavora duro e quanto si impegna, anche se questi video risalgono a Natale e Fabullo è ancora cambiato: qui incominciava a fare i passi con la gamba destra, mentre adesso quelli sono assodati e sta trafficando con la sinistra.
Adesso il braccio destro va molto meglio.
E si impegna ancora di più. Trovasse solo questo benedetto controllo del tronco, è la sua chiave di volta, accipicchia...
Appena ce la facciamo inseriamo anche qualcosa di più nuovo: anche il fantomatico ha qualche limite.
Anche grazie ad Alessandro, che nei suoi commenti riesce sempre ad arrivare all'essenza delle cose!!! Ovviamente anche lui è assunto a pieno titolo e con un lauto stipendio come gli altri.
Oggi era San Patrick's Day e noi, manco a dirlo, ci siamo trovati invischiati in una festa senza farlo apposta.
Nel senso che siamo usciti dalla farmacia e abbiamo visto del movimento, per cui siamo andati a vedere, e questo è il risultato: Fabullino è stato immediatamente agghindato da piccolo irlandese, ma la birra non l'ha bevuta,giuro.
Era proprio una festa carina: tutti verdi, un gruppo colorato che suonava e cantava, tutti che ballavano con gli ombrellini aperti.
Beh, sì, un po' di birra girava.
Fabullo è ovviamente diventato matto, gli è piaciuto da morire: siamo arrivati lì che era una rugna senza senso e gli è passato subito tutto. Erano problemi talmente gravi che si è immediatamente dimenticato di piangere.
Non riuscivo a tenerlo in braccio da quanto si agitava.
In effetti oggi ha rischiato di grosso di finire in un canale.
Stamattina siamo andati da Sandra e lui non ha fatto niente. Bocca chiusa stretta stretta quando doveva aprirla e aperta con la lingua fuori quando doveva tenerla chiusa.
Non l'ho buttato nel canale solo perchè per raggiungerne uno con gli alligatori dovevo camminare troppo.
Siamo in mantenimento e non siamo andati da Annie, allora al pomeriggio abbiamo fatto i compiti di logopedia a casa ed è andata meglio: bene, perchè l'importante è che lavori, però che nervoso mi fa venire.
Oggi per la prima volta a provato a camminare anche con noi senza piangere: male e con una difficoltà estrema, anche perchè non aveva fatto nessun tipo di mobilizzazione prima come fa con Annie, facendo il passo destro da solo e facendosi aiutare con il sinistro perchè proprio non ce la faceva.
Però ha fatto dal bagno al tavolo senza piangere e guardando Ewa ad ogni passo per farsi dire che era bravo; poi ha fatto dal tavolo al letto, sempre con fatica ma senza piangere, perchè voleva far vedere che lo faceva.
Povero piccino, che vita dura.
Un abbraccio
Angela

Gancetti ed elastici

Oggi non abbiamo combinato nemmeno un disastro, non abbiamo rischiato incendi, né distrutto niente.
Tenendo conto che per Ewa era uno dei suoi giorni da cooking storm, direi che è andata piuttosto bene.
Ha preparato un buon riso pieno di colori. Che buono, cos'è?
Risposta: vuotato il frigo nel riso. Ecco come cogliere immediatamente l'essenza delle cose.
Ha preparato anche una bellissima e buonissima macedonia con tanta ma tanta frutta. Io lo so che qui si usano le cups e gli spoons, però Ewa ne ha fatto un basìn, tipica misura piemontese.
Fabullo ha fatto un po' un pasticcio, nel senso che era un giorno da emergenza cacca, visto che ieri non l'aveva fatta ed era piuttosto disturbato.
Però ha risolto brillantemente il problema.
Siamo andati da Annie, mi ha chiamato dentro per mettere la tuta, e io ho trafficato con i gancetti e gli elasticini e Dio sa con che cos'altro ancora e non ho sbagliato niente, dico niente.
Poi sono uscita, ho telefonato alla Michina e insieme abbiamo fatto i compiti di inglese, mi ha detto che la Stefy le ha regalato gli scaldamuscoli e lei gli ha messi per andare a danza, mi ha raccontato che siccome le prudeva la testa il papà per non sbagliare le ha fatto il trattamento antipulci, poi un po' di altre cosette, fino a che Annie mi ha chiamato perchè secondo lei era necessario un cambio.
E così abbiamo tolto tutto, dico tutto, ogni elastico, gancetto, scarpina e tutorino e ancora servivano emergency pants e emergency body; e tutti si lamentavano per la presenza della solita bomba chimica e dicevano Portalo via, portalo via!!!!
E io: ma come cavolo faccio a portarlo via se devo cambiare lui, fatemi finire almeno.
E Fabullo in tutta questa situazione era tutto trullo perchè si sentiva molto meglio e perchè era al centro di tutti i commenti, quel vanitoso.
Per il resto mi ha detto che è stato bravo, non ha avuto granchè voglia di camminare, si vede che oggi girava così, non dico niente, non mi dispero e non faccio la piaga.
Tornati a casa, siamo stati un po' fuori e volevamo fare il gioco di sederci sul bordo della piscina, ma non ha voluto farlo neanche morto, urlava come un ossesso e indicava la nostra porta.
E quando siamo entrati non stava più nella pelle dalla felicità: per la serie tutti i giorni si torna a casa e si mangia e oggi no?
Tra l'altro una cosa che sta capitando in questi giorni è che è sempre più determinato in ciò che vuole, che in altre parole si potrebbe tradurre che è un gran testone e finchè non ottiene ciò che vuole non la pianta.
Domani logopedia, porto a Sandra entrambe le senapi che Fabullo si lecca con grande piacere e sento che cosa ci propone, penso che le raccoglierò le braccia.
Un abbraccio
Angela

Una domenica mattina

Meno male che oggi siete tornati tutti quanti, che credete, altrimenti qui ci sente soli!!!!
E la Lully? Oltre a non essere più troglodita fa anche le ore piccole davanti al pc.
Quello che avete detto tutti quanti su molti medici è probabilmente la verità.
Parlando solo dei fisioterapisti, così posso farlo con cognizione di causa e se qualche collega si offende pazienza, spesso non è l'ignoranza o l'incapacità a determinare la noncuranza, ma la paura di mettersi in discussione.
Piuttosto che ammettere che esiste qualcuno di più bravo, magari anche solo perchè ha più esperienza in uno specifico caso, si dice che l'alternativa offerta o proposta è solo uno specchietto per le allodole, una presa in giro.
Probabilmente avrebbe più senso. almeno talvolta, mandare il paziente da un collega più bravo e approfittarne per imparare qualcosa, invece che partecipare al congresso sull'elettroterapia giusto per accumulare i famosi crediti.
Solo che vuol dire ammettere che c'è qualcuno che ne sa di più.
E qui la pianto, perchè il discorso potrebbe andare avanti all'infinito e perchè se, per qualche strana coincidenza, il mio Grande Capo riuscisse ad aprire il blog, sarebbe la volta che gli viene un'ulcera, perchè questi argomenti sono i suoi crucci quotidiani.
E invece vi racconto la domenica mattina subtropicale.
Stamattina volevo fare la lavatrice, ma quando sono andata alla laundry era già occupata; per cui ho mollato lì la roba e sono tornata mezz'ora dopo, quando ho appunto trovato la lavatrice libera e l'ho riempita.
Poi ho messo su la pasta per Fabullo, ho preparato tutto e poi sono tornata alla laundry per spostare la roba nell'asciugatrice, quando mancavano ancora cinque minuti perchè la pasta fosse cotta, Fabullino guardava i cartoni e Ewa era fuori che chiacchierava.
Tanto l'operazione non avrebbe richiesto più di un minuto.
Solo che quando ho tirato fuori la roba l'ho trovata tutta piena di carta: non mi ero accorta che nel cestello c'era qualcosa, così tutti i vestiti erano da scuotere e ripulire.
Così il minuto si è trasformato in dieci e quando sono tornata in camera c'era una puzza di bruciato pazzesca, fumo nero e sono corsa ad aprire le finestre sperando di fare in tempo e invece no, perchè sull'istante è suonato l'allarme antincendio. E' arrivata Teresa di corsa, si è tranquillizzata perchè non era successo niente e ha staccato l'allarme.
Fabullo era tutto divertito, però quando ha capito che la pappa non era pronta si è messo a strillare, tanto per portarsi avanti con il lavoro.
Buttare via tutto, rimettere su l'acqua, la pasta è finita, aprire il sacchetto nuovo alla veloce, il sacchetto si spacca e la pasta vola dappertutto.
Insomma, uno di quei giorni in cui uno si chiede perchè cavolo si è alzato dal letto.
Qui è proprio arrivato il caldo, con le iguane che ricominciano a girare nei giardini. Quando siamo usciti a spasso ne abbiamo visto una piccolina, lunga una quindicina di centimetri, era davvero carina.
Poi siamo passati davanti all'Irish Pub che c'è sulla Galt Ocean e si festeggiava San Patrick, che è martedì. Tutti con qualcosa di verde, tanta birra e anche le cornamuse. Poi è arrivato un macchinone scortato da due motociclette della polizia e ne è sceso un tizio tra grandi acclamazioni.
Non ho ovviamente capito chi fosse.
Domani incominciamo il mantenimento, faremo lunedì, mercoledì e venerdì, però faremo tre ore invece che due... visto che tra poco si va a casa!!!!!!!!
Lo so che per tante cose sarebbe molto meglio essere qui, però che emozione pensare che si torna...
Un abbraccio
Angela

Un tranquillo sabato subtropicale

Sto guardando Notting Hill per la ventiquattresima volta e, incredibile, ma riesco anche a capirci qualcosa, grazie solamente alle mie grandi abilità, ovvio. Il fatto di conoscerlo un pochino incide in minima parte.
Però Spike davanti ai fotografi in mutande è sempre davvero spettacolare.
Sabato subtropicale ed è filato liscio: il tempo è davvero splendido con un cielo di un azzurro dipinto. Fa parecchio caldo, ma per fortuna non è per nulla afoso. Comunque evito di uscire con Fabullo nelle ore più calde, anche perchè non vuole mai stare seduto appoggiato allo schienale così non riusciamo a tenere la testa all'ombra.
Oggi abbiamo fatto la logopedia con un sacco di bolle di sapone: all'inizio fa fatica a prendere il giro, poi parte e va sempre meglio, ha più resistenza, usiamo tanti giochini diversi ed è tutto bello soddisfatto.
Poi abbiamo provato a fare gli esercizi per far girare le labbra verso l'interno, come quando si assaggia una cosa molto forte o acida o cattiva: oggi è stata la volta della senape di Dijon.
Altro che labbra in dentro, se l'è leccata con grandissimo gusto.
Allora sono andata a comprare un'altra senape ancora, di un'altra marca, teoricamente più forte: non abbiamo ancora avuto il tempo di provare, ma se lecca anche questa diventa veramente ma veramente dura.
Poi è anche arrivata una nostra amica a portarci una vaschetta di lasagne che aveva appena fatto: l'avrei baciata, che meraviglia. Oppure la proporrò per una medaglia, ora vediamo.
Verso le cinque siamo andati a camminare in Atlantic Drive e ci siamo seduti sulla nostra solita panchina davanti all'oceano.
Oggi abbiamo chiacchierato con un nuovo amico, Daniel, francese della Bretagna, che è stato chiaramente incuriosito dagli occhialetti rossi; così abbiamo potuto contarcela per un'oretta: alla fine è sempre bello conoscere delle storie interessanti, che poi sono probabilmente le più normali.
E' un signore sui cinquant'anni, che abita qui da molti anni con la famiglia ed è un panettiere, di quelli che fanno baguette e croissant, che meraviglia. Attualmente gli affari vanno male, perchè l'economia non attraversa proprio uno dei suoi momenti migliori.
Comunque è stato simpatico, guardava Fabullo e diceva: guarda sta cercando di parlare, ma guarda che indica qualunque roba, capisce tutto, ce la farà, ne sono sicuro.
L'avrà detto trecento volte, ovviamente l'abbiamo già inserito nell'album delle persone più carine della galassia.
Invece Fabullo stamattina nell'acquario ha di nuovo combinato il pasticcio del cuscino, non so se ve l'ho detto l'altro giorno, non mi ricordo.
Comunque, nessuno capisce come e io meno che mai perchè o leggo o chiacchiero, si toglie il cuscino da sotto la testa e se lo mette sulla faccia, poi ovviamente traffica finchè se lo fa arrivare almeno sulla pancia.
Poi è tutto soddisfatto della bravata, lo indica e ci chiama per essere sicuri che apprezziamo il lavoretto. Nel mentre perde anche i ciucci, ma è talmente occupato con il cuscino che a quel punto non importa.
Fa parte del sabato subtropicale anche il fatto che trovo il tempo per leggere il New York Times: l'Irak, l'Irlanda, la Cina, i pettegolezzi su chi beve la Diet Coke alla Casa Bianca e due importantissime notizie sull'Italia, chissà se rappresentano l'interesse che gli americani hanno per noi, ma non eravamo convinti ci tenessero in grandissima considerazione?
Come sono noiosa e velenosa in questi giorni
Le notizie: dieci righe sull'arresto di un uomo coinvolto nella strage dei sei italiani davanti alla pizzeria di Duisburg in Germania nel 2007; altre dieci righe sull'apertura della casa di Giulietta a Verona per chi desidera celebrarvi un matrimonio romantico.
Boh, si vede che non succedono avvenimenti così importanti!!
E' il primo giorno che non si vedono Boog e i suoi amici. Sono preoccupata, speriamo non abbiano guai e tornino domani.
Un abbraccio
Angela

Oggi ho il dente avvelenato

Neanche a farlo apposta, oggi ho il dente avvelenato, neanche mi avesse morso una tarantola o qualche sua parente.
E' successa una di quelle robe che mi fanno arrabbiare da morire, che ha coinvolto un amico di Fabullo.
Dunque: si tratta di un ragazzo con tanti problemi a vari livelli.
La sua mamma l'ha sempre seguito benissimo e da circa due anni era preoccupata perchè il figlio perdeva peso e aveva sempre tanti episodi di infiammazione delle vie respiratorie, con tanto tanto catarro.
E l'ha portato a fare mille controlli, ne ha parlato con mille medici, ricevendo sempre più o meno le stesse risposte: la posizione in carrozzina, non si muove, la scoliosi, tutti i problemi insieme.... e basta, prescrizione di qualche farmaco per il catarro.
Ora sono qui e il neurologo ha immediatamente proposto la fluoroscopia, che è un esame che permette di seguire in maniera dettagliata come avviene la deglutizione, se la glottide si chiude o rimane aperta, se il cibo se ne va nello stomaco o dalla parte sbagliata.
E l'esame ha evidenziato che buona parte di questo cibo se ne va nei polmoni, che probabilmente questa è una delle cause fondamentali delle continue infiammazioni respiratorie e del fatto che il ragazzo perde peso, perchè ovviamente i polmoni sono mica fatti per assimilare sostanze nutritive.
E questa era già una notizia che non ha messo di buon umore la mamma.
Ma quello che l'ha veramente distrutta è stato che il dottore, davvero dispiaciuto, le ha chiesto perchè non avevano mai fatto questo esame in Italia e se non era mai venuto in mente a nessuno che forse l'alimentazione per bocca poteva presentare qualche problema.
Ovviamente la risposta è scontata: l'esame non è mai stato fatto perchè a nessun medico è mai venuto in mente di prescriverlo.
E in Italia si fa eccome, non ovunque, ma in molti ospedali delle grandi città sì.
Bastava pensarci e prescriverlo. Insomma, voleva dire che bisognava prendersi un po' a cuore la situazione di questo ragazzino e trovare delle soluzioni per migliorare la qualità della sua vita. Teoricamente: sarebbe stato un esame di routine in questo caso.
La mamma era distrutta e arrabbiata, noi senza parole.
Ma che rabbia.
Ogni tanto si ha l'impressione che prendersi in carico certe situazioni non rappresenti un investimento, come dire che tanto non è che la vita di queste persone possa cambiare granchè, e allora perchè spendere soldi ed energie.
Anche perchè ricordiamoci che c'è il deficit e la crisi economica e le risorse sono limitate.
E' più utile per la società investire in un altro modo, che ne so, l'auto blu per andare a fare shopping.
Altro pensiero: ma chi lavora a contatto con queste realtà, ma come lavora?
Obbedisce a degli ordini superiori che sono appunto quelli di far vedere che ciascun servizio risparmia non prescrivendo cose poco vantaggiose? Oppure semplicemente fa passare la giornata cercando di evitare le grane?
Insomma, oggi ho il dente avvelenato, ma davvero, portate pazienza.
Invece Fabullo è stato bravo a fare la logopedia: per carità, qualche storia l'ha fatta, questo esercizio sì, quest'altro no, quest'altro ancora solo un pochino e basta, questo lo faccio solo se tengo in mano Sponge Bob.
Però poi ha fatto tante bolle di sapone e Sandra è stata davvero contenta.
Invece siamo sempre alla ricerca di qualcosa che proprio non gli piaccia, che non lo lecchi, per fargli girare le labbra in dentro: non funziona il colluttorio fortissimo, il concentrato di lime, certi prodotti che si usano per questo scopo in logopedia che fanno piuttosto schifo.
Abbiamo deciso di provare con la senape, quella più forte, che qui si chiama Mustard. Domani la compriamo.
Se non funziona nemmeno quella, è veramente dura.
Ma state incrociando?
Un abbraccio
Angela

Scusate la lunghezza ma incrociate

Oggi Fabullo ha fatto un'altra bella cosa: siamo andati a fare la visita e il dottore, un po' per giocare e un po' per vedere cosa faceva, gli ha chiesto di battere un cinque con la mano destra e lui l'ha ovviamente fatto.
Poi glielo ha chiesto con la mano sinistra: e lì non ce l'ha fatta, ma ha evidentemente cercato di allungare il braccio verso la mano del dottore. Insomma: c'è stata l'intenzione e anche un abbozzo di movimento.
C'è riuscito una sola volta, però non me lo aspettavo.
Oggi l'ho raccontato ad Annie, dicendole che non mi sembrava un caso: anche lei mi ha detto che vede questo braccio diverso e mi ha ribadito che per questo è importantissimo che continuiamo a mobilizzarlo, perchè se si blocca di nuovo il cervello può anche provarci ma le articolazioni rimangono rigide.
Mi ha anche aggiunto che lei è sicura che Fabullo ce la farà, sta partendo dalle cose piccoline, ma è così che si fa.
E' proprio carina.
Comunque il dottore ha anche incominciato a ridurre il Depakin: ne prendeva 300mg al giorno e da domani ne prenderà 270.
Ok, conto ciecamente su di voi!!!!
Ormai non chiedo nemmeno più, ci conto proprio!!!!
Incrociare l'incrociabile, pensare il pensabile e pregare il pregabile.
L'invito è ovviamente rivolto a chiunque e qualunque, anche le gambe del tavolo se decidono di collaborare saranno le benvenute!!!!
Riguardo al dilemma iperbarica: non ho assolutamente la presunzione o la competenza per rispondere a ciò che dicono i medici italiani al riguardo.
L'unica cosa che posso portare è la nostra esperienza: Fabullo sta innegabilmente andando meglio.
E comunque le altre mamme le capisco benissimo: tutte le volte che parlo con il dottore tiro fuori centocinquantacinquemila dubbi, un po' perchè sono una piaga subtropicale di mio, un po' perchè le varie obiezioni italiane ci mettono inevitabilmente sotto pressione.
Di solito lui mi risponde e mi dice che in tanti anni ha imparato a lavorare così. Ok, finora ha avuto ragione.
A proposito di esperienza che tocca da vicino me, ho un'altra cosa da dire, ed è una cosa che nei nostri momenti più bui mi hanno molto fatto ricordare i miei colleghi. La classica cosa che ho sempre saputo ma che quando si è poco lucidi si dimentica.
Tante volte lavorando ci siamo scontrati con situazioni ovvie ma che non abbiamo mai ammesso.
Per esempio: fino a circa dieci anni fa all'emiplegico adulto con una compromissione della daglutizione e masticazione veniva messa la peg e morta lì. Nel resto d'Europa veniva iniziata la logopedia proprio per lavorare su questo aspetto e da noi no, perchè si diceva che era inutile.
Poi grazie a Dio le cose sono cambiate, abbiamo incominciato anche noi e la stessa cosa che prima era inutile è diventata utile.
Questo il punto: non conoscevamo le metodiche, non ne avevamo esperienza, ma a priori erano inutili.
Altro esempio: tante e tante volte ci sembra di avere troppo poco tempo nella giornata per lavorare su un singolo paziente, magari grande e grosso e molto compromesso.
La risposta è che, per fortuna, la fisioterapia italiana è in grado di offrire un'alta qualità che non ha nulla a che vedere con la quantità.
Per fortuna? Non discuto sulla qualità offerta da colleghi senz'altro più bravi di me, ma mi sembra abbastanza ovvio che se devo mobilizzare tutti i giorni tutte le articolazioni, allungare i muscoli che lo richiedono e impostare anche un programma di lavoro attivo con degli obbiettivi da raggiungere, un po' di tempo forse mi serve.
E potrò anche fare un bel discorso qualitativo e avanzato e virtuale e computerizzato che prevede non troppo tempo di lavoro, ma la “manovalanza” del mobilizzare 'sto benedetto paziente in maniera comunque personalizzata nel rispetto delle sue esigenze e dei suoi problemi non mi sembra una roba di poco conto.
Forse si potrebbe fare una considerazione: che il lavoro “qualitativo”, che richiede poco tempo, che magari sostituisce in parte l'intervento individualizzato con un po' di elettroterapia, fa sì che un fisioterapista veda almeno otto pazienti al giorno, e non due.
E qui chiudo, perchè il discorso ci porterebbe lontano.
Però questo volevo dire: che negli anni mi sono resa tante volte conto che certe esperienze e possibilità da offrire ai pazienti venivano bocciate a priori adducendo dei motivi scientifici; e poi invece sotto sotto erano più motivazioni organizzative ed economiche.
Però queste stesse “teorie”, legate anche ad un atteggiamento che non prevede mai dubbi nelle nostre conoscenze ma solo l'idea di essere bravissimi e basta, sono anche quelle che ci vengono insegnate a scuola: per cui poi le riferiamo con convinzione al paziente che ci chiede ad esempio se un'oretta di fisioterapia alla settimana non è un po' poco.
Ecco questa è la mia esperienza, per cui non mi permetto di dire nulla sull'iperbarica se non ciò che sta facendo Fabullo. Però è su questa esperienza che abbiamo deciso di provarci, perchè non sempre tutto ciò di cui siamo convinti è davvero l'apice della conoscenza.
C'è il papà di un'amica di Fabullo che lavorando con serietà ed impegno ha fondato un'associazione che si chiama Anabace (www.anabace.it): proprio domani, per voi già oggi, l'associazione ha organizzato un meeting a Ostia in cui interverranno degli specialisti di medicina iperbarica.
Insomma, le cose si muovono: magari piano, con tante contraddizioni, ma si muovono.
Anche la Dott.ssa Pinaffo di Padova, che ha tanto lavorato per ottenere l'inizio della sperimentazione nel Veneto, ha fondato con altre persone un'associazione, visto che le “normali” procedure burocratiche erano ad un vicolo cieco. Trovate notizie sul sito dello studio Pinaffo e presto sarà pronto uno sito proprio dell'associazione.
Mamma mia, quanto l'ho fatta lunga oggi.
Vi dico solo più questa: oggi il dottore ha detto che Fabullo sta diventanto “a pain in the neck”, che equivale alla nostra bella lenza.
Un abbraccio
Angela

Mica solo noccioline

Oggi pomeriggio calcistico in sala d'attesa, eravamo davvero un branco di italiani, diciamocelo.
C'è lì con noi la mamma di due bellissimi gemellini che abitano qui in Florida, ad un'oretta da Fort Lauderdale, e ogni tanto ci guarda abbastanza esterrefatta.
In più è arrivato un sacchettino di noccioline glassate, un sacchettino piccolo e prezioso, ma buone che non vi dico.
Le ha comprate quel papà che è qui da solo e che ogni giorno deve passare il nostro ceck-in per controllare se ha vestito e pettinato la bimba con gusto.
Nonostante tutto ci compra ancora le noccioline, ditemi voi se non è davvero un sant'uomo: non solo, ma era anche dispiaciuto perchè ne aveva comprate poche, vista l'orda di cavallette fameliche che l'hanno assalito. Noi l'abbiamo diffidato dal comprarne ancora, sono cose che non si fanno, potremmo non smettere di mangiarne fino a farci venire almeno l'acetone.
Poi il pomeriggio passa con la partita, commenti tristi e allegri, discussioni varie, facce tristi e poi sorrisi, con la solita altalena continua di sentimenti di cui vi ho già parlato: roba da diventare matti o quanto meno schizofrenici, ma probabilmente si sopravvive anche così.
Però tra le altre cose più o meno lucide, cerchiamo anche di seguire l'evoluzione italiana sul dibattito sull'iperbarica, la quale situazione è probabilmente ancora meno lucida di noi!!
Scherzi a parte, ci sono regioni che hanno dato l'autorizzazione e quindi rimborsano le cure e altre che invece no, tra cui il Piemonte, il che non ha ovviamente molto senso.
Alcune sperimentazioni dovevano partire e invece sono state bloccate.
Per fortuna il settore privato ci sta provando con qualche iniziale realtà e c'è la concretissima possibilità di un centro a San Marino, che ovviamente non è sottoposto alle leggi italiane, però è un po' più comodo degli Stati Uniti.
Siamo davvero felici che qualcosa si muova: sappiamo che sicuramente ci vorrà del tempo e dell'esperienza ma è già qualcosa sapere che si sta aprendo qualche porta. Magari non sarà una possibilità disponibile domani, ma tra un po' sì.
Quindi chiacchieriamo anche di queste faccende qua, mica solo noccioline glassate!!!
Poi ci scambiamo esperienze ed indirizzi, perchè la preoccupazione principale di tutti è il cercare di far lavorare i bambini anche a casa.
Anche oggi Annie e Sheril mi hanno raccomandato di muovere il braccio tutti tutti i giorni, perchè non torni indietro: a parte che potrebbe diventare doloroso, ma la rigidità del braccio aumenta quella del tronco e quindi quella della gamba... insomma spiacerebbe davvero.
Mamma mia, speriamo di cavarcela.
Intanto oggi Fabullino è stato di nuovo bravo: adesso in ogni passo che fa prova ad usare la gamba sinistra, con un passettino piccolino, ma lo fa sempre, chiaramente piangendo, neanche a dirlo.
Stamattina è già stato in piedi parecchio a giocare con Mayca ed è stato davvero bravo: tutte le volte che le gambette cedevano e si piegavano si rialzava da solo.
Ci abbiamo riprovato anche stasera, ma dopo la fisioterapia era davvero stanco.
Per cui faceva il capriccioso e voleva sempre il gioco che aveva Mayca, qualunque fosse.
Finchè la piccola si è stufata e gli ha ficcato il ciuccio in bocca, così non lo sentivamo più. Ha fatto bene.
Domani è giovedì e abbiamo la visita, non so cosa decida di fare il dottore, voi per non sbagliare incrociate.
Però Ewa ha preso la mitica bicicletta ed è andata a comprare sei doughnuts da Krispy Kream: e questo vi assicuro che sarà un ottimo motivo per alzarsi domattina e fare colazione.
Un abbraccio
Angela

Dal Quebec con amore

Oggi credo proprio che Fabullo abbia avuto una buona giornata.
Intanto è stato bravo con Sandra e questa è già stata una buona notizia: l'ho tenuto in braccio io e qualcosa ha combinato.
Bisogna un po' sgridarlo e un po' assecondarlo, un po' sforzarlo e un po' lasciare perdere. Sandra l'ha visto soffiare meglio e con più forza. Dobbiamo lavorare ancora molto sul rinforzo delle labbra, ovviamente ricercando la collaborazione del signorino.
La cosa che sembra a tutti chiara è che lui capisce tutto, codifica tutto e comprende anche molte parole inglesi.
Sandra mi diceva che un giorno si è sbagliata e gli ha detto il nome di un animale in inglese e lui l'ha indicato.
Annie mi dice spesso che gli propone qualcosa tipo “Let's walk”, camminiamo, e lui per portarsi avanti incomincia subito a piangere.
Oggi è stato proprio evidente: siamo rientrati dopo la merenda e Sheril gli ha detto “Call Ann” e lui immediatamente: Ann!!.
Che bravo piccino, fa tutto quello che può.
Poi nel primo pomeriggio, prima di andare da Annie, sono venute a giocare qui le bambine della camera 102, così ne abbiamo un po' approfittato per stare in piedi appoggiati al lettone con tutti i giochi. Si chiamano Maika e Anne-Marie e vengono dal Quebec: così per un'ora si è parlato inglese francese italiano e polacco e penso che perderò completamente ogni cognizione di identità.
Comunque le bambine hanno giocato a cucinare le cose più improponibili, Fabullo è stato lì con loro tutto contento e divertito.
Poi questa sera sono venute con la mamma a chiamarlo per fare una passeggiata, però per noi era ora di cena e quindi ci siamo dati appuntamento a domani.
Questa è una bella cosa perchè a Fabullo la compagnia dei bambini piace sempre davvero tanto.
Poi con Annie è stato davvero bravo: ha fatto più e più volte il passo con la gamba sinistra. Annie ha provato a chiederglielo anche senza Therasuit e il movimento partiva lo stesso, anche se riusciva meno bene perchè la gamba era più rigida.
Poi Annie mi ha detto che a casa dovremo assolutamente cercare di mantenere libera la spalla sinistra, così com'è ora, approfittando proprio del fatto che va meglio e che dovrebbe quindi essere un po' più semplice. Quando siamo arrivati qui era sublussata e la mobilizzazione era difficile e credo anche un po' dolorosa. Ora è sempre sublussata, non ha movimenti attivi, però è più morbida e mobilizzabile senza troppa fatica e senza dolore.
Vuol dire che dovremo continuare a muoverla ogni giorno senza mai lasciare perdere; speriamo di riuscirci: io sinceramente prima di venire qui ci riuscivo davvero poco, lui si lamentava e a me faceva troppa pena. Vedremo di impegnarci al massimo.
C'è appena stata una pubblicità a cui ho prestato attenzione troppo tardi e me la sono persa: si tratta di una bevanda per bambini in cui c'era scritto cannuccia probiotica. La cannuccia? probiotica? come gli jogurt della Marcuzzi? Devo capire, è assolutamente indispensabile.
Cercherò di dormire lo stesso questa sera anche se non lo scopro subito, però ditemi voi se non è una cosa da chiarire.
E comunque, domani LA PAOLA dirà che la vuole anche lei, ne sono sicura.
Un abbraccio
Angela

Ma quanto ci prova Fabullo

Sto ridendo su una delle uscite di Ewa.
Alla televisione dichiarano che Miley racconta tutto: la Miley in questione è l'attrice che fa Hanna Montana e Ewa, a differenza delle bambine del comitato, proprio non la sopporta.
In realtà io non avevo proprio seguito la cosa e ho cominciato a sentire che borbottava arrabbiata sul fatto che stanno esagerando, che non è possibile, che cosa capiscono poi i ragazzini, che adesso tutti scrivono libro, che poi cosa potrà avere da dire lei, che io vengo da Polonia e per me non ha senso (questa roba l'aggiunge sempre perchè sa che mi fa morire dal ridere).
Quando ho cercato di capire, pensavo si parlasse di qualcosa di gravissimo visto quanto si infervorava, mi ha spiegato che l'attrice in questione ha appunto scritto un libro e lei non è d'accordo. Punto e basta.
Quindi se avete delle figlie dell'età giusta, sappiate che cosa chiederanno per il compleanno.
Oggi ho messo il Therasuit come al solito a Fabullo, adesso azzecco sempre le gambe, mentre ogni tanto pasticcio con i romboidi e gli addominali per capire dove piazzare gli elastici.
Nella gabbia sono stata un po' più brava del solito: verrà un giorno in cui riuscirò a legarmi io, me lo sento, mi prenderanno in giro di qui all'eternità, sentirete ridere tutti fino a casa vostra.
Poi quando Fabullo è uscito per merenda ho aiutato un po' Annie a farlo camminare: è stato bravo perchè ha cercato di muovere la gamba sinistra, e un pochino ci è anche riuscito, però ha pianto disperatamente per farlo. Ormai abbiamo capito che piange per la rabbia perchè non riesce a fare ciò che vorrebbe e per la fatica disumana che si ritrova a vivere.
Fino a poco tempo fa no, ma adesso sembra evidente che lui voglia e sappia assolutamente come muovere quella gamba, che gli dia l'ordine giusto, ma che la gamba non risponda.
Non riesco nemmeno ad immaginare quanto possa essere frustrante e pesante per lui, come lo sarebbe per tutti: sapere cosa fare, sapere come farlo ma non riuscire a far partire questo benedetto comando. Penso che sia una bruttissima sensazione, di qualcosa che è nostro ma non risponde, va per i fatti suoi.
Mamma mia. L'idea che una parte di noi sia in prigione, ingabbiata.
In compenso è sempre più un asinello: oggi è entrato in fisioterapia e si è messo a mandare baci. Sheril l'ha salutato e lui le ha risposto di no e ha indicato Annie, i baci erano per lei e basta. Sono rimasta senza parole.
Invece Mr Ray mi ha portato un po' di gialli da leggere, di solito mi ci dedico in iperbarica, tra una chiacchiera e l'altra.
Ho appena finito The Fourth Deadly Sin di Sanders: i tecnici dell'iperbarica mi prendevano in giro dicendo che l'assassino era ovviamente il maggiordomo.
Impossibile, non c'è il maggiordomo.
E allora la moglie, tanto vale che ti ci arrovelli.
Ed era la moglie, giusto per dover loro dire che avevano ragione.
Adesso leggo The Chamber di Grisham. Se mi dicono di nuovo come va a finire li disintegro sul serio.
Un abbraccio
Angela

Ewa ci teneva

Che dire? Ewa ci teneva tanto. Io ero in casa con Fabullo e lei fuori ed è venuta di corsa a prendere la macchina per fotografare 'sta roba, è addirittura corsa di nuovo per cambiare obbiettivo.
A me sembra tanto una di quelle farfalle che da noi si chiamano prèvi, solo che le nostre non hanno il corpo azzurro.
Se qualcuno ha voglia di fare una consulenza zoologica e tirare fuori qualche nome serio, gliene saremo tutti grati.
Comunque Ewa ha detto che in Polonia queste cose non esistono e quindi sono davvero interessanti.
Oggi non sono riuscita a connettermi: la domenica ho sempre meno tempo e oggi il segnale era pietoso, forse perchè erano tutti fuori con il computer.
Ma sapete che qui di riferimenti alla festa della donna non ce ne sono stati? Nemmeno l'ombra.
Pensare che la ricorrenza dovrebbe essere nata qui. Forse il nostro consulente americano ci aiuterà come al solito. Lo dobbiamo proprio assumere nel nostro organico, ovviamente pagato profumatamente come gli altri!!!!
Oggi è stata una buona domenica, nel senso che Fabullo è stato molto più bravo del solito.
Abbiamo giocato tanto a fare le bolle di sapone con e senza tutti i vari attrezzini: oggi i soffi sono sicuramente stati migliori, più forti e più numerosi, senza stancarsi subito.
E' stato bravo anche con il nuovo fischietto che fa girare una piccola elica, mentre non riesce a sollevare la pallina che c'è applicata ad una piccola pipa: devo dire, però, che faccio fatica io, per cui per il momento la vedo davvero dura.
Poi ha giocato tanto per i fatti suoi con la Barbie e le macchinine: era sul letto sdraiato sul fianco sinistro e ha passato più di mezz'ora a trafficare con il braccino destro e a fare tutti i suoi discorsi.
Se solo riuscisse a stare seduto, quante cose vorrebbe e potrebbe fare. Il braccio destro sarebbe libero di muoversi davvero.
A parte questo, è una novità che passi tanto tempo ad organizzarsi dei giochi da solo senza lamentarsi: forse si sente meglio, forse è più sveglio, forse si muove meglio ed è più libero di fare qualcosa.
Sicuramente in questi giorni notiamo che è più brillante in tutte le risposte, più rapido nel capire e nell'agire.
Non so se è più sveglio perchè il cervello lavora di più o solo perchè ha tolto un farmaco: la cosa più probabile è che le due cose vadano di pari passo e si condizionino a vicenda.
Oggi la giornata qui è stata davvero splendida, da bermuda e sandali per intenderci e non potete immaginare quanto la farà lunga LA PAOLA leggendo questa cosa. D'altra parte le fantomatiche non possono mica smentirsi.
Comunque, poiché faceva caldo, siamo usciti solo verso le cinque e siamo andati in Atalntic Drive a vedere l'oceano.
C'erano tante famiglie che passavano la domenica sulla spiaggia, così Fabullo ha visto i bambini le navi gli aerei i gabbiani, tutto è stato indicato e commentato.
In compenso adesso non vuole dormire, credo che tra breve verrà disintegrato.
Ma in Italia quando cambia l'ora?
Un abbraccio
Angela

Ma che ore sono?

Sì, perchè qui cambia l'ora, oh già, stanotte bisogna mettere l'orologio avanti di un'ora.
Ovviamente ci ha telefonato Teresa apposta per dircelo quando è venuto in mente anche a lei, perchè ha immaginato che noi non l'avessimo mica capito. E aveva assolutamente colto nel segno.
Poi abbiamo guardato sul calendario e abbiamo visto che c'era scritto anche lì, ma dopo che ce l'ha detto.
Quindi in Italia che ora è? Il nostro orologio è rappresentato dai nostri cellulari americani e speriamo che facciano tutto da sé com'è successo in autunno, perchè noi il modo di farlo manualmente non l'abbiamo trovato.
Mi rendo conto che leggendo tutto ciò non facciamo la figura di quelle tanto sveglie, ma che dire? LA PAOLA e le fantomatiche si staranno telefonando per commentare.
Sto molto meglio, grazie a tutti. Non credo che fosse influenza, ma una crisi di pressione bassa pazzesca. Ieri sera ho perso conoscenza e stamattina sembrava che un camion mi fosse passato sopra. Siamo arrivati in iperbarica e mi girava la testa, poi sono stata lì seduta un'ora ed è andata meglio.
Al pomeriggio siamo andati a camminare al Target e arrivata lì ho dovuto stare seduta un pò, ma rispetto a ieri non c'è paragone.
Placki ziemniaczane: non è una malattia e neanche una parolaccia, almeno spero, però non garantisco perchè potrebbe voler dire qualunque cosa.
Comunque è il piatto polacco che stasera Teresa ha preparato e ha dato anche a noi. Ewa quando l'ha visto è impazzita di gioia. Mi ha spiegato che sono delle frittatine fatte con i patati crudi grattugiati mescolati alle uova e poi il tutto viene fritto.
Uova sul serio, questa volta non era uva, e le frittatine erano davvero buone. Peccato abbiano un nome così spaventoso, povere frittatine.
A proposito, Ewa sta facendo una cosa davvero preoccupante. Tutte le volte che ha tempo guarda food channel, un canale televisivo in cui si parla sempre di cucina, ricette, gare di pasticceria eccetera. Lei lo guarda e prende appunti.
E io le ho chiesto: Ma sei sicura di capire tutto bene?
No, ma non importa, qualcosa verrà fuori.
Ditemi voi se non è una roba spaventosa.
Fabullo sta bene, le crisi sono stabili anche senza Topamax, quelle nel sonno che erano una novità sono in realtà molto rare.
E' qualche giorno che mi sembra che la mano destra sia molto più brava nel movimento del prendere le cose con la forchetta, anche se devo sempre aiutarlo perchè sia preciso.
Invece quando prende qualcosa con il cucchiaio regolarmente lo rovescia perchè vuole specchiarcisi dentro, così mangiare diventa davvero un'impresa.
Oggi al Target siamo andati a comprare delle scarpine da portare a Annie che ci dovrà attaccare la fettuccia con tutti gli occhielli a cui agganciare gli elastici della Therasuit, se lunedì ci dice che non vanno bene andremo a cambiarle.
Un abbraccio
Angela

Sono da rottamare

Oggi vi prego davvero di scusarmi se scrivo due righe scarse, ma sono in ko tecnico e il mio unico obbiettivo è coricarmi.
Abbiamo finito la cena e sto già scrivendo, mentre Ewa si occupa di Fabullo, così tra sta pochissimo dormo.
Ho cominciato a stare male dopo che ho messo la Therasuit e agganciato Fabio alla gabbia: sono tornata in sala d'attesa, ho chiamato Paulo Aimo e non capivo un accidenti di quello che mi diceva da quanto mi girava la testa.
Poi alle sei siamo venuti a casa, mi sono messa a riposare cinque minuti e mi sono svegliata che Fabullo aveva già fatto cena.
E qui diciamolo, perchè tanto sento già il coro dei te l'avevo detto: meno male che ho ascoltato Paulo Aimo e le fantomatiche e non sono venuta da sola.
Fabullo è stato bravo, non ha fatto la logopedia perchè Sandra ha l'influenza: lui non mi è sembrato troppo dispiaciuto, povera Sandra.
Ok, almeno per stasera getto la spugna.
Un abbraccio
Angela

Grazie all'Anonimo

Siamo davvero senza Topamax, da stasera non lo prendiamo più.
Oggi durante la visita Fabullo ha avuto una crisi in diretta perchè è passata una persona in corridoio, così il dottore l'ha vista per bene. E mi ha detto di nuovo che va bene così, è stata comunque più corta di quelle che aveva all'inizio e il numero è calato, il tutto senza un farmaco. La teoria è che l'azione dell'ossigeno sta riorganizzando i circuiti neurologici.
Obbiettivamente, a parte tutte le mie preoccupazioni, non abbiamo davvero niente da perdere. Nel senso che noi siamo arrivati qui con due farmaci che non avevano mai risolto il problema delle crisi, pur aumentando le dosi. Sono sempre state queste crisi tipo spavento e mai convulsioni, ma ci sono sempre state.
Per cui l'unico rischio era che aumentassero.
Invece sono diminuite, quelle lunghe dieci secondi non ci sono più e non piange mai perchè non ci sono più quelle violente.
E senza un farmaco, per cui il cervello dovrebbe essere meno rintronato e l'organismo in generale ringrazia. L'anno scorso, senza Topamax, le crisi lunghe e violente erano dalle dieci alle quindici al giorno.
Ora facciamo passare questa settimana e, se va liscia, giovedì nuova visita per pensare se incominciare a scalare il Depakin.
Insomma, neanche a dirlo: incrociare pensare pregare!!!!!
Solo adesso pensando al titolo del blog mi sono data della megalomane, manco fossi Manzoni in persona.
Però L'anonimo mi ha fatto una lavata di capo pubblica e io pubblicamente lo ringrazio perchè so che mi vuole bene.
E tutte le cose che mi ha detto le so benissimo, come potrei non saperle.
Solo che è durissima. Fabullo è nato e ci hanno detto che non sarebbe sopravvissuto. E invece ce l'ha fatta.
E poi è sopravvissuto a mille emergenze e interventi. E poi era sempre piccolo e debole, con delle gambette e dei braccini che sembrava un ragnetto e invece ha trovato la forza lo stesso per fare tutte le sue cose.
E poi è successo questo.
Sembra davvero che tutto sia sempre stato sempre contro di lui e contro la sua forza e il suo impegno.
E come faccio a non chiedermi che futuro avrà il nostro piccino? Adesso è di nuovo lì che combatte disperatamente contro una situazione così grande e difficile.
Quindi io cerco anche di riposare, ma i pensieri sono sempre lì.
Forse potrei mettermi seriamente a cercare Don Johnson, così mi distraggo e facciamo una sorpresa alla PAOLA. Però non diteglielo, lo invitiamo ad un caffè con le fantomatiche.
In fisioterapia Fabullo è stato bravo. Adesso vado a provare a mettere la tuta e ad agganciarlo alla gabbia e poi esco perchè altrimenti il signorino non fa niente.
Poi Annie mi chiama quando vuole farmi vedere qualcosa: ad esempio oggi mi ha fatto vedere come lavora con le puleggie. Praticamente è la scoperta dell'acqua calda, però ai bambini piace tanto: sono sdraiati sul lettino e le gambe o le braccia vengono collegate a delle corde e a delle puleggie, per cui il movimento fa a sua volta muovere qualcosa, ad esempio fa salire e scendere la scimmia di pezza. Per cui gli esercizi sono più divertenti, c'è una relazione diretta causa-effetto ed è più facile capire il movimento perchè non è fine a se stesso.
In questo modo oggi Fabullo faceva la bicicletta con le gambette e poi muoveva solo la gamba destra e poi solo la sinistra: e qui arrivava davvero il difficile, perchè adesso riesce a muoverla, ma selezionarla e distinguerla dall'altra è ben altra cosa.
Però Annie, che è proprio carina, vedendo la mia faccia sconsolata mi ha detto che ci vorrà tanto tempo ma ce la farà, perchè nel suo cervello questo lato sta incominciando ad esistere e quindi troverà il modo di comandarne il movimento.
He will, testuali parole.
Un abbraccio
Angela

E' vero che è birichino

Oggi ho sentito la Michina ed era tutta felice per il suo compleanno, per i regali, per la festicciola che hanno fatto nell'intervallo a scuola, che brava piccina.
Fabullo invece non dico che non è stato bravo, però birichino sì.
Allora gli ho messo io la tutina, poi ho chiesto ad Annie se potevo provare ad agganciarlo alla gabbia e lui era piuttosto noioso: alla fine ho detto che me ne andavo e a quel punto mi ha salutato tutto e ha guardato Annie con la faccia del finalmente questa se ne va e possiamo anche divertirci un pò.
Poi ho chiesto ad un'amica di andarlo a riprendere con la videocamera e lui si è messo a guardarla e a mandarle baci, per cui se ne è venuta via alla veloce perchè altrimenti non lavorava neanche un pò.
E' veramente tremendo quando fa così: se ci siamo noi, si rifiuta di fare qualunque roba, urla e basta.
Se non altro oggi sono stata un po' più sveglia a mettere la tuta: comunque ogni giorno ho sempre qualche dubbio, perchè le possibilità che offre sono tantissime,
ha un sacco di gancetti per gli elastici, per cui è davvero importante capire, altrimenti è facile confondersi. Gli elastici mal posizionati sono dannosi, non nel senso che procurano guai irreversibili, ma sicuramente non danno le informazioni corrette al cervello sulle funzioni muscolari e quindi il lavoro non è ben fatto e il paziente non ne può trarre vantaggio.
Poi comunque Fabullo birichino è stato bravo, è riuscito a fare qualche passo con la gamba sinistra, anche se piangendo tanto ma tanto: secondo Annie piange per la fatica ma anche per la rabbia, perchè lui sa benissimo cosa fare, ma la gambetta non risponde come piacerebbe a lui.
Tanto lo so già che Rosalina e Boog diranno che non è vero che è birichino, quel pòr cìt.
Domani mattina abbiamo il controllo per i farmaci e forse toglieremo anche l'ultimo quarto di Topamax. Le crisi vanno bene, nel senso che non sono aumentate negli ultimi quindici giorni e sono assolutamente diminuite rispetto all'inizio. Non si sono più viste quelle lunghe. Anzi, ieri ha avuto una crisi in iperbarica con il tecnico che guardava: è stata una di quelle che adesso sono diventate quelle lunghe, di due o tre secondi. Anche il tecnico ha riconosciuto che non era uguale a quelle a cui eravamo abituati e questo mi fa piacere: io sono sempre lì che osservo e penso e giudico e sono tutt'altro che lucida, almeno un estraneo è più obbiettivo, anche nel riportare le cose al dottore.
Quelle nel sonno ogni tanto ci sono e ogni tanto no, sempre brevissime.
Domani vediamo, cosa cavolo sto a fare tante parole adesso.
Ma questo è niente, sapeste quante parole facciamo tra genitori ogni giorno, un attimo ridiamo e il secondo dopo ci disperiamo, un attimo siamo contenti e un secondo dopo ci chiediamo che fare. E poi ripartiamo da capo, dicendo più o meno sempre quelle.
Il dottore vedrà anche gli occhietti: sono sicuramente sgonfiati molto e i segni rossi di dove si sono aperti sono sempre più piccoli, però mi sembra che dentro ci sia ancora qualcosa. Anche oggi abbiamo fatto gli impacchi e anche oggi ci siamo ovviamente fatti sentire.
Oggi Fabullo ha fatto vedere anche a Annie che è capace a fare le bolle di sapone: con lei non abbiamo perso mezz'ora prima di trovare dei soffi efficaci, per cui quelle che ha fatto sono scoppiate subito, però era tutto soddisfatto.
Poi ci siamo ancora allenati a casa ed è riuscito a farne qualcuna.
Insomma, oggi è stata la classica nostra giornata normale, in cui comunque Fabullo ha lavorato.
Domani vi devo raccontare la visita: sarei davvero contenta di esserci tolti il Topamax dai piedi.
Un abbraccio
Angela

Buon compleanno Michi

Metto subito le mani avanti e mi scuso con chiunque mi abbia scritto oggi, ma non sono riuscita a connettere il pc e non ho visto la posta. Sono riuscita a fare un giro sul blog e a parlare con la Michi facendomi ospitare su un altro computer.
Ci tenevo tanto a sentire Michi perchè il 4 marzo è il suo compleanno e compie 8 anni, la mia piccina.
Giuratemi che un giorno festeggeremo i compleanni senza pensieri, soprattutto quelli dei bambini.
Invece non sono riuscita a parlare con Paulo Aimo e se domani non risolvo questo problema chiamerò in causa il solito papà di buona volontà, finchè non mi manda a stendere...
A proposito di papà, adesso ve ne racconto un'altra. C'è qui con noi un sant'uomo con la sua bimba, mentre la mamma è in Italia. Sant'uomo perchè. ovviamente, è costretto a sopportarci: tutti i giorni controlliamo se ha vestito la pupetta tutta bella coordinata e con gusto e come l'ha pettinata: e sempre ovviamente, qualcosa da dire lo troviamo ogni giorno.
Ditemi voi se non è un sant'uomo.
Ecco qui Fabullo con gli occhialetti che veramente stanno insieme per miracolo e per opera di Ewa, fino alla prossima volta. Intanto oggi sono stati maltrattati come al solito, ma hanno tenuto. Ed ecco il nastro adesivo da ambo le parti, così fa trendy.
Saltando di paio in frasca, ma il mio cervello va così, forse dovrei entrare in iperbarica anch'io, ogni tanto il dottore me lo propone: ho sempre pensato fosse per gentilezza, perchè almeno posso stare con Fabullo, ma forse dietro alle sue parole c'è anche un consiglio velato, pensando alla mia salute mentale. Dicevo?
Già, mi è venuta in mente Ewa: stasera siamo rientrati e lei era in cucina con l'aria da uno di quei giorni da cooking storm.
Siccome il profumo era ottimo le ho chiesto cosa aveva fatto di buono.
Risposta desolata: Ma io non lo so.
Ma come non lo sai, l'hai fatto tu!
Si ma ho mischiato tutto, experimento, experimento!!!
In breve ha vuotato il frigo, preparando i funghi, il pollo e mettendo tutto nel riso.
Oggi ho messo io la tutina a Fabullo, e mica al primo colpo. Poi sono stata a vedere il trattamento per fare anche qualche foto e lui non ha fatto niente, ma proprio niente. Annie lo faceva camminare e lui stava lì come un pesce lesso e non muoveva neanche la gamba destra.
Poi mi sono rassegnata e sono uscita, e allora lui ha incominciato a lavorare. Con calma, mi raccomando.
Però, udite, udite: stamattina ha fatto la logopedia. Giuro.
Siamo entrati, l'ho messo sul seggiolone e ha incominciato a urlare immediatamente, la porta era ancora aperta e tutti ridevano.
Allora l'ho seduto in braccio a me e abbiamo incominciato a dirgli che Sandra voleva vedere com'era bravo a fare gli esercizi: a quel punto si è convinto ed è partito, anche perchè è il solito vanitoso che vuole farsi un po' vedere.
E Sandra è stata davvero contenta, perchè l'ha visto soffiare e ha visto anche lei che la lingua sta iniziando a spostarsi verso sinistra. Così mi ha dato un po' di consigli e degli esercizi nuovi.
Ci rivediamo venerdì e andrebbe già bene così, che lei ci dà i compiti e poi li verifica.
E poi stasera ha fatto una bellissima cosa, forse in onore del compleanno della Michi, chissà. Siamo tornati a casa e mentre osservavamo il cooking storm abbiamo preso le bolle di sapone, solo il flaconcino, senza le varie pipette e flautini.
Di solito io faccio le bolle, le prendo con il bastoncino e lui, da circa 20 giorni riesce a soffiare, qualche volta spostandole e qualche volta no.
Oggi per la prima volta è riuscito a fare le bolle lui, da solo, soffiando forte: ci è riuscito quattro o cinque volte, e una volta ne sono uscite parecchie tutte insieme.
Dovevate vedere com'era contento.
Un abbraccio
Angela