Tutte le scuse sono buone.

Fabullo sta riuscendo a riposare, non può essere un caso che sia andata meglio dopo l’inizio del maalox.

Fare festa è un’altra cosa: nessuno festeggia mangiando due yogurt al giorno e basta. Di quelli grandi, per carità, e anche corretti. E 350 ml di liquidi.

Non è vero: noi festeggiamo, perché 48 ore fa non ci avremmo giurato di mantenere almeno questo range. E soprattutto festeggiamo il fatto che non pianga tutto il tempo, che riesca a riposare: e quindi stiamo recuperando anche noi delle ore di sonno; perché siamo diventati matti fino a giovedì pomeriggio e perché ci aspettano giorni che chi lo sa: banalmente, da domani basta tutti tutti tutti i farmaci gastroprotettori, quindi chi lo sa, con l' obbiettivo di arrivare fino a lunedì; lunedì, comunque, non si parte per le vacanze ma per l’ospedale, in una situazione logistica non proprio semplice, ma abbiamo bisogno di quella struttura, proprio quella; e lì dovremo mettere questo sondino e tenerlo 24 ore e non voglio pensare a come faremo.

Insomma, io credo fermamente di avere la scusa per mangiare un altro pezzo di crostata.

Buona giornata.

Angela

Chissà se.

La notiziona è che Fabu stanotte ha riposato qualche ora, sta ancora dormendo e nel suo letto, perché siamo a casa.

Ieri mattina siamo venuti matti, definizione del glossario nostrano che rende l’idea, ma proprio bene. Tra pianti, tentativi di farlo bere e, d’altra parte, altrettanti tentativi di essere obiettivi.

Il gastroenterologo ci ha spiegato che l’esame non è anticipabile perché deve essere completamente senza farmaci, altrimenti è inutile. Per cui bisogna ricoverarlo prima se è necessario un supporto nutrizionale e di liquidi, o se ha un male feroce per cui è meglio mettere il paracetamolo in vena: e ci siamo messi d'accordo per fare l’eventuale ricovero dai nostri pediatri, perché ci semplifica la vita. Da sabato dobbiamo togliere tutti i farmaci, anche il maalox di supporto.

Poi ho sentito la nostra pediatra che è in ferie, ma già a casa: a quel punto erano le 14 ed ero riuscita a propinargli 70 di liquidi: gulp, dice la pediatra, se l’esame fosse domani in qualche modo potremmo cavarcela, ma se continua  così per quattro giorni è impossibile tenerlo a casa. Le crisi aumentano? No, sono decine al giorno, ma sempre quelle.

Ok, se non migliora nelle prossime ore dobbiamo prendere delle decisioni.

Chiamo la sua sostituta perché lo guardi in faccia e ci aiuti a decidere se può ancora stare a casa (è una bravissima, ma Fabullo lo ha visto una volta sola) ? Dottoressa, sto cercando un alibi, lo so che sarebbe da portare e basta.

Lasci stare, un medico che non conosce Fabio lo vede che piange, con le crisi, le occhiaie, che ha bevuto niente, per forza lo ricovera. Diamoci ancora qualche ora e poi fino a domani mattina per vedere la notte.

La nostra pediatra è Santissima Subito perché applica i parametri didò e non ci tratta da squilibrati.

E poi, giro di boa, quasi improvviso: pian piano si è calmato, a quel punto l’ho portato in fisio dove sono riusciti a lavorare meglio dell’altro ieri, che sicuramente gli ha fatto bene. Poi siamo riusciti a farlo mangiare lo yogurt e bere 370 di liquidi senza che piangesse: santo anche il maalox. E poi ha riposato.

Se ce la facciamo così è vero che da sabato siamo poi scoperti, ma i giorni rimangono due e non quattro.

Chissà se si può dire Mammasantissima. Sicuramente dico che bello che Donna Paola da La Spezia ha fatto relax a manetta, se lo merita sempre tutto!!!

Buona giornata.

Angela

Tra il jazz e i Santi Subito.

Ieri abbiamo parlato con il gastroenterologo: ci ha confermato che non possiamo dare altro oltre alla tachipirina, ma ci ha aggiunto un po’ di Maalox per questi giorni. Poi ci ha detto comunque di avvisarlo se la situazione diventa ingestibile: e quindi ho detto che io non lo so più quando è ingestibile. Se il limite sta nelle torture per mangiare un niente, nella difficoltà a dormire perché piange tantissimo, ma anche nella difficoltà a stare alzato perché è troppo stanco, il tutto con intervalli di circa mezz'ora, ecco, allora il limite è superato.

Per cui mi ha detto che oggi cerca di capire se sia fattibile un ricovero anticipato: non so se significhi poter fare prima l’esame, spero di sì. Se invece si parla di un ricovero di supporto abbiamo anche proposto di andare dai nostri pediatri al Martini, e poi pensare allo spostamento.

Insomma, penso che nelle prossime ore decideremo cosa fare.

Vorrei dire che anche il gastroenterologo sta nel capitolo di quelli Santi Subito.

Ieri sera abbiamo cominciato il maalox  e qualche ora questa notte l’ha dormita, certo che ogni giorno sta diventando più complesso: ieri ha bevuto decisamente meno.

Oggi dovremmo vedere i terapisti per rilassarlo un po’, ma ovviamente vediamo come si mette la giornata.

Intanto bisogna essere lucidi e pronti: quindi pettinarsi, avere bagagli pronti, soprattutto i farmaci che di fretta poi è difficile, mettere fuori i ginetti della carta così poi non ci si pensa più perché oggi passano, stendere in modo da non rimanere poi senza roba pulita, e tutto il resto è jazz, si improvvisa. Tom Drury lo si tiene pronto da portare via, ma non si legge ora.

Buona giornata.

Angela

Per tutto il giorno, chi lo sa.

Riabbraccissimi riabbraccissimi a Luana, che bello che è con noi, e speriamo sia stata felice nella sua vacanza!!!

Noi ieri sera abbiamo scritto al gastroenterologo, che ci aveva sollecitato ad avvisarlo se i sintomi fossero peggiorati: noi quale sia il limite non lo sappiamo più, per via dei parametri didò, per cui tolleriamo cose forse intollerabili; però la sintomatologia è peggiorata eccome, per cui lo abbiamo avvisato, come prescritto. E abbiamo chiesto cosa fare, perché noi non lo sappiamo piu, oltre ad ascoltare Fabullino piangere.

Ieri siamo andati in fisioterapia, con l’obbiettivo di ridurre almeno il malessere dovuto all’immobilità: in realtà i terapisti l’hanno trovato un pochino rigido per la pausa estiva, ma poi, alla mobilizzazione, non è emerso nessun dolore. Mentre invece, anche con loro, si è lamentato tantissimo, cercava le posizioni per alleviare il dolore addominale e la pancia faceva dei rumori che neanche i temporali tropicali. Per cui, appunto: avvisiamo il gastroenterologo d’accordo con i pediatri. E vediamo come vanno a finire le prossime ore, che vi devo dire.

Noi siamo contenti della temperatura spettacolare, perché la fatica, che è, come dire, significativa (perché sono signora), è un po’ meno faticosa, almeno quello.

Continuiamo a ragionare minuto per minuto, il giorno  intero è già troppo lungo.

Buona giornata.

Angela

Vabbè.

Siamo     ancora a casa nostra dopo un fine settimana in cui Fabullo o ha dormito o ha pianto di continuo, fino al sonno successivo, ad intervalli brevi e rapidi, in cui tirarlo su e metterlo giù.

Siamo d’accordo con i pediatri che, poiché il ricovero sarebbe previsto per lunedì prossimo perché l’esame è programmato lì, rimaniamo a casa finché possiamo fare le stesse cose, o quasi, che faremmo in ospedale. Perché è vero che in ospedale ci aiuterebbero, ma è anche vero che, di per sé, stare lì è ovviamente più faticoso e Fabullo ha paura e se ne va fuori di testa, per cui si aggiunge fatica alla fatica.

Quindi: cerchiamo di mantenere queste 1000 kcalorie, sono un pochino meno ma non andiamo troppo per il sottile; e circa 400 ml di liquidi, che sono pochi: però l’unica cosa che mangia sono 500 ml di yogurt corretto, che quindi hanno un che di liquido anche loro. Insomma, ci stiamo attaccando ai vetri per stare a casa nostra: i pediatri ci guardano in faccia e sono d’accordo.

Poi c'è il problema dolore, che è una criticità importante, per cui piange tanto: che sta aumentando, pensiamo che sia mal di stomaco per il calo dei gastroprotettori; per cui diamo della tachipirina, che non ci è chiaro se funzioni o no: però se diventa la follia totale (per noi, dico, per i nostri parametri didò, perché per il resto del mondo saremmo già ben oltre la follia da un po’) dobbiamo per forza farci ricoverare, perché altri anti dolorifici  a casa non possiamo darglieli.

Pensiamo sia lo stomaco anche perché si inarca da morire, come per distenderlo, per cui ha sicuramente anche mal di schiena: oggi, se non peggiora troppo, andiamo a fare fisioterapia per alleviare almeno un pochino quel disagio lì.

D’altra parte, il fatto che abbia mal di stomaco, forse, un po’ ci fa dire che magari riusciamo ad arrivare ad una soluzione, inquadrando bene il problema: perché il nostro incubo è che tutto questo delirio finisca con un nulla di fatto, con qualche trovata semplicistica.

Ed essere contenti di un mal di stomaco la dice lunghissima.

Per cui la prendiamo momento per momento, ma nel senso letterale del termine: ci godiamo i cassetti e le ante dell’armadio, il nostro bagno, il bucato steso, il frigorifero.

E basta, che vi devo dire. Leggo il Gianni Farinetti, che a noi Piemontesi sembra sempre di vederli lì i suoi personaggi.

Buona giornata.

Angela

Sarebbe meglio pettinare le bambole.

Siamo in altissimo mare nella nostra routine quotidiana, che vuol dire faticare ancora di più. Perché ieri la giornata è stata paurosa, Fabullo ha pianto praticamente tutto il tempo, non è riuscito a riposare, abbiamo anche provato con la tachipirina come consigliato dai pediatri, perché probabilmente ha male, così stamattina siamo stanchi morti e tutto va a rilento.

E quindi, più le cose si accumulano, e più siamo stanchi, perché diventa più difficile strare dietro a Fabullo, eccetera eccetera.

Intendiamoci: le cose che si accumulano non sono lo spolverare i cristalli di Boemia o catalogare le scarpe; ma, banalmente, cercare di fare colazione, che ci sto provando da circa tre ore.

Mammasantissima come la vedo dura. Ma deve essere perché sono ossessiva, lo so.

Buona giornata.

Angela

Jazz più che mai.

Da oggi uno dei gastro protettori è definitivamente sospeso, per cui, per intenderci, è  tutto jazz, nel senso che improvvisiamo: non che di solito si faccia molto diversamente, ma da oggi di più, ecco. Mettiamola così, per avere un attimo Zen: si coglie l’attimo. Mettiamola anche in un altro modo, noi che siamo zen quanto la tazza qui sul tavolo: che non è bello vivere sempre aspettando qualcos'altro, perdendosi il presente. Ma ogni tanto, dico solo ogni tanto, sarebbe assai bello avere dei progetti: non dico organizzare l’agenda del lavoro o la merenda con le amiche, no, no,no, troppa grazia; ci basterebbe che ne so, il progetto Tagliare l’elicriso secco; oppure: Togliere la polvere dai lampadari; oppure ancora: Cambiare i lacci delle scarpe.

Ecco, sognare e aspettare delle cose di quella risma lì.

Che invece non si può fare: perché bisogna stare pronti ad occuparsi di Fabullo, ma pronti e scattanti. Per cui non tiro fuori, ad esempio, la scala, che poi finirebbe con l’essere in mezzo ai piedi se fosse necessario muoversi con molta urgenza. O diventa difficile uscire di corsa se le scarpe non hanno i lacci.

Beato beato beato chi pensa che esageriamo, che certi mondi non esistano.

Che vi devo dire? Che i pensieri di quelli noiosi non è che contino proprio tanto.

Però vedere Fabullo così conta eccome: povero piccino nostro.

Buona giornata.

Angela

Attenta gestione.

Fabullo molto infastidito ma siamo ancora a casa nostra: perché, in questo momento, l'obiettivo è non finire in ospedale prima che la situazione sia chiarita, nell’ottimismo totale che sia poi chiarita davvero.  Ieri ha bevuto meno del solito, che è già poco, per cui i confini sono labili: soprattutto finché fa caldo, e si perdono più liquidi. Per fortuna la casa è fresca, rispetto a 2 settimane fa possiamo tenere le finestre aperte tante ore, e Fabullo lo teniamo a riposare. Ieri speravamo anche nella pioggia, che però ci ha saltati.

Per cui, appunto, gli obiettivi del Qui e Ora, appunto: stare a casa. E anche recuperare energie, che vuol dire non spenderne troppe, per settembre: che tra ricovero e visite varie si preannuncia assai impegnativo; soprattutto perché dobbiamo relazionarci  con medici che non conoscono ancora Fabullo, che sono indubbiamente bravissimi, ma con cui è necessario iniziare da capo. E, per di più, al Regina Margherita, che vuol dire un posto logisticamente complicato.

Blocchiamo immediatamente Quelli Che Sanno: non è una lamentela, è una constatazione, punto. Noi abbiamo poche energie e ogni consumo in più va attentamente monitorato, ecco: fosse anche solo mezz'ora in più nel traffico. Che vuol dire svegliare Fabullo mezz'ora prima per prepararlo (che richiede circa due ore), quindi ridurre le nostre ore di sonno, che misuriamo in minuti. Quindi, appunto, i dettagli logistici hanno un significato.

Quindi, immagazzinare le energie, guardia alta per capire come muoversi in questi giorni e procedere con una nuova teiera, al momento la terza: thè nero, che dia una sveglia, ma una di quelle sveglie che non vi dico.

Vi abbracciamo.

Buona giornata.

Angela

Più di 100 volte.

Procediamo con la canzoncina dei Romani di Asterix, con il moschettone per i buoni pensieri e aggrappiamoci anche oggi, ben saldi: perché abbiamo una nuova notizia,  che riguarda la onlus questa volta. Udite udite: sono stati accreditati i soldini del 5 per mille 2016; con calma, ma questi sono i tempi normali. Circa 3500 euro con più di 100 donazioni.

E quindi: più di 100 volte Grazie, perché sappiamo benissimo che tanto tanto tanto parte da qui, dagli Amici di Fabullo. Ovviamente sappiamo anche che, praticamente, tutto è partito da qui.

Con questi soldini la onlus tira davvero un pochino il fiato, nel senso che riusciamo a riprendere il giro con i pagamenti delle spese fisse nei tempi giusti.

Adesso cominciamo ad aspettare seriamente i soldini di CRT, perché la rendicontazione non è più stata oggetto di richieste di modifica, per cui dovrebbe essere a posto, e quindi ‘sti benedetti 10 mila eurini dovrebbero arrivare: e lì potremo ricominciare ad aiutare più direttamente le famiglie, con ore gratuite e acquisto di materiale.

E quindi, ancora e sempre, Grazie!

L’altra buona notizia è che il gastroenterologo, Santo Subito, conferma che gli esami vanno bene.

Cerchiamo un’altra buona notizia? Il basilico è uno splendore, dopo le cavallette e la grandine, adesso, quasi a fine stagione, è bellissimo.

E poi? Siamo a casa nostra, nel nostro letto, mangiamo cose buone. E non è scontato per tutti.

Io leggo Silone.

E poi basta, perché ieri è stata una giornata che, per fortuna, è finita, perché Fabullo ha pianto praticamente sempre.

Buona giornata.

Angela

Ben saldi, tenersi.

C’abbiamo una buona notizia!!! Da cantarsi sulle note di C’avèmo na’ bevanda maggica, come fanno i Romani di Asterix, perché ognuno ha i propri stimoli culturali.

E le buone notizie bisogna imparare a godersele, lucidarle, pensarle, come i salvagente, o il profumo delle rose, o i tartufi di cioccolato, facendole durare e brillare di più.

La buona notizia è che venerdì pomeriggio abbiamo ritirato gli esami per la celiachia e sono ampiamente negativi: ovvio che sono delle robe particolari, che non ci capiamo niente, però li hanno già visti i pediatri dell’ospedale e hanno confermato che quella grana lì non c'è.

Per carità, dobbiamo ancora aspettare la risposta del gastroenterologo, perché magari lui, nello specifico, ci legge qualcos'altro, però dovrebbe essere uno scoglio superato.

E insomma, proprio dire che abbiamo il cuore leggero, che facciamo festa, che siamo pieni di energie, ecco, dire quello è un cicinin eccessivo: però un sospiro di sollievo l’abbiamo tirato eccome. Non è mica una roba da poco non aggiungere un problema ai problemi.

Oggi Paulo Aimo Operativo è tornato nella city a produrre, per cui è proprio importante attaccarsi a qualunque pensiero buono. Ci sono dei moschettoni apposta per i pensieri, giuro, per stare ben saldi.

Buona giornata.

Angela

Dipende.

Che vi devo dire? Parliamo del tempo, che è meglio. Così vi conto che ora, qui, il clima è spettacolare, le ore in cui sale sopra i 30 gradi sono pochissime, non c’è afa, ventilato, insomma: ditemi dove bisogna firmare perché stia così fino a Natale.

E bòn. È bello trovare sempre buone notizie, e anche per oggi le  abbiamo trovate. Poi, per la carità: noi siamo menti aperte, se per caso le Altissime Sfere volessero offrire qualcosa d’altro per il piano giornaliero, noi saremmo eternamente riconoscenti, non è che  non ce ne accorgiamo neanche.

Oggi penso che aggiorneremo il nostro reparto di pediatria sul dove siamo arrivati, almeno se siamo nelle grane ci si muove più rapidamente e poi, intanto, si contatta il Regina Margherita.

L’unica cosa buona è che Fabullo dorme, praticamente, sempre. Che, ovviamente, è tutt'altro che una buona notizia: però dipende da chi lo dice, secondo la ben nota teoria dei parametri didò. Per cui: se lo dicono Quelli Che Sanno, che ci spiegano sempre come si vive, e che aggiungono anche che siamo noi che non siamo in grado di percepire il supporto sociale  perché siamo depressi, allora è vero, il fatto che dorma sempre è di una tristezza infinita. Se però lo diciamo noi, che siamo qui, la cui unica alternativa è sentirlo piangere tutto il tempo, beh, soffriamo di meno tutti se dorme.

Ecco, l’ho detto.

Buona giornata.

Angela

La follia.

Ovviamente dal momento del disastro di Genova siamo annichiliti anche noi: noi, che, per altro, non ne siamo direttamente coinvolti, perché Amici e parenti stanno tutti bene, alcuni  ci erano passati poco prima. Donna Paola e famiglia sono in vacanza tranquilli. Il Cugino Toscano non era di passaggio. Appunto, sconvolti noi, che non ci siamo dentro, al solo pensiero di quante volte abbiamo usato noi quel tratto di strada, normale passaggio. La follia.

Ed è ancora più folle l’idea che potremmo non imparare nulla, che potremmo continuare a privilegiare le nuove opere faraoniche rispetto alla sicurezza delle vie che si percorrono ogni giorno.

Vi conto che qui con Fabullo è durissima, ma abbiamo notizie nuove. Nel senso che, dopo nuova richiesta, il gastroenterologo ha nuovamente sollecitato la prenotazione. Allora ci hanno chiamato dal Regina Margherita per il 3 settembre:  noi ci siamo organizzati per tutto agosto, e arriviamo a settembre. Andiamo oltre.

Facciamo questa impendenzometria in cui mettiamo il sondino e torniamo il giorno dopo a toglierlo così Fabullo non deve stare ricoverato e, comunque, non ci sono i posti letto per fare, ad esempio, la gastroscopia. Va bene, siamo preoccupati sul tenere il sondino, ma va bene, basta che ci muoviamo.

Solo che il 3 settembre ci ricoverano per 2 giorni appunto per l’impendenzometria. Respiro profondo e domanda all’operatore che mi stava chiamando: va benissimo perché magari potrete anche supportarci nel riuscire a fare l'esame, ok, ma i programmi sono cambiati pensando alle difficoltà con Fabullo? Risposta: silenzio gentile e imbarazzato, anche un po’ annaspato: ma sì, immagino di sì, forse. Il dubbio che ci si sia dimenticati di Fabullo nello specifico è assai concreto.

Ma andiamo oltre, Fabu sta male, abbiamo bisogno di loro. Quindi sorridi e annuisci.

Per cui continuo: vi ringraziamo per questa possibilità, speriamo di non creare troppo disagio, ovviamente potete immaginare che, con la carrozzina e la necessità di usare un sistema posturale in bagno, l’organizzazione degli spazi è sempre complessa.

Praticamente sentivo i sudori colare dall’altra parte del telefono: va bene, vedremo come fare…

Certo, Signora,  capiamo il suo dolore che la porta alla depressione, però non può sempre pensare male di tutti, dicono Quelli Che Sanno.

Verissimo, infatti io ho fatto quelle precisazioni perché sono una Strega Malefica Sputasentenze, non perché potrei compilare l’Enciclopedia Britannica di certi disservizi. Attenzione: non si parla di competenze dei singoli medici, ma di struttura organizzativa.

Ma comunque: almeno è un passo. Un passo un po’ amaro considerato che abbiamo cominciato a chiedere aiuto a marzo. Ma abbiamo imparato a pensare solo i pensieri utili, per limitare la fatica.

Per cui da oggi dobbiamo cominciare a ridurre i gastro protettori, perché è indispensabile per l’esame: dobbiamo solo capire cosa succede, perché a noi sembra che facciano pochissimo effetto, visto che, al momento, gli diamo 500 ml di yogurt al giorno con l’integratore, condito da lacrime e minacce. Figuriamoci se i gastroprotettori hanno un effetto minimo, che finisce, dove andiamo a finire noi. Il dottore mi ha già detto di contattarlo alla veloce in tal caso.

Siamo stanchi, ma tanto, tantissimo.

Buona giornata.

Angela

Mai per scontato.

I ringraziamenti non devono mai essere dati per scontati: nel senso che, quando si riceve, è bellissimo ringraziare. E noi riceviamo pensieri dagli Amici di Fabullo, e li ringraziamo perché ne siamo grati, orgogliosi e commossi.

E quindi Grazie a Giulia, che ha pensato al nostro Fabullino. La termo ablazione è una delle tecniche più innovative di ablazione, in cui il focolaio epilettico viene isolato, vengono letteralmente tagliati i ponti: per cui il focolaio continua a scaricare, ma le fibre vengono interrotte per cui il corto circuito non si propaga al resto del cervello, che può continuare a lavorare. Negli anni, la strumentazione e le tecniche sono diventate sempre più efficaci, raffinate e quindi meno invasive, come nel caso della termo ablazione.

Il nostro problema è proprio che, nel caso di Fabullo, l’ablazione è impossibile, al di là della tecnica. Perché non si riesce ad isolare un focolaio: ce ne sono tantissimi e diffusi. Era proprio la valutazione che avevano fatto i neurochirurughi a inizio 2016, quando la nostra epilettologa aveva contattato i centri principali, soprattutto Niguarda e Firenze. Era un intervento non indicato, perché non avrebbe portato a risultati.

Ed è anche per questo che hanno messo il neurostimolatore, che viene riservato esclusivamente a chi non ha risposte farmacologiche e a chi non può essere sottoposto ad ablazione, che sarebbe una soluzione definitiva.

Ieri siamo andati dalla logopedista e non è andata benissimo. Fabu si è impegnato ma ha pochissima resistenza. Comunque abbiamo pianificato del materiale da preparare e adesso ci mettiamo al lavoro.

E basta. Tutto tace. Noi si aspetta.

Buon Ferragosto a tutti voi e vi abbracciano!

Buona giornata.

Angela

Nella bolla.

Che bellissimo pensiero quello di Salvatore, un enorme e impagabile regalo. È incredibile, ma desiderare è, teoricamente, molto semplice, basta farlo. E invece, proprio quando gli Amici come Salvatore fanno riflettere, ci si rende conto che anche desiderare è diventato difficile, per la deriva pantanosa che prendono i pensieri costantemente. E quindi Grazie a Salvatore!

Ma Grazie davvero, con il cuore.

Stamattina abbiamo deciso che così, di passaggio, bytheway, fischiettando nell’arietta fresca perché ha dato una bella piovata,  noi mandiamo una mail al gastroenterologo per sapere se ha notizie per noi. Aspettare sempre, sospesi nelle bolle.

Venerdì e sabato abbiamo lavorato alle scartoffie Onlus, che adesso l’Autorità ci verifica e corregge, in quanto Santa Subito. Anzi: Subitissimo.

Poi ieri  abbiamo messo mano al Tobii, per cominciare a preparare il materiale per la scuola e, pian piano, continuiamo, ci sono parecchie ore di lavoro. Oggi pomeriggio abbiamo una valutazione con la logopedista proprio per cominciare a pensare al programma.

Insomma, noi cerchiamo sempre di mettercela tutta per aiutare ad aiutare Fabullo. Però poi aspettiamo sempre.

E quindi scriviamo al gastroenterologo.

Buona giornata.

Angela

Speravamo che.

Ammettiamolo: dopo che il gastroenterologo ha dato sue notizie, speravamo che la faccenda andasse avanti e che il reparto ci chiamasse in questa settimana; anche perché, prima di fare l’esame, dobbiamo sospendere parte dei gastroprotettori, quindi per forza servono dei giorni di anticipo. E la prossima settimana è ferragosto: chissà se programmano qualcosa. In realtà ci era parso di capire che avrebbero proprio usato questo periodo per infilarci. Boh, sono sempre ritmi incomprensibili. Magari lunedì faccio la noiosa e scrivo nuovamente al dottore. Di base, ci viene abbastanza da piangere. E anche da pensare che il mondo non è fatto per quelli sfortunati, punto, è un dato di base, un postulato anche questo.

In questi giorni di vacanza, perché essere in due a casa è vacanza, e di fine delle temperature irrespirabili, abbiamo una serie di buoni propositi da svolgere ora che è possibile. Ad esempio, ieri pomeriggio testa bassa e concentrazione massima e ho prodotto una serie di scartoffie per la onlus che ho mandato a verificare all’Autorità per l’aspetto legale: Dio la salvi sempre perché ci semplifica immensamente la vita, perché basta attraversare la strada e ci ascolta sempre.

Quindi, uno dei buoni propositi è andato avanti.

Poi: rimettere a posto il giardino dalle erbacce e dai fiori secchi, perché con il caldo allucinante non era il caso. Ieri mattina giro alla farmacia dell’ospedale, stamattina spesa, domani giardino.

Poi ancora: mettersi al lavoro sul Tobii di Fabullo perché abbia delle cose nuove per la scuola, ed è un lavoro lunghetto. Quella di Buona Volontà, che sarei io, ha deciso che comincia oggi pomeriggio: poi chi lo sa.

Suvvia, Signora, tutti si occupano sempre dei propri figli sotto tanti aspetti: già, è vero, dimenticavo.

Buona giornata.

Angela

I cervelloni.

Adesso vi conto l’ultimo espediente cervellotico per aumentare le calorie ingerite da Fabullo: una boiata, non è che uno chiede il Nobel dell’intelligenza per questo. È solo per far capire la programmazione continua dei minimi dettagli: per arrivare non si sa dove, ma almeno per sopravvivere. Ovviamente il piacere di mangiare o la qualità e l’importanza della dieta differenziata non sono più una priorità, rientrano nei lussi.

Allora: stiamo dando jogurt due pasti al giorno perché, nello jogurt, riusciamo a mettere l’integratore di carboidrati che ci è stato prescritto. In questo momento, tra l'altro, burrate e stracciatella sono già passate di moda, quindi ne mangia pochissime.

Mangia un solo vasetto alla volta di jogurt, se ne vede passare un secondo si rifiuta.

In Germania, però, i vasetti sono da 250 e non da 125 come qui: gli jogurt normali, quelli di qualunque tipo e qualunque marca. Non lo so perché: se i     Tedeschi siano tutti più mangioni; se, banalmente, sia solo un problema economico: nel senso che i 250 tedeschi costano meno dei 125 italiani e, conseguentemente, una quantità doppia in Italia costerebbe davvero troppo per essere venduta in quantità massicce e popolari come lo jogurt. Ma comunque, non importa, non è questo, fatto sta che in vacanza abbiamo scoperto che, sempre con fatica, e minacce, e suppliche, potevamo dargli una quantità maggiore senza cambiare vasetto; tra l'altro, aggiungendo più integratore, perché nel vasetto più grosso ci sta.

E quindi? E quindi, tornati, siamo partiti con la caccia ai vasetti più grossi italiani: che però si trovano solo per prodotti particolari, spesso dolci che a Fabullo non sono mai piaciuti, e non in tutti i supermercati. Quindi organizziamo le spese, facciamo le scorte e ce la stiamo cavando; facciamo anche quelli che utilizzano un vasetto vuoto grosso per ficcarci due jogurt piccoli: ma con attenzione, scegliendo bene i gusti, perché Fabullo non è scemo, non ha voglia di mangiare, è diffidente, e basta niente per giocarci questa possibilità.

Insomma, che immensa fatica. Non siamo proprio in forma e ci sentiamo idioti perché siamo a casa in due e, nonostante ciò, siamo devastati. Ha contribuito il non rilassarci in vacanza, l’aver sperato che tutto andasse meglio e invece no.

Per cui? Per cui Achille ha attraversato la strada ed è andato a casa sua, e le sue Bambine Comitatesche (lunghe come delle pertiche) lo hanno trovato molto cresciuto. E io vado a stendere, nobile sport, e a recuperare la consegna dei farmaci in ospedale.

Buona giornata.

Angela

I postulati.

Pioggia benedetta anche ieri sera: allagamenti in giro, purtroppo, qui tutto tranquillo. Però ieri il sole è stato feroce, ma l’afa più sopportabile; e, soprattutto, la casa è di nuovo bella ventilata per molte ore. E vuol dire più energie per star dietro a Fabullo. E, in due a casa, facciamo i turni e aumentiamo le ore di sonno.

Ieri pomeriggio siamo andati a fare terapia e sistemato un po’ di cose in onlus, nella fattispecie la revisione periodica del pronto soccorso, ovviamente con tutte le scartoffie annesse: l’unica regola universalmente valida è che le scartoffie non mancano mai, e per di più abbondano. E se la qualità di un servizio si valuta dalle scartoffie, addio.

In questi giorni, con Paulo Aimo Vacanziero, mi impongo, appunto, di scartoffiare, voce del verbo.

Achille sta aspettando la sua Famiglia, che lo recupera stamattina perché ieri sera era tardi. Il viaggio di ritorno a casa prevede circa 20 passi. Però è già tutto pensieroso perché vede la sua roba pronta e ha capito, per cui alterna momenti di riflessione ad altri di mattana totale, con balzi altissimi, corse che neanche l’incendio e trasformazione di tutto in una liana modello Tarzan.

Dal Regina Margherita, per ora, nessuna  notizia, speriamo di procedere un pochino alla veloce: la percezione del tempo da parte delle famiglie non si incontra mai con quella che hanno le istituzioni che delle famiglie stesse dovrebbero, in vari ambiti, occuparsene.

Roba da farne un postulato della fisica, di quelli che non vanno provati in quanto più che evidenti. Einstein ne sarebbe compiaciuto.

Buona giornata.

Angela

Buone nuove.

Sempre hic et nunc, comunico che non è ancora arrivato nessun messaggio di errore di rendicontazione, e sono già le 9 del mattino.

In realtà, pare che il problema fosse che la piattaforma caricava male i documenti saltandone uno, senza però segnalare il problema: per cui solo dopo, alla verifica veniva fuori che la procedura non era completa.

Quindi ieri abbiamo rifatto tutto; e, a tutt’ora, non ci sono ancora cattive notizie, e mi sembra un record. Io non so quale sia il problema: so solo che quei soldini ci servono, siamo all’estate e, in quest’anno, al momento, siamo riusciti ad aiutare le famiglie meno che lo scorso anno. Punto.

Per cui rimaniamo alla mattina d’estate, in questo momento ridente perché stanotte è finalmente arrivata la pioggia benedetta: per cui tutte le finestre sono aperte e si respira. Perché è vero che abbiamo una casa fresca, ma dover sempre tenere tutto chiuso perché fuori si muore dopo un po’ diventa difficile. E vuol dire che stamattina abbiamo più energie: ed è veramente un sollievo. Perché la salute di Fabullo è una tristezza continua nei cuori, pesante come un macigno; ma, altrettanto pesante, è l’idea di non essere noi in grado di occuparci di lui.

E l’altra notizia strepitosa del mattino dipinto è che il gastroenterologo ci ha appena comunicato che verremo contattati dal reparto, speriamo in questi giorni!

E allora vi conto ancora un pezzo di vacanza, la nostra gita a Dresda: era a circa un'ora da dove alloggiavamo, per cui era un po’ più faticoso per Fabullo. Abbiamo scelto la giornata con il cielo coperto e sicuri che la febbre fosse passata. Veramente una città bellissima, dall’architettura grandiosa, dove ogni angolo sembra studiato come una scenografia teatrale. Nel 45 è stata rasa al suolo dai bombardamenti ed è stata ricostruita, il più possibile, con le pietre originali, tutte annerite. Le macerie della grande chiesa sono rimaste lì fino al 1995, quando è ricominciata la ricostruzione. Proprio bello. Un po’ faticoso con la carrozzina perché la pavimentazione, bellissima, è a lastroni ed è difficile spingere. Appena possibile ci piacerebbe vederla meglio, trovando un appartamento lì, perché richiede tempo.

Oggi è l’ultimo giorno di Achille in colonia qui: poi lo vedremo di sicuro, perché deve solo attraversare la strada. Stanotte alle due correva come un pazzo, probabilmente sentiva l’arrivo del temporale.

Buona giornata.

Angela

L'etica della fortuna.

Per la cronaca, sono assai furente. Adesso, hic et nunc.

Venerdì è stata una giornata complessa. Diciamolo pure: molto complessa. In questo essere complessa,  la giornata si è complicata perché è arrivata la comunicazione che CRT aveva riaperto la procedura di rendicontazione, dopo che la progettista li aveva sentiti al telefono, avevano chiarito di avere sbagliato e quindi avevo nuovamente preparato le scartoffie. Per cui volevo urlare vedendo che ancora non andava bene, giro tutto alla progettista, che controlla e scopre di aver solo sbagliato a caricare una pagina. Insomma, per fortuna una svista e non una contestazione vera, ma comunque un impiccio. In una giornata molto complicata ho dovuto ristampare far firmare scannerizzare ricaricare dieci pagine di scartoffie per la progettista.

Alle 8.35 in punto di stamattina arriva una nuova comunicazione di richiesta di verifica perché c'è ancora qualcosa che non va. E deve essere qualcosa di macroscopico, perché a quell'ora avevano appena cominciato a lavorare. Per cui ho rigirato nuovamente la faccenda alla progettista e adesso aspetto buone nuove: so già che dovrò rifare il lavoro delle dieci pagine, ma fa che almeno sia solo per una svista e non per qualcos'altro che non funziona, che a questo punto non so pensare a che cosa sia.

Venerdì è stata una giornata complessa perché Fabullo era evidentemente affaticato: la saturazione era un pochino più bassa del solito, non preoccupante da necessità di ossigeno ma obiettivamente in discesa. Sicuramente da impegno cardiovascolare, perché non aveva tosse o catarro.

Così ho sentito la pediatra, che ha concordato, e abbiamo anche concordato che il passo successivo sarebbe stata l’idratazione in ospedale: per i nostri parametri didò, andiamo in ospedale in zona rossa, e adesso siamo all’arancione acceso.  Ovviamente l’aumento dell’impegno dell’organismo è dato dal fatto che, con questo caldo faticoso, Fabu assume troppo pochi liquidi e poche energie dal cibo. Quindi allerta massima.

Intanto siamo riusciti a superare il fine settimana, la saturazione non è scesa e noi siamo qui, e alleluia.

Allora venerdì l’ho tenuto a casa dal centro estivo, anche se sarebbe stato l’ultimo giorno per salutare gli amici: ma l’aria era talmente calda che era faticoso respirare, anche all’ombra degli alberi.

Ma era anche meglio portarlo a fare fisioterapia perché l’avrebbe aiutato a stare meglio, tanto lì la permanenza all’aperto sarebbe stata di pochi secondi.

E intanto ho contattato la caposala della pediatria (Santa Subito) per capire chi chiamare subito per comunicare un eventuale nostro arrivo: e per fortuna non è servito.

In tutto questo pasticcio ho anche  rifatto il lavoro delle scartoffie, prima delle 13, quando poi saremmo usciti, perché volevo che tutto partisse prima del fine settimana. Il tutto con i bei risultati di stamattina: non si fa perché sono signora, ma vi prego di pronunciare mentalmente una serie di vocaboli indicibili.

Poi però non è proprio andata dritta: perché poi, al ritorno, abbiamo beccato un incidente in tangenziale, niente di grave, per fortuna, ma mezz'ora in coda. Per cui km di macchine, sotto il sole rovente, asfalto, gas di scarico, motori, e la temperatura esterna che saliva e saliva. Fino a 39: e io che guardavo Fabullino, anche se, sempre per fortuna, il condizionatore funzionava e io bollivo per il sole dal parabrezza, ma lui era al riparo. Poi la coda è ripartita, ancora  per fortuna.

E siccome sono piaga, mi chiedo se ci sia un limite a sentirsi sempre fortunati in queste situazioni. E se poi è costruttivo per qualcosa di futuro: perché, in caso contrario, forse sarebbe meno faticoso arrabbiarsi con la sorte. Il quale pensiero è poi emerso chiaramente quando siamo arrivati a casa, chiusi dentro al fresco alla velocità della luce: ho fatto bere Fabullino tenendo conto dei millilitri, l’ho messo a dormire e non avevo risorse neanche per piangere. E poi arrivato Paulo Aimo Operativo, devastato anche lui dalla giornata torinese, dove tutto è più complesso per le temperature e sali e scendi dai mezzi pubblici, passando dal sole cocente alle temperature polari del condizionamento. Insomma, gli stracci erano più vitali: e l’idea sarebbe stata di mangiare a scappar via e stare fermi per recuperare energie. Ma Fabullo era da guardare e il tentativo di cena era un incubo, in cui contare grammi, leggere libri, guardare cartoni, attaccare figurine. E nel fine settimana abbiamo cercato di recuperare energie: ma Fabullino è rimasto da guardare, che vuol dire tirare su e giù e supplicare di aprire la bocca, non è mica cambiato. E quindi il suddetto piano di recupero non è proprio andato in porto. Povero Fabullino nostro, povero.

Allora, non ci resta che ripartire con i pensieri fortunati: primo, sapere Luana via dalla calura umida su uno splendido mare. Secondo, Achille che gioca come un pazzo in missioni sconosciute ma fondamentali per il cosmo. Terzo, Paulo Aimo Cittadino per fortuna a casa in ferie per due settimane, per cui tutto è un pochino più semplice: anche aspettare notizie da CRT e agire di conseguenza. E respirare molto profondamente.

Insomma, in attesa che i Saggi Zen ci dicano qual è la filosofia giusta, ma giusta per noi, noi procediamo con l’essere contenti di essere a casa nostra. E magari facciamo la danza della pioggia.

Buona giornata.

Angela

Affaticato.

Per la cronaca, Achille è comparso dal nulla cercando di salire sul tavolo, perché sono comparse le cose per la colazione. La mia, non la sua; perché la sua è arrivata prima. Ma d’altra parte, si sa, è un gattino trascurato e denutrito. Per cui ha ripiegato sulla tovaglia, buona per farci Tarzan. E sul tavolino dei libri: perché di lì potrei arrivare al potos, è una liana bellissima, ma quei cattivi l’hanno messo in alto.

Ieri giornata molto ma molto ma molto faticosa: Fabullino è molto provato dal caldo, nonostante in casa si stia bene, al centro estivo ci stia solo due ore e ovviamente non sta al sole. Però partiamo già in svantaggio, con poche energie per il pochissimo cibo, figuriamoci se si aggiunge l’impegno del caldo per l’organismo. La gestione è più difficile, perché è troppo debole per reggersi in piedi: per cui non possiamo fare passaggi diretti, ad esempio carrozzina bagno, bisogna sempre coricarlo e poi rialzarlo. Insomma, siamo delle piaghe, siamo appena tornati dalle vacanze e siamo già degli stracci: beato  chi ha sempre la risposta pronta, sa prendere la vita in un altro modo, per cui non si trova mai nelle difficoltà e riesce ad attingere energie dal cosmo in qualunque istante. Il fatto che questi saggi non abbiano Fabullo da alzare e da vedere nella sua sofferenza è un puro dettaglio, ne sono certa.

Oggi dovremmo andare a fare fisioterapia, e ne avrebbe tanto bisogno: la macchina è fresca e la onlus anche, è lui che è proprio affaticato; per cui lo valuteremo all’ultimo minuto, se lo vediamo davvero privo di energie lo teniamo a casa.

Vi conto un altro pezzo di Lipsia. Queste foto le abbiamo fatte in Augustusplatz, che per un po’ si è chiamata Karl Marx Platz. Era una bella piazza antica, che comprendeva anche la stazione dei treni; poi nella guerra è stata praticamente distrutta e  ricostruita dal regime: per la stazione è stato mantenuto il vecchio stile, e poi sono stati aggiunti degli edifici simbolo di quel potere, in puro stile stalinista, che sono ancora lì. E adesso è una piazza con tante contraddizioni architettoniche, tanta gente che passeggia, e le fermate degli autobus davanti alla stazione.

E c’è questo modellino:

C’era anche l’università con la sua chiesa gotica del 1240, questo modellino, appunto; l’università venne distrutta dai bombardamenti e venne poi ospitata nel nuovo grattacielo, che invece oggi è sede di società private ed è un punto panoramico. Invece la chiesa, miracolosamente rimase in piedi. Solo che, nel 1968 arrivò un capo supremo per l’inaugurazione del nuovo teatro dell’opera. E uscendo, disse che lui non poteva uscire dall’opera e vedersi, lì davanti agli occhi, una chiesa, poco importa che avesse 700 anni. E quindi l’hanno fatta saltare, perché i nuovi pensieri non possono lasciare il tempo a grandi riflessioni culturali; la cultura, evidentemente, fa danni. Il pensare liberamente, di più ancora.

E poi, dopo l’89, con calma, si è ripensato a tutto e si è ricostruita l’università con la sua Chiesa, che è stata inaugurata lo scorso dicembre. A punta, come il gotico, ma il gotico non c’era più e così ci si specchia il cielo e il resto del mondo.

Buona giornata.

Angela

Nulla di scontato, e scusate le ripetizioni.

Comunico ufficialmente che ieri Achille non ha combinato nemmeno un grosso pasticcio, neanche uno. Ha solo ribaltato i vasi del giardino interno, in cui va a giocare ma che è sicurissimo perché non ha vie di uscita: ma i vasi erano candidati, si sapeva, pazienza, non c’era niente da pulire, per intenderci. Abbiamo semplicemente aspettato che chiedesse di entrare e poi li abbiamo raddrizzati. Poi ha ricevuto la visita di un altro bambino comitatesco, che è  attualmente più lungo di Paulo Aimo Spilungone, che ovviamente lo ha fatto giocare il giusto: insomma, un gattino molto solo e annoiato, senza ombra di dubbio. Il tutto dopo aver fatto Tarzan su ogni singolo pezzo di bucato che tentavo di piegare.

Intanto Fabullo ha superato un altro giorno di caldo stando a casa propria, e le cose scontate sono sempre delle altre, tenendo conto che c’era una cappa che non si vedeva nemmeno il sole.

Ieri è stata anche giornata dedicata alla burocrazia onlus tra una roba e l’altra, che fatica mantenere la concentrazione.

Infatti, in vacanza sono arrivati 2500 euro di Banca Intesa che aspettavamo lo scorso novembre, e sono stati una grandissima notizia, e ieri sono arrivati i documenti di ricevuta da preparare.

Poi, sempre in vacanza, è arrivata la comunicazione che la rendicontazione di CRT non era stata accettata: volevano una relazione più dettagliata sull’attività professionale di ciascun operatore: va bene, gliel'ho fatta, è che non l’avevano mai chiesta. E poi sottolineavano il fatto che mancavano documenti contabili per le prestazioni occasionali: che però non c’erano, nel senso che le fatture presentati erano normali collaborazioni continuative. E allora le progettiste hanno chiesto delucidazioni, e poi lunedì le hanno sollecitate, e poi ieri hanno telefonato, ed è venuto fuori che si erano sbagliati: bastava ricaricare la relazione richiesta (che era già stato fatto) e rifare la procedura di chiusura, perché erano state fatte delle aggiunte. Che vuol dire stampare e compilare e ricaricare una decina di pagine di scartoffie. Insomma, fatto. E aspettiamo nuovamente, e tenendo conto che sono soldini essenziali per sostenere le terapie, le famiglie aspettano sempre. L’attesa, noto sport olimpico.

Stiamo anche aspettando il gastro enterologo, sempre campioni in quello sport lì.

E oggi è fondamentale trovare lucidità per un conto farmaci ospedalieri e della pediatra, per pianificare gli ordini. Quelli non mutuabili sono già a posto.   

Così adesso vi conto un altro pezzo di vacanza, a proposito di cose non scontate:

Quel palazzo lì lo chiamavano l’angolo tondo, ed era il quartier generale della Stasi di Lipsia, la polizia segreta: l’hanno lasciato così ed oggi è un museo. Non vi dico che posticino allegro. E noi lo visitiamo sapendo di poterne uscire senza problemi e angosce.

Lì si veniva convocati, o portati senza tanti complimenti, interrogati, e controllati.

C’erano tutte le registrazioni telefoniche, gli strumenti per censurare la posta, per esempio.

Vedete quei sassi? Non sono sassi. Sono faldoni di carta che erano i file sui cittadini: quando si è capito che tutto era finito, la Stasi ha cominciato a distruggerli impastandoli con la calce. Poi il 4 dicembre dell’89 una delegazione di cittadini è riuscita ad entrare e fermare tutto, e hanno trovato faldoni ovunque, a montagne. Erano controllate 300 mila persone, praticamente la città intera, chiunque poteva avere cimici in casa propria, perché chiunque poteva essere un informatore.

Insomma, ricordiamocene, ogni tanto, che ragionare con la propria testa è un lusso che non dobbiamo dare per scontato, nemmeno quello.

Buona giornata.

Angela