Braccia cadenti.

O mammasanta, stanotte Fabullo ha cominciato a tossire. Per la carità, ci stupiamo poco perché la tosse ce l’abbiamo tutti quanti, mancava proprio solo lui: quelle robe che capitano con 30 gradi e le correnti d’aria.

Però lui è lui, e ci mancano anche gli acciacchi contingenti in questo periodo qui.

Ieri è andato liscio il pranzo in mensa: pietosa la colazione e la merenda a scuola, aveva probabilmente troppe crisi. Per cui le Maestre l’hanno fatto riposare per giocarsi bene la mensa: dove ha mangiato 6 fette di arrosto di tacchino e due pezzi di gorgonzola, probabilmente godendosi il fatto di avere fame, una volta ogni tanto, e di poter fare il buongustaio. E poi a cena abbiamo raggiunto un appena sufficiente molto risicato: latte e cereali, qualunque altra cosa proponessimo lo spaventava. Insomma: il bilancio è di un pasto in un giorno, tra tutto, che è comunque stato meglio, ad esempio del fine settimana.

Per cui davvero mi cadono le braccia se stamattina non riusciamo a mandarlo a scuola: adesso lo lasciamo riposare e poi capiamo, sicuramente partiamo subito con l’areosol. Però bòh.

Ieri ho parlato con l’epilettologa: c’è la possibilità che il depakin troppo alto abbia aumentato le crisi, magari fosse così; in qualunque caso, ha un senso provare ad abbassarlo, ovviamente. E rifacciamo i prelievi tra una decina di giorni, per capire come sta procedendo.

Diciamo che stamattina abbiamo delle facce molto esplicative, quelle del Datemi 12 ore di sonno, non so se avete presente.

La Michi sta partendo per andare a fare l’ultima verifica, geografia in spagnolo, e poi è proprio fatta. È già tutta presa dal pensiero che il 16 ha la recita all’asilo: che la fanno i bambini, ma lei è tutta emozionata.

Buona giornata.

Angela

Chi lo sa.

Per fortuna a scuola le cose vanno sempre meglio che a casa: non è festa, ma si sopravvive meglio. Nel senso  che ha mangiato, e bevuto, sempre troppo poco, ma comunque di più che a casa. E le crisi a scuola ci sono, ma lo disturbano meno.

Probabilmente ha ragione la dottoressa: per cui le crisi di Fabullo rientrano in quelle situazioni documentate per cui la concentrazione, come  anche il movimento e il buon umore, possono attenuarle. È sempre un discorso di azione dei neurotrasmettitori, ci sta.

In più, probabilmente, stando con gli altri Fabullo ha più voglia di vivere e combatte meglio tante cose. E lì taccio. Perché guai a raccontare i pensieri su tale argomento, sulle domande se ne valga la pena oppure no, se si potrebbe anche scegliere lasciare perdere.

Il coraggio dei bambini: chissà se è tale perché sanno qualcosa che noi non sappiamo; o perché invece non sanno, non hanno idea di che cosa li aspetti, da malati, in un mondo come questo, che li taglia fuori da tutto. Anche quando se ne accorgono, quando le cose vengono fatte senza che per loro venga lasciato nemmeno un piccolo spazio, per cui rimangono in un angolo a guardare: i bambini non si arrendono. Chi lo sa.

Da oggi cominciamo a ridurre il depakin: ieri la dottoressa mi ha scritto come scalarlo; poi le ho chiesto un po’ di cose che vorremmo capire: se questo aumento dei livelli potrebbe essere legato al neurostimolatore, che sicuramente cambia tutto; se questo aumento potrebbe essere la causa dell’incremento importante delle crisi nell’ultimo mese. Per capire, per esempio, se ripetere i dosaggi più spesso; su che cosa concentrarci diventa leggermente più semplice. E oggi spero che mi risponda.

Buona giornata.

Angela

Velo pietoso, modello brevettato.

Ieri sera alle dieci abbiamo messo a dormire Fabullo decretando ufficialmente all’universo creato, e anche a quello ancora da creare, la calata del velo pietoso sul fine settimana. Perché è veramente da dimenticare.

Fabullo non ha mangiato un accidenti, ma proprio niente. Ieri  è andata storta a partire dalla colazione-pranzo, in maniera coerente. Ieri sera, dopo che sabato sera era stato un incubo, non gli abbiamo nemmeno preparato la pappa: perché va fuori di testa solamente a vederlo, il cibo. Abbiamo provato con latte e cereali, e anche lì non abbiamo raggiunto la sufficienza. Ha dormito tantissimo: fino a mezzogiorno, poi dalle tre alle sette; per carità, noi siamo stati lì ad aspettare che si svegliasse, sicuramente è meglio che sentirlo lamentarsi, stiamo lì pronti e basta; ma proprio normale non è. Noi non vediamo altro, se non che ha tantissime crisi.

Per cui aspettiamo gli eventi, notizie dall’epilettologa. E siamo  già stanchi come dei somari, perché abbiamo passato la notte a pensare e a stare attenti.

Però: abbiamo la carrozzina, giuro, a casa!!!!! Ci abbiamo lavorato tutto venerdì pomeriggio e poi alleluia. Solo che: alza e abbassa gli assetti, ci siamo completamente dimenticati la ruotina antiribaltamento. Nel senso che c’è: ma abbiamo dimenticato di provarla. Così l’ho aperta poi io e mi sono resa conto che non andava bene: perché, appunto, ce la siamo dimenticata dopo tutti gli spostamenti in alto e in basso. Quindi  adesso tocca sempre terra: e, essendo molto lunga posteriormente, se la carrozzina non è in piano rischia di ribaltarsi lateralmente, perché ha un appoggio posteriore solo a destra e non a sinistra. E la ruotina a scuola è fondamentale: stamattina chiamo il tecnico. Intanto sentiamo la dottoressa per il collaudo.

Venerdì mattina siamo anche andati alle scuole medie: e Fabullo si è comportato bene mentre parlavamo. A noi sembra che abbia apprezzato il posto grande,  colorato, ci è sembrato incuriosito dai ragazzi. Che il cielo ce la mandi buonissima.

 Ma intanto superiamo oggi, più in là non riusciamo.

Buona giornata.

Angela

La giornatina.

Ieri di nuovo un incubo con il cibo, veramente. Addirittura, ieri sera, era il bambino più triste del mondo anche davanti al mitico Boog e Elliot, giuro: speravamo di metterlo di buon umore per fargli aprire la bocca. Ma niente da fare, il bambino più cupo della galassia, non solo del mondo. Tanto si sa, Signora Cara, che lei esagera sempre.

Veramente non sapevamo cosa fare: siamo riusciti a propinargli qualche cucchiaio di passato di verdura con aggiunte varie, poi non hanno funzionato nemmeno le patate fritte, oltre a Boog e Elliot. Certo è che l’aumento del gastroprotettore ci sembrava avesse fatto il miracolo e invece no.

Stiamo aspettando la risposta dell’epilettologa, che probabilmente arriverà per lunedì; ma ieri, intanto, mi ha chiamato la pediatra: perché aveva visto gli esami e voleva sapere dalla specialista se doveva procedere in qualche modo urgente per quei valori di ammonio alti. Allora abbiamo fatto un giro rapido tramite il reparto, e l’epilettologa ha risposto che è vero che sono alti, ma non troppo per uno che si prende i quintali di roba che propiniamo a Fabullo: che è esattamente quello che voleva capire la pediatra. Per cui non è un’emergenza, dobbiamo ricalibrare tutto la prossima settimana. Fabullo è veramente fortunato ad avere questi medici.

Ieri sono venuti gli insegnanti delle medie a vedere Fabullo nel suo ambiente: lui ha fatto il timido, davanti a loro niente merenda e niente guardare il tobii, che coccodrillo.

Oggi invece ci andiamo noi con la logopedista e speriamo che faccia il Bravo Bambino, che non pianti un cine, sostanzialmente.

E poi, riudite riudite, andiamo a prendere la carrozzina, sempre che qualche impiccio cosmico non ci si metta di nuovo di mezzo: abbiamo già sentito il tecnico all’alba e sembra tutto a posto.

Insomma, sarà una giornatina mica male. Sai che novità, per altro.

Buona giornata.

Angela

Sempre noi, i derelitti. Anche ossessivi.

La buona notizia è che ieri sera siamo diventati un pochino meno matti per fare cenare Fabullo; che sia  perché il pranzo in mensa non era andato benissimo perché ha avuto una crisona al momento sbagliato; che sia perché qualcuno, nelle altissime sfere, ci ha guardato un pochino meglio: che siamo veramente abbastanza derelitti, stanotte per riuscire ad alzarci quando chiamava ci sono volute altro che le gru; che sia perché, magari, l’aumento di gastroprotettori abbia dato un vantaggio; che sia perché abbiamo riesumato un documentario sui camion che lo tira matto dalla gioia. Fatto sta che non ci mettiamo a contare quello che mangia perché siamo assai vigliacchi, ma quel poco l’ha mangiato senza torture. E noi non ci facciamo domande, ma cogliamo l’attimo.

Sono invece arrivati gli esami del sangue che ci lasciano assai perplessi: valori del depakin altissimi, quando non sta veramente facendo niente di buono, che è un po’ quello che pensavamo. Altre cose belle sballate, tipo l’ammonio, che probabilmente è appunto in relazione con il depakin. E adesso aspettiamo l’epilettologa. Noi speriamo che decida di togliere: se non serve a nulla, se non altro lo carichiamo di meno. E fatichiamo anche di meno, che non è proprio una passeggiata dare tutta questa roba, sminuzzarla bene, mischiarla con l’unica cosa che abbiamo trovato negli ultimi tempi che faccia al caso nostro: una volta ce la facevamo con il latte, poi siamo passati al succo, poi siamo passati ad un frullato più denso, attualmente siamo ad uno sciroppo multivitaminico che ha la consistenza  e il gusto che glielo fanno deglutire senza troppi deliri, con un costo mensile di una pizza in 4 al ristorante, bevande e dolci compresi.

L’altra buona notizia, di quelle cose che fanno bene alle madri che la fanno lunga, è che è arrivato Malaussène: quando lo hanno annunciato a inizio anno non vedevo l’ora, e adesso ce l’ho, direttamente dal salone; l’ha comprato Michelina che ci ha passato un’intera giornata, e il vicinato ha addirittura visto il buon Pennac. Per cui ieri, in cui Paulo Aimo Operativo mi ha dato un po’ di cambio con Fabullo, e ho colto l’occasione per stare a riposare ogni singolo inesistente ossicino,  l’ho praticamente divorato. Che mito: tra l’altro parla della Verità che si racconta, quella che c’è dietro, quella che si dice e quella che no, e che, se si dice, è meglio non dirla e comunque basta girarla, che neanche la frittata. Omelette, mia cara, ricordati da dove viene, dice LA PAOLA. Giusto. Ma sempre quella resta. Diciamo che piuttosto che girarla, si fa prima a seppellirla: d’altra parte, talvolta, le facciate sono bellissime e non è mica necessario aprire le porte.

E lo so che sono la solita mamma isterica: ma appunto: siccome che sono isterica tanto non conta, e quindi.

E quindi facciamo le giornate sulla disabilità, gli articoli sul miglior sistema sanitario del mondo in favore dei più deboli, sull’inclusione delle fasce deboli nel sistema: basta fermarsi alle leggi scritte, senza controllare ciò che viene dopo; pensare, ad esempio,  a tutti gli sgravi fiscali per le famiglie in questione, che però i mezzi economici, per arrivare a quegli sgravi lì, non li hanno, solo per dirne una. È tutto talmente paradossale che sarebbe eccessivo anche per Malaussène. Che poi le madri isteriche di disabili gravi, quelle che leggono il blog e ridono amarissime, certe storie le potrebbero sottoscrivere con il sangue: che è buffo che siamo tutti isterici, e tutti gli isterici dicano esattamente le stesse cose, si potrebbe fare il gioco che io comincio la frase e tu la finisci. Mica tanto strano, cara signora: fa parte dello stereotipo della malattia ossessiva. Giusto, non ci avevo pensato. Dio salvi Malaussène.

Buona giornata.

Angela