Riempire il cuore.

 Se del doman non v'è certezza parliamo del verosimile.

È altamente probabile che l'estate non sia propriamente fresca. è altamente probabile che le zanzare non si estinguano tutte quante a questa altezza. 

E quindi altamente probabile che Fabullo resterà chiuso nella nostra casa fresca e uscirà solamente in caso di necessità.

Quindi, se vogliamo che prenda dell'aria e del sole, dobbiamo portarlo da qualche parte per almeno 15 giorni perché di più non possiamo: non possiamo per i costi e perché io non riesco più a gestirlo da sola per tempi prolungati. 

Quindi: partono i soliti pensieri del posto fresco e anche accessibile alla carrozzina. 

Ovvio che l'ideale sarebbe il solito andare in Germania, a nord, al fresco, con tutti i servizi più economici e le città pulite e accessibili. E sarebbe scoprire cose nuove, che alla nostra mente fa sempre bene.

C'è chi dice che quest'estate saremo tutti liberi, e c'è chi ha dei seri dubbi.

Una delle certezze è che con Fabio non dobbiamo pensare solo alla libertà ma anche all'effettiva sicurezza, perché se lui si ammala sono guai molto seri, soprattutto se lontano da casa.

L'altra assoluta certezza, incontrovertibile, è che non possiamo dare per scontato di decidere all'ultimo e trovare qualcosa di accessibile. Soprattutto se poi sarà meglio scegliere la montagna, complicata per definizione.

E quindi?

E quindi pensiamo fin da ora.

E scegliamo la montagna subito sapendo che andiamo in un luogo percorribile in gran parte.

E quindi abbiamo chiamato la signora di Pragelato.

Buongiorno, che bello sentirvi. Io non vi avrei chiesto cosa volevate fare per buona educazione, però, perché non finisse come lo scorso anno che a giugno per voi al piano terra avevo solo più un appartamento piccolo, vi stavo tenendo da parte quello grande. Vi girate meglio con la carrozzina, ci sono due bagni così avete lo spazio per posizionare il seggiolino, avete anche il vostro tavolo  fuori. Se siete contenti è lì per voi. 

Siamo contenti sì, ma ci proponga una cifra, che altrimenti in quello piccolo noi ci arrangiamo di nuovo, e lei può dare l'appartamento grande ad una famiglia numerosa.

La cifra è sovrapponibile, state tranquilli, non sentitevi obbligati ma qui in borgata siamo tutti contenti di rivedervi. Ditemi solo se ve lo blocco, pagate poi all'ultimo se non avete guai e venite davvero.

Dire che l'avrei baciata è ovviamente dire poco. 

Più che la gioia perché andiamo in un bel posto, è l'idea di essere amati che, letteralmente, ci riempie il cuore.

Buona Giornata.

Angela

Devoti all'avventura.

 Un po' di avventura, un po' di fare cose belle decise all'ultimo, fa bene al cervello: forse è indispensabile, perché attiva pensieri nuovi, distoglie dai rimuginamenti continui, quelli che non portano a nulla che non sia l'annaspare continuo. Come dire, la bella decisione improvvisa ci ricorda che abbiamo sempre energie, possibilità, strade aperte.

La bella decisione che mette di straordinario buon umore: perché, invece, sull'intervento degli imprevisti non desiderati nella vita ci pare di essere abbastanza avanti.

E quindi cosa hai fatto di meraviglioso ieri, chiede LA PAOLA? Messo le maniche corte? Superato i diecimila passi della giornata? Tolto l'erbaccia dall'aiuola? Non scherziamo, dico io, l'erbaccia sta lì, la vista di un'aiuola in ordine sarebbe rasserenante, ma lì sforiamo nella fantascienza.

Allora: ieri mattina il mal di testa è pian piano sparito del tutto, e quindi ero stravolta ma mi sentivo, più o meno, non dico Dio ma il Grande Mazinga.

Ieri pomeriggio Fabu si è svegliato, io avevo sparecchiato e siamo usciti a spasso nella via, avanti e indietro come sempre, per prendere sole e arietta. Fabullino, tiriamo su le maniche, che la vitamina D ti fa bene.

Abbiamo salutato i vicini, i ragazzi acrobatici in bicicletta, i fiori, i cani i gatti le lucertole gli uccellini. Nessuna biscia che striscia per fortuna.

Poi è rientrato Paulo Aimo Operativo, e c'era ancora il sole caldo, anche lui stravolto dopo il fine settimana in cui io ero stata di supporto quanto i paracarri lì immoti.

Andiamo a camminare? Andiamo, subito, prima che l' idea e la voglia se ne vadano. Senza cambiare scarpe né pantaloni, andiamo, in questo bel giorno luminoso, prima dell'afa e delle zanzare, chiudiamo solo il cancello e andiamo, senza nemmeno entrare in casa, la cena è già anche pronta, andiamo prima di ricordarci quanto siamo stanchi, facciamo finta di niente almeno un po'. Partiamo ora, prima di realizzare che dobbiamo piegare le ceste del bucato e passare il pavimento che oggi non è ancora stato fatto.

E così abbiamo passeggiato mezz'ora abbondante, uscendo dalla via, arrivando al limite con la campagna dove finisce la strada asfaltata. Chiacchierando con tutti quanti nei giardini, l'immensa fortuna di non doverci distanziare a fatica. 

Insomma, siamo stati contenti. La percezione di poter uscire dagli schemi della geometria imposta. 

Ellosó che le avventure non arrivano al fondo di Via Morello, ma prevederebbero Capo Horn dietro a Velasquez: ma quando si perdono le infanzie, i giochi e le parole, il coraggio di arrivare in Via Morello guarisce il cuore, non fosse altro che per un attimo. E la collezione di attimi è troppo preziosa per essere valutata da Sotheby's.

Poi è chiaro che le ceste da piegare sono rimaste lì e pure il mocio è lì che aspetta. Per cui la pianto immantinente di sentirmi filosofa.

Buona Giornata.

Angela

E io che pensavo.

 E quindi dall'oculista ho realizzato al volo che non sarei passata puntuale, perché ci vedevo poco ma movimento era tanto. E quindi Paulo Aimo Operativo e Fabullo sono ritornati a casa e poi l'ho chiamati quando ho finito, due ore abbondanti dopo. Con il responso che non c'è nessun tipo di sofferenza dei tessuti e quindi posso serenamente continuare a portare le lenti, ovviamente cambiandole. Che era esattamente quello che ci si aspettava e che mi dà in mano la scartoffia da portare formalmente al contattologo. Mi sembra tutto molto stabile, però faccia un controllo ogni due anni e non ogni 20.

L'ingresso in sala d'attesa è stato da circo, perché c'erano le porte a vetri e mi hanno fermato un secondo prima che mi schiantassi in un tripudio di cristalli.

Poiché avevo immaginato che il tutto poteva finire tardi, ero uscita con il cappotto e non con il giubbotto leggero, e ho fatto bene. Solo che morivo di caldo, ma non sapevo dove appendere: c'era una roba, indistinta, mi sembrava tricuspidale. Ma chissà se era un appendiabiti, o un elemento d'arredo trendy assai, o un signore allampanato in posa plastica. E quindi volevo contattare LA PAOLA, per farmi dare un consiglio. Però non l'ho fatto: Angela, devi essere forte e saggia, mi sono detta, e cavartela, lavora con il ragionamento e elabora: cosa direbbe LA PAOLA, nella sua luminosità? Direbbe: mia cara per favore non fare atti inconsulti, che poi si rivelano essere atti offensivi, e mi tocca chiamare l'Autorità, che dica lei in questura che non volevi offendere nessuno ma che sei proprio più cieca di una talpa sotto il sole tropicale. Concentrati sul vento di tramontana e non avere caldo. Punto. Ho tenuto il cappotto addosso.

Il passo successivo, nell'attesa, era l'eventuale possibilità non remota di farsi la pipì addosso.

Cosa avrebbe detto LA PAOLA? Per la carità mia cara vai dalla gentile signorina in reception e chiedi dove sia il bagno, ricordati bene il varco delle porte a vetri. La gentile signorina era brillante e si è alzata lei appena mi ha visto muovere un passo. Prego, il bagno è questo. Questo quale? C'era una bellissima parete blu, oserei dire sfumatura oltremare, e basta. C'era anche una sfumatura di terrore negli occhi.

Nei tuoi o in quelli della gentile signorina, chiede LA PAOLA. In entrambi, rispondo io.

Allora mi apre la porta, di quelle invisibili nella parete, con una targhetta ottonata più invisibile ancora.

Insomma, me la sono cavata.

Avevo anche un pensiero, che però non ho osato esprimere, il seguente: ma sarò l'unica accecata che viene da un oculista?

Alla fine di tutto  sono uscita, mi sono seduta nel parcheggio sulla panchina e non ho fatto un altro passo prima che arrivasse Paulo Aimo Operativo. 

E poi però, a forza di cercare di vedere nel lattiginoso invisibile, è scoppiato un mal di testa, a partire dal profondo delle orbite, che ha cominciato ad attenuarsi ieri sera, e stamattina sono ancora dolenti le ossa del cranio, che ha bloccato ogni attività che va recuperata nel fine settimana. Per cui non ho archiviato documenti della Onlus, non ho pianificato le cose da scrivere alle progettiste, non ho piegato ceste di bucato, ho fatto solo due lavatrici, e oggi comincia una nuova settimana scolastica in zona rossa, tutta spezzettata in piccole ore, e il recupero di energie necessarie non è propriamente avvenuto. 

E io che pensavo di essere allenata a vivere metaforicamente nel lattiginoso invisibile, annaspando tra i minuti dei singoli giorni senza sapere dove andare, ponendo i piedi su piani non solo instabili ma pure paludosi. 

Buona Giornata.

Angela

Strategie e precisazioni.

 Comunque una precisazione va fatta, perché Quelli Che Sanno, che non leggono il blog, ci tengono. Giuro che lo so che un decalogo per definizione c'ha 10 punti (c'ha? Chiede LA PAOLA. C'ha, dico io, ci tengo a confermare la presunta mentecattaggine), e io ne ho elencati di meno: è che volevo vedere se stavano attenti, pur non loro  leggendo, lo so lo so. 

Mia cara, devi piantarla di essere velatamente insolente nonché beffarda, dice LA PAOLA. Anche se dico delle cose vere?  chiedo io, con la faccia perplessa. Soprattutto per quello, dice lei. 

Oggi organizzazione da incrocio di pianeti, e speriamo vada dritta questa volta. Nuovo appuntamento dall'oculista, e stavolta da un altro, che lavora ad Ivrea, che quindi non dovrebbe perdersi per la strada. Ha anche chiesto che io arrivi lì senza lenti da qualche ora: il che significa che è meglio che non guidi, non è cosa. 

Per cui: Paulo Aimo Operativo ha preso un giorno di permesso. Ci organizziamo in modo da fare dormire Fabu nel primo pomeriggio per uscire alle 4, perché ovviamente dobbiamo portarcelo dietro, a 16 anni non si lasciano i figli a casa da soli. (Mia cara, dice LA PAOLA, certo che te le cerchi, ma non con il lanternino, con un riflettore di quelli di Alcatraz). Non lo portiamo a terapia proprio per farlo dormire, perché poi andrà in giro in macchina con papà per aspettarmi, e magari ci vuole un po'. Vabbè, riposeranno le orecchie, nel senso che canterà la radio e non io.

Boiate a parte, speriamo di non metterci troppo, che non si stanchi tanto da non cenare più e da passare una serata da manicomio. 

Per il resto, tra un po' toglierò le lenti e va bene che abitiamo qui: se esco in cortile e poi sbaglio porta, qualcuno mi rimette all'indirizzo giusto. Forse è meglio che chieda al vicino ciclista un casco, per riparare la testa dalle porte che potrei non imbroccare.

In compenso, ho detto alla segretaria del dottore che, se non mi vede, mi cerchi tra gli appartamenti intorno, prima di sentire eventuali sirene e di vedere dei gentili signori che mi rassicurano e assecondano.

Insomma, noi ci proviamo sempre a elaborare strategie, che vi devo dire.

Buona Giornata.

Angela 

Decalogo

 Donna Paola è sempre avanti. Sarà vedere il golfo la mattina, secondo me una marcia in più la offre.

E tutto ciò che dice fa proprio parte del decalogo di comportamento delle Madri Isteriche.

Punto primo: nel conferire con Quelli Che Sanno, farlo sempre via mail e pretendere risposta scritta allo stesso modo.

Tendenzialmente, invece, alla mail segue telefonata che esordisce così: Buongiorno Signora Mia le rispondo così perché si fa prima (perché Quelli Che Sanno sono persone impegnate assai, mentre le Madri Isteriche non hanno granché da fare, è universalmente noto). La Madre Isterica ferma tutto immediatamente con la gentilezza del serpente: La ringrazio davvero della sua cortese sollecitudine, ma purtroppo non riesco a fermarmi a parlare perché sto accudendo mio figlio, mi scriva tranquillamente quando ha tempo e io leggo e rispondo magari stasera tardi. Così, nella risposta successiva, tra l'altro, si può rimarcare il seguente concetto: La ringrazio per avermi scritto (Lei che è pagata per fare questo lavoro), mi scuso per aver imposto questa modalità, ma come ben sa mio figlio va assistito ogni minuto.

Punto secondo: Quelli Che Sanno non rispondono alle mail. La prima cosa da fare è reinoltrare (non riscrivere: reinoltrare, così si vede che non c'è stata risposta: collezionare prove),mettendo in copia qualcun altro di Quelli Che Sanno, possibilmente al di sopra. Crearsi testimoni. Il passaggio successivo, più pesante a livello relazionale, è mandare una PEC: che rappresenta uno strumento interessante, perché ha un costo minimo e permette delle comunicazioni ufficiali che non sarebbero state consentite alle Madri Isteriche che non hanno il tempo di spedire raccomandate, per altro più costose (inciso: mi aspetto che Quelli Che Sanno provino a imporre in qualche modo il divieto di spedire PEC alle Madri Isteriche!!!).

Punto terzo: quando si fanno incontri, che siano in presenza o a distanza, pretendere sempre la presenza di un testimone che sia ovviamente super partes. Meglio ovviamente che sia un funzionario e non la panettiera. Sempre avere testimoni. E se i tempi si allungano per mettere insieme tutti, insistere comunque nel pretendere questo appuntamento scrivendo quanto i tempi siano lunghi. Ehhhhh, ma Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, non  si può perché c'è la privacy, Lei queste cose non le può sapere. Non c'è problema, dice La Madre Isterica, scrivo un'autorizzazione e la firmo. Poi pretendere verbali dell'incontro e firmarli esclusivamente se sono veri e completi. Se il verbale non risponde a queste caratteristiche, comunicare per iscritto perché non si firma e pretendere che tale comunicazione venga protocollata come allegato.

Punto quarto: quando capitano dei piccoli eventi gestionali, definiamolì così, che possono essere ritardi, risposte mai arrivate, offerte di servizi che non servono, cose che appunto avvengono ma non stanno scritte, e che si ha il dubbio possano portare a qualcos'altro, scriversi il prima possibile ciò che è avvenuto. Il prima possibile, perché se passa del tempo poi viene fuori che ci ricordiamo male. 

Signora mia, ma una roba scritta sul pizzino del pane potrebbe essere riferita a qualunque cosa. Vero: infatti bisogna scriverla via PEC e poi auto mandarsela, così la data è inequivocabile. È vero che è sempre la parola di uno contro la parola dell'altro, però bisogna comunque discuterne un pochettino più profondamente in caso di necessità. Soprattutto se di determinati avvenimenti sono testimoni altre persone. 

Punto quinto: come dice Donna Paola, salvare gli screenshot, quando le comunicazioni sono  difficilmente riconducibili ad una data precisa. E, anche qui, l'ideale è mandarsi questo documento via pec, così la data non è discutibile. La stessa cosa può essere fatta con siti istituzionali fuorvianti: perché una delle cose che dicono quelli che sanno è la seguente: lei non ha fatto domanda. Peccato che qui ci sia chiaramente scritto che io non ero nelle condizioni di fare domanda. E siccome la risposta sarebbe che non si è stati in grado di interpretare bene cosa c'era scritto nel sito istituzionale, lo si dimostra, prima che venga cambiato. (Ciò vuol dire che è completamente inutile che Quelli Che Sanno in questo istante aprano il loro sito per capire come procedere, tanto sarebbe tardi a prescindere. Ah già ma tanto per fortuna non leggono il blog.).

Sempre collezionare prove.

Grande problema: tutto ciò richiede tantissimo tempo, lucidità e fatica a chi non può proprio permetterselo. Ed è per questo che purtroppo le Madri Isteriche sono destinate alla sconfitta permanente. 

Anche perché lo strumento fondamentale che deve sempre essere utilizzato in tutte le situazioni suddette è l'assoluta calma: il linguaggio deve essere posato, i congiuntivi devono essere a posto, i fatti devono essere elencati in modo che siano ineccepibili. Sostanzialmente: vietato sbroccare, perché altrimenti si passa per inattendibili data la grande sofferenza umana. Ed è per questo che i fatti devono essere ineccepibili: perché altrimenti anche la grande calma può essere manipolata dicendo che la Madre Isterica, per il suo grande dolore, si comporta in questo modo per un senso di rivalsa nei confronti dell'avverso destino. Non perché i servizi deputati a servire non servano. 

Riflessione spietata: ma tutto questo, partendo soprattutto dal linguaggio usato, prove e testimoni, sembra una strategia per presentarsi in tribunale. 

E qui sta l'ineffabile e incommensurabile tristezza: ci si muove così per potersi tutelare da quelli creati per tutelare.

Beati tutti quelli che non ci credono.

Buona Giornata.

Angela

Conclusioni libere.

 Ma certo che i tulipani sbocciano, io dubbi non ne ho mai!!! Per tutto ciò a cui pensa Nussgnúr, il giardino funziona. Il problema è quando ci dobbiamo pensare noi, lì sono guai. Abbiamo già decretato che, se avremo tempo, per quest'estate si piantano portulache, che le mettiamo lì e le bagniamo se proprio vogliamo sentirci adeguati, altrimenti sopravvivono a tutto e fioriscono. Sostanzialmente, sopravvivono a noi.

Il giardino, con le torte e le pizze, fa parte della categoria di cose eliminate negli ultimi anni. 

E quindi i tulipani sono benedetti sempre, perché i bulbi sanno sempre cosa fare. Malgrado noi.

Attenti che ve ne conto una, da cogliere bene.

Ragazzo adulto che frequenta un Posteggio Diurno (grande città del Nord Ovest, non Timbuctu).

Arriva la pandemia a marzo scorso: il Posteggio chiude e tutti vengono dimenticati. Non organizzano niente: robe a distanza, più o meno intelligenti o utili, giusto per dire che le fanno, niente. Nessuna proposta di contatto con il ragazzo.

Poi il Posteggio riapre: il ragazzo può ricominciare a frequentare (quelle poche ore che frequentava, attenzione, non pensiamo a chissà che cosa), ma è necessario fare i tamponi periodici come imposto dalla legge. Il ragazzo non li vuole fare: è stufo, offeso, completamente disilluso. E quindi non può rientrare per quelle poche ore. 

Ecco Signora Mia , dicono Quelli Che  Sanno, le possibilità ci sono ma è il ragazzo che non vuole. Verissimo, dico io: peccato che i Posteggi Diurni , almeno in teoria, non siano circoli sportivi, bocciofile, Club dei lettori, in cui uno sceglie di andare per passare il tempo. Scegliendo anche di pagare una quota di iscrizione, e scegliendo di non andare per motivi propri. I posteggi diurni sono strutture create per persone con fragilità di vario tipo, e come tali ricevono dei compensi pubblici. Proprio per questo sarebbe richiesto che venissero incontro a queste persone in vari modi, soprattutto quando è assodato che la pandemia e il lockdown hanno creato disagio a tutti quanti. 

Per esempio poteva arrivare la proposta di fare delle cose a distanza, vedendo poi man mano se il ragazzo decideva di rientrare facendo il tampone. Oppure poteva arrivare la proposta di mandare un operatore a casa in sicurezza. 

Mettiamola così: offrendo un servizio magari non proprio valido, ma che poteva portare a qualcos'altro. 

Invece di proposte non ne sono proprio arrivate, il ragazzo non ha mai più sentito nessuno.

Domanda: ma loro non avrebbero interesse a offrire dei servizi, che magari non servono, ma almeno fanno finta, come è accaduto praticamente ovunque, non per etica ma per rendicontazione, pur appunto di rendicontare e incassare?

Risposta: l'unico contatto avvenuto è stata la seguente comunicazione, ovviamente non scritta ma telefonica: mi raccomando, quando fate la riunione annuale con l'ASL, dite che ci siamo sentiti regolarmente. 

Siccome che io sono sempre cattiva, mi limito all'esposizione di tali fatti e le conclusioni le lascio tirare a voi.

Buona Giornata.

Angela

Certezze.

 

Che del doman non v'è certezza lo ha già detto qualcheduno, indubbiamente assai più brillante di me. Dell'oggi, mah, soprattutto di questi tempi. Limitiamoci al qui e ora, e in questo caso l'attimo è meraviglioso assaporarlo in tutte le sue sfaccettature. Ed è un'assoluta certezza, questa sì: l'equinozio è arrivato sabato e i tulipani ci sono. Hanno iniziato la loro esistenza in modo avventuroso, bulbi viaggianti sulla Mitteleuropa, poi sopra le Alpi verso sud: che solo Luana può compiere tali prodezze, come fare stare cento bulbi tra le calzette di un bagaglio a mano già pieno;  poi chiusi in scatola nuovamente verso nord ovest. E poi l'avventura prosegue: che continuino a sbocciare nella nostra aiuola, malgrado noi, più che un'avventura è un miracolo.

Insomma, la vera certezza è il messaggio che ci arriva per imperscrutabili vie: gli Amici di Fabullo ci sono sempre. È un pensiero meraviglioso, per noi. Anche saperli sempre in missione, come Donna Paola: che siano benedette le missioni di Quelli Che Fanno, per quanto sembrino piccole possono arrivare lontano.

Buona Primavera.

Buona Giornata.

Angela

Non è ansia. È giornata corta.

 La Michi ripartita, con tutti i documenti in mano, provenendo da una zona rossa, rossa scura nella mappa europea,  come la Giulia sbarcata da oltre Manica, e, sempre  come la Giulia, nemmeno un controllo. Oggi comincia con un nuovo corso di tedesco e lì, con la connessione, andrà meglio. Tutto puntualissimo, è entrata nell'appartamento, mitico appartamento per studenti: e la caldaia, mitica caldaia di un mitico appartamento per studenti, questa volta  tipo quelli che conosceva l'Andrea Geniale a Torino, era in blocco, 11 gradi in casa senza acqua calda. Strani simboli lampeggianti.

Per fortuna era sì domenica, ma primo pomeriggio, i proprietari sono persone molto ma molto simpatiche e gentili, e hanno mandato il tecnico che è arrivato, appunto di domenica, santo subito, e ha messo tutto a posto. 

Seconda settimana piena con la scuola in zona rossa: che siamo davvero contenti che Fabu abbia la possibilità di uscire e vedere qualcuno, per lui i fine settimana sono eterni e odiosi. Per noi, però, fisicamente, è la situazione peggiore, di corse continue, perché la giornata è molto frammentata: forse a 25 anni sarei stata più veloce, a 26 ci metto circa due ore tra quando rientriamo, preparazione pranzo, farlo mangiare e prepararlo per dormire. Per cui la sera arriva in fretta, e non ci sono cose che se non faccio oggi le faccio domani, per esempio gli ordini dei farmaci.

Insomma, sono abbastanza preoccupata per questa nuova settimana, non devo sbagliare un colpo.

Però nel fine settimana ho preparato le rendicontazioni del 5permille, oggi mi fanno le scansioni, le archivio, ed è fatta anche quella. Tutto sommato ci ho messo poco, un'oretta scarsa di lavoro perché ho sempre i modelli pronti, mai perdere mezzo passo nell'organizzazione, cosa che mi rende sempre orgogliosa assai: in un mondo che tende ad annullare, fa bene sapere con se stessi che si è in grado di ragionare. Certo che quell'oretta scarsa è stata comunque da guadagnare. Per fortuna esistono i bastoncini Findus per cena. 

Buona Giornata.

Angela

Papà, code orecchie zampe.

 I papà del Blog  noi li abbracciamo tutti. Li facciamo simbolicamente rappresentare da quelli del Comitato Fabullo, che hanno tanta pazienza, loro, come non mancano mai di sottolineare.  

E anche dal nostro Boog preferito, che ci è sempre vicino e che adesso pensiamo sempre sorridendo, tutto preso nel suo ruolo pedagogico di 4 code che vanno alla velocità della luce, e 16 zampe lunghe e snelle e 8 orecchie che imparano a volare. Chissà come sono obbedienti. Buona Festa del Papà.

E, ovviamente, prima di tutto, un abbraccio ai Papà Isterici delle Famiglie Isteriche.

Stamattina sai le tabelline, mia cara, dice LA PAOLA. Mah, dico io, ci ho pensato assai e non sono tutt'ora poi così certa di aver fatto i conticini giusti, sulle ditina.

La prima settimana di scuola in zona rossa è finita ed è stata, come dire, impegnativa assai. 

Perché siamo diventati troppo lenti, Vostro Onore. Però, La prego, Vostro Onore, valuti il nostro impegno e la nostra fatica negli anni, prima di dire che non siamo in grado di organizzarci bene. Tutto il fatto negli anni, La prego.

Siamo inadeguati, ma la tabella è fatta di tante caselle di migliaia di settimane, non solo di quest'ultima.

Signora Mia, ma mica deve cercare giustificazioni, dicono Quelli Che Sanno. Non sono giustificazioni, sono precisazioni. Scritte sono più significative che solo dette.

Quindi il fine settimana serve per recuperare un pochino, perché senza correre qui e là si può iniziare un lavoro e finirlo più facilmente, tipo passare il pavimento della camera tutto intero e non solo un metro quadro. E, senza interrompere sempre, mentre le mani fanno una roba, la mente pensa a dove chiedere soldi per la Onlus: capito che si va avanti, bisogna trovare soluzioni.

E se qui ieri abbiamo rimesso il cappotto, basti pensare che la nostra Stefi sui Monti Olimpici stamattina ha aperto la finestra e c'era la neve.

Buona Giornata.

Angela

Gli Amici, è sicuro.

 Signora mia, se la faccenda doveva filare liscia perché ce n'erano tutti i presupposti, gli Amici del Blog non c'entrano nulla, dicono Quelli Che Sanno, pressanti nell'offrire servizi da rendicontare che le Famiglie Isteriche non accettano perché sono delle ingrate, non perché i servizi non siano utili.

Però, siccome che Quelli Che Sanno non leggono il blog, lo dicono sempre, possiamo procedere.

E quindi mi prendo la responsabilità (responsabilità di Madre Isterica, davanti al giudice non conta) di dire che gli Amici del Blog ieri ci hanno messo la mano, anzi i pensieri. 

Perché è andata dritta.

Perché le due ore e mezza di scuola sono faticose, e per di più Fabu, per fortuna a casa, ha avuto due crisi di mal di pancia, che lo hanno lasciato bello stravolto, per cui abbiamo tremato. 

Ma nonostante tutto alle due e mezza stavo davanti al PC. Con la tavola sparecchiata. La lavastoviglie già che girava. Indietro nelle lavatrici, ma poiché era preventivato dal giorno prima in realtà siamo quasi in bolla. Altro che pensieri, incroci galattici hanno fatto andare tutto così.

Ed è andata bene, benissimo, che stanotte ho dormito come non mai, Fabullo a parte, ma  nella sua norma. 

È andata benissimo perché il commercialista è stato gentile e tranquillo, non mi ha fatto sentire idiota, anzi: ha guardato i nostri bilanci degli anni passati e ha detto che siamo gli ultimi a doverci preoccupare, perché i nostri schemini sono sostanzialmente sovrapponibili a quelli che vengono imposti dalla legge.

E, ancora prima che io cominciassi con le domande da panico, ha subito detto che con quei numeri lì non c'è nessun rischio che diventiamo commerciali: come fate a diventare commerciali? Ci state a malapena dentro, non guadagnate niente, come fate ad essere commerciali? Non importa con quale regime fiscale eroghiate i servizi, se non c'è guadagno non c'è commercio e quindi rimarrete a tutto diritto negli ets.

Detto questo, è vero che dovete cambiare regime fiscale, per cui avrete un lavoro iniziale, purtroppo non si può scegliere. Per le famiglie non cambierà nulla nella vostra offerta. Più o meno, dico io, perché gli sgravi fiscali saranno ridotti. Purtroppo sì, dice lui, ma è così, se non aderite alla riforma perdete tutti i benefici che vi consentono di offrire quello che offrite. Purtroppo si perdono delle detrazioni sui servizi, non sulle donazioni: ma con la riforma il paragone con i servizi erogati va fatto con un regime di sanità privata e non con il sistema precedente delle Onlus, perché verrà abrogato. E rispetto alla sanità privata le famiglie sono comunque facilitate e supportate da una grande possibilità di offerta gratuita. E chi fa donazioni comunque continuerà ad avere la stessa facilitazione fiscale, aumentata di recente.

Dovrete lavorare all'inizio per adeguare le scartoffie, ma siete a posto.

L'avrei baciato.

Tante cose da fare, ma con un obbiettivo, stanchi morti ma con il cuore più leggero.

La ringrazio e mi mandi la fattura per la consulenza.

Ve la mando, e sarà una fattura come un'oretta di docenza e non una consulenza fiscale vera. E chiamate quando avete bisogno.

L'avrei baciato di nuovo.

E certo che è merito degli Amici di Fabullo.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela 

Tattica.

 Oggi è necessario essere tattici che neanche un'operazione di alta strategia militare. Massimo impegno e poi sperare che vada dritta, senza nemmeno un intoppo.

Perché alle due e mezza ho appuntamento con il commercialista specializzato in terzo settore, uno di quelli con cui ho fatto il corso, ovviamente su Skype, anche perché sta a Trento. L'ho rincorso due settimane per avere un appuntamento, finalmente la settimana scorsa ce l'ho fatta: appunto oggi alle due e mezza, che è bella tosta. Ma avrei accettato qualunque cosa, a costo di bloccarmi in casa con Fabullino se fosse stato in momenti di spostamento o terapia. Per fortuna a quell'ora siamo a casa, ma sarà mistica perché rientramo intorno all'una e mezza da scuola e in un'ora Fabullino deve essere mangiato, accudito e coricato e speriamo che stia bravo. E che non ci siano intoppi: se gli viene una crisi a pranzo sono guai, perché poi non ho più tempo.

Vabbè, andrà dritta. Fabu sarà a riposare e io davanti al PC, il materiale è già pronto da ieri. Il pranzo verrà sparecchiato con la cena. Ieri mi sono portata avanti con i bucati perché sapevo che oggi potevo essere indietro.

Sono talmente preoccupata per la gestione dei bilanci imposta da questa benedetta riforma che farò andare dritto il resto con l'obbiettivo di andare a dormire stasera.

Uhhh, ma Signora Mia, lei è troppo ansiosa, dicono Quelli Che Sanno.

No. L'ansia è l'ingigantire a dismisura delle situazioni che sono in realtà gestibili.

Questa è preoccupazione pura: si mettono in sequenza le problematiche e si valuta il fatto che i minuti sono contati se non avvengono intoppi; e si mette sul piatto che la gestione della Onlus potrebbe diventare impossibile, lasciando a piedi decine di famiglie. Mi sembrano dati concreti assai.

Quindi: l'obbiettivo di oggi è capire bene come funziona il nuovo sistema fiscale con un esperto. Il passo successivo sarà parlare con la nostra commercialista per valutare i nostri bilanci nello specifico. Quando non si sanno bene le cose, è giusto preoccuparsi: preoccuparsi di capire. Perché se non si capisce non si trovano le soluzioni.

Ma che fatica immane.

Ieri cielo dipinto con raffiche di vento gelido che spostavano il furgone. Ha girato tutto il giorno il Canadair che prendeva l'acqua nel laghetto qui dietro perché bruciava una montagna all'imbocco con la val di Susa, il Musiné: lì atterrano i dischi volanti, qui nel profondo nord ovest lo diamo per scontato da sempre. Se atterrano qui gli fó il caffè, ma non oggi.

Buona Giornata.

Angela

Perenne.

 Che fatica la zona rossa. Diciamolo meglio: che fatica la scuola corta, fatta di corse continue.

Ieri ho portato Fabu a scuola e ho fatto un paio di commissioni necessarie, risolvendo la faccenda dei documenti per il rinnovo del permesso disabili, lo sapevo che sarebbe stata semplice, telefonata delle nove: ciao cara, ho bisogno di lasciare una busta così e così, come facciamo? Facciamo come vuoi: o suoni il campanello e ti apriamo, o lasci nella buca delle lettere fuori, o la porti a casa a qualcuno di noi.

Sono di corsa da morire: metto in buca o se vedo qualcuno che sta entrando gliela sporgo. 

Fatto, messa in buca, 30 secondi netti di deviazione dal percorso di ritorno a casa, siano benedette tutte le alte sfere perché la nostra vita è assai più semplice di come potrebbe.

Un'ora di permanenza a casa muovendosi come un tornado per fare tutto, nuova uscita per riprendere Fabu. Pranzo e nanna: il tempo netto di sparecchiare e alzare Fabu. E faceva un bel caldo e quindi a passeggio nella via, avanti e indietro, che vuol dire rispettare la zona rossa, ma è in realtà quello che sempre facciamo. E sempre fortunati perché prendiamo aria buona in tutta sicurezza.

E intanto che spingevo la carrozzina ho dettato mail per  il medico di base che ha inserito Fabullo e me in piattaforma per i vaccini. Chiesto prescrizioni mediche che non sono arrivate tutte, nel pasticcio generale qualcosa si è perso, devo chiedere di nuovo. Dettato appunti per la Onlus da spedire per pratiche ausili. 

Intanto si sono affacciati i vicini per raccontare le sospensioni dei vaccini. Da un'altra cifra le ultime notizie dai positivi.

Più passa il tempo e meno condividiamo le preoccupazioni di tutti per la situazione: non è una buona notizia, assolutamente no. È che non abbiamo il tempo di condividerle, quelle preoccupazioni lì, perché ne abbiamo delle altre: banalmente, arrivare a sera nutriti e puliti tutti quanti, lasciando perdere i pensieri sulla batteria del baracchino, su cui sorvoliamo cercando di non planare mai. Non va bene. O meglio: va bene perché riusciamo a mantenere dei parametri di sicurezza. Non va bene vivere costantemente su un altro pianeta: è questo il paradosso della zona rossa perenne delle Famiglie Isteriche.

Buona Giornata.

Angela

La canto uguale.

 Buona settimana da zona rossa a tutti quanti.

Per noi cambia pochissimo dalla settimana scorsa, poiché usciamo comunque di casa solo per necessità. Poiché siamo un comune piccolissimo, possiamo muoverci qui intorno. 

Sostanzialmente, siamo i professionisti della zona rossa.

Quello che cambia dal solito è la scuola: allla fine resta aperta per i disabili e le varie certificazioni fino alle 13. Per cui riesco a portare Fabu lunedì,  martedì e mercoledì per due ore e mezza, che è una bella corsa. Però almeno esce un pochino, e vede comunque il gruppetto dei ragazzi che frequentano.

Il giorno che siamo troppo stanchi per fare questa corsa lo diciamo.

Perdiamo purtroppo la mensa e in questi giorni Fabu mangia pochissimo e beve meno, va a sapere perché.

Io ho sistemato bucati dall'alba perché abbia i vestiti pronti, nelle due ore e mezza di oggi sento il comune per capire dove lasciare i documenti per il rinnovo del permesso disabili da consegnare al vigile, e meno male che abitiamo qui perché sarà semplice; scrivo al medico di base per i vaccini perché le segnalazioni cominciano oggi, intanto aspettiamo notizie dall'epilettologa; mando una relazione di rendicontazione fatta nel fine settimana alla progettista; sparecchio la colazione e imbastisco il pranzo; riordino il più grosso per poter badare a Fabu al pomeriggio; canto in macchina all'andata e al ritorno: di questi giorni procedo con Janis Joplin, oh Lord would you buy me a Mercedes Benz, quella lì, la canto proprio uguale. 

Ieri me la sono contata con LA PAOLA, sedute sotto la mimosa nel giardinetto dietro, ben distanziate, e Paulo Aimo Escluso parlava alla finestra di rari esemplari da cortile.

Ma dici che LA PAOLA si è offesa? Come no, l'ho vista affranta.

Solo mezz'oretta scarsa, perché gli impegni della domenica mattina prevedono la doccia di Fabullo, ed è lunga assai.

Buona Giornata.

Angela

Le storie degli ultimi, tristi assai.

 Ieri sono uscite le indicazioni piemontesi e da lunedì si potranno iscrivere disabili e (udite udite) badanti per forza per i vaccini. Invece è scomparsa nel nulla la possibilità di vaccinarli a domicilio, se ne parlava ma tutto tace. Probabilmente era troppo complesso.

Intanto vedremo cosa dice l'epilettologa, se dà il via subito: ieri le ho scritto e lei rifletteva sul fatto che la batteria del nostro baracchino non viene valutata da ottobre 2019 (dopo l'impianto di luglio 19). Noi siamo relativamente tranquilli, perché abbiamo provato cosa vuol dire quando il baracchino non lavora.

Detto questo, il primo device è durato tre anni ma solo negli ultimi mesi ha lavorato a manetta. Questo lavora a manetta dall'inizio. Per cui le crisi sono toste ma in questo momento pensiamo che la batteria ci sia ancora. Ma indubbiamente non sappiamo per quanto e a che punto è. 

Solo che gli epilettici gravi sono parte di quelle categorie di cui ci si è dimenticati: il centro è parte di un ospedale che è stato chiuso per diventare esclusivamente covid hospital e la specialista è stata messa a fare altro. Un mesetto  fa mi aveva detto che le attività stavano ripartendo e poi patatrac di nuovo.

Quindi ora vediamo se ci dà il via libera per il vaccino o se non è tranquilla perché la situazione della batteria non è chiara. Meno male che abbiamo lei, mammasantissima, che ci pensa.

È che gli ultimi possono facilmente diventare ancora più ultimi.

Buona Giornata.

Angela

Son qui che penso.

 Son qui che penso.

Mia cara, dice LA PAOLA, ti prego non cerchiamo rogne già adesso di mattina. Fammi il piacere. Attacca la lavatrice e lascia perdere.

Uhhh, ma già fatto, mal di pancia finito per fortuna e i ritmi dell'alba sono ripresi tutti. Anche finestre aperte. Anche pettinata.

E quindi son qui che penso.

La prossima settimana, in cui è molto possibile che saremo in zona rossa, perché qui va tutto assai a rotoli, in Piemonte dovrebbero cominciare a organizzare per vaccinare i disabili (e, udite udite, i caregivers, i mitici Badanti Per Forza: vedremo, non ci credo finché non sono lì). Epilettologa e cardiologa sono d'accordo nel consigliare di farlo con i seguenti presupposti: per Fabu i vaccini sono un problema, tanto è vero che negli anni li hanno sospesi. Non per il vaccino in sé: lui non ha mai avuto nessun tipo di reazione allergica. Ma per i normali effetti collaterali: solo che lui li gestisce male. Nel senso che se gli viene la banale febbre di reazione, poi gli passa, ma se nel frattempo non mangia e non beve lui finisce in ospedale per disidratazione e non per il vaccino. Nel 2010 siamo finiti al Gaslini dopo un periodo da manicomio post vaccino del morbillo, in cui le crisi si sono scompensate: ma in quel momento non era in corso una terapia anti epilettica di copertura efficace. 

Per cui negli anni sono stati sospesi, per il rischio di finire in ospedale aggratis, nell'attesa di trovare delle finestre in cui non ci fossimo già ampiamente dentro, per stati di male epilettico polmoniti interventi di tutti i tipi varie e eventuali. La prima finestra è stata questo autunno in cui abbiamo fatto l'anti influenzale, dieci giorni un po' complessi ma più gestibili del passato.

Adesso: tutto ciò può accadere anche con questo vaccino, e finire adesso in ospedale sarebbe spaventoso. Infatti siamo molto preoccupati. Però siamo d'accordo con le specialiste: in un momento come questo rischiamo per il vaccino (questo vaccino, non il richiamo del tetano o della polio) e non per il covid conclamato.

Scegliamo il male minore.

Tutta questa è la premessa.

Passiamo al succo.

Chi ci vaccinerà non conosce Fabullo, e vedrà la videata dei vaccini sospesi. E farà domande. E si spaventerà oppure no? Magari gli viene una crisi in diretta. L'idea della fatica organizzativa, e poi magari si torna a casa in attesa di chiarimenti con niente di fatto,  mi preoccupa quasi quanto la paura della febbre, assodato il dato di fatto di quanto dobbiamo risparmiare energie, noi inadeguati.

Magari vogliono un'indicazione scritta della specialista.

Insomma, sarà bene che mi informi. Sarà bene che trovi il tempo di scrivere all'epilettologa.

Ho fatto bene a pensare.

Buona Giornata.

Angela

Il momento felice.

 Ieri è andata molto meglio, per fortuna. Mal di pancia lievissimo, tutto più gestibile. E meno male perché oggi sarà tosta, perché Fabu può andare a scuola per due ore e mezza, ma va anche preparato e portato, lunedì sarebbe stato improponibile. 

Sarà tosta perché due ore e mezza sono una corsa pazzesca su e giù, però non si può fare in un altro modo. La scuola in questo momento complicato accorpa tutte le attività ogni giorno solo alla mattina. 

Però siamo noi che non riusciamo ad andare a scuola alle per le otto. 

Dovremmo cominciare a preparare Fabu prima delle sei, e ci ridurremmo esattamente nelle condizioni della settimana scorsa quando siamo andati al day hospital: se dobbiamo amministrare bene il budget delle nostre risorse fisiche, andremmo in perdita in un solo giorno. Per di più, comunque, anche se fossimo dei genitori meno inadeguati, non avrebbe senso a prescindere: perché Fabu arriverebbe a scuola e poco dopo andrebbe a dormire. E quindi niente, ci andiamo alle dieci e mezza e si corre avanti e indietro. Però Fabu sarà contento di uscire, vedere i suoi professori, la sua assistente.

Ieri c'è stata una scena bellissima: ho dovuto uscire per un recupero scartoffia dal medico di base, che aveva già preparato tutto era proprio solo da ritirare.

Fabu è stato con Michi: lei studiava glottologia e lui stava lì con lei a leggere i suoi libri degli animali, piano piano, una pagina per volta guardandoli bene bene come piace a lui. Era il più felice della galassia, la faccia serena e soddisfatta, si è proprio goduto quel momento ed è stato bravissimo. Anche fortunato, perché non è arrivata una crisi a rovinare tutto.

Mezz'ora felice.

Buona Giornata.

Angela

Il grafico.

 Grazie perché ci siete sempre, davvero. Ammetto che ieri, fino al pomeriggio, è stata veramente da piangere. Non si riusciva ad andare avanti. Poi ieri pomeriggio ho preso un antispastico per la pancia, uno solo, ed è andata meglio. Sono poi anche riuscita a mangiare senza crampi atroci. E a spostare Fabu di qua e di là senza metterci un quarto d'ora per volta. E stamattina mi sono alzata che rispetto a ieri mi sento signora assai. Ieri mattina sono riuscita a gestire il primo bucato dopo le dieci, stamattina è già il secondo: roba da farci un grafico, tipo andamento del PIL. 

Roba tristissima da dire, ma è stata una fortuna che Fabu non andasse a scuola perché non sarei stata abbastanza adeguata per prepararlo e andare su e giù. E questo dà la misura di quanto tutto ciò non abbia senso.

Per fortuna, abbiamo visto Fabu meglio, e meno male perché altrimenti non so mica come avremmo fatto. Ha mangiato bene e riposato a lungo e volentieri al pomeriggio, non aveva più la faccia triste di quando qualcosa va peggio del solito.

Mi fa anche meno male la faccia dopo l'incontro ravvicinato con la porta.

Insomma, ce l'abbiamo fatta pure ieri e oggi si presenta meglio.

 E vi abbraccio.

 Buona Giornata.

 Angela

Per tutti noi.

 

La nostra mimosa è fiorita e auguri a tutte e tutti noi, Amici di Fabullo, che resistiamo ogni giorno in nome dei buoni pensieri: perché questi buoni pensieri, giorno dopo giorno, cerchiamo di trasformarli in fatti concreti, in cui non c'è spazio per la mancanza di rispetto. Tutti i giorni, oggi un po' di più, un grande abbraccio alle Madri Isteriche, questi fantasmi. Fantasmi ancora di più ora, perché il mondo si ferma per la pandemia, e per le Madri Isteriche, in realtà, è fermo da quasi sempre.

Lo ridico ancora che io vorrei essere uccellino e vedere quel gruppetto capitanato da Boog nella pianura del Po, chissà che belle le code che si muovono convinte!

Qui la buona notizia è che è arrivata la Michi, tutto liscio con il treno, zero controlli esattamente come quando la Giulia attraversò la Manica. E quindi ieri sera siamo stati proprio contenti. 

E ci voleva, perché sono stati giorni di grande tristezza di noi Genitori Inadeguati.

Giovedì ci sembrava di aver recuperato la disumana fatica da day hospital. In realtà venerdì mattina Fabullo lo vedevo mica bene, con tante crisi, per cui all'ultimo momento mi sono scusata con i terapisti e l'ho messo a dormire perché era stravolto.

Come tutte le volte in cui i ritmi si sballano più di quanto lo siano sempre, mi sono venute le coliche addominali, di quelle con i sudori freddi, e la giornata è stata eterna. Alle sei di sera ci siamo resi conto che la lavatrice era rotta, era il terzo lavaggio della giornata e non andava più. Di venerdì sera. Che facciamo? 

Chiamiamo il Tecnico Santo Subito, al massimo non risponde. 

E invece ha risposto: fammi consegnare un frigo e arrivo.

È arrivato alle sette e mezz'ora dopo è uscito con il motore sotto il braccio: spazzole usurate per l'uso, si ripara, ho il pezzo in casa, lunedì ve lo riporto, ce la fate? Ma che tu sia già benedetto perché sei arrivato.

Intanto è arrivata la notizia che non ci aspettavamo, di anche noi in fascia di rischio massima: per cui chiuse le scuole non solo dalla seconda media in su, ma tutto. E quindi come si fa con i disabili? Aspettiamo di capire, dicono i prof.

Stravolti.

Sabato più stravolti, con Fabullino che non ha mangiato e bevuto niente. In giro con la Panda del 99 a distribuire ceste di roba da lavare. Sapete le ceste delle laundry americane? Ecco, qui sono i basín, noi tagliati con l'accetta (il fausét). Che c'avrà questo bambino, che c'avrà. Dobbiamo riuscire a portarlo dal dentista, che la nostra dottoressa è Santa Subito anche lei, siamo noi che non ce la facciamo. Sempre più stravolti. Mal di pancia mio non pericoloso ma debilitante, di quelli che bisognerebbe stare sdraiati perché così passano.

Intanto arriva la notizia che la scuola riprenderà i disabili in presenza da mercoledì, per riuscire ad organizzare, ma solo il mattino. Per cui perdiamo il lunedì e il martedì lunghi, che erano i giorni in cui si ritrova una quadra, e magari passava il mal di pancia. 

Fabu ha la faccia brutta e triste.

Però alle cinque arriva il Tecnico Santo Subito con il motore sotto il braccio, ce l'ho fatta, Fabullo ha di nuovo la sua lavatrice. L'avremmo baciato. Avviso tutti che non arrivo più con i basín.

Mal di pancia anche domenica, doccia di Fabullo da fare, lui sempre distrutto. Non ha bevuto niente in tutto il giorno, ha mangiato solo jogurt che abbiamo caricato di integratore. Notizie di contagi che galoppano intorno a noi. Ieri pomeriggio, ripetutamente stravolta, sbaglio le misure e mi chiudo la porta del bagno addosso, il profilo, male atroce, sangue ovunque, non capisco da dove, arrivo al giardino a chiamare Paulo Aimo, fa che non mi sia rotta qualcosa, togli il sangue, metti ghiaccio, capiamo. Per fortuna solo un mega taglio sul naso.

Che immensa fatica. Mal di pancia e a tutta la faccia e la testa.

Poi è arrivata la Michi per cena.

Oggi ce la dobbiamo cavare. Fa' che Fabullo stia bene.

Buona Festa Ragazze e Ragazzi miei.

Buona Giornata.

Angela

I sempre attenti.

 Io vorrei essere un uccellino che si posa lì, e partecipa alle lezioni di Boog Pedagogico con i dalmati. Chissà che allievi meravigliosi, attenti, partecipi, obbedienti, chissà!!! 

Concordo su tutto con la Signora Barbara: è fondamentale mantenere sempre sempre sempre sempre un livello di attenzione altissimo per non fare errori. Un livello di attenzione tale da essere faticoso già di per sé. Ma è fondamentale, perché poi gli errori vanno recuperati, e diventa ancora più faticoso, in un circolo vizioso continuo: quindi stare sempre attenti all'interno di giornate molto faticose.

Però poi ci sono le giornate più faticose delle molto faticose: è lì tutto salta, e tutto può succedere. E va bene che i semafori rossi portano "solo" una multa: che è faticosa, perché fa rabbia, e la rabbia è faticosa.

Ma un semaforo rosso è pure pericoloso: per cui è paradossale ringraziare, poi a mente fredda, che sia stata "solo" una multa. E quindi dire nuovamente: devo stare più attenta. Ancora più attenta. Sempre più attenta. Attenterrima.

L'esame della Michi è andato bene: non ha voto perché è la metà di una parte che finirà ad aprile. Ma il prof dopo dieci minuti l'ha fermata dicendo che andava bene e che si trattava di un inizio molto positivo.

Domenica torna a casa a riposare un po', sta preparando tutte le scartoffie per i controlli.

Intanto capiremo che sarà di noi e se Fabu andrà a scuola la prossima settimana: saremo arancione rinforzato, splendida nuance; scuole ferme dalla seconda media in poi, ma dovrebbe essere come in autunno che i disabili vanno comunque. Però oggi si capirà quali sono i distretti che diventano rossi, e noi rischiamo assai: in tal caso sarebbero chiuse tutte le scuole e dei disabili non si sa che sarà.

Mah.

Buona Giornata.

Angela

20 anni, boiafàus.

 Che forti i dalmata di Boog, con i gemellini, chissà che belli e simpatici e chissà quante feste fanno a Boog ogni mattina, quando lo rivedono dopo un'eternità, cioè la notte!

E oggi è davvero il compleanno di Michela, vent'anni, boiafàus, grazie perché siete sempre con noi, davvero, mammasantissimatuttoattaccato, le feste comandate.

La Michi oggi ha un esamone di italiano e poi vorrebbe venire un po' a casa domenica. Speriamo di non fare delle stupidaggini, perché il Piemonte non sta andando bene con i contagi e il Canavese potrebbe essere una delle zone più chiuse: in paese va benino, ma nei paesi intorno mica tanto. È vero che Michi dovrebbe potersi muovere sempre, perché rientra al luogo di residenza, e perché poi rientra al luogo di domicilio ad Arezzo in Toscana, con tanto di affitto  e medico per gli studenti. Vedremo un po'. 

Intanto capiremo tra oggi e domani se Fabullino la prossima settimana potrà accedere alla scuola in quanto disabile, oppure no: le prime medie e le elementari dovrebbero andare, quindi l'edificio sarà formalmente aperto. Ma potremmo rientrare in un'area in cui si chiude tutto, ma sembra che il servizio sarà garantito per i disabili. Capiremo, è tutto in evoluzione. O involuzione.

Ieri è andata: siamo stati puntualissimi, traffico gestibile e parcheggio sotto l'ospedale, in poco più di un'ora eravamo già nella stanza, figurarsi. E siamo stati in due. Punto.

Poi abbiamo aspettato più di un'ora per il prelievo, poi è stato difficilissimo farlo, e con Fabu capita, tre buchi di cui l'ultimo nel piede, dolorosissimo. A quel punto erano le 11 e 10, alle 11 e 30 c'era l'ecocardio, dovevamo ancora mangiare e prendere le terapie. 

E quindi tutto di corsa e siamo arrivati dalla nostra cardiologa che Fabu era distrutto: la dottoressa era dispiaciuta e preoccupata di vederlo così mogio e non è riuscita a nasconderlo, anche se poi tutti gli esami sono andati bene, la situazione del cuore è sempre stabile. Mi raccomando la fisioterapia, per lui è vitale, mi raccomando, deve muoversi per respirare al meglio possibile, tenetelo sempre così allineato.

Come dire? È stato triste assai.

Siamo arrivati a casa alle tre con la nausea da stanchezza, preoccupati soprattutto dalla nostra stanchezza: se siamo così dopo qualche ora di ospedale cosa capiterà il giorno in cui dovremo stare dentro, come ce la caveremo.

Per fortuna la notte è stata liscia e stamattina mi sento una signora, mai avrei pensato di recuperare. Oggi sarà tosta perché Fabu esce da scuola alle due, prima voglio fare il ritiro farmaci perché la prossima settimana è troppo un'incognita. E quindi si corre e poi porto Fabu a terapia.

E non ho nemmeno mal di testa. Non ci credo, mai avrei detto ieri sera di poter essere in piedi stamattina. È perché a 25 anni si è in forma.

Buona Giornata.

Angela

Glielo dissi, del taglio unghie.

 Grandissimo Boog, che ha trovato la soluzione e sta in campagna tranquillo! E quindi c'è Jack? Dalmata bellissimo? Questo si che è un ottimo modo per essere allegri di questi tempi. Boog è sempre avanti, si sa!

Noi siamo al galoppo per andare al day hospital. Ieri mezz'ora di discussione penosa.

Premessa che vi ho già contato: l'ambulatorio patologie complesse è all'interno di spazi obsoleti, piccoli, in cui muovere e posizionare le carrozzine è un'impresa, con vecchi letti senza sbarre, il bagno in corridoio in cui non saprei dove mettere Fabu per portarmelo dietro nel caso in cui, malauguratamente, essendo un day hospital, mi capitasse di dovermici recare. Per noi è impensabile gestire Fabu senza essere in due, dobbiamo spostarlo, nutrirlo, dargli farmaci in spazi inadeguati. È un mese che cerchiamo di dirlo, senza riuscire a parlare con nessuno.

Alla fine la discussione effettiva è avvenuta ieri con la coordinatrice.

E sì, lo so, conosco bene Fabio, però non sarete in camera da soli e per il covid non ci può essere assembramento, il papà starà in sala d'attesa e entrerà al bisogno.

Guardi, il bisogno sarà sempre, probabilmente il day hospital patologie complesse per noi non è accessibile, rimandiamo e andiamo solo dalla cardiologa.

E no, non possiamo rimandare, tanto la prassi è questa. 

Perfetto, allora a maggior ragione il day hospital non è accessibile per una grave disabilità, non solo occasionalmente ma in modo strutturato. Inserite Fabio in un servizio per patologie molto complesse e poi ci fate sapere.

E no, dovete venire perché è tutto organizzato da tempo.

Io è un mese che cerco di parlare con Lei per ricordarLe tutto.

Lo so, ma tanto io posso solo programmare il giorno prima, perché dividiamo gli spazi con altri day hospital.

E allora se conoscete Fabio, organizzate tutto da tempo, ma lo organizzate il giorno prima, mi sembra evidente che sia per Fabio un servizio inaccessibile.

Lei non capisce come sia difficile per noi.

Mi prendo io la responsabilità di dirvi che non possiamo venire perché le condizioni di quello spazio non ce lo consentono, ve lo scrivo.

E no, non va bene, perché noi vogliamo tutelare Fabio.

Appunto, per tutelarlo in quell'ambiente dobbiamo essere in due ad assisterlo.

Lei deve capire che i parametri per organizzare sono tanti.

Dopo mezz'ora in cui dicevamo sempre quella, ho chiuso il cerchio:

Io La ringrazio, ma Le comunico che io non devo capire, perché non ho il compito di organizzare il vostro lavoro, io devo solo prendere atto e tutelare Fabio. Quindi prendo atto che il day hospital patologie complesse, che è il day hospital patologie complesse e non un posto in cui ci si taglia le unghie, per Fabio non è accessibile; ne prendo atto e ve lo scrivo, così potete rispondere se Fabio verrà inserito in un servizio più adeguato o se il servizio più adeguato non esista. E domani non veniamo.

La richiamo tra poco.

Di lì a poco: 

Vi mettiamo in camera da soli. 

Veramente ci hai detto che non è un posto in cui ci si taglia le unghie?, dice LA PAOLA con le mani nei capelli.

Giuringiuretta. Altrimenti non si arrivava più alla fine.

Non vi dico che voglia. Speriamo solo di posteggiare.

Buona Giornata.

Angela

Le pretese.

 Allora: di qualunque colore sia il Nostro Boog, di qualunque sfumatura di arancione, che viene il dubbio che il  vermiglio che sta per colorare Cremona sia un modo rassicurante per dire rosso ma senza panico, ecco, ovviamente il nostro Boog è sempre bellissimo, non si discute. Stai attentissimo, nostro Boog diletto. 

E come dice Donna Paola da La Spezia, ogni tanto è difficile pure il sistema metrico decimale, nel senso di contare fino a 10, mica oltre.

Per cui: allo stato attuale continuiamo a non sapere se domani dobbiamo uscire all'alba per fare il day hospital o alle dieci per andare solo dalla cardiologa. Speriamo di venirne informati oggi. Non è scontato, perché negli ultimi anni non hanno brillato per particolare organizzazione.

All'inizio sì: era un ambulatorio davvero creato per le malattie complesse, in cui si potevano fare tutte le viste necessarie in un giorno. Ed era situato in un reparto con ampi spazi e letti elettrici: perché in un bambino, la malattia complessa è, statisticamente,  almeno otto volte su dieci una sindrome che  coinvolge l'aspetto neurologico, e quindi gli utenti sono disabili. Poi la faccenda si è persa, anche abbastanza velocemente: questo non lo possiamo fare, quest'altro nemmeno, se volete questa visita vi prenotiamo e tornate. E l'ambulatorio è stato fisicamente spostato in spazi da terzo mondo, dove le carrozzine passano solo spostando letti e tavolini.

Quindi vediamo, noi oggi organizziamo tutto per stare via tutto il giorno e poi si vedrà.

Intanto ieri hanno chiamato dalla cardiologia per avere la conferma che Fabu stia bene: ovviamente al telefono c'era una persona che nulla sapeva, che mi ha già detto che nemmeno in cardiologia ci faranno entrare in due. Io ho nuovamente spiegato che è la cardiologa stessa ad averne la necessità perché Fabu va spostato.

Eh, signora, vedremo. Come dire: non è che si fa come vuole Lei, che pretende le divise verde smeraldo cangiante, il servizio da thè in porcellana bavarese e l'orchidea sul vassoio come Nero Wolfe. 

Per cui ho spiegato che se ci fermano al triage, noi bloccheremo la fila finché non potremo comunicare a qualcuno in maniera formale che non possiamo usufruire dell'ambulatorio di cardiologia in quanto non accessibile. Perché l'accessibilità non è solo una rampa. 

E che vada tutto dritto entro domani a prescindere, perché ieri Fabullino è stato impossibile senza spiegazioni, il mitico fastidià, chiudendo la prima a e aprendo la seconda, come si dice da queste parti.

Buona Giornata.

Angela

Pianificazione settimanale. Il plenner, scritto così.

 E che marzo sia per tutti. Pare che riavremo una botta di inverno nei prossimi giorni, ma per ora è decisamente primavera. Nel fine settimana abbiamo tenuto un pochino Fabu fuori a prendere sole e arietta, una mezz'oretta dopo pranzo, nelle ore calde. Con il cancello aperto per poter vedere qualcuno e animare un pochino le giornate.

Noi avremo una settimana impegnativa: principalmente perché mercoledì dobbiamo andare al Regina Margherita per vedere la nostra cardiologa e, teoricamente, fare un day hospital con gli esami. 

Il quale day hospital, per patologie complesse, è ospitato all'interno di stanzette che, per le carrozzine, non sono propriamente accoglienti

Per cui, come già in autunno, ci ho messo 2 settimane per riuscire a parlare con qualcuno e a spiegare che per noi è impossibile stare lì a gestire Fabu da soli per parecchie ore. Avremmo delle ambizioni, tipo andare in bagno. Il quale bagno è in corridoio, uno per tutti, e la carrozzina dentro non ci passa per portarci dietro Fabu. O ci permettono di stare in due, oppure ci prendiamo la responsabilità di comunicare che l'ambulatorio patologie complesse per noi non è accessibile, e chiediamo di essere inseriti in quello di patologie  complesserrime, e quindi ci rinunciamo e andiamo solo dalla cardiologa, che è d'accordo con noi e dice che  un servizio deve servire per essere un servizio.

Ce lo diranno domani, cosa vorranno che sia, ce lo diranno domani prima di andare via: non ho resistito alla poesia, scusate. Comunque: domani ci diranno se mercoledì ci sarà uno spazio per noi per stare in due, che vuol dire non mettere nessun altro in quella camera. 

In qualunque caso, ovviamente, una gita da quelle parti complica assai la settimana, perché toglie ore a tutte le cose da fare e ci appiattisce.

Buona Giornata.

Angela