si sono stati 2 giorni lenti, Fabu ha continuato a mangiare proprio pochino e svogliatamente.
I medici ci hanno dato degli integratori iperproteici e ipercalorici per capitalizzare al massimo quello che mette nel pancino. Ieri ci è sembrato abbia mangiato un pochino di più, ma proprio poco di più.
Oggi la Dietista farà un bilancio e ci dirà come sta andando.
Fronte crisi epilettiche non ci sono state variazioni di rilievo, nonostante il gardenale in vena le crisi sono ancora molte oltre ovviamente al rimbambimento portato dal barbiturico. Oggi è in programma un EEG per fare un bilancio anche in questo senso.
Noi che lo guardiamo con occhi da genitori abbiamo la sensazione che lo stato di buona salute sia lontano chilometri, non ci resta che sperare in qualche buona notizia.
Buona giornata
Paolo
lunedì 29 febbraio 2016
venerdì 26 febbraio 2016
Bisogno di buone notizie
Ieri giornata senza colore e senza sale,
Fabio è un pò più colorito e a sprazzi allegro ma in generale non c'è nulla che vada bene, è molto irritabile e mangia pochino.
Che sia stufo ci sta eccome, ormai i giorni di ricovero non li contiamo più noi figurarsi lui povero, il problema è e resta sempre l'alimentazione e queste maledette crisi.
Ieri dopo la riunione dei medici ci è stato comunicato che oggi partiremo con una nuova terapia farmacologica in vena con un farmaco diverso da quello denominato spazzino ma dalle finalità molto simili. Siamo anche in attesa di capire quando avverà l'intervento per il neurostimolatore, insomma un mare di se e ma......
La speranza è di conoscere il nostro futuro a breve, i Medici stanno facendo il meglio per il nostro piccolo quindi aspettiamo fiduciosi. Il reparto pediatrico e tutti gli assistenti fanno di tutto per rendere la permanenza di Fabio in Ospedale il più possibile gradevole, ieri nel pomeriggio sono passate a fargli compagnia le 3 maestre e i clown.
Grazie per i vostri incroci a valanga,
Paolo
Fabio è un pò più colorito e a sprazzi allegro ma in generale non c'è nulla che vada bene, è molto irritabile e mangia pochino.
Che sia stufo ci sta eccome, ormai i giorni di ricovero non li contiamo più noi figurarsi lui povero, il problema è e resta sempre l'alimentazione e queste maledette crisi.
Ieri dopo la riunione dei medici ci è stato comunicato che oggi partiremo con una nuova terapia farmacologica in vena con un farmaco diverso da quello denominato spazzino ma dalle finalità molto simili. Siamo anche in attesa di capire quando avverà l'intervento per il neurostimolatore, insomma un mare di se e ma......
La speranza è di conoscere il nostro futuro a breve, i Medici stanno facendo il meglio per il nostro piccolo quindi aspettiamo fiduciosi. Il reparto pediatrico e tutti gli assistenti fanno di tutto per rendere la permanenza di Fabio in Ospedale il più possibile gradevole, ieri nel pomeriggio sono passate a fargli compagnia le 3 maestre e i clown.
Grazie per i vostri incroci a valanga,
Paolo
giovedì 25 febbraio 2016
Che accoglienza
Buongiorno a tutti,
ieri in Reparto pediatria siamo stati accolti come degli Amici!
bacioni a Fabu super arrabbiato preoccupato dispiaciuto.....
In 2 secondi aveva una scatola, e sottolineo una scatola, piena di macchinine da cui scegliere le sue preferite, mamma Angela un bel The sul tavolo.
I medici si sono messi subito alla ricerca di un accesso venoso e devo dire che è stato più semplice della volta scorsa, in effetti siamo arrivati in ospedale meno disidratati.
Il tempo di far finta di fare pranzo ed stato ora di scendere in neuropsichiatria per fare esame EEG.
L'esame ha confermato quanto visto in questi giorni e il precedente referto è praticamente una fotocopia, quindi i farmaci che prende Fabio ormai funzionano poco.
La Dottoressa sembra definitivamente orientata verso il neurostimolatore, l'intervento dovrebbe essere per inizio marzo alle molinette.
La speranza è che serva!
L'anestesia sarà totale ma dovrebbe essere molto breve.
Adesso l'obbiettivo principale è che riprenda a mangiare, per questo motivo non ci hanno messo il farmaco spazzino in vena che si ridurebbe le crisi ma abbasserebbe ulteriormente l'appetito.
Facciamo che oggi prima di andare a trovarlo gli compro un salame e lo appendiamo in stanza,
buona giornata a tutti,
Paolo
ieri in Reparto pediatria siamo stati accolti come degli Amici!
bacioni a Fabu super arrabbiato preoccupato dispiaciuto.....
In 2 secondi aveva una scatola, e sottolineo una scatola, piena di macchinine da cui scegliere le sue preferite, mamma Angela un bel The sul tavolo.
I medici si sono messi subito alla ricerca di un accesso venoso e devo dire che è stato più semplice della volta scorsa, in effetti siamo arrivati in ospedale meno disidratati.
Il tempo di far finta di fare pranzo ed stato ora di scendere in neuropsichiatria per fare esame EEG.
L'esame ha confermato quanto visto in questi giorni e il precedente referto è praticamente una fotocopia, quindi i farmaci che prende Fabio ormai funzionano poco.
La Dottoressa sembra definitivamente orientata verso il neurostimolatore, l'intervento dovrebbe essere per inizio marzo alle molinette.
La speranza è che serva!
L'anestesia sarà totale ma dovrebbe essere molto breve.
Adesso l'obbiettivo principale è che riprenda a mangiare, per questo motivo non ci hanno messo il farmaco spazzino in vena che si ridurebbe le crisi ma abbasserebbe ulteriormente l'appetito.
Facciamo che oggi prima di andare a trovarlo gli compro un salame e lo appendiamo in stanza,
buona giornata a tutti,
Paolo
mercoledì 24 febbraio 2016
Si va.
Siccome che il libretto delle istruzioni, quello con il
capitolo Come comportarsi quando non si cosa fare, io non l’ho proprio trovato; non l’ho trovato
e non abbiamo quindi trovato soluzioni da soli.
E il risultato di tutta la frittata è che stamattina ci
ricoverano. E mi viene da piangere solo pensando alla stanchezza, ma era
proprio impossibile: ieri, in tutto il giorno, ha mangiato 20 g di parmigiano e
poi un piatto di passato di verdura alla sera. Che non è il niente assoluto,
però i pasti sono un’altra cosa. E un sacco di crisi.
Per cui la primaria della pediatria mi ha detto che sarebbe
più tranquilla nel vederci e valutare Fabullo, e se sono io l’isterica ci manda
a casa volentieri: ma non ne era proprio convinta che avessimo delle storie, ha
un’immensa fiducia nelle mie facoltà mentali. Più che altro siamo d’accordo sul
fatto che non siamo ancora alla disidratazione eccetera eccetera, ma sarebbe
meglio non arrivarci. E poi ho parlato con la neuropsichiatra, che mi è
sembrato di capire che stia definitivamente mandando avanti la procedura
per il neurostimolatore: per cui oggi
entriamo in ospedale, e poi vediamo quando ne usciamo.
Ci sono delle belle cose, però: tipo il fatto che già lo so che,
siccome non arriviamo all’improvviso ma ci aspettano da ieri, mi troverò sul
comodino una torre di libri con cui passare le notti. Lo so che sarebbe meglio
averli su una terrazza, che ne so, sulle scogliere del Portogallo. Però da
qualche dettaglio bisogna cominciare. E comunque ci aiuteranno; anche solo nel
senso che potremo sentirci meno responsabili di ogni pensiero, di ogni minuto, perché
veramente in questi ultimi giorni siamo diventati matti.
Insomma, andiamo.
Buona giornata.
Angela
martedì 23 febbraio 2016
Libretto cercasi.
Sarebbe da capire come funziona: se quando c’è una buona
notizia bisogna festeggiare perché ne arrivi un’altra, o far finta di niente,
passare attraverso, diventare
trasparenti e quelle robe lì.
Perché ieri è stata una giornata da manicomio totale, che a
mezzogiorno sembrava già che fossero passate 48 ore in piedi e non mi ero
nemmeno pettinata.
Perché ha avuto 3 crisi lunghe: alle nove, alle 12, alle 14.
Dopo ogni crisi lunga rimane tuonato il giusto; quindi quando accidenti provo a
dargli da mangiare? Infatti è stato un disastro. La pediatra ha fatto un paio
di telefonate e mi ha dato i numeri delle dietologhe del Regina Margherita: l’obbiettivo
non è tanto la dieta apposita, perché se aprisse la bocca ce la caveremmo
benissimo. Ma avere la prescrizione per gli alimenti ipecalorici da usare in
emergenza, come ora, perché i budini, ad esempio, costano sette euro l’uno.
Quindi cercheremo di avere un appuntamento; stavo però
aspettando di essere contattata dalla nostra epilettologa, perché io non sono
tanto certa che resteremo a casa nei prossimi giorni, per cui cercare
faticosamente un appuntamento per poi perderlo ha poco senso. Spero di avere
notizie oggi.
Insomma, torniamo al dubbio iniziale. Cosa c’è scritto sul
libretto di istruzioni Condotte per Una Vita Serena e Luminosa: bisogna
festeggiare le buone notizie perché ne arrivino delle altre, o stare zitti
zitti per evitare ulteriori mazzate? E soprattutto: ma voi ce l’avete quel
libretto di istruzioni lì? Dov’è? Nella scatola delle calze? In lavatrice? Sarà
finito a Oulx? Che madre isterica.
Buona giornata.
Angela
lunedì 22 febbraio 2016
Meno male.
Ci sembra vada meglio: nel senso che le crisi sono sempre
tantissime, ma erano tantissime anche la settimana scorsa. Però ci sembra più
presente o meno rintronato per usare un linguaggio molto clinico; e per
mettergli le cose in gola dobbiamo faticare meno: i pasti normali sono un’altra
cosa, ma quanto meno apre la bocca almeno quattro volte di seguito senza essere
sgridato a manetta.
Prosegue la tattica del un cucchiaio di qualcosa tutti i
momenti che gira bene, e il cucchiaio in questione ha calorie che farebbero
bene ad un dinosauro: abbiamo sempre pronta la frutta secca, l’avocado, budini
ipercalorici, il frullino è sempre lì che lavora quando i contenitori di scorta
si vuotano, così è sempre tutto fresco. La jogurtiera fa i doppi turni per
essere certi di non rimanere mai senza.
E ieri mattina abbiamo di nuovo ritrovato i venti kg: per
cui non solo non perde peso, ma ne riguadagna anche. Per cui chissà se sta
meglio perché è meno provato, perché migliorano le condizioni generali e ha più
forza, o solo perché stanno scendendo i livelli del farmaco: tutte e due i
motivi, probabilmente.
Adesso quindi ricominciamo a contare le crisi per parlare con la dottoressa, perché almeno possiamo
discriminare un pochino le cose. E continuiamo però con la dieta da
coccodrilli, appunto quella del cucchiaio che vale per tre: perché comunque
siamo sempre sul filo del rasoio. Siamo contenti di aver invertito la tendenza,
per carità: ma stanchi, mamma quanto. Questo stare attentissimi a tutto, e
pensa alle robe ipercaloriche, e fai la spesa giusta, e prepara in modo da
avere sempre tutto a portata di mano per cogliere l’attimo, e ogni momento
libero offri qualcosa da mangiare a Fabullo, e ogni momento libero da che? Insomma,
sabato mattina eravamo dei cadaveri ambulanti, e incapaci di abbassare il
sistema di attenzione da quanto era attivato, per intenderci. Ieri è arrivata
la Stefy dai Monti Olimpici ad aiutarci e le dicevo che secondo me è la luna
piena, non possono esserci altri motivi per essere così stanchi e così
isterici. Lei mi ha dato ragione, non possono esserci altre motivazioni in questa galassia.
Adesso vi racconto solo le cose belle, e comunque l’inversione
del peso di Fabullo è una di quelle: che c’era un sole spettacolare e ho preso
la zappa e piantato il seme dell’avocado in mezzo al prato, chi lo sa: se poi
viene la piantagione ve ne mando un paio di cassette a testa. Poi ho steso fuori, così ho chiacchierato con
tutti quelli che passavano. Poi sabato pomeriggio è arrivata la nuova
lavatrice, perché l’altra è irrimediabilmente defunta, il ferretto che il Tizio
aveva trovato dietro al cestello, oltre alle innumerevoli altre cose, aveva
crepato tutta la vasca: per cui mettete sempre tutto nelle retine apposite mi
raccomando. Per cui lasciamo perdere l’acquisto a metà mese che ci voleva
proprio, ma adesso non entriamo più nel bagno trasformato nel lago Bajkal e l’abbiamo
chiamata Adele. Poi, appunto, è arrivata La Stefy. Poi ho fatto una crostata
alla Nutella da manicomio, cotta mantenendola coperta così la Nutella è rimasta
morbida: non chiedetemi se andrebbe conservata in frigo perché il problema non
si è posto, non c’è nulla da conservare. Poi stanno spuntando un sacco di
bulbi, non tutti, chissà perché.
Vabbè.
Buona giornata.
Angela
venerdì 19 febbraio 2016
Dov'è il libretto di istruzioni.
Ieri ce l’abbiamo fatta ad impantanarci ma proprio per bene:
nel senso che Fabu era disturbatissimo, tra le crisi, la stanchezza, pianti
isterici e improvvisi, anche la colazione è stata una via crucis, quando di
solito è l’unico pasto che riusciamo a giocarci un pochino, approfittandone per
dargli di tutto e di più. Poi l’abbiamo pesato perché dobbiamo farlo
regolarmente: ed è 19 e qualcosa, è
sceso sotto i venti, insomma.
Il che vuol dire che da maggio ad oggi ne abbiamo persi 5;
ma soprattutto che ha perso 1 kg e mezzo in 15 giorni.
È che è proprio difficile farlo mangiare, sembra quest’estate
quando prendeva lo zonegran: probabilmente è troppo stanco, e probabilmente
tutto questo pasticcio centrale, le crisi e i farmaci, inibiscono proprio l’attività
dei centri della fame.
Per cui ieri mattina, impantanati che nemmeno gli stivali da
pesca, il primo pensiero è stato chiedere a qualcuno che sta molto ma molto in
alto una mappa per uscire dalla palude, anche di quelle vecchio stile, purchè
si capisca qualcosa; andrebbe bene anche il libretto delle istruzioni, nèh?
Ma intanto che aspettiamo simili provvedimenti stellari,
abbiamo alzato il telefono: parlato con la pediatra, che è bella preoccupata;
anche lei è d’accordo che i vari metodi convenzionali per fargli venire appetito hanno poco senso:
pappa reale, vitamine, tutte quelle robe lì, che per altro già prende. È proprio
un problema di sistema nervoso centrale, per cui allarmiamo a maggior ragione l’epilettologa.
In qualunque caso, non può continuare a perdere peso: per cui non ha fame, e lì
lo sappiamo, ma l’unica volta che infila qualcosa in bocca deve avere mille
calorie al millesimo di grammo, sperando comunque di farcela senza ricoverarlo,
perché siamo al limite. Allora abbiamo impostato piano di battaglia con
alimenti ipercalorici, cercando anche qualcosa che gli piaccia, il che è dura
di questi tempi: per cui ci siamo procurati i budini iper proteici, ficcato
frutta secca nello jogurt, comprato l’avocado, mangiato patate fritte a merenda, giuro: le
voleva, e cogli l’attimo. La didattica alimentare la lasciamo agli esperti che
la sanno lunga, e noi usiamo la tattica del Sorridi e Annuisci intanto che
remiamo nella suddetta palude. Intanto la pediatra sente la dietologa dell’ospedale
per farci passare altri trucchi, ma voi dategli tutto quello che vuole purchè
mangi.
Ovviamente scritto all’epilettologa, perché tutto ruota
intorno a quello: mi ha risposto al pomeriggio, dobbiamo sospendere il quinto
farmaco: lo scaliamo e lo interrompiamo in una settimana e vediamo.
Alla fine non abbiamo fatto la nostra oretta di scuola: Fabu
non teneva gli occhi aperti, aveva un sacco di crisi, ne aveva avuto un paio di
lunghe che l’avevano spossato, e l’abbiamo coricato. Siamo d’accordo con la
Maestra Elisa che ci vediamo lunedì, magari sono passati quattro giorni dall’inizio
della riduzione del farmaco e possiamo cominciare a fare qualche valutazione.
E poi niente, io ‘sto benedetto libretto di istruzioni lo
aspetto sempre, per capire dove sta il tasto da premere per l’opzione Vita
Semplice con Coperta Ciabatte Libri Musica Meditazione Zen. Se quell’opzione lì
fosse esaurita, va bene anche quella di Madre di Famiglia Che Lavora e Corre
Tutto Il Giorno e Porta I Figli a Calcio Skateboard Musica Rap.
Buona giornata.
Angela
giovedì 18 febbraio 2016
Proseguimento mistico.
La mistica prosegue. E se sia perché abbiamo aderito a
qualche movimento molto ma molto new age senza rendercene bene conto, adesso
siamo impantanati in una di quelle storie in cui bisogna fare centosedici volte
il numero verde per disdire un contratto che non ci siamo accorti di stipulare.
Ma mi sa che funziona come al solito:
che al numero verde non rispondono, poi cade la linea, poi non si
capisce, poi bisogna mandare tante di quelle raccomandate, poi bisogna dirlo a
tutti i funzionare presenti su questa terra e anche su un’altra, ma di quell’altra
non si hanno indicazioni, non si capisce su quale cartina cercarla, e quando lo
si capisce viene fuori che è l’unica cartina che in casa non c’è e tu figurati
se google maps si apre quando serve.
Sarà il the. Può essere. Che poi mi sto comportando
benissimo, del tipo che sto mangiando pane e marmellata invece che pane e
nutella, non so se mi spiego
Fatto sta che anche ieri siamo abbastanza diventati matti. Non
c’è stato nulla che facesse stare un
pochino meglio Fabullino, neanche un giornalino di macchinine nuovo di zecca ancora
nella plastica, il che è tutto dire. Mangiare, nemmeno a parlarne: ce l’abbiamo
fatta con un pochino di jogurt e basta, poi per qualcosa di più concreto ci
sono volute minacce che prima o poi arrivano le assistenti sociali.
Insomma, mammasanta.
Buona giornata.
Angela
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