I Noiosi.

Ieri giornata da alto mare, di quelle con l’obbiettivo di raggiungere la riva: è sempre il discorso dei parametri di ieri. Uno può avere l’obbiettivo, nel proprio giorno, di scoprire la massa del neutrino, essere Ofelia a teatro, arricchire il proprio spirito, volare a Madeira nella luce dorata dell’autunno, o anche, “solo”, cucinare una bavarese, recuperare i figli a pallavolo e intanto cianciare con le amiche, avere una casa tutta pulita, avere una pila di lavoro da smaltire e vederla finita. L’obbiettivo di ieri è stato arrivare a sera per leggere, che non è mica una brutta roba, per altro.

Tutta una corsa tra crisi, Paulo Aimo che va dalla dottoressa, Fabu a scuola per mangiare 3 agnolottini e basta, tutte le nuove scartoffie, terapie e intanto sentire la pediatra per le nuove prescrizioni, però il nuovo farmaco è uno di quelli che prevede un piano terapeutico: che vuol dire, prima di tutto, che è costosissimo, che dobbiamo stendere i tappeti rossi perché Fabu è fortunato ad  averlo gratis, che la prescrizione richiede delle scartoffie particolari, che la farmacia farà mille verifiche prima di ordinarlo e, sostanzialmente, non era possibile finire tutto ieri pomeriggio. Allora la faccenda continua oggi, quando però Fabullo rimane a scuola solo due ore perché è giornata corta e dobbiamo andare in terapia. Signora, in due ore si fanno un sacco di cose, guardi che è così per tutti, pensi a tutti quelli che devono anche andare a lavorare, oltretutto sono proprio loro quelli che pagano le tasse e le permettono di avere i farmaci per suo figlio, non è mica come stare tranquilli a casa pensando solo alla famiglia: chiedo venia, me ne ero dimenticata, sto sempre a lamentarmi, me piaga d’Egitto.

Insomma, oggi si prosegue e vediamo dove arriviamo: cominceremo la nuova terapia appena possibile.

Speriamo funzioni: sembra che non abbia grandi controindicazioni se non l’eventualità che renda isterici. Chi assume il farmaco, perché chi gli sta intorno è già molto avanti in quel processo lì, è risaputo. Stavo giusto pensando di mettermi a gridare.

Fa che funzioni, fa che funzioni, fa che funzioni.

E basta, insomma, non ho mai niente da raccontarvi. E sempre Grazie a Voi che ci state vicini anche se non siamo divertenti, Grazie con il cuore.

Buona giornata.

Angela

Storie di parametri.

Ieri mattina, in un'ora, Fabullo ha avuto 15 crisi motorie; il mitico baracchino partiva e le limitava di molto, grazie a Dio. Certo che, povero piccino, era assai svèrso.

Poi siamo andati a scuola a giocarci una merenda: che vuol dire zainetto termico con parmigiano, stracchino e mortadella; ma poi non ha mangiato nulla fino a cena, che non è stata proprio splendida, ma meglio di niente. Intanto siamo stati in contatto con la pediatra durante tutta la giornata.

Oggi, se le cose non vanno peggio, funziona che Fabullo va a scuola per vedere se apprezza la mensa. Paulo Aimo Strategico va a Torino dalla dottoressa per la nuova terapia e io resto qui per sicurezza, dovessi mai andare a recuperare Fabu alla veloce. E poi incrociamo tutte quante le dita, comprese quelle delle zampe posteriori.

Se le cose non vanno peggio, il che non vuol dire che adesso siano brillanti: vuol dire che, concretamente, l’epilettologa sa che, dal punto di vista neurologico, una visita oggi non cambia un accidente, se non che Fabu è ancora meno felice. Il peggiorare vuol dire che stamattina lo alziamo e vediamo delle condizioni generali che non ci permettono più di stare a casa nostra; oppure che le crisi sono subentranti, che vuol dire che non c'è mai spazio tra una e l’altra: per fortuna, da quando abbiamo il baracchino non è più capitato.

Insomma, sostanzialmente, nel decidere cosa sia meglio o peggio, la risposta è Chi lo sa. Gli stessi parametri mica valgono per tutti; e, in più, questi benedettissimi parametri sembrano il didò, che si allargano, si modellano, si deformano, all’interno di una stessa vita: per noi non sono certamente quelli di 15 anni fa, ma nemmeno di 5, probabilmente nemmeno del mese scorso. Che da un lato è inquietante, perché viene da dire che, con un po’ di allenamento: che Quelli Che Sanno possono definire depressione, per esempio; va anche detto che, tutto sommato, finché si rema e si nuota e non si avanzano richieste, a Quelli Che Sanno ma che gli frega. E invece quelli più mistici l’allenamento lo chiamano sfida o consapevolezza o evoluzione. Mi sono persa, lo so.

Dicevo: allora con un po’ di allenamento si sopporta e giustifica tutto, e i famosi parametri invece che il didò, morbidi e profumati, sembrano lo skifidol, belli vischiosi. Il che, appunto, ha un che di inquietante.

Ahhhh, ma ti sei proprio alzata filosofa stamattina, dice LA PAOLA, pure un po’ sociologa.

LA PAOLA, si sa, ha sempre ragione. Ma la voglio rassicurare: è arrivato uno scatolone pieno di tisane, e c’è pure un thè corretto di sambuco rooibos ginseng, e svariate altre robe, buono che di più non si può. Quindi, è evidente che non vado mica presa sul serio.

Buona giornata.

Angela

Pianificare, come no.

Beate le mie Amiche che hanno tutto ordinatissimo, si capisce, e così se la ridono pensando al nostro sgabuzzino in cui non si trova niente. Che bello che c’è Luana sotto questo sole, che l’hanno inventata!!!

Comunque anche ieri mattina io ‘sto benedettissimo libretto di istruzioni non l’ho mica trovato. E ieri alle tre mi sembrava di aver già  lavorato in miniera da due turni, ma non come i nanetti, che se la cantano tutto il tempo.  Altro che pianificazione delle giornate; qui siamo già oltre l’attimo, assai più in là.

Allora: ieri mattina Fabullo era più brutto dell’altro ieri. Più pallido, più stanco, con più crisi, più caldino, più tachicardico, ha mangiato ancora meno (che vuol dire latte corretto buttato dentro con la siringa, perché col cavolo che apre la bocca).  Per cui non sapevo più cosa fare, cambio di idea 500 volte, poi però non aveva la febbre, niente tosse, niente e basta, a parte tutto il resto.

Proviamo ad andare a scuola a mangiare.

Per cui ci siamo arrivati alle dieci, lui cotto e con la testa bassa: proviamoci, se non riesce a stare sveglio se ne torna a casa.

E io comincio con la pianificazione non funzionante. Epilettologa: perplessa perché il depakin  non scende, non sa cosa pensare. Quindi, giovedì mattina vuole darci le indicazioni per una nuova terapia: se volete faticare meno e venire solo uno di voi, va bene, il quadro di Fabio mi è chiarissimo per come lo descrivete, e, come al solito, ricorriamo all’ospedale solo per idratarlo, perché a livello neurologico il beneficio è minimo. La vostra pediatra vi segue benissimo a casa e so che se non lo fa ricoverare è perché si può fare.

A ieri mattina alle undici la risposta è stata che non avevo la più pallida idea se ci saremmo arrivati a giovedì mattina: facciamo che confermo l’appuntamento e poi ci aggiorniamo momento per momento.

Poi la pediatra, a cui spiego tutto. Piano di emergenza: se a scuola va malissimo e oggi a casa peggiora ancora, andate in ospedale. Altrimenti domani (cioè oggi), che non è giorno di mensa, lo teniamo a casa a riposare e io vengo a visitarlo e vediamo se in 48 ore dalla visita prima esce qualche tareffaggine. E a quel punto decidiamo se ricoverarlo, o cosa.

Per cui alle due vado a prenderlo a scuola: dov’era trullo, felice e colorito. Pare che, dopo un pochino che era lì, si sia “acceso” : le crisi sono state le solite mille e non di più, era contento come una Pasqua, e ha anche fatto un bel pranzo. Sia benedetto tutto quanto, ma che fatica.

Allora ritorno, scarica, svesti, bagno, nanna.

Chiamare pediatra: a cui spiego che non era vero niente, si vede che sono io la paranoica. E lei: per come l’ho visto ieri, allora sono paranoica anch'io.

Cambio di programma: se a scuola è felice e mangiucchia, domani mandiamolo; non è giorno di pranzo, ma proviamo con la merenda, visto che a casa non mangerebbe comunque fino a cena. E poi valutiamo se giovedì portarlo a Torino, o rimandarlo a scuola a mangiare e a prendere la terapia ci andate solo voi.

Se tutto cambia, ripensiamo a tutto.

Ok. Per adesso siamo arrivati fin qui, prendiamoci un attimo di riposo traducendo l’intervento per l’Ucraina e facendo le slides. Vietato perdersi perché qui tutto può saltare per aria in un baleno, sto già facendo le lavatrici con un occhio ad eventuali bagagli ospedalieri.

E poi ieri sera non ha mangiato chissà che, ma comunque più del giorno prima, che era stato niente, ha delle nuove macchinine che guai a toccargliele. Una pure bianca e nera, dell’altra squadra: non quella di Torino, quella che si allena a Vinovo e gioca a Venaria, sul derby passiamo oltre. Però a Fabullo e a Paulo Aimo Centravanti piace tanto, vabbè.

Insomma, oggi vediamo un po’, che vi devo dire.

Buona giornata.

Angela

Sarà nello sgabuzzino.

Alla fine siamo stati a casa, andare a scuola non era cosa: Fabullo si è svegliato, l’ho alzato e portato in cucina a guardare i cartoni, con la faccia pallidina. Il tempo di girarmi per recuperare catini e asciugamani e vestiti, e lui dormiva di nuovo. Ho aspettato un po’ e poi ho avvisato la scuola.

Poi è arrivata la pediatra, che è entrata e ha detto: ochebellafacciadainfluenza, così, tutto attaccato. E poi non gli ha trovato niente: caldino, ma senza febbre; niente di respiratorio; niente mal di pancia; gola e orecchie a posto. La frequenza cardiaca lievemente aumentata, di poco: però aveva anche crisi  a pioggia. E così è partita la mitica domanda: ancora più crisi perché ha la tareffaggine, o faccia da tareffaggine perché ha tante crisi? Però, poi, l’altrettanto mitica risposta non ci ha mica illuminato.

Certo è che una tareffaggine è possibile, ce ne sono tanti: forse è una forma così; ma è anche vero che dopo tre giorni verrebbe da dire che o diventa conclamata o migliora. Insomma: bòh. Anche màh.

Poi sono andata a recuperare i dosaggi: l’ammonio, finalmente, ha dei valori decenti, mentre il valproico è sempre uguale: se non altro ci siamo tolti il dubbio che avesse così tante crisi perché era sceso troppo.

E allora ho mandato tutto all’epilettologa e vediamo cosa ci dice.

E vediamo anche cosa fare stamattina: per la pediatra, non ci sono motivi che obblighino Fabullo a stare a casa, se non il vedere come sta. Se sta come ieri, che è sempre stato sdraiato, non ha veramente senso. Altrimenti, se lo vediamo meglio, perché no, magari è contento, magari mangia qualcosa in mensa. Insomma, abbiamo un’ora davanti per trovare il libro delle istruzioni che ci dica cosa fare in queste situazioni, capitolo 7 paragrafo 3.

Non lo trovo ‘sto manuale: ogni tanto ho il dubbio che non ce l’abbiano mai dato un libretto con il titolo “Istruzioni su cosa fare per sapere sempre cosa fare evitando spigoli acuminati”.

Oppure è nello sgabuzzino, sfido chiunque a trovarlo.

Buona giornata.

Angela

Capito poco o niente.

Fine settimana complicato per Fabullo, e noi non abbiamo capito niente. Insomma, mia cara, dice LA PAOLA, non hai capito niente… ma annunciami una novità, qualcosa che non so.

Se le crisi sono di solito mille, diciamo che sono state centomila; stava bene solo sdraiato, in due giorni ha mangiato solo latte  con opportune aggiunte. Non abbiamo capito se fosse tareffo di suo, o fossero le crisi a renderlo tareffo. Anche perché stiamo facendo scendere i livelli di valproico perché erano troppo alti e facevano pasticci con l’ammonio, ma vuol dire che stanno scendendo troppo per lui? Ma stanno scendendo davvero? Oggi, in un complesso gioco di incastri, ritiriamo gli esami.

Quando era sveglio, è stato ovviamente contento di tutto il bailamme composto da secchi, pennelli, vicini, crostate e caffè.

Noi abbiamo spostato e rispostato avanti e indietro dalla camera da letto, 372 dico 372 libri, più intere annate di Lupo Alberto, con me stessa medesima che comunicava  a tutti che Basta, bisogna organizzarsi meglio, essere più al passo con i tempi, da domani qui dentro si legge solo feisbúc.  Con la relativa risposta: ma sì, ma guarda che bel colore, come sta venendo bene, prenderò ancora un pochino di crostata.

E poi stavo in poltrona a tenere compagnia a Fabullo sdraiato, con il viavai abbandonato al proprio destino di pennelli e merende, a preparare l’intervento per l’Ucraina, perché gli organizzatori hanno, giustamente, cominciato a battere cassa, oh me mentecatta quando ho accettato . Per cui ho scritto e spedito la bozza, e, ovviamente, voi sapete che è stato stilata in un ambiente altamente professionale, di quelli con i completi gessati e gli occhiali sul naso, per intenderci: se vi chiedono, fate le facce convinte, per favore.

E adesso cerchiamo di capire se Fabu possa oppure no andare a scuola, perché lo vedo proprio un po’ così.

Buona giornata.

Angela

Dio salvi la lavasciuga.

Adesso vi conto una storia delle mie, di quando sono antipatica: e pazienza.

Non è una storia drammatica, per fortuna: o, almeno, non lo è nel senso più “grossolano” del termine, poiché nessuno viene malmenato imbavagliato rinchiuso pesantemente vessato psicologicamente. Insomma: non può finire sui giornali o nei talk show perché è una storia talmente scontata da risultare poco interessante.

Ieri siamo andati in onlus a fare osteopatia per la schienetta e abbiamo incrociato un po’ di mamme di piccoli che hanno appena cominciato le elementari: in sala d’attesa che si raccontavano il bilancio di due settimane con gli operatori per cercare di organizzare il supporto più concreto.

Mamme assai disilluse, ahimè.

Però una è stata meravigliosa, perché, alla fine, ha deciso di tagliare: che è il modo in cui noi torinesi decidiamo di non andare a scuola ma a fare i perditempo.

Sentite qua.

Allora: bambina senza nessuna autonomia, che mangia per bocca ma non parla, ma senza nessun problema  relazionale, un buon livello cognitivo di comprensione delle situazioni: vuol dire che se mamma le dice Ciao ciao a dopo, lei non va nel panico.

Richiede assistenza continua, ma non presenta situazioni che richiedano manovre di emergenza.

Istituto scolastico di Torino Centro: civilissimo nord ovest, zona bene della città.

Quindi mamma la porta a scuola: però, ahimè, nessuno sapeva che la scuola sarebbe iniziata,quindi non ci sono ancora gli assistenti; ha, per qualche ora, un’insegnante che è precisa: Signora, io sono qui solo in attesa di nomina, perché ho fatto il master (qualcosa sulla scienza a scuola), il sostegno non è proprio un mio obbiettivo, spero proprio di avere un altro posto nei prossimi giorni.

La  Mamma entra in modalità Sorridi e Annuisci. Il pensiero è: ha tutto il diritto di volere il meglio per la propria vita, per la carità, la missione personale, gli obbiettivi da raggiungere, la consapevolezza interiore; ma Santa pazienza, deve proprio dirmelo che non vuole stare con mia figlia?

Il discorso di fondo è: siamo così contenti che ci sia qui la sua bambina, ci arricchisce, però sa come vanno le cose in Italia, siamo certi che lei preferirà stare qui con noi, così la bambina si sente rassicurata. Per la serie: non sarai mica così degenere da andartene.

Quindi la Mamma ha un orario scolastico intenso, nel senso che sta lì a fare da sostegno al sostegno, e da assistente alle autonomie. Per cui: passo la mattina lì, così torniamo a casa e sono indietro con tutto (no, non è lo stesso impegno di una madre di figlio di otto anni che va a lavorare, piantiamola). Una mattina ha chiesto un’oretta per andare in farmacia per ritirare un ordine, per non dover di nuovo uscire con la bambina al pomeriggio, vesti carica posteggia eccetera: ci ha messo, appunto, un’oretta, nella quale l’hanno chiamata due volte: signora, la bambina fa dei vocalizzi diversi, secondo lei sta male?

Ha chiesto di poter non iniziare anche la mensa subito, per riposare un po’: ma certamente, se Lei decide che è meglio che la bambina non rimanga per troppe ore.

È la mamma che non vuole che la bambina stia a scuola, questo il concetto.

Questa la considerazione della Mamma ieri: già, appunto, è terribile che la scuola, tutti i santi anni cominci senza che, probabilmente, nessuno possa nemmeno lontanamente immaginarselo; tanto che gli Altissimi Vertici di Quelli Che Sanno non possono proprio pensare di fare le nomine a giugno, per esempio; o di stanziare a giugno i fondi per l’assistenza, in modo da assegnare il personale a inizio settembre. D’altra parte le calamità naturali sono imprevedibili, si vede che l’inizio dell’anno scolastico sta in quel capitolo lì.

Quindi: lo sappiamo, disagio in mezza Italia per le cattedre ancora scoperte, figurarsi il disagio multiplo per i disabili, dove il sostegno è, troppo spesso, non un discorso di competenze ma l’ultima spiaggia per gli insegnanti in fondo alle graduatorie, lasciamo stare questo lunghissimo discorso.

Per cui la Mamma: preso atto di tutto questo, avrei preferito che mi avessero detto: Signora, ci vergogniamo come dei cani, la situazione è impantanata molto a monte (il che è verissimo), vuole che cominciamo più avanti quando l’organizzazione ci permette di essere più efficienti?

E invece no: perché poi si andava contro la legge della scuola inclusiva, bisognava ammettere che l’insegnante di sostegno è bella brava e simpatica ma non adatta.

Allora meglio muoversi all’interno dei termini di legge, per non avere guai, dimostrando ancora una volta la distanza siderale tra Quelli Che Sanno e comprensione reale dei bisogni: per cui si impone ad una madre stanca morta di essere ancora più stanca morta.

Lasciamo perdere la fatica psicologica di stare lì quattro ore a vedere gli altri bambini, tutto quello che potrebbe essere e invece non è: è già un pensiero troppo sottile, riguarda la presa di coscienza della Mamma, non possiamo anche fare gli psicologi.

Gli operatori hanno proposto di parlare loro con il dirigente, facendo presente il dovere che la presa in carico prevede una diversa percezione dei bisogni.

La Mamma è stata concreta: Grazie, ma preferisco di no, si crea poi una situazione di tensione che  comunque ricade su di me.

Ricordatevi: le famiglie non dicono mai la verità  a Quelli Che Sanno, a meno che si arrivi all’estremo. Dato da considerare quando si leggono le statistiche di soddisfazione.

E poi la Mamma è stata meravigliosa: Però, sapete che vi dico? Che domani si taglia!!!! Ritmi più lenti, mi porto al passo con il bucato, mi hanno regalato la lavasciuga. Stasera avviso che la bambina è raffreddata, meglio che stia a casa fino  a lunedì.

Ecco, dicono Quelli Che Sanno: se le famiglie si arrendono, poi cosa vogliono ancora?

Ohhhh, beati loro, così coraggiosi!!!!

E Dio salvi la lavasciuga.

Noi ci prepariamo ad un fine settimana movimentato perché imbianchiamo una stanza: sarà bene avere pronta una torta, sapete quante parole faremo con il vicinato? Così Fabullo, nei momenti buoni, sarà tutto trullo.

Buona giornata.

Angela

Dio salvi gli Amici.

Io propongo il plauso immediato per Andrea. Una standing ovation. Una menzion d’onore. Per la carità; lo sapevamo già che era un grandissimo. Ma la classe non è acqua, lui riesce sempre a stupirci, e quindi siamo onorati di sapere che pensa al nostro Fabullo, che gli dedica del tempo, è sempre un regalo meraviglioso.

Il quale Fabullo ha ricevuto in dono una bellissima giornata: che ha potuto godersi solo in parte perché non era proprio in forma. Ieri mattina abbiamo fatto il prelievo, infermiera sempre bravissima, vena presa al primo colpo; poi forse lui si è mosso appena, o si è contratto, fatto sta che per riempire la seconda provetta ha dovuto tribolare un po’, e lui aveva indubbiamente male. Poi colazione e, subito prima di uscire, ha avuto una bella crisi. E di lì in poi mi è sembrato che ci siamo impanati.

A scuola gli amici sono stati commoventi: hanno suonato e cantato per lui, regalato origami e disegni, fatto proprio una bella festicciola, veramente dei ragazzini meravigliosi. Però lui era pallido, con la testa giù, sembrava intontito. Mi è veramente spiaciuto, per lui che in qualunque altro momento se la sarebbe goduta, e per gli altri che avevano lavorato tanto. Non so quanto sia stato il prelievo e quanto la crisi, non so veramente valutarlo.

Poi ha dormito tutto il pomeriggio e ieri sera ha mangiato pochino, ma era più vivace: si è goduto i regali, macchinine come se piovesse.

Nel frattempo era arrivata la notizia che il cane Diana, perennemente a caccia di lucertole, aveva scovato, nascosta nascosta nascosta, un’esca per le lumache, provvedendo a mangiarla sull’istante: e, per fortuna, anche colta sul fatto. Per cui intervento immediato in cui le hanno fatto tirare fuori mezzo apparato digerente, supporto di Michela per tenerla tranquilla, e tutto si è risolto bene: uhhhh, beati voi che avete dei cani furbi.

Insomma: Grazie anche questa volta per tutti i pensieri che avete avuto per il nostro Fabullo.

Grazie perché non ci giudicate nelle nostre paturnie, nella nostra difficoltà a gestire situazioni apparentemente semplici, come un compleanno.

Oggi giornatona: torna la fisioterapista a scuola, per continuare ad impostare il lavoro. Ci saranno tante cose da sistemare, speriamo che Fabullo stia bene. E poi, di seguito, rimarrà in mensa, contando ciecamente sul miracolo. E poi dobbiamo volare via velocissimi per andare in terapia: abbiamo organizzato bene gli orari per non impazzire, ma solo per oggi vediamo l’osteopata, e i tempi sono un po’ diversi e dobbiamo correre davvero. In realtà, quando abbiamo preso l'appuntamento, non sapevamo che ci sarebbe stato l’ingresso dell’autostrada chiuso per un mese, costringendoci ad un lungo giro. Quindi si trotta. Forse anche si galoppa.

Grazie ancora perché siete con noi, davvero.

Angela

Prelievo parentesi pensieri.

Oggi il nostro Fabullo compie 13 anni. Almeno qui, a quest'ora, quando sto solo finendo la prima teiera, permettetemi di dire la verità: poi entro in modalità Sorridi E Annuisci, giuro che lo faccio, nessuno riceverà spiacevoli impressioni; però lasciateci ammettere che, se Natale e Pasqua sono già critiche, oggi richiede ancora di più moltissima attitudine a  muoversi tra le gocce di un nubifragio.

Basta così: terminato l’attimo pubblico di confessioni.

Oggi Fabullino verrà festeggiato a scuola, e gli farà un immenso piacere, sarà il più felice della galassia: perché la felicità, per davvero, nessuno può dire dove abiti, se sia fatta di attimi come le parentesi tonde o valga solo il risultato dell’espressione due lavagne dopo. A tutti verrebbe uno, oppure tre: e a me 57fratto12, questo è sicuro. Però me l’avete sempre menata che anche la più piccolissima tra le parentesi tonde è importante per il risultato? E allora oggi Fabullo a scuola sarà felice. Ci arriverà proprio all’intervallo, perché entriamo verso le 11: perché oggi iniziamo la giornata (sorridi e annuisci sorridi e annuisci sorridi e annuisci) con il prelievo, finiremo verso le nove e solo a quel punto potremo cominciare a fare colazione.

Però ce l’ho la notizia sensazionale, ce l'ho ce l'ho ce l'ho!!!!!!

Udite udite, ieri Fabullo ha pranzato!!!!! Giuro, in mensa ha mangiato pranzo!!!!! E non capitava dalla scorsa primavera, perché nemmeno in vacanza i pranzi erano stati pranzi. Non sappiamo se è quando la faccenda si ripeterà, ma ieri, giuro, non ci credevo: pesce e zucchine. Poi ieri sera il passato di verdura era già passato, di moda, dico: perché non era già più cosa. Ma non importa, eravamo troppo felici per il pranzo. C’era l’assistente Ornella che mi diceva: e dovevi vedere che bocca spalancata, che búca bèla duèrta!!!!!!

Oggi non è giorno di mensa, domani chissà, ma ieri è inconfutabile che sia andata così.

E lo sapete tutti che sono piaga, portate pazienza e lasciate perdere: io vi ringrazio già perché so che oggi Fabullo riceverà nel suo cuore tanti pensieri meravigliosi.

Buona giornata.

Angela

La buona novella.

La notizia di ieri sera, quando tutto sembrava fatto, quando avevamo lasciato perdere tutto, quando avevamo, come al solito, il tavolo ingombro di roba che ci si mette un'ora e mezza a sparecchiare, quando era stato un pomeriggio faticoso come non mai, con niente che andava bene, quando il vicinato metteva dentro la testa e noi non ce ne accorgevamo quasi nemmeno perché non ci si poteva fermare, quando l’unico obbiettivo era andare a dormire: ieri sera ho cominciato a mangiare anch'io, perché facciamo i turni , uno cerca di infilargli cose in bocca e l’altro lo intrattiene con le figurine, quindi mi scaldo un piattino di passato di verdura e lo vuole lui. Giuro.

Non ci credevamo. Fai finta di niente, continua a parlare è dàgliene, come niente fosse; e l’ha mangiato tutto: non era tanto, non facciamo conti, ma è bastato per cantare Springsteen riordinando.

Vero è anche, in realtà, che è sempre il momento per cantare Springsteen: mettiamola così: per cantarlo con convinzione, ecco.

È stato come il mitico sole dopo l’eclisse. Non mangiava qualcosa di caldo dalla cena di matrimonio a Regensburg, quando si era fatto fuori una bellissima scodella di zuppa bavarese. Però non è che possiamo far sposare un Cuginetto al giorno, la faccenda presenterebbe svariate criticità.

Vietato chiedersi se il miracolo si ripeterà stasera: la regola dice di non pensare e fare come nulla fosse. Però è un elemento incontrovertibile che ieri sera l’abbia mangiato, è assolutamente un dato  provato, e anche di quelli che si possono raccontare (se non dicevi la tua cattiveria mattutina non eri contenta, mia cara, dice LA PAOLA; tipico dei depressi ossessivi, dico io, ma almeno per oggi lasciamo stare).

Oggi aggiungiamo un’ora di scuola e proviamo ad andare in mensa, e chi lo sa, fosse che ti fosse.

La mezza gita ha avuto qualche problema organizzativo: però la temperatura era meravigliosa, è stata un’oretta di bellissimo settembre dorato.

Teniamoci la buona novella del passato di verdura e festeggiamo.

Buona giornata.

Angela

Facciamo che ci andiamo.

Oh, sì: mi sa proprio che stamani i musi a Firenze saranno, come dire, significativi. Perché se venerdì tanto è venerdì, il lunedì lasciate ogni speranza o voi che entrate, detto da uno che giocava in casa!!!!!

Anche qui non si scherza, neh? In quanto a musi lunghi, intendo: perché è sicuro che questa settimana si comincia seriamente. Oltretutto a Michi manca solo l’insegnante di scienze, e gli altri ci sono tutti: per cui l’orario è bello pieno e qualcuno ha già anche fissato delle verifiche, robe da chiodi, signori miei!!!!

Invece Fabullo oggi va alla mezza gita: perché le prime fanno una passeggiata da Caluso a Candia tra le colline (l’anfiteatro morenico, le terre del vino, storia e geografia ed educazione fisica), che però con la carrozzina non si può fare. E così li raggiungiamo per pranzo, perché sembra che le temperature siano miti per quell'ora; portiamo anche qualcosa da mangiare, per far quelli che ci credono, ma non la vedo proprio liscia, ecco: in tutto sabato siamo riusciti a dargli solo latte con opportune aggiunte, e pure con la siringa perché non voleva nemmeno bere. Ieri sera, per qualche sconosciuto santo, si è mangiato un po’ di mortadella-stracchino-pomodoro, lasciamo stare le quantità.

Facciamo quindi che prepariamo il mitico pranzo al sacco e poi siamo contenti che Fabullo possa stare un paio d'ore con gli amici nuovi, facciamo così. E aspettiamo gli eventi, tipo il prelievo di dopodomani.

Buona giornata.

Angela

Camminato come un matto

Uhhhh, le facce fiorentine stamattina!!!!! E ieri abbiamo corso tanto e non siamo stati attenti, ma ci è sembrato di sentire fin da qui un mormorio in cui emergeva la parola compiti….compiti...compiti...

La buona notizia di ieri è che Fabullo in fisioterapia ha camminato benissimo: nonostante fosse stata una giornatissima, ha marciato tutto trullo per un bel quarto d'ora; più che altro tutto felice, mentre di solito bisogna un po’ trovare grandi stimoli: solitamente lui va lanciato all’ascensore per andare a casa, e il tornare indietro non è tanto per la quale. Ieri invece ha fatto è rifatto i corridoi come se non avesse mai voluto fare nient'altro, felice e pieno di energia. Si fermava per le crisi e ripartiva: per fortuna non gli sono venute crisi lunghe.

Adesso invece ve ne conto una di quelle bellissime: arriva in fisioterapia una mamma con una piccina che ha appena cominciato l’asilo, a 4 anni perché non era stato possibile prima, perché era stata  a lungo in ospedale. Ha una sindrome rara che determina soprattutto un ritardo cognitivo e comunicativo. In parole povere: ha camminato in ritardo, ma allo stato attuale entra da sola, chiude la porta, va al tavolino dei giochi, si sposta la seggiolina, si siede, gioca, si alza eccetera: il tutto ottenuto lavorando, ma assodato. Ci sono tante cose da fare sotto l’aspetto della motricità fine, ma non più sul camminare e stare seduta.

Per cui arriva la mamma che racconta che la scuola ha da subito procurato una seggiolina speciale per la bambina: per carità, non un sistema posturale su misura, non esageriamo; ma una seggiolina contenitiva, con i braccioli, lunghezze e larghezze regolabili, tavolino, possibilità di usare delle cinghie per i bambini che cadono, che dà un bel allineamento. E i terapisti: ma perché? Ma poi la siedono lì? E la mamma: e no, perché hanno visto subito che non ne ha bisogno, oltre tutto è solo ingombrante, quindi l’hanno messa in un angolo.

Allora hanno chiamato la maestra, che per puro caso è di ruolo e quindi la conoscono: siamo qui con la bambina xy, è tutta felice dell’asilo, mah…. La seggiolina? Eh sì, siamo per fortuna riusciti ad acquistarla subito ma vediamo che non le serve.

Ma perché? Non era stata concordata la necessità di un ausilio per la seduta, non è scritto sulla diagnosi funzionale che ci abbiamo messo ore  a fare bene, non l’abbiamo richiesta nella riunione tecnica. Sì, ma noi ci impegniamo per accogliere al meglio ogni bambino, e poi sa, dottoressa, un conto è vederla e un conto è parlarne solo.

Infatti è per questo che abbiamo chiesto in tutte le lingue degli incontri per farvi conoscere la bambina e ci è stato detto che non è la prassi.

Ehhh  vabbè, tanto la bambina adesso è qui e la seggiolina non la usa, meglio così.

Ovviamente meglio così.

Ohh, ma signora, ma come la fa lunga, la capiamo la sua frustrazione perché il suo meraviglioso bambino non è così: eccoli lì Quelli che Sanno.

Dell’arte del girare le frittate, scriverebbe il buon Cicerone.

Allora: non è un sistema posturale, ma comunque un ausilio che costa quasi mille euro.

Adesso facciamo la traduzione del termine scuola inclusiva, che tutto il mondo ci invidia: vuol dire che, per essere a posto con la legge, a scuola si accolgono sempre tutti i bambini con personale dedicato (nel senso che qualcuno, per legge, ci dovrebbe essere, andiamo oltre alle competenze), insomma, i cancelli si aprono per tutti. Poi: per essere a posto con la legge si producono scartoffie che nessuno legge; si fanno incontri formali e inutili, che nessuno ascolta; non si fanno quelli utili, perché non sono obbligatori.

Insomma, non stiamo parlando di bambini nello sgabuzzino.

Stiamo parlando di bambini con esigenze specifiche: in questo caso, che non è uno dei più tristi, è stata comprata una seggiolina, che non serve, e non il materiale didattico che serve, per cui ora non ci sono i soldi.

Ovviamente queste cose non si possono raccontare, e la Mamma infatti è stata perplessa ma muta: perché non succede nulla di male. Nel senso che non siamo fuori dalla legge.

Solo che bisognerebbe dare il nome giusto alle cose: il non prendere in considerazione le esigenze specifiche di un disabile, nella scuola inclusiva, in presenza di scartoffie che spiegano tutto, e quindi aver acquistato del materiale clamorosamente sbagliato senza avere quello giusto, è “qualcosa di male”? Vuol dire che le cose sono fatte bene, oppure no?

Chi lo sa. Meno male che Ci Sono Quelli Che Sanno.

Buona giornata.

Angela

Ma questa qui?

Oggi per Fabullo giornatona: perché stamattina arriva la fisioterapista Valeria per incominciare a impostare il lavoro a scuola. E poi se la ribecca al pomeriggio per la terapia. Valeria è meravigliosa ma Fabullo non sarà per niente contento di vederla a scuola: questa qui per i piedi vuol dire che si lavora, mi sa che non posso bighellonare a oltranza come pensavo io.

Come vederlo, con la faccia contrariata.

Poi dovrà per di più andare sullo standing, cosa che abbiamo fatto regolarmente nella prima parte dell’estate e sospeso dopo l’ospedale, quando non sapevamo più nemmeno noi da che parte avevamo i piedi e da che parte la testa: e quindi sarà faticoso non ne avrà voglia, eccetera eccetera.

E poi, appunto: torneremo a casa, la teoria è per pranzare ma figuriamoci. E quindi riposiamo un’oretta abbondante e poi si riparte  per andare da Valeria: uhhhh, ma di nuovo questa qui?

Insomma, appunto, oggi giornatona.

Ieri era di nuovo bello trullo a scuola: per altro, non avevamo dubbi. Fabullo, una volta capito di non essere in un posto in cui succedono grane, come l’ospedale, non ha nessun problema relazionale ed è solo felice di stare con gli altri, indipendentemente dal posto in sé. La scuola è meglio perché ci sono gli Amici.

Però, appunto, l’arrivo della terapista sarà una solenne fregatura!!!!!

Uhhh, i bambini toscani che oggi saranno meditabondi…….

Buona giornata.

Angela

Vietato fare conti, in tutti i sensi.

Grazie a Salvatore per averci regalato un’eclisse: è davvero un bel pensiero, oltre che un meraviglioso spettacolo.

E no, non abbiamo notizie fresche di Giovanni, che è sempre nei nostri pensieri, lui e il suo grande cuore.

Fabullo ieri è stato contento di passare del tempo a scuola: mi ha salutato tutto trullo senza avere la faccia perplessa del Che ci faccio qui, neanche fosse Chatwin in Patagonia; ha assodato che è un posto bello, in cui nessuno ha cattive intenzioni: soprattutto dopo l’anno in ospedale è sempre un’espressione evidente tutte le volte che si fa qualcosa di nuovo, sia anche l’andare in vacanza o in gita ad Aosta: lui deve comunque verificare.

Per cui ieri era bello sereno; è stato un paio d’ore abbondanti e io ho fatto un giro intermedio per trasportare lo standing e lui mi ha risalutato nuovamente trullo.

Poi siamo tornati a casa ed è arrivata la pediatra per la visita periodica: è stata un pochettino qui con noi a guardarlo e non ha trovato niente che non vada bene, se non le crisi. La conclusione è stata: ne ho viste almeno sette in dieci minuti qui seduti a guardare Masha e Orso, come fa a ad aver voglia di mangiare, povero.

Poi abbiamo parlato dei suoi pasti, colazione e cena e bicchieri d’acqua nella giornata: anche lei ha evitato conti di calorie perché non sarebbero proprio positivi nei loro risultati, è come se facessi un’espressione io, che a tutti viene 3 e a me 0,786; però è stata contenta di sapere che la dieta è tutt'altro che bilanciata, ma quelle quattro cose che mangia in giornata sono belle caloriche, insomma, il meglio che niente. In questo momento, senza il caldo feroce, non beve abbastanza ma non si sta disidratando. Vale la regola del finchè regge va bene così. E poi speriamo in tempi migliori.

E poi Fabullo è andato a riposare, e poi si è alzato, e poi nuovo riposo prima di cena: metti su e metti giù, cercare sempre ritmi bilanciati. Abbiamo anche ascoltato i racconti della Michi Che Guarda i Tetti; ha iniziato il triennio, e le materie nuove, filosofia, storia in spagnolo, storia dell’arte in tedesco, insomma, un immenso affascinante sapere; ma tu vuoi mettere i tetti, che fa tanto Parigi, tenendo conto che non fa francese è già qualcosa. Beati sempre voi con i figli che a scuola colgono l’essenza.

Buona giornata.

Angela

Banderas non c'era.

Eccerto che abbiamo dato un nome alla gallina: e quale se non Rosita, detto ovviamente con la s dolce! Come quella che Donna Paola vuole spedire ai prestigiosi pupilli inglesi; e quindi tocca precisare da subito che il Banderas mica l’è apparso: né per rincorrerla, né per rotolarsi a terra dalle risate come il resto del vicinato.

La prima obiezione è stata: Rosita? Ma mica è rossa! Fa niente, come altro si può chiamare. E forse non è nemmeno una gallina! E lì non c'è risposta, come ha detto lo Zietto: Vediamo cosa verrà fuori.

E Dio salvi Salvatore Il Saggio che l’ha proprio detta giusta: in un fine settimana di stanchezza ai limiti dei limiti, di quelli in cui non si ha il tempo nemmeno per mangiare, con i mal di testa per cui si vorrebbero gli spigoli acuminati ma poi è meglio lasciare stare perché mica funzionano, con milletrecentosei  cose da fare per non imballare la settimana che non vengono fatte così siamo già imballati ed è solo martedì (calzolaio per il rialzo di Fabullo e manutenzione materiale per la fisioterapia, ordine di foam che i terapisti tagliano per fare impugnature ergonomiche, cominciare relazione per l’Ucraina, preparazione di cibo per la settimana, gestione significativa del bucato: ecco, tutto non fatto.), crisi su crisi che abbiamo guardato così, con le braccia penzoloni perché non sapevamo dove altro metterle: ecco, in tutto questo la gallina, forse non gallina, ha veramente avuto un senso, perché abbiamo riso come dei matti.

Fabullo ci è sembrato veramente contento della scuola, ha apprezzato il non essere sempre a casa da solo: ha avuto decine e decine di crisi, di quelle piccole, con la testa giù, ma quante. Oggi proviamo a stare tre ore e vediamo: anche perché ieri è stato il primo giorno per tutti, con la visita della scuola, oggi vediamo come va in classe.

La Michela ha apprezzato la vista dalla finestra dell’aula di quest'anno; perché è in mezzo ai tetti della città vecchia, dietro al campanile del comune. Beati voi che avete dei figli che della scuola rilevano con piacere l’immensa prospettiva del sapere a loro offerta.

Invece ieri i terapisti hanno fatto la classifica delle telefonate più simpatiche arrivate dalle scuole: il premio va ad un’insegnante della prima elementare di una piccina emiplegica: ma la bambina non usa una mano, come facciamo con le attività manipolative o anche solo per tenere il foglio fermo!!!!

Essì che non usa una mano, altrimenti non sarebbe emiplegica, è scritto sulla diagnosi funzionale, abbiamo fatto la riunione, e non è vero che non la usa, comunque, anzi, sta migliorando, bisogna stimolarla  nel modo giusto.

Risposta: è vero, ma poi ritrovarsi con la bambina è diverso, avevamo pianificato altre cose….

La terapista voleva far presente che l’acqua calda l’hanno già inventata, ma ha preferito dire che stamattina alle otto andrà a scuola anche lei.

Il grosso merito di questa telefonata, però, credeteci, è quello di essere stata fatta; e anche subito, non a Natale: perché, in qualunque caso, in un sistema folle non solo per i disabili ma per tutti, da una richiesta di supporto nascono le cose buone per i bambini.

Buona giornata

Angela

Storia da galline.

La Michela tiene a precisare che da sempre Firenze l’è un modello di civiltà, si sa: e si conferma tale anche per l’inizio della scuola, è evidente. E per di più di venerdì! Che uno ci va quasi per scherzo, per vedere gli amici, che sia come sia domani si dorme.

E invece qui, oggi, e di lunedì sul serio, con un’immensa e dilatata settimana tutta lì davanti, subito dalle otto all’una. Non vi dico che muso lungo. Penso che stia per scrivere a Palazzo Vecchio per avere la cittadinanza onoraria.

E un grandissimo abbraccio alla nostra Giulia che va a scuola dall’altra parte della cattedra, e anche alla sua Mamma emozionata. Però vogliamo ragguagli su quale parte del mondo accolga Giulia insegnante!

Noi abbiamo passato il fine settimana annichiliti a guardare le notizie da Livorno: senza parole per il dolore della tragedia, senza parole per la rabbia dei soliti inutili discorsi di cosa c’era da fare, cosa non è stato fatto, di chi è la colpa non nostra ma di chi c’era prima, eccetera eccetera eccetera. Con la piena consapevolezza che la tragedia di intere famiglie potrebbe non insegnare proprio nulla.

Poi abbiamo seguito in diretta le notizie dagli amici della Florida, che stanno per fortuna tutti bene: alcuni si sono spostati a nord giorni fa, altri sono barricati in casa ad aspettare che passi, cercando di non pensare troppo al fatto che si è fatto il meglio per prevedere tutto ma la sicurezza assoluta non c'è finché non è finita.

Poi il fine settimana è stato allietato dall’arrivo di una gallina: giuro, è comparsa sabato pomeriggio, nera, una via di mezzo tra un pulcino grande e una gallina piccola, un pollo, insomma. La vicina e la Michi ed io abbiamo cercato di prenderla, ma ci ha sostanzialmente fatto fesse, con Fabullo alla finestra che rideva come un matto, la lupa di fianco che proponeva soluzioni, finché è scomparsa. Tra gli attrezzi, materiali vari, è diventata invisibile.

Intanto è partito il tam-tam per la ricerca del proprietario, ma nessuno aveva perso una gallina.

È ricomparsa ieri mattina: e lì avremmo potuto vendere i biglietti per lo spettacolo, giuro. Con Paulo Aimo che sembrava Rocky Balboa, la sottoscritta con una scopa che cercava di non farla scappare, la lupa che si copriva gli occhi dal ridere, quella, la gallina dico, che correva come uno struzzo e urlava, per l’appunto, come una gallina.

Poi Paulo Aimo Ginnico l’ha catturata e l’abbiamo messa nel giardino dietro, che è più protetto e non poteva farsi male. Poi c'è il praticello: ma è mica una capra! Ma trova i vermetti, no? Anche perché mi hanno detto che il mais da mettere nel micro onde non andava bene.

Ma il proprietario non s”è trovato, questa è stata tutto il giorno immobile che sembrava morta e non si cercava da mangiare: finché ieri sera è stata adottata dallo Zietto qui dietro, in un bel pollaio con un’altra gallina, che però è una gallina davvero. Una casetta grande, che ci si sta in piedi per intenderci, asciutta, con la paglia calda, al riparo dalle volpi. E quella ha cominciato subito a girellare tutta tranquilla. Ovviamente la spedizione di consegna l’abbiamo fatta in 4, Fabullo compreso, un affare di stato. Poi la guardavamo beccare e lo Zietto: vabbè, facciamo passare il tempo  e vediamo cosa diventa.

E detta questa cominciamo a prepararci perché tra un paio d'ore usciamo per andare a scuola con Fabullo!!!!! E un paio d'ore vuol dire lavoro senza tregua per fare a malapena in tempo ad avere qualcosina, forse, in pancia. Speriamo ne sia contento, speriamo speriamo speriamo!!!!

Buona giornata.

Angela

Notizie!

Novità assoluta di ieri sera: Fabullo lunedì incomincia la scuola insieme a tutti gli altri, e comincia la prima media!!!
Speriamo regga, speriamo riesca a frequentare, speriamo, sostanzialmente che se la goda. Che sia tutto contento di farsi degli amici nuovi. Che non abbia talmente tante crisi da non apprezzare la cosa. Addirittura, chi lo sa, da avere un pochino più di appetito, perché anche ieri non è stata propriamente una giornata entusiasmante.
Ellosò che dico sempre quelle: il punto è che sono sempre quelle. E lì che stanno le difficoltà delle famiglie noiose, che vivono sempre delle vicende noiose.
Allora facciamo che vi racconto un’altra grande novità che riguarda la onlus: Apercrescere fa parte di una rete europea di neuropsichiatria infantile che si chiama NDSAN: perché è interessante. Perché, direbbero i pragmatici terra terra, come la sottoscritta, si acquista credibilità in serietà, perché ciò che si fa viene vagliato da più parti (quindi è ovviamente un onore essere stati accettati), e quindi è più facile che i progetti vengano sostenuti, e quindi finanziati: alla fine della fiera si lavora per aiutare le famiglie. Poi è ovvio che sembrano sempre piccoli passi, a fronte di un grande lavoro, però funziona così. Intanto, dalla prossima settimana, ci sono già decine di ore gratuite degli operatori per gli inserimenti a scuola; intanto in quest'anno arriveranno a sette i mesi in cui le terapie sono scontate: insomma, robe concrete e non un servizio che alimenta solo se stesso. Perché le famiglie non sanno tanto cosa farsene delle grandi parole, se poi non portano a niente.
E quindi, lo so che mi sono persa, all'interno di questa rete, la onlus è stata invitata a intervenire ad un congresso sul tema che si terrà in Ucraina a fine ottobre: a distanza, ovviamente! Il nostro compito è parlare della presa in carico in ambito neuromotorio e quindi si comincia a lavorare per preparare gli interventi: e siamo doppiamente contenti perché, nello specifico, viene chiesto di parlare di presa in carico proprio partendo dalla necessità di partire dai problemi concreti, che è veramente il nostro pensiero principale: ho già comunicato che i nostri interventi partiranno dalla necessità di capire che le famiglie si sentono lontane milioni di galassie dalle modalità operative attuate dalle istituzioni, per la lentezza burocratica prima di tutto; prendere o lasciare, noi si lavora partendo da lì. Magari detto in maniera più elegante.
Insomma, almeno vi ho contato una novità e non sempre le mie paturnie di madre ossessiva.
Che bello che ci siete Voi, gli Amici del Blog, credetemi, non potete nemmeno immaginare quanto sia bello.
Invece la Michi, che comincia anche lei lunedì, ha un muso più lungo del cavallo Rigoletto, che pesa otto quintali, non so se rendo l'idea: ahhhh, beati voi che avete figli che non vedono l’ora di andare a scuola!
Buona giornata.
Angela

È classe, non si discute.

Vorrei solo dire che non c’è niente da fare, la classe non è acqua.
Perché io sui post it trovo scritto cose come olio, stracchino, pane: e man mano che mancano le cose le aggiungo per il sabato, giorno di spesa. Per inciso, il suddetto post it viene poi sempre dimenticato a casa, così nemmeno la spesa è qualcosa di strutturato. E invece Donna Paola Da La Spezia sui post it si ricorda dei massimi sistemi.
E bón, perché è una troppo avanti, già lo sapevamo, sono sempre  e solo conferme!!!!! È una grandissima, e basta. La quale idea del suo monitor mi ha fatto compagnia tutto il giorno: per cui la ringrazio del regalo del buonumore, come ringrazio tutti gli Amici per i tanti pensieri!!!
Ieri abbiamo sentito la dottoressa: visto che il valproico è ancora alto, vuole  fare una nuova riduzione del farmaco e un nuovo dosaggio tra due settimane, vedere come va e poi parlare della nuova terapia. Così abbiamo sentito la pediatra che ha già prenotato il prelievo domiciliare.
E stiamo a vedere. Ieri è stata pietosetta anche la cena: gli sono venute le crisi nel momento sbagliato e addio. Ogni tanto ci piacerebbe sapere cosa stiamo sbagliando.
E se niente stiamo sbagliando, allora veramente basta, oserei dire.
Oggi andiamo in fisioterapia, cercheremo di rimetterlo sul girello, nel rispetto delle sue forze, di quello che si sente di fare. Vietato pensare.
Però la stagione ora è meravigliosa, con la luce dorata e le finestre sempre aperte.
Grazie ancora per ieri. È bellissimo avere degli Amici.
Buona giornata.
Angela

Già, le bufere.

Noi abbracciamo fortissimo Luana, che si è trovata a dover vivere questo dolore e a farsi tante domande, com’è inevitabile che sia. E a non trovare risposte, beati quelli che ci riescono, noi non siamo in quel numero lì. Evidentemente.

È per questo che non ringraziamo mai abbastanza perché ci sono gli Amici del Blog, semplicemente perché capiscono. Ma non capiscono  i piani altissimi, quelli non lo so. Capiscono cosa vuol dire sentirsi fragilissimi,   dopo giorno e ora dopo ora: anche quando si diventa noiosi, perché le cose sono sempre quelle. Ma è proprio lì che sta il dramma, nel fatto che le cose siano sempre quelle, e non sia mai concesso stancarsi. Non finisce tutto con i ritmi di facebook, per intenderci, dove basta scrollare per avere notizie nuove.

È chiaro che, a pensarci, il senso di precarietà coinvolge tutti quanti. Per quanto positivi, per quanto brave persone, per quanto, magari, con tanti impegni legati alla coscienza civile, per quanto tutto questo, abbiamo sempre tutti l’idea profonda che potrebbe sempre arrivare la bufera: quella che in un attimo cambia tutto, che non siamo più noi, che diventiamo come quegli altri, i disperati, quelli di cui sentiamo sempre parlare solo da lontano.

È giusto non pensarci, anche perché, obbiettivamente serve proprio a poco.

Però è un dato di fatto: pensate alla tragedia di queste bufere in situazioni “normali”: e pensate invece a quando già si parte parecchi passi indietro, a quando si è già molto più che fragili, come nel caso della famiglia amica di Luana. Veramente non c’è cima a cui appendersi.

Faccio che dirvelo così lo sapete da me, come i migliori pettegolezzi, si sa che vanno così: oggi è il mio compleanno. E, tanto per portarmi avanti e non sbagliare, sono già di pessimo umore: perché, appunto, come per  tutti i superfragili, quelli che ci si stufa di pensare che ci siano, metti che la fragilità sia una malattia contagiosa, metti che il vento arrivi anche a me, ecco come per tutti quelli lì, le feste comandate sono un immenso problema da gestire. E vabbè.

Aspettiamo notizie dall’epilettologa, non facciamo i conti di quello che mangia. Oggi pomeriggio arriva Paulo Aimo Organizzato e io faccio una scappata in onlus dove c’è riunione con le progettiste: siamo molto ma molto orgogliosi di questo, perché vuol dire aver messo in piedi qualcosa di strutturato, che dà risultati, e li dà anche trasparenti.

Buona giornata.

Angela

Siamo stati contenti.

Grazie per il vostro impegno per la musicoterapia: e state tranquilli se, come Salvatore, non avete l’account. Purtroppo non c’è altro modo in questo specifico progetto: però non ci stiamo affidando solo a quello, tenendo conto che anche ieri funzionava un momento sì e 362 volte no. Noi sappiamo che tutti quanti ci aiutate sempre in tantissimi diversi modi, tutti importanti.

Ieri ho portato Fabu in terapia e, nonostante le crisi, siamo riusciti a metterlo sul girello per ricominciare ad allenarlo: anche mentre camminava ne ha avute tre o quattro, in dieci minuti, e abbiamo aspettato che finissero. Poi abbiamo dovuto lasciare perdere perché era troppo stanco, ma intanto siamo stati molto ma molto contenti. Pensavamo non ce la facesse, o si rifiutasse, e invece era contento e ci ha provato con tutte le sue forze: povero piccino nostro. Che da un lato è bello vederlo soddisfatto e dall’altro fa una pena infinita: per tutta la sua voglia di vivere e per tutte le tegolate che gli arrivano ogni giorno.

Beato chi crede che tutto ciò abbia un grande senso.

Quindi è andata molto meglio del previsto, così non siamo tornati a casa smarriti e frustrati. Come ti è venuta questa meravigliosa definizione, mia cara? dice LA PAOLA. Potenza dell’infermità mentale, dico io. Però rende molto bene l’idea, almeno una fatica, perchè la tristezza è faticosa, ce la siamo risparmiata.

Poi sono arrivati i dosaggi, tramite un complicato giro di ritiri.

Aspettate che vi racconto questa, di cui mi assumo tutte le colpe per la mia poca efficienza.

Lo sportello per il ritiro degli esami è aperto poco più di un’ora in pausa pranzo: quando io non posso muovermi di casa, quindi, ad esempio, tutti i periodi  in cui  Fabu non va a  scuola, se ne occupano i volontari.

Si possono ricevere su internet, ma la procedura va attivata allo sportello al momento dell’accettazione, che noi non facciamo perché, facendo il prelievo domiciliare, l’accettazione la fa direttamente la nostra pediatra con il servizio domiciliare: proprio perché, sapendo che non ci possiamo muovere di casa, si occupa di tutto lei. Per cui ho già cercato un altro giro per dare le credenziali per poter accedere al ritiro internet, ma non l’ho ancora trovato: perché si torna sempre all’accettazione allo sportello, che però noi non facciamo essendo a casa e chiedendo per questo di non farla. Insomma, la solita storia di aggiungere acqua per ottenere acqua.

È sicuro che c’è un modo, devo solo trovare il canale giusto e poi funziona tutto: è solo che devo avere il tempo di farlo e sarebbe carino che fosse più semplice. Proprio perché se utilizzo 24 ore al giorno per stare dietro a Fabullo faccio fatica a tirare fuori i tempi per questi “dettagli”. Anche perché possiamo occuparci di tante cose solo di notte, ma non telefonare; e prima vengono sempre le urgenze, come i contatti con i medici. In parole povere: le procedure per risparmiare tempo ed essere autonomi richiedono parecchio tempo per la loro attivazione. Acqua per acqua.

Ohhh, ma signora, si sa che il mondo burocratico è così per tutti, non ne faccia sempre una questione personale, dicono Quelli Che Sanno. Vero: solo che se ne accorgono maggiormente della faccenda solo quelli che sono, di base, più in difficoltà, per cui i servizi stessi sono erogati.

Insomma, sono poco efficiente e Dio salvi i volontari che ci pensano. Così siamo tornati a casa e c’erano gli esami: l’ammonio è ancora alto ma finalmente in discesa, il valproato sempre troppo alto e sempre uguale.

Per cui il lavoro urgente di ieri pomeriggio è stato scrivere alla dottoressa. Solo per dire: un lavoro di dieci minuti ha richiesto un’ora e mezza per le ovvie interruzioni continue (crisi, metti giù, metti su, bagno, acqua, noia, libri buttati per terra, cerca un altro cartone). E adesso aspettiamo risposta.

Anche perché dobbiamo prenotare svariate altre visite che andavano appunto stabilite per settembre, ma abbiamo fermato tutto perché l’aspetto epilettico ha la precedenza: altrimenti Fabu sta troppo male e non si può fare niente.

E poi ancora, siamo usciti in giardino alle cinque e ci siamo stati fino alle sette abbondanti, così prendiamo l’arietta, che bello che si sta così bene.

Buona giornata.

Angela