Neanche Giobbe.

Dalla dentista tutto molto bene: Fabullo aveva la faccia dell’animale braccato, perché comunque Questa qui è tutta carina, mi sta facendo mille feste e mille sorrisi e mille moine, ma guarda com’è vestita e c’ha pure le mascherina e si vede che questo posto non è divertente.

Nonostante questo, la dottoressa è stata bravissima nella sua rapidità, ha colto gli attimi con la bocca aperta, e comunque è stato bravissimo anche Fabullo: perché comunque ha capito che non era niente di drammatico e ha collaborato.

E il responso è stato che non ha carie che possano fargli male. Non solo: a parte quel discorso lì, i dentini stanno benissimo, sono lavati ottimamente e non hanno un filo di tartaro. Mi ha detto che siamo bravissimi a lavarglieli. Io le ho spiegato che probabilmente ci pensano gli angeli custodi, perché lasciamo perdere cosa riusciamo a fare noi visto che vuole fare da solo e tutte le volte è un pasticcio.

Insomma, ce la siamo tolta. Poi siamo venuti a casa, recuperato Michelina e siamo andati a prendere la sua amica, che ha dormito qui ed è veramente simpaticissima.

Quindi, tutto ok con la dentista: eravamo abbastanza certi che non fosse un problema di dolore in bocca, ma siamo contenti che, sotto questo punto di vista, non ci sia niente da fare.

Per il resto, il fine settimana non è andato male: è andato peggio. Soprattutto ieri è riuscito a stare sveglio sì e no un paio d’ore di seguito; sveglio il tanto che bastava per avere crisi, sostanzialmente, una valanga, fin dal mattino. Non sappiamo perché, ci aspettavamo addirittura l’arrivo della febbre. E poi era distrutto e ha dormito per recuperare e anche la cena è stata un incubo: se l’obbiettivo è di portare a casa un pasto al giorno tra spizzichi e mozzichi, ieri non l’abbiamo raggiunto.

E noi siamo stati lì ad aspettare che passasse il tempo, si sveglia non si sveglia lo svegliamo per mangiare lo lasciamo dormire, l’infinita litania, che Giobbe era un dilettante con le sue lamentazioni, fidatevi.

Questa è l’ultima settimana di centro estivo: che vuol dire che, dalla prossima, la Michelina comincia le ferie e Fabullo rimane un po’ più solo. Oggi è giorno di piscina, ma per noi è meglio di no: pare arrivi il gran caldo, ma ieri, per fortuna, ha piovuto ed è stato freschetto, stamattina, sempre per fortuna, è ancora frizzante; insomma, l’acqua per Fabullo non sarà abbastanza calda per oggi pomeriggio, ci manca ancora che andiamo a cercarci rogne. Anche se ci fa una pena infinita. Così andiamo in fisioterapia.

Buona giornata.

Angela

                                                                                                                                                             

Sempre lì a fare riflessioni.

E niente piscina. Perché il cielo era velato, a pranzo ho sentito Michelina che era lì con i bambini, che mi ha detto che non faceva freddo, ma l’acqua non era calda, i bambini stavano dentro un pochino e poi volevano uscire, e quando uscivano avevano freddino. Insomma, non era roba per Fabullo. Ci siamo date tempo fino alle due, perché poi alle due e mezza dovevamo uscire.

E il solleone è arrivato alle tre. Quando ormai era troppo tardi. Uhhhh, che rabbia, per cui poi mi sono data della somara trentasette volte, perché nelle cose bisognerebbe sempre provare, eccetera eccetera eccetera.

In realtà poi Michi mi ha detto che sì, faceva caldo, ma l’acqua è sempre rimasta più fredda del solito. Per cui, forse, non è che ogni situazione debba per forza diventare indice di verità universale e sentiero di saggezza e quelle robe lì, ci vuole coraggio o prudenza: ieri non era la giornata giusta e amen, abbiamo fatto bene a stare a casa. Sfortuna, indubbiamente, considerato che stamattina il cielo è bello turchese. E basta, è andata così, è stata una lunga giornata ma in qualche modo è finita. Come dicevamo ieri: a forza di venire incolpati di qualcosa, si finisce sempre con il sentirsi colpevoli sul serio per il fare come per il non fare. Ieri Fabullo rischiava di ammalarsi; o, quanto meno, di godersela molto poco perché per lui l’acqua freschina è un problema.

Oggi si va al centro estivo per pranzo, poi un po’ di riposo, poi andiamo dalla dentista, che è qui vicinissima. Lo studio si è preso del tempo per fare con calma, si metteranno in due, l’obbiettivo è capire se ci possa essere qualcosa di doloroso che limiti la voglia di mangiare. Nessuno ha questa impressione, non la logopedista, non l’epilettologa: sembra di più un malessere legato alle crisi, che potrebbe anche essere un senso di nausea, che potrebbe anche essere proprio una riduzione neurologica dell’appetito.

Comunque è un controllo che facciamo, speriamo solo che riescano: proprio solo a capire se ci sono carie, che è l’obbiettivo di oggi. Poi è molto probabile che siano da fare delle cose “normali”, tipo la pulizia, e probabilmente si valuterà che è necessaria la sedazione: in tal caso ci manderanno, per caso e per fortuna, nello stesso ospedale Martini dove siamo già seguiti, ed è ovviamente un’ottima notizia perché giochiamo in casa e le eventuali cose possono essere un pochino meno complicate, almeno sotto l’aspetto pratico e logistico.

Perché questo è assodato da sempre: che nella situazione generale, Fabullo rimane un bambino fortunato per come viene seguito.

Poi, sempre oggi, sarà un po’ festa: perché andiamo a prendere l’amica di Michi, che dormirà anche qui, ed è carina e simpatica, e anche Fabullo sarà contento. E contento vuole anche dire più gestibile, come dire, un po’ meno faticoso.

Buona giornata.

Angela

Le Parole Giuste.

Sempre Grazie agli Amici del Blog che pensano a noi: con i film, con i gattini, con i messaggi che rallegrano sempre. E’ l’idea delle poche parole che però vengono davvero dal cuore: e anche le poche parole che stanno vicino, senza giudicare, come dire, le parole per quando le parole non ci sono .

Sapete, una delle cose pesanti per le famiglie dei bambini speciali sono, come dire, le pubbliche relazioni: come dire: talvolta qualunque cosa si dica, che però è la verità, suona come una lamentela, e quindi è fastidiosa; per cui si viene immediatamente messi sotto giudizio. Per cui: se si parla con Quelli Che Sanno, che fanno parte di Organi Competenti, l’obbiettivo è fermare prima che emergano problemi e richieste. Faccio esempi random: Signora, è ovvio che il suo bambino piange tutta la notte, guardi come lo posiziona, guardi come lo tiene, non gli offre un aspetto percettivo contenitivo. Ed è inutile provare a dire che non è mica il primo figlio, che si sa come tenere i bambini, che questo è diverso, che sono settimane che si aspetta una visita o una seduta con la terapista per avere aiuto, ma non c’è mai posto, il personale è impegnato eccetera. Probabile che ci sia un solo medico o un solo terapista per chissà quanti bambini, perché si taglia tutto, ma si fa prima a sgridare la Mamma.

Oppure: Signora, è ovvio che il suo bambino è così rigido, lo deve mobilizzare lei tutti i giorni, mica possiamo sempre esserci noi, ci giochi con il suo bambino e intanto lo muova. E anche lì: inutile dire che non è proprio semplice, che il bambino non vuole, che per la mamma è un dolore indicibile, (colpa della mamma che non elabora e non accetta), oppure che, semplicemente, se più di otto ore al giorno sono dedicate alla cura diretta per le parti assistenziali, pappa nanna cacca per dirla tutta, le ore rimanenti vanno dedicate ad altro: che non vuol dire la sauna e la lettura di Proust (meglio gli Harmony signora, le mamme che usano i congiuntivi poi sono un problema), ma tutte le attività per il bambino non dirette sul corpo del bambino; come rifare i letti e magari cambiarli, attaccare il triplo delle lavatrici normali perché è tutto sempre sporco, idem per i 500 piatti e pentole per tutto il cibo che si prova a dare, che per altro va anche preparato, eccetera sempre eccetera.

E via di seguito.

Le Mamme Silenziose potrebbero mettere per iscritto tutte le volte che hanno ricevuto delle colpe. O forse no, perché sono troppe. E guai a dirlo: perché il pensiero immediato di Quelli che Sanno, e la loro eventuale risposta, è: Signora, nessuno vuole accusarla di niente, la stiamo solo aiutando, il fatto che lei la prenda così è prova del suo esaurimento, della sua mancata accettazione.

Mia cara, la devi piantare di anticipare le parole altrui, dice LA PAOLA: chiedo venia, dico io, però se sono isterica ossessiva è ovvio che ne approfitto, no?

E poi ci sono le parole non di Quelli Che Sanno, ma dell’Uomo Qualunque Sempre Saggio. E lì è più sottile: perché subentra la paura del diverso da ciò che vogliamo, da quello che temiamo possa accadere anche  a noi, per cui è importante convincersi che a noi non può capitare, se è successo a loro c’è un motivo, hanno sbagliato qualcosa, altrimenti non è possibile. Per cui sono parole gentili, ma sempre un giudizio: ma perché hai fatto così, perché non sei andata a lavorare, perché non ti sei incatenata davanti al ministero, perché non passi la notte pregando, perché perché perché. Il meccanismo è: io farei in un altro modo, ecco perché non sono in questa situazione.

Ovviamente, questo presuppone che si arrivi ad anni luce dalla percezione netta di come siano le giornate.

Ma anche lì, non si può dire: perché il passo successivo è: Uhhh, ma con te non si può proprio parlare.

Le Mamme Silenziose chinano nuovamente la testa.

Ecco perché sono belli i pensieri degli Amici del Blog, perché sono vicini e basta, senza giudizi.

Come anche, per esempio, il nostro vicinato: che ci guardano silenziosi e poi arrivano con le pentole, per intenderci. Non ci dicono mai come fare, sempre per intenderci.

E quindi, appunto, torniamo alla prima riga: Grazie.

Ieri siamo andati al collaudo carrozzina, che è andato benissimo, la dottoressa è stata molto soddisfatta, come noi del resto. Tra l’altro è andato tutto liscio, niente tempi di attesa: meno male, perché Fabullo era un pochino cotto; anche al centro estivo non ha avuto tanta voglia di giocare con gli altri, era pieno di làsme stè, come diciamo noi. Forse perché non aveva dormito un tubo.

Oggi, d’accordo con i terapisti, abbiamo deciso di tenerlo a casa per portarlo in piscina con gli altri, vista la settimana pesante, domani abbiamo ancora il dentista. Solo che il cielo è coperto e l’aria meravigliosamente fresca: che è uno spettacolo, ma proprio oggi doveva decidere di non esserci il solleone? Il tutto a dimostrazione che hanno ragione, mi lamento sempre. Ovvio che, però, quelli che mi spiegano che sono una piaga non sono qui a passare la giornata. Uhhh, che antipatica.

Per cui vediamo come si mette: noi ci andiamo verso le tre, quando la folla si dirada e l’acqua dovrebbe essersi scaldata. E se sta così, non ci andiamo, povero Fabullino.

Buona giornata.

Angela

Nessun avvistamento.

Stanotte siamo stati attentissimi all’avvistamento della Gina: ma niente, si vede che si sta comportando meglio. Siamo stati attentissimi considerato che Fabullo si è svegliato, più o meno, quaranta milioni di volte, cosa che non accadeva da tempo.

Ieri la dottoressa e l’ingegnere hanno studiato e ristudiato, tra l’altro sono davvero simpatici. Le partenze spontanee dell’elettrostimolatore, nonché baracchino, sono circa 20 al giorno, più concentrate nelle ore tra le sette e le nove del mattino; corrispondono alle crisi lunghe, quelle che più violente, che fanno alzare la frequenza cardiaca e quindi attivare il tutto. Paradossalmente, in questo momento sono quelle più brutte ma che danno quasi meno fastidio: perché, appunto, passano quasi subito, dipende dalle volte, e poi non dobbiamo più coricare Fabullo come facevamo una volta, probabilmente sono proprio attenuate. Per quanto non siano una passeggiata, nèh? E’ la solita storia di qualità e sopravvivenza.

Noi non ne vediamo 20 al giorno, ma da tre a dieci: alcune potrebbero essere notturne, altre non arrivare nemmeno perché vengono appunto fermate. Santo baracchino. Certo che quella povera testolina… povera.

Il problema sono le crisi “piccole”, che non sappiamo come definire: è infastidito, non è assente ma china la testa per non guardare, sbatte gli occhi. E sono tante, sono più i momenti che ci sono che quelli in cui non ci sono. Quelle non fanno alzare la frequenza cardiaca, l’abbiamo valutato più volte con gli elettrodi, e quindi non attivano la partenza spontanea: lì, la speranza è che vengano curate dalle partenze programmate, ogni 61 secondi. È anche possibile che alcune di queste crisi siano in realtà crisi lunghe che vengono trasformate in queste, per cui siamo in un’altra situazione ancora.

Fatto sta che  lo infastidiscono tantissimo, che probabilmente lo stancano tanto, che alla fine non mangia, vuoi perché danno un senso di nausea, di malessere generale, anche solo di stanchezza.

Così ieri hanno provato ad alzare l’intensità di stimolazione, siamo solo a metà del range utile, per fortuna abbiamo ancora delle carte da giocare.

Povero piccino nostro, che pena infinita.

E poi stanotte ha dormito proprio poco, come capitava in passato e ultimamente non più. Chissà cosa c’era che non andava, se il baracchino c’entra qualcosa, o se aveva male da qualche parte, la schiena è rigidissima.

Facciamo così: che se incontro qui in giro una gattina nuova facciamo due chiacchiere; metti che parli toscano, e  diventa tutto chiaro.

Oggi andiamo a pranzo al centro estivo; poi, nel pomeriggio, collaudo carrozzina: che è una roba tranquilla, la dottoressa è simpatica, è solo a Ivrea;  è  che per noi è sempre tutto un problema: per cui magari dorme e lo devo svegliare, magari non sta bravo, eccetera eccetera.

Quante cose in quell’eccetera.

Buona giornata.

Angela

Ahhhh, quelle del Blog!!!

Uhhhh, essere in quel di Firenze a vedere le scene con la Gina. E far che pigliarsi anche l’Ettore in casa? Così la risolviamo e basta. L’Ettore, detta così, sembrerebbe proprio il prototipo del gatto domestico che non vede l’ora di accasarsi, sicuramente, come vederlo!!!!

Comunque la Gina, questa notte, non l’abbiamo vista passare con traiettoria parabolica, che neanche le meteore; delle due l’una: o è stata bravissima, ha dormito tutta tranquilla; o è stata elegantemente fatta uscire dopo cena. O, ancora, la parabola ha seguito altre coordinate: che ne so, la croce del sud, nell’altro emisfero.

Invece ieri il miracolo alimentare non si è ripetuto, non ci sono stati santi; testuali parole del direttore del centro estivo: la pasta, niente; la bisteccapanata, niente; le patatine, niente; il formaggio come ultima spiaggia, niente. Siamo riusciti a farlo bere, quello sì.

E bòn: ha poi mangiato cena, per carità, meglio che niente. Per cui il miracolo domenicale resta ancora più inspiegabile. Con gli amici avrebbe dovuto, in teoria, andare meglio che chiusi in casa di cattivo umore: e invece no. Bòh: ci sembra l’unica risposta possibile. Chissà se lo stracchino fosse contrabbandato, invece che uscito in maniera tranquilla dal frigo: forse assumerebbe l’ineffabile sapore dell’avventura. Ahhh, Donna Paola, che neanche James Bond!!!!! Ci sarebbe stato da avere un biglietto in prima fila per vedere la sua faccia al controllo bagagli!!!!!!!!!!!!!!!

E come cronometro vivente, sullo scatto dei cento metri, chi la batte? Nessuno!!! Direi che anche qui avrebbe potuto mantenere le stesse performance. Anzi, nel pomeriggio ancora più efficienti: nel senso che, ad un certo punto, è venuto tutto nero, si è alzato il vento, il vicinato è venuto a chiamarmi perché sapevano che ero chiusa in casa con Fabu, a cercare di farlo stare bravo, con le tende chiuse: guarda che il bucato è asciutto, fai che tirarlo dentro!!!! Dio salvi il nostro vicinato.

Insomma, tutti mobilitati per noi; io uscita a ritirare e poi? E poi niente. 5 minuti dopo, di nuovo sole splendente e di acqua neanche una goccia. Forse le temperature sono un pochino calate, tipo da 34 a 33, ecco. Insomma, stiamo diventando dei 25enni noiosi che parlano sempre del tempo.

E quindi stamattina andiamo a visita: dove potrebbe anche finire come l’altra volta, in cui la dottoressa e l’ingegnere hanno valutato che la cosa migliore fosse provare ad aspettare, dare il tempo al neurostimolatore di lavorare. Insomma, noi ci andiamo senza, come dire, sapere cosa aspettarci; però ci andiamo lo stesso, perché, se anche non ci fossero proposte, ci sentiremmo peggio se stessimo completamente con le mani in mano: anche perché, per fortuna, abbiamo la possibilità di essere visti in fretta tutte le volte che lo chiediamo, la nostra dottoressa ci prova davvero a pensare cosa sia meglio; e quindi ci diamo una mossa e ci andiamo.

Buona giornata.

Angela