Come se nulla.

 In questi casi, Amici Amatissimi, stiamo immoti. Ineffabili. Silenziosi. Noncuranti. Superiori.

Portati alla contemplazione. Consci del nostro essere consapevoli. Mindfulnessennanti. Apprezzanti gli attimi. Anche i microattimi, i nanoattimi. Ci sentiamo parte del tutto, del cosmo, della Fondazione Galattica. Siamo amici di tutti i santi, degli sciamani, e offro pure un caffè a Manitù, se desidera venire a trovarci, di persona personalmente.

Siamo andati in fisioterapia e non ha avuto mai male, né all'andata né al ritorno. Ho addirittura osato fermarmi a fare gasolio (veloce, per carità, 20 euro significa circa dieci secondi di erogazione!).

Quindi: muti stiamo, Amici Cari.

Buona Giornata.

Angela 

L'ipotesi.

Venerdì sera siamo andati a dormire, dopo una giornata stancante straziante snervante impotente, Fabullo urlante, da seduto era da peggio, da sdraiato meglio ma non una passeggiata. Diciamo che siamo andati a dormire, senza pensare al futuro, né immediato né remoto, che era la cosa migliore.

Poi Fabullo ha chiamato e abbiamo guardato l’ora automaticamente alzandoci, non perché fosse importante, capirai che cambia quando il tempo della notte non va come deve andare.

Solo che la sveglia segnava le sei. Giuro. L’abbiamo guardata trecento volte in due. Anche perché ci sentivamo lucidi come non capitava da tempo veramente immemorabile: ma letteralmente, una notte intera di sonno, saranno stati anni. O al massimo era capitato in un cambio ospedaliero, e basta. E non soffermiamoci sul pensiero che si può dormire quando qualcun altro guarda il figlio in ospedale, ma dài, non è un pensiero degno di una vita.

E poi la giornata è andata liscia, Fabu è stato sereno, senza dolori, ha riposato tranquillo, si è goduto le cose, è stato seduto.

Allora: la prima possibilità è il miracolo, e secondo me è l’ipotesi concreta, soprattutto considerati i pensieri degli Amici del Blog, che tutto possono.

L’altra possibilità è che venerdì abbiamo cominciato i nuovi integratori intestinali, che dovrebbero fornire una sorta di barriera sulle pareti all’infiammazione: la teoria è che sulla funzionalità dell’intestino in sé dovrebbero agire un po' per volta, nel corso delle settimane; sul dolore, chi lo sa, magari hanno dato un beneficio immediato.

La notte seguente non è stata così di grazia, ma con dei risvegli più normali per noi: tre o quattro, come quando vuole aiuto per girarsi, senza le urla strazianti da dolore. Domenica, ieri, nuovamente un po' infastidito.

Insomma: stiamo a vedere, abbiamo dei lampi di speranza. Sui pensieri degli Amici, crediamo ciecamente.

Comunque sia, una notte di sonno è stata inestimabile. Grazie, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

 

Il tempo, la mezzanotte, gli incastri, i benedetti, quant'altro.

 Ieri ha avuto la spettacolare idea di finire, allo scoccare della mezzanotte. Lo so che capita ogni singolo giorno, che il tempo passa e fugge, che è un mistero insondabile perché Rovelli dice che il tempo non esiste, che sembra lento nella noia (ahhh, la noia, che lusso!) e ferocemente rapido nella bellezza, e più accanitamente crudele quando qualcuno non c'è più per sempre, e cos'è sempre.

Alla fine del delirio e dell'ottundimento, però, ribadisco: ieri è finito e ha fatto bene. Poiché si è comportata da incubo, la giornata. A parte l'incrociare la consegna dell'ossigeno, che ho chiamato al volo perché la bombola era inspiegabilmente scarica, probabilmente perdeva e sempre sia benedetto il Ragazzo dell'Ossigeno; e la consegna dei materiali infermieristici; e volevano consegnare anche le pappe della peg, ma gli ho detto di no, quello no, sono immensi scatoloni, devo portare Fabu in fisioterapia, ci devo andare. E il Vicinato ha coordinato tutto, sempre sia ulteriormente benedetto. 

E Fabullo ha pianto sempre, prima dopo durante, viaggio di andata, viaggio di ritorno, e poi aveva il catarro, e dolori e non sapevamo più quale santo invocare, tutti avevano di meglio da fare, evidentemente, perché se solo ci avessero sentito almeno un po' avrebbero provveduto, non potevano non avere pena di noi, ieri.

Questi dolori, che non fanno chiudere occhio la notte, per altro, sono poco comprensibili, nel senso che chissà se sono di pancia o articolari, e comunque noi abbiamo perso il filo in questo terribile anno: non abbiamo più fatto la botulina, abbiamo fatto poca fisioterapia, facciamo fatica a farla, così diventa difficile scremare le problematiche. E pur sapendo di aver necessità di ritrovare un pochino il bandolo della matassa, per almeno sopravvivere, non riusciamo a farlo: perché diventa difficile decidere da cosa partire, vista la quantità di elementi da considerare, e comunque se Fabullo piange sempre diventa veramente dura spostarlo a fare visite.

E poi gli Angeli esistono, e quindi abbiamo avuto lasagne ai carciofi per cena e bugie di carnevale a merenda. Pazienza se carnevale era già passato.

Siano benedetti anche gli angeli che ci portano la cena. 

Buona Giornata.

Angela  

Il si poteva fare.

Tutte queste riflessioni vengono condivise ogni singolo giorno con le famiglie che cercano la onlus anche solo semplicemente per necessità di comprendere delle proposte: e appunto una delle domande più banali è il perché una determinata proposta che viene fatta fino al giorno prima era vista come lo spaventapasseri per gli illusi, e improvvisamente diventa la panacea universale. È veramente importante che le famiglie capiscano certi meccanismi: non vuole nemmeno dire essere presi in giro, ma semplicemente, appunto, sono meccanismi e basta. Per questo l'importante è saperlo.

Un'altra delle domande ricorrenti è se abbia senso che un centro che può emettere delle prescrizioni per ausili o ortesi (e significa quindi un centro pubblico), oppure un centro che dà delle indicazioni che poi devono essere ascoltate in sede di prescrizione (e qui si tratta quasi sempre di qualche posto in cui magari fanno i fenomeni, non è scontato ma è possibile) prescriva o indichi sempre gli stessi ausili e le stesse ortesi per tutti quanti. 

Le risposte ovviamente non possono mai essere generalizzate e ogni caso fa storia a sé: però la regola universale deve essere comprendere che il più bello degli ausili e la più bella delle ortesi, per quanto possa essere l'ultimo ritrovato della scienza e della tecnologia, non potrà mai essere utile a tutti indiscriminatamente. Per la precisione: se non viene indicata al cento per cento dei pazienti, perché questo non avviene, ma anche solo all'ottanta, è verosimile che sia importante cercare di analizzare bene la situazione e leggere tra le righe.

Se un singolo prodotto viene portato in cielo e un altro prodotto viene bistrattato senza possibilità di appello, è necessario farsi delle domande.

La prima è se il prodotto bistrattato sia stato effettivamente conosciuto e utilizzato, per cui il non gradimento dal punto di vista dell'utilità nasca da un'esperienza fondata. Oppure se sia accantonato e basta.

Quelle che vengono dopo non sono domande ma pensieri: ovviamente, se si utilizza sempre un singolo prodotto, è verosimilmente perché ci si affida sempre alla stessa azienda: è vero che il primo pensiero che emerge è che quell'azienda sia particolarmente amica di chi indica il prodotto.

Non è un pensiero che si può dichiarare falso a priori, ma la verità è che quasi sempre non c'è una situazione poco trasparente dal punto di vista, diciamo così, economico. 

In una grande quantità di casi si tratta esclusivamente di pigrizia del professionista della riabilitazione: scegliere un ausilio vuol dire fare tante valutazioni e tanti pensieri, guardare cosa c'è sul mercato e parlare con più esperti del settore, e poi fare diverse prove. 

È chiaro che se scelgo sempre le tre o quattro cose in croce la mia vita professionale è più semplice.

Dal punto di vista normativo è tutto regolare: basta definire che quel singolo prodotto è opportuno per quel singolo paziente. Badate bene: verosimilmente non è una bugia; manca il dettaglio seguente che dovrebbe essere affrontato, cioè: questo prodotto non è sbagliato, non creerà dei danni che possono essere imputati a qualcuno; ma è davvero il più giusto? 

Capite bene che se si parla di numeri diventa facile dimostrare delle cose, quando si parla di rieducazione funzionale di un paziente grave non si potrà mai dire come se sarebbe andata se si fossero fatte delle altre cose.

È per questo che non ci sono colpe se le cose non vengono fatte. Non è una scorrettezza dal punto di vista legale, ma chiaramente ci rimette sempre il paziente che ha incontrato sulla sua via un professionista poco professionale, allitterando.

Ed è quindi per questo che diventa sempre importante farsi delle domande quando vengono sempre proposte le stesse strade a tutti.

Buona Giornata.

Angela 

Vi dirò.

 Vi dirò: si, ovviamente la Onlus ogni tanto viene nominata con il mitico "fate voi, siete voi i genitori, se vi fidate", accompagnando l'esternazione con l'espressione che potrebbe essere dedicata ad un verme strisciante disorientato che non trova il modo per scavare nella terra.

Però vi dirò anche la cosa più importante: che capita sempre di meno. Non mai, quello no. Ma molto molto moltissimo meno. E vi dirò di più ancora: che alcuni professionisti, anche del pubblico, consigliano alle famiglie di venire a conoscere la Onlus.

Un professionista che lavora nel pubblico non può mandare pazienti nel privato, ma noi siamo una Onlus, e quindi ha senso. 

Sicuramente è merito di un decennio di lavoro rigoroso, che vuole dire: relazioni dettagliate che motivano ogni scelta; presentazione degli ausili per cui è necessaria la prescrizione spiegando bene perché quell'ausilio e non un altro, e presentando anche delle valutazioni comparative per motivare; il terapista che va a visita con la famiglia per confrontarsi. Sempre gentilmente, ma anche con la convinzione che nasce da una lunga analisi.

Questo è molto bello, fonte di enorme soddisfazione. Ma anche lì: il rigore è anche onestà intellettuale, che vuole dire che ciò che si fa viene presentato per quello che è. Senza fare i fenomeni, per esempio.

Ogni tanto mi sorprendo a pensare che, qualunque cosa sarà di noi, qualcosa di buono lo abbiamo fatto.

Buona Giornata.

Angela 

Tra le righe.

 Un po'si sa, un po'però lo si impara meglio ogni giorno, in questo mondo del terzo settore e della conseguente progettazione, che, giustamente, finanzia quel mondo.

La cosa importante è leggere sempre bene tra le righe: perché non c'è nulla di falso, in ciò che c'è scritto, è solo il come viene presentato, il punto.

Quindi: quando viene raccontato un progetto sulla disabilità, che preveda ad esempio una terapia, non vuole dire che quella proposta sia appena stata inventata, che sia un'innovazione; o al contrario, perché i complottisti esistono, che sia qualcosa che, se non viene offerto nel pubblico, è perché mancano gli studi. E, al contrario, se il pubblico comincia ad offrire qualcosa, non è detto che sia perché sono arrivati gli studi: se va bene c'erano da decenni, ma l'ente non aveva la tecnica o l'apparecchiatura, e poi l'ha acquisita per vari motivi.

Esempi: se un ente del terzo settore racconta la propria esperienza riabilitativa con tecniche specifiche,  non vuole dire che abbia scoperto l'acqua calda, ma neanche che venda fumo: vuole solo dire che sta operando la mitica disseminazione, voce di budget all'interno di fondi progettuali. Non vuole dire che gli operatori siano bravi, oppure no: è "solo" un progetto.

Dall'altra parte: se un grande centro pubblico comincia a fare qualcosa, che ne so, onde d'urto sulla spasticità pediatrica, non vuole dire che la tecnica abbia finalmente gli studi, perché c'erano da svariati anni; e nemmeno che sia necessariamente una novità, perché magari si utilizzavano da tempo altrove. Vuol dire solo che quel centro ha acquisito la tecnica, e fa delle pubblicazioni per giustificare l'acquisizione: che è ovviamente una cosa positiva, un'offerta in più.

Rovescio della medaglia: determinate tecniche sono fieramente osteggiate dal sistema pubblico (con tanto di Famiglie Isteriche a cui viene nemmeno gentilmente dato delle illuse perché vanno a cercare cose diverse), e un bel giorno invece, le usano.

Vuole dire che sono diventate valide? Ni. Probabilmente lo erano da tanto tempo, e il sistema pubblico, in quanto tale, aveva necessità di dati, raccolti nel tempo da altri. E, in più, banalmente, aveva bisogno dei fondi per acquistare le tecniche stesse.

Sempre leggere tra le righe.

Sempre simpatica, mia cara, dice LA PAOLA. Sempre, dico io.

Buona Giornata.

Angela 

Tanta luce.

 Venerdì grasso, nonché venerdì 17, tanto per fare il botto ha portato Nonna Roby Volante: nel senso che volando ha portato a casa una frattura di polso, e, per fortuna, basta.

Ma Nonna Roby 25enne è bravissima e se la sta cavando bene, con tanta pazienza.

Fabullo nostro è stato nuovamente alle prese con il mal di pancia: abbiamo sospeso il ferro, perché i valori non erano ancora perfetti, ma era migliorata l’emoglobina, e il Medico Santo Subito ha deciso che era più il fastidio che la necessità: e senza ferro tutto era migliorato per qualche giorno. E invece venerdì e sabato sono stati belli tosti, notti urlanti annesse.

Così la domenica è stata dedicata alla ricerca per un ordine di fermenti lattici diversi da quelli che sta già prendendo, con letture e valutazioni e pensieri e consultazioni per la scelta. Fabullo ha guardato un suo must, Notte al Museo 1. Nel contempo ho finito Barnaby (scrupolosamente il vecchio), preparato cibo per la settimana (fermi tutti: verdure a sobbollire per il passato, che nessuno possa lontanamente ipotizzare che io abbia gestito un menu settimanale vario piacevole bilanciato sano eccetera eccetera, che questo qui è il blog di Fabullo, mica qualcosa di benedettesco e giallozafferanesco, ma per la carità), andata avanti nella sistemazione del registro dei volontari nel nuovo software che al momento è assai penoso, e va bene che abbiamo speso 50 euro e non di più, ma pare che sia in fase di sistemazione e che sia necessario essere fiduciosi per il futuro, tenuto anche la finestra aperta perché era bello, tanta luce, tantissima, stanno sputando le viole, a Ivrea ci sono i Pifferi del Carnevale, sarebbe stato bello andare a passeggio, ma vale sempre la solita regola: fare il meglio che si può con quello che si ha al momento. E quindi, appunto, c’era tanta luce.

Buona Giornata.

Angela

 

Tutte le ho cantate.

 Ho cantato Buscaglione, John Lennon, i Radiohead, Chico Burque e svariate altre cose, andata e ritorno, come un'anatra scordata, con un occhio al retrovisore e due sulla tangenziale davanti e di lato.

Ovviamente ho cantato magistralmente, un peccato nessuno abbia sentito, pazienza.

E ho anche respirato: prima piano piano, che nessuno se ne accorgesse, lassù in alto,  mai sfidare, che poi si offendono, mi sa. Poi, però, ho tirato il fiato più leggermente, e profondamente, e pensandoci meno. 

Perché siamo andati in fisioterapia ed è andata liscia: giuro. Liscia. Liscia. Liscia.

Con l'acqua fino al collo, E gli occhi dritti al cielo, Io stanotte voglio stare un po' leggero. 

Dice un saggio. E dice bene.  Questo pensavo ieri sera. Qualunque cosa accada, il viaggio è andato liscio. Dopo lo strazio, è andata. Siamo gente semplice e siamo stati contenti.

Che sia un meraviglioso venerdì 17, Amici Amati.

Buona Giornata.

Angela

Roba da streghe.

 Ogni tanto quello che non va dritto, va dritto. Dipende dai punti di vista, in fondo. Todo depende, direbbe un saggio.

Ogni tanto a essere Streghe, la si indovina. Poi magari è un pensiero di tanti, quindi non è essere Streghe piuttosto che no, a fare andare le cose in un modo invece che in un altro.

Poi è vero che io volevo assumere l'A Team per fare aprire quel cassetto, hackerare quel sistema , tutte le cose illegali che si possono pensare, per bloccare tutto: io volevo assumere, non ho detto che l'ho fatto. Nemmeno che non l'ho fatto. Non ci sono prove, cari miei.

E poi per carità: il mondo deve andare avanti, non si può pensare di fare sempre tutto alla carlona, tutto deve essere regolarizzato e normato. Però: noi facciamo tutto bene a prescindere, e non è proprio una legge universale che quando c'è tanta burocrazia tutto sia trasparente, proprio no. Quindi la burocrazia diventa un impiccio e basta, per quelli che già fanno tutto bene. E quelli che non fanno bene, continuano sereni per la loro strada, assai spesso.

Poi non è che io, che stavo attenta, quando ho realizzato come era andata ho fatto sceneggiate ad esplosione di gioia che neanche le scuole di samba a Rio: ho preso atto, ho mantenuto un sereno distacco da Signora, compito e compassato. (Davvero, mia cara? chiede LA PAOLA. Ma sì, non era ancora Carnevale, cosa ballavo la samba di Rio. Ho cantato 400 volte Bimba se sapessi che monotonia).

Ecco, mia cara, ma faresti il sacrosanto piacere di spiegare dove vuoi arrivare? dice LA PAOLA cogliendo l'essenza.

Arrivo: l'unione europea, che magari ha avuto cose più intelligenti e interessanti e urgenti da fare, non ha approvato il regolamento fiscale per le Onlus nel 2022, che vuol dire che non dobbiamo iscriverci ai runts entro il marzo 2023. 

Non si sa se sia il merito di eventuali pensieri stregoneschi, o dell'intervento dell'A Team: per altro, non lo direi nemmeno sotto tortura. Ma, per non sbagliare, io mi concentro anche per il futuro: perché tutte le rendicontazioni e i bilanci sono fatti, ma personalmente non avere la menata della piattaforma runts anche per il 2024 non è che mi farebbe strappare i capelli dalla disperazione.

Però queste cose non si dicono, mia cara, dice LA PAOLA saggia. Ah no? dico io. Pazienza.

Buona Giornata.

Angela 

Basterebbe.

 L'andata in fisioterapia è stata uno strazio: non nel senso figurato del termine, di cosa fastidiosa che incrocia le nostre vite rovinando i nostri piani. Oh che strazio, mi sono bagnato i piedi. Oh che strazio, ho incontrato lo zio del fratello del portinaio che mi ha raccontato tutti i suoi mali immaginari. Oh che strazio, eccetera eccetera.

No.

Proprio nel senso che Fabullo ha urlato Ahia per mezz'ora su quaranta minuti di viaggio, disperato, straziato lui dal dolore e io dall'impotenza. Che faccio, mi fermo in tangenziale? E cosa faccio? Dove andiamo? 

Questo è lo strazio, che annoda le budella, intercetta il respiro e lo stoppa. 

All'arrivo i terapisti lo ha hanno coricato e monitorato, perché era stravolto e tremante. 

Respirava benissimo, per fortuna.

Il ritorno è andato decisamente molto meglio, dopo il trattamento, ha funzionato. Si è lamentato appena quando ormai eravamo qui.

Ecco, care Alte Sfere: sicuramente vi siamo grati perché poteva andare peggio, poteva essere drammatico anche il ritorno, direbbero quelli del bicchiere mezzo pieno, a cui prima o poi tirerò in testa il suddetto bicchiere. 

Però questo voglio dire, mie Alte Sfere: esistono situazioni, anche molto ma molto comuni, in cui le persone escono di casa, viaggiano qualche km o anche di più, magari cantano come delle anatre, passano del tempo fuori, perché vanno in gita a Fenestrelle, a Gressoney, sul Monviso; oppure al lavoro; oppure a comprare la lattuga; o a salutare gli amici. Poi le persone si rimettono in macchina e tornano a casa loro. Ecco: tutto ciò senza patire dolori a coltellata che tolgono il fiato. 

Ecco: questa situazione è una possibilità concreta.

Basterebbe quello, mica il viaggio in Antartide a piedi tutto saltellato.

Buona Giornata.

Angela 

Chevvicosta.

 Oggi riproveremo a portare Fabu in fisioterapia, dopo la pausa dovuta alla batosta respiratoria di tre settimane fa. Ieri siamo anche stati un pochino fuori, solo in giardino, al riparo dal vento.

Care Alte Sfere, per favore, per grandissimo favore, vi preghiamo, saremo buoni, saremo buoni, giurin giuretta, fate che vada bene. Fate che regga, che non sia troppo stanco, che non pianga fino a sfiancarsi per la stanchezza.

Che se riuscissimo a riprendere il giro magari gli passano un po' di dolori, soprattutto al braccio sinistro,  metti mai che la notte possa riposare un pochino, che ne so, due ore di seguito, siamo gente semplice, che si accontenta.

E sempre care Alte Sfere, sempre vi prego, datemi energie sufficienti a cavarmela a fare tutto, rispettando gli orari, con del cibo nella borsa e i sali minerali nella borraccia, senza essere stravolta con il mal di testa che sopraggiunge, vi prego Alte Sfere, è solo martedì.

Alte Sfere, avete inventato i pianeti, la legge di gravità e pure l'attrito, l'uncinetto, la carbonara, la tisana alla liquirizia, la mimosa che sta per fiorire, The great pretender versione di Freddy Mercury, ma che vi costa renderci la giornata un po'liscia? 

Buon San Valentino, Amici Amati, che è la festa di noi che siamo fortunati perché siamo qui insieme.

Buona Giornata.

Angela 

Spiacenti. Loro.

 Hanno risposto in fretta e io non ho poi resistito, io debole di spirito e sempre pronta a recriminare come tutte le Madri Isteriche che incolpano il mondo per le loro disgrazie:

Gentile utente,

l'alternativa è l'accesso tramite CIE (carta identità elettronica)

Siamo spiacenti di non poterle offrire l'assistenza di cui necessita.

Restiamo a disposizione per qualsiasi richiesta di assistenza relativa all'accesso sulla piattaforma 18app.

Cordiali saluti,

Numero Verde

800 99 11 99

MiC Ministero della Cultura

 

E appunto, io non potevo resistere al loro essere spiacenti, con il primo pensiero: Spiace a voi? Ma tu pensa a noi!!!

 

Gentile MiC, 

Siamo spiacenti anche noi.

Tutti hanno molte opportunità e disabili ne hanno di meno. 

Lo dice il MiC.

Angela Bellini Aimo

 

Lo hai fatto sempre davvero, mia cara?, dice LA PAOLA. E sì, boiafaus.

La carta di identità elettronica non è vero che è un’alternativa: nel senso che Fabullo ha ancora quella cartacea e faremo l’altra quando sarà in scadenza: è così per ogni cittadino e basta, ovviamente scegliamo il disagio minore, non la migliore possibilità.

Puntifichiamo:

Tutti hanno accesso con tutti i provider e i disabili interdetti solo con uno: non è una tragedia, ma un lavoro in più per il tutore.

E’ una piattaforma ministeriale, e non è la prima piattaforma istituzionale a dover affrontare il problema: bastava fare come si è fatto in altri casi, con la delega al tutore.

Non ci hanno pensato, tutto qui.

Il riassunto magistrale lo ha fatto l’Assistente di Fabio: in un mondo che va dritto, se una procedura prevede degli adempimenti, dovrebbe esserci la possibilità che i disabili gli adempimenti li saltino, o qualcuno li faccia per loro, o vengano comunque facilitati il più possibile; e invece succede esattamente l’opposto.

E’ vero.

Sostanzialmente il Ministero della Cultura dice che i disabili hanno meno possibilità degli altri, anche se solo nella scelta di un provider. Il Ministero della Cultura, capite?

Siamo un paese perduto.

E quindi qui si conclude questa piccola vicenda: adesso devo trovare il tempo di parlare con Poste per passare al loro provider per me.

Ovviamente meriterebbe scatenare un tornado: ma noi qui, nel nostro piccolo, non ne abbiamo né le energie né il tempo. Forse il punto sta nella mancanza di tempo: è quello che toglie energie.

E quindi tutto, come sempre, tristemente, si seppellisce lì.

Buona Giornata.

Angela

Coniugazione verbale.

 Gentile Ministero della Cultura (MiC),

Vi ringrazio e Vi confermo che procederò in questo senso, perché non ho altra scelta per il bene di mio figlio, e Vi confermo anche che lo ritengo ulteriormente discriminante, poiché semplicemente spia di un sistema che non si rende assolutamente conto delle difficoltà nell'assistenza continua 24 ore su 24 senza pause, con dei supporti socio-sanitari ed economici indegni di un paese civile e per i quali siamo stati più volte richiamati dalle istituzioni internazionali. Anche questo dettaglio è ulteriormente la riprova dell'ignorare (sto usando il modo infinito del verbo in questione, lascio a voi ulteriori coniugazioni): sostanzialmente dovrò ricavare dell'ulteriore tempo alla mia già assurda giornata di Badante per Forza per procedere al mio cambio di identità Spid, e alla successiva attribuzione a mio figlio. Quello che poteva essere un lavoro da 10 minuti non lo è più.

Faccio presente che in 10 minuti io somministro tre farmaci su 25 della giornata: ritengo che il mio tempo sia prezioso almeno quanto il Vostro.

Faccio i miei auguri per il vostro preziosissimo lavoro, sperando che le Vostre possibilità di comprensione dell'effettiva necessità di inclusione della disabilità sotto tutti gli aspetti vadano oltre il Vostro presente pensiero del fatto che avete incontrato una madre frustrata e isterica: che rappresenta il solito alibi per non fare assolutamente nulla. (Vi prego di scusarmi, ma io adoro leggere nel pensiero).

Cordiali saluti

Angela Bellini Aimo.

Mia cara, dice LA PAOLA, dimmi che non l'hai fatto, dimmi che non l'hai scritto.

Certo che l'ho fatto, dico io. Ma dubito che ce l'avranno fatta ad arrivare al modo verbale più congruente del verbo ignorare.

Fine seconda puntata.

Buona Giornata. 

Angela 

Chiunque e qualunque. Noi no.

 Fabullo avrà il diritto ad accedere alla 18app/bonus cultura che hanno gentilmente riconfermato anche per i nati del 2004, si potrà inserire la domanda dal 31 gennaio.

Potremmo comprargli libri e film e lui sarà felice.

Quindi ho dato un'occhiata alle procedure per l'inserimento di un disabile, immaginando già di dover inserire i documenti per la delega Spid da parte del tutore, cosa che avviene su tutte le piattaforme istituzionali, come è una piattaforma istituzionale quella della 18app che fa capo al Ministero della Cultura. MiC, si fa chiamare dai giovani.

Solo che trovo scritto che i disabili possono accedere tramite il loro tutore esclusivamente con una Spid legata a Poste Italiane: nel senso che il tutore deve mandare i documenti relativi all'autorizzazione del giudice passando dal portale di Poste Italiane , ma il tutore stesso deve essere dotato di una Spid di Poste Italiane.

Solo di Poste Italiane.

Ora: io ho uno spid legata a Tim.

Non per precise scelte ideologiche, ma semplicemente perché in passato quando l'ho fatta mi concedevano di fare tutta la procedura senza dover uscire di casa che per me era problematico. Al tempo Poste invece richiedeva la presenza fisica in agenzia.

Di tutti i provider che offrivano la stessa registrazione su webcam, TIM era quella che dava l'appuntamento in tempi più brevi: ho pure pagato qualcosa, una cifra piccolissima al tempo.

Peraltro tutti i provider sono autorizzati dalla pubblica amministrazione e tutti entrano su tutti i portali pubblici: si presentano i documenti del giudice e si viene delegati.

Ho dato un'occhiata a cosa avrei dovuto fare e in effetti è possibile passare  da un provider all'altro: vado in posta e mi fanno l'identità Spid presso di loro e annullo quella su Tim.

Stavo per approfondire se fosse necessario andare fisicamente in posta o se ci siano altre modalità, perché comunque per me andare in agenzia non è proprio così semplice.

E poi mi sono fermata: perché ho dedotto che non poteva essere così, evidentemente non avevo capito.

Il punto è questo: 

chiunque ne abbia i requisiti può accedere alla piattaforma 18app con la propria Spid registrata con qualunque provider. Chiunque con qualunque.

I disabili interdetti tramite il loro tutore possono accedere esclusivamente tramite Poste Italiane, quando tutti gli altri provider sono autorizzati dalla stessa pubblica amministrazione.

Era evidente che avevo capito male, perché per quanto compiere tutto questo passaggio sia un disagio più piccolo di tanti altri disagi, comunque rappresenta di fatto una discriminazione rispetto a tutti gli altri esseri umani italiani nati nel 2004. 

Così, prima di mettere in moto una macchina organizzativa, ho chiesto delucidazioni pensando di aver capito male.

Risposta:

Il mer 8 feb 2023, 13:53 DG-OR - NUMERO VERDE URP MIBACT <numeroverde@cultura.gov.it> ha scritto:

Gentile utente,

le confermiamo che l'unico operatore autorizzato è Poste.

La invitiamo a consultare il sito

www.posteid.poste.it

Cordiali saluti,

Numero Verde

800 99 11 99

MiC Ministero della Cultura

Così dice MiC. E ci saluta cordialmente.

Fine prima puntata.

Angela

Ottundimento compreso.

 Volevo dirvi che ieri ho passato qualche minuto della mia giornata a chiedermi perché sono così lenta e inconcludente in ogni singola azione. Qualche minuto perché di più non è concesso. 

Ogni passo è uno spostamento di macigni; ogni pensiero deve muoversi lentamente perché altrimenti fa venire mal di testa; è fondamentale fare attenzione ad ogni minimo accenno di fame acuta, sempre per il suddetto mal di testa a pugnalata nella tempia destra che altrimenti arriva al volo; ogni azione richiede dei tempi che non sono consoni: per esempio ieri ho lavato i denti dopo colazione alle tre del pomeriggio; chi passa di qui per supporti vari non ha il cuore di dirmi che sembro babajaga, magari lo dice fra sé ma mi fa la grazia di non comunicarmelo; nel pizzino in cui c'è il programma di ogni giornata ci sono voci insensate su un pizzino del tipo: mangiare; e via dicendo di affondo in affondo in collose paludi. 

In quei minuti di pensiero ho dedicato varie alternative alla spiegazione: i 26 anni, cali di dopamina di glucosio o di chissà che, tutte le sfumature che qualunque ipocondriaco pieno di buon tempo ripercorrere mentalmente nell'arco della sua interessante giornata; mancanza di organizzazione o di motivazione; rimbambimento che comunque un filo fa parte di ogni personalità, figurarsi della mia.

Ma siccome sono un genio, ho pensato appunto in pochi minuti a quale possa essere una spiegazione veramente brillante: sicché non ci corichiamo mai prima di mezzanotte perché le cose da fare sono tante, e può cadere il mondo ma io mezz'ora di lettura me la dedico tutti i giorni; sicché si dorme da mezzanotte alle 1:45 o 2:00 al massimo: poi Fabullo si sveglia ed è inconsolabile fino alle tremezzaquattro; sicché alle sei ci alziamo e non facciamo la ginnastica del mattino e la meditazione; sicché il numero di notti così condotte è attualmente incalcolabile negli ultimi tempi: sicché tutto questo, ho trovato la soluzione al mio ottundimento.

Buona Giornata.

Angela

Ancora prima.

 ISEE socio sanitario fatto. Modello AP70 scansionato e caricato sul portale Inps: ma poi pesava troppo; così tutto è stato rifatto, alleggerito, ricaricato e amen, che tutta la burocrazia di questo mondo sia sempre benedetta, eventualmente anche quella dell'mondo parallelo.

Il Medico Santo Subito si è caricato lui di una serie di incombenze: tipo comprendere quali siano i requisiti per le malattie rare per avere la prescrizione per tutti gli integratori, che sono una bella zuppa.

E poi sono cadute le braccia anche a lui per il mal di pancia: l'unica idea che abbiamo è provare a fare un ciclo lungo di fermenti lattici, sperando che non capiti più nulla in mezzo, altrimenti non capiremo mai più nulla: ammesso che qualcosa da capire esista, perché la nostra impressione è che le peg diano fastidio a prescindere. E poi sentirà degli specialisti perché ha i livelli di vitamina B12 quattro volte tanto: probabilmente è solo uno squilibrio dato dalle pappe e dall'integratore del ferro, che ha anche la B12: pare che non sia un problema ma è bene capire.

Insomma altro che Santo Subito.

Santo Ancora Prima.

Però la buona notizia: teniamo Fabio ancora a riposo tutta la settimana, la prossima ricominciamo a fare fisioterapia così esce di casa e vediamo come regge. E poi andiamo avanti, e, se tutto va liscio, verso fine mese o inizio marzo possiamo programmare l'ingresso a scuola, piano piano, perché le infezioni stanno calando.

E che vi devo dire? Noi ci proviamo, sempre perché di meglio non sappiamo fare.

Buona Giornata.

Angela 

La schiumarola.

 Il pensiero che si è poi susseguito è: la politica socio sanitaria del niente prevede la scelta esclusiva di un solo niente; ma non è che poi si tratta di scegliere tra il niente e il nulla?

Cioè: noi rinunciamo ai 600 euro per l'acquisto dei servizi in favore dei 400 euro per ciò che serve più a noi (sì, ovviamente, ammettiamolo: la borsa di Prada). Ma non è che verrà fuori la seguente trovata: visto che a voi i servizi non interessano (cioè il niente, perchè comunque 600 euro in assistenza globale fanno ridere i polli), allora vi troverete il nulla, perchè abroghiamo i contributi in liquidità, perchè siete degli sciagurati e nessuno ci dice che poi quei soldini lì, così tanti nonchè lauti, non li mettiate in una borsa di Prada. Ieri avevo pensato di farla questa domanda a Quelli Che Sanno, proprio quelli che hanno elaborato questa grandissima novità (non si ride, per carità) di politica amministrativa socio sanitaria.

E poi? E poi non l'ho fatto, nel mio pomeriggio libero da dedicare alle scartoffie, perchè l'inps mi ha delegato con la pec e senza portare la scartoffia: così ho compilato il modulo per la richiesta della pensione di invalidità, ed ero convinta che fosse tutta una compilazione on line che inserivo sull'istante, e invece nel mondo telematico bisogna ancora stampare scrivere firmare scansionare ricaricare, e siccome le pagine erano assai devo ancora finire e quindi la domanda non è ancora partita; e poi ho iniziato la domanda per l'isee socio sanitario; e poi ho ordinato farmaci; e messo a posto tutti i nuovi documenti. 

E quindi le questioni sul niente non hanno trovato posto.

Ma, soprattutto, internet andava a caffè, o proprio non andava, e così, nel frattanto che scartoffiavo con grande lentezza, non ho visto Barnaby (Il Vecchio, scrupolosamente). Ieri mattina siamo di nuovo ricaduti nel panico perchè Fabullo ha avuto i conati di vomito, che poi sono finiti con poco pasticcio, però mammasantissima. 

Ha evidentemente parecchi dolori, che lo fanno piangere tanto: d'altra parte abbiamo ricominciato le terapie e le abbiamo anche sospese subito. E anche questa settimana lo teniamo a riposo, non riesce ancora a reggere mica tanto. Stamattina arriva il Medico Santo Subito per la visita programmata.

L'idea della gestione gestione del mare con un cucchiaio non rende abbastanza: meglio una schiumarola.

Buona  Giornata.

Angela

Perseverando a puntificare.

 E allora perseveriamo con il puntificare perché vi racconto la puntata seguente.

Purtroppo devo farvi la solita premessa: nel 2020 Quelli Che Sanno hanno improvvisamente scoperto che io non lavoravo: tenete conto che avevano Fabio in carico, e non è ben chiaro che cosa significasse la formula essere in carico. E loro sapevano che io avevo sempre continuato a percepire uno stipendio: tenendo conto che non tenevano i contatti con la famiglia dai tempi dell'asilo non ho assolutamente idea di dove avessero assunto gli elementi per costruirsi questa interessante opinione.

A quel punto hanno convenuto che avevamo il diritto a ricevere l'assegno di sostegno alla domiciliarità, cioè: io avevo rinunciato al lavoro per guardare mio figlio senza metterlo in istituto, e quindi questa cosa andava compensata. Così dall'aprile del 2020 abbiamo cominciato a percepire 400 euro al mese: ovviamente non si parlava degli arretrati che non ci avevano dato perché noi non avevamo fatto richiesta. Cosa che non era assolutamente vera: come abbiamo chiaramente messo per iscritto, noi avevamo contattato l'ufficio competente, cioè sempre loro, gli stessi, Quelli Che Sanno, che ci aveva spiegato che Fabio aveva solamente diritto all'assistenza territoriale a scuola, e che questo tipo di assistenza escludeva qualunque altro tipo di supporto. E che quindi si trattava di scelte esclusive, o l'una o l'altra.

Ovviamente noi abbiamo scelto che Fabullo andasse a scuola.

Evidentemente nel 2020 è venuto fuori che non era stato proprio fatto tutto bene.  Che non erano stati proprio corretti. Che avevano un pochino sbagliato.

Quindi abbiamo cominciato a percepire questa lauta cifra in sostituzione dello stipendio (tacete, vi prego) che ci ha permesso di pagare più facilmente le spese di casa.

Poi non abbiamo avuto nessun tipo di assistenza di personale nemmeno nei periodi in cui Fabio non è andato a scuola, fino alle sei ore settimanali che ci hanno concesso solo dallo scorso autunno.

Premessa conclusa e andiamo oltre.

È uscito il bando che attendevamo in regione Piemonte che eroga €600 al mese alle famiglie con disabili e stavolta l'ISEE è abbondante per un'ampia platea.

L'erogazione di questi seicento euro è vincolata al pagamento di una persona di supporto (infermiera, badante, fisioterapista, collaboratrice familiare): a scelta della persona o della famiglia a seconda delle esigenze specifiche, purché si veda il pagamento tracciabile.

Noi avevamo candidamente pensato: li useremo per una collaboratrice familiare che ci aiuta nelle pulizie di casa, e ci rivolgeremo ad un'agenzia di servizi perché magari è lievemente più costoso ma ci toglie il problema delle assunzioni.

Ma non ci abbiamo mai creduto seriamente, perché siamo cattive persone che pensano sempre male.

Però tante volte si ha ragione a pensare male.

Infatti: questi €600 sono richiedibili a patto di rinunciare a qualunque altro tipo di supporto già erogato.

Prima di andare avanti vorrei solamente fare presente che i supporti già erogati sono pietosi: €400 per esempio che servono a pagare delle spese, ma non certamente una persona; eventualmente 12 sedute all'anno di fisioterapia domiciliare che farebbe rabbrividire una tegola; ad esempio le sei ore settimanali  di OSS.

Per cui sostanzialmente quelli lì sono i servizi che già fanno la grazia di concedere e a cui bisogna rinunciare.

Ognuno fa le proprie valutazioni, e noi mettiamo il punto sulle nostre: per avere un po' di ore mensili di qualcuno che ci aiuta in casa magari potremmo rinunciare alle 6 ore di supporto, spiace un po' perché Fabio ama molto la sua OSS, ma se noi fossimo meno impegnati e stanchi a stare dietro alla casa magari potremmo trovare più modalità per farlo felice. Ma rinunciare alla liquidità di €400 vuol dire non avere i mezzi per pagare le spese di casa.

Di base ci stanno dicendo: siete voi il problema, perché se questa importante cifra che già prendete (400 euro) lì usaste per pagare un'assistenza, voi rinuncereste a quello per averne di più. E invece voi volete fare tutto da soli così la lauta cifra la spendete per i fatti vostri: vedete come siete? Noi vi diamo tutti o servizi che desiderate e voi invece volete solo soldi, dell'assistenza di vostro figlio  non vi frega niente.

E quindi? E quindi niente.

Procediamo con le pulizie notturne e del fine settimana completo.

Per favore dite a Donna Paola e a Luana di non comprare una confezione formato famiglia di Gutalax da spedire a Quelli Che Sanno, che non è da Signore.

Buona Giornata.

Angela 

Puntifichiamo.

 In questi giorni può essere che abbiate visto notizie con titoloni che sembrano spettacolari riassunti così:  CONTRIBUTO INPS PER GENITORI CON FIGLI DISABILI.

Sembra bellissimo.

Sembra.

Poi bisogna leggere bene.

State attenti, perché leggerete e penserete che è talmente senza senso che siete voi a non capire.

Il contributo, per un massimo di 500 euro all'anno, viene erogato in favore di uno dei genitori, disoccupato o monoreddito, che fa parte di un nucleo familiare monoparentale con figli a carico aventi una disabilità riconosciuta in misura non inferiore al 60 per cento. Per fare richiesta occorre avere un Isee in corso di validità non superiore a 3.000 euro. 

Allora: Quelli Che Sanno pontificano e Quelli Che Fanno puntificano: nel senso che fanno il punto.

Facciamolo, 'sto punto.

Il contributo è: per un genitore che sia da solo (c'è proprio precisato che l'eventuale altro genitore non deve fare parte dello stesso nucleo familiare); con il figlio disabile grave; disoccupato o eventualmente lavorante ma con un massimo di 3000 euro di ISEE.

Allora: è abbastanza evidente che una situazione del genere ha abbondantemente superato il limite della povertà più nera, escludendo dalla platea una parte importante di famiglie che ricche non sono e che sono in grande difficoltà per la condizione di disabilità del figlio.

Quindi è un intervento di supporto fortemente limitato nella sua efficacia a livello di percentuale di destinatari.

Ma poi: se veramente vogliamo supportare una fascia così disagiata, con 500 euro all'anno dove si va?

Diventa difficile non essere perplessi.

Buona Giornata.

Angela 

Auspicare.

 Dovessi esattamente dire cosa ho fatto ieri non lo so.

A fine giornata era tutto un marasma, un ondeggiare, un profluvio di eventi intrapresi e non conclusi, una cesta di roba piegata su una sedia, un'altra cesta su un'altra, i panni rimanevano comunque, apparentemente, tutti li, come in una riproduzione per gemmazione; la cena era pronta a metà, iniziata  e non finita: e non valeva il principio del Non preoccuparti, si mangia qualcosa dal frigo a scappar via, perché nel frigo nulla c'era con cui scappare; io avevo una fame da dolore, perché non me lo ricordavo più quando avevo ingoiato qualcosa l'ultima volta; le scartoffie della banca da capire per l'attivazione dei codici del conto di Fabu, le quali scartoffie sono state spostate da un punto all'altro, migranti in modo improduttivo; il secchio con il mocio, anche quello, si è svagato da una parte all'altra, lavando una piastrella per volta.

Appunto: non lo so dire quello che ho fatto ieri, non ne ho idea. So solo che ieri sera ero prosciugata, la riserva energetica era abbondantemente superata, e anche la possibilità di esprimere qualunque pensiero di senso compiuto.

Diciamo che auspichiamo di tornare ad un numero di risvegli per notte al di sotto della decina, che è la nostra regola immemorabile: di più diventa evidentemente complessa.

Buona Giornata.

Angela 

Buona Giornata.