Scompenso.

Sono di nuovo la Signora Scompenso, lo comunico ufficialmente e non la faccio lunga.
Dunque, sono passata dall'ortopedico verso l'una: è già di suo una persona non particolarmente semplice, ieri era pure arrabbiato perchè era in ritardo.
Così mentre telefonava ha preso le lastre e ha detto: Che brutte che brutte.
Ma possiamo continuare a metterlo in piedi e a farlo lavorare? Ma non so mica, sì, ma con le gambette aperte sullo standing.
Noi facciamo così. Ma si lussa alla veloce? Abbiamo in mente la botulina a settembre, siamo in emergenza?
A settembre? Ma fagliela domani, non a settembre.
Dottore, non è mica così facile organizzare tutto.
Ma sì, in tre mesi probabilmente non cambia niente, però non te lo metto per iscritto. Riuscite ancora a distendergli il ginocchio sinistro?
E lì sono un pò caduta dal pero: Ma sì, le ginocchia sono belle dritte.
Ah sì? Meno male. Lavoro in piedi con le gambette aperte e cammino con il tutorone per le anche, che gli fa bene. Però non lo so se non si lussa. Avanti il prossimo.
Così sono uscita nel panico totale. Lui è un'eminenza, però è stato un pò di fretta: quando mi ha chiesto la faccenda del ginocchio mi è sembrato che stessimo parlando di due cose diverse.
E adesso? Stiamo sbagliando tutto? Dobbiamo cercare una botulina ora, perdendo sicuramente delle cose perchè ora che organizziamo tutto di tempo ne passa? E allora non è meglio che lavori perchè stare fermo è la cosa peggiore?
Nello scompenso più totale appare il Grande Capo. Non ne capirò niente, ma a me non sembra così male e così urgente.
Ma quello di Varese che doveva inocularlo ha detto che era un'emergenza? No, in effetti no, non ha nemmeno voluto una lastra sull'istante, però è stato un pò di mesi fa.
Però, probabilmente, Fabullo non è diventato così in un giorno.
Così sono tornata a casa e ho provato a chiamarlo quello di Varese, gli avrei portato anche solo la lastra alla veloce: ovviamente è in ferie fino a metà giugno.
La Stefy, che ho sentito sessantotto volte in mezz'ora, continua a dirmi che dobbiamo farlo lavorare bene, così poi arriva alla botulina in condizioni ancora migliori: se ci mettiamo ad aspettare visite e ricoveri arriviamo a ferragosto facendo niente e poi a ferragosto aspettano settembre. Andiamo avanti e intanto organizziamo. Hai chiamato la Germania? Ora chiamo.
Però era tardi e la segretaria era già andata via, ci sentiamo stamattina.
E visto che lì ci prendono solo per due settimane, organizziamo altro per agosto/settembre: così andiamo avanti mantenendo gli adduttori tranquilli, e se invece facessimo la botulina prima abbiamo la possibilità di fare il lavoro intensivo che viene richiesto dopo, altrimenti è inutile farla.
In Germania faremo le onde d'urto, che non sono efficaci quanto la botulina sulla spasticità, perchè non danno una paralisi chimica, però andiamo avanti.
Che stanchezza. Speriamo di stare facendo le scelte giuste. La Stefy dice che è tutto giusto, perchè altrimenti i pezzi non andrebbero così a posto.
Ieri sera stanchezza che neanche dopo la miniera!!!!
Buona giornata.
Angela.

Ridicolo?

Adesso che comincia una nuova settimana e quella vecchia è finita, possiamo dire senza alcuna esitazione che in sette giorni non abbiamo visto nemmeno una crisi lunga.
Le brevi mi fanno venire il nervoso, ma sono sicuramente ridotte anche quelle.
Questa mattina vado al Trompone con gli rx delle anche e aspetto finchè riescono ad infilarmi cinque minuti dall'ortopedico: il quale ci deve assolutamente dire che dobbiamo stare dietro alla situazione ma non siamo in emergenza assoluta adesso e possiamo continuare con il nostro programma di farlo lavorare tanto quest'estate.
Ci deve dire questo, così poi oggi pomeriggio chiamiamo la clinica tedesca per capire: visto che prevedono solo due settimane, vogliamo puntare a programmarle a luglio, in modo da avere ancora un mese e mezzo da sfruttare al meglio.
Intanto noi proseguiamo tutti i nostri lavoretti: nel fine settimana abbiamo incominciato l'addestramento al vasino, che viene quanto meno accettato senza neanche una grana. Essendo solo due giorni, non ho ancora incominciato a lamentarmi che non ci riesce.
Visto che le crisi sono così migliorate, abbiamo ricominciato con attività che richiedono che si concentri senza essere sempre spaventato: tipo le bolle di sapone, che vanno benissimo; tipo giochi complicati, tipo lanciare la palla: per lui è difficile lanciare con il braccio e aprire la mano al momento giusto, la porta avanti e poi apre la dita piano: insomma, la lascia e non la lancia.
Così tutte le sere ci esercitiamo a giocare: deve fare dieci lanci fatti bene, e un pò ci riesce; senza grande forza, però gli diciamo che è un cannone quando vediamo il movimento un pò sincronizzato.
Adesso vi racconto una storiella ridicola, o forse patetica; diciamo che è ridicola solo perchè è finita bene.
L'ha raccontata alle ragazze del comitato una famiglia con una ragazzina disabile; che vuol dire che non ha alcun problema cognitivo e si esprime perfettamente, usa la carrozzina per lunghi percorsi, ma con un leggero aiuto cammina tranquillamente, per esempio in casa appoggiandosi in giro fa tutto da sola; ha bisogno di aiuto nei lavori fini con le mani, tagliare il cibo e i bottoni, per intenderci. Nessun intervento specialistico, insomma. solo un aiuto.
Il papà lavora in una grande ditta con sede a Torino, grandissima ditta, non facciamo nomi ma penso si capisca. La quale ditta, da sempre, organizza le colonie al mare per i bambini dei dipendenti ad un prezzo accessibile, perchè si fa carico di buona parte della spesa.
Per cui sono arrivati i moduli e alla ragazzina sarebbe piaciuto da morire andare in vacanza da sola: allora l'hanno iscritta e nel modulo non c'era nessuno spazio per chiarire eventuali esigenze speciali, chiaramente.
Per cui il papà è andato a parlarne all'ufficio personale.
Dopo qualche giorno è stato chiamato dal capo megagalattico, che ha spiegato: ovvio che la ragazzina è la benvenuta, la colonia è convenzionata anche per lei. Però la ditta non può farsi carico del costo della persona che servirebbe per assisterla, che ammonta a ben 1700 euro.
Insomma: una rata del circolo del golf dei dirigenti, mezzo secondo di pubblicità con qualche divo, se volete parliamo di calcio.
Vista dalla parte della famiglia la cifra cambia.
Se volete facciamo un'azione plateale, cercando i soldini che la ditta non può proprio trovare da nessuna parte. Il papà, giustamente, risponde che ne avrebbe tanta voglia, ma che quel lavoro se lo deve tenere.
Però, in ditta, la notizia incomincia un pò a correre. E dopo un pò viene richiamato dai livelli galattici, che gli comunicano di aver stabilito che si faranno carico anche dei 1700 euro.
Insomma, dovevano solo pensarci un pò, perchè dire subito Ma non c'è problema, si figuri, dica alla sua bambina che è dei nostri... richiedeva un consiglio di amministrazione.
A parte il discorso economico in sè, che è ridicolo, mi sembra che patetico sia il fatto che una simile esigenza abbia colto tutti impreparati, neanche venisse da Marte.
Facciamo che leggo: e, udite udite, questa volta è davvero Il signor Malaussène, che è spettacolare!!!!!
Me lo porto anche nell'attesa dall'ortopedico, così non mi sangrìno.
Buona giornata.
Angela

L'estate è breve

Buongiorno a tutti e buona domenica,
qui da noi il cielo è blu profondo, sembra di essere in montagna.
Dopo le buone notizie dalla Germania domani sarà ora di telefonare per stabilire le date, noi ovviamente speriamo siano le ultime 2 settimane di luglio per avere così il tempo di rientrare da Firenze e riorganizzare le valigie.
In Germania non dovremo cercare l'appartamento perchè il centro mette a disposizione degli alloggetti collegati direttamente con la struttura, questo è un bel risparmio di tempo e renderà la vita più semplice ad Angela.
Per il mese di agosto stiamo invece prendendo contatti con un altro Centro non proprio vicino ma con ottimi terapisti, speriamo e incrociamo l'estate è tanto breve e dobbiamo riuscire a lavorare!!!!!

Ieri pomeriggio la Michi ha saltato con il suo Oscarino in vista della Gara di metà giugno, finita l'ora di lezione ha dovuto ingrassare il morso, compito che ha svolto con molta attenzione con il supporto dell'amica Martina, grande esperta di cavallini, ammetto che io manco sapevo come fosse fatto un morso, a seguire ha aiutato Silvia in un giro pony, in sostanza siamo stati al Centro Ippico fino alle 7 di sera, prima o poi ci chiederà di dormirci pure!!!! Comunque stare all'aria aperta fa bene quindi.....

Oggi pomeriggio andiamo vedere una gara di Reining, ovviamente sempre di cavalli parliamo...................

A presto Paolo

Pensare pensare pensare.

Ieri Fabullo è andato dal Grande Capo per il trattamento osteopatico: è stato assolutamente d'accordo e contento di sapere che lunedì parlerò con l'ortopedico. Poi ha aggiunto: Senti, Scompenso, a me quelle lastre non sembravano così male.
Punto. Lapidario.
Vabbè.
Comunque, dal suo punto di vista del trattamento del cranio, ha trovato Fabullo molto più libero: probabilmente il farmaco che funziona.
L'unica, unicissima grana legata a 'sta medicina, è che ha peggiorato notevolmente l'emergenza cacca: diciamo che non scendo nei dettagli, ma ora ha proprio male.
Ieri sono stata dalle nostre amiche farmaciste che hanno provato a cercare una serie di robe per aiutarlo, quindi ora proviamo. Giovedì abbiamo fatto l'ultimo aumento, quindi da ora in poi, pian piano, dovrebbe solo trovare una stabilità: in realtà i temutissimi effetti collaterali non ci sono stati, è solo stato un pò più stanco per qualche giorno dopo ogni aumento.
Adesso, la settimana del sei giugno, dobbiamo fare gli esami del sangue e parlare con la dottoressa.
Stamattina non si va sul cavallino perchè Luca e Cinzia hanno un impegno, così riposiamo. E va anche un pò bene: io sono un pò meno rottame dei giorni scorsi, roba che ho scampato la campagna rottamazione anche stavolta. Niente influenze conclamate, solo vecchiaia!!!!!!
Però una mattina bamblinante va bene.
Notizie dalla Germania arrivate!!!!!!!!!!!!!! Accettano Fabullo, però prevedono solo due settimane e dobbiamo sentirci al telefono per organizzare: noi speravamo in un periodo un pò più lungo, così vogliamo provare a sentire se è possibile pensare di sistemarle in modo che non spezzino troppo l'estate, così possiamo anche rivolgerci verso altre soluzioni.
Tanto l'ortopedico non ci dirà che dobbiamo fermare tutto, e bòn parèi.
Lo so che sono noiosissima, ma quando avremo organizzato tutto sarò meno piaga, adesso sto pensando a come fare quadrare tutto.
Oggi pomeriggio portiamo Michi dai cavallini.
Però vi racconto cosa si fa in quel di Orio, se torniamo in tempo ci aggreghiamo anche noi: oggi si inaugura la passeggiata poetica, che si chiama Il Masso Rabàsso.
Una cosa che rabàssa è una cosa che si muove e rotola e intanto raccoglie cosa trova. Per cui c'è un percorso di passeggiata nelle vie del paese e in vari punti, più caratteristici o panoramici, ci sono dei cartelli con delle poesie dei nostri poeti, tra cui Giovanni Ponzetti, grande amicone di Fabullo. Le poesie sono anche illustrate dai disegni dei bambini. Il clima, al momento, è spettacolare.
Buona giornata.
Angela

Del semifreddo.

Grazie per ieri. Ci voleva un pò di gente che dèsse una disturtugliata. Ci voleva anche il semifreddo allo zabaione, semplicemente spettacolare, dentro c'erano anche le cigliegie candite.
Ero anche appena tornata dalla piscina con Fabullino e l'asilo, ancora un pò e mi cadeva una costola dalla fame.
Ieri ho anche sentito La Stefy dei monti olimpici che mi ha fatto un pò ragionare: se non è lussato si va avanti e basta, a maggior ragione il movimento e la statica eretta non possono che fargli bene, l'eminente ortopedico lunedì dirà che in futuro ci potrebbe essere la necessità di intervenire ma non adesso etc etc.
Facciamo così, che adesso racconto una cosa bella. E' successa proprio l'altro ieri sera, tornati dalle lastre e dalla fisio.
Fabullo seduto sul seggiolone, incominciamo a mangiare. Dopo due cucchiai, mi fa segno che basta. Per cui io penso già che stia male, non so, che sia moribondo.
Ma perchè basta? Hai sete? No.
Allora mi guarda bene e mi dice: Pa.
Pa? Vuoi mangiare con papà? Sì.
E così si è fatto fuori tutto il piatto, come al solito.
E' sembrato tutto così semplice, a domanda risposta.
E' pesante cercare sempre di far quadrare tutto: aspettare le risposte, e dalle risposte dipendono altre risposte, eccetera eccetera.
L'obbiettivo è fisioterapia quest'estate e botulina a settembre quando è più facile avere gli appuntamenti. Speriamo che l'ortopedico non dica che va fatta assolutamente tra sei minuti. Perchè altrimenti si fa, e poi si fa tanta fisio, però vuol dire aspettare (sempre aspettare) tutti i vari passaggi e probabilmente cambiare programmi.
E se non ci rispondono dal centro riabilitativo, uno non sa se cercarne un altro. Eccetera eccetera.
Il vantaggio dell'affidarsi solo all'offerta del servizio territoriale è che uno accetta ciò che viene dato e basta, senza cercare sempre qualcos'altro, cercando di far quadrare sempre tempi e modi nella maniera più giusta per le esigenze di Fabullo e non degli operatori, che è veramente faticoso e anche un pò angosciante.
Gulp.
Buona giornata.
Angela

Premetto.

Premetto che dire che sono tetra è un eufemismo. Diciamo che sono più strisciante sotto le porte dopo il passaggio del solito camion che non vedo mai ma lascia sempre i segni.
Stamattina già un pò meno di ieri sera, o sono più lucida o ci ho solo fatto il callo.
Allora: dai cardiologi è andata benissimo, il cuore va ancora meglio che l'anno scorso, le pareti sono meno spesse.
Il capitolo rx è un'altra cosa. Mentre le facevamo le ho viste sullo schermo e mi sono cadute le braccia, perchè la sinistra l'ho vista peggiorata.
Così il radiologo mi ha visto nel panico e ha chiesto al dottore di refertarla sull'istante e parlarmi.
Risposta: non sono lussate, assolutamente. La sinistra ha un'angolazione sbagliata ed è un pò sfuggente, ma non è lussata.
Dottore, ma secondo lei possiamo continuare a metterlo in piedi e a farlo lavorare? Ma secondo me sì, non può che fargli bene, però bisogna sentire un ortopedico specializzato.
Così sono andata dai colleghi, sempre nel panico totale. Lunedì c'è un ortopedico che si è sempre occupato di bambini neurologici: ha già una valanga di visite, ma vado lì con le lastre e sto lì piantata, e appena possibile mi ci fanno entrare per parlargli.
Ecco, chissà cosa mi dirà. Magari che tanto non c'è un tubo da fare, che rimarrà bloccato lì, che dobbiamo piantarla di credere in cose impossibili eccetera eccetera.
Visto lo scompenso totale, una collega mi ha portato da un ortopedico che c'era in ambulatorio, che è stato carino.
Mi ha detto che lui non si occupa di bambini neurologici, ma che l'unica cosa che può dire è che le anche non sono lussate e che secondo lui non si lusseranno mettendolo in piedi.
L'unica cosa è che prima o poi protrebbe essere necessario un intervento di correzione dell'inclinazione dell'anca sinistra per evitare che sviluppi un artrosi precoce e che abbia male.
Non si sente in grado di dire se siamo già al limite o no, però, a buon senso, gli verrebbe da pensare che si potrebbero fare altre cose prima, tipo la botulina per mollare un pò la tensione muscolare.
Gli ho spiegato che era in programma e che l'abbiamo persa per i problemi con i farmaci; la rimetteremo in cantiere, ma è un'emergenza? perchè d'estate la vedo non semplice, trova il posto, il medico, la fisioterapia...
Secondo lui bisogna pensarci, ma non siamo in emergenza totale e non c'è motivo per non fare lavorare Fabullo, anzi, soprattutto considerato che non ha male.
Per cui sentiamo lunedì.
E speriamo che venga confermata questa versione.
E adesso? abbiamo fatto bene ad organizzare l'iperbarica? o perdiamo tempo? se dalla Germania rispondessero, noi potremmo fare dei piani.
Questi problemi, da fisioterapista, sono sempre stati uno spettro: però l'estate scorsa, con quanto è andato bene, avevamo un pò tirato il fiato. Poi c'è stato questo inverno pietoso.
Ogni tanto, più o meno sempre, mi chiedo dove stiamo sbagliando.
Stamattina, un pò per lucidità o forse solo per istinto di sopravvivenza, penso che dobbiamo stare dietro a questa cosa, ma le anche non sono lussate, quindi andiamo avanti e basta, e qualcosa da fare si farà quando sarà il momento.
E se invece lunedì quell'ortopedico mi dicesse delle cose diverse? E se fossimo solo degli esauriti isterici che potrebbero adeguarsi al protocollo asl del niente assoluto? O forse se non lo avessimo fatto lavorare così sarebbe peggio e le anche sarebbero lussate sul serio?
C'è il temporale anche fuori, per la cronaca.
Buona giornata.
Angela
Buona giornata.
Angela

Giornatona.

Oggi giornatona o giornatissima che dir si voglia.
Stamattina è la volta dell'appuntamento annuale con i cardiologi: per cui bisogna andare al Regina Margherita, posteggiare, aspettare, eccetera. Solitamente danno appuntamento alla stessa ora a 623 bambini tutti insieme: speriamo siano incappati in un salto evolutivo straordinario nell'ultimo anno!!!!
A parte l'impiccio di dover andare lì, siamo piuttosto tranquilli: ci sembra che Fabullino da quel punto di vista stia benissimo.
In realtà per la prima parte di giornata passo la palla a Paulo Aimo Santo Subito, che quindi si sobbarca l'impiccio di andarci da solo: io sono in ko tecnico, per alzare un dito mi ci vuole uno sforzo sovrumano.
Invece tornerò operativa oggi pomeriggio, quando andremo in fisio una mezz'oretta prima del solito perchè faremo la lastra alle anche: e lì giù di incroci, perchè fino a quando non la vedo che va bene non tiro il fiato.
Sono due anni che non la facciamo più e la gamba sinistra è rigida: probabilmente solo perchè gli adduttori tirano tanto, non perchè ci sono problemi articolari.
Però non ero tranquilla e allora la facciamo: tanto, probabilmente, ce l'avrebbero chiesta per andare a fare fisioterapia ovunque.
Dalla Germania hanno risposto che tutti i dati clinici verranno passati ai medici e mi faranno sapere: aaaaaaaaaahhhhhhhhhh!!!!!!!! Ma quando?????
Comunque ieri Fabullino è già stato più brillante: con Barbara è riuscito a tirare fuori dei suoni più differenziati, anche se ci si deve impegnare di più.
E, udite udite, sono arrivati il nuovo standing e, finalmente, il vasino.
Buona giornata.
Angela

Mai niente da raccontare!!!!

Ieri la sguazzata in piscina ci voleva proprio, Fabullino è stato contento. Anche se poi era stanco: cerco sempre di approfittare dell'acqua per mobilizzarlo tanto, soprattutto il braccino; per cui è la solita fregatura: mi si dice che andiamo a giocare e poi invece si trova sempre il modo per farmi fare delle cose che mi piacciono poco!!!
Però poi era contento, è stato di ottimo umore tutta la sera. In generale, è un pò più stanchino: forse il farmaco; non è rimbambitello, però meno propositivo e meno pronto a comunicare.
L'importante è che sia una roba transitoria a cui si abitua e non qualcosa che poi peggiora con il prossimo aumento di giovedì; però mi sembra di ricordare di aver detto questa cosa già un pò di tempo fa, e poi tutto è andato a posto.
Diciamo che la buona notizia di questi giorni è la riduzione delle crisi, che è innegabile: e che penso che comunque lo faccia sentire un pò strano. Il che devo ricordarmelo tutte le volte che mi metto a elucubrare che siamo in una fase di stallo, allora forse i miglioramenti sono finiti, forse è così e basta, eccetera eccetera eccetera.
Stiamo aspettando notizie dal centro di riabilitazione tedesco: tanto per non sbagliare, ieri ho sollecitato. Giusto per far capire anche a quell'angolo di Europa quanto sono noiosa: a parte tutto, ci serve una risposta per muoverci eventualmente verso altre direzioni; per cui che pensino quello che vogliono della mia noiosaggine.
La Michi conta i giorni alla fine della scuola, ovviamente!!!!
Buona giornata.
Angela

Oggi si sguazza.

Ieri mattina una crisi lunga, la prima da martedì, ma è andata meglio: nel senso che non ha lasciato strascichi, nemmeno un pò di irritazione. E' innegabile che vada meglio.
E' probabilmente un pò più stanco, non nel senso di intontito, ma proprio un pochino più affaticato: fa fatica ad impegnarsi soprattutto sulla parola, ne ha meno voglia.
Proviamo ad aspettare prima di dire che va male e che è tornato indietro. Abbiamo ancora un aumento del farmaco da fare, poi penso che dovrà ancora adattarsi.
Ieri siamo andati a vedere le mostre alle Officine Grandi Riparazioni a Torino: quella sulla storia italiana è spettacolare, una coreografia incredibile; quella sul futuro, invece, molto più anonima.
A parte questo, era per dire che la mostra sulla storia era in un ambiente buio, con luci improvvise, immagini ad ologramma che si spostavano, porte ed aperture da tutte le parti: e Fabullo non ha avuto nemmeno una crisi.
E questa è la buona notizia. Perchè poi sono tetra, sarà il lunedì; o sarà che è bellissimo vedere Michi quante cose apprezza e impara e chiede tutto eccetera eccetera e così Fabullo ci fa una pena infinita, nel pensare a quante cose si perde. Ellosò che non è il solo, che c'è chi sta peggio eccetera eccetera, però lui è il nostro piccino.
Comunque.
Oggi spero di ricevere risposte dal centro il Germania, io per non sbagliare sollecito anche: così capiamo il se e il come e valutiamo se riusciamo a fare ancora qualcosaltro.
Oggi pomeriggio non andiamo a fare psicomotricità: allora andiamo in piscina!!!! Sono sempre gentilissimi: ci lasciano la vaschetta calda a nostra disposizione tutte le volte che siamo liberi e che non c'è troppa baraonda con i corsi!!!
Buona giornata.
Angela

Brave persone

Buona domenica a tutti!!!!!

che bello svegliarsi senza il trillo dell'orologio sul comodino, è un piacere che spesso si dà per scontato ma secondo me è impagabile.

Ieri la giornata è corsa via bene, al mattino Fabullo è andato a cavallo bello contento mentre la Michi ha intrattenuto il cagnolino Otto, nel pomeriggio dopo una bella nanna siamo andati a Borgofranco per la lezione di salto della Signorinella. Ieri ha cavalcato il vecchio amico Oscar, carinissimo pony baio marrone scuro con un fulmine sulla chiappa!!!!
Le ragazze devono preparare la gara dell'11 giugno, salti da 60 cm e sono concentratissime.

Mentre girellavamo per il Centro in attesa che la figliola lavasse la coda al cavallino abbiamo incontrato la mamma di Franco che è il responsabile del Circolo Ippico, la Signora insieme al Gruppo di Preghiera di Borgofranco d'Ivrea ha fatto una raccolta fondi per il nostro piccolo!!!
Grazie di cuore a tutto il Gruppo, siete proprio delle Brave Persone, grazie per la vostra sensibilità.

Dopo aver lavato le code, pulito gli zoccoli e messo i cavallini al pascolo la Michi ha invitato le sue amiche a mangiare un gelatino, io avevo fatto le cose per bene, comprato mezzo kg di gelato misto, preso le coppette i cucchiaini e i biscotti...... e loro come hanno mangiato il gelato?
pescando direttamente nella vaschetta, erano tutte ragazzine Neh!!!!

Oggi dovremmo andare in gita ma dobbiamo ancora decidere la metà!!!

Buona giornata a tutti.

Paolo

Tutto liscio.

Anche ieri è filato tutto liscio: oggi, che è sabato, possiamo dire che mercoledì giovedì venerdì non ha avuto nessuna crisi lunga. Quindi, dopo martedì non sono ricominciate tutti i giorni. Quindi sono anche un pò una piaga.
Anche le crisi piccole si sono ridotte, nel numero e nell'intensità.
L'unica granetta di questi giorni è che fa più fatica ad organizzare la bocca: sbava di più e parla di meno, usa con più difficoltà i suoni nuovi che aveva tirato fuori.
Ne ho parlato con Barbara: o è perchè ha un pò di dentini che ballano e quindi è sempre lì che traffica con la lingua. Oppure il nuovo farmaco gli fa senz'altro bene, ma lo fa sentire un pò strano e ha bisogno di riorganizzarsi di nuovo: quindi ha bisogno di tempo.
Per il resto è stato bravo, è andato a fare fisio e si è impegnato: che poi quando sta bene si impegna sempre. Lo so che certi pensieri sono deleteri, ma più ci penso e più penso che abbiamo fatto un grandissimo sbaglio a fidarci dei servizi di rieducazione "ufficiali" e quindi ad aspettare due anni a farlo lavorare più intensamente. Forse avremmo potuto arginare meglio i danni.
Leggo sempre quella storia di Tiffany e bevo thè; anzi mi sono pure fatta un regalo: al supermercato ho trovato il chai tea, una mistura di spezie galattica, e facciamo che ci credo agli ingredienti scritti lì: lo bevo nel fine settimana per autogratificazione e perchè, alzandomi un pò dopo, connetto quel pochino di più che mi permette di sentire il gusto!!!!!
Comunque, mentre ieri Fabullo faceva fisio, io me la sono contata con la Lully, uuuhhhh come ce la siamo contata, nessuno poteva avere dubbi in proposito!!!!
Stamattina cavallino. Poi stiamo sempre aspettando il tecnico ortopedico che ci consegni standing e vasino, ormai da tempo immemorabile: lo chiamiamo praticamente ogni giorno senza trovarlo, non risponde ai messaggi, di solito non è così. Per cui proviamo ancora oggi e lunedì poi chiamiamo l'asl per capire se è successo qualcosa. Non sopporto i tempi morti, rovinano un sacco di cose: perchè intanto Fabullo cambia, e quando arrivano gli ausili finisce che non vanno più bene.
Buona giornata.
Angela

Bellissimi pensieri colorati.

Ieri è successa una cosa proprio bella.
Siamo andati da Barbara, sono passata dai nonnini a recuperare Michi e dovevamo andare a fare la spesa: di quelle cose necessarie per mangiare eventualmente qualche cosa a cena.
Però abbiamo fatto un rapido salto a casa a recuperare le borse: altrimenti sarebbe andata diversamente.
Nel senso che siamo ripartiti e, al fondo della via, c'erano una signora e una ragazzina che ci fermano per chiederci dov'era proprio casa nostra.
Ma la signora capisce subito che eravamo proprio noi quelli che stavano cercando e io guardo la ragazzina e riconosco Giulia: una ragazza specialissima che con i suoi compagni e gli educatori avevano cantato per Fabullo.
Non solo, ma avevano anche disegnato un cartellone e Giulia aveva fatto dei bellissimi tulipani che "andavano in alto": l'educatrice mi aveva raccontato che era la prima volta che disegnava, non aveva mai voluto farlo e aveva deciso di incominciare proprio per Fabullo.
E ieri la sua mamma ci ha detto che da quella volta non ha più smesso. Così, insieme ai suoi compagni e ad un professore della Scuola Professionale di Rivarolo, ha deciso di fare un altro regalo a Fabullo e di consegnarlo di persona: tanti altri disegni disegni colorati fatti davvero con il cuore, con delle belle, bellissime dediche e una carissima lettera della stessa Giulia.
Grazie grazie grazie a Giulia, Federico, Martina,Tommaso e al professor Davide. Lo so che dico sempre quelle, ma è sempre bello sapere che tante persone vogliono bene a Fabullino.
Ieri mattina siamo andati in piscina ed è andata benissimo: si è divertito come sempre un sacco e abbiamo cercato di muovere un pò la spalla sinistra, sfruttando l'effetto rilassante dell'acquetta calda.
Alla fine era proprio ma proprio svèrso!!!!
Ieri ho spedito un video di Fabullo al centro tedesco, riallegando le relazioni del Gaslini che avevo già mandato via mail. Adesso aspettiamo risposta, sperando sia rapida, positiva ed efficace!!!!!!!!
Buona giornata.
Angela

Una specie di magia.

Il ciclone Bubietta ha risolto tutto, grandissima. In due giorni ha personalmente visitato vari indirizzi che mi avevano dato al centro iperbarico: alcuni non erano adatti e negli altri non c'era posto. Per cui ne ha trovato un altro lei, ha visionato, misurato l'ascensore, fotografato tutto, preso accordi con il proprietario.
E' a Scandicci, non lontano dal centro iperbarico. Michelina ha cantato tutta la sera la storia di quel Signore di Scandicci che buttava le castagne e mangiava i ricci.
Che bello che abbiamo risolto un problema; o meglio: l'ha risolto Bubietta e noi non ci dobbiamo più pensare!!!!
A parte le battute per sdrammatizzare, per noi è sempre commovente come delle persone "sconosciute" prendano in mano un pezzo della nostra vita e facciano una specie di magia; ed è ancora più commovente vedere quanto tempo comunque ci dedicano, sottraendolo agli impegni quotidiani, che non sono mica pochi.
Noi diciamo Grazie perchè non sappiamo che altro dire, però è proprio detto con il cuore, vuol dire tante altre cose.
Ieri è stata una buona giornata, bilancio delle crisi ottimo; oggi è un giorno di aumento del farmaco.
Siccome devo sempre sangrinarmi un pò perchè sono una piaga senza senso, sono un pò preoccupata perchè sono due notti che Fabullo è un pò nervoso: nel senso che con questo farmaco la notte dormiva molto meglio e non sembrava un caso. Per cui, io che trascendo, dicevo: forse aveva delle crisi notturne che noi non vedevamo e ora non le ha più.
Per cui, in queste due notti che è stato di nuovo un pò più nervosetto, è ovvio che cos'ho già pensato io: e non lo dico e cerco di non pensarlo e leggo la storia di una tizia che faceva bellissime lampade per le vetrerie Tiffany.
Ieri siamo andati in fisio e ha lavorato bene: è proprio un bravo bambino, coraggioso e che si impegna tanto; fa tenerezza perchè è davvero in difficoltà, il calo di lavoro di quest'inverno ha lasciato il segno: è molto rigido e si spinge tanto all'indietro.
Per cui il capitolo successivo è tanta fisioterapia per l'estate. Ieri mi hanno di nuovo chiamato dal centro sul Lago di Garda: nemmeno le due settimane che potevano eventualmente utilizzare sono disponibili, per necessità dei bambini che sono regolarmente inseriti nei loro programmi, e giustamente.
Ieri ho spedito delle relazioni cliniche al centro in Germania e oggi mandiamo anche dei video per posta: e incroci incrocissimi.
Però in posta ci vado quando scendo dal pulmino: perchè oggi è giorno di piscina con l'asilo!!!!!
Meglio: cerco di non addormentarmi appena scendo dal pulmino e vado in posta!!!!!!
Buona giornata.
Angela

Un ciclone toscano.

Eccerto che esiste un posto per gli asinelli poverini: www.ilrifugiodegliasinelli.org .
E' a circa un'ora da casa nostra, in mezzo a pascoli e bellissimi boschi. Poi la giornata di ieri sembrava dipinta, di quelle ordinate apposta.
Fabullo ha incominciato subito facendo la piattola perchè stavamo fermi in piazza ad aspettare: finchè ci siamo messi a camminare verso il pulmino, però poi si lamentava perchè non si saliva e non si partiva.
Poi sono arrivati gli altri e finalmente partenza!!!!!
Gli asinelli erano bellissimi, morbidi e coccoloni, con le orecchie lunghe, i bambini sono impazziti di gioia. Anche Fabullo se li è goduti fino alla tarda mattinata, quando poi era troppo stanco e non capiva più un tubo.
Saimo andati in una bella pinetina per pranzo, ma lui voleva dormire e basta: così nanna sotto i pini. Graziana aveva anche portato un materassino per lui. Poi è andata meglio, dopo abbiamo anche camminato in giro, per salite e discese.
L'organizzazione di tutti gli accompagnatori dell'asilo è stata spettacolare, non ho dovuto occuparmi di niente.
Al ritorno è rimasto secco dalla stanchezza e dalle emozioni, non si è svegliato nemmeno quando l'ho messo in carrozzina. Così in piazza io me la sono contata con LA PAOLA e Sara, tanto per non perdere l'abitudine. Però poi si è svegliato e gli è venuta una crisi lunga: erano giorni che non capitava, cinque o sei, speriamo sia solo un caso, mi ha fatto una pena infinita.
Però poi la serata è stata buona, possiamo entrare in sala senza nessuno che stia sempre lì a chiudergli gli occhi perchè non gli venga la crisi.
Posso raccontarvi che Bubietta è un ciclone? Sul serio, è ovviamente operativa sul fronte alloggi e, nel tempo in cui io capisco a mala pena chi sono lei ha già trovato più o meno settemila soluzioni, le ha già viste e valutate. Grandissima.
Fronte fisioterapia: abbiamo contattato un centro vicino a Basilea, per poco già in Germania.
L'avevamo già considerato in passato, però avevamo scelto gli Usa perchè volevamo davvero provare l'iperbarica. Per noi è anche più vicino di Roma.
Eravamo timorosi, perchè avaranno una lista d'attesa lunga chilometri e noi partiamo in ritardo. Però ieri hanno risposto chiedendo più documentazione clinica, insomma, non hanno detto di no.
Adesso provvediamo a spedire tutto e incrociamo incrociamo incrociamo.
Insomma tutto procede bene: ammetto che la crisi di ieri è stata un pò un'ombra, mi sembrava di poter tirare un pò il fiato. Deve essere solo una tantum e basta e oggi filare tutto liscio in modo da non avere sempre un sasso lì che non fa respirare per la paura che non funzioni.
Buona giornata.
Angela

Stavolta asini davvero.

Stamattina ho un paio di belle cose da raccontare.
La prima è che ieri mattina, mentre andavo all'ospedale a recuperare un nuovo ordine di farmaco, ha chiamato il direttore del centro iperbarico di Firenze. Così mi sono seduta su un muretto a scrivere tutto bene: ci prendono per quaranta sedute dal 13 giugno in poi!!!!!!!!!!!!!!
Bene bene bene molto bene!!!! Bene perchè in passato Fabullo si è sempre giovato di questa terapia con risultati innegabili e speriamo capiti ancora; bene anche perchè, in questo modo, abbiamo delle date e sappiamo che dalla metà di luglio in poi siamo liberi per la fisioterapia.
Così, però, saltano due delle settimane che erano possibili sul lago di Garda: ne restano solo altre due, tra luglio e agosto; in realtà vorremmo che Fabullo sfruttasse al massimo l'estate, ora vediamo di trovare delle altre soluzioni... e le dobbiamo trovare, incroci incroci incroci!!!!!!!!!!!!!
Per il resto, il medico mi è sembrata una persona simpatica, mi ha anche dato un pò di indirizzi da contattare per gli alloggi.
Sono proprio contenta, un tassello al suo posto.
Altra grandissima novità di oggi, che la sapevo già ma, con la storditaggine incipiente, mi ero dimenticata di raccontarvela.
Oggi andiamo in gita con l'asilo!!!!!!!!!!! ohssssì!!!!!!!!!!!!!!!!!
E sapete dove? Pronti a prendervi la pancia in mano dal ridere?????????
A vedere gli asinelli!!!! Davvero: andiamo in un posto non lontano di qui, nel Biellese, dove "salvano" asinelli maltrattati, ce ne sono un centinaio. Stanno lavorando anche per addestrare alcuni animali per avviare un centro di pet therapy. Secondo me l'hanno scelta per Fabullo questa gita!
I ragazzi di Cavalc'ando hanno anche fatto un giro preliminare per vedere che fosse tutto agibile per noi, in modo da passare una giornata tranquilla.
Per cui: il pulmino parte alle otto e mezza dalla piazza, cinque minuti dopo quello delle elementari.
Per cui stamattina usciamo tutti insieme, recuperiamo l'altro degno compare comitatesco di Michela e li scarico tutti lì. Quei due "grandi" avranno dei musi più lunghi di quelli degli asinelli, perchè loro devono andare a scuola, mica a divertirsi: che poi siano andati in gita la settimana scorsa non è mica una giustificazione.
Insomma, speriamo che il nostro piccino si goda la sua giornata!!!!
Buona giornata.
Angela

Del livello culturale.

In poche parole, alla mostra dei quadri a Vercelli ci sono una serie di firme importanti italiane che fanno parte di una collezione americana. Per cui normalmente stanno lì e noi li vediamo sui libri: tipo Modigliani, per intenderci.
Così abbiamo eccome seguito il consiglio di Gloria di girellare per questa festa con banchetti di cibo meraviglioso e animali, anche perchè la giornata era bellissima: è tutto vicino, stiamo fuori per le vie e poi andiamo a vedere i quadri e ci arricchiamo nelle nostre profondità culturali.
Col cavolo.
Una volta che siamo arrivati da mucche capre galline asinelli cavallini oche conigli eccetera eccetera, immaginatevi quanto potevano interessare i Modigliani dal collo lunghissimo che neanche le giraffe.
Così il nostro livello culturale è rimasto inalterato, però ci siamo molto divertiti e distratti.
Fabullo ci sembra stare bene: le crisi ci sono, ma sono sicuramente di meno, ne siamo sicurissimi.
Tratteniamo il fiato tutte le volte che c'è una porta, poi invece va bene la stragrande maggioranza delle volte.
E' più rigido e nervosetto, pensiamo sia un effetto farmaco, speriamo temporaneo: perchè comunque non è soporoso, anzi; per cui se si abitua bene, dovrebbero esserci solo vantaggi.
Oggi pomeriggio siamo d'accordo che sentiamo Firenze per l'iperbarica, incroci incroci incroci.
Così da domani cominciamo a cercare un posto per la fisioterapia: ne ha tremendamente bisogno, dobbiamo trovarlo per l'estate per sfruttare questo periodo al massimo. Incroci incroci incroci.
Non potete immaginare nemmeno lontanamente il nervoso che mi viene di fronte alla difficoltà di fare fisioterapia. Non può essere così difficile: perchè poi lo so che ci stiamo muovendo tardi, ma fino a poche settimane fa, diciamo un paio, non potevamo prevedere come sarebbe stato Fabio.
Ed è possibile che i posti siano così contati? E non vicino a casa per spendere meno e fare una vita un pò più normale?
A Genova, la signora Liliana continuava a spiegare come le neuroscienze abbiano dimostrato come il cervello vada stimolato regolarmente, in maniera mirata secondo le esigenze di ciascuno, per il tempo necessario: e allora perchè i nostri servizi offrono dei cicli di mezz'oretta dicendo che quella lì è la cosa giusta?
Mi diceva anche che, eticamente, non è giusto che un bambino come Fabullo paghi per fare fisioterapia e che quindi dovevamo rivolgerci appunto a tali servizi pubblici. Le ho risposto che il ragionamento non fa una grinza, ma per il momento con l'etica Fabio non ha combinato niente di niente.
Insomma: finchè non troviamo delle soluzioni sono insopportabile.
Buona giornata.
Angela.

Il riposo del Guerriero

Buona domenica a tutti e ben svegliati!!!

sono quasi le 9 e pure Fabullo ha ripreso sonno, in questi giorni è un pò più stanchino forse per il nuovo aumento del farmaco quindi lo lasciamo riposare vicino alla sua sorellina.

Ieri mattina Fabullo non ha potuto andare a cavallo perchè il povero Bob Bon si era azzoppato,
quindi ha passato 2 ore a giocare con il cane Otto che ha ovviamente fatto i salti per la felicità.

La prossima settimana prenderemo contatti con altri 2 centri di fisioterapia per vedere di riempire il più possibile i mesi estivi, certo ne trovassimo uno vicino al mare schifo non farebbe NEH!!!
A parte gli scherzi ne sentiremo uno in centro italia e un secondo in svizzera e poi decideremo in base alle disponibilità.

Oggi a Orio le Campane suonano a Festa! è tempo di Prime Comunioni!!!!!!!!! mamma mia la Michi un anno fà era anche lei in pista per questo traguardo.

A metà giugno invece ci sarà una gara di salto, la Michelina dovrebbe partecipare, questa volta cercherà di fare meglio della volta scorsa, ieri pomeriggio ha fatto lezione con il suo vecchio amico Quarzino, pensate si conoscono da più di 2 anni, lui è proprio un testone ma molto molto simpatico.

Oggi pomeriggio si va a Vercelli a vedere una mostra di Quadri.... siamo molto culturali NEH!!!

Mi raccomando Sorella Lully la puntualità, la mezzanotte è tua ma sii puntuale ehhehehehheheh

a presto Paolo

Riassunto.

Ieri non c'è proprio stato verso di pubblicare: il blog continuava a dire che non era disponibile; non lo so, sarà stato al bar per un martini agitato e non mescolato. Anche LA PAOLA ha detto che quando è così non c'è un tubo da fare, se non aspettare e sperare che duri poco. In più, si è anche mangiato un post.

Fabullo quando si sta in giro è sempre bravo e si adatta a tutto, però quando torna a casa sua è tanto ma tanto felice.

A Genova sono stati quattro giorni positivi perché Fabullino ha ricevuto otto ottimi trattamenti: saranno solo otto, ma intanto essere mobilizzato bene a lui serve tanto e lo fa stare meglio.

A parte martedì, che è stato abbondantemente somaro, poi si è sempre comportato bene: si sono concentrati tantissimo sulla spalla sinistra, che è sempre rigidissima. Però in soli otto trattamenti ha ceduto, quindi mobilizzare serve a qualcosa. Ci hanno dato tanti consigli su come adattare gli ausili e la signora Liliana ci ha ribadito che deve lavorare lavorare lavorare. Lo sappiamo lo sappiamo lo sappiamo.

Però non eravamo gli unici a raccontare di avere problemi a trovare terapisti che credono nei trattamenti intensivi: sembra che siano merce rarissima, che i ragazzi del Trompone appartengano ad una razza in via di estinzione.

Purtroppo non c’erano terapisti della nostra zona: io ho comunque preso degli indirizzi, non si sa mai.

Sempre restando sull'argomento, ieri abbiamo ricevuto risposta sulla disponibilità del centro sul Lago di Garda: lì sono sempre pienissimi con i bambini della zona; ora hanno fatto un po’ i conti dei buchi che si libereranno con le vacanze estive per comunicarceli. In realtà, sarebbero fortemente motivati ad offrire più disponibilità ma… non trovano un terapista da assumere. Che frustrazione.

Comunque riescono ad offrirci un mese spezzato in due parti, due ore al giorno. La signora mi ha detto che ci tiene il posto finchè non le comunichiamo qualcosa, però che avrebbe voluto fare di più: Fabullo, dopo il periodo pietoso che ha avuto, ha davvero bisogno di lavorare e dobbiamo più che mai approfittare dell'estate. Per cui ci ha tranquillamente esortato a cercare qualcos'altro e farle sapere. Secondo noi sono proprio bravi, lavorano con serietà.

Per il resto la trasfertina di quattro giorni è andata bene. L’albergo era un posto con poche pretese, ma dignitoso e in cui sono stati gentilissimi.

Hanno sempre avuto quelle piccole attenzioni che rendono le cose un po’ più semplici, dal posto comodo per la colazione con tutto ciò che serve senza nemmeno chiederlo, a cambiare gli orari della pulizia della nostra camera in modo che coincidessero con quando noi eravamo a fare i trattamenti; il lasciarci usare la cucina per preparare una minestra la sera ha veramente fatto la differenza.

Mercoledì pomeriggio, finita la fisioterapia, avevamo un po’ capito come muoverci così abbiamo dedicato un paio d’ore all’esplorazione della città, nelle vie non ripide e senza scale. Oltretutto a Fabullo piaceva da morire stare in giro, il massimo della gioia è stato raggiunto nel salutare tutti i cani e tutti gli autobus.

E’ davvero una città splendida, soprattutto nelle parti pedonali: abbiamo girellato tanto intorno alla grande fontana nella piazza del teatro, con tutti quegli spruzzi. Poi siamo scesi in Duomo. Il tempo è stato bellissimo, per cui la luce rendeva tutto più luminoso.

La progressione con il farmaco ci sembra andare bene: le crisi ci sono ancora, ma sono diminuite decisamente. La dottoressa, vista la buona tolleranza, vuole salire con le dosi più del previsto: ha comunque detto a Paulo Aimo che non crede che potranno essere eliminate del tutto.

Io mica glielo dico che invece ci spero tanto.

In questi giorni, in certi momenti, mi sembrava un po’ più rintronatino: però penso che non faccia neanche testo, sono stati giorni particolari, vediamolo adesso che torna alla sua routine.

Più che altro, aumentando ancora le dosi e facendo poi gli esami alla fine, finiamo i controlli verso il 9 giugno. Se vogliamo fare anche un ciclo iperbarico, diventa più difficile far coincidere i periodi di due settimane di fisioterapia che sono disponibili sul lago di Garda. Ieri ho sentito il centro iperbarico di Firenze e ci telefoniamo lunedì pomeriggio per trovare un periodo che quadri un pò tutto. Intanto continuiamo a cercare per la fisio: probabilmente sembra che ci svegliamo un pò tardi, ma fino a poco tempo fa era davvero dura pensare di fare dei progetti, considerando quanto Fabullino è stato male.

La Stefy dei monti olimpici dice che poi la troviamo la quadra.

Ieri all'asilo è andato tutto bene, forse è un pochino più nervoso e quindi rigido: basta sdraiarlo ed è contento, probabilmente è il farmaco; contiamo in una roba passeggera, sembra che funzioni così.

Stamattina si cavallina.

Buona giornata.

Angela

La mezzanotte di Sorella Lully

La mezzanotte e la sua ora, con il suo modo inconfondibile di scrivere e anche con le sue Fans sfegatate, mamma mia il Blog con la sua grandissima forza interiore ha portato alla ribalta un personaggino unico, direi colorito, simpatico e prima di tutto GENEROSO, cara Lully ormai sei parte del Nostro Blog, una voce ascoltata e letta in silenzio.

Grazie a tutti per i pensieri peril nostro piccolo Fabio, e proprio il suo nome lo descrive bene, a volte ha più forza lui di noi e noi andiamo avanti con lui e per lui.

Riassunto della giornata di ieri:

Gita: la Michi ha visto le Mummie, si è divertita con i compagni e fotografato sul pulmino lei e le sue amichette, mamma mia quanto stà crescendo, per finire ieri sera abbiamo preparato un gioco........
ma per adesso è un segreto.

Terapie genovesi: ieri è stata una buona giornata in cui il signorino ha collaborato e lavorato molto bene, purtroppo di tutti i terapisti conosciuti nessuno è di zona, quindi temo che questa estate dovremo trasloccare compatibilmente con gli spazi disponibili di Ostia e Sirmione.

Oggi nel tardo pomeriggio sarò a genova a recuperarli, immagino le feste del cucciolo nel tornare a casa sua.

Se ho aggiornamenti vi faccio sapere

Paolo

Fabullo bricconcello

Eccoci..................
Questa mattina il mio primo lavoro è stato preparare i panini per la Michi che oggi va in gita!!!!!!

Il pulmino parte alle 8.30 destinazione torino Museo Egizio, ovviamente la Michi è tutta contenta,
lo zainetto è completo, 3 paninetti, fazzolettini, ombrellino (così non piove), acqua, macchina fotografica, buon appetito e buona gita.

Fabullo ieri è stato somarello, ha fatto dannare al mattino e un pò meno al pomeriggio.
Quando è in albergo è un pò insopportabile, certo che avere sotto gli occhi il frigo della camera e non trovarci dentro quello che si vuole.............................................................., potesse Fabullo vorrebbe le trofie al pesto e il gelato sempre, salvo la colazione dove va bene il latte.

Intanto siamo in attesa di un programma di terapia dal centro vicino al lago di Garda, anche secondo la Signora Liliana di genova Fabio deve lavorare lavorare e ancora lavorare.............

Ma come e dove??????

Incrociamo per avere buone notizie in questo senso!!!!.

Un' ultima cosa, un grande saluto ad un caro amico di Fabullo che seppur molto silenzioso gli è sempre vicino, ciao Angelo!!! un abbraccio da tutti noi.

A presto Paolo

Genovesi primo giorno

La prima giornata genovese è andata molto bene!!
Fabullo ha trascorso bene la notte trà domenica e lunedì anche se era in un ambiente completamente nuovo, fatta la colazione ieri mattina Angela e il piccoletto sono sfrecciati per i vicoli pieni di persone che andavano al lavoro per andare al Centro di fisioterapia, circa 20 minuti a piedi senza alcun problema di scalini e barriere architettoniche varie.
Mi raccontava Angela che la parte centrale della città, con l'eccezione di alcuni vicoli malfamati, è veramente bella con dei cortili bellissimi e degli scorci unici e una luce veramente calda.
Fabio ha fatto bene la cavia, ha collaborato e si è fatto trattare senza fare le rugne.
Per pranzo si sono fermati al bar e il principino ha mangiato gli gnocchetti al pesto tutto soddisfatto.
Dopo la nanna pomeridiana via di nuovo a sfrecciare per i vicoli per la seconda ora di terapia.
Tendenzialmente Fabio si stufa in albergo mentre quando è a spasso o a fare terapia si diverte e stà bravo, va bene che sono molto impegnati e passano poco tempo nella camera d'albergo.
A proposito di Albergo Angela mi diceva che ha trovato persone molto collaborative, anche ieri sera ha potuto preparare la pappa nella loro cucina e grazie al piccolo frigorifero in stanza può conservare degli jogurt e qualche mozzarella per variare un pò l'alimentazione del nostro campione.

Fabio ieri sera non ha voluto salutarmi al telefono...faceva l'offeso!!!!!!!!!!!!

A presto Paolo

Ha inizio la 4 giorni genovese

Si parte,
questa mattina Fabullo e Angela sfrecceranno per i Vicoli del Centro Storico di Genova per andare a fare terapia.
Il viaggio ieri è andato bene senza nemmeno troppo traffico, abbiamo trovato l'Albergo grazie all'aiuto della Grande Michelina, distrattissima in tutto ma con momenti di elevata lucidità (sempre più dei suoi genitori), ma a parte il rimbambimento materno e paterno in Albergo sono stati gentilissimi e come promesso ci hanno lasciato usare la cucina per preparare la pappa a Fabullo.

Il piccolo farà 2 terapie al giorno, una al mattino alle 10.30 e una al pomeriggio alle 16.30, vicino al centro di fisioterapia e all'Hotel ci sono Bar Gela terie Trattorie e Ristoranti quindi nessuno dovrebbe morire di fame.

Speriamo che Fabio sia collaborante nonostante l'aumento del farmaco e di riuscire a conoscere qualche terapista di zona.
Questa mattina vado a parlare con la Dottoressa del Martini per fare il punto sul farmaco.

Appena ho notizie vi faccio sapere e grazie 1000 per gli incroci!!!!

A presto Paolo

ritornati dal lago di Garda e oggi a Genova

Buona domenica a tutti!!!!!!
Oggi cielo abbastanza sereno e buona temperatura primaverile.

Ieri la missione Lago di Garda è andata bene, le persone le conoscevamo già ed eravamo certi della loro serietà, siamo stati felici di riabbracciare la fisioterapista conosciuta in Florida e Fabio anche se non è stato bravo come la scorsa settimana a genova si è ambientato comunque molto in fretta.
Il centro di fisioterapia e in un posto molto bello in mezzo alle colline e ai filari di viti, in effetti questa è una zona che a livello paesaggistico è davvero fantastica.
Nei prossimi giorni il centro ci contatterà e ci darà l'elenco delle settimmane disponibili per questa estate nella speranza che siano tante, dopo aver pianificato la fisioterapia vedremo di organizzare anche l'ossigeno..... ma facciamo una cosa alla volta anche perchè stiamo anche aumentando il dosaggio del farmaco e dobbiamo tenere presente pure questa variabile.
Se il farmaco verrà ben tollerato spingeremo il più possibile sulle fisioterapie eventualmente andando anche al centro di Ostia che purtroppo è un pò più lontano.
Nei periodi di fisioterapia Angela terrà anche la Michelina e io li raggungerò il venerdì sera per ripartire la domenica sera.
Adesso non ci rimane che incrociare per 2 cose, intanto il farmaco non dovrà dare problemi e aiutare Fabio, poi dovremo riuscire a fare più settimane di fisioterapia possibili.....questo piccolo bocia deve lavorare tanto!!!!!!!

Bene questa mattina prepariamo le valigie così dopo pranzo partiamo, l'ultimo incrocio del giormo è per questi 4 giorni genovesi, speriamo di conoscere qualche terapista nella nostra zona disponibile a trattare un bimbo difficile, ovvero di mettersi in gioco!!!

A presto Paolo

p.s ho esagerato con le richieste di incroci?????

un abbraccio a tutti....

Missione Lago di Garda.

Pista pista pista, perchè stamattina si va sul lago di Garda a cercare buone notizie per l'estate. Ovvio che sono di nuovo rimasta addormentata, in questi giorni sono un tantino stanca.
L'appuntamento di oggi e la partenza di domani per Genova sono capitate un pò tutte insieme, però rinunciarci era sciocco, quindi va così. L'importante è che sia in forma Fabullino e questo ci sembra di sì.
Oggi è di nuovo un giorno di aumento del farmaco, passiamo a 150mg per due.
Le crisi nel sonno, per quanto fossero poche, sono di nuovo scese: probabilmente capita solo con l'aumento e basta, o forse è un caso.
Invece quelle solite, di giorno, ci sono: ieri ne ha avuta una lunga, una sola, ma noiosa da morire.
Speriamo che il fatto che è così sveglio faccia parte degli effetti del farmaco e che questi effetti aumentino nel tempo, accumulandosi, mentre il livello sale. Tutte le dottoresse ci hanno sempre detto di aspettarci solo miglioramenti e non miracoli: ma anche così, noi speriamo che migliori ancora e che queste crisi non diano davvero più fastidio.
(Che poi io sia matta e mi aspetti quello che mi pare, mica lo dico alle dottoresse.)
Altre informazioni di carattere logistico: ieri, dietro consiglio del medico sardo, ho scritto al responsabile della camera iperbarica di Firenze che mi ha risposto subito e mi ha detto che Fabullo è il benvenuto e di contattare direttamente il centro per una prenotazione.
Ho anche raccontato che, secondo noi, Fabio ha sempre ottenuto dei vantaggi dai trattamenti.
E lui mi ha detto che anche loro hanno avuto dei bei risultati, che comunque sono confermati dalla letteratura internazionale.
Ma non era quella roba finta, per cui non c'era niente di pubblicato, ed erano tutte storie degli americani per prendere soldi? Voglio dire: sono contenta, ci mancherebbe, ma un filino di nervoso mi viene.
Bòn, vado a stendere una lavatrice e ad organizzare le colazioni che poi si parte.
Buona giornata.
Angela

W la piscina!!!!

L'avevo spenta per riposare solo più cinque minuti, giuro: la sveglia ovviamente. Invece è tardissimo e bisogna darsi una mossa perchè dobbiamo essere ad Orbassano alle nove e mezza per la psicomotricità. E non c'è di mezzo il mare, ma la tangenziale sì, e mi sembra sufficiente.
La piscina è stata entusiasmante. All'asilo abbiamo aspettato che arrivasse il pullmino qualche minuto e quel bambino ha sempre stufato: perchè non togliamo la giacca, perchè stiamo qui seduti a far niente, perchè non te ne vai, eccetera eccetera.
Ma quando siamo usciti e il pullmino è arrivato, la musica è cambiata e ci siamo troppo esaltati.
Un viaggio di un quarto d'ora è praticamente una spedizione!!!!
Poi in piscina è diventato matto dalla gioia, ha mantenuto tutto ciò che aveva imparato, è riuscito ad andare da solo a pancia in su con il salvagentino. Si vede solo che la gamba sinistra tira di più, frutto antipatico degli scorsi mesi di poca attività, accidenti.
Poi abbiamo cercato di applicare le direttive della signora Liliana, cercando di portare avanti le braccia senza farlo annegare!!!!
Insomma, più di mezz'ora di lavoro e quando siamo usciti era svèrso. Non era l'unico, nèh, perchè anche gli altri bambini erano pronti per il lettino.
Per mantenere un minimo di dignità... non parliamo della sottoscritta che ancora adesso è un rottame!!!!
Insomma, esperienza positivissima.
Il farmaco procede, oggi è l'ultimo giorno a 100 mg per due, domani si aumenta. Le crisi ci sono, forse sono un pò meno perchè noi vediamo solo quelle che ci sono e non quelle che mancano: speriamo sia normale, che ci voglia solo tempo e poi davvero faccia la differenza.
La Michi ha tolto il bendaggio adesivo, la spalla è perfetta, è solo scarnificata perchè togliere il cerotto è devastante: dopo tre accessi in pronto soccorso nel giro di qualche mese e una spalla che sembra pelata viva, secondo me prima o poi ci mandano le assistenti sociali.
E la Giulia infortunata?
Buona giornata.
Angela

Parte il pullmino!!!!

Oggi bisogna proprio ma proprio darsi una mossa, essere in anticipo di un'oretta sulla tabella di marcia, uscire di casa alle otto e un quarto, perchè alle otto e mezza parte il pullmino per la piscina!!!
Ho come l'idea che qualcuno si divertirà come un matto e sarà incontenibile.
Farà una delle sue facce da salame di quando succede una sorpresa divertente.
Ieri è stata di nuovo una buona giornata: all'asilo è stato bello brillante, sta ricominciando a fare tutti i suoi bei lavoretti cognitivi che avevamo perso nel periodo in cui stava male: riconoscere gli opposti, visualizzare e scegliere delle sequenze eccetera eccetera; sta attento e li azzecca tutti.
Poi siamo andati in fisio, portando il girello con le due maniglie bene in avanti come l'abbiamo appena adattato e i dubbi che abbiamo tirato fuori con Graziana e Barbara.
Anche le ragazze hanno confermato che posizionare un pesetto sul braccio sinistro per tenerlo appoggiato quando sta sullo standing o sul seggiolone non è sufficiente per non farlo tirare. Bisogna proprio distendere il gomito: per cui useremo qualcosa tipo un tutorino durante queste attività. Adesso le ragazze pensano se comprare qualcosa di termoplastico o cercare qualcosa di pronto in commercio.
Comunque alle sei sono andata a riprenderlo e l'ho beccato che stava uscendo a piedi con il girello, è arrivato fino alla macchina: era dall'autunno che non faceva più una roba così.
Con le braccia avanti per contrastare la spinta estensoria del tronco, la gamba sinistra è in effetti in difficoltà: però un pochino riesce e quindi proviamo.
Solo per dire che la Manu Luca era davvero soddisfatta, il che dice davvero tutto.
Anche se, comunque, il signorino camminava solo se vicino a lui c'era la Ele, con la Manu Luca no: patti chiari e amicizia lunga, oh sì.
Ieri una crisi nel sonno e due lunghette da sveglio, la media è ancora sempre più o meno quella.
Però anche le ragazze l'hanno trovato cambiatissimo in una settimana.
E' anche vera un'altra cosa: ieri ha camminato fino alla macchina attraversando i corridoi del centro pieni di porte; fino a non tanto tempo fa era assolutamente impossibile, perchè le porte facevano troppa paura. O è stato un caso, o anche nelle crisi non ce ne accorgiamo ancora, ma qualcosa sta cambiando.
Buona giornata.
Angela

Funziona?

Michi e la sua spalla procedono: si lamenta perchè il cerotto tira e c'ha ragione, e perchè le fa ancora male muoverla. Mi sa che urge un giretto dal Grande Capo che le chiede Ciao Priscilla come stai? Non mi chiamo Priscilla.
Fabullo sembra in forma: ha avuto una crisi nel sonno, ma solo una. Però, appunto, capitava ogni tanto anche prima e non stanno aumentando esponenzialmente.
Invece. la cosa buona è che dorme molto meglio la notte: chissà se è il farmaco che lo fa dormire, però di giorno non è intontito e lo prende anche alla mattina. Forse, invece, 'sta medicina sta davvero regolarizzando un pò l'attività del cervello e lui è più tranquillo, ma non nel senso di rimbambito: nel senso che si sente un pò meglio, non ha malessere.
Forse uno dovrebbe semplicemente essere contento ogni sera che sia stata una giornata positiva e non farsi troppe domande.
Invece le crisi ci sembrano più meno quelle: quelle dei giorni in cui ne ha di meno, per carità, niente a che vedere con un paio di mesi fa. Però non stanno evidentemente diminuendo; o forse sì ma non si vede ancora? Sarà vera la nostra idea che dobbiamo aspettare di arrivare a livello?
Thè e leggere che è meglio?
Comunque: lunedì mattina abbiamo appuntamento con la dottoressa per fare il punto ed eravamo d'accordo che andavamo solo noi senza Fabullino. E va bene, così noi possiamo essere a Genova e Paulo Aimo va a questo appuntamento a raccontare tutto.
Ieri da Barbara ha lavorato bene e con lei e Graziana stiamo cercando di adattare gli ausili: vogliamo fare tutte le prove possibili prima della prossima settimana. Graziana ha procurato un pesetto per fissare il braccio, ma ci sembra non funzioni perchè comunque il gomito si piega. Ci sembra che la chiave sia quella, distendere il gomito: oggi ne parlo con i fisioterapisti, potremmo pensare ad un tutorino facile da mettere e togliere anche all'asilo. La signora Liliana ci aveva consigliato di fare una stecchetta con il cartone e fasciarla, ma diventa un pò più laborioso: dobbiamo cercare una soluzione più semplice per tutti.
Insomma, si lavora. L'importante è lavorare passo per passo senza pensare troppo, altrimenti incomincio a dire che ok, facciamo delle cose giuste per stare un pòmeglio, ma quel pòmeglio quanto cambierà la vita di Fabullino? Machennesò, thè al bergamotto e un libro sul Ventennio.
Buona giornata.
Angela

Per ora tutto bene. Meglio: tutto bene e basta.

L'aumento è fatto, raddoppio anzi: da 50 mg per due, a 100 mg per due e adesso stiamo a vedere.
Ieri è stato il primo giorno, ovviamente non fa testo, vediamo oggi. Abbiamo visto un paio di crisi nel sonno: bòh, ci eravamo preoccupati anche la settimana scorsa e poi è andata. Sono comunque poche, chissà se sono un caso o se sono legate all'aumento e poi tutto si riorganizza.
Il rientro all'asilo è andato ovviamente benissimo: era tutto trullo, figuriamoci. Con Graziana abbiamo visto le modifiche agli ausili e abbiamo trafficato un pò. Il problema è tenere il gomito sinistro il più possibile esteso, perchè quando si flette si tira dietro la spalla e tutto comincia a tirare all'indietro. E' che ci vorrebbe la signora Liliana qui con noi in pianta stabile!!!
Però Graziana è bravissima, è sempre attenta e pronta a far risaltare ogni bella cosa che fa Fabullo.
Capitolo Michela: alla fine a scuola è stata contenta, è sempre bello rivedere gli amici, ma non lo ammetterà nemmeno sotto tortura.
Però ieri sera la spalla le faceva tanto male: per cui, alla fine, siamo andate a fare una lastra. Per fortuna non c'era nessuna frattura. Allora abbiamo fatto un bel bendaggio funzionale che scarichi un pò 'sta spalla e dovrebbe guarire più in fretta.
E bòn, oggi si va da Barbara e io sono qui che faccio finta di essere tranquilla per 'sto farmaco.. E' che siamo così contenti di vederlo meglio che siamo terrorizzati all'idea che cominci a dargli fastidio. Brutta cosa la paura, mi chiedo sempre come sarebbe non conoscerla: forse uno sarebbe sempre tranquillo e tutto girerebbe più liscio, chissà se è vero.
Per il momento, sto evidentemente bamblinando per non pensare e non fare la piaga: però è vero che fino ad ora sta andando tutto bene, si può dire e basta.
Buona giornata.
Angela

Si raddoppia.

Rompiamo gli indugi e diciamo subito che la Michi ieri è stata eliminata perchè è caduta!!!! Non si è fatta nulla, questa è la cosa importante. E' caduta perchè sono cose che capitano, perchè era tanto agitata e il cavallino Gribouille era nervosissimo: per l'ambiente nuovo, perchè c'era tanta gente e tanto rumore, perchè la segreteria della federazione aveva fatto dei pasticci e Michi non risultava iscritta: così quando era pronto per partire l'hanno fermato e lui si è arrabbiato come un ciuchino che si scoccia.
Però è stata una bella giornata piena di sole, Michi si è goduta le gare e le sue amichette: l'abbiamo lasciata lì a ora di pranzo e siamo tornati a recuperarla al pomeriggio, così Fabullino ha fatto nanna.
Intanto ho guardato la cerimonia in Vaticano ed è stata davvero commovente: per ricordarsi che i miracoli esistono e che le persone possono fare tanto.
Oggi Fabullo raddoppia la dose del nuovo farmaco e che Dio ce la mandi davvero buona: per ora sta andando benissimo, perchè lo tollera, quel pò di stanchezza che c'è stata è già passata. Quindi non gli fa male, ma, soprattutto, ci sembra che gli stia facendo bene: le crisi ci sono ancora, ma è cambiato lui, non pensiamo sia un caso. Non è mai stato così presente, così propositivo, ha proprio un'espressione diversa.
Fino a ieri prendeva 50mg per due e da oggi si passa a 100mg per due: insomma, una bella botta.
La deve reggere, mamma santissima, la deve reggere. Ieri sera lo guardavamo e lo vedevamo così in forma: e pensavamo a quante cose si meriterebbe questo piccino, per tutto l'impegno che ci mette.
Sabato sera Micaela gli ha portato una mucca bellissima: e lui ha deciso il nome e lo diceva convinto, ed era sempre quello, non era tanto per dire. Insomma: la mucca si chiama Ettore.
Abbiamo incominciato a fare le modifiche agli ausili che ci ha consigliato la signora Liliana: l'obbiettivo è sempre fargli portare le braccia avanti, per rompere la spinta estensoria all'indietro e per fargliele usare in appoggio e in spinta. E' un circolo vizioso da rompere: non riesce a usare le braccia per la spinta all'indietro e va all'indietro perchè non usa le braccia in avanti.
Facciamo fatica a fare da soli, ammettiamo: ci servirebbe il clone della Liliana che lo segue regolarmente e ci sta dietro. Siamo solo contenti delle conferme che ci ha dato: non si può trovare soluzione e lavoro serio in un paio di mezz'orette settimanali, non fermatevi a quello. Il lavoro va integrato con l'asilo e la vita quotidiana, per cui è importante trovare delle soluzioni qui.
Nello stesso tempo, vattelapesca come fare.
Comunque.
Abbiamo ricevuto risposta dal centro sul Lago di Garda: ci andiamo sabato in giornata per capire se hanno degli spazi per Fabullino quest'estate.
Oggi si torna a scuola, la Michi ha un muso più lungo di quello dei suoi cavalli. Fabullino sarà contento come una Pasqua, lui sì!!!!
E il nostro pensiero, ieri, è stato anche con il nostro amichetto Francesco Pio e con la sua famiglia.
Buona giornata.
Angela

Giornata campale

Buona Domenica a tutti!!!

Il Blog sembra aver ritrovato la retta via...mah micacoli della tecnologia!

ieri giornata campale per la Angela che dopo una capillare ricerca ha trovato e prenotato l'albergo per Genova dall'8 al 12 di maggio, il più vicino e contemporaneamente il migliore per un disabile ovvero senza nemmeno un gradino! così Fabullo potrà lavorare con dei nuovi terapisti e speriamo che la cosa ci sia utile anche per il futuro.

Giornata campale anche per Michela, nel pomeriggio festa di compleanno dell'amichetta Marti con tanti giochi in giardino mentre alla sera per cena è arrivata l'amichetta Iris e anche li tanti giochi con Fabullo felicissimo di veder le due ragazzine giocare.
Proprio il pargoletto ieri sera ha dato il meglio di se per simpatia e presenza di spirito dimostrando di essere molto attento a tutto ciò che gli accade intorno nonostante il nuovo farmaco.

Questa mattina gara di salto per la Michela che è già in fibrillazione.......................................
speriamo che faccia bene il percorso e che non faccia cadere gli ostacoli, ovviamente sono stato incaricato di fare il video.....vedremo che cosa verrà fuori!!!

A presto Paolo