Un bambino molto capriccioso

Oggi al centro era il tipico pomeriggio in sala d'attesa.
In cinque o sei a telefonare con skype, parlare tra noi, mangiucchiare qualcosa, farci paranoie mentali di tutti i tipi, belle e brutte, poi metterci a ridere, il tutto in ordine sparso e più volte ripetuto.
A questo si aggiunge che la sottoscritta aveva portato ago e filo interdentale per cucire la cappottina antipioggia del passeggino di Fabullo: ci aveva già pensato uno dei tecnici dell'iperbarica, poi non mi osavo più chiedere per cui ci avevo pensato io: ma non avevo fatto un gran lavoro, perchè ha ceduto in fretta.
Così oggi volevo rifarlo, ma poi ho dimenticato il ditale e senza non ci riuscivo perchè infilare l'ago nella plastica è veramente dura: così avevo rimandato il tutto... e poi è finita che il lavoro l'ha fatto un papà gentile,, mille e cinquecento volte meglio di come l'avrei fatto io.
Per cui ai deliri pomeridiani si è aggiunto anche il piccolo cucitore, come è stato ovviamente preso ampiamente in giro.
Aggiungeteci alcuni aneddoti americani: tipo che quando si abita in un appartamento e scatta l'allarme antincendio generale, cosa si fa prima di tutto?
Urlare, scappare, buttarsi, non capire niente.... Assolutamente no.
Bisogna accendere la tv sul canale su cui si trova la pay tv del condominio in questione e vedere cosa succede: se è un allarme vero e come bisogna comportarsi di conseguenza.
Sullo stesso canale, senza l'allarme che suona, si trovano notizie meravigliose come le riunioni condominiali, eventuali lavori fatti, ecc....
Ecco, in questa sala d'attesa, colma di tutta questa serie di attività manuali e mentali, alle quattro esce Annie con Fabullo in braccio e dice testuali parole: what a naughty boy today!!!!
Insomma: Fabullo capriccioso. Ha fatto robe del tipo urlare come un un pollo spennato per mettere una scarpa, al punto che Annie pensava che avesse qualche dolore, poi si è resa conto che erano tutte storie.
Poi era in piedi nella gabbia con un gioco in mano e lo buttava per terra, poi piangeva e lo indicava perchè lo rivoleva, poi lo ributtava apposta...
Così si è preso una bella sgridata, che non so bene quale effetto abbia sortito.
Quando me l'ha riportato alle sei mi ha detto che era poi stato molto bravo dopo la merenda, ma ci è venuto il dubbio che fosse perchè era bello stanco, più che impressionato per la mia sgridata.
Altro passo avanti nella nostra educazione americana: abbiamo finalmente assaggiato la torta al formaggio.
Pare che uno non possa stare qui e non sapere nemmeno che esista, per cui oggi Ewa l'ha comprata al Publix. In realtà lei ne voleva poca e invece, ovviamente, c'erano solo misure smisurate: così ha trovato una confezione piccolina, con dentro otto fette di quattro diverse varietà. Chiaramente già tagliate e porzionate: prima o poi faranno una confezione di qualcosa con su scritto: per facilitarvi la vita, confezione vuota perchè il contenuto è già stato mangiato per voi, fidatevi che ce l'avete nella pancia.
Deliri a parte, io ho assaggiato una fetta della variante classica, solo con il formaggio senza formaggio o marmellata: buona.
Invece Fabullo non ne ha voluto sapere; in compenso non si è fatto pregare per assaggiare la salsiccia polacca che Ewa ha trovato e ha infilato in un piatto tipico. Si chiama bigos: si tratta di krauti (i nostri còi, alla traduzione penserà Alessandro) cotti con qualunque roba; ci sono i funghi, la suddetta salsiccia, la carne, del sugo di pomodoro, le mandorle... Fabullo ha apprezzato.
Stamattina ci siamo alzati e c'era la nebbia, giuro, sembrava la pianura padana, solo con una temperatura un po' diversa. Poi però è venuto il sole caldo, poi il vento, poi le nuvole, alla fine stasera faceva freddo. Speriamo di poter uscire nel fine settimana, altrimenti diventa davvero lunga.
Domani mattina iperbarica e logopedia: alla fine stamattina con Sandra non è stato troppo monello, testuali parole della logopedista.
Domani si vedrà.
Un abbraccio
Angela

Qualche secondo in più

Questa ve la devo raccontare.
Stavo lavando le lenti a contatto, in particolare stavo lavando la destra e mi rendo conto di non avere in mano la sinistra. AAAAAAAaHHHHHHHHHH!!!!
Ho perso la lente sinistra, però ero qui, ferma qui, il lavandino ha la griglia e non può scivolare giù, non ho spostato nemmeno un piede per cui non l'ha pestata, però non la trovo, ma non è possibile, ma santo cielo, ma come farò senza lente, ho quelle di scorta, che però sono quelle vecchie e non so quanto le sopporto, mamma santissima...
Tre quarti d'ora di seguito a cercare per terra, con un dito per volta, a cercare tra le pieghe dei vestiti, a guardare in ogni angolo recondito, ovviamente sempre più disperata, finchè un dubbio si è fatto strada nel mio cervello (o presunto tale): senza lente, come cavolo stavo facendo a vederci così bene?
Per cui ho scoperto che quella benedetta lente non l'avevo mai tolta dall'occhio.
Ho raccontato la storia in sala d'attesa al centro e mi hanno consigliato l'iperbarica, magari qualche connessione attiva si trova ancora.
E adesso ve ne racconto un'altra.
Ieri Ewa ha accompagnato degli amici arrivati qui da poco al Best Buy, un grande negozio in cui si vendono teconologie varie, come telefonini televisioni computer e quant'altro.
Girando si sono fermati a leggere le caratterestiche di un pc e... sapete cosa c'era scritto al posto di hardware? Disco duro.
Giuro. Testuali parole.
E meno male che abbiamo un consulente americano che ci spiegherà questa cosa, perchè veramente nemmeno se sto in iperbarica sei anni posso arrivare a capire.
Ancora un'amenità. Non so se tutta l'America o se noi becchiamo solo quelli giusti, però c'era molta attesa per mettersi alle ore 20 davanti al canale 7.
Nessun discorso memorabile di Obama, bensì le selezioni di American Idol, praticamente il nostro X Factor.
Erano tutti febbricitanti per questa faccenda, per cui anche noi l'abbiamo guardato, non potevamo mica essere da meno.
Ovviamente una carrellata di chiunque vi venga in mente, con uno dei giudici che non va per niente per il sottile nel dare le opinioni, staccherebbe i pezzi anche al più presuntuoso degli incoscienti.
Ok, ho finito con le situazioni demenziali, per altro tutte verità.
Grazie mille a Giovanni che ha scritto ancora per noi, e grazie a tutti voi che l'avete letto con piacere.
Grazie a tutti voi che ci dite che per voi pensare a Fabullo è proprio un appuntamento quotidiano.
Grazie mille a tutti i quattrozampe che sono passati di qua di pirsona pirsonalmente.
Grazie a tutti quelli che acconciano i quattrozampe in maniera molto incrociata.
La possibilità che ci rinchiudano tutti quanti mi sa che è davvero molto elevata!!!!
Tanto per rimanere su questo ultimo punto, grazie anche a Miss Padania, che ci ha di nuovo onorati della sua presenza, chissà in quale casting era impegnata oggi.
Fabullino anche oggi è stato bravo. A forza di incrociare pregare e pensare, per ora le crisi sono invariate ad una settimana di riduzione dal farmaco.
Annie mi ha detto che è stato seduto da solo per sei-sette secondi, prima di Natale erano tre o quattro.
Potrei incominciare con le paranoie su quanto sia importante questa cosina, ma credo che guardare Sister Act 2 sia più produttivo.
Un abbraccio
Angela

una fiaba per Fabullo

Giovanni, l'Autore con la A maiuscola, ci ha fatto l'onore di raccontarci la premiazione del concorso letterario "Una favola per Fabullo".
Ed è anche un Amico, sempre con la A maiuscola.
Grazie a lui, a tutto il Farfalibro, a tutti gli scrittori poeti e pittori che per Fabullo hanno messo un pezzo importante della loro anima.
Angela

Orio Canavese: domenica pomeriggio del 25 del mese di gennaio 2009

Caro amico, quando leggerai questo breve scritto prova a non fermarti troppo sulle parole ma cerca di prendere la tua anima per mano e portala nel pomeriggio di festa che proverò a descrivere. Ti dirò subito che eravamo in tanti e nessuno aveva il vestito della circostanza, non c’erano facce truccate da Evento: si respirava la serenità di sapere che sarebbe stata una festa, una festa per Fabullo ma anche, senza presunzione né superbia, una festa per noi che al di là di ogni facile retorica abbiamo dato parte dei nostri intimi pensieri a Fabio, alla Cura Americana, alla Camera Iperbarica, alla Speranza anzi alla Certezza di saperlo guarito.
La festa era imperniata sulla premiazione dei vincitori del concorso Una Fiaba per Fabullo e vi dico
che siamo rimasti piacevolmente sorpresi dalla quantità di disegni racconti filastrocche favole che grandi e piccini hanno inviato.
Un poco di cronaca.
Ore 15,30. Tre ragazzi del gruppo Farfalibro ritoccano le ultima cose che sempre sono da ritoccare prima che inizi qualsivoglia manifestazione...; va detto che l’età media dei tre è sui sessant’anni ma, come diciamo a Orio, bagn (con la gn di gnomo) purtà, cioè ben portati.
Ore 16. Puntuali come neanche gli Svizzeri ecco arrivare i primi, quelli che la puntualità prima di tutto!...ma...ecco la prima novità: questa volta non ci sono stati secondi! sembrava che tutti volessero essere primi, sembrava una corsa al se arrivo presto sto di più con gli altri, sto di più nella festa, con la festa, sto di più con le parole che qualcuno regalerà a Fabio.
Ore 16,20.
Inizia la festa ed è Paolo Aimo, il papà di Fabio, che, con a fianco lo schermo sul quale corrono le immagini americane di Fabullo, ci dice dei risultati insperati già ottenuti, ci spiega che è difficile trovare le giuste parole per dire quello che lui sente per tutti i presenti e per tutti quelli che “togliendosi il pane di bocca” hanno dato un contributo affinché Fabio possa guarire.
Ore 16,35.
Le circa centocinquanta persone convenute ascoltano Alda Maderna, direttrice della biblioteca civica di Orio, e promotrice del concorso, che saluta e racconta con il sorriso sulle labbra il piacevole timor panico che prese la giuria (per la prima volta giuria) di fronte alla mole di buste, fogli e cartoncini colorati con su scritte le favole per Fabullo.
Ore 16.40.
Grande attenzione alle parole del sindaco Roberta Ponzetti, una delle componenti il Comitato Pro Fabullo, la quale mette l’accento sulla generosità delle persone che va ben al di là di quello che solitamente si è portati a pensare.
Ore 16,45.
E’ ora di ascoltare le tre favole vincitrici e ci pensa Elena, del Progetto Nati per Leggere, dopo una breve introduzione di Maristella Cerri, presidente della biblioteca, che ha seguito sin dall’inizio l’iniziativa portando letture tra i bambini delle scuole. Elena raduna una ventina di ben contenti bambinelli, li fa sedere intorno a sé in cerchio e comincia a leggere la fiaba di GiòGiò, la filastrocca, la favola...
Ore 17,15.
Eccoci alla Premiazione, con la distribuzione dei premi, aiutati in questo da Michela, sorella di Fabio: libri, attestati, magliette, bottiglie di vino, premi speciali che l’editore Nicola Alessi (straniero di Aosta e giurato anche lui) ha voluto dare a due favole, un premio speciale Giuria illustrato dall’assessore alla cultura Graziella Claretto...e poi senza difficoltà allegria buonumore e mille e più auguri al Nostro Fabullo.
Terminata la succinta cronaca voglio dedicare un pensiero a Paolo, Angela, Alessandra, Gloria, Maura, Paola, Roberta e Sara: il Comitato Pro Fabullo.
Comitato che ho immaginato alle prese con un grande accendino pronto ad accendere il fuoco dei sentimenti, il fuoco che brucia perplessità e dubbi e pronto a incendiare gli animi per una causa senza pari: animi ai quali sovente manca proprio solo...la scintilla.
Proprio quella che gli otto hanno fatto scattare.
Perdonatemi ancora una breve nota a proposito di come funzionano le faccende nel nostro quieto paesino Oriese: chi scrive si chiama Giovanni e, nel comitato, c’è Paolo.
Due, uomini.
Provate a rileggere dall’inizio e contate quanti altri ce ne sono, di uomini...

Pensare troppo

Avete presente quelle giornate in cui suona la sveglia, aprite gli occhi e la prima cosa che pensate è che sarebbe meglio marcare visita?
Ecco, io stamattina ho pensato una cosa analoga; in questi giorni ho imparato che avere a ditch day vuol dire non andare a scuola, tagliare, bigiare, marinare (per cui Ewa mi ha chiesto cosa c'entrano i marinai con questo) o che dir si voglia... e stamattina ho appunto riflettuto che i ditch days esistono solo dalla scuola e non dal resto del mondo!!!
E poi ovviamente non importa, uno si alza e non la fa mica tanto lunga.
Comunque oggi è stata dura, sarà anche che il tempo è cambiato almeno 800 volte: un po' grigio, poi caldissimo, poi azzurro, poi il vento caldo, insomma sono talmente piaga subtropicale che non mi sopporto da sola.
Comunque spero di non essere la sola che ha queste giornate!!!
Sicuramente stiamo patendo la partenza di Michi: abbiamo avuto un mese semplice sotto molti punti di vista: era facile intrattenere Fabullo, farlo giocare, fargli fare degli esercizi utili, passare anche solo il tempo senza la necessità di camminare sempre per svariati chilometri, per esempio.
Vabbè, ci organizziamo comunque.
Però, per esempio, potreste raccontarmi un po' di vicende degli amici del blog, che è un po' che non le sento.
Per esempio Boog vagabonda o fa troppo freddo?
Le formiche che fanno? Giocano a bocce? Il Presidente segna i punti?
I dalmatini sono bravi? I gatti cosa dicono? Hanno le code acciambellate?
Oggi abbiamo avuto un pomeriggio poco produttivo dal punto di vista mentale, infatti ce lo siamo anche detto: ci siamo trovate un po' di madri a parlare di crisi, ovvio che confrontarsi fa sempre bene, soprattutto perchè riusciamo a contenerci un po' a vicenda. Però alla fine dopo che abbiamo ragionato e ci siamo disperate e ci siamo confortate, il tutto a cicli ripetuti, ci siamo dette che potevamo parlare di Brad Pitt e saremmo state meglio.
Allora, guardiamo subito il rovescio della medaglia delle nostre elucubrazioni mentali: oggi ho riportato Fabullo dentro dopo la merenda e ha chiamato Ann e Bratz guardandoli bene in faccia; non ha pianto per appoggiare la mano sinistra; da quattro zampe Ann ha cercato di portarlo in ginocchio e quando cadeva era abbastanza pronto a portare il braccio destro: ovvio che non ce l'avrebbe mai fatta a sostenersi, però è stata una reazione che non aveva mai avuto.
Quando ha finito, Annie era davvero contenta perchè si è impegnato tanto a camminare, con tutti che ascoltavano ed erano felici per noi.
Riparto con le elucubrazioni mentali: sono tante belle cose, però non riesce a giocare....
AAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!!!!
La pianto e non vi dico cosa sta pensando LA PAOLA.
Un abbraccio.
Angela

Del cogliere l'attimo

Voglio ringraziare Ginevra perchè ha pensato a Specchio di Quasimodo.
Quando l'ha vista ho pensato che mi ha letto nel pensiero.
E' proprio uno dei discorsi che facciamo noi Italiani: che qui hanno in effetti un inverno splendido, poco complicato, in cui non bisogna mettersi sedici paia di calze e le mutande di lana, i bambini non hanno tutti i giorni mal di gola e male alle orecchie eccettera eccetera.
Però questi qua non hanno la primavera.
Non sanno cosa vuol dire sentire il primo teporino e il primo profumo vellutato nell'aria, il primo togliersi il cappotto per un attimo perchè fa un po' caldo.
Alzarsi la mattina, uscire di casa e scoprire che c'è una luce diversa: non dico che uno sia più felice di alzarsi presto (va bene essere un po' poeti, ma proprio rimbambiti del tutto no!!!), però sicuramente l'umore migliora.
Chiunque di noi può sentire questa sensazione in qualunque momento, perchè la conosce e la aspetta tutto l'anno.
E quando la ritrova ogni anno la riconosce immediatamente.
E invece qui non sanno nulla di tutto ciò: oggi raccontavo a Ursula di quando ti svegli una mattina e l'albero è improvvisamente tutto verde. E lei mi guardava con gli occhi sgranati.
Insomma 'sto clima subtropicale certe cose se le perde.
Poi il fatto che da dietro i muretti spuntino le iguane invece dei gatti è un'altra roba ancora!!!
Cambiano discorso.
Adesso lo dico perchè ieri sera non ho osato nemmeno pensarlo fino a che non ho chiuso gli occhi. Però ieri è ieri e quindi ora posso dirlo senza smentirmi: ieri Fabullo in tutto il giorno non ha avuto nemmeno una crisi lunga e quelle corte sono state poche.
Oggi la solita crisi in iperbarica non è stata lunga come al solito.
Non mi illudo, perchè non è nemmeno una settimana che abbiamo ridotto i farmaci e la reazione di solito ci mette sette-dieci giorni ad arrivare.
Però ieri è stata una buona giornata sotto questo punto di vista e cogliamo l'attimo, una volta tanto. E anche oggi è andata piuttosto bene.
Mi sa che quelli che incrociano, pregano e pensano si stanno dando da fare.
Oggi ho cercato di far dire alla Michi in tutti i modi che è stata contenta di andare a scuola, ma ha deviato il discorso sulla lezione di musica e mi ha cantato tutta una serie di canzoncine.
Fabullo oggi è stato bravo e si è impegnato, anche se era un po' più stanco perchè con Ursula doveva giocare e chiacchierare e quindi non ha dormito.
Domani si parte con la logopedia e speriamo che il signorino ci onori della sua collaborazione.
Un abbraccio
Angela

A colloquio con la rana

Ma lo sapete che i teenagers americani più trendy mettono le maniche lunghe e sopra le maniche corte? Non so se i vostri figli sono già al corrente di questa cosa, ma la Michi era molto incuriosita dall'argomento e non so se ha già inaugurato questa linea in Italia, mi informerò.
Mi è venuta in mente quest'ennesima boiata perchè oggi abbiamo fatto una vera indigestione di robe trendy: siccome il tempo non era spettacolare, siamo andate a camminare nel centro commerciale più grande della Florida sempre quello dove c'è il famoso bar nella finta foresta tropicale.
Quelle buffe che vedete sono le sedie davanti al bancone, la cui parete in basso è un acquario. Tutto il locale ha le pareti ad acquario, è solo difficile da fotografare perchè è piuttosto buio, però a Fabullo piace sempre tanto.
Qui lo vedete parlare con la rana che c'è sulla panchina del parco giochi, dove abbiamo trascorso gran parte del pomeriggio: per Fabullo basta che ci siano dei bambini da guardare ed il gioco è fatto; si agita, sgambetta e chiacchiera, non si stufa e sta bravo.
Così abbiamo chiacchierato con bambini di ogni dove, di tutti i colori lingue e razze, intuendo più che capendoci qualcosa. Già con l'inglese si fa quello che si può, quello dei bambini è leggermente più complicato, e se poi è mischiato allo spagnolo e al francese che si parla in Canada, non vi dico.
Comunque il risultato è che Fabullo si è divertito e noi siamo riuscite a blaterare tutto il pomeriggio, sai che novità.
A proposito di lingue, sto guardando un film della Disney dove c'è una classe americana in gita a Roma e quindi si sentono gli italiani che parlano inglese. Sfido che mi beccano sempre subito, la differenza di accento è pazzesca, però se non sento gli altri non me ne accorgo mica!!!!
Oggi ho sentito Paulo Aimo dopo la premiazione: mi ha detto che è intervenuta davvero tanta gente piena di speranza per il futuro di Fabullino. Oggi faceva davvero tenerezza vederlo così felice nel guardare gli altri bambini che giocavano: è così vivace e pieno di voglia di fare che sembra sempre che stia per partire e andare, sembra che ci manchi sempre pochissimo, che non sia vero che mancano un sacco di cose.
Comunque gli amici del Farfalibro scriveranno per noi un bel racconto del pomeriggio di oggi e noi, ovviamente, non vediamo l'ora di pubblicarlo.
Domani, cioè oggi per voi, c'è da diventare matti con tutti questi fusi... comunque è lunedì e si ricomincia a pieno ritmo.
Un abbraccio
Angela

Le favole di Fabullo

Oggi abbiamo fatto gli Americani.
Approfittando del fatto che fino a lunedì abbiamo ancora la macchina che aveva affittato Sara, abbiamo deciso di fare una mega spesa per i prossimi tre mesi.
E abbiamo deciso di andare al Walmart, che è dove vanno appunto gli Americani per trovare le offerte migliori.
E' a circa mezz'ora di macchina, ma ci avevano detto che, facendo una bella scorta, ne sarebbe valsa la pena.
Così abbiamo recuperato anche un'amica di Fabullo e la sua mamma e siamo partiti tutti quanti.
Il Walmart è uno di quei posti che viene preso d'assalto il Venerdì Nero dei saldi dopo il Ringraziamento. La gente si apposta fuori a notte fonda, le porte si aprono alle cinque del mattino e tutti entrano travolgendo qualunque roba. Quest'anno a New York c'è stata anche una vittima.
Avete presente i nostri vari iperqualcosa in cui oramai si compra di tutto? Ecco, di più.
E' un posto grandissimo, dove delle persone grandi grandi spingono dei carrelli grandi grandi, dove le confezioni sono immense, abbastanza di che sfamare mezza città si direbbe.
E c'è veramente qualunque roba, pure l'uncinetto con i relativi fili!!!! Non l'ho comprato. giuro.
Comunque, pensate alla roba più assurda che vi possa passare per l'anticamera del cervello e lì c'è: dal cibo più sconosciuto, al vestito più orrendo all'elettrodomestico di qualunque tipo.
Comunque ne è valsa la pena, su ogni cosa abbiamo risparmiato parecchio. Più che altro, una volta entrata in casa la spesa potevamo quasi uscire noi.
Sono molto emozionata perchè domani, cioè già oggi per voi, è il grande giorno della premiazione del concorso letterario “Una favola per Fabullo”.
L'idea era venuta ad un'amica della PAOLA ed era davvero una bellissima idea, solo che noi non ce l'avremmo fatta a mettere su tutta l'organizzazione.
Così ci hanno pensato gli amici del Farfalibro: è un'associazione oriese composta da volontari che per il nostro piccolo paese fanno davvero mille cose. Prima di tutto ci permettono di avere una bella biblioteca, perchè sono loro che lavorano personalmente per tenerla aperta.
Poi organizzano tante iniziative, conferenze, dibattiti, concerti, letture per i bambini.
E si sono accollati anche il concorso, che è stato ovviamente un bella fatica: perchè senza la pretesa di essere il Premio Strega, è stato davvero un lavoro serio e di grande impegno.
Agostino Traini ci ha fatto il grandissimo onore di disegnare la locandina... e questa è davvero un'altra emozione: lo stesso artista che ha creato tante magie per i bambini (noi siamo grandi fan della Mucca Moka!!!) ha lavorato per Fabullino.
E poi hanno lavorato i partecipanti, gli scrittori ed i pittori. Michi è uno dei giurati, quindi abbiamo letto insieme tutte le opere e valutato i disegni, tutto rigorosamente anonimo. E mi ha davvero commosso vedere ancora una volta quante persone hanno lavorato per il nostro piccino: l'ho già detto e ridetto, ma mi piace tanto l'idea di qualcosa che rimane, di tanti pensieri scritti lì perchè un giorno Fabullo li possa leggere... una cosa che a pensarla mi sembra fantascienza pura, ma non posso smettere di crederci.
Grazie a tutti.
Un abbraccio.
Angela

Storia delle crisi

Siccome ormai ho preso questo vizio malefico e so che ormai aspettate con ansia queste notizie, comunico che oggi è stato l'ultimo giorno di dose massiccia dell'immonda bevanda. Però tutti se lo ricorderanno: Fabullo ha fatto una cacca in logopedia che ha steso la povera Sandra e quelli che dovevano entrare dopo erano sconvolti.
In compenso al pomeriggio un amichetto, anche lui vittima del beverone, ha subito la stessa sorte, per cui ci siamo sentiti tutti solidali.
Ora che ve l'ho detto mi sento molto più tranquilla e non posso riferirvi i commenti in cui si sta profondendo La Paola, anzi LA PAOLA. Questo in risposta al suo grassetto.
Gianluca chiedeva delle crisi di Fabio.
Sono crisi epilettiche che hanno cominciato a manifestarsi circa otto mesi dopo l'ictus: in pratica, man mano che lui si riprendeva di vedevano.
Non sono convulsioni, ma dei sobbalzi che si verificano solo quando qualcuno o qualcosa arriva all'improvviso. Non c'entrano nulla i rumori o le luci intermittenti.
Possono essere brevissime, 1 o 2 secondi, che sono le più frequenti, o più lunghe con uno spasmo dei muscoli che dura 7 – 10 secondi.
Nei mesi sono cambiate, ne ha avute di più poi di meno aumentando di molto i farmaci. Sull'elettroencefalogramma non si vedono, forse perchè sono troppo brevi.
Quando siamo arrivati qui, con tutta la terapia farmacologica in corso ne aveva parecchie: circba 30 episodi brevi al giorno, mentre quelli lunghi erano da due a sei.
Fabullo prendeva 350 mg al giorno di Depakin e 75 mg di Topamax.
Poi abbiamo incominciato a scalarli andando pianissimo.
Qui l'approccio è completamente diverso, rispetto a quello italiano: secondo i medici americani, queste crisi, di questa qualità numero e intensità sono fastidiose ma non provocano danni al cervello; per cui è meglio provare a ridurre i farmaci, che invece deprimono l'attività cerebrale e il recupero. L'ossigeno nel frattempo dovrebbe lavorare su nuove connessioni cerebrali.
La scuola italiana, invece, mi sembra di capire che preferisca instaurare una terapia farmacologica anche solo a scopo preventivo. In effetti mi è capitato di incontrare ragazzini in terapia che non avevano crisi da molti anni e non era mai stato fatto nessun tentativo di ridurre i farmaci.
E' proprio una concezione diversa: non sono assolutamente in grado di fare una valutazione neurofisiologica delle varie teorie.
Però Fabullo oggi prende 300mg al giorno di Depakin al giorno e 25 di Topamax; ha una o due crisi lunghe al giorno e una decina scarsa di brevi.
Per cui, per quanto riguarda noi, il bilancio è positivo e le discussioni ad alto livello scientifico le lascio agli organi competenti!!!!
L'ultima riduzione è di ieri: l'ultima volta è capitato che le crisi lunghe siano amentate fino a tre o quattro al giorno per un breve periodo e poi sono di nuovo regredite, quindi potrebbe capitare di nuovo. Il medico mi ha di nuovo detto che entro questi limiti non sono assolutamente pericolose e vale la pena aspettare sempre per vedere se il cervello si adegua ai nuovi livelli e si riducono così spontaneamente, come in effetti è successo.
L'anno scorso, con la stessa quantità di farmaco, le crisi lunghe erano 10 o 15 al giorno e per questo le dosi sono state aumentate: qualcosa è sicuramente cambiato.
Annie mi ha di nuovo detto che è contenta perchè Fabullino sta molto ma molto più bravo; si impegna di più e piange pochissimo. Da domani inseriamo anche una terza seduta di logopedia settimanale.
Secondo me lui ha capito il perchè di tutto quello che sta facendo.
Un abbraccio.
Angela

Incrociare e indovinare

Il beverone è filato liscio anche stamattina: sembrava un po' meno convinto, ma è andata, quindi non facciamoci troppe domande.
Domani ultima dose massiccia e poi sarà tutto molto più semplice, 5ml non sono niente.
Però da oggi l'effetto dell'immonda bevanda ha incominciato a farsi sentire, nel senso che il piccino puzzava più che se avesse dormito tra le aringhe.
E non mi dite che sono cose che non si dicono, il dovere di cronaca prima di tutto.
Stamattina Fabullo cercava la Michi, si è svegliato e guardava verso il lettone per salutarla; poi gli abbiamo di nuovo spiegato che era andata da papà, ma lui aveva una faccia tra il triste e il disorientato.
Allora prima della fisioterapia l'abbiamo chiamata, in modo che lui potesse vederla a casa.
Quando è comparsa lui ha fatto un grande sorriso e si è messo a sbracciarsi per salutarla. Poi ha fatto un po' di capricci per andare da Annie, probabilmente perchè ha proprio realizzato che stasera non si gioca.
In effetti anche stamattina l'ho fatto un po' giocare in piedi, ma non ne aveva molta voglia, i bambini lo stimolavano tanto, questo è sicuro. O quanto meno, lo distraevano talmente tanto che non si ricordava di faticare.
Comunque, a parte il primo capriccio, in fisioterapia è poi stato bravo: adesso è nella fase della rassegnazione; invece di urlare come un'aquila, mugola, sospira e intanto fa le cose, guardando chiunque passi di lì con la faccia del povero bambino abbandonato. Vincerà l'Oscar, tanto le premiazioni sono imminenti.
Annie mi dice anche che le sembra più contento quando gli viene mossa la mano sinistra: non solo non piange, perchè quello l'abbiamo superato da un pò, ma sembra proprio soddisfatto. Forse la sente sempre di più.
Stamattina abbiamo anche fatto la visita con il dottore dell'iperbarica, per una nuova riduzione dei farmaci:da stasera il Topamax sarà ridotto ad un terzo della dose iniziale.
Quindi nei prossimi giorni so che mi devo aspettare dei cambiamenti, magari un lieve aumento del numero delle crisi com'è già successo, per poi ridursi di nuovo.
Il dottore mi ha comunque detto di stare tranquilla, che con delle riduzioni del farmaco così lievi possiamo tornare indietro in ogni istante.
Io, perchè comunque sono la piaga subtropicale e voglio sempre essere sicura di ciò che facciamo, ho di nuovo chiesto qual è il metro di misura per cui devo preoccuparmi.
Adesso ha una crisi lunga (circa 10 sec) al giorno e quelle brevi sono ridotte: se arrivassimo ad averne quattro o cinque è quello il momento di preoccuparsi?
Risposta: no. Così poche e così brevi non ci preoccupano. La cosa essenziale è che non arrivino le convulsioni, che lui non ha comunque mai avuto.
Quindi si riparte, con ovviamente alla base la solita storia: incrociare l'incrociabile, pensare il pensabile e pregare il pregabile.
Il che vale al di qua e al di là dell'oceano, indipendentemente dal numero di zampe di cui ciascuno è propretario, dai fusi orari, dalla classe animale di appartenenza, dalla marca della slitta.
Una cosa è certa: al di là dell'Atlantico stanno lavorando duro per preparare la cerimonia di domenica, per la premiazione del concorso letterario.
E un'altra cosa è certa: domani, che per voi è oggi, 23 gennaio, qualcuno del Comitato compie 25 anni (ovvio).
Però getto il sasso e nascondo la mano. Indovinate.
Un abbraccio.
Angela

Un'esperienza notturna di grande interesse

Visto che ci volete tanto bene e volete sempre che vi teniamo informati su tutto, adesso vi beccate il racconto su com'è andata la scorsa notte, perchè sono certa che sarete ansiosi di leggerlo e che vi piacerà da morire.
Dunque, nel colmo della notte, quando il vento si era già ampiamente risvegliato perchè fuori il freddo è stato pungente tutto oggi, si è svegliato anche Fabullo.
Io l'ho preso per girarlo e sistemarlo e non appena ho messo le mani nel lettino indovinate che cosa ho trovato?
Vi voglio aiutare dicendovi che ieri sera gli avevo dato la mannite.
Così ho chiamato Ewa dicendole che tutto il lettino era pieno di cacca e che io ci avevo messo le mani dentro.
Non so cosa avrebbe fatto un italiano come voi, ma una come me, svegliata da una notizia simile a notte fonda, quando fa anche freddino e si sta bene sotto le coperte, avrebbe probabilmente tirato fuori una serie di affermazioni non ripetibili che sarebbero diventate una litania lunga un chilometro e mezzo.
E invece che ha fatto Ewa, che trova una soluzione ad ogni situazione? Si è alzata ha guardato e ha detto testuali parole: Già, è vero.
E nient'altro!!!!
E poi ci siamo messe a ripulire e a disfare il lettino.
E poi siamo tornate a dormire e basta!!!!
Comunque l'ho presa in giro tutto oggi per la sua affermazione lapidaria.
La Michi non ha fatto una piega, beata lei!!!!
Mi ero anche dimenticata di raccontarvi che ieri sera Fabullo è stato in piedi mezz'oretta appoggiato al letto con i bambini: oltre tutto quando l'avevamo fotografato Ewa si era messa a destra perchè girarsi a sinistra è davvero complicato per lui.
Invece ieri sera Sara si è messa a sinistra a riprederlo e lui la guardava senza cadere, a patto di non sbilanciarsi troppo, ovvio, però ci è sembrata un'altra piccola cosa.
Oggi la Michi è partita, che tristezza.
Ha pianto con me e poi davanti agli altri ha cercato di fare quella forte, e mi ha fatto una pena infinita.
E lo che sono esperienze che fanno crescere, che si imparano delle cose, che diventerà una persona migliore, che capirà meglio gli altri...
Però continuo a pensare che per lei, come per Fabullo, il prezzo da pagare sia troppo alto, pur nella positività dell'esperienza.
Oggi il beverone è andato giù liscio, in siringa e mischiato ad un po' di miele: così restano solo più due dosi massicce, ma mi sento molto più tranquilla nella possibilità di propinargliela.
Detto tra noi, fa veramente pietà e misericordia: sa di uovo marcio, giusto per rendere l'idea.
Un abbraccio
Angela

Heavy Metal

Oggi devo raccontarvi una storia, che sull'istante mi ha fatto rimanere un po' male, ma prendiamola come una possibilità in più offerta a Fabullino.
All'inizio la dottoressa dell'iperbarica mi aveva parlato della possibilità di fare un esame per valutare la presenza dei metalli pesanti nell'organismo.
Possono essere presenti nell'ambiente geologico, come nei territori vulcanici, oppure essere causati da vari tipi di inquinamento.
Sicuramente, soprattutto nel mondo moderno, sono presenti in ciascuno di noi in piccola parte: tendenzialmente il nostro organismo riesce a smaltirli.
Nel momento in cui le concentrazioni aumentano, ad esempio per gravi forme di inquinamento ambientale, possono dare luogo a malattie importanti, oppure semplicemente a tutta una serie di disturbi a cui non si riesce a dare una causa.
Ad esempio i dolori diffusi, la stanchezza generale, la tendenza ad ad ammalarsi, perchè comunque l'organismo risulta affaticato dal tentativo di smaltirli.
In situazioni complicate come quella di Fabullo, lo smaltimento può rislultare più difficile e quindi rendono ad accumularsi.
L'ossigeno aiuta questo processo di smaltimento, ma sarebbe ovviamente meglio utilizzarlo per il miglioramento di altri problemi, piuttosto che “sprecarlo” così.
Per cui può essere opportuno fare questo esame per capire la situazione, soprattutto considerato che si tratta di un semplice prelievo di qualche ciocca di capelli, che poi viene mandata in laboratorio.
In caso di risultati positivi, sarebbe opportuno correggere i fattori ambientali, il che non è ovviamente semplice, ma per intanto è opportuno prendere l'aceticisteina, che aiuta a depurare, ha delle controindicazioni irrilevanti, ma è complicata da dare perchè è cattivissima.
E io lì mi sono fermata, perchè sapevo benissimo che dare a Fabullo una soluzione liquida disgustosa è davvero un disastro: ormai è diventato bravissimo a sputare qualunque cosa, è davvero un problema.
La dottoressa mi ha visto preoccupata e mi ha suggerito di aspettare un attimino per vedere come sarebbe andata: Fabullo non vive in una zona inquinata, si ammala pochissimo, non è particolarmente irritabile o soporoso, in due anni la situazione è comunque sempre cambiata. Potevamo permetterci di stare un attimo a guardare: se le terapie davano effetto, si poteva pensare non ci fossero particolari problemi da questo punto di vista.
E così abbiamo fatto. Poi abbiamo visto che in effetti un'evoluzione c'è stata, sia funzionale che dal punto di vista dei farmaci e così ci ho pensato un po' meno. Poi però dopo Natale ho deciso di fargli questo esame, perchè mi spiaceva lasciare perdere.
E oggi i risultati: piuttosto un disastro, la dottoressa ci è rimasta malissimo!!!!
Alte concentrazioni di argento, titanio, alluminio e antimonio, ma davvero alte: erano tutti molto stupiti che Fabullo sia comunque un bambino così reattivo e comunque in evoluzione,
Per cui ci hanno preparato un piano di trattamento con 'sta benedetta acetilcisteina per 21 giorni, di cui i primi tre in dose più massiccia.
Inutile dire che mi sono sentita un'idiota per avere temporeggiato, anche se la dottoressa mi ha chiaramente detto che nemmeno lei si sarebbe aspettata questo risultato, altrimenti avrebbe insistito di più. Ma comunque è contenta perchè in questi primi tre mesi i cambiamenti ci sono stati, per cui vuol dire che la terapia in qualche modo sta riuscendo ad agire comunque.
Il dato positivo è che ora dovrebbe andare ancora meglio, una volta presa questa pietosa brodaglia.
Sulle cause di queste percentuali, non sappiamo cosa pensare; viviamo in campagna, ma non in mezzo ai campi dove possono esserci i pesticidi, immediatamente intorno a noi ci sono solo boschi; non ci sono complessi industriali nelle immediate vicinanze.
E' anche vero che sono problematiche difficilissime da verificare e che comunque Fabullo in vita sua ha preso una tale quantità di farmaci che sicuramente qualche segno l'hanno lasciato.
Insomma, vediamola positivamente: avrebbe dovuto andare male e invece non sta capitando, e ora potrebbe andare ancora meglio.
Probabilmente Fabullo ha infinite risorse e una grande capacità di reagire.
Oggi abbiamo inseguito l'insediamento di Obama: quando è uscito tra la folla era davvero emozionato. La formula di giuramento è breve e concisa e Mr President chiede aiuto direttamente a Dio.
Da brividi, davvero. Sarà solo politica, ma è stata forte l'idea che sia un uomo che davvero crede in ciò che fa.
Domattina a digiuno 15 ml di questo orrendo beverone. Cerchermo di contare sul fattore soprpresa, almeno per domani, ma 15 ml non sono mica pochi!!!!
Un abbraccio
Angela

E sono 300

Su Disney Channel c'è il concerto live dei vari artisti del giro di Hanna Montana in onore di Obama; presenziano la signora e le bambine.
Il pubblico è fatto di famiglie con i bambini, più quei tre o quattro elementi della sicurezza che magicamente compaiono non appena qualcuno, anche al di sotto dei cinque anni, si avvicina alla famiglia presidenziale.
La chiusura è affidata a quattro ragazzi intorno ai sedici anni che qui spopolano e che non mi ricordo come si chiamino: la folla è in delirio, la first lady balla e le bambine mi sembra si divertano sul serio.
Invece qui c'è una riunione di bambini, nel senso che anche quelli di Sara sono qui, e Sara è stata coinvolta in un gioco del negozio.
Lei deve vendere e i bambini contestano i prezzi che lei fa e dicono che allora non si gioca più e si gioca alla cucina.
Fabullo è tutto contento, ma non lo metto in piedi a quest'ora perchè è bello stanco e, detto tra noi, anch'io sto volentieri comodamente seduta.
Alla fine è Fabullo quello che ha ricominciato il ciclo intensivo, ma sono io quella cotta come una pera. Saranno quelle robe che capitano dopo aver compiuto i venticinque anni.
Oggi abbiamo appunto ricominciato a fare quattro ore al pomeriggio: Annie si è stupita per quanto poco ha pianto. Questo per dire che Fabullo è sempre bravissimo nel distinguersi.
Comunque Annie si aspettava che fosse molto più capriccioso dopo due settimane di riposo: in realtà è stato bravo, ha pianto solo mentre faceva gli esercizi sul cammino e ha visto me.
D'altra parte La Paola in questo esatto istante sta pensando che Fabullo ha ragione, perchè anche a lei faccio talvolta questo effetto.
Invece in quest'altro esatto istante sta pensando che la devo piantare di anticipare i suoi pensieri, per altro azzeccandoci!! !
Insomma, il Comitato è tale anche a dodici mila chilometri di distanza e bisognerà pur prendersi un po' in giro.
Oggi negli USA è stata festa: è il giorno in cui si ricorda Martin Luther King: quest'anno è un giorno ancora più significativo, perchè con Obama si avvera davvero un sogno. Si vorrebbe anche trasformare questo giorno in una festa nazionale vera, come il Ringraziamento e Natale, in cui tutte le attiviità chiudono e si fermano.
Io non sono americana, siamo in una situazione che non ci permette di valutare la cultura di questo paese pienamente e obbiettivamente, oltretutto siamo in un posto turistico che sicuramente rispecchia poco la situazione generale.
Però mi piace davvero che venga istituita una festa in cui un paese che, nel bene e nel male, ha un posto importante nel mondo si fermi per ricordare un uomo di pace. Diciamo che è un'idea che mette un po' i brividi, ecco.
La Michi è proiettata sulla partenza di mercoledì, per ora ne parla nei suoi aspetti pratici e nelle cose positive, come i cavalli, il papà e gli amici. Però ogni tanto la vedo triste, non dice nulla e pensa.
Penso che anche per Fabullo sarà ben dura.
Un abbraccio.

Mentre Obama fa la storia.

Sempre per la cronaca, la Cnn sta trasmettendo sempre la diretta delle varie cerimonie di insediamento di Obama e ora c'è il mega concerto, con Springsteen, Bon Jovi e gli U2 e una marea di altri, tra cui una coppia che non conosco che sta cantando Solid as Barack, che non so se poi sarà un successo della hit parade o no.
E' interessante vedere tutto ciò, più che altro per noi è quasi incredibile la partecipazione delle persone comuni, che veramente hanno speso tanti soldi e energie per essere a Washington in questi giorni. Tutti commossi, che parlano di oggi come del giorno più bello della loro vita.
Ammettiamolo, per noi è una roba ben strana.
Saremo mica in America per niente, d'altra parte.
Sempre per la cronaca stanno trasmettendo un servizio veramente splendido: le immagini di Martin Luther King con in sottofondo il discorso che Obama ha fatto oggi. Da brivido: un uomo aveva un sogno e il mondo ha girato in modo che si avverasse. Forse è questo quello da cui dovremmo imparare qualcosa di importante, più che il fatto politico in sè.
A proposito di America, vornrei approfittare della costante presenza di Giovanni, nonché nostro consulente americano, per la traduzione esatta di cool e di smart:
sono talmente tanto usati in tutte le salse che capirci qualcosa è dura!!!
In compenso non so bene come definire Fabullo in questo esatto momento, che è nel lettino, ha sonno ma non vuole dormire.
O meglio, lo saprei benissimo come definirlo, ma poi dite che sono la solita senza cuore, così sorvoliamo.
Oggi è stato di nuovo bravo: prima di tutto perchè stamattina ci ha permesso di riposare fino alle otto, senza alzarsi alle sei e come ogni giorno, il che ci ha fatto un gran piacere.
Nel pomeriggio, siamo poi riusciti a riprenderlo mentre si alzava e si sedeva: in questi giorni vediamo se riusciamo a fare ancora meglio, ma l'importante è che qualcosa abbiamo.
Poi stasera mi sono stupita di come ha giocato con gli animaletti: li faceva correre bene, con dei movimenti precisi e non sconclusionati: gli ho fatto vedere come metterli in fila e lui ha continuato facendo attenzione a non farli cadere, solamente la settimana scorsa li tirava giù tutti e basta. Poi li prendeva e giocava a farli saltare al di là di un piccolo tronco, alzando il braccio con un movimento sicuro. Abbinava ogni piccolo con la sua mamma senza fatica.
O era in stato di grazia momentanea, o è davvero migliorato!!!!!
Domani ricomiciamo con il programma intensivo, a cui forse aggiungeremo una seduta di logopedia il sabato mattina.
Magari si lamenterà un pochino, ma poi sono certa che con Annie starà bravo.
Diciamo che con una buona notizia al giorno si vive molto meglio.
Un abbraccio
Angela

Come si impegna Fabullino.

Cara Nonna Amundsen, oltre al fatto che è sempre un piacere averti tra noi, ti garantisco che appena incontrerò Obama, non so ancora se prima o dopo Don Johnson, gli proporrò senz'altro una collaborazione di tutto il blog riunito.
Oggi Fabullino è stato davvero bravo, bisogna proprio prenderne atto!!!
Stamattina i bambini hanno giocato al mercatino sul lettone con tutte le cose da mangiare di plastica e i dollari finti. Uno vendeva per cifre improponibili, l'altro comprava facendo le richieste più allucinanti. Poi si scambiavano i ruoli e non bisticciavano nemmeno troppo.
Allora abbiamo messo anche Fabullo a giocare, in piedi appoggiato al lettone: ovviamente standogli dietro, ovviamente raddrizzandolo quando cadeva a sinistra
E' stato lì più di un quarto d'ora, cercando di raddrizzare bene le gambette tutte le volte che si piegavano.
Non siamo stati a stressarlo sulla scelta delle cose, perchè di cose da pensare ne aveva già abbastanza, però aveva capito bene il gioco: sceglieva una cosa, la dava a Michi che provvedeva a leggere il codice a barre sulla cassa, che poi era il pc spento, e diceva il prezzo. Allora Fabullo consegnava i soldini, riprendeva il suo acquisto e lo metteva nella sua scatola.
Insomma, si è davvero impegnato e divertito; poi dopo cena abbiamo ripetuto lo stesso gioco e, alla fine, oggi è riuscito a giocare in piedi per un bel pò. Sicuramente fare le cose con gli altri bambini aiuta.
Però è oggi pomeriggio che ci ha stupito.
Eravamo seduti su uno sdraio a bordo piscina a chiacchierare e a guardare i bimbi che sguazzavano.
Fabullo era in braccio e non stava bravo e allora l'ho messo in piedi: e lì ho visto che si piegava in avanti e piegava le gambe per sedersi. Però lo sdraio era alto, per cui semplicemente si appoggiava, così non capivo se era una roba volontaria o le gambe che cedevano.
Allora con Ewa abbiamo provato a stare in piedi vicino al bordo della piscina e gli abbiamo chiesto di sedersi: e l'ha fatto davvero!!!
Tenuto e guidato, però è riuscito volontariamente a piegare le gambette: e fino a poco tempo fa non sarebbe stato possibile, perchè in piedi non potevano far altro che essere rigidissime e dovevamo piegargliele noi con la forza.
Non solo: gli abbiamo poi chiesto di alzarsi e lui si è piegato in avanti, poi ha disteso le gambette e si è raddrizzato.
Ovviamente guidato e sostenuto, anche perchè era seduto molto in basso, quindi era davvero difficile: però il comando del movimento è sempre stato suo.
E per parecchie volte si è seduto e rialzato, intanto Sara è corsa a prendere la videocamera perchè volevamo filmarlo, ma quando abbiamo cominciato lui si era già stufato, così non ha collaborato al pieno.
Non importa, proveremo nei prossimi giorni.
E adesso vi racconto il seguito, ma giuratemi che non mi date della malata di mente in preda ad un delirio allucinatorio. Non per questo almeno.
Quando abbiamo finito con le tentate riprese, i bambini ci hanno detto che in cielo c'era un aereo che scriveva delle lettere.
Abbiamo alzato la testa e stava proprio creando una parola con il fumo.
E sapete cosa aveva scritto?
Jesus.
Un abbraccio.
Angela

Fabullo ha scelto il gorilla

Stasera abbiamo fatto tardi perchè abbiamo cenato dopo le otto, quando Fabullo di solito va praticamente a dormire.
Stamattina dopo l'oretta nell'acquario abbiamo fatto la logopedia: adesso comunque è già consolante il fatto che non lo sento più strillare come un'aquila mentre è con Sandra, però aspetto la fine dell'ora (che adesso è un'ora davvero e non un quarto d'ora scarso!!!!) per cantare vittoria.
Oggi Sandra me l'ha riportato dicendo: solo un pochino. Solo un pochino cosa? Un pochino di lavoro o un pochino di niente?
Solo un pochino monello nel fare gli esercizi della bocca, mentre ha fatto bene quelli cognitivi. Beh, è già qualcosa.
Poi siamo tornati a casa a fare nanna e noi ne abbiamo approfittato per mettere su una lavatrice, per cui abbiamo passato mezz'oretta a cercare una calzina antiscivolo del pargolino di Sara, per poi gettare la spugna dicendo che l'avremmo lavata in tempi migliori.
In realtà la calzina è saltata fuori poco dopo in frigorifero, dove in effetti noi, personaggi di scarsa fantasia, non avevamo pensato di guardare.
Cose che capitano anche nelle migliori famiglie.
Poi pappa e Ursula e dopo eravamo liberi, per cui abbiamo deciso di andare a vedere il Sawgrass Mill: è il più grande centro commerciale della Florida, dove avevamo fatto le foto del bar con la ricostruzione della foresta tropicale. Solo che è piuttosto lontano e noi quella volta con l'autobus avevamo visto pochissimo perchè era arrivata subito l'ora di tornare.
Oggi potevamo approfittare della macchina che Sara ha affitato per muoversi e anche del fatto che oggi il tempo era bruttino per stare fuori: non ha piovuto, ma è stato nuvoloso e freschino, ci è anche toccato mettere una felpina per uscire, che disdetta.
Così siamo andati. Io non sono abbastanza intelligente per muovermi in un posto del genere, è una roba assodata da anni. Troppe strade tutte uguali e troppe luci e troppo rumore, per fortuna non troppa gente, probabilmente il fine settimana è molto peggio.
Abbiamo ovviamente visto ogni negozio pensabile e immaginabile nella galassia.
I bambini hanno voluto entrare in un negozio di giocattoli dove scontavano tutto del 60 per cento, una roba allucinante, sembrava fosse passato un ciclone: tutti gli scaffali vuoti, le poche cose rimaste quasi tutte per terra, un commesso che girava per chiudere man mano le corsie palleggiando tranquillo con un pallone da basket... non oso pensare come sia stata l'ondata di gente lì dentro all'apertura dei saldi, una roba tipo invasione delle cavallette-
Sono matti tutti quanti, mi sa.
Vicino c'era un negozio che vendeva orsetti di pezza, con tutto il corredino di vestiti per l'orsetto stesso: dalle cose più comuni, tipo il jeans e la camicia, ai costumi più strani: per esempio il vestito da pompiere o da Batman... sempre per l'orso.
A Ewa è venuta una crisi quando ha visto il vestitino da Hanna Montana per l'orsetto femmina; il suo unico commento è stato: io vengo da Polonia e certe cose non capisco.
E con questo ha chiuso il discorso.
Alla fine abbiamo portato i bambini in questo Rain Forest bar, dove tutte le pareti sono dei bellissimi acquari e ci sono tutta una serie di animali finti. Fabullo è stato più o meno mezz'ora davanti al gorilla, ti pareva se sceglieva una delicata farfalla.
E davanti al bar c'è un parco giochi, di quelli con tutti i percorsi nei tubi e negli scivoli, per cui i pargoli sono stati piazzati e Fabullo si divertiva a guardare da quale parte sbucavano. Così siamo riusciti a toglerli di lì alle sette, con la promessa che ci torniamo e adesso se non mi sbrigo a pubblicare e ad andare a dormire, finisce ha becco già Rosalina e Boog belli freschi e mattinieri.
Domani alle sei del mattino inizia ufficialmente la settimana dell'insediamento di Mr Obama alla Casa Bianca: sono tutti agitatissimi, i biglietti stanno spopolando anche se hanno dei prezzi notevoli.
Datemi qualche giorno per trovare un aggancio e poi entriamo gratis, al massimo ci arrampichiamo sul muro.
Se qualcuno ci chiede spiegazioni, io mi gioco la carta dell'incapacità di intendere e vedrete che ci credono.
Un abbraccio
Angela

Sempre molto alla moda

Non sono certamente quelli rossi, però è carino lo stesso.
Non ci piace questa montatura così stretta perchè ci sembra che non copra bene l'occhio, ma veramente non abbiamo trovato di meglio.
Comunque Fabullo ha un astigmatismo lieve, cerchiamo sempre di mettergli gli occhialini soprattutto nelle attività in cui deve concentrarsi come la logopedia e facciamo attenzione che siano sempre messi bene.
Poi una volta a casa vedremo.
La Michi si è aggregata a Sara e famiglia e sono andati al Seaquarium di Miami e la vedete qui con il pargolo maggiore.
Sono ovviamente tornati stanchi morti ma in fibrillazione totale, con tutta una serie di racconti su delfini foche orche e quant'altro.
A proposito di bambini, stamattina ho chiacchierato con Viola mentre era qui che ci cambiava le lenzuola e mi ha raccontato uno strano modo di occuparsi dei bambini.
Loro abitavano in Canada e i suoi bambini sono nati lì. Mi diceva che lì abitavano in un quartiere con gli spazi per i bambini e i parco giochi.
Qui sono di nuovo in uno di questi complessi residenziali con i giardini tutti curati, ma di parco giochi nemmeno l'ombra. In effetti ne ho visto giusto qualcuno in qualche parco e basta.
Mi diceva quindi che nessuno vuole mettere il parco giochi, perchè se un bambino si fa male, la famiglia è sempre assicurata (ovviamente) e l'assicurazione in questione fa denuncia e vuole sempre un risarcimento.
Così nessuno vuole prendersi la responsabilità di allestire un parco giochi.
Anche nella scuola dei suoi figli, uno è ancora alle elementari, non fanno più fare l'intervallo fuori a giocare un pò, ma in classe e senza troppa agitazione perchè nessuno si faccia mai male.
Mentre da noi la sospensione dalla scuola è sempre legata a dei fatti molto gravi, qui rappresenta la nornale punizione per le discolaggini, anche alle elementari: mi diceva che suo figlio una volta è andato a sbattere contro un suo compagno perchè guardava per aria e gli ha involontariamente dato una gomitata in testa senza nessuna conseguenza; come punizione perchè non stava attento l'hanno fatto stare a casa due giorni e lui ne è stato, per altro, bello contento.
Lei ha provato a dire che forse sarebbe meglio dare delle punizioni, dei compiti in più o dei lavori da fare a scuola, e le hanno risposto che per paura di incorrere nella denuncia di qualche famiglia a causa di una punizione, preferiscono lasciare i bamibini a casa e basta.
Saranno poi già strani questi americani
Oggi Braz era soddisfatto di Fabullo, è stato bravo, ha pianto solo negli esercizi sul cammino ma ha fatto bene tutto il resto. Si è anche tutto riempito di pipì e Braz era contento perchè per qualche miracolo i suoi pantaloni sono stati salvati.
In compenso adesso sta dormendo ma ha il sonno disturbato ed è sempre lì che piangiucchia.
Io oggi ho finito un libro inglese, una storia di coloni e schiavi, e mi sono data a Montalbano: e stasera ho un sonno impossibile, ma sono certa che non riuscirò a non leggerne un pochino. E' sempre un piacere avere a che fare con il commissario di pirsona pirsonalmente.
Un abbraccio
Angela

Del perchè non c'è la foto

Metto subito le mani avanti e vi dico che non siamo riuscite a fotografare Fabullo professore.
E siccome adesso sarete tutti quanti arrabbiati perchè vi aspettavate la foto e invece non c'è, mi tocca giustificarmi e a voi tocca leggere la giustificazone.
Stamattina non abbiamo potuto fotografare Fabullo perchè ha passato il tempo a fare la cacca, così ha pianto tutto il tempo, poi si è addormentato, poi non ha mangiato quasi niente, poi è arrivata Ursula e si è addormentato di nuovo durante il trattamento. Quando Ursula ha finito ho avuto un momento di assoluto egoismo pensando che mi sarei fatta gli affari miei per cinque minuti, ma a quel punto si è risvegliato come un grillo e tale è rimasto fino a mezz'ora fa.
Però al pomeriggio Ewa, nonché nostra fidata fotografa, ha accompagnato Sara, famiglia e la Michi sulla Jungle Queen, che è una barca che fa il giro dei canali.
Fa un giro più lungo rispetto a quella su cui ci ha portati Teresa a Natale e fa anche una tappa su un'isoletta dove c'è un piccolo zoo, così i bambini hanno visto gli alligatori da vicino. Anche perchè sono lieta che li incontrino solo allo zoo!!!!
Comunque sono tornati in ipereccitazione totale e mi hanno detto che hanno scoperto il coccodrillo come fa: stac quando chiude le mandibole,
Ovviamente la Michi è stata felicissima, lei e il pargolo grande di Sara si fanno davvero compagnia. Sono sempre in sintonia: o sono bravissimi e non sai di averli, o vorresti abbatterli entrambi.
Insomma, la foto è rimandata a domani.
Noi al pomeriggio abbiamo fatto gli esercizi di logopedia e poi abbiamo giocato con gli animaletti: abbiamo improvvisato tutto un gioco con i cereali, in cui la mucca diceva “muuuuuuuu, sono la mucca e ho fame” e Fabullo doveva dare la pappa alla mucca scegiendola fra gli altri animali. Ed è stato bravo, almeno finchè non ha deciso che voleva mangiare solo lui e gli animaletti potevano pure fare un po' di dieta.
Ho anche cercato di stare un po' dietro al nuovo allarme Bin Laden sulla CNN e poi siamo usciti a passeggio.
Stasera, quando gli amichetti erano appena usciti dalla nostra porta per entrare in quella di fianco, avevamo appena messo a letto i bambini ma non ancora chiuso le tende, Ewa guarda fuori e dice che non capisce perchè c'è uno di quei tizi che fanno le consegne a domicilio che sta salutando.
In realtà uno di quei tizi era Mr Ray, quel signore gentile che ci prende sempre i dvd per Fabullo in biblioteca: è tornato da Boston e ha provato a passare qui davanti, poi ha visto la finestra ancora aperta e allora è venuto avanti.
Così ce la siamo contata un quarto d'ora e si è anche preso gli occhialini rossi perchè vuole provare a portarli da un ottico suo amico per capire se si possono aggiustare.
Poi ci ha raccontato una storiella che vi passo, così noi italiani ci sentiamo meno soli.
Deve togliere un'ernia addominale, un intervento semplice, e il chirurgo gli aveva detto di presentarsi il 26 dicembre. Lui era impegnato per lavoro qui e in Messico, ma per quel giorno era in ospedale a Boston pronto all'interveno.
E il chirurgo gli ha detto che si era sbagliato e che non intendeva lavorare quel giorno, quando gli aveva dato l'appuntamento non si era reso conto che fosse il giorno dopo Natale.
E Mr Ray l'ha detta giusta: e come faccio ad arrabbiarmi troppo? Il coltello ce l'ha più che mai lui!!!!
Grazie per le belle cose che avete scritto sul blog di oggi: Grazie alla filosofia giapponese, ad Alessandro Manzoni di pirsona pirsonalmente e benvenuto a Stefano.
Domani pomeriggio avremo l'ultima seduta di mantenimento dall'una alle tre, poi dalla prossima settimana si torna al ritmo intensivo.
Michi parte mercoledì prossimo. Sarà durissima.
Un abbraccio.
Angela

Interni di casa Fabullo

Ecco casa Fabullo vista dall'interno: dietro alla porta che vedete socchiusa in fondo c'è un antibagno con uno spazio che noi usiamo da dispensa e da guardaroba e poi c'è il bagno.
E' tutto lì, però per noi va bene, è pulito e accogliente e ha un prezzo assolutamente accettabile per la zona e l'alta stagione in cui ci troviamo ora qui.
Abbiamo il forno e il microonde in cucina e la televisione davanti ai letti.
Quello che vedete chiuso è il lettino di Fabullo, che la sera sistemiamo tra i due lettoni.
La Michi ora dorme nel lettone con me e Teresa non le fa pagare nulla, così come non ci ha fatto nessun sovrapprezzo per il lettino di Fabullo.
C'è una lavanderia con lavatrice e asciugatrice al piano terra del motel e Michi ha imparato ad attaccare l'asciugatrice, così è tutta trulla.
Viola viene a fare le pulizie ogni giorno tranne la domenica, con un cambio completo degli asciugamani del bagno e della cucina: in realtà, solo a noi, vengono offerti gli asciugamani puliti anche la domenica.
Il giovedì c'è il cambio abituale delle lenzuola, a cui si aggiungono quelli fatti in caso di emergenze varie!!!
Domani cercheremo di fotografare Fabullo con gli occhialini nuovi, perchè finalmente ce l'abbiamo fatta.
Alla fine abbiamo rifatto anche le lenti e scelto una montatura tipo tartaruga simile a quella che avevamo visto ieri: era la più vivace e soprattutto la più chiara perchè tutte le altre erano veramente scure e seriose.
Certo che non ci hanno lavorato quanto la signora dell'ottica di Ivrea in cui avevamo fatto quelli rossi, ma speriamo vadano bene, li tenga e non diano problemi.
Non so se avremmo dovuto trovare un negozio ancora più fornito e specializzato, ma non sapevamo veramente più dove andare. Comunque Viola questa mattina mi diceva che anche quando suo figlio era piccolo, era sempre un problema trovare gli occhialini, perchè c'erano pochissimi modelli della misura giusta.
Insomma, anche questa è fatta e Fabullino con una roba così trendy sembra davvero un professore.
Oggi è stato bravo in logopedia e anche in fisioterapia. Sheril oggi mi raccontava che ha visto bambini molto compromessi camminare con il girellino, ma se ne ricorda bene anche una che ha avuto un ictus, con un lato più compromesso che l'altro, che ora, dopo quattro anni cammina senza ausili. Mi ha anche detto che all'inizio era peggio di Fabullo.
Ovviamente sono stata di pessimo umore tutto il pomeriggio, chiedendomi soprattutto perchè sono tanto tonta da continuare a fare certe domande, che tanto sono inutili perchè ogni caso è a sè.
D'altra parte se ho anche il master in piagologia tropicale, un motivo dovrà pur esserci.
Un abbraccio
Angela

Nessun occhialino è bello come i nostri.

L'operazione occhialini si sta rivelando più difficile del previsto. Soprattutto sarà molto difficile trovarne di belli come quelli rossi, li hanno guardati tutti molto ammirati, ma di simile non c'era niente.
Siamo andati prima al Walmart di Pompano Beach, direzione nord verso Palm Beach: non c'era nessuna montatura che si adattasse alle nostre lenti, così ovali e carine. Per cui abbiamo chiesto quale alternativa abbiamo e ci hanno consigliato una catena di negozi, uno dei quali si trova alla Gallery. Ci hanno anche detto che questo modello qui sarà durissimo da trovare, ma lì ci possono eventualmente rifare anche le lenti in un giorno.
Per cui siamo andati alla Gallery, su Sunrise in direzione sud. Sulla 95 c'era un sacco di traffico, modello le nostre tangenziali, giusto per capirci.
In questo negozio ci hanno detto subito che è impossibile trovare una montatura simile, sono stati molto ammirati per quanto era bella. Ammirati o no, ma possibile che in Florida, un posto così avanti, con 'sti americani che arrivano sempre prima in qualunque cosa non troviamo degli occhialini meravigliosi come i nostri... ma tant'è.
Così dovremo rifare anche le lenti. E che volete fare, non prendiamolo come un problema, probabilmente non lo è.
Allora abbiamo cominciato a guardare le montature, con il commesso, davvero gentilissimo, che ci ha consigliato di rimanere su quelle di plastica, visto il soggetto in questione. Mi ha anche chiesto se tutti gli evidenti morsi erano opera di un cagnolino o di Fabullino. Io sono stata signora e non gli ho detto che non trattasi di cagnolino bensì di somarello.
Però i gusti qui sono davvero diversi e c'erano occhialini tutti trendy e firmati (al che io mi sono spaventata, ma mi hanno detto che i bambini pagano la metà), ma niente di buffo e colorato: tutte delle robe seriose e scure. L'unica cosa che ci piaceva un po' erano un paio tipo tartaruga.
Però il commesso ha avuto pietà e ha telefonato in un altro negozio della stessa catena per chiedere se avevano altri modelli e domani sera andremo a vedere perchè ormai erano quasi le sette.
Siamo andati con Ewa e il marito di Sara che con la guida se la cava meglio che con il microonde, così avevamo mollato la povera Sara con tre bambini. Però sono stati bravissimi: hanno giocato tutto il tempo, poi li ha portati in spiaggia e di lì direttamente nella vasca da bagno.
Volevano giocare ancora dopo cena, ma immagino siano almeno svenuti nel letto perchè non sono mica comparsi.
Oggi Fabullino ha fatto le due ore di mantenimento con la terapista Sheril, ed è stato bravo un po' sì e un po' no, secondo le sue migliori abitudini.
Domani mattina avremo la logopedia e chissà se lo sentirete piangere da casa vostra oppure no, si accettano scommesse.
Io invece al momento dichiaro il ko tecnico, chiedo venia e vado a dormire.
Un abbraccio
Angela

Per i pompieri la prossima volta

Deve essere un'abitudine o quantomeno un'insuperabile tentazione dei Fabulli in Florida.
Il diretto interessato, nonché marito di Sara, ci tiene però a precisare che non ha fatto scattare l'allarme, lui.
Dunque, questa sera prima di cena arriva il pargolo maggiore di Sara a raccontarci che papà aveva appena fatto un macello (testuali parole): aveva messo uno straccio nel microonde e poi l'ha acceso e c'era una puzza terribile.
Noi pensavamo che il pargolo avesse esagerato o che fosse stato uno sbaglio del tipo: sono qui che pulisco il forno, c'è qualche emergenza tipo bambino che decide di andare a guidare il camion che è appena passato sulla strada, mollo tutto, inseguo il bambino, dimentico lì lo straccio e poi accendo il forno.
Era una storia che stava assolutamente in piedi.
Però è arrivata Sara a spiegarci che invece è stata premeditata: nel senso che lo strofinaccio era bagnato e lui ha deciso di farlo asciugare nel microonde, causando una fumata bianca e una puzza pazzesca.
All'obiezione che trattasi di forno e non di asciugatrice, lui ha risposto che i microonde lui non li conosce, non li usa e da adesso in poi col cavolo che saranno mai suoi amici.
E qui bisogna prendere atto del fatto che un grande chef il microonde veramente non vuole vederlo nemmeno con il telescopio: diciamo che forse gli credevamo sulla parola anche senza questa dimostrazione pratica.
Sto pensando che forse devo comprare qualcosa di buono da avere sottomano la volta che i firemen arriveranno davvero, così a faccenda finita onoriamo i doveri dell'ospitalità con una buona merenda. Perchè prima o poi un giro da queste parti i pompieri lo fanno.
Però non ha fatto scattare l'allarme, lui.
Oggi la Michi e il pargolo grande di Sara sono stati in piscina vita natural durante, non sono ancora pesci ma secondo me poco ci manca che raggiungono almeno gli anfibi.
Fabullo è entrato stamattina, la temperatura oggi è stata spettacolare: si è divertito tanto ovviamente, ci sarebbe anche rientrato al pomeriggio, ma ero io che ero stanca e sono stata pelandrona.
Però dopo cena sono venuti tutti qui e abbiamo giocato a prendere le silly things dalla testa di Ned, Sara era orripilata e Fabullo felice.
Stamattina abbiamo fatto la spesa qui al WinnDixie e i due grandi sono stati infilati in un carrello fatto a camioncino, con gran stupore di Fabullo che credo avrebbe venduto anche la sottoscritta pur di andarci lui.
I due comunque, hanno passato il tempo a dire che l'altro stava guidando di più e non era giusto: tenendo conto che erano seduti di fianco, con un volante a testa, nessuno dei quali ovviamente funzionante, avevamo la tentazione di abbandonarli all'ortofrutta tra le papaie e le jucche.
Comunico formalmente che Fabullo ha di nuovo rotto gli occhiali: lo stavo facendo leggere, mi sono distratta un attimo e lui se li è tolti.
Domani alle quattro, se va tutto liscio, Lucas ci lascia la macchina e andiamo a cercarne un paio.
Ma voi dite che non è somaro? Ma neanche un tantino?
Messaggio speciale per Ale: alla prossima scoperta linguistica di grande importanza culturale sarai ovviamente il primo ad essere avvisato.
Un abbraccio
Angela

Messaggi per gli amici del blog

Stasera Fabullo è noioso come la pece, neanche un po' di meno.
Già la scorsa notte ha dormito poco, così quando stamattina era ora di alzarsi lui dormiva come un pascià.
Alla fine siamo arrivati in iperbarica con un 'ora di ritardo.
Oggi in realtà è stato bravo, poi ha deciso di saltare la cena e di piangere tutto il tempo. Adesso non vuole saperne di dormire, finirà che Rosalina e Boog saranno svegli prima che io riesca a pubblicare.
E qui Boog e gli amici del blog riuniti entrano subito in scena, perchè ci hanno fatto una bella sorpresa: oggi è arrivata una loro letterina che mi ha fatto un piacere infinito. Più che altro, guardando la data di spedizione, facevamo sicuramente molto ma molto prima con un piccione viaggiatore.
Grazie davvero.
Per la cronaca, stiamo di nuovo guardando il cane Beethoven, di cui in questi giorni stiamo facendo una full immersion su Disney Channel: stasera vediamo quando è stato scelto per fare un film.
Poi, se state bravi, vi canto anche tutte le canzoni di Hanna Montana, di cui la Michi sta diventando un'accanita fan.
Oggi è stata una giornata tranquilla, in cui abbiamo riposato più che altro perchè non abbiamo fatto niente di corsa, e ci voleva.
Il nostro obbiettivo di oggi era anche avere notizie del bagaglio di Sara e famiglia, che in teoria doveva essere consegnato qui. Di oggi abbiamo capito che il bagaglio è a Miami, ma che non sarebbe stato consegnato né sabato né domenica e se ne parla lunedì. Non solo, ma l'ufficio è proprio chiuso, per cui non ha nemmeno senso andare noi a Miami a recuperarlo.
Però a questo punto Sara e marito hanno deciso che sarebbe stato meglio comprare qualcosina da mettersi addosso!!! E visto che tentar non nuoce, vogliono comunque presentare una richiesta di rimborso alla compagnia aerea.
Così abbiamo di nuovo scarpinato fino al Target, dove oggi Fabullo non ha provveduto a dare il meglio di sè, e io che ormai ci conto ciecamente!!!!
Abbiamo lasciato la Michi e il pargolo grande di Sara soli con Ewa: abbiamo fatto loro ventimila raccomandazioni e trentamila minacce, però Ewa ci ha detto che quando insegnava aveva classi con trenta quindicenni e con questi due era una vacanza.
Siamo tornati tre ore dopo e abbiamo trovato una scena idilliaca: i bambini tranquilli che giocavano a carte, già lavati e cambiati. Ewa ci ha spiegato che li ha infilati tutte e due nella vasca da bagno con un po' di giochini e poi li ha lavati asciugati vestiti in batteria, come i polli.
Domani chiediamo in prestito a Lucas la macchina per lunedì pomeriggio, così quando usciamo dalla fisioterapia andiamo a vedere per gli occhialini di Fabullo: alla fine i nostri stanno ancora insieme, ma non li mettiamo praticamente mai per paura di romperli, e allora non ha mica tanto senso.
Viola, che è sempre la cameriera dell'hotel che io tormento con qualunque richiesta, ha un bambino che porta gli occhiali, per cui mi ha dato un paio di indirizzi interessanti.
Domani potremo riposare del tutto e ovviamente Fabullo si sveglierà all'alba. Però, da quando c'è la Michi e a maggior ragione adesso con gli amichetti, le domeniche sono più semplici da affrontare perchè Fabullino è già contento di guardare gli altri giocare e si innervosisce molto di meno.
Messaggio speciale per Alessandro, che so sempre attento ai raffronti linguistici:
oggi mi hanno insegnato il termine “lulu”, fedele traduzione del nostro balengo.
Un abbraccio
Angela

Dividersi i pretzel.

Stamattina Fabullino non ha fatto la logopedia perchè Sandra è ammalata, così non ha potuto fare troppo il monello.
Ovviamente abbiamo fatto i nostri compiti quotidiani ed è stato abbastanza collaborativo, specialmente con il peanut butter, neanche a dirlo.
Invece il dottore dell'iperbarica ha deciso che aspettiamo ancora un pochino a fare un nuovo scalino, perchè vuole che si stabilizzi meglio.
Un po' mi spiace, perchè ormai mi ero messa nell'ottica che dovevamo di nuovo osservarlo bene e prepararci a dei cambiamenti, ma l'importante è fare le cose nei tempi giusti.
La prossima settimana sarà ancora di mantenimento: faremo lunedì, martedì e giovedì. Poi torneremo ai nostri ritmi intensi.
Oggi pomeriggio Michi e il pargolo grande di Sara, una volta usciti dalla piscina e mangiata la pasta delle tre del pomeriggio, per non perdere neanche un attimo di gioco, sono stati portati a vedere l'oceano.
Ewa ha raccontato che per un po' hanno raccolto conchiglie e passeggiato. Poi però si sono imbattuti in una bellissima buca che qualcuno aveva fatto nella sabbia e da quel momento non c'è stato niente di più meraviglioso, né orizzonti sconfinati, né conchiglie interessanti, né gabbiani da seguire o navi dei pirati....
solo una splendida buca in cui continuare a scavare.
Michi è tornata a casa talmente svèrsa che mi ha detto che non dovevo preoccuparmi, non era il caso di fare la doccia, perchè tanto aveva tenuto la maglietta e i pantaloni quindi non poteva essersi sporcata granchè.
Io e Sara, invece, con i piccoli sui passeggini, abbiamo camminato fino al Target, così ce la siamo anche contata un pochino, per cercare un paio di sandalini per il pargolino: ha solo gli scarponcini pesanti e trovare i sandalini in Italia non era proprio semplice. Così abbiamo girato tutti i negozi di scarpine trovando pochissima scelta, poi una commessa ci ha spiegato che non è stagione, è inverno.
Sara, che ieri ancora un po' spalava la neve sulla pista dell'aeroporto per partire e oggi è in giro in maglietta, era abbastanza allibita. Alla fine ne ha comprato un paio un po' grandi, ma non c'era davvero alternativa.
A parte tutto, i due piccoli sono stati davvero soddisfatti di andare a spasso insieme e si sono divisi un bicchiere di piccoli pretzel alla cannella.
Non entro in ulteriori dettagli su cosa ha anche fatto Fabullo al centro commerciale, perchè poi mi dite che cado sempre nei soliti discorsi e tanto ormai lo sapete già.
Tra l'altro il modo di mangiare sta migliorando ancora: siccome ci sembrava un po' stufo del passato di verdura, Ewa ha pensato di prepararglielo con la verdura a pezzi e lui è proprio soddisfatto; penso che sia contento di masticare meglio e di provare gusti nuovi più separati.
Domani andremo solo in iperbarica e poi staremo con gli amichetti. Avremo il tempo di andare in piscina con loro; comunque Fabullino si diverte tanto nel vederli giocare, sgambetta e ha tutto lui da dire.
Poi vi racconto.
Un abbraccio
Angela

Fabullo e gli amichetti

Sara e famiglia sono arrivati qui alle sette di sera. Sono partiti in ritardo sia da Caselle che da Parigi perchè hanno dovuto togliere il ghiaccio dagli aerei, poi all'ingresso nei mitici USA a Miami hanno fatto una coda che di mitico non aveva proprio niente.
E per di più con un bagaglio in meno, perchè a Parigi non è stato caricato, verrà recapitato domani direttamente qui al motel.
Per fortuna i bambini sono stati bravissimi e Fabullo quando li ha visti aveva gli occhi più grandi del mondo. Hanno cenato qui con noi e i quattro marmocchi sono stati davvero contenti di trovarsi insieme. Ad un certo punto si sono resi conto che erano le tre di notte in Italia, per cui ancora un'oretta e avrebbero fatto il giro dell'orologio svegli, ma hanno deciso di arrendersi e di provare a dormire.
Fabullo ha dato il meglio di sè, ha chiacchierato, salutato, indicato e imperversato, si è addirittura esibito in qualche passetto.
Insomma, ha fatto tutto quello che non ha fatto con Bratz oggi, anche se mi ha detto che si è già impegnato un po' di più delle altre due volte con lui.
Oggi, siccome eravamo in forma, abbiamo anche fatto la valutazione del come si fa la pappa, che avevamo già fatto circa venti giorni fa. I terapisti hanno confermato che il cucchiaio che gira a novanta gradi non è necessario, perchè l'arrivo alla bocca è corretto. Però gli ordinano delle posate con i manici più grandi, con cui dovrebbe essere tutto più facile, in particolare con la forchetta.
Quelle che si trovano solitamente in giro sono quelle per i bambini piccoli, che però sono troppo smussate per inforchettare davvero.
Oggi abbiamo messo gli occhialetti solo sotto attento controllo e non gli abbiamo permesso di toccarli, per cui per ora hanno tenuto.
Però appena riusciamo un giro dall'ottico lo facciamo, quindi grazie al nostro consulente americano per i suoi sempre preziosi consigli.
Domani dopo l'acquario abbiamo la valutazione con il medico dell'iperbarica, che credo confermerà la sua decisione di fare una nuova riduzione dei farmaci: devo ricordarmi di non andare nel panico, mò me lo segno, perchè qualcosa cambierà di sicuro e poi di nuovo troverà il suo equilibrio.
Ma voi ci credete che io me lo ricorderò? Io no, figuriamoci. Ma mi daranno il Nobel per la microbiologia come esemplare esempio di piaga subtropicale?
Domani abbiamo anche la logopedia, si accettano scommesse sulla faccia di Sandra quando si aprirà la porta.
Poi arriverà Ursula e poi basta, perchè domani niente fisioterapia, così potremo goderci gli amichetti.
E io potrò chiacchierare un pò, ovviamente. Mica mi lascio scappare l'occasione.
Un abbraccio
Angela

Ecco delle belle foto

Ecco Fabullo e la sua macchinina nuova: appoggiato al letto, senza che nessuno lo tenga, anche se ovviamente siamo prontissimi.
Mettiamo subito i puntini sulle i, perchè sono notoriamente una piaga subtropicale: ovviamente bisogna fare attenzione che non perda l'equilibrio, perchè riesce a girarsi a destra ma non a sinistra; ovviamente non ha molta resistenza; ovviamente le gambe sono dure come baccalà; ovviamente il braccio sinistro è un grandissimo problema.
Però fino a poco tempo fa non ce l'avrebbe fatta.
E non lo so se sia una roba funzionale, se abbia un significato evolutivo, se sia qualcosa che cambierà la nostra vita oppure no...
Però sono delle belle foto da pubblicare.
Dunque, la riparazione occhiali che abbiamo fatto ieri sera è fallita; nel senso che hanno tenuto finchè Fabullo non ci ha messo sopra la manaccia per toglierseli.
Allora oggi li ho portati dai tecnici dell'iperbarica che ci danno spesso una mano con la tecnologia e le riparazioni... nel senso che mi presento lì con qualcosa di rotto e loro “spontaneamente” si applicano nella ricerca della soluzione!!!
A parte gli scherzi, sono sempre gentili. Comunque oggi hanno riprovato ad incollarli anche loro ma il consiglio è stato di cambiare montatura. Mi hanno anche dato un indirizzo, nei prossimi giorni andremo a vedere.
Domani in Florida arriva Sara del comitato con famiglia; ovviamente siamo proprio contenti, anche se la Michi è in crisi perchè vuol dire che tra quindici giorni dovrà tornare a casa. E' contenta di vederli, ma finchè non arrivavano l'idea del ritorno era una roba astratta e remota, invece così diventa ben tangibile... ha già pianto ieri.
Però Ewa le fa sempre delle meravigliose pettinature. Oggi Ursula le ha portato la maschera che le aveva promesso: è un po' larga ma non importa, per giocare in piscina va benissimo. Più che altro vuole parlare anche con il boccaglio in bocca, per cui appanna tutto e prima o poi si strozza.
Tornando a Sara, spero solo che non abbia problemi con il volo, vista la neve che continua a cadere su Torino.
Stasera Fabullo è nervoso, secondo me ha di nuovo mangiato i crackers all'aglio e magari ha mal di pancia. Li aspetta proprio, mette su un muso lunghissimo finchè non li vede apparire.
Domani abbiamo la fisioterapia, vedremo un po' cosa riuscirà a combinare. Spero che almeno non faccia danni.
Perchè è un bambino dannoso, oltre che somaro.
Un abbraccio.
Angela

Lasciatemelo dire

Fatemelo dire che è un somaro, quel pòr cìt, ma no che è bravo non puoi dire così... E invece sì, perchè ha rotto gli occhiali.
Quindi lasciatemelo dire e basta. A forza di toglierli, mangiarli, scaraventarli eccetera, ce l'ha fatta.
Ha rotto la montatura, ora Ewa l'ha incollata ma non siamo sicure che terrà, perchè è molto vicino al punto di chiusura delle stanghette.
Eravamo a spasso questa sera e meno male che ce ne siamo accorte e non ha buttato via la stanghetta, altrimenti non la trovavamo più.
Non sono neanche riuscita ad arrabbiarmi troppo, perchè l'avvenimento è stato il culmine di una giornata devastante che voglio raccontarvi nei minimi particolari, perchè sono sicura che alcuni di essi vi interesseranno molto.
Per partire subito bene, vi voglio dire che eravamo in emergenza cacca, per cui già stanotte Fabullo aveva dormito male e ovviamente non solo lui.
Così in iperbarica ha pianto, poi siamo andati da Sandra. Temevo il nulla totale, invece ha fatto qualche esercizio, insomma, anche con il mal di pancia ha offerto più collaborazione di dieci giorni fa.
Poi ci siamo fermati a parlare con la dottoressa per la faccenda dell'ecocardio. Lei ora prova a chiamare un ottimo ospedale pediatrico, ma teme sia veramente costosa, per cui forse sarebbe meglio farla subito al rientro in Italia. Comunque proviamo a sentire.
Tra una cosa e l'altra siamo tornati alle undici e all'una avevamo la fisioterapia con Bratz.
Nel frattempo la Michi si era ovviamente alzata e aveva trovato una borsetta con dei regalini, perchè era passata la Befana!!!
Fabullo ha ricevuto un bellissimo Land Rover dei carabinieri, una befana molto italiana insomma, e dovevate vedere che occhi immensi che aveva.
Un'oretta di nanna e poi non c'è stato verso di pranzare perchè aveva davvero mal di pancia. e poi ha fatto la cacca. Molto bene.
Poi siamo andati al centro a pancia vuota, portandoci dietro un po' di cibo e le posate, perchè i terapisti volevano fare la valutazione del modo di mangiare, ma non era proprio giornata.
Con Braz ha sempre urlato, finchè ad un certo punto me l'hanno portato di corsa tenendolo con la punta delle dita e a debita distanza con un codazzo di terapisti che si rotolava dal ridere,
Per amore di cronaca, mi sento in dovere di comunicarvi che aveva riempito di cacca se stesso, la tuta e i pantaloni di Braz.
Al quale, a storia finita, dopo circa venti minuti passati a cambiare il cambiabile, ho chiesto se posso portargli Fabullo tutte le volte che abbiamo problemi simili; lui mi ha risposto che collabora volentieri,purchè gli portiamo anche sempre i pantaloni di ricambio.
Insomma, le due ore di oggi non sono propriamente state dedicate alla fisioterapia, diciamo così.
E poi ha rotto gli occhiali. Che somaro, lasciatemelo proprio
dire, prima di ritirarmi nei miei appartamenti perchè sono vagamente a pezzi.
Un abbraccio.
Angela

La Befana vien di notte

Oggi Fabullo ha vinto la palma del somarissimo, veramente, se l'è aggiudicata a pieno titolo.
Abbiamo incominciato il mantenimento e oggi avrebbe dovuto lavorare due ore con Bratz, che è ufficialmente il suo preferito, soprattutto perchè non l'ha mai fatto lavorare.
Per cui oggi ha deciso di scioperare e quando ho chiesto com'era andata, Braz mi ha detto che era stato bravo e simpatico, ma si era rifiutato di fare qualunque roba.
Dovevamo andare mercoledì e venerdì, ma per esigenze tecniche mi hanno chiesto di fare martedì e giovedì e ovviamente per noi non cambia nulla. Domani pomeriggio dobbiamo portare un po' di cibo, cucchiaio e forchetta perchè vogliono rivederlo mangiare, per decidere se cercare posate particolari o se per il momento non ha senso. Adesso non c'è più il problema della resistenza, perchè vuole mangiare solamente da solo e anzi non vuole aiuto e si arrabbia. Però il movimento non è ancora preciso.
Poi questa mattina ho parlato con i medici dell'iperbarica delle crisi, la dottoressa ne ha aspettata una e ha concordato anche lei che quella lunga è effettivamente meno lunga della settimana scorsa. Ci diamo tempo ancora qualche giorno e se venerdì riteniamo che ci sia davvero stato un nuovo adattamento, abbasseremo ancora i farmaci.
A febbraio Fabullo aveva un ecocardio programmato: Paulo Aimo ha sentito i cardiologi per capire se possiamo farlo ad aprile. Loro hanno risposto che si può tranquillamente aspettare, visto che sta così bene, però sarebbero veramente contenti di vedere come lavora il cuore di Fabullo durante il trattamento iperbarico: è un cuore strano, di cui si sa pochissimo, e per loro sarebbe interessante capire che cosa succede.
Però ci hanno anche detto di non impazzire, se possiamo farla senza troppa spesa e fatica va bene. Adesso capiamo come fare, perchè comunque ci hanno sempre detto che l'ossigeno dovrebbe fare bene ad una malattia cardiaca ipertrofica, ma poi non hanno avuto riscontri perchè sono rarissime.
I medici qui mi hanno detto che loro hanno già trattato casi simili con buoni risultati, ma la mutazione di Fabio è diversa.
Insomma, inutile rompersi la testa, da domani cerco di capire un po' come fare.
La Michi oggi ha ufficialmente iniziato il suo racconto della Florida, ha cominciato a scrivere del viaggio, ha selezionato delle cose da ritagliare dai vari depliant, insomma, vediamo quanto durerà tutto questo entusiasmo.
Oggi Ursula le ha promesso che mercoledì le porterà una maschera in prestito finchè sta qui, così potrà imparare con calma ad usarla: la Michi le avrà detto di non dimenticarsene, mi raccomando, almeno settantotto volte.
Oggi, mentre Fabullo faceva il somarissimo, ho visto in web l'efficientissima e bravissima Paola con marito creatore del blog e pargoli annessi.
Ce la siamo contata per bene, ovviamente, mica potevamo smentirci.
Stanotte è la notte della Befana, che in presenza dei membri del Comitato Fabullo non può non avere luogo. Detta così sembra una roba tutta belle programmata, la verità è che l'ho scritto perchè me ne sono ricordata in quella frazione di secondo, la mia anima intrinseca ha parlato.
Però grazie grazie alla Lucia del blog che ci ha raccontato tutte queste cose interessanti su questa tradizione.
Insomma, saremo mica per niente il blog più culturale della galassia.
Un abbraccio
Angela

Il transatlantico

Ecco Fabullo versione traslatlantico.
In piscina lo mettiamo anche un po' su questo cannottino, così cambia un po' posizione, prova a tenere la schiena dritta, può cercare di sgambettare anche se la gamba sinistra tende ad inchiodarsi dando fastidio alla destra; poi noi abbiamo le mani libere per distendergli le braccia. Infatti quando sgambetta, poiché non controlla bene la schiena, tiene fermo anche il braccio destro per mantenere il più possibile l'equilibrio.
A parte tutte queste considerazioni, che, inutile dirlo, sono quelle che occupano sempre e costantemente e senza tregua i pensieri, Fabullo sul traslantlantico si diverte eccome.
Bisogna ammettere che è anche una bella faticaccia. Lui esce stanco e si addormenta immediatamente e ha tutta la mia invidia, perchè lo seguirei volentieri a ruota.
Invece la Michi nuota tantissimo: credo sia la prima volta che ha la possibilità di porvare così tanto, perchè in mare ci sono troppe onde e perfezionarsi è difficile, e in piscina finivamo sempre in corsi troppo affollati,
Qui il primo giorno ha rotto il ghiaccio nell'andare dove non si tocca, poi nel nuotare sott'acqua; oggi ho visto che si allenava nello stile libero con tanto di respirazioni. Ha fatto vasche su vasche per quasi quattro ore.
Saltando dal mitico paio alla mitica frasca, Fabullo vuole mangiare sempre cose diverse: piattoni di pastasciutta, in questi giorni le farfalle tagliate a metà, che tra l'altro sono abbastanza complicate; vuole provare le verdure, sta amando i pomodori per esempio.
Non so se sia la piscina che gli mette appetito, o se la bocca funzioni meglio e quindi possa cavarsela con meno fatica. Ogni tanto penso anche che prendere meno medicine gli permetta di sentire meglio i gusti: sono veramente cattive, penso che dimezzarle in questo abbia aiutato.
In questi giorni, tra l'altro faremo un bilancio con il dottore, ne abbiamo già parlato: mi sembra che le crisi si siano di nuovo assestate, con quelle di sette otto secondi che non aumentano (e qualche volta mi sembrano più lievi della settimana scorsa, ma non voglio mica dirlo); le crisi brevi, il lieve sobbalzo, mi sembrano di nuovo come il mese scorso, che tante volte me le aspetto e invece non arrivano.
Insomma, considerato che abbiamo scalato di parecchio la terapia non mi sembra male; il medico mi dice continuamente che in questo momento dobbiamo solo vedere che non aumentino mentre scaliamo il farmaco, in modo da aumentare poi la pressione dell'ossigeno consentendo al cervello di essere meno rintronato e quindi di reagire.
Mi hanno già anche spiegato più volte che tutte le volte che scaliamo il farmaco è normale che ci siano dei cambiamenti, perchè il cervello deve abituarsi ai nuovi livelli. Quello che ogni volta rispondo io è che questa cosa la capisco benissimo, ma poi sono sempre nel panico faccio fatica a capire se alla fine le crisi siano come sempre oppure no. Per questo sono contenta quando, casualmente, capitano davanti agli occhi dei medici, è come potersi scaricare un attimo dalle responsabilità e dalla necessità continua di capire.
Però anch'io, nella mia poca lucidità mentale, ammetto che, riguardo alle crisi, è come a casa ma con la metà di un farmaco e due terzi dell'altro.
Domani incominciamo le due settimane di mantenimento: vedremo Annie tre giorni alla settimana per due ore.
Così ci godiamo un po' la Michina.
Grazie perchè anche oggi siete stati positivi; la domenica ho sempre troppo tempo per pensare
Oggi ho problemi di connessione, del pc intendo. Quindi vado a vedere cosa mi aspetta per riuscire a pubblicare.
Un abbraccio
Angela.