Ricordare.

Oggi è il Giorno per ricordare che non è mai giusto dimenticare; perché tutto si allontana e sembra inutile tenerlo lì, nei pensieri. Ma se è così facile discriminare tutto ciò che è diverso e che fa paura, e questo capita ogni giorno; se è così facile, allora, viene da dire che una convinzione assurda ne tira un’altra, ne giustifica una ancora più assurda, spostando i limiti sempre più in là. Per cui non si dimentica.

Così ricordiamoci che è facile, per esempio, fare grandi discorsi sulla bellezza della Persona, la dignità, e tutto quanto; e poi non ci sono i fondi ad, esempio, per avere degli edifici agibili per tutti; perché i bambini più sfortunati possano avere un tempo scuola dignitoso ovunque; per esempio. Però ci sono sempre, che ne so, per il calcio: uuuhhh, ma anche lì è finito il tempo delle vacche grasse. Come no, magari è vero, ma non mi sembra di vedere proprio situazioni da fame nel mondo, da quelle parti.

E allora? Sarebbe meglio pensare che, in fondo in fondo, sotto le suole, nei meandri più nascosti, quelli che non si possono dire, perché è incivile, sarebbe meglio pensare che i bambini sfortunati siano solo  un problema per la società dei buoni, giusti e belli. E allora, che succede? Che un pensiero tira l’altro?

Insomma, se volete dire che tiriamo sempre ogni situazione per i capelli, che tiriamo sempre l’acqua al mulino che fa comodo, vabbè. Ma non dimenticare fa bene, ricordiamoci quello, di non dimenticare.

Se nel mondo, come dire, sociale, non occupiamo proprio dei gradini importanti, sappiamo però che il nostro Fabullo è eccome ricordato da chi gli vuole bene, e succedono cose bellissime e incredibili: per esempio, tutto l’impegno che i colleghi di Paolo hanno portato avanti per Natale per aiutare Fabullo si è rivelato un grande successo, che a noi allarga il cuore e, comunque, incide davvero sulla nostra vita quotidiana. Nel nostro piccolissimo, davvero piccolissimo nei confronti della Storia più grande e orrenda, dedichiamo i pensieri che ogni giorno arrivano dagli Amici di Fabullo ai bambini sfortunati, quelli che si è cercato di cancellare non solo nel ricordo, perché erano sbagliati e non degni.

Chi lo sa se tutto questo sproloquio era poi necessario, ma sono domande da non farsi prendendo il thè  e mangiando crostata; so solo che oggi si parte, che ci stiamo provando. Che facciamo finta di niente perché è l’unico modo per non cadere nel baratro delle paure. Partiamo oggi pomeriggio intorno alle due, appena pronti, così arriviamo presto e ci organizziamo per la sera in questo appartamento che abbiamo trovato: poi domani entriamo alle sette e, temo, potrebbe essere lunga perché prima c’era un intervento più complesso. Per cui Fabullo dovrà aspettare, in ospedale, nel panico, e pure a digiuno.

E poi chissà: potremmo uscirne domani, oppure no; potremmo andare direttamente a Castellanza, oppure no. Chi lo sa. Abbiamo preparato valigie per il prossimo millennio, più o meno. Anche perché non siamo in capo al mondo, ma certamente  non a dieci minuti da casa.

Non so se riusciremo a fare dei post, ma sicuramente vi diamo notizie sul blog. Voi pensateci: lo so che già lo fate, come lo so. Però a me fa bene dirlo, è che poi me ne ricordo.

Buona giornata.

Angela

Strategie.

Ieri si è confermato che Fabullo è meno sofferente, con sempre tante crisi: diciamo che siamo tornati a giovedì, ecco. Speriamo che siano di nuovo in discesa, in modo da arrivare ad un punto che ci fa capire qualcosa. Ieri sera, ad esempio, l’abbiamo visto meglio di ieri mattina, più pronto  a rispondere, a intervenire nei discorsi, a chiedere le cose: chissà se è stato un caso o se, con il passare delle ore, con il livello del farmaco che scende, vada davvero meglio.

Stiamo decisamente facendo quelli che cercano di pensare sempre ad altro: che sia una tattica intelligente, oppure no, lo lasciamo giudicare a quelli che hanno sempre la risposta pronta, beati loro. Noi facciamo così perché almeno riusciamo ad essere più sereni e non passiamo giornate ancora più cupe: e magari, dico magari, riuscire ad essere tetri solo dieci ore al giorno invece che 24, chissà, magari porta bene.

Per cui, ad esempio, verso un litro d’acqua nella teiera e penso a quale thè bere ora, verde, perché con il nero per stamattina basta; e apprezzo il panettone della colazione, perché non si mangia nient’altro finchè non si finisce ciò che c’è in casa ma direi che cadiamo piuttosto bene; guardo la luna dalla finestra, nel cielo già chiaro, oserei dire luna bianca su cielo pervinca. Ho sempre dei dubbi sui tuoi thè, mia cara, dice LA PAOLA, si sa.

Boh, strategie di sopravvivenza dei pensieri: poi alzare Fabullo e trottare minuto dopo minuto, non pensare a quella gambetta, a quel braccino mentre lo vestiamo, che fanno male; agli occhi che sbattono nelle crisi; a tante altre cose che.

Soprattutto, che piaga che sono, portate pazienza. Tanta ma tanta pazienza.

Buona giornata.

Angela

  

Stiamo un pochino a vedere.

Ieri sera guardavo il tg con le immagini sulla east coast e mi chiedevo, ovviamente, del nostro americano preferito, se ci fossero anche i suoi bambini lì a saltare come matti nella neve; con i genitori, speriamo, non troppo nei pasticci nella gestione della cosa.

E sempre grazie perché pensa a noi: l’olio di canapa hanno cominciato a studiarlo e anche ad utilizzarlo anche al Gaslini, all’interno della stessa equipe con cui collabora anche la nostra dottoressa, gli stessi che hanno proposto questo farmaco che stiamo utilizzando ora, tra l’altro proprio sulla base di dati americani.

Come sempre si fa un tentativo alla volta: mi dicevano che sembra rispondere meglio a tipi di curva epilettica che non sono quelli di Fabu. Però chissà, considerato che, al momento, penso si tratterà di rivalutare tutto.

Abbiamo ridotto la dose del farmaco, tornando a 200mg, da venerdì sera: indubbiamente, già da sabato è stato meno sofferente, almeno è stato possibile tenerlo seduto. L’appetito è calato, ma riusciamo comunque a farlo mangiare, ed è il motivo per cui non siamo andati in ospedale. Oggi, con la Maestra Elisa, conteremo le crisi, in modo che la valutazione venga sempre fatta a parità di condizioni: e poi sentirò nuovamente la dottoressa. Se cominciasse ad andare meglio, come 15 giorni fa, deve comunque essere qualcosa di esponenziale, che poi migliora ulteriormente nel tempo: altrimenti, comunque, è da valutare se meriti prendere un quarto farmaco. Per adesso cerchiamo di capire se almeno recuperiamo rispetto alla settimana scorsa, è stato veramente pazzesco il peggioramento. La dottoressa era dispiaciuta ma non stupitissima, pare che uno possa valutare tutta la casistica della terra, poi le reazioni individuali chi lo sa.

Quindi oggi vediamo. Penso che l’obbiettivo immediato sia sopravvivere fin dopo l’intervento, cercando di non fare altri grandi cambiamenti, perché poi mi sa che tra anestesia, dolore, malessere, antidolorifici, sia  tutto difficile da capire. Speriamo solo che il post intervento finisca un pochino alla veloce, per non impantanarci troppo.

D’altra parte, rinunciare all’intervento sarebbe stato da matti: la dottoressa stessa ci ha consigliato di andare avanti, perché Fabullino ne ha bisogno, perché tanto magari sballerà le cose nell’immediato ma poi non cambierà più di tanto la situazione epilettica, e se avessimo bisogno di un’altra anestesia per il neurostimolatore, almeno non avremo troppa carne al fuoco.

L’incognita è quanto durerà, appunto, l’immediato: qui il tempo non è solo relativo, è insondabile, misterioso, più ci pensi e più ti avviluppa, sempre concentrarsi sull’attimo esatto, il gusto del thè, che belle le tende rosse, che bello guardare fuori stando al caldo, guarda Fabullo che belle le calzine nuove senza guardare invece i piedini, cose così, ecco. Perché pensarla troppo avanti, oltre il minuto per intenderci, è un pochino più complessa: o, quanto meno, lo è per le mie modeste risorse di percezione zèn.

Il weekend di compleanno è stato completamente dedicato al recupero energie dopo gli ultimi giorni, sonno e letture, tisane e merende, insomma, staccare la spina a turni per poi riattaccarla in permanenza in settimana.

Crisi o non crisi, oggi rimaniamo comunque in casa saltando la fisio, perché non vogliamo cercarci nemmeno mezza rogna con i passaggi al freddo, vestiti e svestiti e rivestiti. Non voglio nemmeno immaginare che cosa pensi Fabullino nell’essere sempre recluso: il vantaggio dell’essere poco immaginifici ogni tanto serve a qualcosa.

Buona giornata.

Angela

E via di festa!!!

Si festeggia, assolutamente!!! Tutti quanti, oggi abbiamo un’ottima ragione per mangiare per esempio un bel pezzetto di cioccolato che vedo giusto da queste parti. Le feste sono feste, mica opinioni.

E oggi compie gli anni Paulo Aimo 25enne, mica bazzeccole!!

Da queste parti non abbiamo programmi precisi, procediamo con l’improvvisazione, in cui siamo maestri.

Anche perché questo fine settimana dobbiamo un pochino capire che succede, e muoverci, come dire, in maniera elastica minuto per minuto.

Perché ieri Fabullo è stato peggio ancora: la Maestra Elisa non è nemmeno riuscita a quantificare le crisi, perché erano una dietro l’altra. E poi, sostanzialmente, ha voluto stare tutto il giorno sdraiato perché era stanco morto. Diciamo che sarebbe stato da partire e ricoverare, probabilmente, ma eravamo troppo stanchi anche per quello e abbiamo voluto provare a reggere: così abbiamo sentito la dottoressa di nuovo. Con domanda diretta, se è possibile che un aumento faccia bene e un nuovo aumento faccia male, o se sia tutto casuale. E lei non pensa al caso: la situazione non è proprio delle migliori, e i farmaci possono eccome dare degli effetti paradossi, imprevedibili. Per cui, non solo non abbiamo fatto l’ultimo aumento, ma abbiamo di nuovo provato a scendere. E vediamo che succede, con un piede in macchina per andare all’ospedale a farci flebare. Giovedì la flebo sarà comunque sostituita dall’ipnotico dell’anestesia, che addormenterà tutto per un po’, e poi si vedrà. Insomma, un tranquillo weekend avventuroso.

Però vi conto di quella lavatrice: il tizio ha tirato fuori, da posti impensabili esistenti oltre il noto del cestello: c’è l’ignoto, signori miei, un universo tutto da scoprire, un’altra dimensione. Ecco, dicevo, di lì ha tirato fuori di tutto: una chiavetta del caffè con tanto di portachiavi scoobydoo attaccato che nessuno non vedeva da anni, monete, rondelle, un tappo di plastica di quelli che ci sono sopra le bottiglie dell’olio e dell’aceto, che cosa ci faceva quella roba lì in una tasca; mollette per i capelli, bottoni.

Il tizio ha radunato tutto quanto sul lavandino e mi ha guardato e io mi sono vergognata come un cane. Ma non i cani di Pennac, quelli gialli, quelli che fanno finta di vergognarsi per sfangarla. No no, volevo sprofondare seduta stante. Però sono stata bravissima: perché mi sarei aspettata anche una serie di calzini proprio scomparsi, e invece non sono apparsi, ma al tizio non ho fatto domande.  Quelli lì devono proprio essere finiti in un universo parallelo, io ne sono certa che esista.

Ha visto anche la perdita, che adesso bisogna capire se era provocata da una piccola lacerazione della guarnizione o no: insomma, se continua a perdere, il tizio ordina la guarnizione nuova e ce la cambia.

Insomma, partiamo per il fine settimana: noi cominciamo subito festeggiando a colazione, che qui si sta all’erta e non si sa come vada a finire. Meglio portarci avanti.

Buona giornata.

Angela

Si era detto.

Il malessere meglio, ieri ha mangiato di più, aveva decisamente un’altra faccia. Sempre stanco, questo sì. Ma abbiamo anche contato le crisi: allora, prima di fine anno, con poco famaco, in un’ora di scuola aveva avuto 20 crisi; con il raddoppio a 200mg, nelle stesse condizioni, ne ha avute 11. Ieri, a 300 mg, 27 crisi.

Forse ci sta che sia un pochino stanco.

Ne ho parlato con la dottoressa, spiegando che non sappiamo se il miglioramento allora fosse stato un caso, oppure se ci sia già una sorta di abitudine a questo farmaco e non funziona più. Lei, comunque, ci ha detto di rimanere su questa dose senza fare il nuovo aumento oggi e la prossima settimana vediamo.

Certo che la prossima settimana, tra anestesia, dolore e relativi antidolorifici, gulp, non so bene che cosa valuteremo.

Poi ho parlato con la cardiologa per raccontare la buona notizia e per dirle che mercoledì non andremo al day hospital concordato tempo fa: lo spostiamo, è quello che facciamo una volta all’anno. Lei è stata contenta per l’intervento, mi ha solo detto che in quel day hospital avremmo fatto i controlli per i tempi di coagulazioni che nella sindrome di Fabu andrebbero valutati per operare e forse al dott. Zerbinati sarebbero stati utili…. E io mi sono chiesta se gli anestesisti non ci abbiamo pensato, a Castellanza i prelievi li avranno fatti, mi sono chiesta se allora sono dei matti completi, se vanno troppo a cuor leggero, mi sono chiesta tante di quelle cose, ma noi che ne sappiamo allora,  o mammasanta, si era detto niente panico.

Per cui mangio panettone e ho bisticciato con la lavatrice. Voi non ci parlate mai con le lavatrici? Io sempre, soprattutto quando allagano il bagno. Oggi viene il tizio: mi ha già spiegato che sicuramente ho messo troppo detersivo. Volevo urlare.

Buona giornata.

Angela