Mah.

 Allora: non è arrivata nessuna telefonata . Ovviamente non sappiamo che cosa voglia dire , se significa che non stanno trovando un posto da nessuna parte o se invece è scontato che sia Torino, e Torino ci chiama all'ultimo minuto, del tipo oggi pomeriggio per domani mattina . Più passano le ore e meno ne abbiamo voglia,  e più passano le ore e più sappiamo che è urgente.

Abbiamo passato il fine settimana a riorganizzare le giornate per cercare di farlo mangiare , cercando di ottimizzare al meglio le possibilità offerte dai farmaci, e quindi staccandoli uno  dall'altro, dandoli al momento giusto, e poi aspettando quanto necessario per provare a farlo mangiare eccetera eccetera eccetera . Cercando di risparmiare gli integratori ma nello stesso tempo ordinandone altri su Amazon prima di gestire un nuovo ordine con il servizio di dietologia. 

Un pasticcio totale che non sappiamo esattamente dove ci abbia portato, perché abbiamo bisogno di un po' di giorni di stabilità per capire se le cose funzionano. Ma andare in ospedale e affrontare un intervento non è stabilità, e questo è per noi fonte di grandissima angoscia.

Venerdì abbiamo visto qualche piccolo miglioramento, che si traduce con la bocca aperta spontaneamente per mangiare qualche patatina da solo. Sabato è andata meglio a pranzo , che vuol dire circa 10 patatine spontanee, in modo disastroso a cena. In più, sempre sabato, ha avuto due crisi violentissime che non vedevamo da tanto tempo, sicuramente da prima di cominciare la cannabis. Pensieri: sappiamo che il nuovo farmaco per lo stomaco può far aumentare le crisi; ma in questo momento le crisi potrebbero aumentare anche perché si è spento il neurostimolatore. Per cui potrebbe essere che non si capisce più niente a prescindere. Più che altro siamo andati a dormire consci che, a prescindere da tutto, con 500 calorie scarse al giorno prese nell'ultima settimana qualcosa di brutto capita. 

Ieri quindi abbiamo lavorato ancora più assiduamente, aggiungendo a quello che ha mangiato spontaneamente un elemento fondamentale di ogni dieta sana ed equilibrata: il burro fuso. Quindi le patatine sono state pucciate nel burro fuso e poi riempite di stracchino senza lattosio, perché siamo gente che ci tiene a stare leggera. Tra tutto ieri siamo arrivati a 1100 calorie.

E abbiamo evitato le torture con lo yogurt che non sopporta veramente più. Ci sembra di poter dire che ieri sia stata una giornata migliore, però speriamo che veramente tutto ritrovi una stabilità perché al momento non possiamo pensare di andare avanti così a lungo, pensare di mangiare sempre e solo patatine, per esempio se andiamo in ospedale, pensando all'imminente.

Però la buona notizia è che ieri le crisi violente non ci sono più state: se fosse stato il farmaco, o l'apparecchio spento, non poteva che peggiorare. Per cui speriamo sia stato un caso.

L'altra problematica che va poi compresa è se tutto ciò possq essere causato dalla cannabis, perché l'inappetenza è uno degli effetti collaterali. Però Fabullo non è ovviamente nuovo a questi episodi; abbiamo controllato date di inizio terapia, email scambiate con i medici, e abbiamo visto che stavamo entrando in un periodo difficoltà già prima dell'inizio della cannabis. Quindi chissà se questo farmaco ha solo accentuato una tendenza, o se invece sia tutto una coincidenza. È certo che prima di prendere decisioni come mettere la PEG, perché le condizioni della malattia di base si sono talmente aggravate che qualunque sia la causa lui non mangia più, varrebbe la pena smettere la cannabis e fare poi dei bilanci tra crisi epilettiche e qualità di vita: se anche avesse senso, tutto ciò non può essere pensato ora con un intervento da affrontare.

Insomma, i pensieri sono troppi, prima di tutto quello di mettere la PEG ad uno che non è disfagico e che ama mangiare quando gira bene.

Come dire? Siamo un pochino stanchi. Non ci dobbiamo dimenticare niente, abbiamo un elenco di cose da fare, ciascuna divisa in altri sotto elenchi. Facendo i conti, non ci sta tutto in una giornata sola. Mah.

Buona Giornata.

Angela

Due, di mani.

 Se i vecchi saggi dicono Nessuna nuova buona nuova, non mi sento proprio niente di concordare.

Nel nostro specifico caso, penso sia meglio dire Nessuna nuova, nessuna ancora più pessima di quello che già è: che rende bene l'idea.

Nel senso che in questo momento con Fabio che mangia così poco potrebbe veramente capitare di tutto. Diciamo che non sta bene però regge.

Abbiamo cominciato l'antimicotico che non si capisce mai perché ma di solito un po' lo aiuta. Ieri sera abbiamo cominciato il nuovo farmaco per lo stomaco e vediamo che cosa ci porta.

Speriamo che funzioni. Speriamo che funzioni in fretta prima che ci sia uno scompenso per scadimento delle condizioni generali.

Speriamo che funzioni prima dell'intervento in modo da arrivarci in condizioni un po' più decenti. 

Speriamo che funzioni prima dell'intervento di modo che non ci facciano impazzire sulla gestione di Fabio senza peraltro conoscerlo. 

Probabilmente oggi ci daranno notizie dagli ospedali. Ovviamente lo speriamo ma lo temiamo.

Fa che sia Torino.

E lo temiamo perché a quel punto inizia la giostra organizzativa, che ci porterà ad entrare in ospedale per l'assistenza, senza possibilità di cambi, già stanchi morti.

Arrivata la telefonata, dovremo preparare tutto per non dimenticarci niente, e lasciare organizzata la casa in modo che se qualcuno deve eventualmente aiutarci trovi le cose.

Ieri sera per cena c'erano mozzarelle e carciofi: vuole dire cuori di carciofo surgelati, busta aperta e buttati in pentola e amen.

E poi ci siamo dimenticati di mangiarli. E, tenendo conto che non c'era altro, non riesco a capire che cosa abbiamo infilato in pancia.

La buona nuova però in fondo c'è: questa notte ci siamo coricati alle 2 e mezza e non ci siamo più alzati fino all'alba: che è già meglio che non coricarsi affatto o che coricarsi alle 4. 

Ovviamente non sappiamo se qualcosa stia cominciando a girare dritto, se la fisioterapia ieri lo abbia aiutato in qualcosa, se stesse talmente male che non riusciva nemmeno a lamentarsi, se semplicemente sia stato un caso, se le Alte Sfere si siano per un momento girate dall'altra parte e ci abbiano lasciato un po' perdere, o se le suddette Alte Sfere si siano finalmente messe una mano sulla coscienza. 

Se quest'ultima possibilità fosse quella giusta, sarebbe bello che sempre le suddette Alta Sfera e se ne mettessero due di mani sulla coscienza.

Buona Giornata.

Angela

Flamenco.

 Ecografia negativa. Niente calcoli, nessuna massa di nessun tipo. Grazie grazie grazie Alte Sfere, sarò brava, sarò brava!!! Ieri mattina il Medico Santo Subito era molto preoccupato, abbiamo ballato il flamenco tutti quanti con il referto in mano.

Si vede un ristagno di cibo nello stomaco: tenendo conto che non mangia niente. Quindi cominceremo con un farmaco ad azione centrale che dovrebbe stimolare lo svuotamento dello stomaco e la fame, speriamo che arrivi già oggi, speriamo che lo tolleri, perché potrebbe aumentare le crisi, e speriamo che funzioni.

Speriamo che non aumenti le crisi, perché in questo esatto istante non sapremmo più a cosa dare la colpa, giacché il Baracchino potrebbe spegnersi in qualsiasi istante. E speriamo funzioni, perché è proprio cupa, non è sostenibile una situazione di inappetenza così.

L'ultima cosa da provare sarebbe ancora sospendere la cannabis, per capire se l'inappetenza è data da quello: ci lascia perplessi il fatto che in realtà sia cominciata prima, e che comunque Fabio non sia nuovo a queste situazioni. Certo è che sta peggiorando e che stavolta è bella tosta.

Non lo è mai, ma sicuramente non è questo il momento per affrontare un intervento.

Per cui stiamo aspettando con timore la telefonata, ma con più timore affrontiamo il pensiero che gli ospedali bamblinino. E fa che sia a Torino, fa che in poche ore siamo al Martini, perché altrove questo problema del cibo non si affronta.

Detto tutto questo, l'ecografia è negativa, la giornata poteva essere bruttissima e invece è stata solo brutta, secondo i nostri personali parametri di valutazione.

Ieri tornavo a casa, cantavo come un'anatra Have you ever seen the rain, tra la nebbia e il ghiaccio della pianura, e man mano che si saliva c'era solo più il ghiaccio e il cielo diventava azzurro, e pensavo che quel ritorno a casa, verso una nuova giornata di inappetenza, avrebbe potuto essere gravato da ulteriori macigni, o avremmo potuto addirittura non essere lì ma trasportati in urgenza da qualche parte,  e in quel momento lì, giuro, il cuore era leggero. 

Buona Giornata.

Angela

Fioretti.

 Non è successo nulla: che vuole dire che miracoli non se ne sono visti, ma non siamo arrivati all'urgenza. Fabu non ha voluto mangiare, abbiamo remato con pappe varie infilate di forza. Intervalli di sonno tra i 60 e i 90 minuti. Non hanno chiamato da nessun ospedale. Telefonata che ovviamente aspettiamo ma temiamo. Cerchiamo di non pensare a quanto sarà faticoso, perché tanto sarà faticoso comunque, che ci pensiamo ora oppure no.

Tra poco, di primissima mattina, arriva il Medico Santo Subito a visitarlo. Poi andiamo a fare l'ecografia addominale: e speriamo non ci siano sorprese brutte, che vanno nel capitolo chirurgico, per intenderci.

Alte Sfere del mio cuore, che ci sia una cosina sciocca, che si cura con un farmaco (da aggiungere alla seconda decina, ma che vi devo dire), così si rimette a mangiare e a dormire, la vita diventa un po' più semplice, e possiamo entrare in neurochirurgia a passo di quasi danza. Vi prego Alte Sfere del mio cuore, poi prometto che sarò tanto buona, anche se Natale è passato.

Buona Giornata.

Angela

Colori.

 Ci sono le cose che vanno bene, quelle che vanno male, e l'infinita serie di sfumature lì in mezzo, che poi rappresentano la vita quotidiana.

E di queste infinite sfumature ognuno sceglie che fare: se passare ore e ore a guardare i colori, seduti su uno sgabellino senza alzarsi; oppure pigliare sti benedetti colori, mischiarli, e trovarne una nuova di sfumatura, che tenda all'oro e all'argento, all'arancione e turchese dei cieli sereni, al colore della cioccolata, alla luce delle case degli amici, eccetera eccetera. E ancora: ci sono le giornate dove i colori della tavolozza li usiamo tutti, e altre in cui lasciamo perdere, un po' di più, un po' di meno.

Noi, per necessità o indole, amiamo dipingere piuttosto che stare seduti sullo sgabellino. 

Punto. 

Finita la sequenza filosofico spirituale evolutiva.

Torniamo all'inizio, ciò che va bene ciò che va male ciò che sta infinitamente in mezzo.

Ecco: stavolta possiamo stare tra le cose che vanno male, e che potrebbero andare malissimo.

Perché la batteria è rossa. Quindi la programmazione salta e si passa all'emergenza, perché il Baracchino potrebbe spegnersi da un momento all'altro. Adesso, tra un'ora, tra tre giorni, ieri sera.

Ieri l'ingegnere si è precipitato a pianificare: a chiedere cioè che il lavoro venga fatto in neurochirurgia a Torino, altrimenti si ripiega immediatamente su Genova.

In tutto questo, Fabio sta sempre peggio, qualcosa ha di sicuro. Non vuole aprire la bocca. Ieri stavamo uscendo che si è vomitato tutto e abbiamo rifatto il bagno completo, uno lavava lui e l'altro il pavimento, e i vestiti. 

L'Epilettologa giovedì sarà a Roma per parlare e condividere con gli altri colleghi che stanno usando il nuovo farmaco, per capire le esperienze di tutti, però ha dei seri dubbi: perché è vero che l'inappetenza è un effetto collaterale, ma le sembra molto strano che lo sia dopo quattro mesi in modo così ingravescente e violento, anche lei teme qualche accidenti diverso, per cui faremo l'ecografia domani. 

Allo stato attuale speriamo di arrivarci a domani, senza che ci sia un'emergenza oggi, perché tutto sembra che stia precipitando. 

In tutto questo, noi non sappiamo come potremo entrare in ospedale per l'intervento per assistere Fabio, perché avremmo bisogno di assistenza noi stessi medesimi, di persona personalmente.

Quindi, sullo sgabellino non staremo seduti, a disquisire dei massimi sistemi, perché non ne avremo il tempo, vi dirò anche che se incontro qualche filosofo di oggi non escludo che lo sgabellino non gli finisca in testa; ma non garantisco che prenderemo il pennello numero tre sezione piatta e il tubetto blu cobalto e ambra baltica.

Buona Giornata.

Angela

Tutta la Luce che.

 È vero, ieri era il genetliaco di Paulo Aimo Luminoso, e ce l'abbiamo fatta anche questa volta.

E la Luce è graditissima e necessaria.

Il fine settimana è stato un incubo per il cibo: ci sembrava che togliere il nuovo farmaco che avevamo messo aiutasse, e invece tutto sta peggiorando. Che fosse perché quel farmaco qualcosa faceva, o perché non serviva a niente e sarebbe comunque peggiorato, chissà.

Fatto sta che l'unico modo per farlo mangiare, attualmente, è dargli grandi papponi di jogurt e integratore con la siringa, tenendogli la bocca chiusa perché non sputi. Se questa è vita.

Ha sicuramente male, chissà dove.

E se sia perché mangia troppo jogurt (per quanto senza lattosio), o perché la situazione precipita, tra perdite liquide e solide stanotte lo abbiamo cambiato tutto due volte. 

Oggi sarà una brutta giornata, e già lo sappiamo. L'obbiettivo è che non diventi bruttissima.

Perché andiamo dall'Epilettologa  per la batteria del Baracchino, che era già gialla e certamente non sarà verde.

Quindi: sarà una giornata brutta ma bella se scopriamo che pianifichiamo un ingresso in ospedale. In queste condizioni personali e pandemiche.

Sarà una giornata brutta ma bruttissima se scopriamo che la batteria è già rossa e passiamo all'emergenza; oppure se scopriamo che, di questi tempi, non ci prendono a Torino ma dobbiamo spostarci; o ancora che non sarà possibile il trasferimento immediato post intervento al Martini, dove ci aiutano proprio nel badantaggio.

E quindi? E quindi niente. Che la luce di tutte le Galassie e comete sia con noi. In altre parole: aiuto.

Buona Giornata.

Angela

Di un cardellino.

 È andata meglio: vuole dire che mangiare è stato un incubo, le calorie ingerite sono proporzionali al peso di un  cardellino, ma ha pianto di meno, e gli intervalli di sonno hanno sfiorato i cento minuti. Speriamo, mammasantissima. Ieri sera il catarro si muoveva tantissimo dopo il vibra e abbiamo fatto una seconda pep mask e ha respirato bene. 

E niente, siamo un pochino provati. L'obbiettivo di oggi è non pensare alla lista di cose da fare nel fine settimana, perché tanto non le posso fare oggi perché non c'è tempo, pensarci prima non serve a portarle avanti, e quindi sarebbero faticose energie mal spese.

È fondamentale anche organizzare i pensieri, oltre che le azioni: quello che faccio oggi, muovendo le mani, è la lista della spesa nelle cinque sezioni, da fare poi stasera tra le 18 e le 19.30. 

Siamo dei mostri di pianificazione.

Buona Giornata.

Angela

Vabbè, richiesta semplice.

 Per fortuna, o per chi per essa, nulla di peggio è successo. Nel senso che non eravamo troppo certi che Fabullo non stesse covando febbre e problemi respiratori gravi. E invece no: tre Macchinette, un disastro con il cibo, ci è sembrato ci sia stata meno tendenza al vomito, sonno moltissimo disturbato.

Il cibo è veramente di nuovo un problema enorme, nulla si capisce, dice no appena vede il piatto, non importa cosa ci sia dentro, fa di tutto per non deglutire e sputare. 

Oggi andiamo, si spera, presume, pianifica, a fare fisioterapia, che quanto meno dovrebbe ridurre dolori vari; il vibra su torace e colonna è diverso, ovviamente, ma ampiamente efficace come una terza Macchinetta quotidiana.

Chissà se il ritocco  che abbiamo fatto ai gastroprotettori farà qualcosa. Mercoledì prossimo avremo anche l'eco addominale. Paulo Aimo Operativo ha già parlato con la radiologa, per spiegare che non possiamo fare la preparazione. Fa niente, ha detto lei, è talmente magro che si vede tutto, dategli solo da bere e non da mangiare: vabbè, per una volta sarà una richiesta facile da espletare.

Buona Giornata.

Angela

Non perché vacanza.

 E quindi oggi Fabullo sta a casa anche se sarebbe un giorno di scuola.

Perché in questi giorni è disturbatissimo con il cibo, un disastro totale, con evidenti dolori e sforzi da parte sua per non vomitare. Ed è per altro bravissimo a controllare tutto. Stiamo cercando di capirci qualcosa con il Medico Santo Subito, trafficando con tutti i vari gastroprotettori.

Però non mangia e si lamenta tantissimo.

Stanotte è andata ancora peggio della notte precedente, per cui è davvero troppo stanco. In più, francamente, chiaramente, umilmente, io non sarei stata in grado di alzarmi prima dell'alba, preparare Fabullo in tempo, guidare senza la certezza di non schiantarmi, e contemporaneamente cantare Rory Gallagher. Vabbè, Signora Mia, ma Lei è sempre più senza speranza, è evidente che è inadeguata nell'organizzazione, potrebbe tranquillamente evitare di cantare, deve imparare a gestire le sue energie: dicono Quelli Che Sanno, sempre brillanti nel cogliere l'essenza. 

E noi li lasciamo dire, così dimostriamo di non sprecare energie dove non serve, per esempio nella ricerca di sanguinamento rapesco.

E in più, ieri sera a cena era pieno di catarro: il martedì è l'unico giorno in cui torniamo da scuola alle quattro, quindi le due Macchinette vengono ravvicinate nella giornata, e quindi ovviamente il catarro si muove, meno male. E tutti gli altri martedì sono andati lisci. Ma ieri sera, che era una brutta sera (senza metterci in mezzo storie varie di sabato di sera, mazzolini di fiori, e la Rosina da cui l'è andà. Mia cara, mi sembri provata, dice LA PAOLA, era meglio Rory Gallagher, allora. Ma no, dico io, è che le montagne non si vedono dalla cucina ma ci sono, lì dietro alle colline), tutto questo catarro dava ulteriormente fastidio.

Per cui è prioritario oggi fare tre volte la Macchinetta, come nei momenti più cupi del cupo, perché ci manca ancora che ci arriviamo, a quei momenti lì. 

Buona Giornata.

Angela

Altro che Francia.

 Siccome che mi sono svegliata sociologa internazionale, volevo dirvi che non c'è mica solo mica Zenmour in Francia a dire che i disabili non devono stare nella Scuola Inclusiva.

Lì è ovviamente un estremo. Ma è un pensiero diffuso anche qui, ad esempio, tra molte famiglie: mio figlio va male a scuola perché c'è quel disabile in classe che rallenta tutto.

Non perché, ad esempio, quel figlio in questione è una rapa lessa; o perché in quella scuola o classe l'insegnante di sostegno viene usato per fare altro e quindi il disabile sta lì senza una strutturazione dell'attività adeguata e quindi, magari, disturba.

Addirittura lo dicono le Famiglie Isteriche: quel disabile lì è più grave di mio figlio disabile, gli toglie risorse, cosa sprechiamo l'insegnante di sostegno per lui, se andasse in un apposito centro starebbe meglio lui e pure gli altri. La guerra dei poveri.

Insomma: è colpa del disabile. È questa l'idea che passa.

Oppure: come dovuto, l'equipe che segue il bambino si reca a scuola e ha l'impressione che gli altri insegnanti e allievi non lo conoscano. Quando l'equipe arriva in classe, il bambino viene accolto con grandi feste e tutti si presentano: solo che, magari, si è praticamente arrivati alle vacanze di Natale, per cui l'equipe mette per iscritto che l'impressione è che, solitamente, il posteggio del bambino avvenga in qualche piccionaia.

Se la Scuola Inclusiva presenta, come dire, delle criticità, non è perché è Scuola Inclusiva, ma perché non lo è. Perché non ha risorse, non ha preparazione, non ha nemmeno l'idea di cosa significhi. Signora Mia, già lo prendiamo suo figlio, mica c'è solo lui, non so cosa pretenda ancora, abbiamo 1100 allievi.

La cura non è l'eliminazione, ma la trasformazione della Scuola Inclusiva Per Finta in Scuola Inclusiva Per Davvero, con risorse e competenze.

Quando è Per Finta ricordiamoci una cosa: che gli altri bambini crescono convinti che si possa lasciare indietro gli altri, metterli in piccionaia, perché è quello che viene loro insegnato. E quindi applicheranno tali dogmi a tutto ciò che sembra lento  e/o diverso: che potrebbe anche essere l'allievo che, per qualche cosa che accade, attraversa un momento difficile. È lento, noioso, non ci interessa. Domani sarà il collega stanco morto per un grave problema personale: tu non sei bravo perché esci alle cinque, io sto qui fino alle otto (magari su facebook, ma non importa).

Eccetera eccetera.

Quando il disabile disturba, il problema sta altrove, non in quella presenza. 

Vale sempre, sapete? In qualsiasi ordine e grado. La Ragazza a cui organizzarono la gita al Campanile di Giotto oggi discute senza tregua con una prestigiosa università perché non fanno richiesta della dovuta assistenza. E non mancano le risorse, manca la richiesta, la scartoffia.

Chissà se la Persona Preposta alla scartoffia ha frequentato scuole con i disabili in piccionaia, o disturbanti, è possibile che non abbia avuto altri esempi. Diciamo che, per lo meno, nelle nostre presidenziali escono tante cose un tantino paradossali, ma la piccionaia no.

Chissà se le grandi fondazioni del mitico Terzo Settore, che finanziano i progetti per l'inclusione nelle singole scuole, poi sanno come va a finire. E se poi quando la singola scuola non vince più quel bando si chiede perché.

Buona Giornata.

Angela

Campale prima ancora di arrivarci.

 Poiché la prossima settimana sarà campale perché avremo una visita lunedì e una mercoledì, questa settimana è già campale in via anticipata  perché bisogna organizzare bene la prossima, in modo da arrivare preparati. In particolare, lunedì vedremo l'epilettologa per misurare la batteria del neurostimolatore e capire quando verrà sostituita: che vuole dire in ospedale, mammamia, con tutti gli annessi i connessi e i riflessi. A questo punto, sarà importante avere già in mente tutti gli appuntamenti della primavera, per spostare ciò che va spostato: gli spostamenti e le prenotazioni di questi tempi, sempre con gli annessi di cui sopra. Sempre più nel particolare: a marzo abbiamo la botulina, che deve essere staccata di un mesetto da qualsiasi anestesia. 

Tutto questo partendo dal presupposto che la sostituzione batteria passa davanti a tutto. E che vada dritta, visti i precedenti. Sperando poi che il recupero sia rapido, perché dopo la boa di quest'estate le condizioni sono decisamente cambiate.

E quindi, sempre e quindi: ieri pomeriggio, dopo il pranzo intorno alle tre, perché prima non siamo riusciti, abbiamo messo giù tutte le date in questo momento già pianificate, cercando di non dimenticare niente. Preparato le mail per le prescrizioni, inserendo la partenza programmata, perché non si disturba la domenica ma non si poteva fare altro che di domenica; preparato una serie di messaggi WhatsApp che sono inseriti in una pagina di appunti da cui ora li copio e li spedisco, dopo le otto: per farmaci e prelievi.

Così stamattina, nell'ora a casa con a Fabu a scuola, devo trovare il modo di prenotare un inserimento nel servizio di dietologia della nostra ASL, per la fornitura integratori, perché dobbiamo spostarci da quello infantile, e prima lo facciamo è meglio è, così ci togliamo anche da quell'assurdo impiccio che è andare al Regina Margherita per quello: ma devo capire tempi e modi, avendo in testa un intervento che non so quando sarà, ma cominciare a prenotare comunque perché pare che tutto sia lungo come la fame. E poi speriamo sia un servizio che non ci fa diventare matti, perché la dottoressa del Regina in questo è veramente preziosa, nel facilitarci il più possibile la vita, peccato il contesto inaccessibile per quanto è inaccettabile.

Quando è così, Quelli Che Sanno normalmente dicono cose spettacolari, del tipo: Signora Mia, deve vivere un pochettino di più alla giornata, la mindfulness, si ricordi la mindfulness!!! Poteva valutare di uscire un po' in strada a chiacchierare ieri, tutti erano a passeggio, invece che pianificare sempre!!!

Mangiare una nocciola ricoperta al cioccolato, come si fa nel profondo nord ovest. Mettere la sveglia alle otto in punto per non perdersi e fare partire i messaggi WhatsApp.

Buona Giornata.

Angela

Il verosimile, il Decalogo, le competenze (o incompetenze).

 Le domande che fa Luana sono quelle che le Famiglie Isteriche fanno e si fanno con una certa coerenza e costanza: quando hanno tempo, beninteso, e non sono troppo impegnate a svolgere le attività che rendono appunto opportune le domande. Cioè, sostanzialmente, sempre (sono impegnate).

Infatti la migliore risposta di Quelli Che Sanno è Ma noi non sapevamo nulla: per meglio capire la problematica gestionale, pensate a quando capita qualcosa di terribile in situazioni di fragilità, qualcosa, per intenderci, che balza agli onori della cronaca: il commento è sempre che la situazione non era nota a Quelli Che Sanno.

È possibile? Diciamo che non è impossibile.

Però facciamo un'analisi: tutte queste situazioni avvengono in un avamposto sperduto del deserto dei tartari? Solitamente no. Quindi è verosimile che non sempre fossero situazioni sconosciute. 

Oppure: i protagonisti della vicenda hanno rifiutato ogni aiuto.

Anche questo non è impossibile: ma poco viene detto sulle modalità di quell'aiuto, sull'offerta.

E attenzione: stiamo appunto parlando di esempi estremi, terribili, tragici, grazie a Dio delle eccezioni.

Se esistono gli estremi, vuol dire che in mezzo c'è qualcosa, che sono appunto i migliaia che si arrabattano dignitosamente, e Quelli Che Sanno, creati e deputati a, non si capisce dove siano.

Ovviamente la scusa è sempre quella: non ci avete chiesto. Ma noi vi abbiamo chiesto. Ci avete chiesto ma non ci avete detto che avevate bisogno.

E qui casca tutto: apparentemente Quelli Che Sanno hanno necessità di tappeti rossi e inviti scritti. Dicono che è tutto trasparente, ed è vero: ma solo formalmente, perché alcune possibilità le pubblicano in luoghi che nessuno frequenta e con un linguaggio da codicillo. 

Quindi le Famiglie Isteriche non hanno modo e tempo di badare a coloro che dovrebbero badarle.

Riassunto: ricordiamo che la quintessenza di Quelli Che Sanno è rappresentata dalla Signora che disse alla Ragazza Venuta Alta, adulta da sempre all'interno della loro conoscenza, Ma come sei venuta alta!

Il che la dice lunga su approccio e competenze e conseguente volontà di intervento.

Il trucco qual è? Sempre il decalogo. Sempre tutto scritto, perché bisogna difendersi dal Non ci avete detto. È l'unico modo per uscire dal campo del verosimile e probabile.

Circolo vizioso: avere tempo di scrivere, di rifiutare le telefonate, è difficilissimo.

Aggiungiamo un punto al Decalogo: ogni volta che si compila un banale modulo, approfittare della Sezione delle note: e scrivere scrivere scrivere. Quelli Che Sanno vogliono solo i dati anagrafici e/o fiscali, e le note li irritano, non le leggono, se le leggono si infastidiscono e le Famiglie Isteriche lo vengono a sapere per vie traverse, ma fanno finta di non leggerle perché poi non fanno nulla. Ma non possono dire di non scriverle.

Così le note ci sono, e, in sede di discussione, sono lì che dicono che le Famiglie Isteriche avevano comunicato. 

In tutto ciò, ricordiamoci che noi siamo una Famiglia Fortunata: figuriamoci gli altri.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Le vere verità.

La scuola è andata anche ieri e la settimana dello scolaro è terminata.

Tra l'altro ieri sera è stata una serata molto complicata , perché Fabio ha avuto una crisi proprio prima di cena, e non voleva niente, quindi l'abbiamo costretto a mangiare e dopo un po' lo abbiamo costretto a prendere i farmaci che non voleva, e dopo che gli abbiamo lavato i denti e la bocca ha vomitato sul divano, per fortuna solo i farmaci e non tutto quanto: quindi lo abbiamo lavato tutto e abbiamo disfatto il divano e abbiamo passato la notte a sperare che non succedesse nulla perché ieri sera era veramente agitatissimo.

Non è successo nulla e quindi mi sto organizzando le lavatrici in maniera diversa, perché oltre a quelle regolari ci sono tutti i cuscini del divano. Oggi e domani si va a fare le terapie. La prima verità è che non si può fare diversamente, perché i tempi di percorrenza per andare a scuola sono aumentati e quindi non riesco a mettere insieme tutto quanto come lo scorso anno, se non tornando a casa troppo tardi la sera e poi diventa tutto più difficile.

In più da quest'anno abbiamo dovuto inserire le ore di Macchinetta, cioè rieducazione respiratoria, e quando va bene, come ora, sono solamente due, ma non ci permettono di stare fuori di casa troppo. L'altra verità, comunque, è che dopo le mazzate estive, fisiche e psicologiche, noi siamo infinitamente più lenti  e con le energie  infinitamente più ridotte: e quindi non saremmo comunque in grado di alzare e preparare Fabio velocemente la mattina presto per più di 3 giorni a settimana . Dove velocemente comunque significa che servono due ore, senza perdere un minimo di concentrazione e nella speranza che non accadano guai di crisi e pasticci con la colazione . Quindi, a parte il fatto che non esisterebbero le ore materiali nella giornata per fare tutto, noi non avremmo comunque le energie per occuparci anche dell'assistenza indiretta di Fabio , cioè gestione della casa e di tutta la burocrazia:  tutti elementi dell'agenda  che sono stati spostati nel fine settimana, che prima serviva per avere almeno un paio d'ore di riposo su 48, e che adesso non esistono più.

La vera verità è che Fabullo può frequentare poco la scuola perché effettivamente deve fare la fisioterapia e ne fa anche troppo poca. L'altra vera verità è che comunque noi non abbiamo le energie per consentire a Fabio di frequentare la scuola di più. 

E quindi? E quindi niente, sincronizzate gli orologi perché Quelli Che  Sanno avranno qualcosa da dire, ma non diranno mai le cose giuste. Soprattutto: non faranno mai le cose giuste perché il postulato è il solito: Quelli Che Sanno non sono Quelli Che Fanno.

Buona giornata.

Angela

I contenti perplessi.

 Giornata andata e Fabullo sano. E contento. Ieri era giornata lunga e c'era laboratorio plastico, per cui c'è andato anche lui, perché è una stanza molto grande, ed è stato possibile scegliere un bancone in cui non c'era nessuno vicino, e quindi speriamo sia andata liscia. Ma lui è stato felice di vedere altri ragazzi, è stato giusto approfittare della possibilità.

Sono sempre tutti contenti nel vedere Fabullo contento di stare in compagnia, e siamo, ovviamente ancora più contenti noi.

In tutta codesta lieta contentezza, siamo, talvolta, un pochino perplessi perché ci si stupisce.

Probabilmente, dal mondo non si può avere tutto.

Ce ne eravamo, peraltro, già accorti.

Buona Giornata.

Ange!a

Che mai vengano a sapere.

 Fabullo è stato contento, stanco  ma contento. Siamo un po' preoccupati ancora a monte della possibilità di contagio da Grande Tareffaggine, a prescindere, che è tutto dire: perché ieri la scuola era freddina, dopo tutti i giorni di riscaldamento spento; confortevole, l'aula per la disabilità è piccina e con un bel termosifone  e ha una grande finestra piena di sole, ma la differenza si sentìva: e quindi speriamo di non avere brutte sorprese. Ieri sera non ha voluto toccare cibo, magari aveva avuto una crisi che non abbiamo visto, ovviamente siamo stati un pochino nella situazione di braccia cadute e striscianti. 

Perché Fabu è stato felice di rivedere la sua insegnante e la sua assistente, era contento come una Pasqua, e quindi, appunto, speriamo gli sia concesso di continuare ad esserlo. Sapete come sono le Alte Sfere, no? Vedono una scintilla di gioia e dicono Ma boiafaus, ci siamo distratte un attimo! E cos'è quello lì! Il secchio del mocio, o perlacarità, provvediamo immediatamente! 

Parlano così le Alte Sfere, mia cara, con l'accento del profondo nord ovest? Chiede LA PAOLA.

Non lo so ma penso di sì, dico io, e aspetta che si accorgano che il mocio è pure turbo, preferisco non immaginare a come possano offendersi, la soddisfazione nell'utilizzo è enorme, si sa .

Insomma, primo giorno di scuola concluso, e che ce ne siano concessi altri, e pure di seguito.

Buona Giornata.

Angela

Ripartenza con concentrazione.

 Tutto ciò che era asciutto è in ordine negli armadi. Albero di Natale a riposo nella scatola in garage. Preparazione materiale per i progetti della Onlus fatto. Mail pronte per gli ordini dei farmaci, programmate in uscita stamattina alle otto. Per fortuna, i giorni con Paulo Aimo Riposante sono stati produttivi, a parte il primo, mercoledì, che avevamo raggiunto livelli tali da trascinarci tra un passo e l'altro.

Oggi Fabullo torna a scuola: siamo contenti per lui perché finalmente esce di casa per qualcosa che non sono terapie; ovviamente siamo preoccupati perché vengano utilizzate tutte le precauzioni affinché non si ammali: ma tenerlo a casa vuole anche dire farlo ammalare di tristezza. 

Tutto ciò vuole anche dire che tra due ore bisogna uscire di casa, e non è proprio scontato con i misteri legati ai tempi per la colazione. E quindi ?  E quindi niente, diamoci una mossa e manteniamo la concentrazione massima. Ovviamente Fabu ha imperversato assai questa notte e adesso non vuole tenere gli occhi aperti. Ma, Signora Mia, deve stare tranquilla, meno male che ci siamo qui noi a spiegarle tutto, dicono Quelli Che Sanno, i diciassettenni sono così, chattano fino a tardi con gli amici e poi non vogliono alzarsi.

La notizia è che Quelli Che Sanno sanno anche nel 2022, analizzano le situazioni e deliberano in maniera congrua.

Buona Giornata.

Angela

Con convinzione.

 Siccome che siamo ragazzi di belle speranze, proseguiamo con grande convinzione nella nostra vacanza: nonostante Fabullo, per esempio stanotte, si sìa svegliato dalle 300 alle 400 volte, siamo comunque rimasti nel letto fino alle otto in punto, per consentire un po' di tregua agli ossicini stanchi.

Tabella excel fatta ieri. Piegata una cesta sola. È che mercoledì abbiamo raggiunto l'apice dell'essere stravolti, ed è stato possibile solo fare tutto ciò che era impossibile non fare, cioè accudire Fabu. Ieri è andata molto meglio e quindi ho tagliato le ortensie secche: in ritardo di soli due mesi, infatti ci sono già tutti i germogli nuovi, e a questo punto vedremo cosa ne verrà fuori, contiamo ciecamente nel miracolo dei fiori, vivi e belli nonostante noi. E quindi, per esempio, l'albero di Natale è ancora lì, ma la temperatura era meravigliosa, sicuramente assurda, ed era assolutamente necessario respirare aria fresca per un quarto d'orina: a dirla tutta, sarebbe stato opportuno fare uscire Fabullo, ma era davvero una meta troppo lontana. 

E oggi si prosegue con la tabella di marcia: diciamo che ce l'abbiamo in mente, quali voci verranno spuntate non è dato saperlo, pazienza.

Buona Giornata.

Angela

Obbiettivi.

 Da oggi Paulo Aimo Operativo è in vacanza fino al dieci e abbiamo grandi ambizioni: tre pasti al giorno, almeno, a intervalli congrui, non pranzo alle quattro del pomeriggio; suddivisione dei lavori quotidiani in modo che le ore notturne, per quanto frammentate, arrivino ad almeno sette; eliminazione per processo di sistemazione di tutto il bucato pulito da riporre; novanta minuti di shopping, attentamente non compulsivo: che vuol dire andare a fare necessarie provviste nei due supermercati qui vicini, tutte e due per cogliere le offerte tra i diversi prodotti, nei novanta minuti sono compresi i venti di viaggio andata e ritorno e lo scarico di vetro e plastica all'isola ecologica, il posteggio (semplice), i saluti a tutti quanti; preparazione di una tabella excel di materiale sensoriale per la costruzione di un progetto per la Onlus; controllo di fatture di rendicontazione di un altro progetto perché non so più a che punto siamo, forse, per fortuna, la cifra è già raggiunta, o comunque manca pochissimo;  pulizia bagni; rimozione albero di Natale, perché da lunedì in poi diventa un'azione chimerica. 

Il riposo? Non lo so bene come venga definito, è diventato un concetto non sempre condivisibile con i parametri mondiali; già la suddivisione dell'assistenza rappresenta un passo avanti, una grande ambizione, appunto.

Buona Giornata.

Angela

Il circolo, mica quell di Pickwick.

 Ieri in onlus c'erano i terapisti che meritavano su argomenti cosmici, che partivano da esempi pratici: il servizio che segue la bambina ICS doveva mandare avanti la richiesta per l'acquisto di un banco scolastico da parte del comune (procedura normale di ogni anno) e non l'ha ancora fatto, la terapista si è dimenticata. Il servizio che segue il bambino IPSILON ha appena mandato il risultato della diagnosi genetica all'altro specialista, e da questo dipendeva la decisione di intervento chirurgico per una deformità del piede che il bambino aspetta da un anno, tale risultato è arrivato dopo dieci minuti che è stato chiesto se per caso fosse arrivato: il dubbio che fosse stato dimenticato in un cassetto è un pochino lecito. Il servizio che segue il bambino ZETA lo vede ogni babbo morto, lo classifica come autistico con ritardo cognitivo e con questo giustifica tutta una serie di altri segni neurologici e atteggiamenti muscolo scheletrici che fanno pensare a qualcos'altro (e se pure fossero "solo" schemi da ritardo cognitivo è abbastanza triste negare e non fare nulla, aprendo la strada a dolori e deformità) , dicendo anche che la Famiglia Isterica è troppo interventista. Eccetera eccetera eccetera. 

I terapisti avevano le braccia per terra, per nulla stupiti, solo tristi.

Più che altro perché ci sono i casi in cui davvero i servizi non riescono a stare dietro a tutto, con professionisti a tutti i livelli che lavorano anche di notte. Ma è innegabile che si frequentano situazioni in cui: il lavoro termina alle quattro e alle tre non si prendono più pazienti per avere il tempo per il caffè;  o il lavoro comincia alle otto e il primo paziente alle nove e mezza, la prima parte della giornata dovrebbe essere dedicata a telefonate e relazioni di raccordo che però non arrivano mai; è altrettanto innegabile che tutto ciò che è rieducazione neurologica sia sempre poco verificabile da numeri, nel senso che se non si raggiungono dei risultati la "colpa" può tranquillamente essere attribuita alla patologia, all'evoluzione, alla scarsa collaborazione, in un'ultima analisi anche alla Famiglia Isterica o all'insegnante, e tutto può essere riportato in una scala di valutazione che poi fa vedere dati oggettivi inappellabili.

Nessuna scala di valutazione dimostra l'impegno del professionista, è impossibile, con il circolo vizioso del professionista stesso che dice che è così e nulla si può fare e compila la scala di valutazione.

Il circolo vizioso prevede anche che la Famiglia Isterica non possa esternare queste opinioni, e non possano essere considerate valide, perché la Famiglia Isterica è, per l'appunto, Isterica.

E quindi? E quindi non lo so.

E quindi anche il post in oggetto non è credibile. In quanto scritto da una Madre Isterica.

Buona Giornata.

Angela

Chi l'avrebbe detto.

 L'anno inizia con il bucato che già gira da prima dell'alba, e non è poco, se ci si sofferma sul fatto che continuiamo ad avere vestiti puliti e asciutti (fermiamoci lì, non ho detto piegati e riposti con metodo e eleganza). Inizia con gli integratori ordinati ieri e fa che spediscano in fretta e un gastroprotettore richiesto stamattina al Medico Santo Subito; con un documento di rendicontazione per un progetto che andava spedito per posta ordinaria e che  mi sono dimenticata, nulla succede se non che il trenta per cento di seimila euro arriva dopo, e adesso c'ho l'appunto sul pizzino, poi perderò il pizzino e lo ritroveró; con due liste della spesa fatte: quella grossa suddivisa nelle cinque zone del supermercato che si rimanda a data da destinarsi, una piccola per le emergenze assolute che gestirò oggi mentre Fabu fa terapia, tre cose in croce perché la città è più costosa; inizia con i pavimenti lavati, incredibile, solo alcuni, è comunque incredibile. Ci spiace che inizi con noi già stanchi, che in questo fine settimana ci siamo concessi almeno otto ore coricati (ovviamente non di seguito, ma saran sempre meglio di cinque) e nonostante ciò siamo dolenti e pesanti, e questo è un pensiero spiacevole, ed è, peraltro, un pensiero complesso da non pensare, poiché ogni gesto è lento e pungente: ma ci ricordiamo che abbiamo iniziato innumerevoli volte, che nemmeno le vogliamo contare e ricordare, non a casa a nostra  bensì in ospedale, tra campanelli vene perse vene riprese aria secca e irrespirabile sedie dure sogni di docce e bevande calde. E quindi ci fermiamo alla bellezza delle ceste del bucato su cui ci si inciampa, poiché non in ordine, chi l'avrebbe mai detto.

Buona Giornata.

Angela