Questo l'ho fatto io

Grazie di tutto, davvero.
Oggi è stata una giornata molto migliore. c'è stata una crisi brevissima durante il sonno, mentre in generale ne ha avute molte meno.
In camera iperbarica, che è il momento più difficile perchè ci sono molti riflessi e la gente arriva all'improvviso, non ne ha avuta nemmeno una.
I medici qui leggono queste piccole crisi proprio in senso evolutivo, proprie di un cervello in evoluzione, ma ancora disorganizzato. Sarebbe diverso se avesse le convulsioni, allora bisognerebbe essere molto più cauti.
Le mie preoccupazioni, come dicevo già una volta, nascono dal fatto che in Italia l'approccio è molto diverso: si danno dei farmaci che deprimono il sistema nervoso centrale anche solo per un sospetto di crisi, perchè si ha l'idea che siano sempre dannose.
Qui invece si parte dal principio che alcune crisi sono davvero dannose, mentre in altri casi sono più dannosi i farmaci.
Io chiedo sempre se non sarebbe meglio fare un elettroecefalogramma per stare tranquilli. La risposta è che farebbe solamente vedere un cervello disorganizzato e non avrebbe nessun significato funzionale.
Devo ammettere che in nessun eeg si sono mai viste le crisi di Fabullo, nemmeno quando gliele procuravamo e in effetti noi le vedevamo: l'apparecchio non le registrava. Quindi probabilmente sarebbe davvero inutile.
Ovvio che le mie preoccupazioni nascono anche dal fatto che sono una piaga subtropicale, non è nemmeno più il caso di dirlo.
Grazie a Giovanni per le preziose informazioni: un po' tutto hanno incominciato a muoversi e anche questa famiglia si sta organizzando. Nessuno di noi sapeva tanto come girarsi perchè per un adulto le esigenze e gli spazi necessari sono diversi.
Che bello leggere i commenti di oggi e mi dà i brividi pensare che tante persone pensano a Fabullo ogni mattina, anche se poi magari non scrivono. Davvero bello.
Oggi niente fisioterapia perchè Annie era ad un corso, però Fabullo ha fatto una bella cosa.
Ha fatto un disegno, con me che lo aiutavo a tenere i pennarelli. Poi l'ha fatto vedere a Ewa e si è messo la mano sul petto per dire che l'aveva fatto lui: non era mai successo. Di solito sorrideva tutto contento e aspettava i complimenti, ma niente di più.
E' un pochino somarello, ma è un bravo piccino. Lui impara tutto quello che può.
Comunque, gli incroci funzionano, ne sono sicura. E, penso, anche le preghiere.
Un abbraccio
Angela

Sono di nuovo qui che ve lo chiedo

Ecco uno spaccato di vita sportiva americana.
Oggi Ewa è stata invitata a vedere una partita di baseball qui a Fort Lauderdale, tra il Baltimora e il St Louis.
Sono due squadre di professionisti che sono qui per gli allenamenti prima dell'inizio del campionato vero e proprio e oggi hanno giocato un'amichevole.
La partita era all'una del pomeriggio, ma lo stadio era piuttosto pieno e c'erano molti bambini.
Poco fa è passato a salutarci Mr Ray, che è un grande tifoso del Boston, e ci diceva che in effetti le famiglie vanno molto a vedere il baseball e l'idea che possano esserci incidenti tra tifosi come nelle partite di calcio europee qui non esiste.
Più che altro vale il discorso che nelle partite di campionato importanti, soprattutto a Boston e a New York che hanno squadre fortissime, i biglietti sono sempre introvabili e costosi.
Comunque Ewa mi ha detto che non ha tanto capito, ma ha fatto tante foto e si è divertita. Ve lo siete beccato il tizio che vende le birre?
Oggi non sono riuscita a scrivere sul blog, perchè, quando stavo per farlo al centro, la rete mi ha mollato.
Ho assolutamente bisogno di una grande squadra di gente che incrocia.
Oggi era giovedì e abbiamo fatto la visita per i farmaci: sicuramente il Topamax in queste dosi non sta più facendo niente, per cui ho chiesto al dottore perchè non facevamo che toglierlo e basta. Lui mi ha detto che è vero che non funziona più come antiepilettico, ma dà assuefazione per cui andiamo piano. Per cui da domani ne prenderà solo più un quarto alla sera e ci vediamo giovedì prossimo per togliere anche quello.
Però poi più tardi mi sono preoccupata, perchè Fabullo ha avuto due crisi cortissime mentre faceva la nanna, cosa che non era mai successa: è come se si fosse spaventato nel sonno, esattamente come da sveglio.
Lui ha le crisi solo quando vede uno stimolo improvviso, quindi con gli occhi chiusi non era mai successo. Però è anche vero che abbiamo notato che adesso sogna o, per lo meno, si capisce che sogna: nel senso che nel sonno ride o dice qualcosa. Per cui magari vede delle immagini improvvise come da sveglio.
Comunque non ero tranquilla e al pomeriggio ho lasciato Fabullo da Annie e sono andata subito a parlare con il dottore.
Lui mi ha detto che non sono comunque crisi pericolose per il cervello e che proverebbe ad aspettare un attimo prima di aumentare di nuovo i farmaci, anche perchè comunque prende ancora il Depakin. Sembrerebbe di più un fatto evolutivo, come è già successo in passato: è già successo che ci fossero dei momenti in cui le crisi aumentavano e poi tornavano come prima. Fino a dicembre succedeva sempre per una decina di giorni quando riducevamo i farmaci, ero sempre preoccupata ma pronta a questo fatto. Poi a gennaio e a febbraio non era più successo.
Insomma, il dottore mi ha detto che potrebbe essere un altro passaggio obbligato e che comunque in questi termini non è assolutamente dannoso.
In piena paranoia ho anche voluto chiedere se, nel caso ci fosse una reale sofferenza cerebrale, me ne accorgerei. Risposta: ma certo, dà dei sintomi.
Quali? Il bambino è disorientato, insonnolito o agitatissimo, non capisce gli ordini semplici, magari ha le convulsioni o vomita.
Direi che il quadro non è questo e che quindi possiamo permetterci di aspettare e vedere. Se ci penso, in questi mesi l'ho già detto non so quante volte, e le cose sono sempre evolute bene, ma tutte le volte vado nel panico.
Che poi prima di iniziare a prendere il Topamax, cioè nella situazione di adesso riguardo ai farmaci, le crisi erano ben altre, per cui l'evoluzione c'è stata eccome.
Però figuratevi se sto tranquilla.
Non devo neanche dirlo: incrociare, pensare e pregare.
Io adesso cerco di andare a dormire e basta, perchè per oggi ho pensato davvero troppo, ho anche disfatto tre volte il centrino all'uncinetto perchè non ce n'era proprio per nessuno.
Però c'è una cosa che voglio dire a Luisa, che me lo chiede sempre: adesso è assodato che Fabullo si gira bene anche sul fianco destro; il braccio sinistro non aiuta, ma segue il movimento e non tira più indietro la schiena.
Un abbraccio
Angela

Oggi vi racconto una cosa

Io lo sapevo che sul nostro blog c'è sempre la soluzione pronta.
Noi abbiamo il consulente americano, il filmologo, la ballettinologa, lo zoologo marino, la farmacista, il botanico, responsabili ad alti livelli (pensate alla formica presidente). E ogni tanto, quando i suoi molteplici impegni glielo consentono, perfino miss padania ci onora della sua presenza.
E' un po' che non si sente, tra l'altro. Chissà dov'è andata a finire.
Ribadisco: tra grandi potremo aprire un'agenzia di risolvi problemi, dividendoci le competenze. E ribadisco: io scelgo l'uncinettologia.
Miss padania non ho ben chiaro di che cosa si occuperà, speriamo che qualcuno le riferisca la richiesta e ci tolga questa curiosità. Forse messainpiegologia.
Oggi ho voluto incominciare ad entrare per vedere il trattamento di Fabullo perchè in fondo non manca molto al nostro ritorno a casa e vogliamo provare ad usare la tutonzola anche in Italia. Tutina a parte, comunque voglio anche capire quali sono gli obbiettivi del trattamento di Annie, momento per momento.
Partiamo dalla tutonzola: mi piace davvero tanto, perchè permette di facilitare o inibire la spasticità dei vari gruppi muscolari a seconda di come si posizionano gli elastici e di quanto li si mette in tensione.
Indossare la parte stoffata non è difficile, il difficile sono proprio gli elastici, che vanno posizionati e tirati a seconda delle problematiche specifiche del bambino e degli obbiettivi che ci si pone.
Annie mi ha detto che in questi quattro mesi ha fatto delle scelte diverse e dei cambiamenti, proprio perchè Fabullo è per fortuna cambiato e quindi era necessario adeguare il trattamento.
Ho capito il principio su cui si basa il tutto, ma devo vedere bene ancora e capire bene su come muoverci su Fabullo.
Insomma: la tutina è davvero uno strumento di lavoro intelligente e utilissimo, ma il lavoro intelligente lo fa il bravo terapista. Una tutina messa in serie a tutti i bambini non ha nessun senso.
Annie mi piace davvero tantissimo, osserva e valuta bene e coglie l'essenza del problema. Oltre al fatto che sa come prendere i bambini per farli lavorare, anche quando sono capricciosi e somarelli.
Sono sicura che anche il nostro Grande Capo sarebbe soddisfatto di una come Annie e vi assicuro che è piuttosto severo nei suoi giudizi. Tanto so che leggerà 'sta roba solo sotto tortura, ma la padrona dei cinque gatti e il paziente che miracolosamente mi parla ancora possono confermare.
Poi ho guardato un po' il trattamento nella gabbia, ma siccome c'ero io qualcuno si è messo ad urlare come un aquila spennata e ho dovuto andare via. Poi è stato capriccioso tutto il pomeriggio.
Anche Annie e Sheril mi hanno poi detto che devo assolutamente vedere, ma devo cercare di farlo il più possibile di nascosto, perchè altrimenti diventa impossibile.
Adesso vi devo raccontare una brutta storia, che non riguarda noi ma ci sono stata male tutta la sera.
Da pochissimi giorni è arrivata una nuova famiglia italiana: il paziente è un giovane papà con una bambina di cinque anni. E' in carrozzina in condizioni piuttosto complicate: fa la fisioterapia nel centro di fronte che si occupa anche di adulti. Dividiamo la solita sala d'aspetto e ce la contiamo.
Oggi la moglie parlava con uno dei papà che di danno sempre una mano in qualunque roba: stanno cercando una macchina per essere autonomi, ma serve un auto attrezzata per caricare un disabile, quindi non si può andare a comprarla o ad affittarla nel primo posto che capita.
Hanno bisogno dell'auto assolutamente, perchè abitano a pochi isolati, ma qui c'è sempre tanto vento e le condizioni respiratorie di questo ragazzo non sono semplici. Poi hanno sempre tanta roba da portarsi dietro ed è proprio difficile. In questi giorni stanno chiamando il taxi per i disabili ed è abbastanza noioso: perchè bisogna aspettarlo parecchio, perchè spesso arrivano dei tassisti antipatici che sono scocciati di doversi muovere per fare così pochi isolati e guadagnare poco.
E oggi hanno toccato veramente il limite.
Quando il ragazzo ha finito la fisioterapia sono scesi a chiamare il taxi: dopo più di un'ora sono tornati su a chiedere aiuto per telefonare perchè la macchina non arrivava e non capivano il problema.
Al telefono è sempre difficile e volevamo capire bene: lì c'erano solo più le terapiste con i nostri bambini e una di loro ha chiamato e gli hanno detto che la macchina non era disponibile, poi che stava per arrivare e poi di nuovo che non era disponibile perchè bisognava farla partire da lontano e non ne valeva la pena.
Eravamo tutti senza parole.
La terapista ha offerto un passaggio, ma la macchina era davvero troppo piccola: per cui lei ha caricato la bambina e i bagagli e il ragazzo è stato portato a piedi imbacuccato al meglio.
Non ci sono commenti, solo una tristezza infinita.
Un abbraccio
Angela

E sono 100!!!

Ho subito una domanda per il nostro consulente americano, speriamo che ci sia, perchè ce l'ho lì e non riesco a concentrarmi nemmeno un pochino se non la tiro fuori.
Stiamo guardando una commedia divertente con quell'attore che qui va per la maggiore, Vince qualcosa.
Ci sono un gruppo di personaggi non propriamente atletici che partecipano ad un torneo in cui tutti sono iperpalestrati e molto trendy, con in più la squadra dei cattivi e scorretti. Ovviamente i poveri ma simpatici vinceranno.
Comunque: partecipano ad un torneo di uno sport che sembra un po' la nostra palla avvelenata, in cui si tirano delle pallonate spaventose.
Ecco la domanda: si chiama dodgeball? ma esiste sul serio o è solo un film?
Certo che il nostro consulente americano, se c'è e ce la fa a risponderci, è da encomiare già solo perchè capisce le mie domande.
Visto Fabullino?
La foto l'ha fatta venerdì scorso uno dei tecnici dell'iperbarica con il telefonino e me l'ha passata oggi. Ha fatto cento trattamenti in camera iperbarica!!!!!
E per fortuna senza alcun tipo di problema, né neurologico né respiratorio.
I medici stanno andando pianissimo, ma ci sono pazienti che devono sospendere comunque i trattamenti. Quindi siamo contenti.
Vorrei solo far notare dove cavolo era andato a infilare il ciuccio, così poi non riusciva più a riprenderlo ed era pure contrariato.
Questo film, magari non proprio intelligente ma divertente, ha un po' salvato in corner la giornata, che non era stata proprio granchè.
Il somarello ha dato il meglio della sua somaraggine in logopedia, al punto che Sandra mi ha detto chiaramente che non sa più cosa fare: a questo punto il problema non è più legato ad un esercizio specifico che non gli piace, ma proprio all'andare a fare logopedia e punto.
Per questa settimana non ci vedremo più perchè Sandra non c'è. Martedì ritenteremo con Fabullo che sta in braccio a me e vediamo un pò.
Poi a casa ha fatto gli esercizi benino, però avremmo bisogno che Sandra almeno li vedesse, per cambiarli e correggerli.
Insomma, la mattina non è stata proprio il massimo.
E al pomeriggio ha rotto gli occhiali: mi sono veramente ma veramente cadute le braccia. Sempre nello stesso punto, ovviamente, che probabilmente è debole. Lui forza sempre in quel punto lì perchè li tira verso destra con la mano buona.
Che rabbia, ero così contenta che avesse di nuovo i suoi occhialetti con cui vedeva bene.
Domani Ewa cercherà di vedere Mr Ray per chiedergli di ripararli ancora.
Poi, siccome le giornate storte entrano sempre nel capitolo delle confluenze cosmiche, in sala d'attesa abbiamo passato parecchio tempo a raccontarci e a rivivere le nostre storie, a riconoscerci a vicenda in tutti i nostri guai, eccetera eccetera. Probabilmente ogni tanto dobbiamo farlo, avrà un effetto catartico, permette di tirare fuori delle cose. Però se ne esce distrutti e tutti nella stessa barca.
E basta, non ho grandi cose da raccontarvi, anche perchè non sono propriamente di buon umore.
Con Annie, invece, è stato bravo, non ha nemmeno pianto per stare a quattro zampe con i tutorini per puntare le braccia, strepitoso.
Domani vedrò di essere meno subtropicale.
Un abbraccio
Angela

Quando Fabullo urla

Il nostro consulente americano ha assolutamente ragione: non ho niente contro il buon calcio, ma sentirne parlare dal lunedì alla domenica è abbastanza esasperante. E qui in effetti non capita: ci sono i canali segnati in verde dove si parla di sport, ma al di là di quelli non si rischia di fare un'overdose permanente.
Non avevo mai pensato a quali occhialini Fabullo preferisca mangiare: in effetti quelli nuovi non li assaggiava mica tanto, quelli rossi sono molto di più di suo gusto, letteralmente intendo.
Il perchè è ovviamente un mistero misterioso.
Come è successo oggi. Il centro di riabilitazione si è allargato prendendo i locali che ha a fianco, quindi in questi giorni hanno lavorato e stanno pulendo.
Per cui Annie è venuta a chiedermi perchè Fabullo quando vede qualcuno che fa le pulizie ride come un pazzo. Boh, bella domanda!!!
Sicuramente ha una passione per gli aspirapolveri. Quando era piccolo si sedeva di fianco all'aspirapolvere (spento e staccato, chiaro) e giocava delle ore a fare il bambino tecnologico. Adesso quando Viola fa le pulizie lui aspetta solo il momento in cui attacca il fatidico oggetto per osservarlo tutto felice.
Oggi è stato bravo, si è comportato bene, si è impegnato, io ho messo in croce Annie per capire se era riuscito a muovere la gamba sinistra e lei mi ha risposto che oggi soltanto un pochino. Vabbè, domani sarà diverso.
Stamattina è stato visitato dal pediatra, che l'ha trovato benissimo: gli occhietti non hanno ancora fatto grandi miglioramenti, però l'oculista mi ha anche detto che devo mettergli la cremina per un mese e abbiamo cominciato solo due giorni fa. Diciamo che adesso le palpebre non sono più tutte rosse e gonfie: ora il problema è solo localizzato nel punto preciso dell'infiammazione, si vede una specie di pallina solo lì. Speriamo si riassorba senza che sia necessario trafficarci sopra troppo.
Immagino che, comunque, quando facciamo gli impacchi caldi lo sentiate gridare anche da casa vostra: e, se non lo sentite gridare, sicuramente qualche variazione fisica ci sarà, tipo un piccolo terremoto, un cambiamento delle maree, una variazione delle orbite planetarie... con quello che urla è impossibile non lasci il segno, davvero.
Invece la Michi mi ha raccontato per filo e per segno il balletto di Coppelia, che quest'anno sarà il loro spettacolo di fine anno. C'ho capito abbastanza poco, una storia di bambole, il creatore delle bambole, la fidanzata del creatore di bambole, una festa in piazza e poi ci siamo perse. Però mi ha già detto che sarà bellissimo.
Chissà se ha già incominciato a insegnare a papà tutti i passi per ripassarli, di solito lo fa.
Mi sembra che tolleri bene l'apparecchio, anche se chiaramente parla in modo molto diverso, ci vorrà un pochino per abituarsi.
Ormai conta i giorni per il nostro ritorno, mi sembra tranquilla, che brava bambina.
A proposito di pianti: domattina alle nove e un quarto abbiamo la logopedia. Quindi sincronizzate gli orologi e se dopo le tre cambia quanto meno il vento, sapete perchè.
Oggi i nostri amici della pediatria avranno salutato la Mugnaia, che il lunedì grasso va sempre a trovarli: di solito Fabullo fa la foto in braccio al Generale.
Spero che prima o poi la faccia in piedi per manina.
Un abbraccio
Angela

Il ritorno degli occhialetti

Ecco la sorpresa promessa e non è uno scherzo di Carnevale.
Non è stato uno scherzo nemmeno fare le foto, se è per questo, vista la sempre scarsa collaborazione.
Avete visto gli occhialetti?!!!
Il fatto è che ieri è comparso Mr Ray, maglietta gialla e berrettino al contrario, con in mano gli occhialetti aggiustati!!!!
Li ha riparati lui di pirsona pirsonalmente con lo smalto per le unghie e l'idea ha funzionato benissimo. Ovviamente un asinello di mia conoscenza ha già ricominciato a toglierseli e a mangiarli, per cui spero che durino per un pò.
In più queste meravigliose magliette: Ray era appena stato a Pompano Beach, che è un posto pochissimo più a Nord di Fort Lauderdale, e lì ha trovato una festa italiana, forse per Carnevale.
Mi ha detto che era una festa con le giostre e tutti che si davano le pacche sulle spalle. Battutacce a parte, ha visto le magliette su una bancherella e non ha resistito, ha dovuto comprarle a Fabullino.
Tra l'altro mi ha anche detto che, dopo un mese che non lo vedeva più, lo ha trovato cambiato.
Sono sempre contenta quando mi dicono queste cose: io sono sempre talmente preoccupata per il futuro che i piccoli cambiamenti non li vedo e non li apprezzo.
Stiamo guardando in direttissima la consegna degli Oscar. Devo dire con soddisfazione che vanno belli sparati: non c'è un discorso o un balletto o chissà che altro dopo ogni premiazione, per cui non si va mai avanti. Si procede a spron battuto, pubblicità a parte.
Prima abbiamo anche visto l'ingresso delle star sul famoso tappeto rosso e, su 100 inquadrature, 106 sono state per Brad e consorte, vere icone nazionali. Dopo Obama, credo ci siano loro sulle copertine dei giornali!!!!
Per noi le domeniche sono sempre abbastanza lunghe, ma oggi è stata una buona giornata: Fabullo è stato buono, soprattutto se paragonato alla scorsa settimana, quando ha seriamente rischiato di andare a trovare gli alligatori molto da vicino.
Oggi abbiamo conosciuto via Skype il nipotino di Ewa in terra polacca, che ha la stessa età di Fabullino. Gli ha fatto vedere il suo porcellino d'India e anche il libro di Cars, e per lui Saetta è Zigzag McQueen.
Intanto che eravamo seduti fuori abbiamo fatto conoscenza con due lucertole che non avevamo mai visto qui, probabilmente sta tornando il caldo e gli animaletti escono. Queste due sono grasse come i nostri ramarri, ma più lunghe e con la coda a strisce come le iguane.
Sono anche riuscita a farle vedere alla Stefy dei monti olimpici con la wecam, non vi dico com'era soddisfatta.
L'ultima crisi lunga è stata domenica scorsa. Oggi ne ha avuta una forse un po' più lunga di quelle che ha ora, però sicuramente più sfumata e senza pianto dopo. Il solo fatto che sia qui a chiedermi se sia stata o no una crisi lunga, vuol già dire che non è stata come le solite che eravamo abituati a vedere una volta al giorno.
Stiamo facendo gli impacchini caldi sugli occhietti due volte al giorno, anche se solo per qualche minuto e chiaramente gridando come ossessi.
Poi mettiamo la pomatina, anche lì urlando che non credo si possa di più.
Domani si ricomincia il ciclo intensivo con Annie.
Vediamo che cosa ci porterà.
Un abbraccio
Angela

Sabatoi grasso subtropicale

Stasera guardiamo una prima visione, niente meno che Grease. E, incredibile, ma lo capiamo anche. Che poi sia perchè siamo diventate bravissime o perchè l'abbiamo visto ventiduemilatrecentosei volte, questo è un altro discorso. Lasceremo ai posteri l'ardua sentenza.
Insomma, in onore del sabato grasso guardiamo un film con cognizione di causa.
Fabullo dorme con la nuova pomatina negli occhi, abbiamo anche fatto gli impacchi caldi mattina e sera: alternando le cose saremo arrivati a dieci minuti per occhio, comunque ci costa poco provare.
La cremina in questione mi sembra il nostro Tobral, solo che ho pagato la confezione da 3,5 g ben 97 dollari.
Ora, io non sono aggiornata sulle quotazioni dell'oro, ma penso che saremo lì.
Stamattina il somarello, e sono gentile, è entrato da Sandra e ha cominciato a urlare: quando gli avevo detto di stare bravo mi aveva risposto di no e ha perfettamente mantenuto la promessa.
Non ha voluto fare niente di niente: nemmeno gli esercizi cognitivi, i vari giochetti con gli animaletti e via dicendo.
Così abbiamo pensato a cosa fare: la prossima settimana ci vedremo comunque solo martedì perchè Sandra non c'è. Poi rifaremo due volte alla settimana, martedì e venerdì. Appena si degnerà di stare di nuovo bravo, reinseriremo il sabato mattina.
Comunque ero proprio arrabbiata, al punto che quando siamo scesi in iperbarica mi hanno visto in faccia e mi hanno detto di lasciarlo lì e di andare a potrire in sala d'attesa. In realtà la frase è stata più o meno questa: te ne vai o ti serve la prescrizione?
In effetti mi sono seduta fuori e non mi sono più alzata finchè non ho sentito suonare la sua sveglietta, perchè ero bella stanca.
In giornata abbiamo fatto un bel po' di nanna, la logopedia, abbiamo passeggiato e poi abbiamo guardato Cars e Fabullo è diventato matto: non voleva nemmeno mangiare, poi però ci ha ripensato e ha indicato il wurstel.
Ma qualche anima buona mi racconterà il sabato grasso? E mi dirà chi è la Mugnaia? E come sono stati i fuochi sul Lungo Dora?
Qui niente Carnevale, nemmeno l'ombra.
La Michi ha recuperato un nuovo costume da pagliaccio, che se non sbaglio doveva essere della sua madrina, e che quindi avrà più o meno i fantomatici venticinque anni. Anche perchè la madrina in questione sta leggendo.
Comunque oggi è arrivata anche una sorpresa, ma proprio sorpresa sorpresa.
E in quanto tale, non ve la dico.
Un po' perchè sono bestia, così risparmio la fatica alla PAOLA. Un po' perchè domani la fotografiamo e ve la facciamo vedere, stasera era tardi e non c'era più luce.
Ovviamente se Fabullino collabora.
Un abbraccio
Angela

E l'oculista ce lo siamo tolto

Venerdì grasso dall'oculista ed è andata bene.
Sia l'infermiera che il dottore erano molto gentili, li ho pregati subito di non parlare alla velocità di un dj così abbiamo capito tutto bene.
Hanno dato a Fabullo un farmaco cortisonico da mettere negli occhietti e mi hanno detto che in un mesetto dovrebbe passare: altrimenti bisogna veramente fare un lavoretto di pulizia chirurgica all'interno dell'occhio, però con Fabullo bisogna farlo in ospedale perchè ovviamente è necessario sedarlo, per cui sarebbe meglio evitarlo. Se tra un mese non va davvero meglio, dobbiamo tornare, si rivaluta il tutto e si pensa se si può aspettare di tornare in Italia con i nostri medici.
Mi hanno anche detto che la cosa più utile sarebbe fare tanti impacchi caldi, ma per almeno un'ora al giorno e la vedo veramente dura.
Comunque da domani cominceremo con la nuova medicina e vediamo, il dottore è stato ottimista. Mi ha comunque detto che non è nulla che possa danneggiare l'occhio.
Siccome Fabullo è stato molto bravo, hanno fatto un esame completo della vista e hanno visto che l'astigmatismo è stabile: è molto positivo che metta gli occhialini così da piccino; appena torniamo li rifaremo come quelli rossi, perchè questi saranno anche carini ma non vanno bene, sono troppo stretti.
Poi abbiamo chiacchierato sul perchè eravamo qui e il dottore è stato contentissimo di sapere che facevamo l'iperbarica: ci ha raccontato del bimbo di un suo collega oculista che è caduto in piscina ed è entrato in coma. I neurologi avevano detto che poteva uscire dallo stato neurovegetativo ma non recuperare nessuna autonomia. Invece il padre ha deciso di tentare con la terapia iperbarica, oltre che con varie tecniche riabilitative, e il bambino ha recuperato in maniera più che soddisfaciente.
Gli ho chiesto quanto tempo è passato. Risposta: sei o sette anni.
OK.
Fabullo è stato davvero bravo, ha guardato tutte le lucine, preso gli oggettini tutto dove arrivava con il braccino e poi non voleva più restituire Topolino all'infermiera. Ha pianto solo un po' per mettere le gocce.
Il papà di buona volontà che ci ha accompagnati è stato davvero gentile e mi ha aiutato anche con Fabullo e a compilare le varie scartoffie. Le brave persone mandano sempre avanti tutto.
Parliamo invece della logopedia: ha di nuovo urlato tutto il tempo. Prima almeno faceva gli esercizi con la peanut butter, adesso appena la vede comincia a urlare con la faccia di quello che non si fa più fregare.
Quando facciamo i compiti a casa va meglio e sta incominciando anche a spostare anche la lingua a sinistra. Stiamo cercando di soffiare le palline attraverso un tubo sempre più lungo, per aumentare la forza e la lunghezza del soffio: ovviamente non ne ha sempre voglia, però qualcosa fa. Poi mettiamo un orsetto davanti a noi e dobbiamo soffiare il cotone fin lì e questo lo diverte abbastanza.
Però sarebbe il caso che collaborasse anche con Sandra, anche perchè almeno potrebbe verificare il lavoro ed eventualmente cambiarci gli esercizi.
Quando fa così è un po' sciocchino.
Comunque domattina si riprova. E poi incomincia il weekend e speriamo che Fabullino stia un pochino bravo.
Buon Carnevale.
Un abbraccio
Angela

Vai di incrocio

La mattinata è stata molto piena.
Prima di tutto nell'acquario Fabullo ha pianto mezz'ora perchè il suo tecnico preferito guardava di più il bambino nel lettino di fianco, sono senza parole.
Poi abbiamo fatto la visita: hanno deciso di scalare ancora il Topamax; siamo partiti da tre compresse e ora ne prenderà un quarto per due volte al giorno, mezza compressa in tutto.
Per cui ho chiesto se onestamente ritenevano che questo farmaco stia ancora facendo qualcosa o no. La risposta onesta è stata no, però non si sentono tranquilli ad eliminarlo del tutto di botto. Però ci rivediamo la settimana prossima e non tra due come invece facciamo di solito.
Sapete che vi dico? Che le crisi lunghe non le vediamo più, ma adesso non sopporto più quelle corte, perchè comunque sono fastidiose e lo distraggono da ciò che sta facendo.
Quindi devono passare anche queste, anche se fino a quindici giorni fa non ci facevo nemmeno caso perchè pensavo solo a quelle lunghe. Sono veramente una piaga.
Incrociare l'incrociabile, pensare il pensabile e pregare il pregabile, neanche a dirlo. Diventeremo un blog molto rasta ma molto molto spirituale con tutti 'sti esercizi mentali.
Poi abbiamo parlato degli occhietti e dobbiamo andare dall'oculista: ho chiesto di prendermi subito l'appuntamento, anche perchè al telefono non sono mai sicura di capire bene.
Ci andiamo domani pomeriggio e ho trovato un papà di buona volontà che ci accompagna.
Ammetto di essere un po' preoccupata, perchè se davvero bisogna fare una medicazione all'interno della palpebra chi glielo spiega a quel somarello che deve collaborare? Domani vedremo, finora ogni medico che abbiamo incontrato ha fatto esattamente la cosa più opportuna per Fabullo e speriamo di continuare su questa linea.
Organizzato questo, siamo andati da Annie a chiedere se potevamo spostare le due ore di mantenimento a oggi pomeriggio: lei era impegnata, ma aveva un buco in quel momento perchè mancava un paziente. Così Fabullo si è fermato con lei: avevamo qualche dubbio perchè lui in tarda mattinata fa la nanna, e invece è stato bravo, un po' capriccioso ma bravo. Mi ha detto che è riuscito a muovere più volte la gamba sinistra, ma quando è arrivato davanti a me si è messo a strillare che neanche se lo pelassero senza previa bollitura.
Al pomeriggio abbiamo fatto qualche esercizio di logopedia e poi è andato a passeggio con Ewa e io ho poltrito un paio d'ore.
Così mi sono dedicata all'uncinetto e alla TV: ho visto Obama in visita ufficiale in Canada che scivola sul ghiaccio ma non cade perchè è uno bello atletico; poi una brutta storia di narcotrafficanti messicani; la first lady al Ministero dell'Agricoltura.
Poi mi fanno diventare matta tutte le proposte dietetiche del tipo peanut butter a basso contenuto di grassi e patatine fritte che non fanno ingrassare troppo. Mi sembra avrebbe più senso mangiare più pomodori e la volta che uno si concede la peanut butter la mangia come Dio comanda. Boh.
Poi mi sono persa a guardare un vecchio telefilm che in Italia si chiamava Gli eroi di Hogan, ve lo ricordate?
Ho una domanda per il nostro consulente americano, nata da una riflessione che abbiamo appena fatto Ewa ed io, perse in profonde considerazioni: ma qui esistono gli spettacoli tipo i nostri varietà, con i balletti le scenette e le canzoncine? Non li abbiamo ancora incontrati girovagando tra i più di 70 canali.
Avete mangiato le bugie anche per me? Secondo me Alessandro è arrivato in anticipo sul blog perchè poi ha spento tutto ed è andato al ballo del giovedì grasso.
Domani mattina acquario e poi andiamo a piangere un pochino in logopedia. Poi al pomeriggio visita ai poveri occhietti.
E poi vi dico.
Un abbraccio
Angela

Storie per non pensare troppo.

Fabullo oggi ha avuto una giornata decisamente migliore: ha mangiato bene, senza fare storie. Stasera si è mangiato uno dei wurstel freschi che Viola ha portato stamattina direttamente dal negozio polacco, la minestra di verdura, il formaggio, il bigol o come si chiama, che è quella bomba sempre polacca a base di còi in cui dentro c'è qualunque cosa vi venga in mente, e mi sembra basta.
Annie ha detto che è stato bravo anche se piuttosto capriccioso: comunque, pur facendo i capricci ha lavorato. Le terapiste sono sempre contente e me lo dicono ogni giorno perchè si sta sforzando di camminare con la gamba sinistra: non riesce sempre a fare il passo, tante volte si arrabbia da morire, ma il fatto che ci provi e che quindi abbia l'idea nel suo cervello di utilizzare quella gamba è veramente un particolare importante.
Comunque sulle stelle cadenti io ci conto ciecamente.
Detto questo, se poi anche dormisse tranquillo, visto che sono le nove e un quarto, forse ce la farei anche a pubblicare prima che voi mattinieri vi alziate.
Tra le altre mie momentanee distrazioni c'è appena stata una pubblicità spaventosa: un gruppo di ragazze porta di nascosto un maiale in un centro commerciale; lo liberano e questo comincia ad annusare una pista e la segue, va sulle scale mobili, in ascensore, cammina sui tavoli, finchè si lancia da una specie di balconata direttamente sulla testa di un ragazzo... perchè aveva i capelli sporchi e doveva imparare ad usare un certo shampoo. Le ragazze sono stufe dei ragazzi che non si lavano i capelli e c'è lo shampoo per loro.
Terribile.
Oggi ho portato in sala d'attesa i giornali che ha mandato Sara, che hanno fatto felici tutti, perchè finalmente si poteva leggere qualcosa che non richiedesse il minimo contributo cerebrale!!!! Per cui c'è stata la canonica scena di tutti noi che dicevamo cose del tipo ma come si fa a scrivere simili boiate, mamma santissima come non sopporto questa qui, e questo qui, l'hai visto questo qui, ma io ero rimasta a tre fidanzate fa, ma alla fine tutti leggevano tutto.
Cara Paola, questi regali qui sono assolutamente graditi, non posso negarlo, ma non impazzire, anche perchè spedire un bustone è tutt'altro che economico.
Invece Fabullo ha passato un'interessantissima mezz'ora dopo Annie ad osservare attentamente un papà che riparava un seggiolino con viti e cacciaviti, che meraviglia.
Dai pettegolezzi della sala d'aspetto passiamo a quelli da motel.
Sono arrivati quattro ragazzoni polacchi, grossi più o meno come il monte Bianco, tre in moto e uno in macchina con i bagagli e tutta una serie di attrezzi da palestra. Ewa ci ha pensato su un bel pò, perchè era sicura che almeno due erano facce conosciute e poi ha avuto un'illuminazione: sono dei famosissimi pugili, anche perchè il pugilato in Polonia è seguito quanto il calcio. Uno di loro è stato parecchio fuori dal ring perchè ha avuto una figlia con grossi problemi di salute che ha poi dovuto subire un trapianto, Ewa non ricorda bene di che; comunque il papà è stato il donatore e dopo l'espianto è entrato in coma per una serie di complicanze. Per fortuna si è ripreso, al momento viste le dimensioni mi sembra abbastanza in forma.
Stamattina è arrivata Viola a portare i wurstel e ci ha raccontato che al negozio polacco si sapeva già che questi personaggi erano qui e le hanno fatto l'interrogatorio.
Giusto per dire che le cose funzionano così anche oltreoceano.
Poi ne è successa un altra: ieri è arrivata qui una coppia, stamattina lei è uscita per fare la spesa e quando è tornata lui non c'era più e in camera non c'era più niente.
Che urla mamma mia, dovevate sentire.
Poi lei ha cercato di telefonargli ma lui non rispondeva mai. Poi ad un certo punto è tornato e ha detto che era solo andato a fare un giretto.
Hanno urlato ancora un'oretta, poi sono ricomparsi tutti sorridenti e sono partiti.
Altro che i giornali della sala d'aspetto, non c'è nemmeno bisogno di gonfiare le notizie.
Domani solo iperbarica e poi riposo.
Però dobbiamo fare la visita per parlare dei farmaci e decideremo per gli occhietti: stamattina sono riuscita a parlare con la dottoressa e mi ha detto che cominciavano a pensare se provare con un altro farmaco o se mandarci da un oculista, così domani lo definiamo insieme.
Quindi poi vi conto.
Un abbraccio
Angela

Parola d'ordine

Che bello, noi abbiamo Rosalina la mattiniera e Alessandro delle 23 e 58!!!
Oggi per Fabullo è stata una giornata un po' complicata, per fortuna abbiamo avuto un po' di belle sorprese che l'hanno addolcita.
Eccolo qui appena uscito da HairCut, il suo parrucchiere: c'era una signora simpaticissima che non si è mica accontentata di passargli la macchinetta e tanti saluti, nossignore.
Gli ha messo una bella mantellina con un simpatico leoncino, poi si è messa a sfumare tutto con le forbici e intanto gli raccontava che era il ragazzino più bello e bravo che gli fosse passato sotto le forbici oggi. Fabullo è stato bravo davvero fino all'ultimo minuto, quando però ha deciso che il tempo era davvero scaduto e che la sua pazienza era davvero al limite. Ovviamente la signora non ci aveva messo tre ore e un quarto, ma dieci minuti scarsi.
Così siamo usciti con il lecca lecca e abbiamo fatto subito la foto, un po' con il sole negli occhi.
Tra l'altro vedete quei poveri occhietti che oggi erano di nuovo gonfi: la medicina nuova è andata bene la prima settimana e poi è di nuovo tornato indietro; non è sicuramente una cosa grave, però mi spiace per lui.
Giovedì dovremmo fare la visita per i farmaci, ma vorrei chiedere di anticiparla a domani, così possiamo vedere gli occhietti. Domattina mi organizzo.
Quindi gli occhietti penso siano stati uno dei problemi di oggi.
Dalla logopedista ha urlato che penso l'abbiano sentito più o meno fino in Alaska: non ha fatto niente di niente, Sandra è di nuovo lì che aspetta che si degni di concedere un po' di collaborazione.
Poi ha dormito e poi ha saltato il pranzo e piangeva piangeva, ma quanto piangeva.
Poi abbiamo capito che non riusciva a fare la cacca: poi il problema si è risolto, ma dopo una bella ora di panico. Era talmente stanco che ha dormito di nuovo.
Al risveglio abbiamo fatto un po' di merenda ed è arrivata la prima bella sorpresa della giornata: la posta del pomeriggi ha portato un pacchetto di Sara del Comitato (una fantomatica insomma).
E dentro: bavaglioli per Fabio, giornali di pettegolezzi per la sala d'aspetto (le erano stati espressamente richiesti quando è venuta qui), una crema al cioccolato per noi che è una roba da lasciare senza parole e senza saliva e ci siamo imposte un cucchiaino al giorno e non di più, cioccolatini speziati per Teresa e due tavolette di cioccolato per Viola. Che meraviglia.
La seconda sorpresa l'abbiamo avuta mentre andavamo a tagliare i capellucci: eravamo fermi ad aspettare sul marciapiede perchè il ponte di Oakland era sollevato e c'era una ragazza seduta sul guard rail vicino a noi; aveva due rose, che aveva raccolto da qualche parte e una l'ha regalata a Fabullino che le sorrideva, una bella rosa crema che ora sta sul tavolo in un bicchiere. Povero Fabullino mio a cui tutti vogliono bene.
Poi stavamo per cenare, stavo dando le vitamine a Fabio per aiutarlo a uscire bene dall'influenza ed è arrivato Mr Ray: appena giunto da Boston che ha fatto? E' andato alla biblioteca a prendere i dvd per Fabullo, così abbiamo un bel po' di cartoni da guardarci questa settimana e ovviamente c'è anche il signor McQueen. E abbiamo passato una bella mezz'ora a chiacchierare, il che non guasta mai.
Ecco una cosa da raccontarvi, ora che pensavo al fatto che devo parlare con il dottore.
Fabullo domenica mattina ha avuto la sua solita crisi lunga, quella che dura tra i sette e i dieci secondi. Solo che, nell'esatto momento in cui l'ha avuta, ci siamo rese conto che era una settimana che non capitava, mentre la regola era di una al giorno, raramente due. Solo una in tutta la settimana.
Ora sono passati altri due giorni e non è più capitato: adesso per noi sono lunghe le crisi che prima consideravamo corte, di massimo tre secondi.
Qualcosa sta capitando in quella testolina.
Incrociate, incrociate, incrociate. Parola d'ordine. Grazie a grandi e piccini, non importa il numero di zampe.
Un abbraccio.
Angela

Certe cose sono contagiose

Oggi, nei nostri deliri da sala d'attesa, quando uno dice all'altro vorrei essere come te che prendi le cose per il verso giusto, ma lascia stare che piango tutto il giorno, anch'io, ma non serve a niente, ok ma che vuoi fare, parliamo d'altro, ma di che parliamo...
Insomma in uno di questi momenti qua è venuto fuori che tutti i bambini ieri sono stati insopportabili: allora uno si consola, pensa che sia una congiunzione astrale, una confluenza cosmica, un collasso delle possibilità universali, sapete quelle robe da fisica quantistica.
Oppure è qualcosa nell'aria, un virus, che so, la birichinite, l'insopportabilite.
Può essere, mai escludere nessuna possibilità.
Comunque oggi è andata meglio, non fosse altro perchè ci siamo distratti di più con le nostre varie attività.
Comunque Annie mi ha detto che è stato un bravo bambino, meno male.
Lei, comunque, è davvero brava, perchè sa sempre come farlo lavorare, facendo finta di giocare: Fabullo secondo me si fida di Annie.
Sicuramente fa tanta fatica, però è sempre felice di andare da lei: o le vuole tanto bene, o ha capito che lo sta aiutando, o probabilmente entrambe le cose insieme.
Sicuramente tutti notano che Fabullo ci sta provando tanto a fare tutto, a stare dritto, a muovere la gambetta sinistra, a parlare: poi fa un po' come può.
E' proprio un bambino coraggioso, ma che pena, mamma mia.
Tanto sapevate che finivo per dirlo.
Cambiando discorso, che è meglio, venerdì ho chiacchierato un po' con Annie e gli altri terapisti su come funziona la loro professione negli Usa: loro studiano parecchio più di noi e le specializzazioni vengono dopo. Nel senso che quattro anni di università devono farli tutti, non esistono le scuole solo per il trattamento dell'adulto o del bambino. Per carità, sono certa che anche 10 anni di studi non facciano un bravo professionista, se di per sé non ci è tagliato o non si impegna: però ho sempre pensato che i nostri tre anni siano davvero pochi.
Poi qui il terapista valuta il paziente e formula il suo programma, senza mille interposizioni burocratiche.
Sicuramente ci sarà il buono e il meno buono dappertutto, ma credo che qualcosa da imparare ce l'abbiamo.
Insomma stasera mi sono svegliata professionalmente riflessiva.
Però non voglio che vi preoccupiate troppo e vi dico che Ewa, facendo zapping, ha appena trovato uno degli innumerevoli reality che imperversano per tutto il giorno: questo si chiama I love money.
Alla prima occhiata, perchè non ce l'abbiamo fatta ad andare molto oltre, è veramente identico a tutti gli altri: si litiga sempre, inquadrature dei ragazzi seduti a tavola che discutono, in salotto, c'è quella che piange, le parolacce censurate, quelli con il cappello in testa in casa perchè fa trendy davanti alla telecamera... insomma, sempre la stessa storia.
Ewa è lì che rimugina sull'organizzazione di un reality in cui si fa fare qualcosa a questi qua: “pulizie fatte bene, coltivare orto, qualche produzione, invece che bisticciare tutto il giorno”.
Domani il nostro programma di mantenimento prevede vacanza dalla fisioterapia e sapete dove andremo, a meno che diluvi, ma il canale meteorologico dà bello?
A far tagliare i capelli a Fabullino!!!! Non sono lunghissimi, ma sta incominciando a sudare. Cerchiamo di fotografarlo subito, così domani sera dovrei riuscire a farvelo vedere.
Un abbraccio
Angela

Impossibile a dir poco

La nota positiva della giornata di oggi sono stati veramente i dolcetti avanzati da Happy Valentine: cara Nonna Amundsen, George Clooney non è venuto perchè era davvero impegnato, capirai, il galà degli Oscar è proprio alle porte; però si è scusato perchè era molto dispiaciuto.
Dicevo appunto della nota positiva, perchè per il resto ho davvero poco da raccontarvi se non che Fabullo è stato impossibile tutto, dico tutto il giorno.
E l'ho detto in maniera gentile.
Non c'era niente che andasse bene: voleva dormire, poi voleva alzarsi, poi giocare, poi dormire, poi mangiare, poi invece no.
L'ultima della giornata: sul canale 53, ABC Family, c'era Saetta McQueen di pirsona pirsonalmente.... tra parentesi: qui Luigi il gommista non parla bolognese ma inglese con l'accento siciliano.
Io tenevo Fabullo seduto in braccio a me a guardarlo, perchè seduto sul passeggino urlava che ancora un po' ci cadevano le orecchie. Ewa ha messo su la cena e poi si è seduta con noi.
Non l'avesse mai fatto: quel somarello si è messo a sbraitare, dando calci e irrigidendosi tutto arrabbiato, indicando la cucina perchè lui voleva la sua pappa e qui si batteva la fiacca. L'avrei messo nella pentola, giuro.
Nel pomeriggio, verso le quattro, Ewa se l'era già portato un po' a spasso con il passeggino perchè se ci andavo io lo regalavo alla prima iguana che beccavo in un canale.
Il perchè sia così rognoso è un mistero misterioso, spero solo non sia niente di serio.
Potrebbe, ed è la cosa più probabile perchè capita sempre, essere l'effetto del cortisone che ha finito solo ieri.
Spero che non siano gli occhi: dopo che il dottore una settimana fa ci ha cambiato il farmaco, sono andati subito meglio, ma da ieri sono di nuovo piuttosto rossi.
Devo dire che il dottore non era proprio ottimista: mi diceva che. per sua esperienza, sono delle piccole infiammazioni che partono da qualche microbo; però o passano subito, oppure tendono a cronicizzare e l'oculista deve fare una medicazione interna.
Questa settimana gliene riparlo: devo anche capire quanto fastidio ha Fabullo, se possiamo permetterci di pensarci in Italia o no.
Tra l'altro, Ewa è lì che si fa gli impacchi di camomilla perchè ieri anche a lei è venuta la stessa roba all'interno della palpebra sinistra. Lei però oggi va molto meglio: anche a Fabullo lavo gli occhi con la camomilla, però non riesco a tenergli un impacco a lungo.
L'altro motivo della noiosaggine di Fabio potrebbe essere che stamattina si è proprio alzato male e bòn parèi.
Comunque, scusate se sono drastica, sono contenta di essere arrivata a sera.
Questa settimana l'abbiamo prevista ancora di mantenimento, quindi faremo due ore lunedì. mercoledì e venerdì.
Spero che gli amici del blog ce la facciano a togliersi dall'influenza... ma che ci fa l'Alessandro ancora sul blog sul far della mezzanotte?!
Un abbraccio
Angela

Benedetti doughnut

Ecco Happy Valentine in motel questa mattina per colazione.
Le camere sono tutte occupate, per cui c'era parecchia gente e la temperatura era splendida.
In realtà Fabullo e io ce la siamo persa la festa perchè eravamo al centro a fare sapete che cosa?
A piangere, ovviamente. In teoria si chiamava logopedia, in pratica il signorino ha fatto sciopero totale, linea dura, e strillava che anche i sismografi avranno rilevato un movimento anomalo.
Però l'equivalente di questi tavoli riccamente apparecchiati era presente, in scala ridotta per fortuna ma neanche troppo ridotta, sul nostro tavolo: infatti, prima di apparecchiare fuori, Teresa ha messo da parte le cose per noi.
Fabullo ha apprezzato gli affettati e soprattutto i formaggi, per cui diventa veramente matto, li ha mangiati anche a merenda.
Io invece ho ovviamente preferito i dolci e non metto in dubbio che Dio benedica l'America, ma anche i doughnut, o come cavolo si scrivono, che sono tipo i nostri bomboloni ma più leggeri. Ce n'è un incredibile varietà, ripieni e ricoperti di qualunque roba, ma i più buoni sono secondo me gli originali, senza ripieno e solamente glassati.
Teresa li compra sempre in un posto che si chiama Crispy Cream, solitamente la domenica, e ne offre sempre anche a noi. Per la festa di oggi ce n'erano davvero tanti e noi ne abbiamo mangiati un pò, ma solo qualcuno, e ne rimangono ancora per la colazione di domattina: il che rappresenterà un ottimo motivo per alzarsi dal letto.
Insomma, sono davvero meravigliosi, ma mai e poi mai come le crostate che fa LA PAOLA, e come potevo non dirlo?
Per il resto è stata una giornata tranquilla, a parte il fatto che Fabullo è stato piuttosto insopportabile: stasera ha preso l'ultima dose di cortisone e nei prossimi giorni speriamo che la pianti di essere così antipatico.
La logopedia l'abbiamo fatta a casa, e si è degnato di offrire un po' di collaborazione solo dopo una solenne sgridata. Poi mi sembrava di vedere che la lingua riuscisse a spostarsi leggermente a sinistra e volevo che Ewa osservasse bene anche lei. Ma tutte le volte che Ewa lo guardava, Fabullo faceva su un capriccio che più lungo non si poteva.
Però questa sera, per la prima volta, gli ho detto di soffiare sul risotto e lui ha capito immediatamente cosa fare.
Adesso lo stiamo tormentando perchè tiri fuori qualcosa che sembri un sì: quando vuole dirlo lui dà un bacio, perchè gli viene bene ed è facile. Adesso se vuole qualcosa deve provare a tirare fuori un suono, che di solito è qualcosa come “iiiiiiii....”: quante volte si arrabbia perchè facciamo finta di non capire.
Ok, domani cercheremo di distrarlo un pò.
Un abbraccio
Angela

Sempre le fidanzate

Oggi devo raccontarvi una serie di boiate americane, ma prima vi dico di Fabullino.
Sta bene e non tossisce; domani finiamo il cortisone e quindi speriamo che sia un po' meno idrofobo.
In logopedia ha fatto un po' come ha voluto: Sandra mi ha detto che è stato bravo con il flautino e invece non ha voluto soffiare la pallina nel tubo; io gli ho detto che con me fa esattamente il contrario, il che dimostra che è un bambino molto ma molto capriccioso.
Con Annie è stato bravo e sapete perchè?
Sono usciti camminando e mi faceva come sempre pena perchè come sempre faceva il passo destro e poi si vedeva bene che cercava di spostare la gamba sinistra che però pesava sette tonnellate. Annie mi dice che è vero che fa tantissima fatica, ma lei 'sta gamba sinistra la sente meno spastica. Che Dio ce la mandi buona.
Comunque le ho chiesto se era stato un bravo bambino e lei ha risposto: Certo, perchè oggi c'era una fidanzata. Potevo fargli fare quello che volevo perchè tanto andava bene.
Infatti oggi c'era Kathleen, la figlia della segretaria, che è una grande amica di Fabullino. Per cui oggi Annie lo ha anche messo a quattro zampe e lui non ha fatto una piega, mentre di solito strilla come sotto tortura.
Comunicazione importantissima: è arrivata la zia di un amichetto dall'Italia e sapete cosa mi ha portato? L'uncinetto, con il filo e i giornali con i modelli!!!!!
Insomma: posso ridarmi all'uncinetto e il Comitato sarà contento, perchè di solito in questo modo non faccio danni.
Abbiamo fatto due ore di fisioterapia ed è arrivata Ewa: poiché il tempo era bellissimo abbiamo deciso di far fare merenda a Fabullino con il gelato e siamo andati sulla Commercial, che qui vicino è il posto più alla moda, dove si suona per la strada e si mangia ovunque a tutte le ore.
La gelataia ha visto la mia borsa con il filo e mi ha subito chiesto come dove e quando, e le ho fatto anche vedere i giornali e lei è impazzita di gioia: ce la siamo contata per bene e i suoi colleghi ridevano e andavano avanti loro con i gelati. Mi diceva che lei è turca e qui fa abbastanza fatica a trovare i modelli dei centrini perchè non si usano.
Per Fabullino ho chiesto una coppetta con due gusti e mi hanno dato più o meno una bacinella di gelato che abbiamo mangiato in tre.
Adesso vi conto le ultime sulla vita da motel.
Ieri un signore che alloggiava qui da solo è andato in spiaggia e ha conosciuto un tizio e l'ha invitato qui in camera: bene, questa mattina si è reso conto che questo tizio in questione gli aveva rubato tutto.
Portafoglio, documenti, carta di credito, tutto quanto. Per cui era veramente disperato ovviamente.
Teresa è stata zitta un momento e poi non ci è mica andata tanto per il sottile e gli ha chiesto: Why were you so stupid? Poverino.
Per nonna Amundsen: ovviamente non faccio autonomamente la conversione dei gradi, figuriamoci, io faccio l'uncinetto. Non so nemmeno cosa sia un logaritmo. Ho sempre avuto un grandissimo rispetto della matematica perchè è migliaia di anni luce al di fuori di ogni mia portata.
Semplicemente, sul muro vicino alla camera 102, c'è un termometro con tutte e due le scale.
Domattina ci sarà una colazione in piscina per Happy Valentine: noi arriveremo un po' tardi perchè saremo al centro, ma Teresa si è già preoccupata di organizzare di metterci da parte qualcosa!!!
Un abbraccio
Angela

Un lavoro per lo zoologo.

Fabullo oggi è stato bene, ha tossito pochissimo e senza abbaiare.
Il tempo è stato ottimo, noi eravamo in vacanza e abbiamo come al solito camminato un sacco, se vedete del fumo sono i miei piedi.
Abbiamo iniziato con una delle nostre scene da sveglione della prima mattina.
Nel senso che alle sette e un quarto io avevo dato colazione a Fabullo e l'ho passato ad Ewa perchè lo vestisse.Faccio per alzarmi dalla sedia e vedo una roba non meglio definita che cammina vicino al mio piede: un insetto lungo circa cinque centimetri, marrone, tipo una grossa boia panatera, non so se rendo l'idea.
Ovviamente agitazione, poi Ewa riesce a spingerlo verso la porta, poi a farlo salire su un giornale, poi è caduto sulla poltrona, recuperato e buttato fuori dalla porta.
Quando è arrivata Viola le abbiamo raccontato la nostra esperienza e ci ha spiegato che trattasi di Palmeto Bug: appunto un insetto che vive sulle palme e probabilmente innocuo.
Ma sei sicura che fosse proprio lui? Sì perchè l'ho visto passeggiare qua fuori quando sono arrivata. E vabbè, nuove conoscenze, chissà se troviamo un consulente zoologo che ci dà ulteriori dritte.
Portate pazienza, ma non ci siamo arrivate che potevamo fotografarlo.
Dopo l'iperbarica abbiamo accarezzato un po' Wiggy, il barboncino di una paziente del Michigan: è un cagnolino bravissimo, che va in giro in un borsone da viaggio e non si lamenta mai.
Poi siamo andati a trovare gli scoiattoli, abbiamo visto gli ibis grigi, chiacchierato con una signora con cui passeggiamo ogni tanto e poi siamo venuti a casa perchè faceva davvero troppo caldo.
Al pomeriggio abbiamo fatto i nostri esercizi di logopedia e abbiamo riprovato a soffiare il cotone: ci è riuscito immediatamente, è davvero una cosa assodata. Oggi non l'ho aiutato per niente, gli ho messo un pezzo molto leggero piuttosto vicino e lui ha soffiato e l'ha spostato. Dobbiamo arrivare ad un soffio più lungo e efficace, ma dieci giorni fa non sapeva assolutamente come fare.
Un altro passettino, insomma.
Spero che siano tante le cose che ora nemmeno immagino e che invece succederanno.
Un abbraccio.
Angela

Dài che si va meglio

Oggi non sono stata troppo piaga, nella media stagionale diciamo.
E' stata ancora una giornata un po' difficile, ma comunque più positiva di ieri, perchè abbiamo visto un 'evoluzione.
La notte scorsa Fabullo ha ancora tossito parecchio, per cui mi sono alzata pensando che non avremmo fatto l'iperbarica, non volevo neanche prepararlo presto per uscire.
Poi però ci siamo dati una mossa perchè lui aveva una fame da bambino che non mangia da sei settimane e abbiamo visto che era bello vivace, non stanco come ieri, e soprattutto non tossiva.
Per cui alle sette e mezza siamo usciti come al solito, il dottore l'ha visitato e ha trovato tutte le vie respiratorie libere, lui sembrava bello trullo, per cui l'abbiamo messo nell'acquario con i suoi cartoni animati ed è andata bene.
Dopo nanna e pappa abbiamo anche fatto un po' di esercizi di logopedia, evitando quelli più invasivi sulla bocca: però ha soffiato le palline dentro il tubo per undici volte e suonato un pochino i flautini, ma poco poco, perchè adesso al signorino non piacciono più, che Dio lo benedica.
Però: dopo ho provato a prendere del cotone e a fargli vedere che soffiando vola via; lui è stato abbastanza in crisi, perchè continuava a mandare baci, non riusciva a coordinare il movimento giusto. Poi però ha capito ed è partito e ogni volta lo faceva bene: non riusciva a fare un soffio sempre lungo e sempre efficace, però stavolta ha veramente capito come si fa, anche senza strumentini cannucce o tubicini vari.
Ci abbiamo riprovato stasera con la scusa di farlo vedere a Ewa, perchè Fabullo è sempre molto orgoglioso di far vedere quello che sa fare: e c'è riuscito di nuovo al primo colpo, facendomi tirare il fiato perchè temevo non ce la facesse già più.
All'una del pomeriggio è arrivata Ursula e lui era tutto contento perchè sa che quando si fa la terapia cranio sacrale si dorme: si mette lì con il ciuccio e l'asciugamano per coccolarsi ed è tutto contento.
Però lì, dopo una splendida mattina, ha incominciato a tossire, così la nanna è saltata e quando siamo andati da Annie era nervoso come una biscia: ha lavorato, però era stanco e nervoso, piangeva e tossiva un pò.
Per cui ha fatto un paio d'ore e poi Annie ha giustamente deciso che bastava.
Visto che comunque si sta comportando bene, ma sta uscendo da una bella influenza e sta ancora prendendo il cortisone, Annie ha deciso che alla fine è meglio fare il famoso mantenimento che avevamo deciso di posticipare: per cui facciamo ancora una seduta questa settimana di due ore e a questo punto abbiamo pensato di farla venerdì, perchè è più probabile che Fabullo sia più in forma rispetto a domani.
Poi decidiamo cosa fare la prossima settimana.
Che dire? Si vede che 'sto mantenimento era da fare e basta.
Non oso ancora parlare, ma nonostante io la stia facendo lunga come la fame, al momento si può dire che stia uscendo molto ma molto meglio e più in fretta rispetto a tutte gli altri problemi respiratori, anche solo dell'anno scorso.
Stamattina parlavo con il personale dell'iperbarica, che sabato mattina ha comunque fatto la prima valutazione di Fabullo, e riflettevo che è la prima volta che riusciamo a tirare su la saturazione così alla veloce e ad andare in ospedale con relativa calma: chissà se è merito dell'ossigeno. Tant'è che è andata e adesso deve passare la tosse, perchè finchè ce n'è un po' io sono una piaga subtropicale.
Poi almeno cambio le mie motivazioni e mi lamento per qualcos' altro, tanto per essere originale.
Insomma, domani si riposa.
Ringrazio il nostro consulente americano che non solo ci ha regalato una lezione di economia che abbiamo capito perfino noi, ma ci parla anche ancora insieme nonostante siamo così rimbambite.
Comunque la salsiccia polacca è finita, siamo passati ai wurstel freschi.
E ancora comunque: io sono felice che gli amici del blog siano sempre così vicini a Fabullino, ma se non vi prendete l'influenza per solidarietà va bene lo stesso.
Che rimanga tra noi che se lo sa LA PAOLA la fa lunghissima: ore 22:14 e ci sono 21 gradi C.
Un abbraccio
Angela

Metto le mani avanti

Allora, anche oggi sono una piaga subtropicale, anche perchè il tempo concilia di nuovo, visto che è tornato bello caldo.
Ho fatto che dichiarare subito le mie carte, così uno si regola: magari uno non perde tempo con le mie lagnanze e va a farsi una birra, o una bagna cauda o le trofie al pesto o qualche chilo di torrone cremonese.
Non avanzo ipotesi su cosa sceglierà il nostro consulente americano, chissà quale sorta di caffè berrà.
Dunque, se state ancora leggendo, sappiate che la giornata è andata un po' bene e un po' no, come si addice ad un bambino che ha appena avuto l'influenza con una mamma impaziente.
La notte scorsa ha tossito un pò. Stamattina il dottore lo ha di nuovo visitato e lo ha trovato bene, salvo che per questi attacchi di tosse stizzosa e abbaiante (tus dal can, a Torino).
Per cui non c'erano particolari controindicazioni all'iperbarica, salvo il fatto che poi se iniziava a tossire rimaneva lì dentro senza pensare di poterlo alzare.
Per cui abbiamo deciso che se ne riparla domani.
Però dovevamo andare da Sandra, anche se avevo poca fiducia nella collaborazione del signorino.
Così siamo andati a vedere gli scoiattoli, con Fabullo che si è goduto poco la passeggiata perchè era noioso come la pece, o sempre come un bambino che ha appena avuto l'influenza.
Quindi da Sandra: non gli ha fatto fare gli esercizi sulla bocca per non provocare la tosse, ma solo quelli cognitivi e, incredibile ma vero, è stato bravo.
Poi nanna, pappa e lì se non gli si dà almeno un pezzo di formaggio diventa matto.
Con Annie ci abbiamo provato, anche perchè era tanto contento di andarci: però era stanco, tossiva e ha fatto la cacca due volte nel giro di mezz'ora, con tutti che ormai urlano chimic bomb, chimic bomb!!!
E domani rivaluteremo il tutto e decideremo per la giornata. Stasera, per esempio, ha tossito meno di ieri sera, ma non sono neanche le dieci, quindi ce la dobbiamo ancora giocare.
Insomma io sono una piaga subtropicale e basta: e lo so che è solo un'influenza, che se la sta cavando benissimo rispetto al solito, che non è una settimana con meno terapie che ci cambia la vita.
Le so benissimo queste robe qua.
E adesso ve ne racconto una che se il nostro consulente americano ci sta ancora leggendo è la volta che promuove un disegno di legge per far staccare internet da questa contea.
Dovete sapere che, per entrare meglio nella parte, guardiamo ogni sera la CNN, capendoci più o meno un accidenti.
In piena crisi economica, ieri parlava Obama e c'era questo titolo: No pork for stimulus bill. Così abbiamo incominciato a pensare in che modo il maiale poteva avere a che fare con il bilancio nazionale, Ewa ha tirato anche fuori una serie di teorie sulla vendita della carne.
Poi però abbiamo capito che il simpatico animale non c'entra per niente e che pork è anche un termine dello slang per indicare qualche manovra per il risanamento del debito pubblico.
E con questo chiudo e rinnovo la speranza di dormire un pò.
Un abbraccio.
Angela

Deve passare la tosse

Anche oggi non ho grandi cose da raccontarvi, se non il fatto che andiamo meglio, soprattutto dal pomeriggio in poi.
E questa è una bella cosa.
Stamattina era ancora bello noioso: siamo andati a farci visitare e di solito Fabullo si diverte con il dott. Rodas, stamattina non voleva farsi toccare né da lui né dal pediatra. Un po' è nevrotico da cortisone, un po' siamo appena stati in ospedale e di medici ne ha già abbastanza.
Comunque l'hanno trovato bene, però ci hanno consigliato di proseguire ancora qualche giorno con la terapia cortisonica: e io sono stata contenta perchè è la stessa cosa che fanno sempre i nostri pediatri che conoscono bene Fabullo.
Non sono felice di propinargli tutte 'ste medicine pietose, però almeno ce la togliamo del tutto ed è fatta.
Non ha più nessun problema respiratorio, però ancora un po' di tosse irritativa sì: oggi è andata molto meglio di ieri, però stasera ha tossito mezz'ora di seguito, alla fine era proprio svèrso.
Quindi continuiamo con questi farmaci ancora qualche giorno, sarà isterico che di più non si può, e poi finirà.
Domani possiamo tranquillamente riprendere l'iperbarica e per la fisioterapia dipende come sta lui: non ci sono controindicazioni particolari, bisogna solo vedere se è troppo stanco oppure no.
Con Annie ci siamo messe d'accordo che ci proviamo e vediamo cosa riesce a fare.
Stamattina è poi stato piuttosto impossibile, non ha mangiato praticamente pranzo. Poi è venuta Ursula e alle due ha deciso di fare una specie di merenda con il wurstel di pollo, ditemi voi.
Poi ha dormito bene e siamo andati a far provviste al WinnDixie, due parole con un'amichetta che abbiamo incontrato, altre due con il medico cinese della farmacia che abitava in Australia dove aveva tutti i vicini italiani e quindi sa dire O sole mio.
Poi a cena ha mangiato bene, ci è sembrato stesse meglio, poi ha avuto questo attacco di tosse noioso e adesso dorme bene.
Qui il tempo si sta assolutamente rimettendo, c'è il solito ventaccio ma la temperatura è ottima: adesso sono quasi le 22 e si sta fuori solo con la felpa e ci sono pure due temerarie in piscina.
Insomma, le cose riprenderanno il loro giro.
Speriamo di combinare qualcosa di più già domani.
E, detto tra noi, spererei di dormicchiare un po' questa notte.
Un abbraccio.
Angela

Fabullo con l'influenza

Eh sì, Fabullo si è beccato l'influenza.
La prima dopo tantissimo tempo, sicuramente niente di grave, certo che fa tanta pena vederlo giù di corda.
Dopo la giornata terribile di ieri, stanotte è stata bella lunga perchè non riusciva a dormire: ogni tanto tossiva, poi gli avevano fatto quella mega flebo di cortisone che lo rende sempre nevrotico e poi probabilmente non sentiva in forma.
Così stamattina sembravamo degli spettri ambulanti, o nemmeno tanto ambulanti perchè di camminare nessuno ne aveva voglia.
Fabullo ha fatto una bella colazione, poi però è stato bello noioso tutta la mattina, un po' dormiva, un po' stava sveglio, ogni tanto tossiva, poi aveva 37 e mezzo di febbre e abbiamo preso un po' di Tachipirina per stare meglio... insomma la classica situazione di un bimbo con l'influenza.
L'unica cosa è che comunque rimaniamo un po' sempre in stato di allarme per la paura che il respiro peggiori di nuovo come ieri, cosa che in effetti non è poi capitata in tutto il giorno, si vede che la flebo dell'ospedale ha fatto effetto.
Poi ha mangiato un po' di latte e cereali, ma con poca voglia.
Poi un po' di nanna, poi aveva fame e si è mangiato un po' di formaggio e salsiccia alla faccia della dieta equilibrata con le verdurine che gli avevamo proposto.
Visto che il tempo oggi era bello, l'abbiamo fatto uscire sotto la cappottina per ripararlo dall'aria e abbiamo fatto un po' di spesa. Poi abbiamo incrociato un'amichetta e siamo andati da lei per le solite due parole: solo che lì lo vedevamo stanco, allora siamo tornati e aveva 38 di febbre.
Così Tachipirina e riposo, però lui voleva mangiare, così gli abbiamo preparato un brodino e lui ha preferito spiluccare gli gnocchi al formaggio e poi è andato nel lettino con le macchinine, dove alla fine si è addormentato.
Insomma, rispetto a ieri è stata una giornata meno drammatica, su questo non si discute.
Siamo solo stanchi, come tutti quelli che hanno un bimbo con l'influenza, anche perchè non abbiamo ancora smaltito la fatica di ieri; comunque, finchè ha un barlume di tosse, non riusciamo ad essere completamente tranquilli.
Poi è vero che non deve essere il nostro primo pensiero ora, però speriamo anche che se la tolga in fretta perchè comunque ci spiace che perda le terapie.
Insomma, oggi non ho niente di carino da raccontarvi.
Tranne che siamo andati al WinnDixie ha fare la spesa e siccome avevamo veramente tre cose da pagare, abbiamo deciso di provare ad usare la cassa automatica, in cui si passano i codici a barre da soli e poi si paga.
Per farla molto breve, prima ci ha aiutati una del personale perchè abbiamo inchiodato tutto e poi il tizio in coda dietro a noi ha provveduto a farci finire l'operazione, prima che facessimo notte tutti quanti lì.
Insomma, la prossima volta troveremo un'assistente sociale che ci aspetta alle casse per darci supporto.
Oggi mi sono messa d'accordo con il personale dell'iperbarica che domani andremo lì verso le nove per far visitare Fabullo.
Quindi poi vi racconto. Incrociare, ovvio.
Un abbraccio
Angela

Incrociare senza tregua

Le giornate buone sono decisamente un'altra cosa.
La notte scorsa ho incominciato a sentire che Fabullo aveva il suo respiro rumoroso da laringospasmo, per cui ho incominciato a stare all'erta.
Stamattina è incominciata la tosse abbaiante, la saturazione si è abbassata e aveva anche qualche linea di febbre.
Per cui siamo subito partiti con due pouff di Flexotide, che è un antifiammatorio che usiamo in questi casi e con la Tachipirina.
Dieci minuti dopo la saturazione era già risalita e ci ha chiesto la colazione, però il respiro era sempre molto rumoroso, il classico stridore che non è mai una bella roba.
Per cui sono andata in iperbarica subito alle sette e trenta per avere consigli. Mi hanno detto di portarlo lì per una visita, però probabilmente sarebbe poi stato meglio andare in ospedale.
Sono tornata, Fabullo per fortuna si era già sbafato una tazza di latte e cereali, la saturazione teneva, l'abbiamo vestito e portato al centro.
La visita ha confermato il laringospasmo, dei rumori bronchiali e la necessità di andare in ospedale per i prelievi ed eventualmente dell'ossigeno se la saturazione fosse scesa ancora.
Per cui siamo tornate a casa e John, il proprietario del motel, si è immediatamente offerto di accompagnarci lui e di aiutarci se non ce la cavavamo con l'inglese, attraverso il solito passaggio inglese-polacco-italiano.
Così siamo partiti e intanto ho lasciato un messaggio in segreteria a Lapo, il coordinatore della fisioterapia che si occupa di noi italiani, perchè ovviamente i pasticci succedono di sabato mattina.
L'ospedale dista circa un quarto d'ora e ha un Pronto Soccorso pediatrico. Ci hanno guardati piuttosto in fretta, sono stati gentili e siamo riusciti a spiegare tutto bene. Poi ci hanno messi in una stanzetta tranquilla, prima gli infermieri e poi una dottoressa hanno visitato Fabullino. Dall'inizio sono stati convinti che si trattasse davvero solo di un problema di laringe con un pochino di broncospasmo, ma visto il caso ci hanno detto che volevano fare tutti gli accertamenti e comunque tenerci lì qualche ora in osservazione.
A questo punto John è andato a casa, anche perchè erano tutti gentili e ce la cavavamo. Ci hanno fatto un areosol con un broncodilatatore ed è andata subito molto meglio. Poi ce ne hanno fatto un'altra più tardi.
Quindi le radiografie, che hanno confermato che i polmoni erano a posto e l'elettrocardiogramma ha escluso ogni problema cardiaco.
Poi sono arrivati i prelievi ed è stata la solita tragedia: alla fine il sangue è uscito da un piede, poi sono riusciti a piazzare una flebo in un braccio, attraverso cui hanno fatto una bella dose di cortisonico.
Nel frattempo Lapo aveva chiamato il motel, poi l'ospedale ed è arrivato lì ed è stata una benedizione, perchè a quel punto avevamo fatto tutto, dovevamo solo aspettare per vedere cosa capitava, Fabullo era crollato e noi eravamo stravolte.
Per cui Lapo mi ha accompagnato a cercare qualcosa da mettere nella pancia, perchè non mi ricordavo più quando avevamo mangiato per l'ultima volta.
Poi ha parlato anche lui con i medici, così ero sicura di aver capito bene le cose.
L'antinfiammatorio che gli hanno fatto in vena è bello potente e dovrebbe sostituire il bentelan che prendiamo noi in questi casi: secondo loro potevamo andare tranquillamente a casa e farci visitare lunedì dai medici del centro. Si tratta comunque di un fatto virale che richiede qualche giorno per passare.
Dovevate vedere la felicità di Fabullo quando hanno incominciato a scollegarlo dai monitor, era la felicità in persona, con gli occhi grandissimi, povero piccino.
A casa ha dormicchiato, è stato piuttosto noioso, ha fatto un'ottima cena e ora dorme.
La saturazione è ottima, il respiro è ogni tanto un po' rumoroso, dà un colpo di tosse ogni tanto, insomma sembra tutto sotto controllo all'interno di una normale influenza: però ammetto che fino a che sentirò un minimo di rumore alla laringe non sarò completamente tranquilla.
Domani speriamo fili tutto liscio, ovviamente lo terremo il più possibile tranquillo, eventualmente faremo una passeggiata sotto la cappottina e cercheremo di farlo riposare perchè oggi è stata davvero dura.
Poi lunedì mattina vedremo i medici e decideremo come procedere con la terapia, incrociate tutto il possibile perchè stia molto meglio e possiamo così andare avanti.
Un abbraccio
Angela

Condividiamo

Nel nostro dopocena con Fabullo che dorme, e Dio lo benedica per questo, stiamo mangiando Hauwa: è un dolce polacco, con cacao e sesamo. Oggi Ewa è andata con Viola in un negozio con specialità polacche e russe. E sapete perchè? Perchè voleva comprare per Fabullo i wurstel e lei quelli confezionati non li compra nemmeno morta e meno che mai per nostro picinko; per cui quelli freschi bisognava andarli a prendere lì. Così è tornata con numero due wurstel freschi di pollo e il dolcetto in questione.
Il quale hauwa serve anche come compenso ad una giornata complicata.
Stamattina era uno di quei soliti giorni da emergenza cacca, così Fabullo era piuttosto nervoso, poi abbiamo preso anche la terzultima dose dell'immonda bevanda anti heavy metal.
Per di più la palpebra gonfia non andava niente meglio e si stava gonfiando anche l'altra.
Così in logopedia ha fatto lo sciopero più assoluto e totale, non ha fatto niente, zero assoluto.
Poi dopo la nanna ha mangiato quasi niente per pranzo.
Siamo andati da Annie dove ha provveduto immediatamente a fare la cacca, giusto per incominciare bene il pomeriggio.
Quando è venuto a far merenda mi sembrava che gli occhi stessero ancora peggiorando: lui non sembrava avere fastidio, però mi sono chiesta cosa fare, visto che avevamo davanti a noi il fine settimana senza i medici che lo conoscono bene.
Ovvio che possiamo cercare un pediatra o un oculista e lo troviamo anche, però non è il massimo del divertimento.
Per cui siamo andati subito dai medici dell'iperbarica che ci hanno dato una pomata antibiotica con un'azione diversa, il che ci dovrebbe consentire di arrivare tranquillamente a lunedì e vedere come va; a quel punto decideremo come procedere.
Poi abbiamo continuato la fisioterapia fino alle sei meno venti, quando Annie è venuta a chiamarmi perchè Fabullo aveva di nuovo fatto la cacca, ma questa volta un lavoro ben fatto.
Lo so che potrei risparmiarvi i particolari, ma in primo luogo dobbiamo condividere tutto. In secondo luogo dovevate vedere la scena del panico totale che si è scatenato di fronte all'evento: abbiamo temuto che arrivasse l'FBI ad arrestarci per guerra chimica, o che scattasse l'allarme antincendio e poi vaglielo a spiegare ai pompieri, Sheril che è di un bel color cioccolata è impallidita e continuavano a prendermi in giro dicendomi di sbrigarmi a portare fuori quel pannolino malefico.
Il più trullo di tutti era Fabullo, che a quel punto aveva concluso la giornata e si sentiva probabilmente meglio.
A parte tutte le disavventure, Annie mi ha detto che ha lavorato bene.
Ora lo aiuta lei a fare il passo sinistro, mentre il compito di Fabullo è di non far muovere contemporaneamente la gamba destra, in modo da ridurre la spasticità e migliorare la coordinazione: o anche viceversa, perchè le due cose vanno assolutamente insieme.
E Annie mi diceva appunto che le sembra che vada un po' meglio, un pochino solo, ma è una buona partenza, considerando che sono tutte novità di questa settimana.
Volevo solo comunicarvi che ho appena visto la pubblicità di un amplificatore di suoni da applicare all'orecchio di cui hanno mostrato i molteplici vantaggi: le cose più intelligenti, tipo l'utilizzo ai concerti o al cinema da parte di chi sente un po' meno, ma soprattutto, udite udite, si possono sentire i pettegolezzi delle vicine di casa nel giardino accanto, oppure i commenti delle ragazze che parlano di voi ad un party.
Che faccio, lo ordino?
Un abbraccio
Angela

Ewa dixit

Che bravo il genovese che si ricorda delle fantomatiche: perchè ovviamente il Comitato sta continuando a lavorare, magari più in sordina ma comunque si occupa dell'organizzazione di un sacco di cose per facilitarci il più possibile la vita qui. Questo è il motivo ufficiale: in realtà la verità nemmeno troppo nascosta è che meno cose faccio e più si riducono le possibilità di fare danni.
Poi ovviamente le “ragazze” mi scrivono continuamente, LA PAOLA usa il grassetto, l'Autorità è sempre autorevole, la Vecchia Gloria ci mette tutti quanti in riga eccetera eccetera.
Insomma, rimangono fantomatiche anche a dodicimila chilometri di distanza.
Come dicevo oggi, Dio benedica Chester in versione rasta e colgo l'occasione per mettervi subito in allerta: visto che stiamo andando bene, il dottore stamattina ha ridotto nuovamente i farmaci. Lavoriamo sempre sul Topamax e da mezza al mattino a mezza alla sera, passiamo ad un quarto al mattino e sempre mezza alla sera. Ovviamente per qualunque problema prendiamo provvedimenti, altrimenti ci vediamo per un nuovo bilancio tra due settimane.
Quindi incrociare l'incrociabile, pensare il pensabile e pregare il pregabile. Con la preghiera di estendere l'invito a qualunque... qualunque e basta, qualunque roba, ecco.
In effetti dopo l'ultima riduzione non c'è stato l'aumento momentaneo delle crisi che mi aspettavo. E come direbbe la Stefy: e piantarla di aspettarlo?
Ovvio che la Stefy ha ragione, è come le fantomatiche che hanno sempre ragione anche loro, ma dopo un po' si ha paura ad illudersi.
Oggi Fabullo è stato sempre bravo. Annie mi diceva che, nonostante la difficoltà,
adesso sembra davvero contento di fare la fisioterapia, si impegna tanto e cerca di collaborare al massimo, fino al punto estremo in cui è davvero stanco o arrabbiato. Anche nella gabbia adesso prova a giocare senza piangere, probabilmente si sente anche meglio.
Annie ha anche aggiunto che è sempre tutto difficile, ma oggi ha avuto l'impressione che la gamba sinistra sia un po' più morbida.
Invece questa sera Fabullo mi ha fatto ammattire per mangiare, perchè voleva un po' dii formaggio, poi le melanzane, poi la salsiccia, poi il cavolfiore, poi tutto da capo, per cui gli ho detto che era un asinello.
E Ewa ha commentato: forse un pò, ma è il più amato asino di mondo.
E con questo passo e chiudo.
Un abbraccio
Angela

Quelli che la ginnastica

Dovete sapere che questo è un posto dove tutti fanno ginnastica per la strada: un po' a tutte le ore, ma soprattutto la mattina si vede gente che corre, cammina veloce, fa esercizi vari.
Ma soprattutto fanno tutta una roba completa: camminano e stringono delle molle con le mani, indossano dei pesetti alle caviglie o ai polsi, hanno speciali affari attaccati alle mani per portare la bottiglia dell'acqua senza affaticare le articolazioni delle dita.
Però il massimo del trendy è arrivato in questi giorni. Non di mattina perchè fa davvero freddino, ma quando il sole è caldo circola un tizio a dorso nudo che cammina facendo il sollevamento pesi: proprio nel senso che si porta a spasso un peso a manubrio da circa trenta chili. Lo solleva, lo abbassa, lo porta sulle spalle...
Insomma una robina comoda e pratica. So che non lo imiterete solamente perchè il tempo in Italia in questi giorni non lo consente e credo nemmeno nel North Carolina, altrimenti sono certa che sarebbe stata una splendida idea per sentirsi molto ma molto ginnici.
Se poi i personaggi di questo tipo siano diffusi in tutti gli Stati Uniti o siano una prerogativa del sud, è un argomento da proporre direttamente al nostro consulente americano.
Comunque pare che questo sia l'inverno più freddo in Florida negli ultimi anni: in effetti stamattina e stasera ha fatto freddino, credo circa dieci gradi con il vento freddo, mentre in giornata siamo arrivati sui venti.
Fabullo: prima di merenda non ha fatto i passi con la gamba sinistra e nemmeno con la destra, dichiarando lo stato di sciopero assoluto per ciò che riguarda il cammino.
Dopo merenda invece ci ha provato eccome ed è riuscito a muovere la gamba sinistra, complicando però la tenuta a destra, sia per la spasticità sia perchè deve imparare a coordinare una gamba che si muove e l'altra che sta ferma: muovendo solo la destra il problema si poneva di meno, perchè intanto la sinistra non si spostava per nessun motivo al mondo.
Insomma, come si diceva ieri, è dura ma Fabullo ci prova.
Intanto la prossima settimana dovevamo incominciare il mantenimento, ma,visto che proprio in questo momento stanno uscendo delle cose nuove, Annie ha deciso di fargli fare ancora una settimana di intensiva per fissare po' le nuove acquisizioni.
Comunque se lo vediamo troppo stanco interrompiamo e lo facciamo riposare: insomma, lasciamo un po' perdere il protocollo e vediamo di seguire la sua evoluzione.
Quindi provvediamo ad incrociare per avere buone notizie anche domani, chissà se il quadrupedino di Paola sarà contento con tutte quelle trecce.
Se incontro il tizio con il peso pesante ve lo saluto.
Un abbraccio
Angela

Dura la vita!!!!

Anch'io concordo con Pam e vorrei vedere Boog alle prese con i 13 bambini del comitato: vanno dai 18 mesi ai 10 anni e tanti auguri, soprattutto quando riuniti.
Oggi volevo ripassare dal blog e non ci sono più riuscita, perchè la rete ci ha mollati tutti quanti appassionatamente a causa di lavori in corso nell'edificio.
La sottoscritta, che cerca sempre di sfruttare ogni momento buono per connettersi con il resto del mondo, stava telefonando, chattando con la Dani, scrivendo qualche mail e quant'altro; ovviamente facendo anche le solite due parole in sala d'attesa e, giuro, bevendo anche la tisana: una cosa che c'hanno di buono gli americani è che nelle loro cucine si trovano sempre dei meravigliosi bicchieri termici con cui girano tutto il tempo bevendo quella roba immonda che chiamano caffè. E allora io ci metto la tisana e così mi sento un po' a casa con la mia teiera.
E non è che sono poi così versatile a fare tutte 'ste robe insieme, anche perchè in realtà non vi racconto di quando scrivo sulla mail ciò che dovrei chattare e invece di rispondere a chi mi sta telefonando bevo la tisana, così pensano che sono morta o quanto meno rimbambita.
Così sono rimasta senza connessione con il mondo e anche senza tisana, perchè a quel punto l'avevo finita.
Però è di nuovo arrivato Fabullo che cercava di fare il passo con la gamba sinistra e ci è di nuovo riuscito quattro volte e poi è scoppiato a piangere per la fatica e la rabbia.
Annie era davvero contentissima, ma mi ha detto che ora è un passaggio davvero difficilissimo, perchè c'è di nuovo la ricerca di un equilibrio nelle tensioni muscolari causate dalla spasticità.
Nel senso che quando prova a muovere la gamba sinistra, i muscoli spastici vanno a tirare anche sulla gamba destra, così in questo momento diventa difficile controllare anche quella. Però è un passaggio obbligato, durissimo ma obbligato: Fabullo deve riuscire a trovare una nuova strategia per superare questa fase e passare poi ad una successiva. Che bravo, il nostro povero piccino.
Ogni cosa scontata per lui diventa una montagna.
Oggi Giovanni mi chiedeva della botulina.
E' una tossina che crea una paralisi flaccida del muscolo, infatti può creare paralisi respiratoria.
In realtà, in dosi minime viene usata in protocolli terapeutici per rilassare il muscolo spastico (o per attenuare le rughe!!): viene iniettata nel muscolo che si ritiene più funzionale per rompere tutta una catena di compensi (e lì ovviamente è necessaria una grande esperienza per valutare bene cosa scegliere); ha un effetto transitorio che dura qualche mese, però se il rilassamento muscolare facilita un recupero, quando l'effetto finisce comunque i benefici rimangono.
Tutto ciò a patto che ci sia un'evoluzione del controllo neurologico, altrimenti cambia poco, ma è anche vero che le controindicazioni sono limitatissime.
Comunque, a me ieri è venuta in mente questa cosa perchè a luglio eravamo andati all'Humanitas di Rozzano Milanese per farla e poi gli anestesisti hanno detto che non si sentivano tranquilli nel fargliela lì perchè mancava una rianimazione cardiochirurgica.
Io c'ero rimasta malissimo, era un'altra possibilità preclusa a Fabullo e poi me ne sono fatta una ragione, come sempre. Poi Paolo è andato a parlare con i nostri anestesisti di Torino che invece erano piuttosto tranquilli, anche perchè sono gli unici a conoscere bene il cuore di Fabio: ed è una cosa rimasta in sospeso per quando torniamo.
Ieri Sheril, che ha veramente tantissima esperienza, alla mia domanda ha risposto che secondo lei in questo momento bisogna lavorare tanto e basta.
Oggi Fabullo ha di nuovo giocato un po' con tutti i vari oggettini in cui soffiare per fare le bolle di sapone.
E poi, per la prima volta, è anche riuscito a soffiare sulle bolle solo con la bocca, senza nessun oggetto: due o tre soffi piccolini, però erano veri, attivi, non solo aria che usciva per caso dalla bocca, come capitava fino a tre mesi fa.
Adesso stiamo cercando giochi nuovi per invogliarlo a soffiare, perchè è già molto difficile per lui, vogliamo almeno cercare di renderlo più interessante.
Volevo solo comunicarvi che oggi Viola, prima di andare a casa a fine lavoro, è venuta apposta a ricordarci che stasera bisognava guardare American Idol: le selezioni delle selezioni e partecipa anche la figlia di Demi Moore!!!
'Sti Americani....
Un abbraccio
Angela

Quattro passettini

Boog ha ragione che il ranocchio del 26 gennaio è meraviglioso. D'altra parte, un po' di tempo fa, voleva che ci mettessimo in casa un Terranova. Per cui gli propongo il solito patto: il ranocchio in casa nostra e tutti i 13 bambini del Comitato da lui per una settimana!!
A proposito di nuova settimana: abbiamo ricominciato con un controllo pediatrico che è caduto a fagiolo, perchè in questi giorni aveva di nuovo una palpebra rossa; stamattina era piuttosto gonfia e si stava arrossando anche l'altra.
Il pediatra l'ha visitato, Fabullo è stato bravo, e ha trovato un leggero arrossamento del canale lacrimale e della parte alta del naso: probabilmente un fatto virale, tipo un lieve raffreddore, che ha creato una piccola infiammazione.
Però considerando che è un mese che questa cosa va e torna, anche se senza particolare fastidio, ma adesso sembra un po' peggio, ci ha prescritto un antibiotico in dose minima, ma che dovrebbe risolverci il problema in pochi giorni.
Comunque lunedì prossimo lo rivede per vedere come va.
Per il resto lo ha trovato bene, senza problemi di gola orecchie o bronchi.
Tenetevi forte.
Oggi pomeriggio Fabullo era con Annie e lo aspettavo per la merenda. Sento Annie che dice: ma Fabio, stai muovendo la gamba sinistra? Poi sono arrivati facendo gli esercizi del cammino insieme ad altre due terapiste che lo osservavano perchè veramente stava cercando di muovere la gamba sinistra.
Quando ha visto tutti noi in sala d'aspetto ha fatto ancora quattro passi, non tanto lunghi ma veramente da solo, muovendo attivamente la gambetta.
Poi era stanco morto e voleva la merenda per cui ha dichiarato lo sciopero totale.
Eravamo tutti contenti. Annie diceva che probabilmente sta incominciando un minimo di controllo a sinistra, però la spasticità rende tutto difficile e faticoso.
Per cui io ho chiesto se a questo punto avrebbe un senso fare la botulina: loro non erano particolarmente d'accordo; secondo loro in questo momento ha più senso lavorare nella ricerca del controllo attivo, visto che qualcosa sta venendo fuori.
Però, a parte le speculazioni riabilitative, le riflessioni su quanto sia tutto difficile, la pena che mi fa sempre nel vederlo faticare e soffrire e le paranoie su come evolverà che adesso non ho voglia di considerare; lasciando perdere tutto quanto per una volta, oggi è stato proprio bravo il nostro Fabullino.
E, tra l'altro, poco fa qui diluviava, per cui ora vado fuori a pubblicare e vedo un po' dove andare piazzarmi.
Un abbraccio
Angela

Indicare è molto interessante

Dacci oggi i nostri dieci chilometri quotidiani e li abbiamo fatti.
poiché volevamo andare a spasso ma faceva troppo freschetto per fare poi merenda fuori: così siamo andati alla Gallery in Sunrise con un'oretta di passeggiata, così abbiamo passato il tempo e la merenda l'abbiamo fatta dentro guardando la gente che passava.
In realtà si va alla Gallery per lo shopping nelle boutique più esclusive: noi siamo andati a dormire.
Proprio nel senso che siamo arrivati lì e abbiamo cercato uno dei salottini più tranquilli, abbiamo messo Fabullo su un divano a dormire e noi ci siamo riposate dopo la camminata, abbiamo letto e chiacchierato.
Insomma, anche i centri commerciali più eleganti sono utili.
Poi abbiamo girellato, Fabullo ha indicato tutte le luci, tutti gli specchi, gli ibis appesi al soffitto nell'ingresso, tutte le persone che lo ispiravano per motivi solo a lui chiari.
Quando siamo usciti per la scarpinata del ritorno il vento non c'era più e il freddo era passato, così abbiamo potuto camminare lungo l'oceano senza cappottina e salutare i gabbiani, che sono sempre estremamente interressanti, anche se non quanto le moto i camion gli autobus gli aerei e gli elicotteri.
Ora Fabullino dorme, dopo aver passato questo pomeriggio ad indicare e aver cenato assaggiando qualunque cosa vedesse, con una predilezione speciale per un formaggio americano del Vermont, che è assolutamente uguale a tutti gli altri formaggi americani assaggiati finora, e per la salsiccia polacca.
Invece io sto guardando per la seconda volta di seguito My big fat greek wedding: ovviamente la ripetizione è per noi, chissà che capiamo qualcosa infine; anche se in questo film parlano inglese talmente come noi, che ce la possiamo anche fare.
Domani si ricomincia la settimana con una visita pediatrica al mattino dopo l'acquario: è solo un controllo perchè Fabullo sta bene. Tra l'altro, ma non lo dico troppo forte e per favore non ditelo a nessuno, abbiamo di nuovo ridotto i farmaci da dieci giorni e le crisi non sono aumentate come fanno di solito prima di dimunuire di nuovo: è la prima volta che capita; adesso spesso ce l'aspettiamo e invece non arriva.
Per quanto riguarda il farmaco per i metalli pesanti siamo al dodicesimo giorno la cura finirà al ventunesimo: adesso è semplice perchè sono solo 5ml a giorni alterni.
L'esame del capello va comunque ripetuto non prima di qualche mese, perchè i nuovi livelli vengano valutati correttamente.
Insomma si riparte con un lunedì subito impegnato, speriamo che il signorino ci degni della sua collaborazione.
Un abbraccio
Angela

Le stelle di oggi

Ma i bambini di Nonna Amundsen vivevano con lei nel Klondike?
E usavano la slitta per andare a scuola?
Comunque oggi la Michi si è sentita una sgridata anche da me, direttamente dall'oltre oceano.
Che brava la formica bibliotecaria, e qui vedete infatti the star fruit, intero e tagliato.
Stamattina sono appunto scesa in iperbarica a chiedere che cos'è questo frutto che si chiama carambola.
I tecnici non lo sapevano e hanno cominciato a farmi domande.
Dove l'avete trovato? Al Publix.
E cosa ne avete fatto? Eh, per adesso niente, ce l'abbiamo a casa e lo stiamo guardando, ma non sappiamo esattamente come comportarci...
Ma perchè l'avete comprato? Beh... Ewa era curiosa e allora...
Ewa era curiosa! Oh my God!! (con tanto di braccia al cielo). Vabbè, dimmi com'è fatto.
Quando ho cominciato a spiegare hanno subito capito che si trattava di questo star fruit, e non sapevano si chiamasse anche carambola. Uno mi ha raccontato che ne aveva anche una pianta a casa, in effetti non è un frutto costoso.
Comunque l'abbiamo mangiato stasera e finalmente abbiamo trovato un frutto tropicale davvero gradevole: il gusto ricorda tantissimo quello delle nespole, la polpa è simile a quella delle susine. Non ha nocciolo, ma solo dei piccoli semini.
Chissà cosa ne pensa il nostro consulente botanico.
Oggi pomeriggio abbiamo deciso di fare una camminata fino al Target, così Fabullo stava sotto la cappottina e faceva poi merenda dentro, perchè il sole era bello ma l'aria davvero frizzante.
Oggi ero davvero depressa, praticamente insopportabile.
Stavo passeggiando per il Target cercando di intrattenere Fabullo e sperando che dormisse, per cui avevo reclinato un po' lo schienale del passeggino, non era completamente coricato ma abbastanza. Ad un certo punto lo guardo e lo trovo seduto e ci sono rimasta secca.
Allora lo rimetto giù e lo dico a Ewa: e lui ci ha di nuovo fatto vedere che riusciva a tirarsi su.
Ovvio che poi tende a cadere a sinistra, ovvio che non è partito da una posizione completamente orizzontale, ma non glielo avevamo mai visto fare.
Per cui sono stata un po' meno depressa, o meglio sono entrata nella momentanea fase del cogliamo l'attimo e nient'altro.
Poi abbiamo trovato una cosa che cercavamo da tempo per la logopedia: Fabullo adesso ha capito come si fa a soffiare dentro agli strumenti, ma non riesce a soffiare per fare le bolle di sapone. Allora cercavamo una soluzione intermedia: cioè quei giochini, come pipe e flautini, in cui si soffia e escono le bolle.
E al Target abbiamo trovato una meravigliosa confezione per 5 dollari.
Così stasera abbiamo provato: e ci è riuscito!!!
All'inizio non ce la faceva, poi ha capito che doveva soffiare più forte e ce l'ha fatta!!!
Dovevate vedere che occhi grandi e sentire che urlo di gioia che ha fatto quando ha visto le sue bolle, proprio sue!!!!
Adesso cercheremo di farle in modo che diventi sempre meno faticoso e cercheremo di farle anche senza dover soffiare all'interno di un oggetto.
Comunque non pensavo ci riuscisse, perchè questi giochini hanno un'imboccatura molto più piccola degli strumenti per la logopedia e comunque bisogna fare un soffio un po' lungo perchè le bolle escano.
Domani ci inventeremo un'altra passeggiata e vediamo cosa ci porterà la giornata.
Un abbraccio
Angela