Coperte di luce calda e luminosa.

 E che anche sia la fine dell'anno.

Ammettiamo che non è che faremmo proprio carte false per rivivere il 2022, non è stata per noi, umilmente, proprio una passeggiata.

 Che il giro degli astri porti bene, insomma.

 Però davvero: se ci pensiamo, giurin giuretta, il primo pensiero che emerge è quanto siamo stati aiutati e pensati in tutti i modi, in tutti questi mesi ingarbugliati. L'esempio più eclatante è il ricovero primaverile, in quell'incubo, piantati lì nel caos infinito, con gli Amici Amati che si sono infilati in ogni modo per farci arrivare cibo e aiuto.

 Ecco: le prime impressioni che affiorano, nel marasma dei ricordi e degli spaventi, sono coperte calde e morbide, sorrisi luminosi, pensieri che sono sempre arrivati nell'esatto istante in cui erano stati chiamati.

 E finché è così, nella nostra umile opinione, vuole dire che siamo fortunati, in questo angolo della Fondazione Galattica. 

 Che sia una bella festa per tutti quanti Voi, Amici Amatissimi. Noi vi auguriamo le cose più belle.

 Buona Giornata.

 Angela 

Chiedendo il permesso.

 Permetteteci la perplessità. Permetteci, per favore.

Per esempio, solo per stare sulle faccende più grossolane, quelle basiche. Al pian dei babi, nel profondo nord ovest sempre amatissimo.

State attenti: quando la peg si rompe la cambiamo qui e poi ve ne diamo una di scorta; voi siete fortunati ad avere il medico di base che ci pensa a domicilio, ma poi dovete comunque venire qui a ritirare una nuova peg.

Ma davvero? Ma non può essere prescritta e mandata con le forniture?

Eh no.

Ma noi abbiamo un'assistenza domiciliare SID, gli infermieri passano a portarci materiale, non possono portarci anche quella?

Eh no.

Ma una per volta? Quindi non è previsto che una Persona non stia in casa di riposo e magari passi del tempo lontano da casa, magari l'estate in montagna? Ma anche solo per qualche giorno, visto che è scontato che se ai disabili non vengono concessi mezzi di sostentamento, dove vuoi che vadano. Però possono succedere due rotture ravvicinate, raro ma non impossibile. Non è nemmeno impossibile ricevere una peg fallata, e lo scopri solo quando la metti.

Eh no.

Scusateci, non ci sembra proprio congruo, con tutti i fenomenali discorsi che si fanno sulla medicina territoriale.

Silenzio.

Sapete cosa è più folle del folle? 

Non aver ricevuto questa risposta: avete ragione, è una situazione indegna, non sappiamo più come dire alla Direzione che questa politica è completamente contraria alle linee guida sulla disabilità, che prevederebbero la facilitazione e tutte le opportune modalità per garantire autonomia e libertà di scelta, abbiamo l'ulcera dal nervoso, non dormiamo la notte per la rabbia.

Non è stata la risposta.

È stato, il nostro, un pensiero che non era mai emerso.

Di qui la perplessità.

Per carità, molto gentili.

Ovviamente non abbiamo posteggiato; per fortuna sembrava primavera: un filo nuvoloso in montagna, ma nemmeno il vento della Valle. Il Mombarone aveva il cappello, la cima tra le nubi: e quando il Mombarone ha il cappello, o che fa brutto o che fa bello: nel Canavese si ama la scienza esatta. Fabu si è spaventato all'ingresso in ospedale e ha urlato come un ossesso per tutto il percorso, poi ha capito che non si stava lì e si è tranquillizzato. Ha nuovamente urlato come un ossesso durante tutto il viaggio di ritorno, perché era troppo stanco.

Nell'insieme, è andata meglio che nel viaggio in tribunale, qualche passo lo abbiamo fatto.

Buona Giornata.

Angela 

Organizzazione apparente intrinseca.

 Incredibile, ma giuro, ho sistemato la documentazione per le dietologhe in meno di dieci minuti: sono due borsone e 6 cartelle di roba. Probabilmente, per riflesso ormai automatico, ciò che viene utilizzato viene immediatamente ricatalogato in modo dignitoso. Non pensiero, giuro ancora, niente di premeditato o intelligente: organizzazione intrinseca, risparmio energetico.

Così la giornata è stata meno delirante, ci hanno portato un po' di spesa dal fruttivendolo, è arrivata la Zietta di supporto, ho lavato, asciugato, piegato.

Oggi alle due abbiamo appuntamento in ospedale a Ivrea: circa venti minuti di macchina e un'eternità di ricerca parcheggio. È la regola dell'olavaolaspacca: o c'è posto lì al volo (su un totale di meno di venti) o Paulo Aimo Autista ci fa scendere e io entro con Fabullo borse e bombola: l'asinello di Natale è passato e mi farò prestare un cammello da Baldassarre, perché a quel punto Paulo Aimo Post Posteggio ci raggiunge in un quarto d'ora. Sempre tutto accessibile.

Siamo abbastanza preoccupati pensando all'ultima volta, nonché unica, in cui abbiamo fatto uscire Fabullo per andare dal giudice, che è stata sicuramente più comoda e breve.

Però è passato del tempo. E quindi noi speriamo che ce la caviamo, cosa vi dobbiamo dire.

E poi, per carità, andiamo corrazzati: però se sono gentili noi siamo contenti.

Buona Giornata.

Angela 

Noi contenti.

 Così io ho bevuto non so quanti litri di tisana e thè e mangiato Sacher Torte, perché ricevere doni dagli Amici è fonte di immensa gratitudine, l'idea bellissima che qualcuno si occupi di noi, questo l'inestimabile regalo, che ci rende prediletti. Però ricevere gli Amici di persona personalmente è almeno il Ko i noor. Almeno.

Poi abbiamo fatto le pulizie.

Poi abbiamo fatto gli ordini dei farmaci.

Nel mentre, ovviamente, sempre accudito Fabullino.

Fabullino è stato contento di fare un po' di festa, è stato seduto quasi un'ora di seguito serenamente. Poi ha dormito sul divano, per sentire le chiacchiere: quando il piacere di poter stare un pochino con gli altri diventa anche una culla, i dettagli non sono mai scontati, si sa.

Continuiamo a essere un po' in leggerezza perché abbiamo Paulo Aimo Vacanziero, e quindi ci dividiamo il tutto: e ci portiamo avanti con il possibile.

La tabella di marcia di oggi ruota attorno al preparare tutti i documenti per andare domani dalle dietologhe: dalla dimissione dalla rianimazione tutto è rimasto lì fermo nelle cartelle, che vuole dire in disordine. E dobbiamo presentarci preparati, in modo che ogni affermazione venga immediatamente comprovata da un referto trovato al volo. Magari no, ma noi ci atteniamo alla statistica: anche se c'è scritto che Fabio non è disfagico, anche se c'è scritto che aveva un catetere periferico e c'è una prescrizione per una sacca centrale, anche se c'è scritto che abbiamo dovuto abbassare il depakin per i farmaci del conseguente trombo, da cui le crisi violente e i relativi vomiti, che oggi non ci sono più: anche se è tutto scritto, la storia è lunga, nessuno ha tempo e voglia di ascoltare, soprattutto partendo dal presupposto che siamo Genitori Isterici, per cui, verosimilmente, per esempio, non sappiamo usare la PEG. 

Non pessimismo, statistica.

E non è che importi, a noi servono le forniture: però un po' di aiuto non guasterebbe, per esempio per capire perché Fabullo ha degli attacchi di mal di pancia.

Come dire, noi procediamo.

 

Il Natale è spettacolare anche per gli avanzi, zero lavoro.

Insomma, siamo stati contenti, davvero. È stata una bella sensazione sapere di essere nella propria casa e, appunto, amati. E, di tutto cuore, speriamo che Voi, Amici Amati, abbiate avuto un Natale che vi ha reso felici.

Buona Giornata

Angela

Così sia.

 E che anche Natale sia, Amici Amati. Amatissimi. 

Sappiamo di avere la gioia di tanti pensieri anno dopo anno, anche questa volta. Fabullo è fortunato, e noi con lui.

Vi abbracciamo, e che l'abbraccio dal cuore possa arrivare fino a Voi, caldo e sincero.

Auguri di bellezza, che è ciò che riempie i giorni.

Buon Natale, Amici Cari. E così sia.

Angela 

Che inverno sia.

 Per il resto, che inverno sia: che vale sempre la saggezza di Luana: dài che ora le giornate si fan più lunghe!

Approposito di ricorrenze circolari.

Una delle cose che raccontano tanto le Famiglie Isteriche in questi giorni sono gli scompensi altrui: la definizione di altrui va ricercata nell'altro mondo, quello dei Normali. 

Ecco, Signora Mia, già parlare del mondo dei Normali a noi non piace, denota un implicito desiderio di polemica,noi non comprendiamo, cosa intende? La parola Normale è incongrua: dicono Quelli Che Sanno, specializzati in argomentazioni inutili, seduti sul Taburetto a pontificare, attaccati alle parole nell'assoluta nullafacenza. 

La risposta è: pazienza, tanto Quelli Che Sanno non leggono il blog, e quindi dove sta il problema. 

Andiamo avanti.

In realtà l'argomento dello scompenso nei confronti delle Famiglie Isteriche emerge sempre nel corso del tempo: pensiamo alle brillanti esternazioni della guerra dei poveri a scuola, per cui Non è che per un poveretto ci possa rimettere la classe, che pena quel bambino ma il mio è tanto intelligente e non ne ha colpa (ovviamente la colpa in questione è del disabile e della sua famiglia che non lo mette nello sgabuzzino, e non della mancanza di risorse o della loro cattiva gestione; e poi, non ditelo a nessuno, quasi sempre quello tanto intelligente è una rapa lessa); oppure: siamo tutti poveri, non è che possiamo sempre occuparci di loro (perché ai disabili notoriamente vengono erogati supporti economici nababbici). Fermiamoci qui, potremmo andare avanti all'infinito, e il discorso è chiaro.

In questo esatto momento dell'anno, però, sempre, lo scompenso è maggiore: semplicemente, prima di tutto, perché è un momento di riorganizzazione burocratica per alcuni aspetti, con la fine dell'anno.

Per i Genitori Isterici che lavorano, è il momento della nuova pianificazione di rapporti particolari: permessi, turni, riposi. Banalmente, il piano ferie: quando i servizi in generale calano e quindi bisogna stare a casa a sostituirli senza possibilità di scelta.

Ovviamente, nuovamente, il problema è che non si possono fare preferenze, tutti hanno i loro problemi, il diritto al riposo eccetera: sempre ovviamente, la colpa è tutta degli Isterici, perché tutti sono esattamente come quel tizio che usava la 104 di un parente per andarsene in canoa sul Po, giuro, sono storie vere che danneggiano tutti; il problema non è piuttosto un sistema che conceda all'azienda in questione di potersi permettere più personale.

Oppure, è il momento in cui certe prestazioni assistenziali possono scadere, senza la certezza del rinnovo.

Insomma, niente di nuovo.

Quest'anno, forse, è un pochino peggio: perché siamo tutti più stanchi, più preoccupati, e quindi la gentilezza eventuale si riduce nei pensieri e nei modi. 

Però la motivazione che sempre sempre sempre emerge in questi casi, e che viene posta all' attenzione delle Famiglie Isteriche, è la seguente: non potete pensare di essere per sempre quelli che hanno bisogno. 

Ecco, sicuramente simili esternazioni sono frutto di tanti fattori.

La certezza, però, è che le Famiglie Isteriche non avevano mica capito che era tutta una storia a lieto fine, non avevano colto.

Buona Giornata.

Angela 

Sapete perché.

 Vi ricordate l'assegno unico? Ecco, hanno pagato pochi giorni fa dicembre.

Nessuna notizia di ottobre e novembre.

Quindi abbiamo scritto spiegando che: il 20 settembre è apparsa sul sistema la scritta In Evidenza: apportare aggiornamento sulla maggiore età.

Senza altre spiegazioni: le uniche concesse erano aggiornare il numero dei figli per le famiglie numerose o rinunciare.

Ci siamo quindi rivolti all'Inps dove sono stati sommamente antipatici: abbiamo chiesto se dovevamo a questo punto rifare l'ISEE e poi come procedere.

Ci hanno risposto che l'INPS non è il posto a cui chiedere come rifare l'ISEE.

In realtà noi non avevamo proprio chiesto quello ma semplicemente cosa fare e non come.

Comunque abbiamo rifatto l'ISEE che con un maggiorenne disabile era effettivamente diminuito.

Dopo la metà ottobre non c'era nessuna notizia del pagamento di ottobre e sul sistema risultava sempre la scritta In Evidenza con la richiesta di aggiornamenti: come se nulla avessimo fatto.

Forse bisognava ripetere la richiesta di assegno unico in modo che la nuova procedura pescasse la nuova ISEE.

Quindi il 16 ottobre abbiamo chiuso il precedente assegno unico e abbiamo aperto immediatamente una nuova richiesta, il tutto a distanza di pochi minuti.

Quando abbiamo chiesto ragguagli all'INPS per i due mesi non pervenuti la risposta è stata la seguente, giunta ieri: 

A settembre avete inserito una rinuncia. A ottobre avete espresso una nuova richiesta e a questo punto il pagamento avviene per il mese successivo

Che vuol dire che ottobre è perso. Il mese successivo, novembre, non è mai pervenuto ma su quello hanno scritto che dobbiamo avere pazienza e verrà conguagliato.

Ovviamente non è andata proprio come dicono loro: noi a settembre non abbiamo proprio rinunciato a niente, sono arrivate delle indicazioni di aggiornamento senza nessun tipo di spiegazione. Ne avevamo anche parlato con il CAF che non sapeva veramente cosa dirci di fare più di quello che avevamo già fatto.

Probabilmente non dovevamo fare la rinuncia e la nuova richiesta: dovevamo fare la nuova ISEE e lasciare tutto così. Tutto era piantato, sarebbe rimasto piantato per quattrocento mesi, e ad un certo punto, forse, ci avrebbero dato tutto.

Va anche detto che a noi quei soldi mensili servivano eccome, lo stipendio di per sé è assai più piccolo senza quelli.

E quindi niente. Non credo che ci metteremo a scrivere papiri interi per questo benedetto ottobre, che non so dove arriveremmo; sapete perché? Perché non abbiamo tempo.

Vabbè Signora Mia, se non sapete fare le cose, e poi non vi mettete d'impegno per far valere i vostri diritti, poi non potete lamentarvi. Dicono Quelli Che Sanno. Che per altro non mi ero accorta che fossero qui 24 ore nette ad accudire Fabullo, si vede che non sono stata attenta.

Buona Giornata.

Angela 

Le certezze e verità.

 Il vibra verrà consegnato ai primi di gennaio, quando tutto riapre, e finalmente riavremo questa possibilità. Speriamo ne possa usufruire anche Fabullo, speriamo di farcela a portarlo; e speriamo anche che lo aiuti, perché come resistenza muscolare siamo al mitico pian dei babi, basso assai.

E intanto, appunto, andiamo avanti a recuperare i fondi.

Dicevamo che la storia del vibra conferma la verità universale: l'unica iniziativa assurda, inutile, francamente sbagliata, è lo stare piantati senza provarci. Fermi immobili. Vincolati a convinzioni che chissà da quali meandri arrivano.

E poi, però, ce n'è un'altra di verità: che da soli non si fa nulla. Si va avanti insieme, sempre.

E ne consegue una successiva certezza: bisogna sapersi meritare gli Altri, bisogna saper lavorare, condividere, scambiare pezzi di vita. La Generosità è sempre uno scambio, una perla preziosa.

È bella la storia del vibra.

Buona Giornata.

Angela

Ancora Toro Farcito.

 Dai discorsi di venerdì, a nevicata finita, è emerso che Fabullo è stato molto ma molto fortunato ad assistere al passaggio ripetuto del trattore spalaneve: nel senso che, apparentemente, siamo stati una delle poche lande fortunate. La gran parte delle strade vicine e meno vicine non sono state altrettanto baciate dalla buona sorte, e meno ancora lo sono stati quelli che le percorrevano, che ci hanno messo un'eternità e non è proprio stato né semplice né sicuro: il tutto per pochi centimetri di neve ampiamente annunciata nel profondo nord ovest, dove, tutto sommato, può anche nevicare.

Probabilmente, in questo buffo mondo con svariate difficoltà organizzative, sostanzialmente noi provinciali delle remote colline siamo stati fortunati perché non è che ci siano tante delibere e pensieri da fare: se nevica, si toglie la neve e basta.

Così venerdì mattina abbiamo ascoltato le avventure a tale proposito del tecnico della caldaia per il controllo annuale, del fisioterapista, dell'assistente di Fabullo, tutti tornati a casa la tarda sera precedente contenti di non essere finiti almeno in un fosso. E conseguentemente a tutti gli impegni, non ai racconti, la mattina è stata assai intensa, in modo da seguire tutto e contemporaneamente preparare Fabu per la fisioterapia, con ogni incombenza assolta. Diciamo che alle tre del pomeriggio mi sembrava che il famoso trattore fosse passato sulle mie povere ossa e non solo sulla neve, ed erano solo le tre, appunto: la possibilità di sdraiarsi era ancora lontana assai, al ritorno di Paulo Aimo Operativo c'era da volare a fare la spesa con una lista che doveva essere fatta per ridurre i tempi ai minimi termini, senza  perdersi.

Comunque è andata. E il fine settimana ha fatto sì che la raccolta fondi superasse i diecimila euro: e quindi abbiamo chiesto all'azienda di mandarci il vibra appena possibile, che per i bambini è indispensabile, la raccolta andrà avanti e pagheremo il tutto. La morale di Toro Farcito è: sempre alzarsi dal letto la mattina e mettersi a lavorare con il mondo, che qualcosa di buono arriva.

Buona Giornata.

Angela 

La similitudine.

 La neve è arrivata davvero. Scendeva come grandi farfalle, come batuffoli, come gli angeli lievi (che ovviamente io vedo tutti i momenti, per questo uso tali termini di similitudine, e poi adoro offrire a Quelli Che Sanno elementi in favore della mia infermità mentale) come tutto ciò che è bianco e gentile e poetico. 

Si è anche fermata, ed era bello, dipinto, intimo.

E, soprattutto, il trattore del comune ha fatto mille giri, con la pala spartineve montata, blu fiammante in mezzo al bianco, con la luce che girava: che i centimetri erano non tali da bloccare tutto, ma qui le strade sono ripide e portarsi avanti è opportuno. 

Tutto questo per dire che Fabullo si è lamentato parecchio, come ogni singolo e benedetto giorno e ogni santissima notte dell'ultimo mese: però, almeno un po', è stato davanti alla vetrata ad ammirare lo spettacolo e a sorridere.

Di più al passaggio del trattore.

Alla fine la Citta la torna lunedì, il treno costava meno.

Buona Giornata.

Angela 

Meglio non il quadernetto.

 Allora, ha detto l'Autorità Legale con fare spiccio e chiaro, perché sa che io vado badata, per cui mi dà le informazioni precise di volta in volta, indicazioni, per intenderci, che sembrano la consegna di un compito di terza elementare: Santa Subito pure lei.

Allora: tu adesso prepari un elenco di cose che possono servire a Fabullo e di cui tu dovrai rispondere in quanto tutore: consensi medici, consensi per tutto ciò che è vita quotidiana, accesso a portali di enti pubblici sanitari e non, tutto quello che ti viene in mente, che dobbiamo chiedere il permesso di fare tutto ciò; poi chiediamo il permesso all'apertura del suo conto corrente, per la pensione se Dio vuole, con operatività on line e carte varie, fai le addizioni sul quaderno a quadretti e tira fuori una cifra mensile per tutte le sue necessità (farmaci, integratori, materiale per igiene, vestiario, visite, cose varie, utenze), una cifra media, che devono tornare le cifre annuali, non quelle mensili, ai fini poi della rendicontazione: la cosa fondamentale è che inseriamo più situazioni possibili, così riduciamo la necessità di chiedere ulteriori permessi in futuro, salvo necessità di emergenza. 

Il tutto, badate bene, già detto ma merita sempre ripensarci, il tutto per quattro soldi.

Insomma, un lavoretto.

Che ieri non ho fatto.

Come non ho chiesto il piano terapeutico del Fycompa.

A pensarci ora, non ho troppo presente del perché a sera le spunte sulle cose da fare non c'erano.

Ho sicuramente accudito Fabu, il resto è stato un turbine poco chiaro, tipo quei cespugli rotanti da deserto del Dakota.

Sentì, Autorità: se invece del quaderno a quadretti uso un foglio excel, va bene uguale? Così non cado nella tentazione di fare le cornicette, di giocare a quella roba che devi mettere i numeri saltando sempre il quadretto, di usare tutte le penne colorate,  e, soprattutto, i conti tornano perché non li faccio io.

Si, fai così, è meglio.

Faccio le tabelle colorate, ok?

L'Autorità Legale ha un'infinita pazienza.

Buona Giornata.

Angela 

Potevo.

 

Non grande l’abbraccio alla Signora Barbara e a tutta la sua Famiglia: di più. Immenso l’abbraccio. Nessuno vuole ammalarsi, le Famiglie Isteriche temono anche il raffreddore perché non hanno tempo di curarsi con la copertina e il succo di limone e analoghe amenità: figurarsi tutto ciò che va oltre a quel povero raffreddore. Il peggiore degli incubi, che appesantisce il futuro già un po' di piombo per i fatti suoi. E quindi si, nulla per scontato mai, e li abbracciamo.

E noi, che dire? La mattina ho fatto la minestra di legumi e cereali (che vuol dire messa lì a cuocere), ricevuto le ceste di frutta e verdura che il Vicinato va per me al mercato che costa meno, è arrivato il Ragazzo dell’Ossigeno, lavato Fabullo, farmaci Macchinetta burocrazia onlus al telefono in viva voce per avere le mani libere pranzo in piedi riordinando (la suddetta minestra direttamente dalla pentola, se c’è per cena va bene pure per pranzo, cerchiamo subito le bustine per il mal di pancia). Il pomeriggio ho fatto un po' di spesa, tutti ammutoliti di fronte ai prezzi, come facciamo come facciamo, posa quello e prendi l’altro, eccetera.

In mezzo: il giuramento a tutore provvisorio.

Non lo so, non sembra tutto lineare, ecco: non mi sembra proprio un intermezzo. Non è come dire: in mezzo ho preso il caffè, ho sbrigato una commissione, ho fatto una telefonata, sono andata in mensa, ne ho approfittato per camminare.

Non è uguale, inutile stare lì.

Pazienza. E adesso, come dice la Signora Barbara, vediamo le fasi successive, che speriamo non siano troppo penose: attenzione: non che non lo siano; che non lo siano troppo.

E poi sì: ho chiacchierato con i Carabinieri del mitico check point del tribunale (ma ciao, sei qui, dimmi te dove ci dobbiamo vedere), con la giudice delegata, con il volontario dell’ambulanza che aveva portato lì un poverino (sempre a proposito di penose procedure); le montagne erano in alto belle bianche, e si vedevano anche poco tra la nuvole, noi eravamo al sole ma lassù era tormenta; il fiume non sono riuscita a guardarlo perché a Ivrea c’era il traffico delle ore migliori, partivano i pulmann dell’uscita scolastica.

Fabullo su quei pulmann non c’era.

Potevo evitare di dirlo.

Pure di pensarlo.

E non sempre si riesce.

Buona Giornata.

Angela  

Non oltre.

 Oggi, per Santa Lucia,  vado al Tribunale per questa storia del giuramento. Storia provvisoria, non abbiamo ben chiaro come e quando diventerà definitiva: ma se per agire dovessimo sempre avere tutto chiaro fino all'ultima scintilla, addio. Quindi facciamo questo passo, e poi ci diranno quale sarà quello dopo: non pensiamo assolutamente di essere saggi, è solo che non sappiamo fare di meglio. 

E poi, con la gentilezza del serpente, permetteteci di dire che siamo così lieti di lasciare tutta la saggezza e la capacità di correggere gli altri a Quelli Che Sanno, scrupolosamente e assiduamente seduti sul Taburetto. 

Non abbiamo ancora chiaro nemmeno se vivremo questa cosa con ineffabile tristezza per ciò che poteva e non è: probabilmente sì, in recondite pieghe, ma sarà un'idea che difficilmente uscirà. Perché è come dover fare il cambio degli armadi, ma noi non abbiamo tempo e siamo comunque troppo stanchi, quindi non tiriamo fuori le cose dalle cappelliere in alto.

La regola sulla piramide dei bisogni dice che prima è necessario mangiare e dormire, solo dopo si può pensare un po' di più. E avere le cappelliere.

Per cui il pensiero attuale è che dobbiamo coordinarci al minuto perché io possa andare ad Ivrea. Il pensiero dopo è che vedrò le montagne da più vicino. Quello dopo ancora è quanto sarà impetuoso il fiume oggi. E poi chissà chi trovo per chiaccherare, perché noi provinciali abbiamo sempre le idee chiare su quali siano le priorità in ogni luogo. E basta, oltre è troppo lontano.

Quella Citta toscana la torna domenica.

Buona Giornata.

Angela 

Capita, chiaramente.

 Giovedì abbiamo cercato di darci dentro con tutte le cose da fare, in modo da riposare finalmente un po' nel fine settimana.

Poi è arrivato venerdì, in cui pregustavo il fatto che il sabato sarebbe stato meno delirante del solito, perchè potevo portarmi avanti. Almeno un po'. Fatto salvo l’accudimento di Fabio, i bagni, il cibo, i farmaci.

La premessa della premessa.

La peg di Fabullo, quella definitiva messa in ospedale dopo l’incidente del tutto tappato, era definitiva come tipologia: di per sé va cambiata periodicamente, perché si usura e si rompe la parte interna, e quando si rompe, appunto, si cambia.

E’ una procedura semplice, che molte famiglie imparano a farsi da sole, per non andare apposta in ospedale. Il Medico Santo Subito ci avrebbe insegnato lui e, comunque, sarebbe sempre stato a disposizione in caso avessimo problemi.

Però le dietologhe di Ivrea non erano troppo convinte, Di solito noi preferiamo che i pazienti vengano da noi.

Portate pazienza, ma spostare Fabio non è una passeggiata, l’accesso dal Pronto Soccorso per lui ha comunque dei rischi, se capita in un momento in cui Voi non ci siete, deve arrivare il reperibile di turno e, intanto, appunto, facciamo fare a Fabio sala d’attesa in un posto che non è proprio logico. Non siamo matti e soli, abbiamo un ottimo supporto territoriale con il Medico Santo Subito, siamo fortunati.

È vero, lui è bravissimo, allora facciamo insieme solo il primo cambio, così ne approfittiamo per fare la presa in carico e il passaggio dall’ospedale infantile, per conoscere il paziente e procedere con la burocrazia per le forniture.

Siamo perfettamente d’accordo, però facciamo un cambio programmato, perché magari si rompe la notte di Natale.

Per varie ragioni, questa visita con cambio è slittata un po' di volte. L’ultima volta doveva essere oggi, ma abbiamo spostato a lunedì 19. Le dottoresse sono gentilissime: portate pazienza, per essere tranquille in questo primo cambio vogliamo essere in due, e il 12 non ce la facciamo. Tanto ci stiamo comunque muovendo in anticipo.

Va benissimo, per noi è uguale.

Cos’è successo venerdì mattina?

Che, ovviamente si è rotta la peg.

Avevo dato tutti i farmaci, stavo mettendo acqua per dare poi un po' di colazione per bocca, e ho visto tutti i pantaloni bagnati, e ho visto il tubo che zampillava, come il tubo dell’acqua dell’orto quando si taglia.

Non si era rotta la parte interna che poteva usurarsi, ma il tubo esterno.

Giuro che il mio primo pensiero è stato di fargli un po' di giri di nastro americano e di arrivare al 19, perché ho guardato fuori, ho visto che nevicava, ho pensato all’accesso in Ospedale a Ivrea all’imbocco con la Valle, con un’aria che sembra sempre la Siberia, gli ospedali pieni di qualunque virus circolante, mammasantissima.

E’stato un pensiero da un istante, il nastro americano su di un tubo del diametro di circa 2 mm, che perde acqua.

Ho chiamato il Santo Subito.

Vengo io, per carità l’ospedale oggi.

Dottore, Lei come sempre ci salva la vita, ho solo un dubbio: perché le dottoresse volevano essere in due per la prima volta, ci sarà un problema? Più che altro perché se sbagliamo il colpo è subito venerdì pomeriggio e poi è tutto più complesso.

Penso sia solo una precauzione ma ha ragione, per favore chiami Lei le dietologhe e poi mi dica, dice il Santo Subito.

Per cui ho chiamato. Venite qui, lo facciamo, dovrete solo aspettare un po' perché abbiamo una visita dopo l’altra.

Io non so quanto Fabu regga e quanto vada bene tenerlo lì, se Voi pensate che si possa fare il Medico viene qui.

Va bene, lo chiamiamo noi e ragioniamo insieme.

5 minuti dopo mi hanno richiamato: il Dottore viene qui, ci parliamo, gli diamo del materiale e viene lui, è meglio.

Santi subito tutti.

Così il pover’uomo ha mollato ciò che stava facendo, è volato a Ivrea, e poi è arrivato qui. Ha fatto la procedura, mi ha fatto vedere per il futuro, ma ci ha comunque rassicurato sul suo supporto, ha preso un caffè bello caldo ed è ripartito più veloce della luce.

E quindi andiamo comunque il 19 per la visita.

Così era l’una del pomeriggio, in casa sembrava fosse scoppiata una bomba dopo il passaggio degli Unni e dei Lanzichenecchi, Fabu era da badare e bisognava recuperare tutto il non fatto.

Diciamo che non è che proprio sia stato un ponte riposante, ecco. Per lo meno non quanto previsto.

Ma si sa che non bisogna mai fare previsioni, capita sempre qualcosa: uno vuole un paio di scarpe ma manca il numero; uno vuole il pane con i cereali ma trova solo l’arabo; si vorrebbe vedere gli amici ma sopraggiunge il raffreddore: insomma, le cose succedono.

Però sabato mattina mi sono concessa venti minuti di biblioteca, ci siamo fatti grandi feste e grandi chiacchiere: e quindi festa è stata.

Buona giornata.

Angela

Tenetevi l'appuntamento.

 Parliamo di ciò che mantiene se stesso, nello specifico questo meraviglioso mondo del terzo settore, che dovrebbe supportare il pubblico e che invece, come da prassi, si sta esattamente trasformando in qualcosa di farraginoso fine a se stesso. Come gli enti pubblici assai spesso.

C'è questa storia della nuova gestione dell'assicurazione volontari. 

Va assicurato qualunque volontario, anche se sta a casa sua, utilizza mezzi informatici propri, si occupa solo di cose amministrative in tempi e in modi non definiti.

Ma certo Signora Mia, se un'azienda ha un dipendente amministrativo in smart working è ovvio che lo assicura all'Inail.

Lo dicevamo già una volta: non è la stessa cosa.

Perché se Paulo Aimo Tesoriere fa i conticini della Onlus a casa sua fino a tarda notte e poi gli cala la vista, ma mi volete raccontare che l'assicurazione dei volontari, che la Onlus è obbligata a pagare, lo risarcisce? Ma dài. Bisognerebbe dimostrare che non sarebbe capitato comunque, che non dipende dalle altre attività quotidiane e via di seguito.

Ovviamente tutt'altro discorso va fatto per i volontari che invece hanno un ruolo attivo con l'utenza.

Quindi il succo è: tutti i volontari presenti nel registro dei volontari vanno assicurati e amen, che balzello sia.

Avere un preventivo sembra un'impresa da Indiana Jones: buongiorno vorrei un preventivo per l'assicurazione di dieci volontari che svolgono queste mansioni (anche perché, a questo punto, voglio prima sapere i prezzi, e poi vediamo quanti siamo): ehhh mahhhh mihhhh mohhh prendiamo un bell'appuntamento e parliamo di tutti i nostri servizi. Non ho tempo, ditemi quanto è il balzello e basta: attualmente è ancora tutto ignoto, la risposta pare sia segretissima.

Passo successivo, che era quello che volevo contarvi oggi.

Il registro dei volontari: va vidimato da un pubblico ufficiale, perché non si aggiungano pagine. Pare che fosse così da sempre, ma forse non per tutti, ma poi non fregava a nessuno. Adesso invece è obbligatorio e indiscutibile, anche per le piccole associazioni, quelle che di pagine ne hanno mezza: l'ennesima menata, andare in Comune, spiegare cosa serve, prendere appuntamenti, mammasantissima.

Però è venuta fuori un'altra possibilità: il registro dei volontari può essere elettronico, ma deve essere inalterabile, quindi su una piattaforma apposita.

Quindi: nascono le piattaforme Cloud, ovviamente con abbonamento. Siamo sempre lì.

Ri-quindi: una delle varie aziende che offrono servizi per il terzo settore, che stanno nascendo molto più dei funghi, perché quelle non patiscono né la siccità né l'inquinamento, ha mandato una pubblicità, chiamiamola Pallina, l'azienda: clicca qui per visualizzare la nostra offerta annuale per il registro dei volontari.

E va bene, clicchiamo, devo capire quanto si spende: e, ovviamente, serve nuovamente Indiana Jones, perché appare la seguente videata:  fissa un appuntamento con noi e parliamo di tutti i nostri servizi.

Sapete che vi dico? Andate a zappare, che la natura fa bene.

Se il mondo gira così, adeguiamoci: stiamo attenti e ci sarà una concorrenza, facciamo passare del tempo e qualcosa verrà fuori senza nessun accidenti di appuntamento.

Infatti: ad esempio c'è un gruppo assicurativo che offre il pacchetto assicurazione più piattaforma per registro volontari: fare che scrivere quanto costa sarebbe pretendere troppo. 

Intanto, però, l'azienda Pallina, dopo un paio di settimane, che fa? Che ci manda l'offerta per la piattaforma a 50 euro all'anno (più di un'ora di terapia, stra accidenti). Senza nessun appuntamento, scritta così, prima che uno compri altrove.

E così abbiamo portato a casa una cifra di riferimento.

Perché saremo anche piccolini in un mare di pescecani, ma non babbei completamente.

L'obbiettivo è andare avanti, rispettando le leggi, subendo il meno possibile le costrizioni senza significato.

E allora: buon ponte pre natalizio a tutti. Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Detto gentilmente.

 Mi sono dimenticata di raccontarvi che sabato è stata la giornata mondiale della disabilità: ovviamente ci sono state tante iniziative. 

Noi eravamo impegnati ad occuparci della disabilità come tutti i benedetti giorni, non ci siamo accorti che fosse un giorno particolare. Per di più era sabato, e i fine settimana ormai sono un incubo, in cui è fondamentale concentrare tutto ciò che non si può fare in settimana.

Si sono fatte ovviamente tante parole, nel bene e nel male. 

In generale, quando si fanno appunto tante parole, ci sembra che valga la solita regola: Quelli Che Sanno parlano, insegnano, pontificano; Quelli Che Fanno sono impegnati a lavorare.

Assodato questo: ci sono delle belle realtà, che fanno delle belle cose, e le raccontano. Poi è vero che tra quelli che raccontano ci sono sempre tutti, ed è sempre un po' un peccato che si miri più alla mitica disseminazione che al lavoro terra terra, l'aria fritta può in effetti avere parecchio peso.

Fatte tutte queste dovute premesse, ha senso fare la giornata della disabilità? 

Secondo me sì: per quanto poco valga,degli invisibili meglio parlare che lasciare perdere a prescindere.

Poi è vero che non basta parlare e non basta parlarne un giorno: però bisogna vedere quale sarebbe l'alternativa.

L'alternativa al non parlare non sarebbe che tutti sono impegnati a lavorare continuamente perché la giornata della disabilità sia superflua; allo stato attuale, l'alternativa sarebbe che invece di parlare dei disabili solo quel giorno, non se ne parlerebbe nemmeno quel giorno. 

Non se ne parlerebbe mai.

E quindi non ci offendiamo perché c'è la giornata. Però non ci fa provare un'immensa fiducia per questo mondo, per dirlo gentilmente.

Buona Giornata.

Angela

Sorriso.

 La raccolta fondi della Onlus per la nuova Vibra va avanti: tutti si stanno impegnando tantissimo, davvero.

Noi siamo contenti, ovviamente, perché sappiamo quanto sia importante avere di nuovo questa possibilità in Onlus. E, altrettanto ovviamente, speriamo di farcela il prima possibile perché ci auguriamo che possa aiutare Fabullo a recuperare le forze, perché le cose non vanno male ma siamo sempre un po' fermi.

Tutto questo è, appunto, ovvio.

Però, in più, siamo orgogliosi della grande partecipazione di tutti: perché tutti stanno condividendo l'idea di base, che è quella di farcela con le nostre forze, senza intermediari nell'organizzazione.

E vuole soprattutto dire che dietro a tutto c'è la consapevolezza che ne valga la pena, che facciamo le cose con trasparenza e serietà, anche se si lavora silenziosamente. O forse proprio perché si lavora silenziosamente, nella concretezza.

Ecco, questo è motivo di orgoglio e sorriso. 

Le cose si fanno perché si sa che è giusto farle senza cercare altro: però, ammettiamolo, l'idea della metaforica pacca sulla spalla, il sapere che si è insieme perché si condivide ciò che si fa ed è stato fatto, è un bel pensiero.

I pensieri belli sono indispensabili. La bellezza non è mai superflua.

Buona Giornata.

Angela

Conversazioni da provincia.

 Siccome il mondo all'incontrario va all'incontrario non vengono gli accidenti per le cose per cui gli accidenti verrebbero ai comuni mortali.

Allora: già io dico quotidianamente al postino che se deve portarci delle robe da pagare che vada pure altrove, non parliamo poi delle buste verdi, gira proprio a svariati km di distanza, gioia mia.

Boiafaus, vita grama noi postini, non ci vuole nessuno.

Il tutto urlando dalla finestra, storie da provincia, di quelle che la privacy è un concetto paturnioso che non interessa a nessuno.

Per cui ieri, appunto, c'era il postino.

Vieni fuori a firmare. 

Di che colore è la busta, se è bianca dell'Inps va bene, vuoi il caffè?

E non c'ho tempo per il caffè, grazie  mille, è verde la busta.

Ma noooooo.

E sì, purtroppo è il tribunale, dice il postino mogio che non sa più dove guardare.

Il tribunale? Ma allora sì, va benissimo, alleluia, per fortuna.

Il povero postino, una volta di più, ha pensato che in Carbonera è sempre un circo, quelli felici di ricevere le buste del tribunale, mah.

E invece si, nel mondo all'incontrario delle Famiglie Isteriche funziona così.

Ovviamente, felici per modo di dire: spiegatelo a Quelli Che Sanno, seduti sul taburetto a riflettere: non è il caso che ci illuminino sulla vita che è un percorso, un ritrovare se stessi, una comprensione continua. Che lascino pure perdere, gliela lasciamo tutta la loro profonda e intelligente saggezza. 

Noi, al massimo, potremmo rispondere lanciando ciabatte, di meglio non mi viene in mente. Proprio proprio proprio sprecando parole, potremmo gentilmente invitarli ad andare a zappare.

Quindi il 13 dicembre devo andare in tribunale per il giuramento ufficiale da tutore provvisorio, e in seguito comincia una nuova giostra di cose da fare.

E vabbè, se non altro andiamo avanti.

Buona Giornata.

Angela 

Ancora sociologia.

 Proseguendo nell'evoluzione sociologica. 

Un altro aspetto che ci dà da pensare nel terzo settore è l'approccio con l'utenza, che vuole dire, in parole poverissime al mitico piano del terra terra, con le famiglie che cercano un servizio.

Nello specifico qui si parla di realtà piccole, come la nostra, che offrono un supporto di tipo informativo: ho questo problema, aiutatemi con la burocrazia.

Premessa: ci sono una serie di supporti pubblici economici e sociali per la disabilità che dovrebbero essere forniti in modo automatico, e invece richiedono un impegno importante.

Pensiamo alla conferma della disabilità nel passaggio alla maggiore età, solo per fare un esempio, ma ce ne sarebbero mille.

Ovviamente tutto ciò è indegno (sempre la parola giusta), perché impone delle fatiche assurde, dei tempi lunghi, solo per la burocrazia, in situazioni che sono già complesse: lo sappiamo.

Allora: tutto ciò è indegno e merita grandi discussioni, grandi mobilitazioni, grandi prese di posizione, soprattutto da parte di chi i disabili li rappresenta.

Per cui: la famiglia capisce che è un impiccio cosmico, che ha bisogno di capire, e si rivolge ad un'associazione.

La prassi è la compilazione di scartoffie (indegne, con gli stessi dati già in possesso dell'INPS, per esempio, va bene, andiamo oltre): per  cui sarebbe corretto accogliere la famiglia, ascoltarla, far vedere dove trovare le scartoffie, aiutarla a compilare, condividere la fatica assurda e i relativi pensieri.

Però: noi non siamo d'accordo nel mettere in croce la famiglia dicendole che, invece che seguire l'indegna prassi, è giusto e nobile procedere con grandi istanze, ricorsi, azioni giudiziarie dimostrative: nel senso che la famiglia può essere libera di farlo, ma non si impone un simile impegno per forza. È un'azione onerosa, faticosa, che non è detto che le persone coinvolte si sentano di caricarsi di un simile fardello, la guerra la fanno tutto il giorno, devono essere supportate e basta.

Ecco: che un'associazione faccia passare l'idea che  quella Famiglia Isterica non si stia impegnando abbastanza per i loro diritti, mentre la bravissima associazione si fa in quattro, non va bene. 

Non so se la spiegazione da psicologo, o da psichiatra, stia nelle rabbie e nelle frustrazioni represse, nell'esigenza di protagonismo; o, più banalmente e probabilmente, nella poca competenza, come è spesso tipico di Quelli Che Sanno facenti la voce grossa.

Qualunque sia il motivo, non  va bene. Le famiglie non devono essere obbligate ad aiutare chi li deve aiutare.

Non siamo d'accordo, ecco. Che non vuole dire essere babbei, e non cogliere l'ingiustizia: ma il supporto sta su un piano, e le giuste battaglie su un altro.

Buona Giornata.

Angela