La strategia dalla teoria.

 La teoria dello sfinimento, eccolo lì il punto.

Teoria che diventa strategia, peraltro applicata a  un ambito in cui è oltremodo vergognoso  comportarsi in questo modo. Perché alla fine si trattano le richieste della Famiglia Isterica come se fossero i capricci di un bambino piccolo, che semplicemente va lasciato dire finché si disinnesca da solo.

Non può essere uguale.

La Famiglia Isterica è conscia di questa cosa, soprattutto perché applicata alla scuola, che rende ancora più semplice questa mossa: perché la scuola, in quanto anno scolastico, ha un inizio e una fine. E quando si arriva in questa stagione, in cui domani è Pasqua, dopodomani è il 25 aprile, dopodomani il primo maggio, dopodomani il 2 giugno, la scuola è finita. Tiriamola a campare e a settembre se ne riparla .

E si riparte.

Gli altri protagonisti del progetto riabilitativo, che sono gli enti sanitari e quelli scolastici, hanno detto all'ente locale che loro non concordano su questo cavolo di tavolo, perché hanno già detto tutto quello che c'era da dire, che è solo una perdita di tempo, che non è costruttivo perché non è un modo per cercare insieme delle soluzioni: l'ente locale vuole questo momento di condivisione per spingere perché venga decretato che non tocca loro procurare l'ausilio.

Che è un obiettivo che non deve essere perseguibile, e hanno quindi ragione gli altri enti a dire che questa cosa va sedata alla base. L'ente locale, però, ha convocato questo famoso tavolo e non fa un passo indietro, per cui probabilmente cadrà nel vuoto e verranno messe per iscritto delle cose che non hanno significato, se nessuno partecipa a quell'incontro.

Gli altri enti si sono posti nel modo corretto.

Però.

Il problema però è sempre il solito: che andrebbero prese decisioni più tranchant, a tutela del bambino, perché altrimenti la Famiglia  Isterica, che sta facendo tutto bene, che è riconosciuto da tutti che ha ragione, da sola non ce la può fare.

Per carità.

Buona Giornata.

Angela

Quando ci vuole.

 Ripartiamo a bomba dall'ente locale che non fornisce il sistema posturale in ambito scolastico ad un bimbo.

Nella prima fase ha detto che non aveva i soldi ma non l'ha scritto, e ha detto che comunque voleva convocare un tavolo con gli altri enti facenti parti del progetto educativo riabilitativo del bambino, gli altri enti hanno risposto all'ente locale che loro fanno il loro lavoro e l'ente locale deve fare il suo e basta, il quale dovere prevede eventualmente il rivolgersi ai suoi stessi piani superiori e non ad altri soggetti e meno che mai alla famiglia; a quel punto, nella seconda fase, ha detto che non lo fornisce perché la famiglia non ne ha bisogno, visto che, da confronto con l'azienda sanitaria, emerge che lo stesso ausilio è presente a casa, ed è facilmente trasportabile.

Più di 20 kg di ausilio, smontabile non esattamente in modo rapido, da regolare tutte le volte. L'asl, nelle persone che si occupano del progetto riabilitativo, comunicano che non sono d'accordo e che non hanno offerto loro questa brillante soluzione.

Riassunto concluso.

Di qui ripartiamo per elaborare una norma sociologica, filosofica, umana.

Mia cara, dice LA PAOLA saggia, quando parti così sei già malmostosa, finisce male.

Può essere, dico io.

Allora: sappiamo molto bene che non dobbiamo mai fare i saputelli; mai fare quelli che te l'avevano detto; mai fare quelli che ci avremmo giurato che il passo successivo era quello; mai fare quelli che quando si scopre il passo successivo si mettono a ridere con la faccia supponente; mai fare quelli che, di fronte a qualcuno che ci illustra come vivere, ma che sembra che egli medesimo non lavori e che non sia un elemento particolarmente utile all'umanità, perdono la pazienza e dicono: Piantala di fare tante parole e vai a lavorare, sia che questo personaggio si occupi di cosa pubblica sia che no. 

Non accettiamo a priori queste reazioni: sarebbe semplicistico, non comprensivo delle situazioni, non conosciamo mai a fondo la storia di una persona per poter giudicare, sia che si tratti di storia all'interno di un'istituzione, sia che si parli di vita personale. Per cui magari quella persona lì sembra solo che non lavori, ma la verità è che magari ha fatto l'impossibile per mandare avanti la cosa pubblica, ma non riceve risposte da più in alto (vietato pensare che in tal caso professerebbe una diversa onestà intellettuale, mai giudicare); oppure quella persona lì sembra persa nel suo mondo ma sta dando un contributo fondamentale all'umanità che noi non arriviamo a comprendere  (tipo compie degli studi sulla relazione tra la consistenza della lana merinos e l'estinzione dei dinosauri, lui è bravissimo perché ha frequentato l'Università della vita, e questo studio non lo finanzia a nessuno perché il mondo non capisce); oppure è gravemente sofferente da quando gli hanno rubato le figurine a 8 anni, certi traumi impattano differentemente su ciascuno di noi.

Ecco, mai trarre conclusioni affrettate.

LA PAOLA  tace sconsolata, la vede malissimo.

Quindi affrontiamo la terza fase della vicenda, che  non è una terza ma è un ritornare al via senza prendere le 20.000 lire, ma comunque; ascoltiamo questa terza fase con serietà, senza proferire giudizi avventati, senza pensare che si tratta di un'idea non propriamente originale, una perdita di tempo, un tirare a campare : l'ente locale continua a non scrivere che non procura l'ausilio per mancanza di fondi, ma, attenzione attenzione, ha scritto un'altra cosa, dopo il facile trasporto: ha invitato coloro che aveva già invitato, e che avevano risposto ciccia, ad un tavolo di lavoro.

Il tavolo del cavolo. Il cavolo di tavolo.

Amici Amatissimi, recuperiamo mandibole e mascelle perché altrimenti ci entrano le mosche, recuperiamo l'uso delle mani senza rovesciare la tazzina del caffè sulle tastiere, prima di dire tutte le parole che abbiamo in mente  guardiamo che c'è attorno a noi, dobbiamo rispettare le orecchie sensibili.

Quindi però, dato che siamo persone serie e non ci limitiamo alla superficialità delle cose, tiriamole queste conclusioni: la prima conclusione è che la parola tavolo, come la parola progetto, dovrebbe mettersi a piangere, se fosse  nelle facoltà di una parola poterlo fare: come snaturare e togliere significato a tutto. Ve la immaginate la ribellione delle parole contro Quelli Che Sanno che le usano a vanvera? 

La seconda conclusione è che, ogni tanto e stavolta sì, si può ridere, per forza, non con aria saccente ma con l'espressione disarmata, perché altre immagini non ce ne sono.

Ulteriore conclusione: è che dopo aver fatto tutto il precedente discorsone sul fatto che non si può esordire con espressioni semplicistiche, proprie di essere umani con poca cognizione, che non colgono i complotti, e che non sanno andare a fondo delle cose, prendendo atto che non dobbiamo liquidare certi atteggiamenti solo perchè non li capiamo; avendo, però,  anche analizzato le cose per quelle che sono, ogni tanto, il buon senso è necessario, e questa è proprio una di queste situazioni. 

E quindi: andate a lavorare, si può dire eccome. Sarebbe uno specifico dovere. 

Lo sapevo che saresti stata poco elegante, mia cara, dice LA PAOLA, gli esordi non mentono mai. Lo sapevo anch'io, e secondo me ci siamo già sforzati abbastanza per non dire di meglio.

Buona Giornata.

Angela

Seduta.

 Lavorone sulla carrozzina fatto, nella sua prima fase di definizione che permette ai tecnici di inserire i codici per procedere con la burocrazia di prescrizione e autorizzazione: solitamente si fa il contrario, si presenta qualunque scartoffia con il codice e la si fa approvare prima di lavorare in qualunque modo. In questo caso era talmente difficile preventivare quali codice mettere che si è preferito fare così, con grandissima onestà intellettuale.

È stato davvero un lavorone perché Fabullo è diventato purtroppo molto molto complesso nella sua impossibilità di allineamento e nell'ulteriore impossibilità di posizionamento nel braccio, perché fa male in qualunque modo: bisogna lasciarlo così e contemporaneamente trovare la posizione più comoda per tutto il resto.

Quando si è trovata la quadra lui riusciva a girare la testa guardando dappertutto, cosa che è attualmente è impossibile perché è contenuto male.

Fabullo, tra l'altro è stato contentissimo di vedere i tecnici, e lo ha fatto vedere molto bene, per cui tutti erano commossi.

Io ho abbracciato quegli Amici Amatissimi, che si sono messi a lavorare per Fabu con grande serietà, mi hanno raccontato un po' di vita, si sono accesi il caffè da soli e gestito la merenda, e io sono stata seduta 15 minuti di seguito.

Vacanza.

Buona Giornata.

Angela

Eccezionale, nel senso di eccezione.

Poi ci sono giorni in cui ci facciamo paura per la nostra efficienza, tipo ieri.

Oltre alle incombenze quotidiane regolari per il nostro universo sparallelo (mi piace sparallelo), ieri abbiamo fatto la visita domiciliare con la Palliativista Santa Subito: anche lei pensa che l'aumento delle crisi sia soprattutto legato all'intestino che lavora male e all'irritazione provocata dai vari metodi poco romantici che dobbiamo attuare, che però non possiamo evitare, però è scientificamente intelligente provare a togliere i nuovi fermenti lattici per vedere cosa succede.

E quindi lo facciamo.

Non pensiamo che sia il Baracchino solamente perché all'ultimo controllo la batteria era verde , che Dio la benedica sempre quando è verde;  e soprattutto perché, per nostra esperienza, in quel caso dovrebbero comparire una tipologia di crisi che per fortuna non vediamo; le crisi attuali sono le solite, solo più numerose e violente. Anche per questo  non pensiamo che sia un fatto farmacologico, per cui probabilmente davvero i fermenti non c'entrano niente, perché di solito questa cosa capita come effetto collaterale di un malessere che viene da qualche altra parte. Però non ci resta altro da fare che tentare di togliere l'ultima cosa aggiunta da poco; probabilmente non capiremo niente a prescindere, condizione con cui conviviamo in modo stabile.

Poi mi sono fatta grande coraggio, perché non ne ho veramente voglia, e ho prenotato per fine mese la visita con un gastroenterologo a cui portare tutta la documentazione di Fabullo, per vedere se si può programmare una presa in carico prima di arrivare all'emergenza: è stato scelto dall'equipe territoriale perché hanno avuto ottime esperienze con pazienti molto gravi. Ne ho parlato con la Palliativista Santa Subito spiegandole che spero che non sia uno che mi maltratta, spero che ascolti quello che abbiamo da raccontare e che non pensi subito che siamo dei malmostosi malpensanti quando spieghiamo che certe dinamiche sono andate in un certo modo per cattiva gestione, cosa peraltro che si rileva dalla documentazione clinica. La Palliativista ha detto che è assolutamente d'accordo con noi sui timori che sono sempre motivati, però la loro esperienza con questa persona è buona e quindi vale la pena provare. Per altro ci andrò io senza Fabullo, quindi se facessimo un buco nell'acqua vorrà dire semplicemente che è stata fatta una grande fatica, abbiamo buttato via dei soldi per la visita privata, saremo amareggiati, preoccupati, anche un poco disperati, e poi ce la faremo passare come sempre.

Diremo a quelli che Sanno Che Sanno che sono beati e fortunati ad avere il tempo di rimuginare, che ci pensino loro anche per noi a portare avanti questa produttiva attività.

Però è proprio da fare, perché la PEG ha nuovamente perso tantissimo, un episodio solo ieri, probabilmente per la respirazione accelerata post crisi epilettica.

Poi abbiamo gestito il mistero della pappa mancante nell'infusione, che abbiamo tra l'altro scoperto essere condizione infestante fra le Famiglie Isteriche in questi giorni, stavamo uscendo tutti pazzi. Praticamente mettevamo la quantità di liquido è necessaria nella sacca e poi ne mancava almeno la metà.

Per cui la prima verifica è stata la pompa, che le rigenerano quattromila volte e sono sempre delle baracche vere, per cui timer alla mano abbiamo misurato che non andasse più in fretta di quello che era programmato e che  i liquidi infusi fossero davvero quelli. Visto che tutto funzionava, a questo punto ho guardato la sacca e mi sono resa conto che era cambiata, nell'ultima fornitura, la tipologia grafica.

Sta a vedere che se hanno cambiato la grafica hanno sbagliato a stampare la scala di misura.

E infatti: abbiamo misurato 100, li abbiamo messi nella sacca, e la sacca segnava 200.

Ecco perché mettiamo 150 e poi invece dopo 80 di erogazione tutto si vuota, perché lì dentro non ce ne sono 150.

Quindi ieri ho segnalato la faccenda all'azienda, spiegando che noi abbiamo risolto il mistero, e quindi dovevamo semplicemente mettere più pappa dentro, però questa cosa va comunicata perché crea molte difficoltà. L'azienda mi ha fatto mille domande, però poi mi ha richiamato dicendo che abbiamo ragione.

Ne siamo lieti.

L'abbiamo comunicato agli specialisti del territorio così lo dicono dalle famiglie che risolvono il problema.

Perché, senza fare gli eroi, che in questo mondo ne abbiamo già più che a sufficienza, con proclami quotidiani di nullafacenze assolute, resta un dato di fatto assoluto che in qualunque piccolo modo è sempre necessario ricordarsi che ci dobbiamo aiutare l'un l'altro, e tutti ne abbiamo la possibilità.

Poi è stato organizzato tutto perché oggi vengono la tecnica e lo specialista dei sistemi posturali per rifare il calco della carrozzina: l'organizzazione prevede anche che ci sia del cibo pronto per tutto il giorno perché entreremo nel caos assoluto, e le lavatrici fatte per non rimanere senza scorte. La tecnica è un'Amica Amatissima, e quindi sono felice.

Abbiamo ascoltato Joe strummer tutto il dì.

Come dicevo, ci facciamo paura da soli. Ma poi l'efficienza eccezionale passa, e ritorniamo ad essere i soliti rimbambiti, e quindi non dobbiamo preoccuparci.

Buona Giornata.

Angela

Tra le piaghe e la metafisica.

 Attenzione, tetraggine in corso. Sarà la pioggia. Diciamo così, che si fa prima.

Fabullo prende da quasi tre anni un integratore di ultima generazione a base di alfa latto albumine e acido butirrico specifico per l'epilessia, su cui sono stati fatti importanti studi ai quali ha partecipato anche la nostra Epilettologa Santa Subito, riguardano l'assorbimento della serotonina a livello intestinale. Il mitico asse intestino cervello, però preso molto sul serio. Su alcune patologie epilettiche il miglioramento è sostanziale, su Fabullo no; però le pochissime volte in cui non l'ha preso, ad esempio perché eravamo rimasti senza a causa della mia mentecattaggine, mettiamo che abbia perso due dosi, ci siamo accorti subito perché le crisi erano di più.

Presupposto neurofisiologico esplicitato.

Poiché negli ultimi mesi questo intestino ci sta veramente facendo impazzire, la palliativista si è studiata la faccenda e ha proposto dei fermenti lattici che lavorano sulla stesso aspetto in maniera molto più blanda, per capire se possono aiutare meglio questa motilità: abbiamo però chiesto permesso all'epilettologa perché non devono compromettere l'azione di quell'integratore.

L'Epilettologa Santa Subito ci ha detto di provare e di vedere.

Solo che adesso Fabio ha più crisi, da circa una settimana, rispetto alle solite decine quotidiane ne ha di più e più violente. I primi giorni abbiamo pensato ad un caso perché capita, eccome se capita; poi abbiamo ragionato che sono 20 giorni che abbiamo inserito quei fermenti lattici, e quindi ci siamo fatti delle domande. Ne abbiamo riparlato con l'epilettologa che ci ha detto che la casistica è ancora troppo bassa e quindi l'unica cosa che possiamo fare ovviamente è sospendere. Anche perché, comunque, sull'attività intestinale non hanno aiutato veramente niente, per cui non è che ci abbiamo chissà cosa da perdere.

D'altra parte c'è anche la possibilità che semplicemente Fabullo abbia mal di pancia, perché l'intestino funziona male, questi fermenti lattici semplicemente non stiamo facendo niente, e le crisi sono per il mal di pancia.

Fatto sta che siamo con gli occhi sbarrati a sentirlo respirare dopo le crisi, pronti a intervenire per i vomiti, non sappiamo se più stravolti o più profondamente addolorati, anche perché tutto sommato non ce la stavamo cavando male sotto questo aspetto.

Siccome siamo anche estremamente noiosi, il pensiero semplice che si può riassumere in Ce n'è sempre una, ci dà anche fastidio; perché non è semplice, che vorrebbe dire, limpido, puntuale, chiaro; stavolta ci sembra  invece semplicistico. In realtà è normale che nella vita ce ne sia sempre una, passati i 5 anni uno deve farsene una fondata ragione;  e a noi, invece,  sembra che la situazione  qui sia un po' diversa. 

Ci sembra che il dolore ogni tanto si ha un pochino troppo. 

Insomma, probabilmente possiamo diagnosticare il mitico attacco di metafisica, di piaghite cosmica, o giù di lì.

Magari non è peggio di tante altre volte e noi non abbiamo mai il senso della misura.

Magari.

Buona Giornata. 

Angela

Democrazia.

 Torniamo alla faccenda dell' ente locale che ha comunicato ad una Famiglia Isterica che non acquisterà il sistema posturale che è necessario per la permanenza a scuola del loro bambino, in modo da garantire il diritto di frequenza alla scuola dell'obbligo.

Il dovere degli enti locali in tal senso è sancito da normative specifiche ribadite più volte negli anni.

È diversa rispetto alla fornitura che fa l'ASL al bambino stesso, per cui l'ausilio è suo in comodato d'uso. Quello che acquista l'ente vocale rimane invece proprietà del territorio.

Sono procedure diverse che non si intersecano e l'una non compromette l'altra.

Come abbiamo raccontato, ovviamente il problema è che un piccolo comune può assolutamente trovarsi a corto di fondi, ci mancherebbe. Ma deve essere un problema che risolve ad altri livelli e non dicendo alla famiglia di arrangiarsi. 

Ripartiamo da qui.

Questa comunicazione alla famiglia è stata fatta verbalmente, per cui la famiglia ha chiesto in forma scritta che anche la risposta arrivasse in forma scritta: in modo da poterla avere in mano per chiedere la fornitura a qualche altro ente, ovviamente, perché altrimenti ci chiedono perché non ce lo fornite voi e non ci credono, per questo vi chiediamo il piacere di scrivercelo, detto con la gentilezza del serpente.

L'ente locale non ha messo per iscritto che non lo fornirà perché non ha i soldi: probabilmente non l'ha scritto perché non depone bene.

Ha però esternato una soluzione spettacolare, scrivendola anche, che farebbe ridere per non piangere: Non vi forniamo l'ausilio non perché non vogliamo, ma perché abbiamo parlato con l'ASL e voi ce l'avete già identico a casa, e l'ASL ci ha detto che è facilmente trasportabile; per cui potete portare quello a scuola, avanti e indietro. 

Allora: non è proprio chiaro con chi abbiano parlato all'ASL, non è stato esplicitato il nome o l'ufficio che ha tirato fuori una simile perla di saggezza.

Il sistema posturale in oggetto, "facilmente trasportabile", è molto pesante; per essere fatto viaggiare deve essere smontato nella base con le ruote e nel sistema posturale superiore vero e proprio; va caricato in auto smontato, la famiglia attualmente non ha un'automobile che possa contenere questo carico e anche il bambino da portare a scuola insieme agli ausili che già vengono portati ogni giorno.

Il suddetto ausilio, in più va perfettamente regolato ogni volta che viene rimontato, lavoro che fa normalmente un fisioterapista.

La proposta non appare proprio provenire da qualcuno che ha presente la materia. Detto gentilmente, si intende.

A questo punto la famiglia, con la massima calma, sempre in forma scritta ha chiesto riscontro di questa brillantissima idea, anche all'ASL: se ritenete che sia veramente la strada da percorrere scrivetemelo. Ribadiamo che tutto è a carico della famiglia; anche la fatica fisica e l'onere economico di procurarsi in questo momento un mezzo adatto al trasporto per garantire il diritto allo studio. Non ci sembra proprio che questo aggravio fisico, economico ed emotivo sia lontanamente paragonabile alla vita delle famiglie fortunate che hanno dei bambini normodotati, e quindi non abbiamo proprio compreso la definizione di legge sull'inclusione scolastica. Centriamo il punto: nostro figlio potrà andare a scuola solo se potremo permetterci di comprare un furgone in un momento in cui non l'avevamo preventivato e se garantiamo questa tipologia di impegno fisico tutti i giorni più volte al dì.

Se questa è veramente la strada intelligente suggerita, chiediamo anche alla gentile dirigenza scolastica di metterci a disposizione un operatore all'interno della scuola che ogni giorno,  in arrivo e ripartenza, ci aiuti a scaricare rimontare regolare  rismontare e ricaricare; a casa la mamma si dovrà arrangiare perchè non c'è un supporto domiciliare: ovviamente, a scuola, l'incaricato deve essere una persona presente in ogni momento necessario, indipendentemente dai turni del personale, e anche abilitato alla movimentazione dei carichi. Non che dopo il primo giorno abbia sèt dulùr e nà sfìtta (si capisce senza traduzione): quella situazione non è permessa alla Madre Isterica, quindi, per democrazia, non può giovarsene nessun altro.

Attendiamo cortese riscontro.

Buona Giornata.

Angela

Giallo di festa.

 Alla visita di Paolo Aimo Pirata dei Caraibi è andata molto bene il dottore è davvero soddisfatto per la riuscita dell'intervento.

Ci vorrà ancora del tempo per capire quale sarà la ripresa completa ma al momento va già meglio di prima.

Decisamente meglio di prima, senza gamberi danzanti continuamente davanti.

Adesso deve riabituare l'occhio completamente alla luce e alla visione nella quotidianità e sul lavoro, da oggi ci prova e speriamo non sia troppo faticoso.

Poi tra 20 giorni dovrà tornare ad un controllo in cui verrà tolto l'unico punto che va tolto, perché non si riassorbe da solo, che è anche quello che gli dà decisamente fastidio perché punge continuamente.

Quando pensiamo a come si danno i punti nel fondo dell'occhio abbiamo quell'orripilazione che qui nel profondo Nord Ovest viene chiamata sgiài, e che non riusciamo proprio a tradurre, ma rende.

Siamo molto sollevati e molto contenti, siamo anche talmente stanchi che non potremmo essere reclutati neanche al posto dell'asinello del presepio perché ci addormenteremmo prima di entrare nella capanna. 

Però siamo molto contenti di essere riusciti a gestire questa faccenda intersecata all'assistenza di Fabullo.

Ci siamo riusciti perché non l'abbiamo fatto da soli, altrimenti per carità. Abbiamo avuto collaborazione dei medici, della farmacia, cibo pronto, autisti.

Ho letto Chandra, Montalbano, la Oggero, tutto in pochi giorni e poche notti. Rivisto Full Monty senza contare le volte precedenti, non me le ricordo, tra risate e tenerezza, chiacchierato con il Pier Francesco Metereologo.

Vi abbracciamo tutti, le Ragazze del blog, ma anche i Ragazzi del Blog, che festeggiano sempre le Ragazze.

Abbiamo sempre lei nel giardino tra i muri, che profuma tutta la via, e la colora, e tutti vengono a salutare. Anche quest'anno se è così bella è solo merito suo e di Nussgniùr, non certamente delle nostre abilità giardinicole.

Buona Giornata.

Angela