Il regalone.

 Oggi Abilità Per Crescere riceve un regalone: tramite un giro di professionisti di grandissime competenze che ci aiutano, perché condividono il modo di lavorare e il principio cardine che il progetto riabilitativo debba essere qualcosa di serio e non una roba giusto per dire che si offre il mitico servizio che non serve, arriva una grande specialista nella valutazione delle scoliosi nelle patologie neuromotorie pediatriche. Viene a vedere appunto un po' di bambini, ci viene regalandoci il suo lavoro, e per le famiglie è un servizio inimmaginabile per le difficoltà logistiche ed economiche che avrebbe comportato l'arrivare da lei: in più questa visita verrà fatta in presenza di tutta l'equipe riabilitativa, per cui il bambino verrà considerato davvero nella sua globalità. Parliamo di soldoni imprtanti: considerando tutti i professionisti che sono coinvolti, ogni visita vale più di €300, solo per dare un'idea, e ci teniamo ancora sull'umile, senza contare appunto la parte regalata.

È stato veramente un lavorone arrivare fin qui dal 2012, ai limiti di ogni fatica e sforzo economico, però siamo contenti.

Fabullo non parteciperà alla valutazione perché poco cambierebbe ed è giusto lasciare spazio agli altri. Era programmato che io fossi lì a dare una mano, ma lasciamo perdere anche questo, e una serie di Grandi Persone dell'Associazione faranno tutto benissimo, quindi va bene così.

E vi abbracciamo tutti Amici Amatissimi, perché è anche grazie a Voi che siamo arrivati qui.

Buona Giornata.

Angela

Evidentemente.

 Erano un po' di giorni che avevamo il dubbio che ci fosse qualcosa che non andava con la peg: dolori a toccare, un po' di fastidio nello stare in carrozzina: ma nemmeno sempre, nemmeno troppo. E’ che ci ricordavamo il peggio, e tutto è meglio del peggio.

Poi: sapevamo di non avere più fatto le verifiche del diametro del palloncino, che non deve diventare troppo piccolo; ma un po' a inizio aprile abbiamo avuto il grande pasticcio della peg tenuta aperta come tentativo per evitare decubiti interni, tentativo fallito ma ci abbiamo provato, e ci abbiamo messo un bel po' a recuperare, e non abbiamo più toccato niente; in più tutto è stato molto difficile con la storia del povero cranio.

Sabato mattina, però, qualcosa proprio non andava: abbiamo verificato, e il palloncino era 4 ml invece che 8; sgonfiarlo e rigonfiarlo ha creato a Fabullo un dolore che l’ha reso più bianco di uno spettro, tutto ha cominciato a gonfiare, tutto era intrappolato.

L’incubo.

Ovviamente, per altro, di sabato mattina. Tutti i Medici Santi Subito sono stati chiamati e la peg è stata cambiata al volo, con il palloncino gonfio il giusto.

E poi abbiamo pregato. E basta. Di meglio non sappiamo che fare. Nel pomeriggio Fabullo sorrideva, e ci diceva che stava meglio.

Che bravo. Che irrevocabile impegno sempre, che ci mette.

Che strazio, che stare attoniti. Sapete come dice il Saggio: che Gli uccellini nel vento non si fanno mai male; noi, non siamo uccellini, evidentemente.

Ieri, domenica, la situazione era stabile, con le medicazioni da fare.

Ieri, domenica, dopo un sabato così, il mio cranio stava decisamente decisamente meglio. Dopo quasi due mesi le stilettate erano lievissime. Direi che la dose di cortisone che basterebbe ad un cammello, per la traversata di due deserti senza pausa, e ce ne sarebbe ancora per un elefante che potrebbe spostare i tronchi di mezzo Bengala senza dolori, ecco, qualcosa sta facendo. Speriamo che duri. Da oggi si scala.

Auguri alle Mamme, ci mancherebbe. Ma auguri alla nostra Luana, che è bello che quest’anno è nata per la Festa della Mamma, che bello che è qui con noi, come le vogliamo bene e la abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Ceruleo. Siberiano.

 Il cielo a Ivrea era ceruleo (come la tinta da dare in bagno, Paulo Aimo Pittore non apprezza il contributo culturale della faccenda e dice che ci mancava Miranda, oltre alle idee di sua moglie e le sue amiche), le montagne vicine e bianche, il vento siberiano.

Per cui ho camminato 5 minuti all'andata e 5 al ritorno, percorso i vicoli, usato scalini che conosciamo noi indigeni, mi sono sentita un genio perché non mi sono persa, ma le ossicine non hanno gradito.

Il tempo di attesa è stato zero, il dottore era proprio l'otorino con cui aveva parlato il Medico Santo Subito. Mi ha guardato le orecchie, fatto la fibroscopia al naso, guardato bene la TAC e dichiarato che non è sinusite ma mega nevralgia da infiammazione dell'articolazione temporo mandibolare, probabilmente con inizio virale.

Certo che Lei ha un male feroce, e certo che l'antibiotico non ha fatto niente, servono i farmaci per il dolore neuropatico: però Lei con questa situazione a casa non so come fa, le danno sonnolenza. Prenda almeno di nuovo il cortisone, altrimenti non si va da nessuna parte.

Quindi cerco di andare dal Grande Capo Osteopata il prima possibile.

Poi sono tornata a casa ed ero stravolta, ho preparato la cena, ho assaggiato un cucchiaino di sugo per vedere se era pronto e ho visto le stelle per quel movimento lì, apri chiudi deglutisci.

Per carità.

Buona Giornata.

Angela

In missione.

 Parto e vado dall'otorino, l'appuntamento è in ospedale per le 8 e mezza, il quale ospedale sta nel disastro più totale della viabilità eporediese sempre, adesso di più. E' imposteggiabile e bisogna trottare e va bene. Pazienza se sembra la Scozia a novembre, il microclima di Ivrea con il vento che scende dalle montagne sempre e comunque, non sarà particolarmente piacevole, ma io giro con la sciarpa e il cappello per il povero cranio.

Ci sono molti aspetti positivi rispetto alla scorsa settimana: siamo molto più tranquilli dopo la Tacm prima di tutto. Poi non mi perderò, perché, se so che devo andare in ospedale, vado in ospedale e non mi distraggo finendo a casa di qualcun altro come è successo per la TAC. Magari mi perdo all'interno dell'ospedale e mi ritroveranno dopo cinque mesi addormentata in uno sgabuzzino, su questo non garantisco.

Rispetto alla settimana scorsa, perché tutto è meglio del peggio più peggio, non ci sentiamo di essere negativi, perché è una parola troppo pesante: diciamo però che speriamo che sia una visita proficua, che confermi o escluda delle diagnosi così poi andiamo avanti. Speriamo di non trovare qualcuno che fa passare la visita alla veloce dandomi un altro appuntamento dopo 20 secondi, perché non si comprende  che io ho tanto male, ma tanto tanto, e la gestione della quotidianità è tanto pesante, ma tanto tanto.

L'altra speranza è che, siccome il Medico Santo Subito spera nella fibroscopia immediata, non mi facciano ancora più male per necessità; che però me la facciano, che troviamo un dunque.

Parto con in tasca i calmanti, che servono a poco, ma si spera un pochino, per tamponare eventuali situazioni. Ed eventualmente lancerò un messaggio di soccorso e qualcuno verrà a recuperarmi, se sto troppo peggio di come sto attualmente. Beati noi che siamo amati.

E basta.

Buona Giornata.

Angela

La giornata sociologica.

Dopo la metafisica oggi passiamo alla sociologia.

Torniamo a bomba sulla famosa legge sui caregiver, ancora da approvare, già completamente imbecille nella sua formulazione, ma soprattutto nei suoi stanziamenti: e prendiamo come postulato, senza nemmeno discuterci, che dire che già il parlarne e fare una legge è qualcosa di importante, anche se non si stanziano le risorse congrue, è un'affermazione completamente babbea, ipocrita, legata solo alla personalizzazione della politica. E fermiamoci qui per andare oltre.

Quello che va detto è che ovviamente gli enti che a vario titolo rappresentano i caregiver sono chiaramente arrabbiati come delle bisce e hanno assolutamente ragione. Sono arrabbiati gli enti come astrazione, figuratevi le povere persone, quando hanno il tempo di pensarci.

Sta ovviamente però succedendo la solita cosa che capita quando i servizi non esistono: la guerra dei poveri.

Perché gli enti rappresentativi semplicemente si stanno moltiplicando che neanche la gemmazione dei protozoi e tunicati.

Ovviamente si struttura in noi contro voi (dove gli attori non sono gli utenti nei confronti di Quelli Che Sanno, perché sarebbe legittimo, ma sono gli utenti contro gli altri utenti ; perdonatemi la parola utenti, non attacchiamoci ai dettagli e andiamo avanti per capirci. Le vittime contro le vittime). Altrettanto ovviamente, non sempre le proposte di guerra sono condotte con coerenza e competenza, anche perché non è vero che le competenze si inventano all'Università della Vita.

È il classico meccanismo tristissimo che si struttura quando alla base non c'è niente, e quindi ciò che prevale è sempre e solo la disperazione e la necessità di sentirsi considerati. È sempre il meccanismo, purtroppo, che porta al fallimento di tante cose.

Però è un frangente (letteralmente: il confine che si spezza sempre) che è comprensibile, chi si ribella e ci prova ha sempre ragione in queste situazioni, perché non ha nulla di nulla da perderci : l'avvilimento sta appunto nel risultato.

Buona Giornata.

Angela

L'attacco metafisico.

 Usiamo la vita per riflettere sulla vita: mi permetterei anche di dire che, chi sta come d'autunno sugli alberi le foglie (il che, scusate la brutalità, è una condizione che riguarda tutti noi), non ha tanta scelta oltre a questo e all'alzarsi ogni mattina per fare il proprio dovere per la comunità umana.

Insomma, partiamo con gli attacchi di metafisica.

A posto, siamo, mia cara, che parti con Ungaretti quando è il 5 maggio, dice LA PAOLA serafica e saggia. Non era voluta, dico io.

Noi siamo fortunati ad avere davvero dei bravi medici che ci seguono, il Medico Santo Subito ieri mattina è venuto per visita doppia a due utenti coabitanti, cioè Fabullo e me stessa medesima.

Ha anche guardato le immagini della Tac, che intanto sono arrivate, e ha ribadito che in questo momento non sappiamo bene che cosa c'abbia il mio cranio, cominciamo a scremare con l'otorino e poi vediamo come procedere eventualmente.

Però, la riflessione è questa: i nostri medici, che colgono molto bene la quotidianità, in questo momento si fanno il problema dell'impatto del dolore, non solo quello dell'anima, ma anche quello, in questo caso, delle ossa del cranio: l'impatto che può avere sulla vita. E peraltro, ci sia concessa l'umiltà di dire, sulla vita un filo più complessa di chi sta seduto sul taburetto a esternare perle di saggezza  che non si sa bene da quale anfratto galattico provengano,  di cui è pieno questo mondo e di cui tutti abbiamo indubbiamente negli esempi intorno.

Noi vediamo i nostri Medici veramente addolorati per noi: e sicuramente lo sono per tutti i pazienti che seguono nelle nostre condizioni di complessità, per cause diverse. Li vediamo addolorati quando non sanno cosa fare e si rendono conto che il dolore veramente cambia l'esistenza sotto tutti gli aspetti; ed è forse anche per quello che poi magari si perde la pazienza quando qualcuno decide che deve essere badato per un'unghia incarnita; o, vergogna abissale,  si inventa con grande stupidità malesseri inesistenti pur di ricevere supporti vari e potersi dichiarare inabile a qualcosa: e anche questi li conosciamo tutti.

Anche ieri il Medico Santo Subito aveva in mente un farmaco per il dolore, perché la scienza ha fatto grandi passi avanti per fortuna, e non è più accettabile che uno soffra e basta. Il problema però sta nel fatto che Fabullo va badato, e quel farmaco lì non lo concede.

Per questo il Medico Santo Subito era veramente prostrato.

Così siamo stati tutti felici quando una dose da cavallo di Tachipirina ha attutito la faccenda per un po', e io mi sono sentita un'altra persona, capace di muoversi con quasi i soliti ritmi e di riuscire a chiacchierare e ad ascoltare tutti quelli che sono entrati in casa.

La riflessione quindi va in duplice direzione: amiamo ciò che abbiamo, che sembra una di quelle robe da Bacio Perugina; e, dall'altra, non dobbiamo volerci troppo male quando perdiamo la pazienza nell'incontrare la categoria degli Inetti ( proprio quelli degli esempi letterari, intendo, perché Zeno è meraviglioso da leggere, se ci dovessimo convivere lo prenderemo a battipannate). Non la meritano mica, la nostra pazienza.

Buona Giornata.

Angela

Punteruolo con sollievo, May the 4th.

 Un Amico Amatissimo, vedendoci afflitti, disperati e sconsolati,  e considerando la mia personale impossibilità di avere sempre le mani sulla testa o sulla faccia per lenire il dolore,  visto che le mani mi servono per qualcos'altro,  tutto il giorno, tutta la notte,  ha fatto una magia e  procurato in anticipo il referto della TAC: in modo da tranquillizzare tutti, anche se i medici erano sereni, sono molto preoccupati per l'impossibilità di gestire quotidianamente il dolore e quindi il suo impatto nella nostra vita.

La tac è negativa, su tutti i fronti, a questo punto ci è stato possibile confermare che questa settimana ci sarà la visita con l'otorino per vedere se sia quella la direzione da prendere oppure no.

Devo dire che avere il punteruolo nel cranio,  ma con un sospiro di sollievo, è stata una bella sensazione: anche le fitte sono state qualcosa di meglio.

È sempre incredibile imparare ogni giorno quanto ci siano sempre alternative peggiori.

Il primo che parla di bicchiere mezzo pieno lo abbatto senza dolore e invoco il diritto alla mentecattaggine proprio per le fitte continue. 

Anche stavolta ce la stiamo cavando perché non siamo da soli, Amici Amatissimi. May the 4th.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela