Fulcro.

 In realtà in tutta la vicenda del sistema posturale da utilizzarsi in ambito scolastico che è doveroso fornire da parte dell'ente locale, come da normativa vigente, esiste un fulcro che spiegherebbe tutto.

Un centro semplice. Un pensiero basico.

Questo sistema posturale consiste in realtà in un cambio di sistema posturale perché il bambino, come capita spesso ai bambini, è cresciuto, e l'ausilio attualmente presente a scuola non lo contiene più in maniera sicura e facilitate per le autonomie didattiche. Scritto benissimo dagli specialisti, che è necessario cambiarlo.

Il fulcro sta quindi nella domanda assai scontata: ma il precedente sistema posturale presente a scuola, chi l'aveva fornito? 

Risposta: l'ente locale, nella sua precedente organizzazione amministrativa, senza battere ciglio. 

Ah ecco, probabilmente sarà perché è effettivamente un suo dovere, chissà.

È una considerazione interessante. Non sembra neanche così difficile.

Buona Giornata. 

Angela

Lo spreco (di noi).

Nuovamente un dettaglio sciocchino su come vengono gestiti taluni aspetti aspetti quotidiani del mondo parallelo della malattia e della disabilità, e soffermiamoci particolarmente sulle energie che è necessario applicare per ogni azione.

Ha smesso di funzionare la pompa gastrica, ovviamente una mattina alle 6, perché è una legge cosmica. È una cosa che capita soprattutto perché sono sempre dei device vecchissimi, che vengono rigenerati 50 miliardi di volte, ma rimangono vecchissimi.

Quindi in questo caso sì comincia a trafficare infondendo comunque ciò che va infuso, per esempio il cibo, per un'ora e quaranta ritmo di 1,5 al minuto in siringa: ovviamente non si può fare e quindi piano piano si va a circa 15 millilitri ogni 10 minuti.

Si procede poi allo stesso modo con l'acqua.

Intanto si danno i farmaci, intanto si arriva alle 8 del mattino che è quando si può chiamare il numero verde per la sostituzione.

Noi siamo bravissimi a dare il peso che hanno ai racconti di chi svolge attività come la meditazione o lo studio dell'aramaico nelle stesse ore, siamo contenti per loro; ci permettiamo di pensare che non sia la stessa cosa che entrare in catena di montaggio per fare il turno, ma rispettiamo la buona creanza utilizzando la strategia del sorridi e annuisci.

Però ci tenevo a sottolineare l'equivalente della catena di montaggio, perché in questo contesto è necessario aggiungere un ulteriore pensiero: sapendo cosa è successo con il pasticcio delle sacche stampate male, che abbiamo segnalato noi all'azienda, sapendo che sicuramente c'è stata una fase in cui le famiglie non hanno subito compreso e quindi hanno dato la colpa alle pompe, abbiamo subito proferito il seguente pensiero: Vedrai che quando telefoniamo ce la menano che prima di cambiare la pompa dobbiamo fare la verifica delle sacche, perché sicuramente non è un problema di device ma di sacca; vedrai che prima ci dicono che ci stiamo sognando il problema.

Vale sempre il principio che si pensa male perché si è peccatori, appunto malpensanti; ma l'altro principio è anche che, quando un servizio funziona poco, per esempio perché è assodata e segnalata a tutti i livelli l'obsolescenza dei device consegnati, la prima cosa che Quelli Che Sanno mettono in atto è attaccare e comunicare che non è vero.

Diamo i numeri, così Quelli Che Sanno non riescono ad avere il tempo di aprire la bocca per proferire: la pompa in oggetto era del 2013. Ripara che ti ripara, resta del 2013.

Quindi: chiamata del numero verde a cui risponde ovviamente un povero centralinista.

Prima di organizzare la consegna di un nuovo device devo farla parlare con il tecnico, la richiameremo. Paolo Aimo Determinato risponde che attende la chiamata con cortese celerità perché stiamo parlando di un device salvavita.

È già lì abbiamo messo una croce nel tabellone dei punti, peccato che poi non vinciamo mai niente: perché normalmente il passaggio con il tecnico non avviene, ma ovviamente in questi giorni c'è la scusa delle sacche mal stampate.

Il tecnico richiama dopo mezz'ora e comincia a fare un discorso sulla necessità di valutare che, se il problema è lo svuotamento rapido della sacca, va controllata la quantità di liquido inserita nella sacca stessa che presenta un'anomalia nella stampa della scala graduata.

Paulo Aimo Spazientito lo interrompe ed esterna: il problema delle sacche con la grafica non corretta lo abbiamo segnalato noi e può verificarlo con la dottoressa XY che ci ha contattato direttamente. Le sto dicendo che il device è da cambiare perché semplicemente non parte, faccio presente che si tratta di una apparecchiatura del 2013.

Ah uh oh eh, allora va proprio sostituito, le mando qualcuno a fine giornata. 

Paulo Aimo Più Spazientito risponde che le infusioni della giornata vanno fatte nella giornata, quindi attende la consegna del device in tempi il più possibile rapidi, assegnando eventualmente all'azienda la responsabilità di eventuali problemi. 

La pompa nuova è arrivata in un'ora. 

Considerazioni: preventivare le risposte può sembrare la classica affermazione saputella, in realtà non c'è niente di particolarmente geniale in cotesta previsione, è solo che il mondo che non funziona ha sempre meccanismi scontati. 

Poi: dei Saggi dell'hinterland torinese, in una bellissima canzone, dicono che Non è la fatica è lo spreco: ed è vero, se già le energie sono poche è veramente quantomeno irritante  doverle sprecare in parole e procedure che potrebbero non esserci. Ti dico che la pompa non funziona vuol dire che non funziona, se non avessi questo problema farei parte del mondo degli altri che la mattina escono per andare a lavorare, anche se non ne hanno voglia, e poi riescono a trovare il buono della giornata comunque incontrando persone, condividendo esperienze, per raccontandosi le cose, aiutandosi sempre in qualche modo, perché il mondo funziona così. 

Quindi non mi diverto a menarla che la pompa gastrica ha smesso di funzionare, non mi fate perdere ulteriore tempo. E fatica. E spreco (di fatica).

L'ulteriore considerazione è più legata alla psicologia sociale: stante cotesti dettagli ripetuti all'infinito, le Famiglie Isteriche trovano difficoltà poi a chiacchierare con i comuni mortali, perché evidentemente ogni tanto, almeno ogni tanto, diventa molto difficile capire determinate attitudini, per esempio un'intera giornata di malumore perché volevo mangiare gli zucchini bolliti e invece mi toccano gli spinaci e quindi si sballa il mio bioritmo, o il mio disegno astrale, o argomenti analoghi. 

Esempio altrettanto sciocchino anche questo, ma avete capito: è chiaro che si tratta di altri pianeti. 

Fabullo è stato visitato dall'equipe delle cure palliative ed è stato trovato bene. Siamo veramente contenti tutte le volte che vediamo questa Dottoressa, è una persona che ci fa proprio bene. 

Buona Giornata.

Angela

Vicini.

Non abbiamo un bel giardino, non ce l'abbiamo più.

È assodato e pazienza. Ci siamo rimasti male e poi ci è passata. Non va bene farsele passare sempre tutte, ma si fa quel che si può.

Per anni abbiamo avuto quei pochi metri quadri verdissimi intorno ai fiori e alle piante, e poi chissà cosa è successo, ma non ci riusciamo più: l'erba un bel momento è morta e non c'è stato più verso di farla crescere, nonostante le seminature seccava poco. Che sia colpa della siccità, degli infestanti cattivissimi, della nostra proterva inettitudine. Fatto sta che.

Quest'anno abbiamo gettato la spugna e non facciamo più 'sto lavoro di zappatura e seminatura dell'erba; pianteremo altri rosmarini, loropetali, gaure, lavande, ibischi,  che sono grandi e stanno benissimo, e sono compatibili con le nostre estati e la vasca di raccolta dell'acqua piovana.

Porteremo fuori Fabullo nella breve finestra di temperature sane per chi non si muove, prima della canicola e prima delle zanzare da palude. E bòn.

Però poi ci sono questi scorci qua, a cui pensa sicuramente Nussgniùr e di cui non abbiamo merito.

Soprattutto, ci sono sempre i tulipani che gli Amici Amatissimi di Fabullo hanno trasportato dall'Olanda tra calzini mutande e magliette.

Sapete, i fiori vivono, nel senso che sono esseri viventi, chiaramente.

E quindi non è solamente fare della poesia, o della filosofia, o un concetto da feisbùk dire che è avere gli Amici sempre vicini.

È proprio vero.

Buona Giornata.

Angela

La strategia dalla teoria.

 La teoria dello sfinimento, eccolo lì il punto.

Teoria che diventa strategia, peraltro applicata a  un ambito in cui è oltremodo vergognoso  comportarsi in questo modo. Perché alla fine si trattano le richieste della Famiglia Isterica come se fossero i capricci di un bambino piccolo, che semplicemente va lasciato dire finché si disinnesca da solo.

Non può essere uguale.

La Famiglia Isterica è conscia di questa cosa, soprattutto perché applicata alla scuola, che rende ancora più semplice questa mossa: perché la scuola, in quanto anno scolastico, ha un inizio e una fine. E quando si arriva in questa stagione, in cui domani è Pasqua, dopodomani è il 25 aprile, dopodomani il primo maggio, dopodomani il 2 giugno, la scuola è finita. Tiriamola a campare e a settembre se ne riparla .

E si riparte.

Gli altri protagonisti del progetto riabilitativo, che sono gli enti sanitari e quelli scolastici, hanno detto all'ente locale che loro non concordano su questo cavolo di tavolo, perché hanno già detto tutto quello che c'era da dire, che è solo una perdita di tempo, che non è costruttivo perché non è un modo per cercare insieme delle soluzioni: l'ente locale vuole questo momento di condivisione per spingere perché venga decretato che non tocca loro procurare l'ausilio.

Che è un obiettivo che non deve essere perseguibile, e hanno quindi ragione gli altri enti a dire che questa cosa va sedata alla base. L'ente locale, però, ha convocato questo famoso tavolo e non fa un passo indietro, per cui probabilmente cadrà nel vuoto e verranno messe per iscritto delle cose che non hanno significato, se nessuno partecipa a quell'incontro.

Gli altri enti si sono posti nel modo corretto.

Però.

Il problema però è sempre il solito: che andrebbero prese decisioni più tranchant, a tutela del bambino, perché altrimenti la Famiglia  Isterica, che sta facendo tutto bene, che è riconosciuto da tutti che ha ragione, da sola non ce la può fare.

Per carità.

Buona Giornata.

Angela

Quando ci vuole.

 Ripartiamo a bomba dall'ente locale che non fornisce il sistema posturale in ambito scolastico ad un bimbo.

Nella prima fase ha detto che non aveva i soldi ma non l'ha scritto, e ha detto che comunque voleva convocare un tavolo con gli altri enti facenti parti del progetto educativo riabilitativo del bambino, gli altri enti hanno risposto all'ente locale che loro fanno il loro lavoro e l'ente locale deve fare il suo e basta, il quale dovere prevede eventualmente il rivolgersi ai suoi stessi piani superiori e non ad altri soggetti e meno che mai alla famiglia; a quel punto, nella seconda fase, ha detto che non lo fornisce perché la famiglia non ne ha bisogno, visto che, da confronto con l'azienda sanitaria, emerge che lo stesso ausilio è presente a casa, ed è facilmente trasportabile.

Più di 20 kg di ausilio, smontabile non esattamente in modo rapido, da regolare tutte le volte. L'asl, nelle persone che si occupano del progetto riabilitativo, comunicano che non sono d'accordo e che non hanno offerto loro questa brillante soluzione.

Riassunto concluso.

Di qui ripartiamo per elaborare una norma sociologica, filosofica, umana.

Mia cara, dice LA PAOLA saggia, quando parti così sei già malmostosa, finisce male.

Può essere, dico io.

Allora: sappiamo molto bene che non dobbiamo mai fare i saputelli; mai fare quelli che te l'avevano detto; mai fare quelli che ci avremmo giurato che il passo successivo era quello; mai fare quelli che quando si scopre il passo successivo si mettono a ridere con la faccia supponente; mai fare quelli che, di fronte a qualcuno che ci illustra come vivere, ma che sembra che egli medesimo non lavori e che non sia un elemento particolarmente utile all'umanità, perdono la pazienza e dicono: Piantala di fare tante parole e vai a lavorare, sia che questo personaggio si occupi di cosa pubblica sia che no. 

Non accettiamo a priori queste reazioni: sarebbe semplicistico, non comprensivo delle situazioni, non conosciamo mai a fondo la storia di una persona per poter giudicare, sia che si tratti di storia all'interno di un'istituzione, sia che si parli di vita personale. Per cui magari quella persona lì sembra solo che non lavori, ma la verità è che magari ha fatto l'impossibile per mandare avanti la cosa pubblica, ma non riceve risposte da più in alto (vietato pensare che in tal caso professerebbe una diversa onestà intellettuale, mai giudicare); oppure quella persona lì sembra persa nel suo mondo ma sta dando un contributo fondamentale all'umanità che noi non arriviamo a comprendere  (tipo compie degli studi sulla relazione tra la consistenza della lana merinos e l'estinzione dei dinosauri, lui è bravissimo perché ha frequentato l'Università della vita, e questo studio non lo finanzia a nessuno perché il mondo non capisce); oppure è gravemente sofferente da quando gli hanno rubato le figurine a 8 anni, certi traumi impattano differentemente su ciascuno di noi.

Ecco, mai trarre conclusioni affrettate.

LA PAOLA  tace sconsolata, la vede malissimo.

Quindi affrontiamo la terza fase della vicenda, che  non è una terza ma è un ritornare al via senza prendere le 20.000 lire, ma comunque; ascoltiamo questa terza fase con serietà, senza proferire giudizi avventati, senza pensare che si tratta di un'idea non propriamente originale, una perdita di tempo, un tirare a campare : l'ente locale continua a non scrivere che non procura l'ausilio per mancanza di fondi, ma, attenzione attenzione, ha scritto un'altra cosa, dopo il facile trasporto: ha invitato coloro che aveva già invitato, e che avevano risposto ciccia, ad un tavolo di lavoro.

Il tavolo del cavolo. Il cavolo di tavolo.

Amici Amatissimi, recuperiamo mandibole e mascelle perché altrimenti ci entrano le mosche, recuperiamo l'uso delle mani senza rovesciare la tazzina del caffè sulle tastiere, prima di dire tutte le parole che abbiamo in mente  guardiamo che c'è attorno a noi, dobbiamo rispettare le orecchie sensibili.

Quindi però, dato che siamo persone serie e non ci limitiamo alla superficialità delle cose, tiriamole queste conclusioni: la prima conclusione è che la parola tavolo, come la parola progetto, dovrebbe mettersi a piangere, se fosse  nelle facoltà di una parola poterlo fare: come snaturare e togliere significato a tutto. Ve la immaginate la ribellione delle parole contro Quelli Che Sanno che le usano a vanvera? 

La seconda conclusione è che, ogni tanto e stavolta sì, si può ridere, per forza, non con aria saccente ma con l'espressione disarmata, perché altre immagini non ce ne sono.

Ulteriore conclusione: è che dopo aver fatto tutto il precedente discorsone sul fatto che non si può esordire con espressioni semplicistiche, proprie di essere umani con poca cognizione, che non colgono i complotti, e che non sanno andare a fondo delle cose, prendendo atto che non dobbiamo liquidare certi atteggiamenti solo perchè non li capiamo; avendo, però,  anche analizzato le cose per quelle che sono, ogni tanto, il buon senso è necessario, e questa è proprio una di queste situazioni. 

E quindi: andate a lavorare, si può dire eccome. Sarebbe uno specifico dovere. 

Lo sapevo che saresti stata poco elegante, mia cara, dice LA PAOLA, gli esordi non mentono mai. Lo sapevo anch'io, e secondo me ci siamo già sforzati abbastanza per non dire di meglio.

Buona Giornata.

Angela

Seduta.

 Lavorone sulla carrozzina fatto, nella sua prima fase di definizione che permette ai tecnici di inserire i codici per procedere con la burocrazia di prescrizione e autorizzazione: solitamente si fa il contrario, si presenta qualunque scartoffia con il codice e la si fa approvare prima di lavorare in qualunque modo. In questo caso era talmente difficile preventivare quali codice mettere che si è preferito fare così, con grandissima onestà intellettuale.

È stato davvero un lavorone perché Fabullo è diventato purtroppo molto molto complesso nella sua impossibilità di allineamento e nell'ulteriore impossibilità di posizionamento nel braccio, perché fa male in qualunque modo: bisogna lasciarlo così e contemporaneamente trovare la posizione più comoda per tutto il resto.

Quando si è trovata la quadra lui riusciva a girare la testa guardando dappertutto, cosa che è attualmente è impossibile perché è contenuto male.

Fabullo, tra l'altro è stato contentissimo di vedere i tecnici, e lo ha fatto vedere molto bene, per cui tutti erano commossi.

Io ho abbracciato quegli Amici Amatissimi, che si sono messi a lavorare per Fabu con grande serietà, mi hanno raccontato un po' di vita, si sono accesi il caffè da soli e gestito la merenda, e io sono stata seduta 15 minuti di seguito.

Vacanza.

Buona Giornata.

Angela

Eccezionale, nel senso di eccezione.

Poi ci sono giorni in cui ci facciamo paura per la nostra efficienza, tipo ieri.

Oltre alle incombenze quotidiane regolari per il nostro universo sparallelo (mi piace sparallelo), ieri abbiamo fatto la visita domiciliare con la Palliativista Santa Subito: anche lei pensa che l'aumento delle crisi sia soprattutto legato all'intestino che lavora male e all'irritazione provocata dai vari metodi poco romantici che dobbiamo attuare, che però non possiamo evitare, però è scientificamente intelligente provare a togliere i nuovi fermenti lattici per vedere cosa succede.

E quindi lo facciamo.

Non pensiamo che sia il Baracchino solamente perché all'ultimo controllo la batteria era verde , che Dio la benedica sempre quando è verde;  e soprattutto perché, per nostra esperienza, in quel caso dovrebbero comparire una tipologia di crisi che per fortuna non vediamo; le crisi attuali sono le solite, solo più numerose e violente. Anche per questo  non pensiamo che sia un fatto farmacologico, per cui probabilmente davvero i fermenti non c'entrano niente, perché di solito questa cosa capita come effetto collaterale di un malessere che viene da qualche altra parte. Però non ci resta altro da fare che tentare di togliere l'ultima cosa aggiunta da poco; probabilmente non capiremo niente a prescindere, condizione con cui conviviamo in modo stabile.

Poi mi sono fatta grande coraggio, perché non ne ho veramente voglia, e ho prenotato per fine mese la visita con un gastroenterologo a cui portare tutta la documentazione di Fabullo, per vedere se si può programmare una presa in carico prima di arrivare all'emergenza: è stato scelto dall'equipe territoriale perché hanno avuto ottime esperienze con pazienti molto gravi. Ne ho parlato con la Palliativista Santa Subito spiegandole che spero che non sia uno che mi maltratta, spero che ascolti quello che abbiamo da raccontare e che non pensi subito che siamo dei malmostosi malpensanti quando spieghiamo che certe dinamiche sono andate in un certo modo per cattiva gestione, cosa peraltro che si rileva dalla documentazione clinica. La Palliativista ha detto che è assolutamente d'accordo con noi sui timori che sono sempre motivati, però la loro esperienza con questa persona è buona e quindi vale la pena provare. Per altro ci andrò io senza Fabullo, quindi se facessimo un buco nell'acqua vorrà dire semplicemente che è stata fatta una grande fatica, abbiamo buttato via dei soldi per la visita privata, saremo amareggiati, preoccupati, anche un poco disperati, e poi ce la faremo passare come sempre.

Diremo a quelli che Sanno Che Sanno che sono beati e fortunati ad avere il tempo di rimuginare, che ci pensino loro anche per noi a portare avanti questa produttiva attività.

Però è proprio da fare, perché la PEG ha nuovamente perso tantissimo, un episodio solo ieri, probabilmente per la respirazione accelerata post crisi epilettica.

Poi abbiamo gestito il mistero della pappa mancante nell'infusione, che abbiamo tra l'altro scoperto essere condizione infestante fra le Famiglie Isteriche in questi giorni, stavamo uscendo tutti pazzi. Praticamente mettevamo la quantità di liquido è necessaria nella sacca e poi ne mancava almeno la metà.

Per cui la prima verifica è stata la pompa, che le rigenerano quattromila volte e sono sempre delle baracche vere, per cui timer alla mano abbiamo misurato che non andasse più in fretta di quello che era programmato e che  i liquidi infusi fossero davvero quelli. Visto che tutto funzionava, a questo punto ho guardato la sacca e mi sono resa conto che era cambiata, nell'ultima fornitura, la tipologia grafica.

Sta a vedere che se hanno cambiato la grafica hanno sbagliato a stampare la scala di misura.

E infatti: abbiamo misurato 100, li abbiamo messi nella sacca, e la sacca segnava 200.

Ecco perché mettiamo 150 e poi invece dopo 80 di erogazione tutto si vuota, perché lì dentro non ce ne sono 150.

Quindi ieri ho segnalato la faccenda all'azienda, spiegando che noi abbiamo risolto il mistero, e quindi dovevamo semplicemente mettere più pappa dentro, però questa cosa va comunicata perché crea molte difficoltà. L'azienda mi ha fatto mille domande, però poi mi ha richiamato dicendo che abbiamo ragione.

Ne siamo lieti.

L'abbiamo comunicato agli specialisti del territorio così lo dicono dalle famiglie che risolvono il problema.

Perché, senza fare gli eroi, che in questo mondo ne abbiamo già più che a sufficienza, con proclami quotidiani di nullafacenze assolute, resta un dato di fatto assoluto che in qualunque piccolo modo è sempre necessario ricordarsi che ci dobbiamo aiutare l'un l'altro, e tutti ne abbiamo la possibilità.

Poi è stato organizzato tutto perché oggi vengono la tecnica e lo specialista dei sistemi posturali per rifare il calco della carrozzina: l'organizzazione prevede anche che ci sia del cibo pronto per tutto il giorno perché entreremo nel caos assoluto, e le lavatrici fatte per non rimanere senza scorte. La tecnica è un'Amica Amatissima, e quindi sono felice.

Abbiamo ascoltato Joe strummer tutto il dì.

Come dicevo, ci facciamo paura da soli. Ma poi l'efficienza eccezionale passa, e ritorniamo ad essere i soliti rimbambiti, e quindi non dobbiamo preoccuparci.

Buona Giornata.

Angela