Almeno in quiete da rissa.

 Ieri abbiamo tirato un poco il  fiato. Non perché le cose siano andate bene perché non è vero. Non si può dire diversamente. 

Anzi, Fabullo ha avuto molto male alla spalla, che è ciò che capita sempre dopo le infiltrazioni, quindi è stato estremamente irritabile. Più del solito, per carità.

Stiamo procedendo di nuovo con la Tachipirina ad alte dosi vediamo cosa succederà; e intanto attendiamo. 

Però abbiamo tirato un poco il fiato perché, dopo tanti giorni di travolgenti discussioni, animate e furibonde, ieri abbiamo semplicemente provveduto ad assistere Fabullo, senza riposare mezzo secondo, addolorati tantissimo, oppressi dalla fatica dai timori dal disarmo interiore, ma senza dover bisticciare: come chi ha fatto delle mosse, e adesso aspetta di vedere che cosa succede, senza poterne fare altre.

Per dire: come quando si è inviata la richiesta per la DSU e si aspetta che torni. Nulla si fa.

In compenso, ho chiuso la rendicontazione per il voucher per la digitalizzazione sulla piattaforma di UnionCamere: quando è apparso il numero di protocollo e il baffo verde c'era da ballare il flamenco. Poi ho evitato il rischio distorsione del legamento deltoideo. Mi sono concessa il tripudio mentale multitasking, nel senso che è stato condotto eseguendo contemporaneamente svariate altre azioni.

Così non sappiamo come andrà a finire la possibilità di aiutare Fabullo,  ma quantomeno ieri non abbiamo né dovuto attaccare né difenderci. 

Non è poco. 

Buona Giornata.

Angela

Pastasciutta.

 Siamo stanchi: la stanchezza dell' appiattimento, quello del rullo asfaltatore, del carro armato, di quella roba che appiattisce il prato dopo che si è seminata l'erba (bruttissima metafora, quest'ultima, considerata la fine misera che ha fatto l'erba nuova anche quest'anno a casa nostra, gialla come l'incolto e di pratoline  manco l'ombra). Comunque, avete capito. 

Abbiamo finito la visita a mezzogiorno, dopo quasi tre ore, e ci sentiamo di dire che sia andata bene: cosa ne caveremo non lo sappiamo, perché è anche difficile, per carità.

La spalla è stata infiltrata, e speriamo aiuti.

La palliativista è stata estremamente accogliente, sapeva già tutto, e ha concordato immediatamente sul fatto che la gestione fino a questo momento non sia stata esattamente congrua.

Quindi adesso riprova a riprendere le fila sia sul controllo del dolore cronico che di quello acuto. 

Intanto dobbiamo ricominciare a dare Tachipirina ad alte dosi che avevamo sospeso con l'inizio dell'oppio, perché non serviva assolutamente a niente: però magari le due cose insieme vanno meglio. È un tentativo da fare perché è l'unico che non ha nessuna controindicazione rispetto a tutto il resto. 

A mezzogiorno, appunto, ci è caduta addosso tutta la fatica, quella accresciuta dalla tensione per il timore di dover sempre tenere la guardia alta: ovviamente senza potere pensare di riposare.

A quel punto, poiché in casa c'erano 24 meravigliosi gradi dati dalla pioggia scesa, acqua benedetta che ha dato qualche ora di refrigerio e di musica, ci siamo concessi di accendere 10 minuti di fornello e di mangiare la pastasciutta, aprendo il sugo del vasetto che ringraziamo che sia stato inventato. Perché la stanchezza è anche quella da estrazione di ogni microparticella di energia vitale: e quando non si sa cosa fare di meglio, la pastasciutta è un'ottima soluzione. 

Buona Giornata.

Angela

Anche solo per oggi.

 Non è andata bene.

Fabullo ha sofferto nuovamente in modo indegno, tra dolori generali e peg da sistemare.

Non va bene.

In quello stomaco c’è qualcosa che va visto in fretta.

Ho nuovamente sollecitato e la puntualizzazione è stata che comunque non si può cambiare peg tutti i momenti perché poi non le abbiamo a disposizione (traduzione: non possiamo fornirvele più di tanto: invece di focalizzarci sul perché vadano cambiate spesso, indice di un grosso problema, ci concentriamo sulle forniture. Quindi: sui soldi).

Ho risposto che sono assolutamente d’accordo, ed è per questo che continuiamo a chiedere una consulenza in endoscopia. E la chiediamo ormai da settimane.

Ho perso la pazienza.

L’ho persa tantissimo.

L’ho persa venerdì mattina.

Venerdì pomeriggio è arrivata la comunicazione che oggi arriverà la palliativista a domicilio e anche un’infiltrazione per la spalla.  La palliativista dovrebbe prendere in carico la situazione e mandare avanti tutto.

Allora si poteva.

Siamo terrorizzati: in primo luogo, perché, quando ci sono evidenti negligenze, la strategia è sempre attaccare con la giustificazione del Tanto andava così lo stesso. Non è pessimismo: è statistica; legge della comunicazione; modalità indicate ai master di comunicazione non solo sanitaria. In questo caso, tutto sarà detto con grande modulazione empatica: ma, se non si parte con l’onestà intellettuale di dire che fino ad ora non si sono applicate modalità corrette, non si fa il bene di Fabullo. Anzi, si mettono pezze a colori, cercando di non fare emergere le mancanze. Non vogliamo né scuse scritte né tappeti rossi, ma la presa d’atto sì.

In secondo luogo, metti che siano bravi nel procedere, la possibilità che sia troppo tardi è elevata: che vuole dire che è verosimile che la peg vada tolta, perché non più tollerata; e sostituita: o con un sondino naso gastrico, se lo stomaco può ancora riempirsi, che vuole dire bloccare la mano destra di Fabullo. Provate voi a non potervi grattare con l’unica cosa che rimane. O con qualche cateterismo venoso centrale: che ci toglie ogni autonomia, perché significa dipendere dall’assistenza continua.

E quindi, appunto, siamo terrorizzati.

Anche addolorati, e mortificati.

In più, furibondi.

Sarà durissima.

Se avete un miracolo in tasca, noi lo accettiamo volentieri. Anche solo per passare la giornata: come sempre, ci accontentiamo di poco.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

 

Quello che non si può, tra i collaterali.

 Abbiamo lasciato perdere i conteggi, come dicevamo, E ci sembra che  funzionando. Li abbiamo lasciati perdere per necessità di salvaguardia della salute mentale, della stanchezza fisica, e perché tanto per cambiare abbiamo avuto altre cose a cui badare. 

Ovviamente le incombenze non sono state il riordino della collezione di conchiglie, piuttosto che la meditazione trascendentale sulla nostra presenza in questa galassia, o la speculazione filosofica sulle sorti della vita. 

Sostanzialmente i dolori sono tornati belli feroci, e sono quindi tornate le notti con intervalli di sonno inferiori alla mezz'ora costantemente. Con le dosi alte di oppio qualche intervallo più lungo lo raggiungevamo, e ora è già finita. 

Se non altro, ci sembra di poter scremare un po' di più, e che una delle spine più importanti, che veramente compromettono la possibilità di benessere e riposo sia il dolore alla spalla: lo vediamo anche in relazione al fatto che non riusciamo più di nuovo a stare in carrozzina, mentre i tempi si stavano un pochino allungando. Non era un miracolo, ma poteva essere un tentativo di evoluzione speranzosa e ottimistica, che invece è andata male. 

Abbiamo quindi esternato un pensiero e speriamo che qualcuno lo raccolga e ci aiutino. 

Sostanzialmente, abbiamo detto questo ai medici: visto che la terapia del dolore al momento è in alto mare, va rivista con modalità che sono tutte da capire, e noi siamo sempre qui ad attendere che neanche quelli là che aspettavano Godot; visto che le dosi più alte a livello sistemico fanno dei pasticci e quindi appunto bisogna capire. Non possiamo trovare qualcuno che provi ad infiltrare questa spalla per dare un minimo di riposo dal dolore continuo, ingiusto, e lancinante? Almeno sarebbe qualcosa di temporaneo, localizzato, che magari ci dà il tempo di capire e ragionare e Fabullo può tirare un secondo il fiato. 

Ovviamente attendiamo, coerentemente nella nostra esistenza. 

Poi ci sono i fatti collaterali, che accadono di notte mentre siamo in piedi a gestire tutto. 

Per esempio, accade che le pesche, che erano state posizionate nella camera di Fabio perché è la più fresca, in una cassetta per terra, hanno deciso di maturare improvvisamente e anche marcire sull'istante: per cui, accudendo Fabio nel colmo della profondità notturna, abbiamo messo i piedi in una grande pozza di sugo di pesca che aveva invaso la stanza, era andato a finire sotto alla rampa di ingresso, ne aveva impregnato il legno; noi con le ciabatte abbiamo portato il succo di pesca in tutta la casa. 

Quindi nelle tenebre, oltre a tutto il resto, abbiamo anche alzato la rampa, lavato i pavimenti, lavato la pedana stessa, fatto la macedonia. 

Ovviamente bastava stare dietro a queste pesche, guardarle, e ce ne saremmo accorti. 

Però siamo giunti ad una conclusione: non possiamo fare ciò che per gli altri è normale, e sono disponibile ad abbattere con un lanciafiamme, sull'istante, chiunque di Quelli Che Sanno che osi anche solo pensare che la parola Normale non vada detta 

Noi non possiamo: e in questa categoria rientra anche la gestione della frutta fresca, estiva, succosa. Non possiamo. 

Buona Giornata.

Angela

I finti.

 Sempre in relazione al fatto che passati i 25 anni non possiamo vivere di emozioni troppo forti, di frustrazioni, di paure ingestibili, ci dobbiamo dare una calmata. 

Sta capitando che viviamo nell'infarto costante, perché ci sembra che Fabio non faccia la pipì: poi scopriamo che il raccoglitore si è staccato e quindi la pipì è semplicemente tutta nel pannolino. 

Quindi tiriamo un sospiro di sollievo per un paio d'ore, e poi ricominciamo ad avere la tachicardia, il terrore, i pianti. 

Poiché non abbiamo intenzione di diventare quelli che passano la vita ad ascoltarsi, e soprattutto, francamente, con tutto il rispetto per ogni ossessione altrui, non ne abbiamo evidentemente il tempo di farci venire un coccolone, dobbiamo provare appunto a calmarci. 

Sostanzialmente il raccoglitore non sta attaccato perché in questi giorni, a causa degli antibiotici, da quelle parti basse dobbiamo mettere un sacco di medicazioni per gli arrossamenti: che sono oleose e quindi fanno staccare tutto. 

Poiché nei primi giorni di conteggio dopo il catetere tutto si è ripristinato, e non sono stati aggiunti  farmaci che teoricamente bloccano di nuovo tutto, proviamo a stare dietro alle cose osservandole e basta. 

Quindi facciamo finta di stare più tranquilli. 

Ovviamente è assolutamente una simulazione, una posa, un'impostura a cui non crediamo nemmeno noi: non è vero che siamo tranquilli. Però non abbiamo una sacca da guardare tutti i minuti.

Quando si prendono grandi decisioni si devono compiere azioni decise:  così ho tagliato carote, quelle odiosissime;  Ho eliminato maglioni dall'armadio, perché non sappiamo più dove mettere farmaci e asciugamani per Fabullo, tanto sto in casa. 

Che le Alte Sfere ce la mandino molto buona, perché da soli forse non ce la caviamo.

Buona Giornata.

Angela

Il sudoku.

 Ieri gli avvenimenti si sono altalenati in una maniera che non è più consona per noi, dopo i 25 anni certe emozioni non sono compatibili. Io sono andata sulle montagne russe una volta sola e ho giurato che mai più, quindi immaginate in che razza di misere condizioni siamo.

Intanto alla mattina, con i sudori, non solo quelli per le temperature tenendo conto che tutto sommato la notte e la mattina qui stiamo bene, abbiamo provveduto al bilancio dei liquidi, le prime 24 ore senza catetere.

E funzionava: era assolutamente sovrapponibile a quello fatto con i cateterismi: quindi, se accettiamo quelli con i cateterismi dobbiamo accettare anche gli scambi che avvengono senza cateterismi, visto che i numeri sono gli stessi. 

La vescica funziona. 

La mattina ha funzionato bene, nello specifico. 

Poi però c'è stata una pausa pipì lunga. 

Ci sembrava troppo lunga. 

Siamo veramente impazziti. 

Abbiamo cominciato a pensare che veramente questo muscolo si fosse paralizzato: anche in virtù del fatto che ieri abbiamo inserito il nuovo cerotto oppioide, seppur sempre ad un dosaggio più basso, ma a questo punto vai a sapere, visto che siamo in barca in preda ai flutti, senza scogli a cui aggrapparci in vista. Altro che Ulisse attaccato come una tellina: lo so che l'immagine era più poetica, ma noi lo scoglio in oggetto non lo vediamo. Solo cavalloni, enormi, anneganti.

Veramente siamo entrati in un baratro, anche perché nessuno ci avrebbe mai concesso di pensare ad un evento temporaneo, dopo tutte le discussioni che avevamo fatto. Nessuno. 

Veramente abbiamo chiesto alle Altissime Sfere qualunque cosa, qualunque pietà, qualunque misericordia, tra il disperato e furioso. 

Alle 3 ha fatto la pipì. 

Senza dolore. 

Tranquillo come un papa. 

Facendomi grandi sorrisi per spiegarmi che era tutto a posto. 

Abbiamo deciso che da quel momento in poi la giornata per noi era portata a casa. 

Mi sono concessa il sudoku del New York Times, the hard one.

Buona Giornata.

Angela

Il cemento.

 È accaduto esattamente ciò che più temevamo. 

Chi siamo impazziti dal dolore, dalla rabbia, dall'annichilimento. 

Fabio ha tolto il catetere alle 8. Alle 9 aveva già fatto la pipì, ma con molto dolore, poi ha continuato a farne un pochino nella giornata ma sempre con troppo dolore e quindi tratteneva e un po' faceva, di bilanci di entrate e uscite non erano granché.

I medici hanno detto che non era il dolore, ma il muscolo che non funzionava e quindi bisognava rimettere il catetere. 

Intanto che lo dicevamo lui faceva la pipì. 

Ma scusate, ma noi gli rimettiamo il catetere senza fare nessuna verifica? Nessuna visita?

Ci dicono che le verifiche sono veramente troppo complesse su Fabio, ma che adesso sentiremo l'urologo.

E intanto che cosa facciamo noi, se non fa tutta la pipì che c'ha. 

Rimettiamo il catetere per 15 giorni.

Per 15 giorni? Ma non per le ore che ci separano dall' urologo? Ma se rimettiamo il catetere intanto che lui comunque sta facendo la pipì, non la può più fare da solo, perché ha il catetere, e quando lo togliamo ha ancora più male come sta accadendo ora. 

E non abbiamo l'assistenza che ci concede il cateterismo intermittente, a meno che non veniamo istruiti noi, in attesa di capire meglio le cose.  Ma noi da chi dovremmo essere istruiti? 

Dall'urologo, ammesso che sia d'accordo. 

Ma intanto cosa facciamo? 

Diamo la Tachipirina.

E e non fa tutta la pipì perché la Tachipirina abbiamo visto che non basta? 

Vediamo. 

Gli infermieri di turno ieri sono stati disponibilissimi, ma comunque paralizzati anche loro dalla mancanza di indicazioni chiare. 

Non è possibile che noi gestiamo questa cosa da soli, probabilmente già le variazioni dell'oppio andavano gestite in un altro modo.

Secondo noi abbiamo fatto una frittata da cui non usciamo più, tanto per cambiare. 

E comunque, di base,  Fabio non viene valutato, perché la medicina territoriale ha le mani troppo legate e le risorse sono inesistenti.

Mi piacerebbe tanto avere la possibilità di fare certificare una stima del costo economico  risparmiato con l'assistenza tutta a carico nostro. Mi piacerebbe proprio. 

Penso, d'altra parte, siccome sono squallida e cinica, che sarebbe una valutazione poco sensata, perché in istituto Fabullo costerebbe di più, ma durerebbe talmente poco che il problema si risolverebbe alla base. 

Cosa che andrebbe benissimo in condizioni cognitive diverse, e fatti tutti gli opportuni accertamenti. 

Non così.

Ci sembra di avere un blocco di cemento intorno che ci impedisce di muoverci.

Povero Fabullo nostro, lui ce la sta mettendo tutto anche adesso, ma non viene ascoltato. 

Non è giusto.

Comunque: il catetere non l'abbiamo rimesso. Oggi chi lo sa.

Buona Giornata.

Angela