Capogiro.

La nostra Panda del '99, per rimanere in tema, attualmente lacustre e percorrente le stesse strade delle Ferrari e delle Lamborghini e di George, ha preso tanta di quella grandine che si è rotto il parabrezza. Però è anche stato riparato, sicuramente è costato più  il parabrezza di tutta la macchina attualmente. La scena più bella è stata la Pandina in coda, a questo punto,  davanti al Carglass con le suddette Ferrari e Lamborghini che la guardavano con disprezzo.

Ogni tanto alle Ferrari e alle Lamborghini fa bene incontrare soggetti diversi.

Qui stiamo procedendo innegabilmente in modo positivo, perché Fabullo è stato senza ossigeno nel sonno parecchio;  da sveglio no, ma nel sonno si.

E quando è sveglio comunque non ha molto ossigeno.

L'Antartico, che fa assolutamente parte della Squadra Sgangherata, come noi e la Panda del '99, perché ha sicuramente un certificato di nascita analogo, è stato riparato ed è tornato. Così ieri è stato possibile averne due in casa ed è stato importante. Anche qui le temperature sono state pazzesche.

Innegabilmente sta andando tutto per il meglio, ma non possiamo negare che sia veramente impegnativa: Fabio non sopporta più l'ossigeno, e se lo toglie continuamente quando deve tenerlo; non sopporta più i sensori: ieri ho passato un'ora a cercare di posizionare il sensore da qualche parte in cui prendesse, perché comunque adesso che stiamo provando a scalare dobbiamo capire cosa stiamo facendo.

Oggi sarà campale: passano l'assistenza domiciliare, i tecnici per la prima prova del sistema posturale della carrozzina che abbiamo perso quando eravamo in ospedale, l'infermiera per la medicazione al gomito, e abbiamo chiesto all'agenzia di servizi di mandarci qualcuno a farci le pulizie quando possibile, e ce la mandano oggi pomeriggio; di tutti i giorni possibili, oggi pomeriggio. Ma pazienza, ne abbiamo bisogno.

Se ci penso mi viene il capogiro a pensare a quante cose dare da mente.

La cosa giusta è pensare però che per la prova del sistema posturale arriva Tecnica, la mia grande Amica che vedo sempre con immenso piacere e che mi apre il cuore.

Buona Giornata.

Angela

Gli sgangherati.

 Questo è uno di quei periodi in cui vanno rinnovati i piani terapeutici delle forniture, che è una di quelle cose in cui tutti i professionisti si mettono le mani in testa non per la difficoltà, ma perché è insensata, ed è la classica perdita di tempo per tutti, e soprattutto n pensiero in più per noi che dobbiamo sempre stare attenti a tutto. Per esempio bisogna rinnovare il piano terapeutico annuale dell'ossigeno, come se fosse sempre necessario dire che ci serve.

Oppure la fornitura dei sensori per il saturimetro, che ci vengono concessi nella misura di due al mese: in momenti come questi ne usiamo tre a settimana, per cui facciamo un'attenzione pazzesca a risparmiarli.

Così il Medico Santo subito ha parlato con la nostra Palliativista Santa Subito e poi anche con la palliativista dell'ospedale, che è una creatura benedetta, che trova le soluzioni dove non ci sono. La palliativista dell'ospedale è andata a parlare con il Medico Spaziale, perché oltretutto bisogna anche capire chi può prescrivere il sensore del saturimetro.

E il Medico Spaziale mi ha mandato la prescrizione che io ho girato alla Signora Meravigliosa dell'ufficio integrativa

Capite? In un mondo che non funziona l'unica soluzione rimane il gioco di squadra. La nostra palliativista, quella Santa Subito per intenderci, ama dire che siamo una squadra un po' sgangherata ma funzioniamo.

Buona Giornata.

Angela

I nomi da dare.

 Ciao Tecnico, abbiamo un problema. 

Strano, dice lui, pensavo fosse una chiamata per darmi il buongiorno, sono stupito che abbiate un problema.

Tecnico, non ho rotto niente. Forse.

Sostanzialmente l'Antartico è scoppiato di caldo pure lui.

Tecnico ha detto che lui l'Antartico non era proprio in età pediatrica, che ci sta, che secondo lui non si è fulminato completamente, e che prova a ripararlo, intanto che abbiamo l'altro Antartico in casa a supportarci. Se ne abbiamo due è meglio per rinfrescare anche la stanza di Fabullo in caso di necessità.

Tecnico è uno di noi, non c'è niente da fare.

E' passato il Medico Santo Subito e ha trovato Fabullo bene, siamo stabili con volumi bassissimi, anche sotto il litro, e ieri abbiamo anche fatto un esperimento mentre dormiva da seduto stando senza niente, e per  qualche minuto è andata, cosa che era impensabile il giorno prima. Perché Fabio va al contrario degli altri, che satura meglio da addormentato che da sveglio, perché stare svegli e guardare in giro è già uno sforzo.

L'infermiera ha trovato migliorata la lesione, siamo passati alla medicazione avanzata, che non è sempre il famoso rimasuglio ma è qualcosa di estremamente raffinato e costoso, per la ricostruzione della cute.

Tutti quanti abbiamo riflettuto ancora sui disastri visti in ricovero, tra cui il fatto che mi sono resa conto solo a casa che quello che non aveva dato i farmaci a Fabio, offendendosi anche, mi aveva poi fatto vedere la sua somministrazione di un antipilettico utilizzando l'apposito misurino, e io avevo avvertito una dissonanza, che però sull'istante non ho colto: utilizzando l'apposito misurino aveva dato la quota indicata in milligrammi e non i millilitri come doveva essere:  nello specifico ha preso mezza dose. E' l'abc di come si danno i farmaci. 

Scuotendo la testa con i professionisti, siamo stati d'accordo nel dire che si possono fare tante considerazioni politiche, economiche, sociologiche, di tutti i tipi, tutte logiche: però poi bisogna anche prendere atto che l'idiozia esiste. Ed è tipica di chi, in ogni singolo ambito della quotidianità, cerca sempre e solo di sgamarla senza particolare impegno in questa vita. Ogni tanto i nomi alle cose bisogna  darli. Gli idioti esistono.

Buona Giornata.

Angela

Certo che rende.

 Fabullo si sta impegnando più di tutti, e per moltissime ore della giornata riusciamo a stare con meno di un litro di ossigeno.

Ovviamente andiamo nella più profonda, e nera, e baratrosa prostrazione tutte le volte che succede qualcosa, e lui comincia a fare pant pant e bisogna alzare. 

Però  sta sempre venendo fuori che è un momento contingente, un mal di pancia, un malessere, e poi il giro buono riprende. 

Sempre altrettanto ovviamente, siamo qui con il pensiero fisso, sempre lui, sempre quello, beati gli originali con intuizioni costantemente nuove e sfavillanti nella loro mente libera, il seguente: questa volta lo toglieremo l'ossigeno? Vorrei dirvi che non dobbiamo pensarci perché tanto l'unica è scoprirlo nel tempo, ed è la verità: solo che lo pensiamo lo stesso. 

Beati anche quelli saggi, che sanno sempre vivere nelle percezioni armoniche delle loro riflessioni e i pensieri da pensare non li mancano, solitamente ci sciorinano che ci riescono con la meditazione, lo studio delle lingue non solo morte ma anche nascoste nei meandri archeologici, la pittura degli album per tre ore al giorno, la scrittura psicanalitica per altre 5 ore, l'invito a fare merenda da qualcuno per confrontarsi con il mondo, la merenda viene preparata dagli altri perché altrimenti si rompe il loro equilibrio karmico, eccetera eccetera, per cui, per l'appunto,  beati loro, noi continuiamo a pensare e ad andare avanti, di meglio non sappiamo fare. 

Varie ed eventuali: si è aperta una piccola piaga da decubito nell'incavo del gomito destro, che non si estendeva mai del tutto, ma più di adesso, il ricovero è stato un disastro sotto tutti gli aspetti. Sabato e domenica sono intervenuti i nostri infermieri e che Dio li benedica sempre, speriamo guarisca ma è l'ulteriore problema nel problema. 

Uno dei due Pinguini Antartici che ci stanno supportando in casa, mentre c'era l'infermiere, ha fatto un'esplosione, puzzava di bruciato, e poi non raffreddava più nella giornata: dei due era il più vecchio. 

Quindi oggi Tecnico manderà tutta una serie di pensieri al cielo che non sono ripetibili, e avrà ragione. 

Ieri mattina al sorgere del sole volevo stendere. Ci sono riuscita alle quattro e mezza del pomeriggio.

Non so se in questo istante culturale  esista la parola estenuazione: basterebbe aprire il vocabolario, ma è più opportuno, e produttivo,  fare la prima colazione delle 24 ore, quella dell'alba, perché chissà quando sarà la seconda e se mai ci sarà, abbiamo pure i biscotti fatti in casa, trovati nel cestino sul cancello. Tra non troppo arriverà il Medico Santo Subito che è appena tornato dall'Africa: dal Sud Sudan, luogo notoriamente tranquillo. E si lavora, altroché vocabolario da sfogliare, in cui perdersi con grande piacere in migliaia di termini musicali, che è una delle più belle attività: facciamo un'altra volta, nèh.

Che esista o no siffatta definizione, rende. Estenuazione. Perché dentro ha anche l'azione, qualcosa che nasce con il costante obbligo di fare, senza scelta. Un'azione continua e costretta che assottiglia. Certo che rende.

Però, Amici Amatissimi, comunque vada,  in qualche modo sta arrancando meglio, tutta la faccenda: e così ci raccomandiamo a Voi, come sempre. 

Buona Giornata. 

Angela

Sbarúf.

 È che a forza di prendere sbarùf, siamo sbaruà in permanenza. Ci pigliamo gli spaventi, i coccoloni, gli accidenti.

Andava tutto bene e poi, improvvisamente, la sera, Fabullo ha cominciato a essere molto affannato, e abbiamo cominciato ad alzare l'ossigeno, fino a 3 litri.

E ci siamo chiesti tutto quello che avevamo sbagliato: lo avevamo fatto stancare per la fretta di farlo guarire, però i valori erano alti, perché non abbassare i volumi; oppure, quando è arrivata un po' d'aria e abbiamo spalancato tutto, lo abbiamo lasciato in un indizio di corrente e siamo in ricaduta.

Le braccia e le gambe la testa sono diventati pesanti come macigni.

Poi con le ore è andata meglio e abbiamo capito che aveva avuto un po' mal di pancia, e uno, con quel torace lì, dopo quella polmonite lì, non poteva fare diversamente che affannarsi.

Poi nella giornata di ieri siamo rimasti per tempi lunghissimi anche con 0,75, e addirittura con mezzo litro.

Quindi qualcosa davvero sta cambiando, sempre ricordandoci, come dicevamo con i nostri Medici, che lo abbiamo staccato dagli alti flussi solo giovedì della settimana scorsa e che potremmo quindi leccarci anche le unghie dei piedi.

Quindi il pensiero successivo è stato: ma quindi d'ora in poi tutte le volte che ha un minimo fastidio dovremmo dargli un sacco di ossigeno, per sempre in questa vita, qualunque essa sia?

Ovviamente la saggezza dice che tanto vale pensarci perché non ne vale troppo la pena.

Il problema sono gli sbarùf, tutto si falsa da lì.

Il Vicinato Saggio ha detto che il mix di Cammariere e Eddy Vedder farebbe scompensare chiunque, non solo la saturazione di Fabullo. Sono sempre bravissimi a cogliere l'essenza. 

Tramite uno dei nostri giri da provinciali sono arrivati i saluti del Medico Spaziale. Adoriamo la connessione e la violazione della privacy.

Vi abbraccio Amici Amatissimi, ma forte. 

Buona Giornata. 

Angela

Uno.

Siamo  stati per tempi lunghissimi con un solo litro di ossigeno, che è sempre incredibile in una situazione come questa, ma tant'è. Non sappiamo dove arriviamo, ma andiamo avanti, e fate, o voi  Sfere Grandissime e Altissime, che lo togliamo del tutto. Non fosse altro per  rispetto a Fabullo, che si impegna così tanto per respirare .

Luglio col bene che ti voglio un po' di pace daccela.

Ovviamente verrebbe voglia di far vedere la faccenda ai personaggi del Pronto Soccorso che abbiamo incontrato, ma è anche un peccato sprecare energie che servono a qualcos'altro, tenendo conto che quei personaggi lì sono, purtroppo, una battaglia persa per i nostri poveri poteri umani.

Le energie ci servono perché le cose da fare sono tantissime, e noi siamo molto stanchi, e molto lenti. Troppo lenti, e ci perdiamo tante cose da fare, con la consapevolezza di perdercele.

Vi raccontiamo però che ce l'abbiamo fatta a iscrivere la Onlus al Registro del Terzo Settore in tempi record, indubbiamente grazie all'aiuto di tutti. L'8 giugno ci è arrivata la comunicazione di necessità di integrazione statuto, noi lo abbiamo riscritto al volo.

Giovedì 18 noi andavamo in ambulanza e Paulo Aimo Delegato in agenzia delle entrate. 

Lunedì 22 di notte, fatti tutti i pdfa di questa terra, caricavamo i documenti sul portale in diretta dall'ospedale, dal cellulare, che io orba speravo di vedere cosa accidenti stavo facendo. 

Il 23 ci è arrivata una mail che ci confermava la correttezza di tutto quanto, e si è dimostrato che abbiamo fatto bene a riscrivere tutto, perché altrimenti di sicuro ci sarebbero stati altri problemi. 

Il 26 ci hanno iscritto. 

Amici Amatissimi, è un merito di tutti noi presenti aver portato la Onlus fino a qui dal 2012: e siccome siamo nel blog di Fabullo e facciamo quello che vogliamo, e siamo anche gli Amici Amatissimi che hanno sempre 25 anni e che parlano con il loro meraviglioso vocabolario e che sono dediti al vagabondaggio (direbbe Boog), confermiamo che la Onlus è diventato una APS  a norma di legge: ma noi qui la chiamiamo sempre Onlus perché ci va bene così e si fa prima.

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata. 

Angela

Lui di più.

 Ieri una svolta c'è stata: abbiamo cominciato a scalare l'ossigeno di mezzo litro ed è andata.

Sicuramente è merito del Bentelan, dei pinguini refrigeranti, della ginnastica respiratoria, dell'areosol, del passaggio dei terapisti,  della possibilità che abbiamo avuto di aprire le finestre di notte. 

Io sono riuscita a mangiare, così la pressione non è più stata 90 di massima. 

Sono anche andata dal Grande Capo Osteopata, perché era prenotato e perché le notti sulla sedia non hanno fatto bene: ho nuovamente parecchio dolore, ma localizzato, e non sono più tornata al punto di partenza.

Noi ce la stiamo mettendo tutta, tutta quanta. 

Fabullo più di tutti. 

Buona Giornata. 

Angela