Riscrittura eseguita.

 Lo statuto è stato riscritto e non è che sappiamo se abbiamo fatto proprio bene oppure no, ci siamo messi in parecchi a cercare di trafficare e chi lo sa. Abbiamo anche inviato una mail di risposta a quelli del registro unico, chiedendo se avevamo capito bene, ma ovviamente non è che proprio ci rispondano. Noi andiamo avanti lo stesso, perché l'obiettivo è ricaricare una roba approvata dall'agenzia delle entrate entro un mese, altrimenti il procedimento si ferma e sono guai. Invece se è sbagliato torniamo in una fase sospensiva delirante, ma che è già meglio dell'annullamento.

Quindi se ci rispondono ne siamo lieti , ma intanto stiamo già cercando di preparare i documenti da portare all'Agenzia delle Entrate il più velocemente possibile , che vuole dire la settimana prossima.

Certo è che se ci rispondono dopo che abbiamo già portato lo statuto all'Agenzia delle Entrate, e ci dicono che dovevamo fare diversamente, precipitiamo in un abisso di annichilimento.

E io che pensavo di inviare una rendicontazione progettuale per rientrare di fondi anticipati, €6000, che non andavano male.

E di cercare di capire come procedere con la faccenda del propulsore per la carrozzina di Fabio perché forse I tempi sono lunghissimi per un problema legato ai codici della Regione, non della ASL, quindi la vedo durissima.

E invece tutto si è bloccato, compreso il cercare di fare merenda ogni tanto, le lavatrici, i pavimenti, tutto. Ieri ho mangiato rucola scondita con le mani al thè delle 5, mentre stavo al pc e davo l'enterolactis duo in peg, perché mi sono ricordata che mi ero dimenticata di mangiare la verdura.

Siamo esausti, preoccupati, disarmati su questo mondo in cui, apparentemente,  non va mai bene niente: contiamo ciecamente sul significato profondo degli avvenimenti nella Galassia, o noi poveri di spirito che non comprendiamo.

Buona Giornata.

Angela

Pietà.

Siamo in emergenza rossa burocratica, nello tsunami, nel terremoto del nono grado.

Per pietà delle Altissime Sfere: ma tanto altissime.

È arrivata la risposta dal registro del terzo settore che la pratica è sospesa perché dobbiamo riscrivere due articoli dello Statuto con la correzione di due piccole cose: lasciamo perdere che quello statuto è stato rifatto secondo la vigente legislazione, e infatti l'Agenzia delle Entrate lo ha approvato; lasciamo ulteriormente perdere il fatto che, non tranquilla, l'avevo anche sottoposto all'ufficio volontariato della regione, che è poi lo stesso che fa capo al terzo settore e ho la mail in cui mi rispondono che andava tutto benissimo.

Lasciamo perdere le discussioni perché non abbiamo tempo.

Il concetto è che da ieri, a fare data 30 giorni, noi dobbiamo avere lo statuto rifatto e nuovamente depositato sulla piattaforma del terzo settore in attesa di nuova valutazione, che vuol dire che si passa anche dall'agenzia delle entrate a farselo approvare nuovamente. In un mese.

Il buco nero.

Se non si riesce a mantenere questi tempi la pratica dà sospesa diventa annullata e si riparte da capo.

E non ho idea di che cosa succeda nel periodo in cui si riparte da capo, se l'associazione deve essere formalmente sciolta e poi rifondata.

Sono molto ma molto ma molto ma molto preoccupata.

Adesso speriamo che la commercialista ci aiuti moltissimo perché è veramente pesante questa faccenda.

Se qualcuno ha degli assi nella manica, tipo il fratello dello zio del quarto cugino della moglie della panettiera che si occupa di Statuti del terzo settore, quell'asso nella manica lì per favore lo tiri fuori.

Mammasantissima.

Buona Giornata.

Angela

Quanto la polvere.

In un mondo buono e giusto, Quelli Che Fanno facenti parte del mondo associativo, perlomeno della sua componente dedicata alla disabilità, semplicemente perché è quella che conosciamo,  ma mi sento di dire con ragionevole certezza che valga per tutte le materie; in un mondo buono e giusto le associazioni che si occupano di disabilità, facenti parte dell'insieme di Quelli Che Fanno, perché è tutt'altro che scontato ed è bene precisarlo quindi, boicotterebbero sempre tutti gli incontri fini a se stessi organizzati da istituzioni che invece nel novero di Quelli Che Fanno non ci sono nemmeno un pochino.

Tenendo conto che sono incontri che vengono illuminati da un cerchio magico in cui è sempre impossibile aspirare di farci parte, la migliore strategia non sarebbe stare lì ad argomentare, perché a quel punto diventa un apparente dibattito strutturato e l'iniziativa progettuale, intelligente e utile quanto la polvere sui mobili, viene cliccata come portata a termine.

Sarebbero da mandare buchi questi incontri, delle feste andate deserte, con le bibite metaforiche che diventano calde e la salsa aurora che va male, con i gamberetti annessi.

Ci sarebbe poi il passo successivo: viene poi comunicato  che, se nessuno si è presentato, è perché vuol dire che nessuno è all'altezza: così poi qualcuno ci cade e si presenta, alla fase dopo. E' banale strategia comunicativa, con le stesse regole degli sconti al supermercato, del call center, o giù di lì: stesse regole per ambiti diversi, ma il succo è lo stesso. Non è complottismo, ma regola di marketing.

In un mondo buono e giusto, il boicottaggio sarebbe feroce e totale.

Non c'è quel mondo buono giusto, non per pessimismo,  ma semplice oggettività.

Perché prevale, come sempre, la guerra dei poveri delle associazioni: che si declina nello specifico nel personalismo e nelle divisioni: da un ente  se ne formano per gemmazione innumerevoli altri, qualche volta per buona fede e effettivo desiderio di lavorare meglio,  e qualche volta no. Con la convinzione sempre di emergere rispetto agli altri, dimenticandosi, appunto, che il cerchio magico è invalicabile. Soprattutto lo è da poco uniti.

Chiamatela, se volete, amarezza. 

Però sono dati facilmente verificabili: se tutta questa progettazione veramente fosse così eccellente, come si racconta, allora non si spiega perché obiettivamente i servizi erogati siano sempre non congrui; non solo non adeguati come quantità di risorse, ma proprio sbagliati con la formulazione degli obiettivi. 

Per cui invece che tacciare di incongruenti polemiche, basterebbe guardare numeri e fatti. 

Anche noi come associazione, partecipiamo a queste sciocchezze: credo che l'unica forma di dignità rimasta sia essere presenti con la coscienza che non si va da nessuna parte, perché si è  esclusivamente pedine del gioco di qualcun altro.

È indispensabile avere questo concetto bene acceso in fronte, per conservare il rispetto di se stessi: e anche per mantenere le antenne potenti, appunto: metti che all'interno di questi incontri si incappi in un'anima affine, potrebbe succedere che si facciano delle cose belle insieme. 

Sinceramente non è mai capitato, i compagni di strada e gli Amici AperCrescere li ha sempre incontrati in altro modo; però mai dare niente per perso, sapendo però in che direzione si vuole andare. 

L'obiettivo è rimanere sempre nell'insieme di Quelli Che Fanno. 

Buona Giornata. 

Angela 

Commoventemente attoniti.

 È venuta la Palliativista Santa Subito per la visita di routine e ha trovato Fabullo meglio perché fa  fresco, ovviamente, speriamo che duri.

Abbiamo concordato insieme di fare la verifica del diametro del palloncino della Peg, con qualche giorno di anticipo rispetto a quello che avevamo preventivato.

Le ho spiegato che avrei preferito farla perché con il caldo Fabullo ha vomitato tantissimo, e gli spasmi erano stati tanti, e io non ero tranquilla, anche se avevo la ragionevole certezza che non fosse intrappolato perché non aveva abbastanza male. Quindi anche lei ha detto che era meglio fare che provare questa cosa. Peraltro abbiamo fatto bene perché aveva già perso parecchi millilitri, probabilmente proprio per gli spasmi da vomito, ma per fortuna lo svuotamento e il riempimento non gli hanno fatto male per nulla, non era intrappolato ma ci mancava comunque poco.

Però quello che volevo raccontarvi è che mentre prendevamo questa decisione, lei a un certo punto si è girata verso Fabullo, che aveva la faccia di quello spaventato e diceva di no che non lo voleva fare, e la Dottoressa con tutta la naturalezza di questo mondo gli ha detto : ma no, Fabio, stai tranquillo, lo so che non sei contento e hai ragione, però vedrai che non ti fa nessun male perché non è ancora incollato, è meglio che guardiamo, stai tranquillo.

Lo ha detto come se parlasse con chiunque, io ero senza parole, e lo so che detta così vi sembro matta, ma non è proprio normale che qualcuno che non conosce Fabullo da sempre si rivolga a lui così.

E quindi dopo un attimo di attonito e commosso mutismo, ho detto alla Dottoressa che la ringraziavo perché si era rivolta a Fabullo come  a uno che capisce tutto, che ovviamente è la verità. E a quel punto è stata lei a guardarmi ammutolita con gli occhi sbarrati: ma certo che Fabio capisce tutto, perché c'è qualcuno che pensa al contrario?

Io ho pensato che la Dottoressa è qui solamente da qualche mese, e nemmeno tutti i minuti, e a quanto tempo abbiamo, da un certo punto in poi,  buttato via a scuola perché avevano dato per scontato che con lui non si facesse proprio niente, così da non dedicargli nessuna energia e nessuna risorsa, e invece sarebbe stata la sua possibilità, nessuno credeva che a fine elementari avesse cominciato a leggere e a scrivere con opportuni accorgimenti. O anche all'Immensa Eminenza del grande ospedale pediatrico del nord-ovest che mi chiedeva se ero proprio sicura che Fabio fosse in grado di comunicare un dolore mentre mangiava. O alle risorse territoriali che non hanno stanziato attività educative costose perché tanto non ne vale la pena. 

Che immensa tristezza all'interno dell'ineffabile dolore. 

Sapete, va bene che ci sia per ogni giorno la sua pena e che basti quella, perché, a contarle tutte insieme, uno annega.

Altro che Santa Subito, la Dottoressa.

Buona Giornata.

Angela

Accuratamente.

 Torniamo un attimo indietro al bambino che aspetta il sistema posturale per la scuola. Alla fine pare che l'ente locale abbia dimostrato la sua impossibilità di acquisto, e quindi il procedimento ordinario, e la faccenda sia stata rimpallata all'ASL.

Dobbiamo però attenerci al succo, ai fatti, al fulcro, al nocciolo: il seggiolino non c'è. E' stato richiesto a gennaio e la scuola sta finendo. Il bambino sta usando il seggiolino vecchio, che non consente una corretta postura perché è piccolo.

Le risposte scritte che riceve la mamma sono anche più acide del limone sulle fragole, solo per rimanere in stagione: sostanzialmente quelli offesi sono ancora gli altri.

Per pietà.

Non è che dobbiamo fare i saputelli, però qualche dubbio sul finale ce lo avevamo: bisogna sempre restare umili, per questo è giusto pensare che non è che siamo particolarmente intelligenti, ma che ci sia la verosimile conferma che Quelli Che Sanno siano spesso Babbei, e quindi eventualmente prevedibili.

Verosimile eventualmente spesso: pregasi notare la scelta accurata dell'aggettivazione, onde evitare offese, sempre per la faccenda del limone sulle fragole.

Buona Giornata.

Angela

Buona Giornata.

Angela

Al cinema.

 Siamo scivolati tra un impiccio e l'altro: pattinando sguaiati, gallinacei, tacchinoidi nello specifico, per carità, restiamo umili, nulla a vedere con l'eleganza di chi fa il triplo axel sorridendo. 

Di base il caldo aumenta di suo la frequenza cardiaca, ovviamente; in più aumenta anche le crisi epilettiche, e ulteriormente l'affanno; e fanno vomitare Fabullo, che annaspa ancora di più, e lo stomaco rimane scombussolato, e magari vomita anche senza crisi epilettiche. Il tutto magari quando ha preso i farmaci da poco. 

Insomma, siamo scivolati vuole dire che non ci siamo piantati, la traduzione è: Fabullo non ha l'ossigeno, passaggio obbligato delle ultime estati costantemente. Nei giorni scorsi no, adesso no: per noi, tanto basta.

Anzi: con il Vicinato si è proceduto con la potatura mimosa,  all'alba per sopravvivere, e Fabullo ha assistito direttamente dal letto. Poi ci siamo organizzati, perché arrivava il trattore per portare via i rami, un ultimo modello di  60 anni , come si confà a questa Via, Fabullo non poteva non assistere alla faccenda in pole position. E quindi la carrozzina ha funzionato eccome e, se le benedizioni arrivano, la fisioterapista è stata luminosa tutto il tempo.

Poi, la notte del dì di festa , finalmente, la pioggia: e ieri un temporale come le Alte Sfere  comandano, con tuoni e fulmini, per fortuna pochissima grandine piccola e mista e qui non ha fatto cataclismi. Abbiamo ascoltato la musica dell'acqua e ci ha fatto bene, noi aulici; abbiamo anche messo la copertina di cotone sulle gambette di pollo di Fabullo, noi prosaici, notoriamente.

Buona Giornata.

Angela

Pensa cavallo.

 Siamo decisamente nella fase dei piedi di piombo, dei passi felpati, dei pensieri attenti eccetera eccetera. Per ora stiamo mantenendo il nostro equilibrio  che per noi è tale nel momento in cui non diventa un'emergenza,  perché ognuno nella vita ha i propri obiettivi, le proprie semplici ambizioni.

Facciamo volentieri le danze della pioggia, le implorazioni, le novene, le campane tibetaner sonanti,  le invocazioni a Manitù, tutto quello che può servire per avere un po' di refrigerio, veramente spaventati nell'anticipo di un'estate che di solito è drammatica ma se comincia adesso è veramente il peggiore degli incubi.

Però abbiamo una notiziona, che ci ha fatto commuovere dalla gioia perché eravamo veramente ma veramente preoccupati.

Erano due settimane abbondanti che non riuscivamo più a tenere Fabullo in carrozzina, stava scomodissimo e tutto ruotato, la testa non stava più sul poggiatesta, mettevamo imbottiture di tutti i tipi ma non c'era niente da fare. Siamo in attesa della nuova carrozzina, che è in fabbrica, ma la situazione era veramente precipitata.

Siccome in questo mondo è sempre tutto concomitante ma non come dice Jung, in questo caso non c'è niente di così sublimamente coincidente, solo disastri continui, ci era sembrato che tutto avesse cominciato ad andare male quando la peg si era intrappolata e quindi avevamo i sudori. Pensavamo che lui non riuscisse più a mantenere la posizione perché aveva un grande dolore all'addome, anche se in realtà poi non ci sembrava; o un peggioramento drastico della rotazione vertebrale: però non sapevamo più veramente a che santo prenderci, tenendo anche conto che con questo problema del clima Fabio ha necessità di stare seduto di più e non ci riuscivamo.

Ieri è arrivata la fisioterapista con una borsata di materiali per provare a fare delle nuove imbottiture e non ne siamo venuti a capo. Ad un certo punto però la fisioterapista, che è un genio e probabilmente guidata da presenze angeliche ha detto: ma possibile che tutto sia peggiorato così tanto quando a guardare Fabullo sembra tutto sommato sempre uguale? Ma non ne abbiamo delle accidenti di foto di Fabio seduto in carrozzina il mese scorso? E io le foto le avevo, perché le avevo portate ad esempio del gastroenterologo per fargli vedere il posizionamento della Peg anche da seduto. Così,  guardando quelle foto, abbiamo capito che il poggiatesta, che è una cosa periscopica complicatissima,  con mille viti e mille gradi di movimento, non era più nella posizione dove doveva essere, aveva ceduto indietro di circa 3 cm, ecco perché la testa non si appoggiava più.

Niente peg, scoliosi: solo viti allentate e forza di gravità.

Insomma, a forza di vivere i disastri uno pensa subito a quelli anche quando non è il caso. 

La fisioterapista, più saggia, ha tirato fuori la morale: quando senti zoccolo, pensa a cavallo e non zebra.

Sono stata così felice che l'ho raccontato a chiunque.

Buona festa lunga, Amici Amatissimi, che possiate riposare, che possiate scappare al fresco , è veramente il nostro augurio. 

Nel nostro piccolino, siamo contenti di festeggiare la repubblica, di quelle cose da tenersi care. 

Buona Giornata. 

Angela