Di un cardellino.

 È andata meglio: vuole dire che mangiare è stato un incubo, le calorie ingerite sono proporzionali al peso di un  cardellino, ma ha pianto di meno, e gli intervalli di sonno hanno sfiorato i cento minuti. Speriamo, mammasantissima. Ieri sera il catarro si muoveva tantissimo dopo il vibra e abbiamo fatto una seconda pep mask e ha respirato bene. 

E niente, siamo un pochino provati. L'obbiettivo di oggi è non pensare alla lista di cose da fare nel fine settimana, perché tanto non le posso fare oggi perché non c'è tempo, pensarci prima non serve a portarle avanti, e quindi sarebbero faticose energie mal spese.

È fondamentale anche organizzare i pensieri, oltre che le azioni: quello che faccio oggi, muovendo le mani, è la lista della spesa nelle cinque sezioni, da fare poi stasera tra le 18 e le 19.30. 

Siamo dei mostri di pianificazione.

Buona Giornata.

Angela

Vabbè, richiesta semplice.

 Per fortuna, o per chi per essa, nulla di peggio è successo. Nel senso che non eravamo troppo certi che Fabullo non stesse covando febbre e problemi respiratori gravi. E invece no: tre Macchinette, un disastro con il cibo, ci è sembrato ci sia stata meno tendenza al vomito, sonno moltissimo disturbato.

Il cibo è veramente di nuovo un problema enorme, nulla si capisce, dice no appena vede il piatto, non importa cosa ci sia dentro, fa di tutto per non deglutire e sputare. 

Oggi andiamo, si spera, presume, pianifica, a fare fisioterapia, che quanto meno dovrebbe ridurre dolori vari; il vibra su torace e colonna è diverso, ovviamente, ma ampiamente efficace come una terza Macchinetta quotidiana.

Chissà se il ritocco  che abbiamo fatto ai gastroprotettori farà qualcosa. Mercoledì prossimo avremo anche l'eco addominale. Paulo Aimo Operativo ha già parlato con la radiologa, per spiegare che non possiamo fare la preparazione. Fa niente, ha detto lei, è talmente magro che si vede tutto, dategli solo da bere e non da mangiare: vabbè, per una volta sarà una richiesta facile da espletare.

Buona Giornata.

Angela

Non perché vacanza.

 E quindi oggi Fabullo sta a casa anche se sarebbe un giorno di scuola.

Perché in questi giorni è disturbatissimo con il cibo, un disastro totale, con evidenti dolori e sforzi da parte sua per non vomitare. Ed è per altro bravissimo a controllare tutto. Stiamo cercando di capirci qualcosa con il Medico Santo Subito, trafficando con tutti i vari gastroprotettori.

Però non mangia e si lamenta tantissimo.

Stanotte è andata ancora peggio della notte precedente, per cui è davvero troppo stanco. In più, francamente, chiaramente, umilmente, io non sarei stata in grado di alzarmi prima dell'alba, preparare Fabullo in tempo, guidare senza la certezza di non schiantarmi, e contemporaneamente cantare Rory Gallagher. Vabbè, Signora Mia, ma Lei è sempre più senza speranza, è evidente che è inadeguata nell'organizzazione, potrebbe tranquillamente evitare di cantare, deve imparare a gestire le sue energie: dicono Quelli Che Sanno, sempre brillanti nel cogliere l'essenza. 

E noi li lasciamo dire, così dimostriamo di non sprecare energie dove non serve, per esempio nella ricerca di sanguinamento rapesco.

E in più, ieri sera a cena era pieno di catarro: il martedì è l'unico giorno in cui torniamo da scuola alle quattro, quindi le due Macchinette vengono ravvicinate nella giornata, e quindi ovviamente il catarro si muove, meno male. E tutti gli altri martedì sono andati lisci. Ma ieri sera, che era una brutta sera (senza metterci in mezzo storie varie di sabato di sera, mazzolini di fiori, e la Rosina da cui l'è andà. Mia cara, mi sembri provata, dice LA PAOLA, era meglio Rory Gallagher, allora. Ma no, dico io, è che le montagne non si vedono dalla cucina ma ci sono, lì dietro alle colline), tutto questo catarro dava ulteriormente fastidio.

Per cui è prioritario oggi fare tre volte la Macchinetta, come nei momenti più cupi del cupo, perché ci manca ancora che ci arriviamo, a quei momenti lì. 

Buona Giornata.

Angela

Altro che Francia.

 Siccome che mi sono svegliata sociologa internazionale, volevo dirvi che non c'è mica solo mica Zenmour in Francia a dire che i disabili non devono stare nella Scuola Inclusiva.

Lì è ovviamente un estremo. Ma è un pensiero diffuso anche qui, ad esempio, tra molte famiglie: mio figlio va male a scuola perché c'è quel disabile in classe che rallenta tutto.

Non perché, ad esempio, quel figlio in questione è una rapa lessa; o perché in quella scuola o classe l'insegnante di sostegno viene usato per fare altro e quindi il disabile sta lì senza una strutturazione dell'attività adeguata e quindi, magari, disturba.

Addirittura lo dicono le Famiglie Isteriche: quel disabile lì è più grave di mio figlio disabile, gli toglie risorse, cosa sprechiamo l'insegnante di sostegno per lui, se andasse in un apposito centro starebbe meglio lui e pure gli altri. La guerra dei poveri.

Insomma: è colpa del disabile. È questa l'idea che passa.

Oppure: come dovuto, l'equipe che segue il bambino si reca a scuola e ha l'impressione che gli altri insegnanti e allievi non lo conoscano. Quando l'equipe arriva in classe, il bambino viene accolto con grandi feste e tutti si presentano: solo che, magari, si è praticamente arrivati alle vacanze di Natale, per cui l'equipe mette per iscritto che l'impressione è che, solitamente, il posteggio del bambino avvenga in qualche piccionaia.

Se la Scuola Inclusiva presenta, come dire, delle criticità, non è perché è Scuola Inclusiva, ma perché non lo è. Perché non ha risorse, non ha preparazione, non ha nemmeno l'idea di cosa significhi. Signora Mia, già lo prendiamo suo figlio, mica c'è solo lui, non so cosa pretenda ancora, abbiamo 1100 allievi.

La cura non è l'eliminazione, ma la trasformazione della Scuola Inclusiva Per Finta in Scuola Inclusiva Per Davvero, con risorse e competenze.

Quando è Per Finta ricordiamoci una cosa: che gli altri bambini crescono convinti che si possa lasciare indietro gli altri, metterli in piccionaia, perché è quello che viene loro insegnato. E quindi applicheranno tali dogmi a tutto ciò che sembra lento  e/o diverso: che potrebbe anche essere l'allievo che, per qualche cosa che accade, attraversa un momento difficile. È lento, noioso, non ci interessa. Domani sarà il collega stanco morto per un grave problema personale: tu non sei bravo perché esci alle cinque, io sto qui fino alle otto (magari su facebook, ma non importa).

Eccetera eccetera.

Quando il disabile disturba, il problema sta altrove, non in quella presenza. 

Vale sempre, sapete? In qualsiasi ordine e grado. La Ragazza a cui organizzarono la gita al Campanile di Giotto oggi discute senza tregua con una prestigiosa università perché non fanno richiesta della dovuta assistenza. E non mancano le risorse, manca la richiesta, la scartoffia.

Chissà se la Persona Preposta alla scartoffia ha frequentato scuole con i disabili in piccionaia, o disturbanti, è possibile che non abbia avuto altri esempi. Diciamo che, per lo meno, nelle nostre presidenziali escono tante cose un tantino paradossali, ma la piccionaia no.

Chissà se le grandi fondazioni del mitico Terzo Settore, che finanziano i progetti per l'inclusione nelle singole scuole, poi sanno come va a finire. E se poi quando la singola scuola non vince più quel bando si chiede perché.

Buona Giornata.

Angela

Campale prima ancora di arrivarci.

 Poiché la prossima settimana sarà campale perché avremo una visita lunedì e una mercoledì, questa settimana è già campale in via anticipata  perché bisogna organizzare bene la prossima, in modo da arrivare preparati. In particolare, lunedì vedremo l'epilettologa per misurare la batteria del neurostimolatore e capire quando verrà sostituita: che vuole dire in ospedale, mammamia, con tutti gli annessi i connessi e i riflessi. A questo punto, sarà importante avere già in mente tutti gli appuntamenti della primavera, per spostare ciò che va spostato: gli spostamenti e le prenotazioni di questi tempi, sempre con gli annessi di cui sopra. Sempre più nel particolare: a marzo abbiamo la botulina, che deve essere staccata di un mesetto da qualsiasi anestesia. 

Tutto questo partendo dal presupposto che la sostituzione batteria passa davanti a tutto. E che vada dritta, visti i precedenti. Sperando poi che il recupero sia rapido, perché dopo la boa di quest'estate le condizioni sono decisamente cambiate.

E quindi, sempre e quindi: ieri pomeriggio, dopo il pranzo intorno alle tre, perché prima non siamo riusciti, abbiamo messo giù tutte le date in questo momento già pianificate, cercando di non dimenticare niente. Preparato le mail per le prescrizioni, inserendo la partenza programmata, perché non si disturba la domenica ma non si poteva fare altro che di domenica; preparato una serie di messaggi WhatsApp che sono inseriti in una pagina di appunti da cui ora li copio e li spedisco, dopo le otto: per farmaci e prelievi.

Così stamattina, nell'ora a casa con a Fabu a scuola, devo trovare il modo di prenotare un inserimento nel servizio di dietologia della nostra ASL, per la fornitura integratori, perché dobbiamo spostarci da quello infantile, e prima lo facciamo è meglio è, così ci togliamo anche da quell'assurdo impiccio che è andare al Regina Margherita per quello: ma devo capire tempi e modi, avendo in testa un intervento che non so quando sarà, ma cominciare a prenotare comunque perché pare che tutto sia lungo come la fame. E poi speriamo sia un servizio che non ci fa diventare matti, perché la dottoressa del Regina in questo è veramente preziosa, nel facilitarci il più possibile la vita, peccato il contesto inaccessibile per quanto è inaccettabile.

Quando è così, Quelli Che Sanno normalmente dicono cose spettacolari, del tipo: Signora Mia, deve vivere un pochettino di più alla giornata, la mindfulness, si ricordi la mindfulness!!! Poteva valutare di uscire un po' in strada a chiacchierare ieri, tutti erano a passeggio, invece che pianificare sempre!!!

Mangiare una nocciola ricoperta al cioccolato, come si fa nel profondo nord ovest. Mettere la sveglia alle otto in punto per non perdersi e fare partire i messaggi WhatsApp.

Buona Giornata.

Angela

Il verosimile, il Decalogo, le competenze (o incompetenze).

 Le domande che fa Luana sono quelle che le Famiglie Isteriche fanno e si fanno con una certa coerenza e costanza: quando hanno tempo, beninteso, e non sono troppo impegnate a svolgere le attività che rendono appunto opportune le domande. Cioè, sostanzialmente, sempre (sono impegnate).

Infatti la migliore risposta di Quelli Che Sanno è Ma noi non sapevamo nulla: per meglio capire la problematica gestionale, pensate a quando capita qualcosa di terribile in situazioni di fragilità, qualcosa, per intenderci, che balza agli onori della cronaca: il commento è sempre che la situazione non era nota a Quelli Che Sanno.

È possibile? Diciamo che non è impossibile.

Però facciamo un'analisi: tutte queste situazioni avvengono in un avamposto sperduto del deserto dei tartari? Solitamente no. Quindi è verosimile che non sempre fossero situazioni sconosciute. 

Oppure: i protagonisti della vicenda hanno rifiutato ogni aiuto.

Anche questo non è impossibile: ma poco viene detto sulle modalità di quell'aiuto, sull'offerta.

E attenzione: stiamo appunto parlando di esempi estremi, terribili, tragici, grazie a Dio delle eccezioni.

Se esistono gli estremi, vuol dire che in mezzo c'è qualcosa, che sono appunto i migliaia che si arrabattano dignitosamente, e Quelli Che Sanno, creati e deputati a, non si capisce dove siano.

Ovviamente la scusa è sempre quella: non ci avete chiesto. Ma noi vi abbiamo chiesto. Ci avete chiesto ma non ci avete detto che avevate bisogno.

E qui casca tutto: apparentemente Quelli Che Sanno hanno necessità di tappeti rossi e inviti scritti. Dicono che è tutto trasparente, ed è vero: ma solo formalmente, perché alcune possibilità le pubblicano in luoghi che nessuno frequenta e con un linguaggio da codicillo. 

Quindi le Famiglie Isteriche non hanno modo e tempo di badare a coloro che dovrebbero badarle.

Riassunto: ricordiamo che la quintessenza di Quelli Che Sanno è rappresentata dalla Signora che disse alla Ragazza Venuta Alta, adulta da sempre all'interno della loro conoscenza, Ma come sei venuta alta!

Il che la dice lunga su approccio e competenze e conseguente volontà di intervento.

Il trucco qual è? Sempre il decalogo. Sempre tutto scritto, perché bisogna difendersi dal Non ci avete detto. È l'unico modo per uscire dal campo del verosimile e probabile.

Circolo vizioso: avere tempo di scrivere, di rifiutare le telefonate, è difficilissimo.

Aggiungiamo un punto al Decalogo: ogni volta che si compila un banale modulo, approfittare della Sezione delle note: e scrivere scrivere scrivere. Quelli Che Sanno vogliono solo i dati anagrafici e/o fiscali, e le note li irritano, non le leggono, se le leggono si infastidiscono e le Famiglie Isteriche lo vengono a sapere per vie traverse, ma fanno finta di non leggerle perché poi non fanno nulla. Ma non possono dire di non scriverle.

Così le note ci sono, e, in sede di discussione, sono lì che dicono che le Famiglie Isteriche avevano comunicato. 

In tutto ciò, ricordiamoci che noi siamo una Famiglia Fortunata: figuriamoci gli altri.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Le vere verità.

La scuola è andata anche ieri e la settimana dello scolaro è terminata.

Tra l'altro ieri sera è stata una serata molto complicata , perché Fabio ha avuto una crisi proprio prima di cena, e non voleva niente, quindi l'abbiamo costretto a mangiare e dopo un po' lo abbiamo costretto a prendere i farmaci che non voleva, e dopo che gli abbiamo lavato i denti e la bocca ha vomitato sul divano, per fortuna solo i farmaci e non tutto quanto: quindi lo abbiamo lavato tutto e abbiamo disfatto il divano e abbiamo passato la notte a sperare che non succedesse nulla perché ieri sera era veramente agitatissimo.

Non è successo nulla e quindi mi sto organizzando le lavatrici in maniera diversa, perché oltre a quelle regolari ci sono tutti i cuscini del divano. Oggi e domani si va a fare le terapie. La prima verità è che non si può fare diversamente, perché i tempi di percorrenza per andare a scuola sono aumentati e quindi non riesco a mettere insieme tutto quanto come lo scorso anno, se non tornando a casa troppo tardi la sera e poi diventa tutto più difficile.

In più da quest'anno abbiamo dovuto inserire le ore di Macchinetta, cioè rieducazione respiratoria, e quando va bene, come ora, sono solamente due, ma non ci permettono di stare fuori di casa troppo. L'altra verità, comunque, è che dopo le mazzate estive, fisiche e psicologiche, noi siamo infinitamente più lenti  e con le energie  infinitamente più ridotte: e quindi non saremmo comunque in grado di alzare e preparare Fabio velocemente la mattina presto per più di 3 giorni a settimana . Dove velocemente comunque significa che servono due ore, senza perdere un minimo di concentrazione e nella speranza che non accadano guai di crisi e pasticci con la colazione . Quindi, a parte il fatto che non esisterebbero le ore materiali nella giornata per fare tutto, noi non avremmo comunque le energie per occuparci anche dell'assistenza indiretta di Fabio , cioè gestione della casa e di tutta la burocrazia:  tutti elementi dell'agenda  che sono stati spostati nel fine settimana, che prima serviva per avere almeno un paio d'ore di riposo su 48, e che adesso non esistono più.

La vera verità è che Fabullo può frequentare poco la scuola perché effettivamente deve fare la fisioterapia e ne fa anche troppo poca. L'altra vera verità è che comunque noi non abbiamo le energie per consentire a Fabio di frequentare la scuola di più. 

E quindi? E quindi niente, sincronizzate gli orologi perché Quelli Che  Sanno avranno qualcosa da dire, ma non diranno mai le cose giuste. Soprattutto: non faranno mai le cose giuste perché il postulato è il solito: Quelli Che Sanno non sono Quelli Che Fanno.

Buona giornata.

Angela