giovedì 29 luglio 2021

Esistono.

 Però c'è un'altra Signora Meravigliosa, nella stessa Azienda, cioè sempre la nostra ASL, oltre a quella dell'ufficio protesi.

Lavora al servizio di sanità pubblica centrale, che in questo momento si occupa anche del coordinamento della campagna vaccinale.

Riassunto: tutti i medici hanno assolutamente ritenuto che tutta la brutta avventura di Fabu sia una conseguenza del vaccino.

Non un effetto collaterale diretto: ma un effetto dei lievi effetti, che però non sono stati gestiti bene.

Sostanzialmente: vaccino il giovedì, niente febbre, solo stanchezza. Forse, chissà, qualche dolore e nausea. Forse.

Sicuramente per 3 giorni Fabu ha mangiato nulla, bevuto poco, dormito tantissimo. Era molto debole. Il lunedì lo abbiamo mandato a scuola, dove era sempre in una situazione molto protetta, per vedere se gli veniva più voglia di mangiare: niente da fare, era sempre molle come un fico, per tutta la settimana, ha fatto fisioterapia dove lo hanno mobilizzato bene ma solo passivamente, perché era stanco. Intanto aveva del catarro alto che girava. Il sabato sera, dieci giorni dopo, febbre e desaturazione: trasporto in pronto soccorso con mancata diagnosi, il catarro non era più alto, e di lì addio, con il nostro centro di riferimento chiuso perché era un Covid hospital. Errori su errori: diagnosi poi fatta, ma sicuramente non è stato compresa l'entità del problema e quindi la sua cura corretta.

Con il senno di poi, bisognava aspettare che quel reparto fosse aperto e farlo lì, così se era debole veniva idratato e tutti i lievi effetti collaterali non diventavano una tragedia. Con il senno di poi, se la mia nonna aveva le ruote era un carretto.

In tutta la trafila, ovviamente, il richiamo non è stato possibile ed ero già in contatto con questa Signora Meravigliosa che mi aveva tranquillizzato: la burocrazia la sistemo io, voi state dietro a Fabio.

All'ingresso al Martini, immediatamente, i medici avevano detto che il richiamo era improponibile in quelle condizioni e lo hanno ribadito all'uscita: al momento, neanche in regime protetto. Idea confermata dal fatto che, almeno quello, il sierologico ha evidenziato un'altissima copertura già con la prima dose.

Alle dimissioni la Direttrice ha preparato una lunga relazione di tutta la vicenda, concludendo che si sconsiglia il richiamo a tempo indeterminato. 

Per cui ho ricontattato la Signora Meravigliosa che ha preso in mano tutta la situazione, mi aveva dato i recapiti diretti per non passare più da numeri verdi e contact center vari, il grande calderone. Ieri mi ha chiamato per dirmi che era tutto a posto: aveva parlato con la commissione, fatto vedere la documentazione, e la commissione ha decretato l'esonero da successive dosi per la condizione di fragilità e patologia. Ciclo vaccinale chiuso e arriverà il green pass.

Se in futuro le condizioni saranno diverse, i nostri medici valuteranno se procedere in un regime protetto, e la Signora Meravigliosa riaprirà la faccenda.

Sostanzialmente, ha fatto tutto lei e ci ha evitato ore passate a telefonare e scrivere mail. 

Insomma, è ancora una volta pazzesco stupirsene: ma i bravi funzionari esistono. Sono Quelli Che Fanno.

Buona Giornata.

Angela

mercoledì 28 luglio 2021

Babbo Natale non l'ho nominato.

 Ieri non proprio liscia da miracolo. Diciamo che l'abbiamo portata a casa, ecco. Che è andata meglio dei giorni in cui è andata peggio, ecco.

Oggi abbiamo qui i tecnici in Operazione Taccone: nel senso che cerchiamo di andare avanti con la carrozzina vecchia il più possibile in modo non doloroso, considerato che quella nuova prevede ancora almeno due mesi di attesa. E adesso, purtroppo, tra la ginnastica respiratoria, i tempi di riposo e tutto quanto, passa già troppo tempo sdraiato. In più, quando è seduto sta scomodo, e i tempi si riducono ancora. Poiché non ci sono più lunghezze e buchi, oggi faranno il poco che si può, che vuol dire che ci mettono delle ruote più ammortizzate, così sobbalza di meno su appoggi che non sono più corretti appunto per le lunghezze sbagliate. 

Poi ho cercato la famosa radiografia del pronto soccorso e non ce l'abbiamo. Quindi ho cercato ovunque una mail dell'ufficio cartelle, in tempi di covid tutto dovrebbe essere semplificato per favorire le procedure a distanza. E non ho trovato nulla in tutto il sito dell'ASL.

Per cui ho scritto al mitico ufficio relazioni con il pubblico, spiegando perché non posso muovermi di casa.

Che mi ha confermato che, in effetti, la mail non c'è perché si tratta di un servizio in cui non è prevista una procedura di richiesta a distanza con successiva spedizione: bisognava andare di persona, è aperto solo un paio d'ore al pomeriggio (e siccome sono mal pensante, in tempi di ferie sarà bene verificare che sia davvero aperto sempre).

Ho quindi gentilmente ringraziato e fatto presente che si tratta quindi di un servizio inaccessibile agli inabili che non possono spostarsi, e ai relativi Badanti Per Forza che ne condividono la vita minuto per minuto; che la situazione non è risolvibile perché, come voi Asl ben sapete, in questo distretto è prevista per i minorenni inabili la sola assistenza di supporto tra le pareti scolastiche: lo sapete perché siete la stessa rete e contribuite ai pagamenti; se non ne siete al corrente e pensavate che così non fosse, sono spiacente di avervi raccontato che Babbo Natale non esiste; se invece avete la certezza che non sia così e che il problema riguardi il nostro singolo caso e che sia quindi verosimile che siamo solo degli Isterici che non accettano i servizi per poi criticare, sono disponibile a dimostrare le richieste fatte per iscritto che non hanno mai avuto risposta; aggiungo anche che un servizio così poco accessibile fa sì che, alla fine, le cartelle non vengano richieste, e non è un bel pensiero: sembra quasi di poter dire che si rende difficoltosa l'acquisizione di documenti che potrebbero creare difficoltà all'azienda stessa.

Ovviamente non hanno più risposto.

Ma davvero ci hai detto quello, mia cara?, dice LA PAOLA con gli occhi al cielo e le braccia per terra.

Ho omesso Babbo Natale, dico io.

Buona Giornata.

Angela

martedì 27 luglio 2021

Rifatelo convinti.

 Io non so cosa abbiano fatto ieri gli Amici di Fabullo; ma, per favore, rifatelo: perché ha funzionato. Rifatelo, con la fede cieca dovuta alle cose incomprensibili e ineffabili.

Perché ieri è stata una giornata migliore, senza se e senza ma. Migliore e basta.

Io ho pranzato alle dieci e mezza mentre Fabu era con il terapista, e con lui ci ho provato alle tre del pomeriggio: dopo un giro di fisioterapia respiratoria, il pappone del mattino con tutti i farmaci, lavato (a pezzi, per il bagno completo sarebbe servita la ventisettesima ora della giornata, ieri non l'avevano inventata, oggi ci sarà),il lavoro con il terapista, un po' di riposo, un nuovo giro di respiratoria. 

Gli ho chiesto se voleva uno jogurt, così di passaggio, come se niente fosse: e lui non vedeva l'ora. E poi gliene ho dato un altro, liscio anche quello. Ellosó che le diete equilibrate sono qualcos'altro, ma avrei ballato la qualunque. 

Poi ieri pomeriggio sono arrivati gli Zietti, una delle nostre Luci dei tempi cupi, a soccorrerci con beni di conforto e supporto. Fabullo era il più felice della Galassia perché erano venuti a trovarlo.

Ma va meglio, lo abbiamo visto dieci giorni fa e oggi ha un'altra faccia! 

Ma davvero? Ma si, non riusciva a stare sveglio e oggi guarda come chiacchiera! 

Già, sì, era vero, benedetti i dati oggettivi che non si riescono a vedere presi nel vortice della stanchezza assoluta, che non lascia tregua e fiato. È vero.

Poi nuovo giro di respiratoria. Poi la cena. Facendo finta di niente gli ho messo davanti un piattone di insalata e mozzarella e lui è partito a mangiare come se non aspettasse altro, partecipando alla conversazione, noi facevamo finta di non essere ansiosi ad ogni boccone; poi la mozzarella è finita, io non ne avevo preparata altra, ma non bisognava perdere il momento magico: per cui, sempre facendo finta di niente, abbiamo riempito il piatto di pecorino arrivato direttamente dal Cugino Toscano Che Guarda Il Mare. E ha mangiato anche quello. Il pensiero della dieta equilibrata non ci ha nemmeno sfiorato.

Poi è arrivato il diluvio universale e l'aria è diventata bellissima, tutto il mondo fuori, dalla zanzariera nello specifico, che vuole dire le migliaia di zanzare. Noi sempre fortunati, perché siamo su una collina che non frana e nessun mulinello ha alzato i tetti.

Ieri ho anche risolto la faccenda dell'ossigeno, con gli auricolari durante una macchinetta respiratoria: è tutto a posto, è già stato rinnovato durante un ricovero perché era un atto dovuto. Se riusciamo a portare Fabu in montagna, come vorrebbe la pneumologa, a prendere sole e aria pulita, ci porteranno il bidone lì: nella speranza di non usarlo, ma non possiamo non averlo a disposizione. Chissà se riusciamo. 

Ma per ieri è andata bene così.

E quindi, Amici di Fabullo, appunto, qualunque rituale fosse, rifatelo.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

lunedì 26 luglio 2021

Troppi inutili pensieri.

 Ok, due settimane fa eravamo in uscita: la mattina c'erano ancora in forse gli esami per il sovraccarico cardio circolatorio, provocato dalla fatica respiratoria, che poi sono andati bene.

Oggettivamente va meglio, i numeri sono numeri. 

Stanotte tossiva, abbiamo temuto qualche accidenti da rapido, nonché meraviglioso e senza danni in questa area, cambio di temperatura: ieri sera siamo passati dall'aria irrespirabile in giardino alla necessità di mettere la felpa. Però poi saturava bene, ed è passato tutto, quindi contiamo sul catarro che si muove e sulla tosse che per mesi abbiamo sperato ed evocato.

Il punto è questo: i valori sono saliti stabilmente, è innegabile, ma non sono quelli che vorremmo. Vuol dire che ci vuole tempo? Vuole dire che resteranno questi, e quindi al primo raffreddore saremo nel pantano, perché già partiamo male?

E se anche così fosse: per mantenere questo livello dobbiamo anche mantenere questo livello assistenziale, con un litro di liquidi in siringa perché non vuole saperne di mangiare e bere dignitosamente, e tre fisioterapie respiratorie al giorno? Perché non sappiamo quanto potremo sostenerlo. Oppure tra poco sarà tutto stabile e basta? Quanto è lungo un tra poco?

Ieri ho preparato mail per la Signora Meravigliosa per spiegare che il sensore del nuovo saturimetro è troppo grosso per Fabu, e come possiamo fare. Poi ho cercato un riferimento dell'ufficio che si occupa della fornitura dell'ossigeno domiciliare, per capire come fare il rinnovo, perché non possiamo non averlo in casa: ho trovato un numero di telefono, oggi devo trovare il modo di chiamare, speriamo al primo colpo, che non abbiano gli orari pari dei giorni dispari del plenilunio crescente in allineamento con Mercurio.

Ieri sera pioveva a secchi, qui appunto senza grandine, acqua benedetta. Continuavamo a guardare la vetrata con il grande sogno di mettersi lì in poltrona, dentro ma fuori, la zanzariera a separarci da quegli insetti fastidiosi, a respirare e a pensare Senti che bel rumore. Solo un pochino, 5 minuti.

E niente, non c'era tempo, un'ora per una mozzarella e mezzo jogurt corretto.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

venerdì 23 luglio 2021

Umani bilanci.

 Allora, siamo a casa da 12 giorni. I bilanci non si fanno se si vuole riuscire a galleggiare in questo pazzo mare, come dice un Saggio. Ma siamo sciocchi umani, e quindi stiamo pensando.

Siamo tornati che accettavamo 90 di saturazione ed eravamo pronti ad attaccare l'ossigeno almeno di notte.

Poi l'ossigeno non lo abbiamo mai usato.

A 90 la saturazione è occasionale, solo quando facciamo la macchinetta e dopo c'è un sacco di catarro che si sposta. Da supino almeno 94 è un valore costante, con punte di 96 e 97. Da ieri riesce a dormire anche sul fianco con 95. 

Va peggio da seduto, chissà se si affatica, su questa carrozzina che non funziona più, che è un bell'incubo.

La frequenza cardiaca è sempre troppo alta, anche se più bassa di 12 giorni fa.

Il catarro si muove tanto e la tosse è bella consistente.

E quindi? E quindi boh. Che vada meglio è innegabile. Certo che non siamo a 97 costanti come 3 mesi fa, in qualunque posizione, anche a testa in giù. Quindi chissà che vuol dire. Se si va piano piano ma si va, o se questo miglioramento, così lento lento, vuole dire che si arriva solo fin lì.

Situazione cibo: un accidenti, con zero spiegazioni.

Stanotte, ad un certo punto, la frequenza respiratoria era bella alta e aveva 37.2: per cui abbiamo tremato, ma saturava a 93 comunque ed era un'ottima notizia. Per cui siamo stati pronti a tutto. E poi tutto è passato, chissà: forse veramente del catarro che si è spostato. Siamo qui che diciamo che, se ci fosse nuovamente una fase infettiva, non sarebbe passata; oppure, oggi torniamo in qualche incubo.

Il dato sicuro, inopinabile, incontrovertibile, è che sembriamo delle larve.

Buona Giornata.

Angela


giovedì 22 luglio 2021

Bastava leggere.

 Adesso vi conto la nostra prodezza di ieri, giusto per rendere l'idea del nostro ottundimento mentale.

Non abbiamo il timore che Quelli Che Sanno prendano la palla al balzo per sottolineare le nostre incapacità, primo perché non leggono assolutamente il blog; secondo perché li aspetterebbe la documentazione di cose non fatte in anni.

Ieri mattina, ad un certo punto, Paulo Aimo Operativo dice: ma ti ricordi che oggi alle undici tornano i tecnici.

Boiafaus boiafaus boiafaus, ero convinta che fosse mercoledì prossimo, proprio convinta, non so più in che giorno viviamo, veloce veloce  veloce a lavare vestire nutrire Fabullo fare un primo giro di macchinetta respiratoria altrimenti non ci stiamo mai più dentro. Mettere su una caffettiera, speriamo che ci sia almeno del caffè in casa, sempre boiafaus, riordinare il bagno, veloce veloce veloce, più veloce. Sono almeno vestita e pettinata? Si, dall'alba, almeno quello. 

Alle undici e un quarto non c'erano. Alle undici e mezza nemmeno. Strano, che siano in ritardo può capitare, ma che non mi avvisino è strano assai.

Allora, brillantemente, con quegli attacchi di intelligenza a cui non credo nemmeno io per quanto sono limpidi, per quanto riflettono l'ordine galattico, per quanto rimettono ordine in una scellerata ansiosa confusione, vado nell'angolo a sud, sposto la tenda rossa, sposto la tenda bianca a fiori carminio, e, semplicemente, guardo il calendario in cui segno anche che devo ricordare di respirare e di mangiare almeno una volta al giorno: era mercoledì prossimo. Scritto in stampatello con il pennarello verde.

Bastava leggere.

Forse siamo un tantino provati.

La caffettiera gialla è ancora lì da accendere, poi la vuoto, giuro.

Buona Giornata.

Angela

mercoledì 21 luglio 2021

Per le orecchie.

 Poi vabbè, c'è la storia più ridicola: la logopedista. 

Poiché la tac era negativa, perché chi è sordo dice che non c'è musica, ovviamente Fabullo era disfagico. Chiaramente.

Quindi è arrivata la logopedista a spiegarmi che a noi sembrava di no, ma sicuramente era così. 

Abbiamo la valutazione della deglutologa, ecco qui. 

Signora Mia, ma è di due anni fa, è cambiato tutto. 

Ma la storia, per come è stata, è proprio diversa.

Sembra a Lei, Signora Mia, sembra a Lei.

Fabullo dormiva perché avevamo fatto il clistere, era stata una conseguente mattina da delirio di cui non vi fornisco eleganti dettagli, e dormiva profondo.

Questa mi ha spiegato mezz'ora il problema di Fabullo che dormiva e poi mi ha detto: purtroppo non ho più tempo, diamogli da mangiare così lo valuto.

Così lo abbiamo svegliato, questo ha urlato che se non lo avete sentito è solo perché non siete stati attenti, messo in carrozzina mentre si divncolava come un'anguilla.

In carrozzina stava seduto da schifo perché al momento sta seduto da schifo su quella carrozzina; in più lì aveva un ago in un piede e non potevamo mettere i tutori.

Vede Signora Mia, già questo rifiuto del cibo è indicativo. E con la saturazione bassa non si mangia per bocca.

Ma la saturazione è bassa perché ha la polmonite.

Certo, ma ha la polmonite perché inala cibo, non c'è altra spiegazione. 

E Fabu non voleva mangiare.

Alla fine gli abbiamo infilato in bocca un pezzo di mozzarella: l'Asino l'ha deglutita senza masticare. 

Ecco ecco ecco vede? Non mastica.

Riproviamo.

Fabu su rifiuta, continua a fare no con la mano e a farle segno di andare via.

Guardi che sta dicendo di no.

Come fa a essere sicura? Non usa mica dei simboli!

Nuovo pezzo a forza, di nuovo deglutito senza masticare.

Ha visto? Basta basta basta.

Passato di verdura subito.

Fabu non voleva aprire la bocca. Alla fine ne abbiamo infilato un cucchiaino. Lei teneva la mano sotto il mento di Fabullo per sentire la deglutizione, lui cercava di toglierla e teneva il passato in bocca.

Vede vede vede? non deglutisce!

Senta, secondo me va preso atto che la valutazione è stata svolta in un contesto non favorevole, Fabio dormiva profondamente dopo una mattina pesante.

Signora, io scrivo quello che vedo.

Allora ho chiamato la nostra deglutologa, che ha chiamato lei, le ha chiarito che Fabio ha tutti i vari riflessi che servono e tutte le sensibilità, che è possibile che nel tempo emergano problemi soprattutto dopo ospedalizzazione prolungata e brutte esperienze, ma che tutto va comunque contestualizzato: il foniatra per una valutazione invasiva arriva subito?

No perché è un consulente, si farà ambulatorialmente poi.

Ecco, allora, facciamo che organizziamo una nuova valutazione, fatta in un contesto più favorevole, eventualmente domiciliare, in un momento in cui Fabio sta meglio e sia più chiaro il problema respiratorio, me ne assumo la responsabilità io.

La nostra deglutologa è insegnante di quella logopedista e sua coordinatrice in una serie di cose.

Chiaramente poi il quadro si è definito evidenziando il problema respiratorio primario, la tac non era negativa. Ma noi questa valutazione, con calma, con la nostra deglutologa la vogliamo fare, perché almeno ci sarà una relazione recente da fare leggere.

Ma comunque: la logopedista ha scritto la sua relazione e non ha nominato in nessuna riga le condizioni in cui si era svolta la valutazione, contesto che era stato comunque da lei ammesso con la deglutologa, non ha detto che me lo ero inventato. Questo è il documento attualmente presente nella cartella di Fabio della nostra Asl.

Quando la logopedista se ne è andata Fabu ha mangiato tutta la mozzarella masticando tutto. Lo avrei appeso per le orecchie.

Buona Giornata.

Angela