Seduta.

 Lavorone sulla carrozzina fatto, nella sua prima fase di definizione che permette ai tecnici di inserire i codici per procedere con la burocrazia di prescrizione e autorizzazione: solitamente si fa il contrario, si presenta qualunque scartoffia con il codice e la si fa approvare prima di lavorare in qualunque modo. In questo caso era talmente difficile preventivare quali codice mettere che si è preferito fare così, con grandissima onestà intellettuale.

È stato davvero un lavorone perché Fabullo è diventato purtroppo molto molto complesso nella sua impossibilità di allineamento e nell'ulteriore impossibilità di posizionamento nel braccio, perché fa male in qualunque modo: bisogna lasciarlo così e contemporaneamente trovare la posizione più comoda per tutto il resto.

Quando si è trovata la quadra lui riusciva a girare la testa guardando dappertutto, cosa che è attualmente è impossibile perché è contenuto male.

Fabullo, tra l'altro è stato contentissimo di vedere i tecnici, e lo ha fatto vedere molto bene, per cui tutti erano commossi.

Io ho abbracciato quegli Amici Amatissimi, che si sono messi a lavorare per Fabu con grande serietà, mi hanno raccontato un po' di vita, si sono accesi il caffè da soli e gestito la merenda, e io sono stata seduta 15 minuti di seguito.

Vacanza.

Buona Giornata.

Angela

Eccezionale, nel senso di eccezione.

Poi ci sono giorni in cui ci facciamo paura per la nostra efficienza, tipo ieri.

Oltre alle incombenze quotidiane regolari per il nostro universo sparallelo (mi piace sparallelo), ieri abbiamo fatto la visita domiciliare con la Palliativista Santa Subito: anche lei pensa che l'aumento delle crisi sia soprattutto legato all'intestino che lavora male e all'irritazione provocata dai vari metodi poco romantici che dobbiamo attuare, che però non possiamo evitare, però è scientificamente intelligente provare a togliere i nuovi fermenti lattici per vedere cosa succede.

E quindi lo facciamo.

Non pensiamo che sia il Baracchino solamente perché all'ultimo controllo la batteria era verde , che Dio la benedica sempre quando è verde;  e soprattutto perché, per nostra esperienza, in quel caso dovrebbero comparire una tipologia di crisi che per fortuna non vediamo; le crisi attuali sono le solite, solo più numerose e violente. Anche per questo  non pensiamo che sia un fatto farmacologico, per cui probabilmente davvero i fermenti non c'entrano niente, perché di solito questa cosa capita come effetto collaterale di un malessere che viene da qualche altra parte. Però non ci resta altro da fare che tentare di togliere l'ultima cosa aggiunta da poco; probabilmente non capiremo niente a prescindere, condizione con cui conviviamo in modo stabile.

Poi mi sono fatta grande coraggio, perché non ne ho veramente voglia, e ho prenotato per fine mese la visita con un gastroenterologo a cui portare tutta la documentazione di Fabullo, per vedere se si può programmare una presa in carico prima di arrivare all'emergenza: è stato scelto dall'equipe territoriale perché hanno avuto ottime esperienze con pazienti molto gravi. Ne ho parlato con la Palliativista Santa Subito spiegandole che spero che non sia uno che mi maltratta, spero che ascolti quello che abbiamo da raccontare e che non pensi subito che siamo dei malmostosi malpensanti quando spieghiamo che certe dinamiche sono andate in un certo modo per cattiva gestione, cosa peraltro che si rileva dalla documentazione clinica. La Palliativista ha detto che è assolutamente d'accordo con noi sui timori che sono sempre motivati, però la loro esperienza con questa persona è buona e quindi vale la pena provare. Per altro ci andrò io senza Fabullo, quindi se facessimo un buco nell'acqua vorrà dire semplicemente che è stata fatta una grande fatica, abbiamo buttato via dei soldi per la visita privata, saremo amareggiati, preoccupati, anche un poco disperati, e poi ce la faremo passare come sempre.

Diremo a quelli che Sanno Che Sanno che sono beati e fortunati ad avere il tempo di rimuginare, che ci pensino loro anche per noi a portare avanti questa produttiva attività.

Però è proprio da fare, perché la PEG ha nuovamente perso tantissimo, un episodio solo ieri, probabilmente per la respirazione accelerata post crisi epilettica.

Poi abbiamo gestito il mistero della pappa mancante nell'infusione, che abbiamo tra l'altro scoperto essere condizione infestante fra le Famiglie Isteriche in questi giorni, stavamo uscendo tutti pazzi. Praticamente mettevamo la quantità di liquido è necessaria nella sacca e poi ne mancava almeno la metà.

Per cui la prima verifica è stata la pompa, che le rigenerano quattromila volte e sono sempre delle baracche vere, per cui timer alla mano abbiamo misurato che non andasse più in fretta di quello che era programmato e che  i liquidi infusi fossero davvero quelli. Visto che tutto funzionava, a questo punto ho guardato la sacca e mi sono resa conto che era cambiata, nell'ultima fornitura, la tipologia grafica.

Sta a vedere che se hanno cambiato la grafica hanno sbagliato a stampare la scala di misura.

E infatti: abbiamo misurato 100, li abbiamo messi nella sacca, e la sacca segnava 200.

Ecco perché mettiamo 150 e poi invece dopo 80 di erogazione tutto si vuota, perché lì dentro non ce ne sono 150.

Quindi ieri ho segnalato la faccenda all'azienda, spiegando che noi abbiamo risolto il mistero, e quindi dovevamo semplicemente mettere più pappa dentro, però questa cosa va comunicata perché crea molte difficoltà. L'azienda mi ha fatto mille domande, però poi mi ha richiamato dicendo che abbiamo ragione.

Ne siamo lieti.

L'abbiamo comunicato agli specialisti del territorio così lo dicono dalle famiglie che risolvono il problema.

Perché, senza fare gli eroi, che in questo mondo ne abbiamo già più che a sufficienza, con proclami quotidiani di nullafacenze assolute, resta un dato di fatto assoluto che in qualunque piccolo modo è sempre necessario ricordarsi che ci dobbiamo aiutare l'un l'altro, e tutti ne abbiamo la possibilità.

Poi è stato organizzato tutto perché oggi vengono la tecnica e lo specialista dei sistemi posturali per rifare il calco della carrozzina: l'organizzazione prevede anche che ci sia del cibo pronto per tutto il giorno perché entreremo nel caos assoluto, e le lavatrici fatte per non rimanere senza scorte. La tecnica è un'Amica Amatissima, e quindi sono felice.

Abbiamo ascoltato Joe strummer tutto il dì.

Come dicevo, ci facciamo paura da soli. Ma poi l'efficienza eccezionale passa, e ritorniamo ad essere i soliti rimbambiti, e quindi non dobbiamo preoccuparci.

Buona Giornata.

Angela

Tra le piaghe e la metafisica.

 Attenzione, tetraggine in corso. Sarà la pioggia. Diciamo così, che si fa prima.

Fabullo prende da quasi tre anni un integratore di ultima generazione a base di alfa latto albumine e acido butirrico specifico per l'epilessia, su cui sono stati fatti importanti studi ai quali ha partecipato anche la nostra Epilettologa Santa Subito, riguardano l'assorbimento della serotonina a livello intestinale. Il mitico asse intestino cervello, però preso molto sul serio. Su alcune patologie epilettiche il miglioramento è sostanziale, su Fabullo no; però le pochissime volte in cui non l'ha preso, ad esempio perché eravamo rimasti senza a causa della mia mentecattaggine, mettiamo che abbia perso due dosi, ci siamo accorti subito perché le crisi erano di più.

Presupposto neurofisiologico esplicitato.

Poiché negli ultimi mesi questo intestino ci sta veramente facendo impazzire, la palliativista si è studiata la faccenda e ha proposto dei fermenti lattici che lavorano sulla stesso aspetto in maniera molto più blanda, per capire se possono aiutare meglio questa motilità: abbiamo però chiesto permesso all'epilettologa perché non devono compromettere l'azione di quell'integratore.

L'Epilettologa Santa Subito ci ha detto di provare e di vedere.

Solo che adesso Fabio ha più crisi, da circa una settimana, rispetto alle solite decine quotidiane ne ha di più e più violente. I primi giorni abbiamo pensato ad un caso perché capita, eccome se capita; poi abbiamo ragionato che sono 20 giorni che abbiamo inserito quei fermenti lattici, e quindi ci siamo fatti delle domande. Ne abbiamo riparlato con l'epilettologa che ci ha detto che la casistica è ancora troppo bassa e quindi l'unica cosa che possiamo fare ovviamente è sospendere. Anche perché, comunque, sull'attività intestinale non hanno aiutato veramente niente, per cui non è che ci abbiamo chissà cosa da perdere.

D'altra parte c'è anche la possibilità che semplicemente Fabullo abbia mal di pancia, perché l'intestino funziona male, questi fermenti lattici semplicemente non stiamo facendo niente, e le crisi sono per il mal di pancia.

Fatto sta che siamo con gli occhi sbarrati a sentirlo respirare dopo le crisi, pronti a intervenire per i vomiti, non sappiamo se più stravolti o più profondamente addolorati, anche perché tutto sommato non ce la stavamo cavando male sotto questo aspetto.

Siccome siamo anche estremamente noiosi, il pensiero semplice che si può riassumere in Ce n'è sempre una, ci dà anche fastidio; perché non è semplice, che vorrebbe dire, limpido, puntuale, chiaro; stavolta ci sembra  invece semplicistico. In realtà è normale che nella vita ce ne sia sempre una, passati i 5 anni uno deve farsene una fondata ragione;  e a noi, invece,  sembra che la situazione  qui sia un po' diversa. 

Ci sembra che il dolore ogni tanto si ha un pochino troppo. 

Insomma, probabilmente possiamo diagnosticare il mitico attacco di metafisica, di piaghite cosmica, o giù di lì.

Magari non è peggio di tante altre volte e noi non abbiamo mai il senso della misura.

Magari.

Buona Giornata. 

Angela

Democrazia.

 Torniamo alla faccenda dell' ente locale che ha comunicato ad una Famiglia Isterica che non acquisterà il sistema posturale che è necessario per la permanenza a scuola del loro bambino, in modo da garantire il diritto di frequenza alla scuola dell'obbligo.

Il dovere degli enti locali in tal senso è sancito da normative specifiche ribadite più volte negli anni.

È diversa rispetto alla fornitura che fa l'ASL al bambino stesso, per cui l'ausilio è suo in comodato d'uso. Quello che acquista l'ente vocale rimane invece proprietà del territorio.

Sono procedure diverse che non si intersecano e l'una non compromette l'altra.

Come abbiamo raccontato, ovviamente il problema è che un piccolo comune può assolutamente trovarsi a corto di fondi, ci mancherebbe. Ma deve essere un problema che risolve ad altri livelli e non dicendo alla famiglia di arrangiarsi. 

Ripartiamo da qui.

Questa comunicazione alla famiglia è stata fatta verbalmente, per cui la famiglia ha chiesto in forma scritta che anche la risposta arrivasse in forma scritta: in modo da poterla avere in mano per chiedere la fornitura a qualche altro ente, ovviamente, perché altrimenti ci chiedono perché non ce lo fornite voi e non ci credono, per questo vi chiediamo il piacere di scrivercelo, detto con la gentilezza del serpente.

L'ente locale non ha messo per iscritto che non lo fornirà perché non ha i soldi: probabilmente non l'ha scritto perché non depone bene.

Ha però esternato una soluzione spettacolare, scrivendola anche, che farebbe ridere per non piangere: Non vi forniamo l'ausilio non perché non vogliamo, ma perché abbiamo parlato con l'ASL e voi ce l'avete già identico a casa, e l'ASL ci ha detto che è facilmente trasportabile; per cui potete portare quello a scuola, avanti e indietro. 

Allora: non è proprio chiaro con chi abbiano parlato all'ASL, non è stato esplicitato il nome o l'ufficio che ha tirato fuori una simile perla di saggezza.

Il sistema posturale in oggetto, "facilmente trasportabile", è molto pesante; per essere fatto viaggiare deve essere smontato nella base con le ruote e nel sistema posturale superiore vero e proprio; va caricato in auto smontato, la famiglia attualmente non ha un'automobile che possa contenere questo carico e anche il bambino da portare a scuola insieme agli ausili che già vengono portati ogni giorno.

Il suddetto ausilio, in più va perfettamente regolato ogni volta che viene rimontato, lavoro che fa normalmente un fisioterapista.

La proposta non appare proprio provenire da qualcuno che ha presente la materia. Detto gentilmente, si intende.

A questo punto la famiglia, con la massima calma, sempre in forma scritta ha chiesto riscontro di questa brillantissima idea, anche all'ASL: se ritenete che sia veramente la strada da percorrere scrivetemelo. Ribadiamo che tutto è a carico della famiglia; anche la fatica fisica e l'onere economico di procurarsi in questo momento un mezzo adatto al trasporto per garantire il diritto allo studio. Non ci sembra proprio che questo aggravio fisico, economico ed emotivo sia lontanamente paragonabile alla vita delle famiglie fortunate che hanno dei bambini normodotati, e quindi non abbiamo proprio compreso la definizione di legge sull'inclusione scolastica. Centriamo il punto: nostro figlio potrà andare a scuola solo se potremo permetterci di comprare un furgone in un momento in cui non l'avevamo preventivato e se garantiamo questa tipologia di impegno fisico tutti i giorni più volte al dì.

Se questa è veramente la strada intelligente suggerita, chiediamo anche alla gentile dirigenza scolastica di metterci a disposizione un operatore all'interno della scuola che ogni giorno,  in arrivo e ripartenza, ci aiuti a scaricare rimontare regolare  rismontare e ricaricare; a casa la mamma si dovrà arrangiare perchè non c'è un supporto domiciliare: ovviamente, a scuola, l'incaricato deve essere una persona presente in ogni momento necessario, indipendentemente dai turni del personale, e anche abilitato alla movimentazione dei carichi. Non che dopo il primo giorno abbia sèt dulùr e nà sfìtta (si capisce senza traduzione): quella situazione non è permessa alla Madre Isterica, quindi, per democrazia, non può giovarsene nessun altro.

Attendiamo cortese riscontro.

Buona Giornata.

Angela

Giallo di festa.

 Alla visita di Paolo Aimo Pirata dei Caraibi è andata molto bene il dottore è davvero soddisfatto per la riuscita dell'intervento.

Ci vorrà ancora del tempo per capire quale sarà la ripresa completa ma al momento va già meglio di prima.

Decisamente meglio di prima, senza gamberi danzanti continuamente davanti.

Adesso deve riabituare l'occhio completamente alla luce e alla visione nella quotidianità e sul lavoro, da oggi ci prova e speriamo non sia troppo faticoso.

Poi tra 20 giorni dovrà tornare ad un controllo in cui verrà tolto l'unico punto che va tolto, perché non si riassorbe da solo, che è anche quello che gli dà decisamente fastidio perché punge continuamente.

Quando pensiamo a come si danno i punti nel fondo dell'occhio abbiamo quell'orripilazione che qui nel profondo Nord Ovest viene chiamata sgiài, e che non riusciamo proprio a tradurre, ma rende.

Siamo molto sollevati e molto contenti, siamo anche talmente stanchi che non potremmo essere reclutati neanche al posto dell'asinello del presepio perché ci addormenteremmo prima di entrare nella capanna. 

Però siamo molto contenti di essere riusciti a gestire questa faccenda intersecata all'assistenza di Fabullo.

Ci siamo riusciti perché non l'abbiamo fatto da soli, altrimenti per carità. Abbiamo avuto collaborazione dei medici, della farmacia, cibo pronto, autisti.

Ho letto Chandra, Montalbano, la Oggero, tutto in pochi giorni e poche notti. Rivisto Full Monty senza contare le volte precedenti, non me le ricordo, tra risate e tenerezza, chiacchierato con il Pier Francesco Metereologo.

Vi abbracciamo tutti, le Ragazze del blog, ma anche i Ragazzi del Blog, che festeggiano sempre le Ragazze.

Abbiamo sempre lei nel giardino tra i muri, che profuma tutta la via, e la colora, e tutti vengono a salutare. Anche quest'anno se è così bella è solo merito suo e di Nussgniùr, non certamente delle nostre abilità giardinicole.

Buona Giornata.

Angela

Gentilmente.

 Io lo sapevo che gli Amici Amatissimi di Fabullo avrebbero colto l'essenza di tutto quanto: se sono magnati tutto mi sembra la chiusura del cerchio perfetta, non si poteva dire meglio. Per altro, tristemente, è la conclusione a cui arriviamo sempre. Non c'è stupore, solo disarmo, braccia cadute con altre eventuali componenti sottoposte a gravità, mestizia, profonda e sorda amarezza. Insomma: i sentimenti più inutili e pericolosi, che portano alla malattia di persone e società, perché il traguardo diventa la resa collettiva.

Oggi Paulo Aimo Convalescente va a Ivrea alla prima visita di controllo, dotato di autista. Sta andando ogni giorno meglio, però non abbastanza da poter guidare,  perché l'autonomia con la luce non è ancora tantissima.

Procediamo con grande impegno nella somministrazione di tutte le gocce di questo mondo nell'occhio sei volte al dì. Quelle in frigo, quello fuori frigo, l'anti infiammatorio non steroideo, quello steroideo, l'antibiotico. Ovviamente abbiamo il pizzino, siamo specialisti sull'argomento.

La nostra Infermiera Santa Subito è andata a parlare con una collega specializzata in stomie, che ovviamente non può fare nulla di chirurgico personalmente, però le ha fornito delle medicazioni che possono aiutare se la PEG perde, purché l'apertura non diventi troppo ampia, ovviamente.

In realtà non ha più perso, ne siamo estremamente felici tutti quanti, e a questo punto però stiamo proprio ragionando che tutto potrebbe essere legato al peggioramento della curva della colonna e e quindi della deformità del torace e dell'addome: è possibile che ogni tanto la parte interna della Peg vada a posizionarsi male e quindi crei problemi. Questo, detto con i sudori, vorrebbe anche dire che potremmo ricadere in qualche intrappolamento: se non altro questa volta sapremo riconoscere la problematica al volo, ma vogliamo muoverci per tempo sentendo altri specialisti.

Quindi: rimettiamo in pista Paulo Aimo Pirata dei Caraibi, e poi ci muoviamo in quella direzione lì.

Ci sentiamo di esprimere il personale concetto per cui la settimana abbia rivestito carattere di non noia.

Detto gentilmente.

Buona Giornata.

Angela

I Conticini di tinche e farfalle, le ghiande di Andromeda marziana di passaggio.

 Torniamo al famoso decreto legge sui caregiver, Questo significa che dovete stare attentissimi. Non ho detto che ci saranno garanzie di chiarezza, solo che dovete stare attentissimi. 

Ricordiamo la definizione più comprensiva: il caregiver prevalente è convivente con carico di assistenza pari o superiore a 98 ore settimanali: 24 per 7 fa un'altra cifra. Forse è una definizione comprensiva nel senso che offre una pacca sulla spalla.

Per questa categoria il contributo previsto sarà di un massimo di 400 euro al mese (1.200 euro trimestrali, fino a 4.800 euro annui). Dividete questa cifrona anche solo per le ridicole 98 ore settimanali, pensando alle mansioni erogate, e già uno si costerna. Figuriamoci diviso per il monte ore vero. 

Da questi presupposti, analizziamo il decreto: 

Per accedervi occorrono due requisiti cumulativi: ISEE non superiore a 15.000 euro e reddito personale del richiedente entro i 3.000 euro lordi annui.

Soffermiamoci su questi 15 mila euro ISEE del nucleo familiare. Attenzione: Non dell'assistito o del caregiver, del nucleo familiare. 

Sembra un'immensa ricchezza, ma ovviamente fa ridere i polli: è sufficiente che nel nucleo familiare ci sia un membro lavoratore (e si spera, altrimenti il nucleo familiare defunge per carestia), e quella quota lì si sfora velocemente. In più va considerato un altro aspetto: che la persona da assistere ha un suo ISEE socio-sanitario che rispetta certi principi, ma poi rientra anche nell'isee del nucleo familiare. I soldini mensili di un soggetto tutelato, per definizione, non possono essere spese tutti, perché il giudice impone che ogni mese ne vengano messi da parte un pochino, data l'enorme ricchezza che viene erogata per soggetti che devono semplicemente andare a giocare a polo o a dipingere durante la loro giornata, mi sembra chiaro. 

In più, inquadrate eventualmente i caregiver come persone tipo noi, che vivono la disabilità partendo dalla minore età, quindi avendo perso le normali fonti di reddito con un bambino che non riceveva la pensione di invalidità per definizione. 

Ebbene, all'interno dell'isee del nucleo familiare i supporti dati dall'INPS al disabile non costituiscono reddito, ma giacenza media sì, e questa giacenza media esiste per forza, perché è imposta dal giudice che dice che vanno sempre risparmiati dei soldini per eventuali emergenze. Il giudice fa il suo lavoro, è una tutela per il disabile che i fondi non vengano buttati via; il problema sono le cifre che non tengono conto delle effettive esigenze, ovviamente. Ma questi soldini che pesano sulla giacenza media fanno per forza alzare l'ISEE del nucleo familiare. È già lì abbiamo capito che questo tetto è una presa in giro, soprattutto perché la giacenza media si alza negli anni, quindi chi fa il caregiver da sempre è quello che viene maggiormente danneggiato da simili parametri. Il paradosso totale.

Andiamo oltre e leggiamo un altro pezzo :

L’articolo 13 del DDL prevede che l’importo effettivo venga fissato trimestre per trimestre con apposito decreto della Presidenza del Consiglio, dividendo un quarto del limite annuale di spesa per il numero degli aventi diritto comunicato dall’INPS. Se i beneficiari saranno molti, l’importo reale potrebbe essere significativamente inferiore.

Le risorse stanziate sono 257 milioni di euro nel 2027 e 260 milioni dal 2028.

A questo punto prendete quella cifra, moltiplicatela per pi greco, fatela incrociare con la traiettoria dell'orbita di Marte, intersecatela con la costellazione di Andromeda, dividetela per il numero dei semi che vengono prodotti da una quercia con le sue ghiande in Central Park, addizionateli ai battiti d'ala di una farfalla a vostra scelta e a quelli di pinna di una tinca del Lago di Candia. 

Cantate anche Che al mercato mio padre comprò: e capirete quale sarà la somma. 

Ovviamente sono state mosse molte obiezioni a questa normativa, la risposta è stata che è la prima volta che un governo pensa a questa situazione e quindi va encomiato. A noi Badanti Per Forza, invece, sembra solo che se una problematica così profonda e drammatica viene affrontata con questa superficialità, che vuol dire senza lo stanziamento adeguato, è solamente un modo per far vedere che si fanno cose senza fare proprio niente. 

Allora: di solito vale il discorso che se siete stati attenti non avete capito lo stesso. 

Invece questa volta non è vero: perché io sono certa che voi avete capite benissimo dove si va a parare con questo decreto legge. 

Buona Giornata. 

Angela