Assai.

 Alla fine la giornata di venerdì è stata un orrore, non si possono cercare tante altre parole. Fabullo è stato molto sofferente, ha avuto molti dolori addominali, non riusciva a fare la pipì, non si riuscivano a capire questi scambi di liquidi, aveva delle crisi epidettiche violentissime, piangeva tanto tanto. 

C'era anche un infermiera odiosa, veramente l'unica, che continuava a dirmi che durante ogni tipologia di procedura con lui dovevo uscire e io ho  detto che non mi muovevo di lì perché era rappresentavo l'unico tramite che avevano loro con lui, perché lui non parla e solo noi possiamo capirlo e in quel momento era presente solo io. Era come se fossi lui, come se fossi l'interprete. Se questa cosa non le fosse piaciuta, spiegata in questo modo, l'avrei messa per iscritto chiamando in causa le linee guida sulla disabilità in ospedale: purtroppo non sono ancora una legge definitiva, ma quella era tutt'altro che intelligente e non lo sapeva. Quindi mi ha detto piccata che sarebbe andata subito a parlare con la dottoressa, io l'ho lasciata andare, quando è tornata aveva la testa bassa e non ha più chiesto di uscire.

Alla fine abbiamo messo un catetere fisso, La dottoressa è stata carina e mi ha detto che Fabio in questo momento ha tanti impicci e se gliene togliamo uno è meglio, e quando passerà la malattia tutto si capirà in un altro modo, in questo momento è possibile che il grande stress dato dall'infezione compromette tutto. Non so se l'abbia detto perché voleva essere gentile con me o  perché lo pensava veramente. 

Alla sera poi, parlando con un'infermiera carina, perché sono tutte carine tranne quella là, sulla gestione dei farmaci abbiamo parlato della  del paracetamolo, che Fabio ha sempre in alte dosi quotidiane come terapia del dolore costante.

L'infermiera ha sbarrato gli occhi e ha detto che il paracetamolo non era in terapia, e a me sono venuti i brividi e ho spiegato che è una terapia del dolore assolutamente necessaria, che Fabio deve prendere, che è importante e prescritta dagli specialisti delle cure palliative esattamente come la terapia antipilettica è prescritta dalla neurologa, Anzi, le due cose erano anche strettamente correlate. Si è scatenato un discreto panico e alla fine la terapia è stata messa: però noi abbiamo a questo punto assodato con grande dolore che la giornata di sofferenze andava letta sotto un altro profilo.

Sostanzialmente tutto poteva andare male lo stesso, ma la terapia del dolore non è un'opinione, è sicuramente Fabio poteva stare un filo meglio di come è stato. In seguito è venuto fuori che non si erano sbagliati nel non inserirla, ma era stata una scelta determinata perché pensavano che le dosi indicate fossero troppo alte, che è vero.

Perché se uno avesse la febbre quelle dosi sarebbero effettivamente troppo alte, ma il presupposto è un altro, e sarebbe stato giusto parlarne con noi, che avremmo chiarito tutto e tirato anche fuori i referti con le relative prescrizioni della medicina del dolore, invece che prendere decisioni autonome. 

Noi pensiamo che questi siano dei medici veramente molto bravi, ma che è necessario cambiare parametri di pensiero riguardo alle persone come Fabullo: hanno altre esigenze, altri indici da considerare, altri tempi di recupero. 

Noi siamo molto addolorati.

Attualmente continua ad avere ossigeno ad alti flussi, anche se sta rispondendo anche abbastanza bene nel senso che non ha nessuna tipologia di crisi respiratoria, deve proseguire la terapia antibiotica come necessaria, ci auguriamo solo che vengano rispettati i suoi tempi di guarigione e non si getti la spugna dopo tre giorni .

E che alla fine di tutto tolga anche il catetere. 

Siamo assai preoccupati. 

Buona Giornata.

Angela

È andata così.

 Paulo Aimo Delegato è volato in agenzia delle entrate e lo statuto è stato registrato, adesso deve essere ricaricato sulla piattaforma del terzo settore, e poi speriamo che sia fatta, perché ne abbiamo fino a oltre la testa.

E poi tutto si è messo a correre, Fabio non respirava, non faceva la pipì, è arrivata la palliativista, è arrivata l'infermiera, non ci sono state emergenze perché abbiamo gestito però ci volevano tanti litri di ossigeno, quindi è arrivata anche l'ambulanza con tutto il Vicinato, che si è occupato di chiudere casa. Siamo in ospedale vicino a casa. La palliativista e l'infermiera hanno chiamato chiunque perché tutto fosse organizzato al meglio per Fabio.

Il caldo è decisamente impegnativo, nonostante un massimo di 26 gradi in casa proprio quando è tanto.

In pronto soccorso non sono proprio stati simpatici e nemmeno un brillanti, hanno detto che tutto era negativo e quindi che  non respirava solo per una affaticamento muscolare  relativo alle sue condizioni e che quindi non c'era niente da fare se non aspettarci un esito.

Noi abbiamo sottolineato che sia la palliativista che il medico dell'ambulanza avevano chiaramente sentito un focolaio polmonare, ma il medico on ha voluto sentire ragioni: gli esami ematici erano negativi, ma era troppo presto perché si muovessero; la radiografia era negativa, ma anche quella non era l'esame corretto in quel momento. 

Siamo stati affranti e disarmati, perché è vero che noi sappiamo che tutto può capitare, ma ci sembrava che la gestione fosse stata veramente superficiale. 

Per fortuna poi ci hanno mandato in reparto dove in dieci secondi hanno fatto la diagnosi con l'ecografia, perché ovviamente la terapia c'era davvero, e impostato una tera, che non sarà una passeggiata, ce ne dovremo stare qui per un po' , ma chiaramente l'approccio è decisamente diverso.

Poiché Fabullo è stato molto impicciato nel fare pipì,   probabilmente perché l'infezione e l'affanno della malattia gli facevano perdere i liquidi diversamente,  questo è il nostro grande dolore attuale: voi pregate perché si rimetta a fare la pipì, i dottori sono ottimisti, ma finché non lo vediamo noi ci crediamo.

Voi pregate per quello, perché sulla parte respiratoria ci staranno dietro in qualche modo.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

La statistica e il suo perchè.

Per quanto concerne le cose di cui ieri, quelle raccontano tutte le Famiglie Isteriche, al fine di porgere all'attenzione esempi concreti (mettere a terra, in progettese) noi potremmo farvi il racconto di un'operatrice, che non avevamo mai conosciuto, che doveva venire qui e che ad un certo punto, già in grande ritardo, ci ha messaggiato dicendo che non sarebbe venuta perché aveva un attacco di panico in macchina e quindi si fermava a prendere un caffè.

La persona ha tutto il diritto di avere qualsivoglia problema.

Noi, però,  abbiamo pensato e comunicato che, sia che la problematica fosse vera o oppure no,  qui non eravamo noi all'altezza di avere in carico questa persona.

Con tutto il rispetto di questo mondo, però, dopo che si sono fatte tutte le considerazioni psicologiche, sociologiche, umane in generale,  bisogna anche ricordare il dato di fatto che esistono sia gli scompensati che i babbei,  a tutti i livelli, e non possiamo caricarcene noi le spalle. Sempre partendo dal famoso presupposto che i servizi sono fatti per fatturare e essere rendicontati, e il personale viene selezionato e fornito partendo da presupposti che sono il far vedere di formare e selezionare. E basta.

All'organizzazione di vari personaggi, si aggiungono i ritiri e le consegne di tutte le tipologie di materiale, dall'ossigeno ai farmaci alle sacche. Qualche volta sono servizi organizzati in maniera pedestre dalle Altissime Sfere, che non hanno idea di come sia la quotidianità delle Famiglie Isteriche, vedi la famosa storia dello stupefacente che ogni tanto stupeface e ogni tanto no. Altre volte le criticità nascono dal fatto che i servizi sembrano eccellenti, ma poi vengono gestiti con il subappalto del subappalto del subappalto, e la persona che deve poi effettivamente eseguire la consegna è veramente un poveraccio , con 30.000 cose da fare in 20 secondi: è vero che abbiamo i nostri diritti, ma pensiamo anche che in questo mondo sia necessario essere generosi verso gli altri, quindi normalmente si porta una gran pazienza e si fa l'impossibile per venirsi tutti quanti incontro. In 99 casi su 100, queste stesse persone, non si fanno solo in quattro per essere utili, si fanno in 277. Però c'è sempre l'1%, perchè la somma deve tornare: ad un certo punto ci si rende conto che, quando c'è quella specifica persona, lo stesso servizio, che non ha mai un problema, sembra qualcosa di insormontabile, caratterizzato da ostacoli paragonabili a un satellite in giardino, con la presenza di metodi comunicativi che definire lievemente antipatici è un eufemismo. 

A questo punto si applica sempre la statistica: se qualcosa di solito funziona, e quando c'è quella specifica persona non funziona,  quella specifica persona rientra nelle categorie sopra descritte, cioè i babbei o gli scompensati. E quindi bisogna vedere qual è l'effettivo significato nella quotidianità: se è minimo, e si può sorridere ai grandi insegnamenti che di solito ci profonde questa persona, guardandolo trasparente come l'aria; oppure è necessario impegnarsi per mettere dei limiti alla faccenda. In questo caso è l'ennesimo impiccio, tra i mille altri intrighi. 

Buona Giornata. 

Angela

Eventuali volpi del deserto.

 Sapete qual è una delle cose principali che raccontano le Famiglie Isteriche occupate continuamente dall'assistenza? e per continuamente intendo proprio continuamente, senza pause e orari.

Che una delle maggiori fatiche è organizzare le persone che dovrebbero essere di supporto di vario tipo, puramente assistenziale, di collaborazione in casa, piuttosto che referenti al sistema sanitario vero e proprio, come medici o infermieri.

Che va tutto benissimo, insomma: nel senso che le figure di supporto sarà sempre meglio averle che non averle, però questo vale in una grande percentuale dei casi che non è la totalità.  Perchè  quando l'assistenza è continua, e ripeto proprio continua, il presupposto di base che viene richiesto è che nessuna di queste figure sia mai sola, perché da sola non ci può stare per questioni di responsabilità. Conseguentemente, se queste persone sono brillantissime sono veramente un grande valore aggiunto;  se  non  sono magari, detto con gentilezza e simpatia, delle volpi del deserto, si finisce con l'avere qualcun magari, detto con gentilezza e simpatia, delle volpi del deserto, si finisce con l'avere qualcun altro a cui badare, dovendo anche organizzare un'agenda di passaggi che tengano conto anche della necessità di lavare un pavimento senza che nessuno ci cammini sopra per almeno 20 secondi.

Voi capite che c'è una grande discrepanza, allora, giusto sempre per rigirare il mitico coltello nella mitica piaga profonda cosparsa di sale grosso, tra tutti i discorsoni dei fenomeni progettuali che parlano del disabile al centro di tutto, inteso come persona (volutamente minuscolo) con il suo progetto di vita, e il lavare i pavimenti.

Sostanzialmente tutta la progettualità pubblica e privata dei pavimenti non ne tiene proprio conto, fatto salvo il fatto che il Badante Per Forza però deve sempre essere presente e garantire un ambiente opportuno per la persona.

Vabbè.

Buona Giornata

Angela

I buccheri poi.

 Ieri siamo stati attenti alle PEC e alla posta per la Onlus per vedere se c'erano novità: l'obiettivo è arrivare a giovedì senza dover più scrivere papiri su papiri su papiri, anche perché quelli non sono mica quelli che passano alla storia come la Stele di Rosetta, fidatevi.

Per cui nulla è arrivato e la giornata è stata strutturata in base ai piani di moderata emergenza che si programmano in queste situazioni, ovvero: siccome qualcosa può accadere, e noi poi rimaniamo presi in maniera impattante sulla nostra vita, ieri è stato portato avanti tutto ciò che era rimasto indietro. La  moderata emergenza, che non so quale colore potrebbe avere, nasce anche dal fatto che le temperature si stanno facendo intense, in casa abbiamo 25 gradi, ma si sente che qualcosa cambia, e Fabullo già vomita di più.

Spedita la rendicontazione progettuale che ci serve, scusandomi anche con le progettiste perché era tutta pronta e già programmata come orario nelle mail, e ho dimenticato un'intera cartella di fatture: ho proprio spiegato che sono una deficiente, così. 

Poi sono state gestite mille lavatrici. 

La cena era pronta per tre giorni alle 8:30 del mattino, sapendo che tre giorni sono comunque pochi, ma beati i sempre brillantoni. 

Siamo andati avanti negli ordini dei farmaci per evitare l'affanno dell'istante in cui mancano. 

Sono state riordinate intere ceste di bucato, ma non tutte. 

Sono stati portati dentro dal garage tutti gli impicci che possono servire per un po' di giorni, traverse, sacche, tutto in modo da non dover poi correre a prenderli quando servono al volo. 

Varie ed eventuali.

Diciamo che è il piano da protezione civile che si struttura in attesa di della piena: ovviamente auspicando che la piena passi senza toccarci.

Ovviamente chi diventa pazzo perché gli spostano di un'ora la lezione di giapponese antico, e quindi si sovrappone a quella di scultura dei buccheri, chiama questo ritmo ansia. Noi lo definiamo realismo.

Buona Giornata.

Angela

Datemi un menhir.

 Per Toutatis e tutte quelle storie lì, sempre per rimanere sul letterario e sul livello culturale eccelso.

Venerdì mattina ci ha telefonato l'Agenzia delle Entrate, l'agenzia in cui depositeremo lo statuto da registrare il prossimo giovedì : un servizio eccellente in modo incredibile,  perché sono gentili e verificano prima che le persone siano al corrente di tutta la documentazione da portare; diciamo che abbiamo la ragionevole certezza che sia un servizio molto cortese, un servizio per definizione perchè serve,  ma anche un modo per avere meno problemi quando poi la gente arriva lì che non aveva capito bene: e chissà perchè non aveva capito bene. Ma andiamo oltre.

Noi eravamo al corrente di tutta la documentazione in duplice copia originale necessaria, ma ci hanno detto che dobbiamo pagare i 200 euro di tassa di registro. che invece sembrava scritto da tutte le parti che noi non rientrassimo in questa categoria.

L'articolo 82 del terzo settore, che va citato all'interno delle varie delibere per la registrazione dello Statuto, dice che se l'associazione si sta adeguando in modo obbligatorio alla normativa non deve pagare né l'imposta di bollo né l'imposta di registro. Peraltro le associazioni sono esenti dall'imposta di bollo in quasi ogni operazione. 

Noi ovviamente ci stiamo adeguando alla legge obbligatoria, prima di tutto perché le onlus dal 31 dicembre non esistono più, e quindi un passaggio obbligatorio per forza; secondo, perché abbiamo una PEC dell'ufficio dei Runts che ci dice che dobbiamo fare delle integrazioni necessarie e obbligatorie, sembra abbastanza chiaro. 

Abbiamo spiegato questa cosa e ci hanno detto no, l'imposta di registro va pagata perché non ci ritroviamo in quella categoria (in cui per altro eravamo già inseriti nel primo adempimento del 2020, e non abbiamo pagato). Abbiamo sinceramente lasciato perdere perché pare che tutto vada un po' ad interpretazione, e ci siamo organizzati per compilare il modulo di versamento. Una nostra Amica che si è ritrovata nella stessa situazione, con un'associazione di cui si occupa, non ha pagato l'imposta di registro ma le hanno fatto mettere 16 euro di marca da bollo in ogni singola pagina dello Statuto. Questa Amica, sentendo il nostro racconto, ha detto che lei in queste situazioni si mette a urlare da sola. Funziona? Mah, al massimo per 10 minuti. 

Quando abbiamo risposto alla PEC in cui ci hanno detto che potevamo anche solo fare piccoli cambiamenti e noi abbiamo spiegato che noi abbiamo preferito fare un lavoro più completo, abbiamo anche comunicato  all'ufficio del registro del terzo settore il fatto che avremmo chiesto l'esenzione  sulla tassa di registro: se in tempi molto brevi, sostanzialmente oggi, ci confermano dalla regione che non la dobbiamo pagare, tentiamo il colpo di chiamare l'agenzia delle entrate in cui abbiamo appuntamento e lo raccontiamo, che si mettano d'accordo: però se  continuano a esserci dubbi la paghiamo e basta, per non arrivare lì e tornarcene poi a casa che i tempi sono stretti. Potevamo metterli in terapie quei soldini, accidenti.

In realtà, dubitiamo che dalla regione ci rispondano in tempo, saremmo già contenti di sapere che quello che abbiamo fatto va bene.

E se siamo partiti con per Toutatis, finiamo con Speriamo che il cielo non ci cada sulla testa, sempre per rimanere sulla cultura. I relativi menhir li vorrei per sbatterci la testa, talvolta.

Secondo me le salite del giro d'Italia richiedono meno fatica.

Buona Giornata.

Angela

Già detto.

 Ci ha risposto l'ufficio regionale, quello che ci ha comunicato lunedì via pec che c'erano delle modifiche da fare nello statuto e ripresentarlo registrato in un mese.

Avevamo risposto che avevamo fatto parecchi tentativi di modifica, ma inserendo solo alcune clausole ci sono delle contraddizioni con altre parti, per cui ci era sembrato più congruo rivedere l'impianto generale.

Sono stati davvero molto gentili, solo che ci mettono molto, con i tempi stretti.

Ci hanno detto che era sufficiente che aggiungessero qualche frasetta qua e là: in realtà, così, risultava davvero difficilissimo, e il rischio secondo noi era che ripresentassimo, e solo dopo ci venisse comunicato che bisognava cambiarne, a questo punto, un altro pezzo.

Però non si poteva rispondere che non ci saremmo fidati, e che non ce la facciamo a lavorare così per mesi di seguito, davvero.

Quindi abbiamo rispiegato che ci è sembrato meglio fare un lavoro completo, e che approfittavamo della loro gentilezza (proprio detto così, perchè davvero la funzionaria è stata gentile) per fare visionare le modifiche che effettivamente abbiamo inserito e chiedere conferma.

Abbiamo anche aggiunto che noi abbiamo la consegna giovedì prossimo, e che, se tutto andasse bene, lasceremmo così anche se abbiamo lavorato di più. (Teoricamente, perchè non ci crediamo che sarebbe finita lì).

Solo che, visti i tempi, a questo punto se va bene rispondono lunedì, o martedì, e noi non voglio pensare che avremmo a disposizione un paio di notti per ripartire da capo.

E quindi speriamo vada bene e basta.

Diciamo che contiamo ciecamente sul fatto che questa mail, in cui ci viene detto che potevamo fare di meno, con: Come preferite. Allora vuol dire che forse abbiamo lavorato troppo, anche se non ci crediamo, ma che va comunque bene.

E speriamo sia così davvero.

È stata una settimana spaventosa. Mi sembra di averlo già detto, ogni tanto.

Sto leggendo Cesare di Alberto Angela ed è spettacolare.

Oggi vado dall'osteopata per le mie povere ossa del cranio, il dolore è localizzato nell'unico punto dentro l'orecchio, quando è molto forte è controllabile con la Tachipirina 1000, penso che me lo terrò lì buono per sempre, ma così si può sopravvivere.

Il fine settimana sarà un tour de force per recuperare tutto ciò che è rimasto indietro, a partire con i panni da riporre negli armadi, perchè non c'è più una superficie di appoggio libera.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela