Commoventemente attoniti.

 È venuta la Palliativista Santa Subito per la visita di routine e ha trovato Fabullo meglio perché fa  fresco, ovviamente, speriamo che duri.

Abbiamo concordato insieme di fare la verifica del diametro del palloncino della Peg, con qualche giorno di anticipo rispetto a quello che avevamo preventivato.

Le ho spiegato che avrei preferito farla perché con il caldo Fabullo ha vomitato tantissimo, e gli spasmi erano stati tanti, e io non ero tranquilla, anche se avevo la ragionevole certezza che non fosse intrappolato perché non aveva abbastanza male. Quindi anche lei ha detto che era meglio fare che provare questa cosa. Peraltro abbiamo fatto bene perché aveva già perso parecchi millilitri, probabilmente proprio per gli spasmi da vomito, ma per fortuna lo svuotamento e il riempimento non gli hanno fatto male per nulla, non era intrappolato ma ci mancava comunque poco.

Però quello che volevo raccontarvi è che mentre prendevamo questa decisione, lei a un certo punto si è girata verso Fabullo, che aveva la faccia di quello spaventato e diceva di no che non lo voleva fare, e la Dottoressa con tutta la naturalezza di questo mondo gli ha detto : ma no, Fabio, stai tranquillo, lo so che non sei contento e hai ragione, però vedrai che non ti fa nessun male perché non è ancora incollato, è meglio che guardiamo, stai tranquillo.

Lo ha detto come se parlasse con chiunque, io ero senza parole, e lo so che detta così vi sembro matta, ma non è proprio normale che qualcuno che non conosce Fabullo da sempre si rivolga a lui così.

E quindi dopo un attimo di attonito e commosso mutismo, ho detto alla Dottoressa che la ringraziavo perché si era rivolta a Fabullo come  a uno che capisce tutto, che ovviamente è la verità. E a quel punto è stata lei a guardarmi ammutolita con gli occhi sbarrati: ma certo che Fabio capisce tutto, perché c'è qualcuno che pensa al contrario?

Io ho pensato che la Dottoressa è qui solamente da qualche mese, e nemmeno tutti i minuti, e a quanto tempo abbiamo, da un certo punto in poi,  buttato via a scuola perché avevano dato per scontato che con lui non si facesse proprio niente, così da non dedicargli nessuna energia e nessuna risorsa, e invece sarebbe stata la sua possibilità, nessuno credeva che a fine elementari avesse cominciato a leggere e a scrivere con opportuni accorgimenti. O anche all'Immensa Eminenza del grande ospedale pediatrico del nord-ovest che mi chiedeva se ero proprio sicura che Fabio fosse in grado di comunicare un dolore mentre mangiava. O alle risorse territoriali che non hanno stanziato attività educative costose perché tanto non ne vale la pena. 

Che immensa tristezza all'interno dell'ineffabile dolore. 

Sapete, va bene che ci sia per ogni giorno la sua pena e che basti quella, perché, a contarle tutte insieme, uno annega.

Altro che Santa Subito, la Dottoressa.

Buona Giornata.

Angela

Accuratamente.

 Torniamo un attimo indietro al bambino che aspetta il sistema posturale per la scuola. Alla fine pare che l'ente locale abbia dimostrato la sua impossibilità di acquisto, e quindi il procedimento ordinario, e la faccenda sia stata rimpallata all'ASL.

Dobbiamo però attenerci al succo, ai fatti, al fulcro, al nocciolo: il seggiolino non c'è. E' stato richiesto a gennaio e la scuola sta finendo. Il bambino sta usando il seggiolino vecchio, che non consente una corretta postura perché è piccolo.

Le risposte scritte che riceve la mamma sono anche più acide del limone sulle fragole, solo per rimanere in stagione: sostanzialmente quelli offesi sono ancora gli altri.

Per pietà.

Non è che dobbiamo fare i saputelli, però qualche dubbio sul finale ce lo avevamo: bisogna sempre restare umili, per questo è giusto pensare che non è che siamo particolarmente intelligenti, ma che ci sia la verosimile conferma che Quelli Che Sanno siano spesso Babbei, e quindi eventualmente prevedibili.

Verosimile eventualmente spesso: pregasi notare la scelta accurata dell'aggettivazione, onde evitare offese, sempre per la faccenda del limone sulle fragole.

Buona Giornata.

Angela

Buona Giornata.

Angela

Al cinema.

 Siamo scivolati tra un impiccio e l'altro: pattinando sguaiati, gallinacei, tacchinoidi nello specifico, per carità, restiamo umili, nulla a vedere con l'eleganza di chi fa il triplo axel sorridendo. 

Di base il caldo aumenta di suo la frequenza cardiaca, ovviamente; in più aumenta anche le crisi epilettiche, e ulteriormente l'affanno; e fanno vomitare Fabullo, che annaspa ancora di più, e lo stomaco rimane scombussolato, e magari vomita anche senza crisi epilettiche. Il tutto magari quando ha preso i farmaci da poco. 

Insomma, siamo scivolati vuole dire che non ci siamo piantati, la traduzione è: Fabullo non ha l'ossigeno, passaggio obbligato delle ultime estati costantemente. Nei giorni scorsi no, adesso no: per noi, tanto basta.

Anzi: con il Vicinato si è proceduto con la potatura mimosa,  all'alba per sopravvivere, e Fabullo ha assistito direttamente dal letto. Poi ci siamo organizzati, perché arrivava il trattore per portare via i rami, un ultimo modello di  60 anni , come si confà a questa Via, Fabullo non poteva non assistere alla faccenda in pole position. E quindi la carrozzina ha funzionato eccome e, se le benedizioni arrivano, la fisioterapista è stata luminosa tutto il tempo.

Poi, la notte del dì di festa , finalmente, la pioggia: e ieri un temporale come le Alte Sfere  comandano, con tuoni e fulmini, per fortuna pochissima grandine piccola e mista e qui non ha fatto cataclismi. Abbiamo ascoltato la musica dell'acqua e ci ha fatto bene, noi aulici; abbiamo anche messo la copertina di cotone sulle gambette di pollo di Fabullo, noi prosaici, notoriamente.

Buona Giornata.

Angela

Pensa cavallo.

 Siamo decisamente nella fase dei piedi di piombo, dei passi felpati, dei pensieri attenti eccetera eccetera. Per ora stiamo mantenendo il nostro equilibrio  che per noi è tale nel momento in cui non diventa un'emergenza,  perché ognuno nella vita ha i propri obiettivi, le proprie semplici ambizioni.

Facciamo volentieri le danze della pioggia, le implorazioni, le novene, le campane tibetaner sonanti,  le invocazioni a Manitù, tutto quello che può servire per avere un po' di refrigerio, veramente spaventati nell'anticipo di un'estate che di solito è drammatica ma se comincia adesso è veramente il peggiore degli incubi.

Però abbiamo una notiziona, che ci ha fatto commuovere dalla gioia perché eravamo veramente ma veramente preoccupati.

Erano due settimane abbondanti che non riuscivamo più a tenere Fabullo in carrozzina, stava scomodissimo e tutto ruotato, la testa non stava più sul poggiatesta, mettevamo imbottiture di tutti i tipi ma non c'era niente da fare. Siamo in attesa della nuova carrozzina, che è in fabbrica, ma la situazione era veramente precipitata.

Siccome in questo mondo è sempre tutto concomitante ma non come dice Jung, in questo caso non c'è niente di così sublimamente coincidente, solo disastri continui, ci era sembrato che tutto avesse cominciato ad andare male quando la peg si era intrappolata e quindi avevamo i sudori. Pensavamo che lui non riuscisse più a mantenere la posizione perché aveva un grande dolore all'addome, anche se in realtà poi non ci sembrava; o un peggioramento drastico della rotazione vertebrale: però non sapevamo più veramente a che santo prenderci, tenendo anche conto che con questo problema del clima Fabio ha necessità di stare seduto di più e non ci riuscivamo.

Ieri è arrivata la fisioterapista con una borsata di materiali per provare a fare delle nuove imbottiture e non ne siamo venuti a capo. Ad un certo punto però la fisioterapista, che è un genio e probabilmente guidata da presenze angeliche ha detto: ma possibile che tutto sia peggiorato così tanto quando a guardare Fabullo sembra tutto sommato sempre uguale? Ma non ne abbiamo delle accidenti di foto di Fabio seduto in carrozzina il mese scorso? E io le foto le avevo, perché le avevo portate ad esempio del gastroenterologo per fargli vedere il posizionamento della Peg anche da seduto. Così,  guardando quelle foto, abbiamo capito che il poggiatesta, che è una cosa periscopica complicatissima,  con mille viti e mille gradi di movimento, non era più nella posizione dove doveva essere, aveva ceduto indietro di circa 3 cm, ecco perché la testa non si appoggiava più.

Niente peg, scoliosi: solo viti allentate e forza di gravità.

Insomma, a forza di vivere i disastri uno pensa subito a quelli anche quando non è il caso. 

La fisioterapista, più saggia, ha tirato fuori la morale: quando senti zoccolo, pensa a cavallo e non zebra.

Sono stata così felice che l'ho raccontato a chiunque.

Buona festa lunga, Amici Amatissimi, che possiate riposare, che possiate scappare al fresco , è veramente il nostro augurio. 

Nel nostro piccolino, siamo contenti di festeggiare la repubblica, di quelle cose da tenersi care. 

Buona Giornata. 

Angela

In burnìa.

Fabullo è stato infiltrato alla spalla per vedere se lavorare su quel dolore possa aiutare, tenendo conto che il caldo rimane, gli altri dolori rimangono, ma qualcosa proviamo a fare.

Adesso è verosimile che per qualche giorno sia più infastidito, come accade tutte le volte che lo facciamo, e poi va meglio, e ce lo auguriamo dalla punta dei capelli alle unghie degli alluci.

È stato infiltrato dal Medico Santo Subito, arrivato al volo, anche perché sta partendo per una missione umanitaria in Sudan, zona notoriamente tranquilla e con una sanità modello, che Dio lo benedica sempre.

Così lo ha anche visitato, perché altrimenti sarebbe comunque tornata la Palliativista per sicurezza, è stata confermata la tachicardia, ma l'aria per il momento passa dappertutto e quindi speriamo che il circolo vizioso dell'affanno se ne stia un poco bravo. Noi ovviamente non siamo stupiti, perché ormai negli ultimi anni con il caldo non ne siamo mai usciti sani.

Noi bagniamo le nuove gaure, sicuramente forti ma non abbiamo proprio scelto il momento giusto per mettere giù piantini, io leggo Claudio Magris, le lavatrici asciugano tutte e questa è una buona notizia. Noi abbiamo sempre 25 gradi in casa e ci sentiamo molto fortunati, anche se ermeticamente chiusi come la burnìa per la giardiniera. Dicesi burnìa  quel barattolo di vetro che si chiude come le bottiglie con la macchinetta e la guarnizione, così siamo noi.

Buona Giornata.

Angela

I livelli

 Stanno salendo i livelli di guardia: per motivi imprecisati, fatto che avviene con coerente regolarità, ma che è una delle peggiori piaghe quotidiane, perché non si sa veramente cosa fare.

Perché Fabullo si lamenta parecchio, qualcosa ha e non sappiamo cosa sia, sicuramente è un mistero che infiliamo nel capitolo dolore.

Aumenta in carrozzina ma non possiamo dire che non ci sia per niente anche da sdraiati.

I punti fermi sono:  il posizionamento in carrozzina è sempre più difficile perché la carrozzina è da cambiare e stiamo aspettando quella nuova: abbiamo sollecitato un po' l'azienda perché è un sistema posturale fatto su misura, e il rischio è il solito, che quando arriva poi non sia più come quando abbiamo fatto il calco. In questo momento siamo nei tempi giusti, la lavorazione non dura poco, è che è proprio un problema.

Da dieci giorni è diventato veramente difficile, chissà se è aumentata la rotazione della colonna, se sono cambiate delle lunghezze, fatto sta che se già prima stava scomodo adesso è disastroso ed è assolutamente congruente con il fatto che si lamenti.

Ma ogni tanto si lamenta anche da sdraiato, e non proprio raramente: con quello che è successo con la PEG a questo punto temiamo che ci sia un problema lì, anche se per il momento non ci sembra, che ovviamente si amplificherebbe da seduto sulla carrozzina, che già va male di suo, associando che evidentemente c' è anche un problema scheletrico aumentato negli ultimi tempi.

Si aggiunge il fatto che ha cominciato a fare molto caldo, per noi è la stagione malefica, anche se in casa abbiamo 24 gradi, comunque si sente, bisogna stare in chiusura ermetica. Ieri la Palliativista l'ha visitato e ha detto che l'aria passa dappertutto ma è tachicardico: chissà se per il caldo o per il dolore.

E quindi stiamo con la guardia alta, teniamo un po' il fiato sospeso pure noi e non verifichiamo la nostra frequenza cardiaca perché lasciamo perdere.

Il Grande Capo Osteopata è stato un mito anche questa volta, il dolore è ancora più limitato.

Il Grande Capo Osteopata ha comunque detto che è meglio che io non mangi le noci intere con il guscio. Ognuno si circonda della saggezza che si merita. 

Buona Giornata.

Angela

Altro che piano quinquennale.

 Devo tornare dal Grande Capo Osteopata perché ho l'appuntamento. Nello specifico alle ore 16, in un posto che richiede mezz'ora scarsa di viaggio su una strada senza traffico, zero problemi a posteggiare, tempo di cammino per entrare e sedersi davanti allo studio un minuto scarso. Un'ora di trattamento. 

Significa dover stare fuori di casa circa due ore mettendoci insieme anche il fatto che due parole si fanno e qualcuno si saluta, oh noi provinciali pettegoli che sappiamo sempre tutto di tutti, e amiamo le violazioni della privacy reciproche. 

Un impegno del genere qui è talmente significativo nell'economia della giornata da farci veramente passare la voglia: soprattutto in relazione al fatto di quanto io stia meglio. Il dolore è presente in modo costante, ma limitato alla mitica articolazione temporo mandibolare, con un'intensità irrilevante rispetto a ciò che c'era prima, e a tutti gli altri pensieri che pesano talmente tanto da essere molto più compromettenti per la salute. 

D'altra parte è tale il beneficio che c'è stato in una sola seduta e, soprattutto, la paura di tornare a dove eravamo è così tanta, che fin dall'alba è stato impostato un programma della giornata che farebbe invidia a qualunque multinazionale che guadagna un milione di dollari al minuto. 

Tutto è sistemato con Fabullo, tutti i pasti a buffet sono organizzati (vuole dire che possono essere fatti in modalità dinamica in qualunque istante), una boiata di interlocuzione alla regione ad argomento disabilità è stata ascoltata, un paio di lavatrici sono  state stese e si poteva fare meglio ma mi sono fatta i fatti miei almeno per quello. 

Il tutto per un'uscita necessaria che ha una frequenza meno che quinquennale. 

Mah. 

Buona Giornata. 

Angela