Per pietà di nuovo.

 Siamo nuovamente in allarme rosso con i dolori del povero cranio. La battuta vorrebbe che si dicesse che ne ho fino in testa, ma stavolta è talmente scontata e soprattutto appropriata da non essere congrua, una non battuta,

Le dosi alte di cortisone avevano attutito il dolore, anche se ero stonata che non sapevo veramente più chi ero; mi mettevo degli appunti per ricordarmi qualunque cosa, tipo respirare o mettermi le ciabatte.. Adesso il dolore è di nuovo stellare, probabilmente perché sto scalando il farmaco e, soprattutto, mi sono concessa a cena di mangiare un po' di pane e nella notte si è scatenato tutto quanto, a partire dalla mitica articolazione temporomandibolare dentro l'orecchio sinistro, che mi sarei svitata l'orecchio, staccato i denti con le tenaglie, cavata due occhi su due.

Tramite il solito giro organizzativo che farebbe invidia alla più organizzata delle organizzazione (e che dimostra una volta di più che i modelli umani basati sull'individualismo sono destinati al fallimento), oggi vado dal Grande Capo Osteopata per vedere di far sistemare un pochettino le cose. Contemporaneamente, la Palliativista Santa Subito sta fornendo indicazioni per un farmaco utile al dolore neuropatico, da avere in casa e  prendere se divento matta completamente, e in dosi non troppo alte per poter condurre la giornata come fanno quelli che non possono stare seduti sui taburetti a riflettere.

Mammasantissima.

Buona Giornata.

Angela

Seduti contenti.

 La giornata di visite con la specialista della scoliosi in AperCrescere è andata benissimo. Sono stati tutti così consapevoli del buono: le famiglie per il servizio offerto; i professionisti che hanno lavorato, perché hanno avuto l'idea di aver fatto qualcosa di fatto bene; le volontarie che hanno supportato tutto, perché tutto è filato liscio. 

Sapete, in questo mondo dove tutti fanno gli autoproclami e pubblicano le verità più intelligenti della storia, ovviamente a titolo esclusivamente personale per quanto concerne la valutazione dell'intelligenza in oggetto, per spiegare agli altri che non capiscono tanto bene e meno male che ci siamo noi a spiegarvi che siete dei tontolini, ecco, in questo mondo qui, bisogna restare umili. 

Ma non l'umiltà falsa,  dell'io sono poverino ma lo so che tanto non mi fregate perché sono più furbo e non mi bevo niente; il restare umili davvero, di quando la mattina ci si alza e si fa il proprio dovere in questo mondo con gli altri.

Però ogni tanto è bello semplicemente stare seduti, soprattutto perché si è troppo stanchi per stare in piedi, e essere contenti, nella pienezza di sapere che qualcosa di buono lo si è fatto. 

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata. 

Angela

Il regalone.

 Oggi Abilità Per Crescere riceve un regalone: tramite un giro di professionisti di grandissime competenze che ci aiutano, perché condividono il modo di lavorare e il principio cardine che il progetto riabilitativo debba essere qualcosa di serio e non una roba giusto per dire che si offre il mitico servizio che non serve, arriva una grande specialista nella valutazione delle scoliosi nelle patologie neuromotorie pediatriche. Viene a vedere appunto un po' di bambini, ci viene regalandoci il suo lavoro, e per le famiglie è un servizio inimmaginabile per le difficoltà logistiche ed economiche che avrebbe comportato l'arrivare da lei: in più questa visita verrà fatta in presenza di tutta l'equipe riabilitativa, per cui il bambino verrà considerato davvero nella sua globalità. Parliamo di soldoni imprtanti: considerando tutti i professionisti che sono coinvolti, ogni visita vale più di €300, solo per dare un'idea, e ci teniamo ancora sull'umile, senza contare appunto la parte regalata.

È stato veramente un lavorone arrivare fin qui dal 2012, ai limiti di ogni fatica e sforzo economico, però siamo contenti.

Fabullo non parteciperà alla valutazione perché poco cambierebbe ed è giusto lasciare spazio agli altri. Era programmato che io fossi lì a dare una mano, ma lasciamo perdere anche questo, e una serie di Grandi Persone dell'Associazione faranno tutto benissimo, quindi va bene così.

E vi abbracciamo tutti Amici Amatissimi, perché è anche grazie a Voi che siamo arrivati qui.

Buona Giornata.

Angela

Evidentemente.

 Erano un po' di giorni che avevamo il dubbio che ci fosse qualcosa che non andava con la peg: dolori a toccare, un po' di fastidio nello stare in carrozzina: ma nemmeno sempre, nemmeno troppo. E’ che ci ricordavamo il peggio, e tutto è meglio del peggio.

Poi: sapevamo di non avere più fatto le verifiche del diametro del palloncino, che non deve diventare troppo piccolo; ma un po' a inizio aprile abbiamo avuto il grande pasticcio della peg tenuta aperta come tentativo per evitare decubiti interni, tentativo fallito ma ci abbiamo provato, e ci abbiamo messo un bel po' a recuperare, e non abbiamo più toccato niente; in più tutto è stato molto difficile con la storia del povero cranio.

Sabato mattina, però, qualcosa proprio non andava: abbiamo verificato, e il palloncino era 4 ml invece che 8; sgonfiarlo e rigonfiarlo ha creato a Fabullo un dolore che l’ha reso più bianco di uno spettro, tutto ha cominciato a gonfiare, tutto era intrappolato.

L’incubo.

Ovviamente, per altro, di sabato mattina. Tutti i Medici Santi Subito sono stati chiamati e la peg è stata cambiata al volo, con il palloncino gonfio il giusto.

E poi abbiamo pregato. E basta. Di meglio non sappiamo che fare. Nel pomeriggio Fabullo sorrideva, e ci diceva che stava meglio.

Che bravo. Che irrevocabile impegno sempre, che ci mette.

Che strazio, che stare attoniti. Sapete come dice il Saggio: che Gli uccellini nel vento non si fanno mai male; noi, non siamo uccellini, evidentemente.

Ieri, domenica, la situazione era stabile, con le medicazioni da fare.

Ieri, domenica, dopo un sabato così, il mio cranio stava decisamente decisamente meglio. Dopo quasi due mesi le stilettate erano lievissime. Direi che la dose di cortisone che basterebbe ad un cammello, per la traversata di due deserti senza pausa, e ce ne sarebbe ancora per un elefante che potrebbe spostare i tronchi di mezzo Bengala senza dolori, ecco, qualcosa sta facendo. Speriamo che duri. Da oggi si scala.

Auguri alle Mamme, ci mancherebbe. Ma auguri alla nostra Luana, che è bello che quest’anno è nata per la Festa della Mamma, che bello che è qui con noi, come le vogliamo bene e la abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Ceruleo. Siberiano.

 Il cielo a Ivrea era ceruleo (come la tinta da dare in bagno, Paulo Aimo Pittore non apprezza il contributo culturale della faccenda e dice che ci mancava Miranda, oltre alle idee di sua moglie e le sue amiche), le montagne vicine e bianche, il vento siberiano.

Per cui ho camminato 5 minuti all'andata e 5 al ritorno, percorso i vicoli, usato scalini che conosciamo noi indigeni, mi sono sentita un genio perché non mi sono persa, ma le ossicine non hanno gradito.

Il tempo di attesa è stato zero, il dottore era proprio l'otorino con cui aveva parlato il Medico Santo Subito. Mi ha guardato le orecchie, fatto la fibroscopia al naso, guardato bene la TAC e dichiarato che non è sinusite ma mega nevralgia da infiammazione dell'articolazione temporo mandibolare, probabilmente con inizio virale.

Certo che Lei ha un male feroce, e certo che l'antibiotico non ha fatto niente, servono i farmaci per il dolore neuropatico: però Lei con questa situazione a casa non so come fa, le danno sonnolenza. Prenda almeno di nuovo il cortisone, altrimenti non si va da nessuna parte.

Quindi cerco di andare dal Grande Capo Osteopata il prima possibile.

Poi sono tornata a casa ed ero stravolta, ho preparato la cena, ho assaggiato un cucchiaino di sugo per vedere se era pronto e ho visto le stelle per quel movimento lì, apri chiudi deglutisci.

Per carità.

Buona Giornata.

Angela

In missione.

 Parto e vado dall'otorino, l'appuntamento è in ospedale per le 8 e mezza, il quale ospedale sta nel disastro più totale della viabilità eporediese sempre, adesso di più. E' imposteggiabile e bisogna trottare e va bene. Pazienza se sembra la Scozia a novembre, il microclima di Ivrea con il vento che scende dalle montagne sempre e comunque, non sarà particolarmente piacevole, ma io giro con la sciarpa e il cappello per il povero cranio.

Ci sono molti aspetti positivi rispetto alla scorsa settimana: siamo molto più tranquilli dopo la Tacm prima di tutto. Poi non mi perderò, perché, se so che devo andare in ospedale, vado in ospedale e non mi distraggo finendo a casa di qualcun altro come è successo per la TAC. Magari mi perdo all'interno dell'ospedale e mi ritroveranno dopo cinque mesi addormentata in uno sgabuzzino, su questo non garantisco.

Rispetto alla settimana scorsa, perché tutto è meglio del peggio più peggio, non ci sentiamo di essere negativi, perché è una parola troppo pesante: diciamo però che speriamo che sia una visita proficua, che confermi o escluda delle diagnosi così poi andiamo avanti. Speriamo di non trovare qualcuno che fa passare la visita alla veloce dandomi un altro appuntamento dopo 20 secondi, perché non si comprende  che io ho tanto male, ma tanto tanto, e la gestione della quotidianità è tanto pesante, ma tanto tanto.

L'altra speranza è che, siccome il Medico Santo Subito spera nella fibroscopia immediata, non mi facciano ancora più male per necessità; che però me la facciano, che troviamo un dunque.

Parto con in tasca i calmanti, che servono a poco, ma si spera un pochino, per tamponare eventuali situazioni. Ed eventualmente lancerò un messaggio di soccorso e qualcuno verrà a recuperarmi, se sto troppo peggio di come sto attualmente. Beati noi che siamo amati.

E basta.

Buona Giornata.

Angela

La giornata sociologica.

Dopo la metafisica oggi passiamo alla sociologia.

Torniamo a bomba sulla famosa legge sui caregiver, ancora da approvare, già completamente imbecille nella sua formulazione, ma soprattutto nei suoi stanziamenti: e prendiamo come postulato, senza nemmeno discuterci, che dire che già il parlarne e fare una legge è qualcosa di importante, anche se non si stanziano le risorse congrue, è un'affermazione completamente babbea, ipocrita, legata solo alla personalizzazione della politica. E fermiamoci qui per andare oltre.

Quello che va detto è che ovviamente gli enti che a vario titolo rappresentano i caregiver sono chiaramente arrabbiati come delle bisce e hanno assolutamente ragione. Sono arrabbiati gli enti come astrazione, figuratevi le povere persone, quando hanno il tempo di pensarci.

Sta ovviamente però succedendo la solita cosa che capita quando i servizi non esistono: la guerra dei poveri.

Perché gli enti rappresentativi semplicemente si stanno moltiplicando che neanche la gemmazione dei protozoi e tunicati.

Ovviamente si struttura in noi contro voi (dove gli attori non sono gli utenti nei confronti di Quelli Che Sanno, perché sarebbe legittimo, ma sono gli utenti contro gli altri utenti ; perdonatemi la parola utenti, non attacchiamoci ai dettagli e andiamo avanti per capirci. Le vittime contro le vittime). Altrettanto ovviamente, non sempre le proposte di guerra sono condotte con coerenza e competenza, anche perché non è vero che le competenze si inventano all'Università della Vita.

È il classico meccanismo tristissimo che si struttura quando alla base non c'è niente, e quindi ciò che prevale è sempre e solo la disperazione e la necessità di sentirsi considerati. È sempre il meccanismo, purtroppo, che porta al fallimento di tante cose.

Però è un frangente (letteralmente: il confine che si spezza sempre) che è comprensibile, chi si ribella e ci prova ha sempre ragione in queste situazioni, perché non ha nulla di nulla da perderci : l'avvilimento sta appunto nel risultato.

Buona Giornata.

Angela