Che festa possa essere!

 La strategia che ha consigliato il gastroenterologo, molto giustamente,  per cercare di avere meno problemi possibili con la PEG, cioè aprirla  e mobilizzarla perché il palloncino non aderisca sempre allo stesso punto della parete addominale, purtroppo è apparentemente già fallita miseramente. Perché perde dalla stomia e lo sapevamo, ma questa cosa ha creato un grande arrossamento, che se  ora si infetta allarga ancora di più la stomia.

Quindi il nostro pensiero, che faremo questa cosa tutte le volte che ci è possibile, deve ancora essere ridimensionato a il meno possibile, perché rischiamo di vincere ancora più guai.

O comunque dobbiamo cercare di capire se possiamo fare in un altro modo: in questo momento l'urgenza è medicare per evitare che si ulceri veramente la cute. Abbiamo cominciato a mettere subito l'antibiotico e speriamo in bene.

Nel giro di poche ore era tutto rosso fuoco, d'altra parte ciò che esce dallo stomaco dovrebbe stare nello stomaco e non sulla pelle della pancia.

L'occhio di Paulo Aimo Operato va molto meglio, ha fatto la visita di controllo dopo un mese ed è stato tolto l'ultimo punto interno: che sgiài, come si dice nel profondo Nord Ovest. E abbiamo anche detto: tutti quei punti, e non abbiamo preso niente, che so, un bricco, una pirofila, un guanto da forno, niente.

Adesso abbiamo dimezzato le medicazioni e deve portare pazienza ancora un altro mese: perché il problema attuale è che quell'occhio ci vede molto meglio e gli occhiali non vanno più bene, ma il dottore ha detto che la macula si distenderà ulteriormente dopo il raggrinzimento causato da  quel gambero, così è necessario attendere ancora un po' per fare degli occhiali che funzionino.

Amici Amatissimi, Vi auguriamo una Pasqua serena, piena di risate e di amici. Piena di gite anche, che sono sempre un bellissimo modo per festeggiare la primavera e tutto che rinasce. Di tutto cuore Vi auguriamo le gite, e la luce, e l'aria fresca.

E ci vediamo dopo Pasquetta!

Un grande abbraccio. Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Fuori.

 Mi sono sentita sommamente sfolgorante perché sono stata bene e me la sono anche cavata nonostante l'abituale vita in ciabatte.

Ho preso i treni giusti, ho usato l'app di Ferrovie dello Stato in maniera magistrale, ho raggiunto il centro medico distante 1.100 metri dalla stazione in 10 minuti netti: che nello scorso weekend ci avrei messo 15 giorni e strisciando.

La visita è andata molto bene: il dottore ha esaminato tutto e ha detto che in questo momento non vuole vedere Fabio, perché ha capito la problematica, quello che si poteva vedere da fuori lo ha visto bene nei video e nelle foto che gli ho portato, eventuali altre considerazioni potrebbero essere fatte solo con un'indagine interna in gastroscopia e lui ha chiaramente detto che vuole tenersi questa possibilità per la volta in cui siamo veramente nella necessità, visti i pasticci che comporta.

Noi siamo pienamente d'accordo e ho ribadito che l'obiettivo era solo prendere contatto e capire come raggiungerlo in caso di bisogno, perché in questo momento noi non vogliamo fare assolutamente niente.

È stato molto utile anche perché mi ha spiegato che stiamo sbagliando tutto: noi adesso questa Peg la stiamo toccando il meno possibile, tenendola molto chiusa, altrimenti perde.

Lui mi ha spiegato che, tenendola così chiusa, prima o poi si crea nuovamente un decubito e un'ischemia dei tessuti interni dove il palloncino si appoggia senza muoversi mai come dovrebbe,  con la creazione di una tasca interna, e quindi saremo da capo con l'intrappolamento: purtroppo dobbiamo cercare di tenerla più aperta e mobile durante la giornata, anche se perde.

Dottore, ma ha visto quanto perde dal video? ho visto, raccogliete tutto ciò che esce tamponandolo, scegliete i momenti in cui non escono i farmaci, però provateci perché allontaniamo il momento in cui lui può ricominciare ad avere quel male feroce, anche perché le cose che poi si possono fare non sono né tante né semplici, quindi pariamoci le spalle il più possibile, fate come potete ma provate.

Quindi ieri abbiamo già iniziato a trafficare con l'infermiera e la Palliativista Santa Subito e siamo tutti d'accordo che se non riusciamo a fare questa cosa tutti i giorni la faremo tutte le volte che potremo, che sarà sempre meglio di niente. Tenere la peg più aperta significa tamponare continuamente senza poter fare altro (peccato, il torneo di canasta, la conversation per mantenere il livello, lo studio della politica delle formiche nel secolo ottavo). In più, la cute si arrossa, e se la facciamo infettare poi la stomia si apre di più e perde di più, insomma, dobbiamo provare ma l'equilibrio in questo mondo non abita qui.

Il dottore ha detto che tubi più grossi non se ne possono mettere, l'alternativa è provare a fare dall'interno una chiusura della stomia con una sorta di clips, intervento non proprio scontato, o spostare il buco che è un lavorone anche dal punto di vista anestesiologico. Insomma, cose che dobbiamo avere beni in mente come prospettiva, ma da farsi nel momento in cui proprio non se ne può più fare a meno.

Torino era luminosa come il cielo del Sahara per il vento che veniva dalle montagne, nuvole che correvano, viali e controviali,  la gente era  da Platti a prendere il caffè e il cioccolato, usciva dal lavoro, salutava i colleghi, accompagnava bambini in giro con le cartelle, faceva la spesa, apriva porte per rientrare a casa,  ho letto Montalbano in treno (non ho cantato in macchina perché ho ascoltato i duetti di Springsteen, bisogna sapere quando stare zitti).

C'è vita là fuori, il mondo si muove.

Che pesci d'aprile siano, che facciano tanto ridere.

Buona Giornata.

Angela

La gita.

 Come dire, assai dura la vita talvolta.

In questi giorni, probabilmente per disturbi a partenza sicuramente intestinale e successive azioni poco romantiche per sbloccare tutto, le crisi sono tante, sono violente, portano al vomito, bisogna intervenire rapidamente per farlo respirare bene, eccetera eccetera.

È necessario fare tutto mantenendo la calma e la lucidità, perché altrimenti si sbagliano i passaggi e anche perché lo agitiamo di più e respira ancora peggio.

A coronamento, modello panna sulla Sacher torte, oggi è il giorno in cui con grandi incroci organizzativi che il primo che dice che è stanco perché deve programmare la lezione di giapponese e poi l'aperitivo con gli amici lo pelo vivo senza bollirlo prima, appunto con un organizzazione intricata, alle tre prendo il trenino ciuf ciuf per andare a Torino a parlare con il gastroenterologo che ci hanno indicato i palliativisti. Pianificato attentamente tutti i documenti da portare, tutte le immagini e i video, pure una serie di scartoffie di autodichiarazioni firmate digitalmente per confermare che posso trattare i dati sanitari di Fabio, si vedano i relativi allegati del tribunale.

Perché in questo mondo le cose importanti passano sempre in secondo piano, e bisogna saper difendersi in partenza: che non vuol dire non fidarsi mai delle persone, perché è evidente che è una strategia malata; ma diffidare della burocrazia è congruo.

Se va male, avremo perso 150 euro, saremo stanchi come degli asini perché la visita alle 17 per noi è impegnativa perché è subito sera, saremo disarmati e anche un po' disperati, ma non avremo messo in difficoltà Fabio e non si sarà preso il Clostridium in una sala d'attesa di un ospedale per tempi illimitati.

Buona Giornata.

Angela

Risaliti con le calze.

 Nella giornata di venerdì tutto è stato o ripristinato, pipì a oltranza che neanche le cascate del Niagara e sull'altro versante, quella intestinale, abbiamo provveduto.

E da lì in poi per fortuna è stato il giro di boa, anche perché nella mattina di venerdì tra il malessere, e le mille crisi conseguenti al malessere, la respirazione era abbastanza compromessa e non capivamo se fosse necessario dare il cortisone o no.

Poi abbiamo trafficato con l'aerosol e la ginnastica respiratorio e nel pomeriggio abbiamo risalito la china, siamo riaffiorati alla superficie, siamo usciti dalla palude attaccati ad un ramo di mangrovia, e tutte quelle metafore lì.

L'altro problema era la stomia che si era infiammata tra disturbi gastrointestinali, spasmi da dolore e  crisi epilettiche e questo ci preoccupava oltremodo,  perché l'idea di ripiombare in quello specifico baratro non ci faceva piacere.

Però poi con le medicazioni non è peggiorata, e nella nostra esperienza quel disastro lì è sempre stato galoppante, per cui siamo moderatamente ottimisti.

In compenso poi sabato sono andata in ko tecnico io, con dolori ovunque comprensivi delle ossa delle orecchie, non sto scherzando: uno le studia a scuola quelle ossa e quelle articolazioni del cranio, ma scopre che tutto è vero solo quando è dolente come preso a martellate; e poi grandi brividi, stanca come un asino.

Forse non avevo riassorbito l'urto delle giornate precedenti.

Ho messo il pile come a gennaio, le calze caldissime di ciniglia morbide color verde petrolio che mi ha regolato un'Amica Amatissima, mi sono mossa in modo lento e circospetto, e ho arrancato in mancanza di soluzioni migliori.

Si è impanato tutto il programma di azioni per il fine settimana, che è serrato, perché va recuperato ogni passo che può essere compiuto solo quando si è in due in casa. Significa che si è impanata tutta questa settimana. 

Però sono arrivata a togliere le calze invernali. Riesco a mangiare e a bere aprendo la bocca senza pensare che si stacchi la mandibola. Ho steso il bucato fuori assaporando l'arietta e chiacchierando con le lucertole. Va tutto meglio.

Buona Giornata.

Angela

Astenersi.

 Ieri è stata una giornata straziante.

Fabullo ha avuto talmente mal di pancia che si è piantato tutto quanto, non riusciva a fare nulla e nemmeno la pipì, per cui abbiamo dovuto provvedere.

Questa cosa non accadeva da moltissimo tempo, abbiamo capito che è proprio legata ai dolori di pancia occasionalmente, che poi si crea una vescica troppo distesa che non si contrae più, però è una situazione penosa, che ci manda sempre in tilt perché pensiamo che si passi ad altri livelli di complicazione.

Quando è così si solito non siamo terrificati, perché siamo già  oltre.

Quando è così dimoriamo nel tormento, nel dolore sordo, nel dispiacere, nell'impotenza e nell disarmo.

Ovviamente con così tanto dolore si è anche arrossata la PEG, e speriamo che non sia da cambiare. 

Ma cistite è stata la cosa che ci ha veramente segnato di più. 

Quando è così, appunto,  siamo addolorati e tra tutti noi qui scatta il piano dell'Astenersi Perditempo. 

Nel senso che di solito siamo persone molto pazienti con tutti: in questi casi, no. 

Per cui elegantemente vengono dissuasi gli interventi di chi ci propina massime filosofiche sulla vita spiegandoci che: conosco anche io bene la frustrazione e la capisco, è come quando ho fatto di tutto per avere quelle scarpe lì e poi mi hanno fatto venire i calli; o è come quando faccio fatica ad attraversare Piazza Statuto nel traffico indecente e sono in ritardo per la mia lezione di teatro esistenzialista. 

Ecco, non è uguale. 

Quindi simili esempi non sono da contemplare in queste giornate. 

In tali momenti privilegiamo l'azione: ho mangiato il passato di verdura che hanno portato gli Amici, ho letto Vogue che hanno portato gli Amici, ho lasciato grata che gestissero i bidoni dell'umido,   ho steso il bucato al vento del fhoen, ho lavato i capelli, quelle cose li. 

Ho anche ascoltato del terremoto tra Liguria e Toscana e ho pensato alle Amiche Amatissime del blog. 

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata. 

Meglio il bucato, senza Mostro.

 Per conto dell'Associazione ho nuovamente cominciato a partecipare a quelle situazioni organizzate da grandi fondazioni ,in cui si parla di disabilità con un moderatore che di per sé è brillante e in cui si dovrebbero tirare fuori buone pratiche, perché si chiamano così in Progettese, e criticità di questo territorio.

Io parto sempre con grande entusiasmo, e, sinceramente, molto umilmente, ma veramente, noi della Onlus su certi argomenti tecnici siamo molto più preparati di altri.

Appunto parto sempre con grande entusiasmo.

Poi però.

Poi però il moderatore è veramente una persona brillante e competente, ma le cose intelligenti le puoi dire solo lui altrimenti diventa meno simpatico.

Le buone pratiche le può proporre solo qualcuno altrimenti non sono degne.

Le cose troppo tecniche non si possono dire perché sono troppo tecniche: ma la disabilità ha molti aspetti molto tecnici, e, se non si possono dire, allora cosa stiamo a fare? Se dobbiamo dire cose annacquate, allora forse siamo alle solite.

Poi comunque non dobbiamo dire che certe cose non vanno bene, perché ci sono anche tante cose che vanno bene: sì, ma se non dobbiamo dire quelle che sono le cose che non vanno bene, e che non sono poche, allora, anche qui,  forse siamo nuovamente alle solite.

Il moderatore chiede come siamo messi con le prescrizioni degli ausili.

Io rispondo per spiegare le criticità dei codici.

Eh ma non possiamo parlare di queste criticità, perché sono troppo dettagliate. 

Allora non è che forse siamo alle solite: é assodato che siamo alle solite, in cui dobbiamo scrivere che facciamo questa cosa, che non serve a niente, che si autocelebra e basta.

Finito l'entusiasmo.

Per il resto è benvenuta la primavera con il primo lepidottero che striscia sul muro: con il Vicinato lo abbiamo guardato assorti, meditabondi, contemplativi : ma non dovevano cominciare a fine estate? E che ne so, forse questo qui non ha guardato il calendario, è uno avanti.

E poi ho messo su gli spinaci in padella, e sono uscita, e ho incontrato un altro pezzo di Vicinato e mi sono messa a chiacchierare.

Poi sono rientrata in casa e c'erano nuvole nere e una puzza che neanche allo smaltimento pneumatici; e io non è che ho detto Ah già mi sono ricordata adesso che ho dimenticato gli spinaci sul fuoco. Mi sono chiesta invece che cosa potesse essere che bruciava, chissà dove c'è una fiamma accesa, proprio non sapevo neanche più di aver pianificato e tentato una cottura spinaci, l'alienazione totale.

Poi ci siamo messi a piegare bucato, che stava per altro in quella cesta da qualche giorno. E bel bello, non su una stradetta bensì avvolto in uno scialle di lana, c'era una di quelle robe che forse sono delle locuste, lunghe più di 5 cm, con gli occhi sporgenti. Brutte da paura, dure, volanti e saltanti.

Urla altissime si sono elevate, e con le finestre aperte sono accorsi tutti. Hai bisogno Hai bisogno? Devo buttarla fuori, la locusta, non ci riesco, ma prendila, figurati se la tocco, neanche morta, neanche con la canna da pesca.

Un cine.

Il Vicinato è comunque andato via a borbottando che certe urla da tortura dovrebbero essere appunto riservate alle torture e non a quella bestia lì.

Vorrei vedere voi, dicevo io, buttando fuori il mostro catturato con un asciugamano dopo che aveva svolazzato e saltato per tutta la sala.

Secondo me comunque, è più concreto gestire il bucato che partecipare a quei webineeer lì.

E bon.

Buona Giornata.

Angela

Metti che.

 In attesa della comunicazione di avvenuta iscrizione nel registro del testo settore, per cui la nostra domanda risulta sempre trasmessa e basta, ma c'erano più di 9.000 ONLUS che dovevano iscriversi, e ci sono 60 giorni di tempo per la risposta, e quindi aspettiamo perché abbiamo fatto tutto nei tempi giusti; appunto in attesa ho ricominciato a trafficare per entrare nel sistema fisco on line per conto della ONLUS, con tutta la faccenda PIN e password: da qui in poi denominata passuòrd (perché entriamo nel burocratese, e perché LA PAOLA dice sempre così).

La faccenda era che dovevo ricevere la mia passuòrd personale.

Per riprendere il filo della cosa ci ho messo più di un'ora, perché il sito dell'agenzia delle entrate ha dei percorsi che non sono assolutamente degni di una mente anche solo vagamente tendente alla sufficienza cognitiva.

Quindi, dopo innumerevoli pensieri e parole che non erano poetiche come la luce che trafigge i solai, sono tornata finalmente al punto di partenza per capire dove fosse andata a finire la comunicazione che attendevo per posta: è stata spedita il 26 gennaio, un giorno dopo che gli ho fatto richiesta.

Ovviamente quella scartoffia lì sarà andata a finire, che ne so, ad Anchorage. 

Le righe sottostanti, dopo essere stati appunto lì più di un'ora, dicono che se questa scartofia non è mai sopraggiunta, per ottenerne una ristampa bisogna recarsi di persona personalmente in un'agenzia delle entrate. 

Cosa che non è propriamente la passeggiata delle passeggiate. 

Ma io voglio dire. 

All'interno di una piattaforma in cui accedo con delle credenziali specifiche, che sono solo mie, in cui esiste un numero di procedura per quella richiesta che è legato solo al mio codice fiscale, dove eventualmente posso anche inserire un documento firmato digitalmente, quindi non riproducibile da nessun altro, ma veramente non mi può essere data questa benedetta passuòrd, nello specifico la falsa passuòrd, perché poi ne va reinserita una nuova  al secondo accesso. 

Ma veramente?

Mi viene da piangere.

Sono talmente esausta da queste beghe che prego ancora che la dispersa torni dai ghiacci, chi lo sa.

Comunque: poiché credo fermamente nella stupidità del sistema burocratico, è proprio un dogma che non credo vada dimostrato, ho tentato il colpo e ho reinviato esattamente lo stesso modulo, perché non era possibile generarne un altro o annullare il precedente, quindi c'è lo stesso numero di pratica, ma con una data diversa perché è quella di ieri.

Teoricamente finisce nel nulla, ma  metti che funzioni perché il sistema è mentecatto e non si accorge della duplicazione. Metti che.

Buona Giornata.

Angela