Uno.

Siamo  stati per tempi lunghissimi con un solo litro di ossigeno, che è sempre incredibile in una situazione come questa, ma tant'è. Non sappiamo dove arriviamo, ma andiamo avanti, e fate, o voi  Sfere Grandissime e Altissime, che lo togliamo del tutto. Non fosse altro per  rispetto a Fabullo, che si impegna così tanto per respirare .

Luglio col bene che ti voglio un po' di pace daccela.

Ovviamente verrebbe voglia di far vedere la faccenda ai personaggi del Pronto Soccorso che abbiamo incontrato, ma è anche un peccato sprecare energie che servono a qualcos'altro, tenendo conto che quei personaggi lì sono, purtroppo, una battaglia persa per i nostri poveri poteri umani.

Le energie ci servono perché le cose da fare sono tantissime, e noi siamo molto stanchi, e molto lenti. Troppo lenti, e ci perdiamo tante cose da fare, con la consapevolezza di perdercele.

Vi raccontiamo però che ce l'abbiamo fatta a iscrivere la Onlus al Registro del Terzo Settore in tempi record, indubbiamente grazie all'aiuto di tutti. L'8 giugno ci è arrivata la comunicazione di necessità di integrazione statuto, noi lo abbiamo riscritto al volo.

Giovedì 18 noi andavamo in ambulanza e Paulo Aimo Delegato in agenzia delle entrate. 

Lunedì 22 di notte, fatti tutti i pdfa di questa terra, caricavamo i documenti sul portale in diretta dall'ospedale, dal cellulare, che io orba speravo di vedere cosa accidenti stavo facendo. 

Il 23 ci è arrivata una mail che ci confermava la correttezza di tutto quanto, e si è dimostrato che abbiamo fatto bene a riscrivere tutto, perché altrimenti di sicuro ci sarebbero stati altri problemi. 

Il 26 ci hanno iscritto. 

Amici Amatissimi, è un merito di tutti noi presenti aver portato la Onlus fino a qui dal 2012: e siccome siamo nel blog di Fabullo e facciamo quello che vogliamo, e siamo anche gli Amici Amatissimi che hanno sempre 25 anni e che parlano con il loro meraviglioso vocabolario e che sono dediti al vagabondaggio (direbbe Boog), confermiamo che la Onlus è diventato una APS  a norma di legge: ma noi qui la chiamiamo sempre Onlus perché ci va bene così e si fa prima.

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata. 

Angela

Lui di più.

 Ieri una svolta c'è stata: abbiamo cominciato a scalare l'ossigeno di mezzo litro ed è andata.

Sicuramente è merito del Bentelan, dei pinguini refrigeranti, della ginnastica respiratoria, dell'areosol, del passaggio dei terapisti,  della possibilità che abbiamo avuto di aprire le finestre di notte. 

Io sono riuscita a mangiare, così la pressione non è più stata 90 di massima. 

Sono anche andata dal Grande Capo Osteopata, perché era prenotato e perché le notti sulla sedia non hanno fatto bene: ho nuovamente parecchio dolore, ma localizzato, e non sono più tornata al punto di partenza.

Noi ce la stiamo mettendo tutta, tutta quanta. 

Fabullo più di tutti. 

Buona Giornata. 

Angela

Per San Paulìn.

 Ieri, per San Paulìn, abbiamo avuto una giornata assai estenuante. I valori  sono stati un pochettino meglio, un po' è il cortisone che stiamo dando, un po' i temporali non ci hanno raggiunto ma ci hanno permesso di tenere le finestre aperte due ore perché fuori c'era una lieve brezza, e quindi l'umidità in casa si è ridotta: la mattina, perchè il pomeriggio la brezza è finita.

Però verso sera sono arrivate due macchine per raffreddare e deumidificare, una con Tecnico e un'altra con un'Amica Amatissima.

I nostri medici hanno visitato Fabio e, visti i presupposti, sono stati molto contenti, hanno detto di lasciare perdere ogni valutazione in questo momento sul togliere o non togliere l'ossigeno, è troppo presto e basta.

Noi siamo terrorizzati, perché comunque tenere l'ossigeno è una fatica incredibile, oltre che una fonte di grande disagio per Fabullo.

I nostri medici hanno anche guardato il foglio delle dimissioni, in cui c'è scritto che Fabullo non aveva niente in pronto soccorso e la polmonite 5 minuti dopo in medicina. Sempre il Pronto Soccorso ha scritto che la saturazione era a 92 in aria ambiente, mentre noi siamo arrivati lì in ambulanza con 3  litri di ossigeno.

Per pietà galattica.

Io sono stata in enorme difficoltà di stanchezza, ho preso il caffè a mezzogiorno. Io che bevo il caffè non si è mai visto. Alle 14 la mia pressione massima era 89, un mal di testa da bomba a mano, i denti da lavare, i capelli da pettinare, la colazione da finire, la nausea indicibile.

Ho chiesto a tutti quelli che sono venuti ad aiutarci di non chiedermi una tabella di cose da fare troppo rapidamente, perché  non riuscivo neanche ad ascoltare le domande che mi facevano.

Ma siano benedetti tutti coloro che ci stanno aiutando, tutti voi, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

L'impegno.

 Siamo stati dimessi, alla fine, sabato pomeriggio invece che domenica, perché nella notte la peg aveva cominciato a funzionare male e a perdere tantissimo: faceva male, la cute era molto arrossata, era una Peg da cambiare, era difficile infondere.

Il Medico Spaziale le ha pensate tutte, e poi ha detto: io sono allibito e mortificato, perché la situazione è paradossale, ma io questa mattina, che è sabato, non so chi chiamare per cambiare la peg, Perché ci sarebbe solo il reperibile per tutta l'ASL che fa questo lavoro, che potrebbe verosimilmente dire che Fabio è talmente complicato che questa procedura va fatta lunedì con la presenza di tutta un'equipe, perché quella stomia ha delle complicazioni che tutti conosciamo bene, e non si prende la responsabilità di cambiare semplicemente la sonda. Il paradossale è che io penso che voi a casa vi gestiate questa cosa e tutte le altre meglio che in ospedale e in questo momento di mettermi oggi o domani non cambierebbe nulla, quindi vorrei mandarvi a casa oggi. Il paradossale è che io penso che voi a casa vi gestiate questa cosa e tutte le altre meglio che in ospedale e in questo momento dimettervi oggi o domani non cambierebbe nulla, quindi vorrei mandarvi a casa oggi, perché avete un'assistenza medica continua che mi permette di fare questa proposta. È una cosa che è importante risolvere, perché Fabio ha bisogno di essere idratato, alimentato, e di prendere farmaci, se non la risolviamo in fretta sono guai. 

Noi siamo stati assolutamente d'accordo. 

Il viaggio è stato abbastanza impattante per Fabullo, per le temperature esterne, la temperatura dell'ambulanza. Siamo arrivati  alle 16 e avevamo 28 gradi , che sappiamo bene essere una cosa che mezza Italia si sogna in casa. 

Però 28 gradi umidi e Fabullo era affaticato, e quindi è stato necessario dare più ossigeno rispetto all'ospedale, poco di più,  da 2 litri e mezzo siamo passati a 3. 

Non sappiamo se per lo stress di viaggio o proprio perché qui faccia più caldo o perché doveva andare così. 

Certamente la situazione è estrema, per la prima volta in 11 anni che siamo qui, abbiamo i bagni, che sono sottoterra con una piccola finestra che dà su un Vicinato che non prende mai sole, abbiamo i bagni tiepidi. E' un dato interessante, con buona pace di coloro che negano i cambiamenti galattici, per bastiancontriaraggine o pigrizia mentale. 

Comunque alle 18 è già arrivato Tecnico per capire come aiutarci: e ci ha detto che avevamo sicuramente una situazione migliore a quella del resto d'Europa in questo momento, il problema è la situazione di Fabullo,  e quindi per noi può essere sufficiente scendere di un paio di gradi e togliere l'umidità; ci procura qualcosa di portatile e abbiamo già un buco nel muro come presa d'aria da utilizzare, sarà semplice. Lui ritiene che nonostante le dimensioni del soggiorno questa "piccola" cosa farà già la differenza per Fabullo. Adesso dobbiamo solo sperare che ce lo possa consegnare molto in fretta, perchè è davvero tutto troppo impegnativo. Tecnico qui di sabato sera secondo noi è tanta roba, sta nei Santi Subito, ma lo sapevamo già.

Tornati a casa la prima cosa che abbiamo fatto è stata lavare Fabio, per rinfrescarlo, e anche perché era assolutamente necessario viste le condizioni di vita in ospedale. 

E poi abbiamo pulito bene la PEG e cominciato ad utilizzarla in modo diverso soprattutto con la somministrazione dei farmaci, a dosi più piccole, tritati meglio. E la PEG non ha più perso, ieri mattina è riuscito anche a stare seduto, quindi il dolore interno non doveva essere troppo: per cui abbiamo rimandato il cambio per non infliggere un ulteriore stress. Ma siamo a casa nostra, è una cosa che, in emergenza, può essere fatta in qualunque istante. 

Amici Amatissimi, vi ringraziamo per tutto quello che avete fatto per noi tutti quanti, come sempre funziona, tra tutto: la speranza adesso è che pian piano possiamo scalare questo ossigeno, per quello che Fabullo ha passato speriamo che non sia ancora una situazione irrimediabile, ma lo scopriremo col procedere dei giorni. 

A noi è caduta addosso tutta la stanchezza e siamo delle larve,  in un momento in cui di cose da fare ne abbiamo proprio tante. 

Buona Giornata. 

Angela

Con l'aria e le onde.

 Per forza i pensieri funzionano, non c'è altra ragione, quelli che arrivano delle montagne con l'aria sottile e quelli con le onde del mare del Golfo o dell'afa lungo il grande fiume e nelle città. Certo che funzionano.

Altrimenti non si potrebbe spiegare perché la settimana scorsa ci hanno detto che non stavamo certamente a ventilare uno come Fabullo, che non aveva niente, solo che non respirava più, e ieri invece abbiamo staccato gli alti flussi, siamo passati a quattro litri di ossigeno normale, e poi a tre.

Il Medico Spaziale ha detto che vuole vedere una stabilità, il suo obiettivo sarebbe visitarlo domenica mattina perché lui è di guardia, e, se tutto funziona, mandarci a casa, ovviamente con l'ossigeno, a fare lo svezzamento per i fatti nostri, in un posto più sicuro di un reparto in cui girano bacilli più grandi dello shuttle, sempre per rimanere in tema cosmico. E anche professionisti che mi consegnano 30 ml di roba dicendomi che lì dentro ci sono 10 farmaci di Fabio, sia quelli liquidi, sia quelli in polvere finemente triturati; ho fatto presente che è impossibile, perché io sarò anche una nota capra in matematica, ma in 30 ml basta fare le somme e i conti non possono tornare. C'è stata una discreta tensione, però non è stato possibile dirmi che ero cattiva e malfidente. Quindi il Medico Spaziale, a maggior ragione, pensa che sia meglio mandarci a casa il prima possibile, purché in sicurezza. E quindi anche oggi, Amici Amatissimi, procedete come solo voi sapete fare.

Ieri però ho detto a tutti che ero tranquilla sulla pipì e non avrei pianto tutto il tempo come una fontana.

Buona Giornata.

Angela

Il Cinque.

 Il Medico Spaziale era molto contento dei risultati ottenuti mettendo seduto Fabullo, e ha abbassato ancora gli alti flussi dell'ossigeno. L'abbiamo rimesso seduto e ci è stato più di due ore. Il Medico Spaziale probabilmente oggi vuole provare a passare alle cannule con l'ossigeno normale, sicuramente tanti litri, ma non più concentrato. E comunque, per quanti litri siano, non saranno mai 40 al minuto come  con gli alti flussi. 

E poi il Medico Spaziale ha detto che andava bene e potevamo togliere il catetere.

E io ho cominciato a impazzire e a chiedere se era sicuro, e che io avevo paura, e pensate se la vescica si è paralizzata.

Mi hanno  guardato come una pazza, e il Medico Spaziale ha detto che Fabullo aveva avuto una bruttissima polmonite, con una grave disidratazione e cosa c'entrava la paralisi della vescica.

Così gliel'hanno tolto, l'hanno messo in carrozzina, e io sono diventata matta completamente.

Se non mi è venuto un infarto è stato tanto. Grazie a Dio non avevo cioccolato, perché altrimenti mi sarebbe venuto un addome acuto sull'istante, perforato e da operare in urgenza.

Ho fatto impazzire tutti per solidarietà.

Dopo poco più di un'ora Fabullo ha fatto la pipì, una valanga, io piangevo come una fontana, mi guardavano come una mentecatta, ma correvano come pazzi e non è che avessero tanto tempo di occuparsi di me.

Meglio così, perché altrimenti mi ricoveravano in psichiatria davvero. 

Il Medico Spaziale è venuto a battere cinque. 

Vale più che mai quello che dicevamo, Amici Amatissimi: non so cosa stiate facendo per Fabullo con  i vostri pensieri, ma vi prego con tutto il cuore di continuare a farlo. 

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata. 

Angela

Paziente e valutante.

 Amici Amatissimi, non so bene cosa stiate facendo, ma continuate a farlo.

Ieri per la prima volta abbiamo messo Fabullo seduto, e anche ridotto un pochino i flussi.

Ci è stato più di un'ora, felice, tutti erano commossi.

C'era un medico spaziale, che ha dato un bel giro alle cose : anche perché la situazione lo ha permesso, perché Fabullo è stato bravissimo.

Io l'ho mandato ai matti, il medico spaziale, facendogli le stesse domande un numero imbarazzante di volte.

Quindi voi lo state curando, giusto? Non gettate la spugna, giusto?

Il medico spaziale mi guardava paziente e valutante il mio livello di squilibrio.

Siamo stati così contenti.

Poi sono tornati i pensieri sul catetere, su come affronteremo l'estate.

Ma siamo stati così contenti in quel momento. Così contenti.

Il senso del sentire il cuore pieno, per una volta, di acqua di fonte.

Esplicitazione sociologica e organizzativa dei cambi di paziente in stanza: l'afflusso dalla rianimazione e dal pronto è continuo. Ad una dimissione corrisponde il successivo ingresso in meno di mezz'ora.

Quindi va avviata la procedura di sanificazione della stanza: viene chiamata l'azienda delle pulizie, magari è già in reparto, con il mocio sporco lavano il pavimento sporco, spruzzano una roba nel lavandino, apertura acqua per 3 secondi, idem nel water, sciacquone., voilà.

Sanificazione eseguita.

Buona Giornata

Angela