Ragioniamo sui fatti.

 Facciamo un discorsone di quelli riflessivi, disarmanti, non so con quali speranze. Però siccome è tale, nel senso di discorsone, facciamolo a puntate e cominciamo a gettare le basi. 

Tutte le basi sono sempre costituite dai fatti. 

I fatti li prendiamo dalla storia di Fabullo: ovviamente questa scelta potrebbe avvenire perché siamo egocentrici, patologicamente narcisisti, con un'esagerazione ossessiva del proprio ruolo nel mondo; oppure, molto più banalmente, superficialità tipica di quelli che la mattina si alzano e mandano avanti la giornata la baracca e questo mondo interconnesso, questo è il blog di Fabullo e quindi ha senso partire dai dati che lo riguardano.

Poiché i dati sarebbero svariate svariate centinaia, atteniamoci esclusivamente a quelli del ricovero del 2022, perché possiamo anche verificare come siano accaduti in un lasso di tempo estremamente ristretto, che costituisce un dato significativo nel ragionamento che vogliamo fare.

Preambolo contestuala:

Fabullo dal 2018 al 2022 ha dimostrato dolore più o meno marcato in certi momenti durante l'alimentazione. Tra il 2021 e 2022 la situazione diventa molto grande con grande sofferenza.

In tutti quei quattro anni, noi abbiamo chiesto aiuto ad un grande ospedale pediatrico del nord ovest che ci ha anche ricoverato nel 2018 senza fare nulla, perché è sempre partito dal presupposto che Fabullo fosse disfagico, presupposto mai verificato e contestato da tutte le logopediste-deglutologhe : bastava fare un esame, e non è stato fatto.

Noi non volevamo essere seguiti in quell'ospedale, ci siamo rivolti ai nostri pediatri Santi Subito di un piccolo ospedale del nord ovest in cui si lavora bene, ma lì certe cose non si potevano fare e purtroppo siamo quindi arrivati al grande ospedale con una parenterale già impiantata, per garantire l'apporto calorico e intanto analizzare il caso. Questa è la partenza.

Primo fatto. All'ingresso nel grande ospedale ci viene detto che eravamo lì viste le ripetute polmoniti ad ingestis : io ho spiegato che probabilmente c'era un grosso errore di base perché le polmonite ab ingestis non c'erano mai state; mi è stato chiesto di dimostrare che non c'erano mai state: io tiro fuori tutte le polmoniti virali avvenute, l'ultima risaliva a tre anni prima, la collocazione anatomica non era quella tipica delle ab ingestis, il periodo è sempre dicembre perché fa freddo, di solito un'ab ingestis avviene in qualunque istante uno mangi e le cose vadano di traverso, e non a dicembre e non sporadicamente. Adesso che vi ho dimostrato che partite da una diagnosi senza basi, fatemi vedere voi dove sono le benedette polmoniti di cui parlate. Silenzio.

Secondo fatto. Guardate che la parenterale impiantata è un catetere venoso periferico e non centrale, la sacca che avete messo non va bene, Non si preoccupi, Signora Mia,  sappiamo quello che facciamo va bene lo stesso.

Terzo fatto: la logopedista ribadisce che le cose vanno giù dritte e chiede l'esame per dimostrare la disfagia che non c'è. L'esame viene fatto e dimostra che Fabio non è disfagico. Si poteva dire quattro anni prima senza fermare tutto il procedimento di diagnosi. 

Terzo fatto: tutti i giorni ci viene chiesto se siamo proprio sicuri che Fabio abbia male a mangiare, nonostante glielo dimostriamo in ogni istante e lui pianga come un pazzo, e mangi un pochino perché glielo chiediamo giusto per far vedere che ha male: ma Lei è sicura che Fabio sappia dimostrare il dolore e che voi siate in grado di capirlo? A quel punto viene fatta la gastroscopia che dimostra una micosi vecchia, di almeno 4 anni, che non si stacca con i lavaggi, che deve essere curata bene, con l'infettivologo che conferma che Fabio ha un male da morire. Vengono messi degli antimicotici molto impegnativi nella parenterale. 

Quattro anni di sofferenze per niente. 

Quarto fatto, praticamente contemporaneo : i dolori aumentano tantissimo, senza che nessuno li tenga in considerazione, ad un certo punto due giovani pediatri, benedetti,  alle 19:30 di sera, quando c'erano solo più loro in reparto e potevano muoversi con più libertà, chiedono un'ecografia, che si trasforma in ecodoppler perché io spiego alla dottoressa dove Fabio ha male e viene riscontrato un trombo di 8 cm ad un centimetro dall'atrio destro del cuore. 

Sono cose che possono accadere con un catetere venoso impiantato, potrebbero essere più probabili se la sacca prescritta non è quella corretta. Il catetere viene immediatamente chiuso, con tante bende girate sopra, belle evidenti e vengono usate delle vie periferiche superficiali che tengono poco, ma non si può fare altrimenti.

Vengono inseriti gli anticoagulanti immediati, e anche degli antibiotici, ulteriormente pesanti, perché non si sa se è il trombo sia già infetto, utilizzando quelle vie periferiche superficiali perché quella trombizzata non deve essere usata in attesa di impiantare qualcos'altro di centrale. 

Quinto fatto: dopo due giorni di azione degli anticoagulanti, Fabio viene portato in sala operatoria per impiantare il catetere centrale sulla giugulare, e torna in camera con il catetere trombizzato infuso, la flebo era inserita lì: lo vedo io, lo faccio presente all'infermiera che sbianca, vengono chiamati i medici, intanto l'infermiera toglie la flebo e la mette nel cestino . La dottoressa mi dice di non farla tanto lunga, perché tanto avevamo cominciato gli anticoagulanti e il trombo era sicuramente sciolto, e quindi era congruo utilizzare quella via di infusione invece che quelle periferiche che si stavano già infiammando con il rischio di una flebite:  i medici sanno quello che fanno Signora Mia, testuali parole.

Sesto fatto: poiché io avevo delle storie, e la facevo lunga, il giorno dopo viene eseguito un ecodoppler di controllo e il trombo era ancora lì, nonostante gli anticoagulanti. 

Settimo fatto : arrivano sia i cardiologi interventisti che i cardiochirurghi per capire cosa fare perché la situazione è delicatissima. La stessa dottoressa che mi aveva detto gentilmente di stare zitta, che aveva parlato con gli anestesisti, i quali sapevano quello che facevano quando hanno infuso il pic trombizzato, ha detto davanti a me ai colleghi che gli anestesisti erano stati degli idioti ai infonderlo: per fortuna non l'ho buttata dalla finestra al sesto piano. 

In seguito è poi emerso che Fabio è sceso in sala operatoria per mettere il catetere centrale  e nella cartella anestesiologica c'era scritto che non c'erano complicanze di coagulazione; peraltro se uno arriva lì con un accesso venoso chiaramente chiuso da una bella fascia e ti chiedo di metterne uno centrale, probabilmente quello chiuso dalla fascia non era da utilizzare, uno dovrebbe farsi venire il dubbio. 

Ottavo fatto : non è possibile rimuovere il trombo in nessun modo per la delicatezza della posizione, si decide di optare per la strada dello stare a vedere cosa succede, tenendo conto che a quel punto, con il passare dei giorni, era sempre più possibile che semplicemente si strutturasse e rimanesse lì senza dare problemi. Strategia dell'attesa tutti pronti all'emergenza, che si sarebbe conclusa in pochi secondi vista la posizione: anche perchè noi chiediamo che non facciate più niente, eventualmente, avete già fatto abbastanza guai, ve lo firmiamo. 

A questo punto, si decide pian piano di programmare le dimissioni perché non c'erano più indicazioni gastroenterologiche, avendo fatto una diagnosi di micosi. Sapete, non era disfagico.

Nono punto: A questo punto però la PEG la chiediamo noi come backup, perché Fabio prendeva 10 farmaci  al giorno in parenterale tra antibiotici ed antimicotici (oltre ai suoi in terapia costante), aveva decine discariche di diarrea al giorno, stava malissimo, era una larvA, e in che accidenti di condizioni lo potevamo portare a casa. 

Un giorno arriva uno dei responsabili del reparto, tranquillo come un papa, e mi dice che saremmo andati a casa con un sondino nasogastrico per vedere come andava. Io gli chiedo come pensava che Fabio potesse tenere un sondino naso gastrico con una mano che funziona benissimo, e volevo capire da dove usciva questa pensata. Lui, candido come la neve, mi dice che non sapeva che Fabio fosse in grado di usare bene una mano;  io gli chiedo come sia possibile visto che stavamo lì da giorni e giorni, come sia possibile che non si conoscesse il caso, come  sia possibile che il caso non fosse conosciuto dall'inizio nonostante il ricovero precedente, come sia possibile che nonostante il ricovero precedente si fosse continuato a perseguire la via della disfagia che non c'era, come sia possibile che ci fossero stati tutti questi errori eccetera eccetera. E quindi come fosse possibile che lui non sapesse che Fabio utilizzava benissimo una mano, al punto che per fare l'esame del transito per la disfagia, che prevedeva appunto un sondino,  avevamo immobilizzato questo arto  per qualche minuto con un tutore. 

Lui ha sbarrato gli occhi e mi ha detto che non sapeva nulla di tutto questo, nemmeno che fosse stato ricoverato nel 2018 in quello stesso reparto. Giuro. E' andato a verificare ed è tornato chiedendo a me come fosse possibile che la situazione non fosse mai stata inquadrata prima. Ci ha riportato a fare un transito,  perché non credeva ancora che non fosse disfagico: a quel punto, ed io ero lì presente, quando i radiologi hanno detto che tutto scendeva in esofago,  lui ha alzato gli occhi al cielo maledicendo il disastro combinato senza che lui manco se ne accorgesse. 

A questo punto ha dato il via a mettere la PEG almeno come compenso per poter andare a casa. 

Nono fatto: il giorno stabilito per l'impianto, l'anestesista arriva e dice che non si poteva fare perché avendo un neurostimolatore vagale doveva venire l'azienda con gli ingegneri a spegnere il Baracchino. Io dico che bisognava sentire gli specialisti epilettologi,  perché non mi sembrava fosse così. Capisco che intanto la procedura sarebbe saltata, ma la presa di informazioni sarebbe avvenuta in tempi non chiari. Era venerdì santo, ho chiamato io l'ingegnere, che è andato su tutte le furie, e oltre a chiamare il reparto e poi a mettere tutto per iscritto, ha comunicato alla direzione sanitaria che gli anestesisti erano stati formati, che non era vero che l'apparecchio andasse spento, e non osava pensare a cosa potesse succedere nel caso in cui un bambino con uno stimolatore vagale fosse arrivato lì con la necessità di una procedura chirurgica in emergenza, se le competenze anestesiologiche erano quelle.

Decimo fatto: vedendo che il trombo stava fermo si trattava di togliere il benedetto pic trombizzato, una roba semplicissima, perché la fanno gli infermieri: ma non in quella situazione, perché si andava a toccare qualcosa che poteva poi risvegliarsi e far partire un frammento che finiva molto male .

Non lo sapevamo già, ce lo hanno rispiegato meglio, noi abbiamo chiesto di firmare il do not resuscitate, ci hanno detto che la procedura sarebbe stata svolta in una sala operatoria per la delicatezza della cosa: la traduzione era che non si fa morire un bambino nella camera di un reparto così, perché le altre famiglie poi ci rimanevano male. Il giorno in cui eravamo lì ad attendere la procedura è arrivata una mega primaria che l'ha svolta lì in camera, senza camice senza guanti con i capelli al vento, dicendo che non era il caso di fare tante storie. I colleghi sconvolti hanno poi messo le toppe a colori.

Mi pare che possiamo fermarci un attimo che ce ne sia già abbastanza: siamo arrivati a 10.

E finiamo questa puntata, partendo dal presupposto che tutto questo è capitato a Fabullo in un ricovero che non è durato tre anni ma dei giorni,  che si sono trasformati in qualche settimana: quindi la densità dei fatti avvenuta è estremamente alta,  non è una casistica che riguarda un trimestre di analisi, ma nemmeno un mese: sostanzialmente, una boiata al giorno, perchè le minori non ve le ho dette. E, soprattutto, nessuno dei fatti elencati è stato ascrivibile ad una situazione di emergenza, quando le valutazioni dovevano essere fatte in tempi brevi, mirando esclusivamente alla sopravvivenza, cercando di fare il meglio possibile In tempi rapidissimi. Nessuno di questi fatti rientrava in quell'insieme lì. Si è sempre e solo trattato di errori grossolani, inadempienze, disattenzioni , che sono state condotte da professionisti sanitari di ogni ordine e grado, afferenti a reparti trasversalmente diversi.

Poiché è "solo" successo che la vita di Fabullo è stata irrimediabilmente danneggiata da quel ricovero, ma non si può dimostrare, perché Fabio presentava già delle note fragilità sue, e il trombo si è poi risolto da solo, in modo imprevedibile, per l'intervento della liquefazione di San Gennaro, è ovvio che non ci sono state conseguenze giuridiche di nessun tipo. Ma le mancanze evidenti, sistematiche, ripetute, quotidiane, sono tutte lì: alcune non sono scritte bene sulla cartella clinica, ma ci sono ad andarle a cercare bene. Perché, ad esempio, l'infermiera che ha tolto la flebo dal pic trombizzato, non ha compilato il diario infermieristico di quel turno, è l'unico turno che non viene descritto: il che è imputabile assolutamente a una mancanza di tempo, può capitare,  visto che le tebelle dei farmaci e delle infusioni sono tutte corrette. Ma proprio andando ad incrociare i dati, le cose emergono lo stesso, Soprattutto considerato che, nel referto degli anestesisti per la procedura di impianto del catetere centrale,  era scritto che Fabullo non aveva neanche un problema di coagulazione con 8 cm di trombo. I fatti si leggono anche se non si vogliono raccontare, passa  leggere la cartella con grande attenzione nelle sue parti tutte:  un turno non descritto, proprio solo quel turno in più settimane di ricovero, parla più di tante altre cose; vuole anche dire che non è sempre detto che le cose vengano fuori bene se finiscono in modo sfumato, e se un genitore non è in grado o nelle condizioni momentanee di recepire ciò che sta accadendo. Se qualcuno non parla e le cose non precipitano, non è detto che emergano. 

Quindi la puntata la finiamo qui, ma avete già capito dove andranno a finire le considerazioni seguenti.

Buona Giornata.

Angela

Tra IA e la caldaia.

 L'obbligo di iscrizione al fantomatico registro del terzo settore è stato assolto nei tempi dovuti, non abbiamo la più pallida idea di come andrà, teoricamente bene perché non ci sono razionali ragioni per cui debba andare male, ma non credo che la burocrazia abbia come principio cardine della propria quintessenza la razionalità. Comunque, quello che doveva essere fatto è stato fatto, l'istruttoria può durare fino a 60 giorni e si vedrà. 

Continuiamo a procedere invece nelle questioni che rimangono libere nell'aria non per leggerezza, ma per inconsistenza totale; utilizziamo il vocabolo continuiamo  perché non è che abbiamo cominciato adesso, ma  da settimane e settimane non troviamo nessun riscontro. Continuiamo perché non possiamo fermarci, ecco. 

Siamo quindi cercando di comprendere cosa scrivere nella documentazione attuale di questo tempo limbico fino al 31 marzo, quando tutto passerà definitivamente al terzo settore; ma noi siamo attualmente in regola appunto con le scadenze, ma in attesa di risposta. Teoricamente non possiamo più fare una ricevuta di donazione scrivendo Onlus, perché le Onlus non esistono più. ma essendo noi in situazioni limbica, cosa scriviamo? Esiste una formula intermedia che poi può essere utilizzata nel 2027 da chi ad esempio presenta delle ricevute emesse tra il primo gennaio e il 31 marzo 2026? Dove la troviamo questa formula? Secondo me emettere ricevuta con la dicitura Ente Nel Limbo è inappuntabile, ma l'agenzia delle entrate non ha uno spiccato senso dell'umorismo, è noto assai.

Quando lo chiediamo la risposta è: non ci sono indicazioni. Sui canali ufficiali di internet: non ci sono indicazioni. 

Abbiamo quindi provato ad avere la risposta dai massimi vertici, e cioè l'Agenzia delle Entrate stessa: passando dai canali di contatto su internet vengono fuori delle risposte che non sono quelle pertinenti alla domanda, esattamente come se questo argomento non lo avesse pensato nessuno. Cerchiamo di telefonare, ma per arrivare ad un umano che abbia l'autorizzazione a rispondere a questa tipologia di quesiti bisogna percorrere altri sentieri fatti di mille ostacoli rappresentati da numeri da premere, e ad un certo punto si precipita in un dirupo che fa bip bip bip bip bip. 

Quindi siamo passati a parenti e ad amici che abbiano lavorato nel settore supplicandoli di trovare notizie. 

Sempre contemporaneamente, visto che i canali ufficiali non sono chiari, abbiamo cercato di fare la domanda più esatta possibile a quell'incredibile fonte di saggezza sublime che è l'intelligenza artificiale: che ha dato una risposta di per sé sensata, che riguarda appunto una formula sospensiva. 

Ma in un mondo in cui le informazioni depositate in rete possono arrivare da quelli laureati all'Università della vita, al corrente di segreti per le menti superiori, che suggeriscono acqua e sale con una spruzzata di limone per qualunque avversità umana, secondo me anche le piaghe infette girando il tutto con la lama acuminata, è stato opportuno verificare le fonti che la mitica intelligenza artificiale ha citato e usato. Quella formula proposta sulle fonti non c'è: per cui non è tanto chiaro se l'oracolo sia stato profuso utilizzando le parole presenti nella domanda stessa. Non mi sembra proprio una soluzione sicura quel canale lì. 

Probabilmente siamo noiosi noi che andiamo a cercare mille aggrovigliamenti: che poi non è vero: sono talmente una ragazza di belle speranze che, vedendo tiepidi tepori di primavera, e avvertendo un'altra temperatura, ho cominciato a lavare giacche; non giacca invernali, bensì capi  autunnali rimasti lì perché non c'è stato tempo di gestirli. Immaginando che potessero essere utili tra poco, le ho quindi stese fuori, e ovviamente nella notte ha piovuto a dirotto  sulle giacche primaverili, torrenti di gocce come da Boog. E ovviamente nella stessa mattina la caldaia è in blocco. Quindi non è che non mi lancio in avventure metropolitane cercando sempre il pelo nell'uovo, sono le avventure stesse ad essere attirate qui.

Il Pierfrancesco Metereologo di Famiglia scuote la testa, dicendo che se non sono mai stata in grado di programmare leggendo le previsioni prima ormai non c'è speranza.

Buona Giornata.

Angela

Tavoli cavoli stivali.

 Vi ricordate il famoso ente locale che non vuole acquistare la seduta per il bambino nella scuola dell'obbligo, come da prescrizione di legge? L'ente che non ha detto di non avere i soldi e quindi di cercarli in qualche modo, ma il bambino deve andare a scuola: ma quello che ha risposto  alla mamma di fare lei anche con un eventuale raccolta fondi.

La mamma ha quindi inviato una richiesta formale, chiedendo una risposta in cui venga altrettanto formalmente comunicato che l'ausilio non può essere fornito dall'ente locale come sarebbe stabilito, spiegando di avere necessità appunto di un riscontro scritto per poter chiedere ad altre istituzioni il supporto. Ovviamente l'altra  motivazione, tra le righe, è: se dite una cosa del genere, dovete avere il coraggio di scriverla.

Hanno risposto dopo giorni e giorni e giorni dicendo che hanno attivato che cosa? il mitico Tavolo del Cavolo,  per decidere come procedere. Il tavolo di lavoro con tutti gli altri attori del territorio. Già, in primo luogo, quando si parla di tavolo viene l'orticaria, e l'abbiamo già sviscerato questo nobile concetto.

In secondo luogo la legge parla chiaro, l'ente locale ha degli impegni, in quella specifica area è anche stato elaborato un ulteriore documento che lo ribadisce, e l'ente locale in questione lo ha firmato.

Quindi la teoria era che l'ausilio veniva fornito, e dopo eventualmente si faceva il tavolo per dire: noi piccolo comune i soldi non ce li abbiamo, mettiamoci insieme per capire come fare, in modo che poi ad esempio ci sia un magazzino ausili comune a questa circoscrizione. Ma questi dovevano essere fatti loro, intanto l'ausilio andava fornito.

Invece la risposta è: la famiglia verrà avvisata tempestivamente dell'interlocuzione.

Ma non è chiaro quando avverrà, questa benedetta interlocuzione sul tavolo dei nostri stivali.

Detto più gentilmente non si può.

Buona Giornata.

Angela

Arancioni.

 Per farvi un esempio di quanto si continui comunque a camminare nonostante tutti i pasticci, i dubbi, gli impicci, e anche un po' le angosce legate alla fiscalità di questo nuovo terzo settore, in attesa di risposte molto flemmatiche.

Dallo scorso anno l'Associazione struttura periodicamente le visite dell'equipe riabilitativa con la partecipazione di un fisiatra da poco andato in pensione, che è un grande riferimento per tutto il territorio: è veramente un onore che abbia accettato, per le sue competenze. È un grande servizio che viene offerto alle famiglie, e un servizio che si amplifica nel fatto che i terapisti, grazie a queste valutazioni di equipe, possono imparare sempre di più e quindi supportare meglio l'evoluzione dei bambini; oltre ovviamente a sciogliere eventuali dubbi sugli obiettivi da raggiungere e sulle problematiche a cui prestare particolare attenzione.

La cosa bellissima è che il dottore ci sta veramente mettendo un entusiasmo che ci gratifica e commuove, al punto che ha coinvolto una specialista in scoliosi, una dei più grandi nomi del nord Italia, e sta cercando di portarla in associazione a fare una giornata di valutazione sulle scoliosi, e la dottoressa sembra molto contenta all'idea.

Significa evitare alle famiglie trasferimenti, code, liste d'attesa, guai di posteggio banalmente.

Ci sentiamo un po' orgogliosi.

Detto questo, consuetamente e tritamente,  cerchiamo i soldi. Ma almeno sappiamo che ne vale veramente la pena.

Ieri qui al sole è veramente scoppiata la Primavera, come lo scarlo di carnevale che brucia l'inverno.

Sicuramente avremo ancora giorni grigi, ma è evidente che la luce ormai è tanta. Con il sole ieri hanno fatto la comparsa una tipologia di cimici mai viste, grandi, arancioni fosforescenti come le calze che avevo in piedi io. 

Con il Vicinato abbiamo già ovviamente silenziosamente immaginato l'arrivo di tutte le tipologie orientali che mangiano frutti e boccioli, zanzare, lepidotteri, abbiamo alzato gli occhi agli scaffali  a guardare tutto ciò che ci siamo preoccupati per la lotta biologica di non si sa bene che cosa, visto che ogni momento appare qualcosa di nuovo; e ci siamo anche chiesti, questa volta ad alta voce, se la colpa sia appunto delle mie calze; e quindi basta togliere quelle e tutto si risolve. Mah. Ma sono dei Pokemon? eh sì. Vabbè, ma i Pokemon dopo i 25 anni per forza attirano qualunque piaga infestante per aria e per terra, anche tu, sveglia sei. Certo che siete sempre polemici. 

Scuotimenti di capo.

Buona Giornata. 

Angela

Il diritto e il rovescio.

 Alcuni enti locali , tra cui grandi comuni del nord-ovest, sono stati condannati dal tribunale a risarcire le famiglie dei disabili, perché avevano imposto al disabile stesso il pagamento di una larga quota per la permanenza in istituto.

Attenzione: non stiamo parlando della casa di riposo, che già è un argomento veramente indegno nella sua gestione all'interno delle politiche sociali. Parliamo degli istituti in cui vengono ricoverati i disabili giovani, magari per moltissimi anni, quando nessuno riesce più ad occuparsi di loro.

Con tutti gli annessi e connessi di un disabile giovane, in una grande percentuale che lo è dalla nascita, a livello economico, che ben conosciamo.

Sostanzialmente alcuni enti locali hanno formulato un regolamento, per cui la quota di competenza della persona stessa viene calcolata inserendo anche dei parametri che non possono essere nell'isee perché non costituiscono reddito, cioè la pensione di invalidità e l'accompagnamento.

La legge parla molto chiaro a tale proposito: tali fondi, chiamiamoli così per capirci, ma ricordiamoci che sono quattro soldi, non possono costituire reddito, perché si tratta di persone che non possono avere un reddito acquisito autonomamente.

La stessa legge dice appunto che per determinare il contributo per l'istituto bisogna valutare solo l'ISEE.

Alcune famiglie dei disabili hanno fatto ricorso ai regolamenti degli enti pubblici e gli stessi enti pubblici sono stati pesantemente condannati.

Quei soldini, che sono appunto pochi spiccioli nella vita di un disabile, devono servire al disabile stesso per tutte le spese che esulano dalla permanenza in struttura: tutte le attività sportive adattate, per esempio; le attività educative; tutto ciò che non è compreso all'interno dell'offerta della struttura stessa, e tantissimo non è compreso, inclusi moltissimi farmaci che non rientrano nel nomenclatore.

Dove sta ovviamente il problema: che i disabili ricevono nel corso della loro vita veramente un supporto che non garantisce la sopravvivenza in modo autonomo, viste le necessità assistenziali; e, dall'altra parte, che gli enti locali non ricevono fondi che mancano per una politica  locali non ricevono fondi che socio assistenziale che non esiste.

Quindi è ovvio che gli enti locali si trovino a formulare dei regolamenti che sono in realtà illegali, perché non hanno altrimenti i soldi.

Quindi la risposta doveva essere: certo che noi enti locali abbiamo commesso un grosso errore, certo che questi disabili hanno il diritto di essere risarciti perché sono poveri, ma è altrettanto certo che noi enti locali stessi non abbiamo i soldi per pagare le rette e diteci cosa dobbiamo fare.

Il problema è che la risposta non è stata questa.

Le istituzioni in modo molto chiaro hanno detto che è la legge che va variata, per far sì che il regolamenti diventino non illegali: cioè è il disabile che deve pagare, e non l'ente locale che deve ricevere più fondi. È stato anche aggiunto che si spera che non tutti i disabili facciano ricorso perché altrimenti sarebbe un grosso problema. Frittata rovesciata magistralmente, senza farla finire nel lavandino.

Ecco: sarebbe bello che queste parole fossero una provocazione per scuotere la politica che sta al di sopra degli enti locali stessi. Sinceramente, però, ascoltandole ci è sembrato di percepire una grande convinzione nel fatto che i disabili abbiano un reddito in realtà altissimo non dichiarato nell'isee proprio perché la pensione e l'accompagnamento non emergono, e quindi sono ricchi e possono fare un sacco di cose. 

Permettete a noi la provocazione: un'istituzione che dice questo si mette al livello del nullafacente che cerca di rubare la pensione e l'accompagnamento per non lavorare un giorno nella vita, sentendosi così furbo; e percependosi anche ricco: e giustamente quel furbo lì è ricco, perchè prende dei soldini senza avere i bisogni effettivi dei disabili veri, per cui quei soldini invece non sono nulla.

D'altra parte a noi è capitato spesso di parlare con la quint'essenza di Quelli Che Sanno, e cioè con chi si occupa appunto di politiche sociali, e ci è proprio sembrato di non abitare lo stesso pianeta. Però sappiamo tutti molto bene che la Fondazione Galattica è immensa, per carità: quindi forse c'è posto per tutti, peccato che magari sarebbe meglio rivedere un pochino gli altri vertici.

Buona Giornata. 

Angela

La burocrazia straordinaria.

 La mitologica iscrizione al glorioso registro del terzo settore è stata ultimata, nel senso che ho inserito il famoso codice acquisito con executive decision,  riguardato tutto ciò che avevo già fatto, controllato che gli allegati fossero nel formato giusto e fatto in via.

Poiché è una piattaforma pubblica, si è automaticamente generato il relativo modulo di ricevuta che è stato firmato elettronicamente .cades e ricaricato.

La procedura va quindi verificata per avere l'approvazione: teoricamente non dovrebbero esserci attuali motivi perché l'iscrizione venga rifiutata, salvo poi controlli molto più dettagliati nel corso del triennio, almeno così dicono le informazioni elette.

In pratica: finché non vediamo la scritta che la procedura è stata accettata, sulle spine un poco siamo, anche perché se così non fosse, sarebbe durissima  capire il perché, perché non si può immaginare che le cose siano chiare. Vorrebbe dire dedicare ancora e ancora tempo. Ma proviamo a non spingerci oltre con i pensieri, che in questo caso è quanto mai un'operazione del tutto inutile, perché tanto quello che si poteva fare è stato fatto, secondo noi bene; e non è pensandoci che possiamo cambiare le cose. Non serve stare seduti sul mitico taburetto ad attendere chissà che cosa intanto che la vita passa, per intenderci.

Quindi procediamo con tutte le varie adempienze burocratiche, tipo le rendicontazioni, che vengono fatte in frazioni di secondo liberi e attendiamo e basta. Attendiamo anche il mitico pin personale, con la passuòrd personale, che ci permette di usare purtuttavia e conciossiacosacchè il pin della onlus (che non si può più dire in quanto categoria abolita) che al mercato mio padre comprò.

Diciamo che auguriamo a tutta questa spettacolare, ferraginosa, irrecuperabile e improduttiva normativa  la benedizione delle Alte Sfere. Perché i nostri pensieri, invece, in quella direzione benedicente non ci vanno proprio. 

Buona Giornata.

Angela

Attenzione prego, inutilmente.

 Amiamo le sfumature, come tutti coloro che stanno in equilibrio sulla vita e nella vita. Lasciamo agli altri le certezze della nettezza cromatica, della disperazione precisa che poi lascia seduti sul taburetto.

Adesso esagero, già che ci sono: pure il sole che sale e scende, spettacolo più bello e gratuito del mondo, è così cangiante.

Quindi di base verrà inviata l'iscrizione con quel codice lì e che le Alte Sfere benedicano tutti quanti. A meno che ovviamente non ci diano certezze assolute e dogmatiche in tempi molto brevi.

Ma intanto ieri c'è stato un attimo di esaltazione, durato un frammento infinitesimo.

 L'esaltazione è stata protratta per il tempo dell'apertura di una busta, quello di sedersi al computer perché tutto sommato la busta suddetta è arrivata anche in un attimo relativamente tranquillo, un paio di tentativi, la comprensione che non era un miracolo.

Diciamo 10 minuti proprio per essere ottimisti. E poi siamo tornati con i piedi nella burocrazia più bieca.

Perché ieri, udite udite, è arrivato il mitico pin per operare per la onlus.

C'era una bella letterina in cui spiegava che lì sotto c'erano i pin e la password da usare al primo accesso e poi cambiare, ma questa password temporanea andava comunque tenuta tanto cara, perché sarebbe stata necessaria in caso di smarrimento della password poi inserita per chiederne un'altra.

Per favore state attenti sapendo già che non capirete, ma voi state attenti lo stesso.

Dove c'era la parte riservata ai codici, la password non c'era, solo il pin. Nelle righe piccole c'era scritto che la password per gli enti non veniva fornita perché il rappresentante legale deve utilizzare la sua password personale. Perché la password viene data solo alle persone fisiche che inseriscono appunto questo dato, con il pin dell'ente che rappresentano.

Non perdetevi, state sempre attenti.

Ovviamente io non avevo una password personale bensì un pin personale.

E quindi con la Ragazza Comitatesca che mi supporta e sopporta stavamo cercando di capire com'era possibile che mi avessero dato un pin senza fare tutto il cine di mandarmi a casa la lettera con anche la password. Allora forse avevo la password senza cognizione.

Ho fatto 1000 tentativi, perché il sito è qualcosa che può essere solamente concepito da una mente malata all'ultimo stadio, ed è venuto fuori che il pin in questione era esattamente quello che avevo io, ma la password non c'era per davvero. Allora ho nuovamente fatto la procedura di richiesta ed è venuto fuori che mi manderanno a casa la stessa letterina che mi hanno mandato per la onlus, quindi tra 15-20 giorni, con il pin che però io ho già, e anche la password.

Ad averlo saputo prima, peraltro.

Poi però continua a non essere chiaro perché per la onlus non ci abbiano dato il pin subito e per me medesima sì.

Dopo un paio d'ore di elucubrazioni, all'interno delle quali però mi occupavo anche di Fabio, siamo giunti alla seguente conclusione.

Che la procedura che serve a me per entrare nel cassetto fiscale della onlus e vedere eventuali codici che tanto non ci saranno, perché quello che c'è lo sappiamo già, e quindi non importa, ma ci teniamo questa possibilità per il futuro), è una procedura che fa parte di fisco online dell'agenzia delle entrate. Il pin personale a me l’ha concesso solamente l'agenzia delle entrate non nella sua sublimazione fisica e spirituale di fisco online. Quindi: adesso fisco online, che è sempre l'agenzia delle entrate ma non parla con l'agenzia delle entrate, mi manderà a casa il pin che io ho già con insieme anche la password.

Con quella password e il pin della onlus, passando da fisconline dell'agenzia delle entrate, e non dall'agenzia delle entrate, perché sono fratelli di sangue ma si odiano, forse arriverò al cassetto fiscale.

Se non avete capito non importa, siamo in buona compagnia.

A questo punto abbiamo ribadito nel nostro pensiero che utilizzeremo il codice che forse ha delle sfumature, altrimenti non ne usciamo vivi.

Buona Giornata.

Angela