Astenersi.

 Ieri è stata una giornata straziante.

Fabullo ha avuto talmente mal di pancia che si è piantato tutto quanto, non riusciva a fare nulla e nemmeno la pipì, per cui abbiamo dovuto provvedere.

Questa cosa non accadeva da moltissimo tempo, abbiamo capito che è proprio legata ai dolori di pancia occasionalmente, che poi si crea una vescica troppo distesa che non si contrae più, però è una situazione penosa, che ci manda sempre in tilt perché pensiamo che si passi ad altri livelli di complicazione.

Quando è così si solito non siamo terrificati, perché siamo già  oltre.

Quando è così dimoriamo nel tormento, nel dolore sordo, nel dispiacere, nell'impotenza e nell disarmo.

Ovviamente con così tanto dolore si è anche arrossata la PEG, e speriamo che non sia da cambiare. 

Ma cistite è stata la cosa che ci ha veramente segnato di più. 

Quando è così, appunto,  siamo addolorati e tra tutti noi qui scatta il piano dell'Astenersi Perditempo. 

Nel senso che di solito siamo persone molto pazienti con tutti: in questi casi, no. 

Per cui elegantemente vengono dissuasi gli interventi di chi ci propina massime filosofiche sulla vita spiegandoci che: conosco anche io bene la frustrazione e la capisco, è come quando ho fatto di tutto per avere quelle scarpe lì e poi mi hanno fatto venire i calli; o è come quando faccio fatica ad attraversare Piazza Statuto nel traffico indecente e sono in ritardo per la mia lezione di teatro esistenzialista. 

Ecco, non è uguale. 

Quindi simili esempi non sono da contemplare in queste giornate. 

In tali momenti privilegiamo l'azione: ho mangiato il passato di verdura che hanno portato gli Amici, ho letto Vogue che hanno portato gli Amici, ho lasciato grata che gestissero i bidoni dell'umido,   ho steso il bucato al vento del fhoen, ho lavato i capelli, quelle cose li. 

Ho anche ascoltato del terremoto tra Liguria e Toscana e ho pensato alle Amiche Amatissime del blog. 

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata. 

Meglio il bucato, senza Mostro.

 Per conto dell'Associazione ho nuovamente cominciato a partecipare a quelle situazioni organizzate da grandi fondazioni ,in cui si parla di disabilità con un moderatore che di per sé è brillante e in cui si dovrebbero tirare fuori buone pratiche, perché si chiamano così in Progettese, e criticità di questo territorio.

Io parto sempre con grande entusiasmo, e, sinceramente, molto umilmente, ma veramente, noi della Onlus su certi argomenti tecnici siamo molto più preparati di altri.

Appunto parto sempre con grande entusiasmo.

Poi però.

Poi però il moderatore è veramente una persona brillante e competente, ma le cose intelligenti le puoi dire solo lui altrimenti diventa meno simpatico.

Le buone pratiche le può proporre solo qualcuno altrimenti non sono degne.

Le cose troppo tecniche non si possono dire perché sono troppo tecniche: ma la disabilità ha molti aspetti molto tecnici, e, se non si possono dire, allora cosa stiamo a fare? Se dobbiamo dire cose annacquate, allora forse siamo alle solite.

Poi comunque non dobbiamo dire che certe cose non vanno bene, perché ci sono anche tante cose che vanno bene: sì, ma se non dobbiamo dire quelle che sono le cose che non vanno bene, e che non sono poche, allora, anche qui,  forse siamo nuovamente alle solite.

Il moderatore chiede come siamo messi con le prescrizioni degli ausili.

Io rispondo per spiegare le criticità dei codici.

Eh ma non possiamo parlare di queste criticità, perché sono troppo dettagliate. 

Allora non è che forse siamo alle solite: é assodato che siamo alle solite, in cui dobbiamo scrivere che facciamo questa cosa, che non serve a niente, che si autocelebra e basta.

Finito l'entusiasmo.

Per il resto è benvenuta la primavera con il primo lepidottero che striscia sul muro: con il Vicinato lo abbiamo guardato assorti, meditabondi, contemplativi : ma non dovevano cominciare a fine estate? E che ne so, forse questo qui non ha guardato il calendario, è uno avanti.

E poi ho messo su gli spinaci in padella, e sono uscita, e ho incontrato un altro pezzo di Vicinato e mi sono messa a chiacchierare.

Poi sono rientrata in casa e c'erano nuvole nere e una puzza che neanche allo smaltimento pneumatici; e io non è che ho detto Ah già mi sono ricordata adesso che ho dimenticato gli spinaci sul fuoco. Mi sono chiesta invece che cosa potesse essere che bruciava, chissà dove c'è una fiamma accesa, proprio non sapevo neanche più di aver pianificato e tentato una cottura spinaci, l'alienazione totale.

Poi ci siamo messi a piegare bucato, che stava per altro in quella cesta da qualche giorno. E bel bello, non su una stradetta bensì avvolto in uno scialle di lana, c'era una di quelle robe che forse sono delle locuste, lunghe più di 5 cm, con gli occhi sporgenti. Brutte da paura, dure, volanti e saltanti.

Urla altissime si sono elevate, e con le finestre aperte sono accorsi tutti. Hai bisogno Hai bisogno? Devo buttarla fuori, la locusta, non ci riesco, ma prendila, figurati se la tocco, neanche morta, neanche con la canna da pesca.

Un cine.

Il Vicinato è comunque andato via a borbottando che certe urla da tortura dovrebbero essere appunto riservate alle torture e non a quella bestia lì.

Vorrei vedere voi, dicevo io, buttando fuori il mostro catturato con un asciugamano dopo che aveva svolazzato e saltato per tutta la sala.

Secondo me comunque, è più concreto gestire il bucato che partecipare a quei webineeer lì.

E bon.

Buona Giornata.

Angela

Metti che.

 In attesa della comunicazione di avvenuta iscrizione nel registro del testo settore, per cui la nostra domanda risulta sempre trasmessa e basta, ma c'erano più di 9.000 ONLUS che dovevano iscriversi, e ci sono 60 giorni di tempo per la risposta, e quindi aspettiamo perché abbiamo fatto tutto nei tempi giusti; appunto in attesa ho ricominciato a trafficare per entrare nel sistema fisco on line per conto della ONLUS, con tutta la faccenda PIN e password: da qui in poi denominata passuòrd (perché entriamo nel burocratese, e perché LA PAOLA dice sempre così).

La faccenda era che dovevo ricevere la mia passuòrd personale.

Per riprendere il filo della cosa ci ho messo più di un'ora, perché il sito dell'agenzia delle entrate ha dei percorsi che non sono assolutamente degni di una mente anche solo vagamente tendente alla sufficienza cognitiva.

Quindi, dopo innumerevoli pensieri e parole che non erano poetiche come la luce che trafigge i solai, sono tornata finalmente al punto di partenza per capire dove fosse andata a finire la comunicazione che attendevo per posta: è stata spedita il 26 gennaio, un giorno dopo che gli ho fatto richiesta.

Ovviamente quella scartoffia lì sarà andata a finire, che ne so, ad Anchorage. 

Le righe sottostanti, dopo essere stati appunto lì più di un'ora, dicono che se questa scartofia non è mai sopraggiunta, per ottenerne una ristampa bisogna recarsi di persona personalmente in un'agenzia delle entrate. 

Cosa che non è propriamente la passeggiata delle passeggiate. 

Ma io voglio dire. 

All'interno di una piattaforma in cui accedo con delle credenziali specifiche, che sono solo mie, in cui esiste un numero di procedura per quella richiesta che è legato solo al mio codice fiscale, dove eventualmente posso anche inserire un documento firmato digitalmente, quindi non riproducibile da nessun altro, ma veramente non mi può essere data questa benedetta passuòrd, nello specifico la falsa passuòrd, perché poi ne va reinserita una nuova  al secondo accesso. 

Ma veramente?

Mi viene da piangere.

Sono talmente esausta da queste beghe che prego ancora che la dispersa torni dai ghiacci, chi lo sa.

Comunque: poiché credo fermamente nella stupidità del sistema burocratico, è proprio un dogma che non credo vada dimostrato, ho tentato il colpo e ho reinviato esattamente lo stesso modulo, perché non era possibile generarne un altro o annullare il precedente, quindi c'è lo stesso numero di pratica, ma con una data diversa perché è quella di ieri.

Teoricamente finisce nel nulla, ma  metti che funzioni perché il sistema è mentecatto e non si accorge della duplicazione. Metti che.

Buona Giornata.

Angela 

Sbróc!

 Il blog che sbrocca! Il blog che sbrocca!

È straordinario!

In quanto fantastico, bellissimo, commovente.

Straordinario anche in senso letterale, perché gli Amici Amatissimi del blog sono sempre la concretezza assoluta personificata.

Che vuol dire che sono calmi, portano solo fatti, non si abbandonano a discussioni atroci, inconcludenti, sforanti in qualunque argomento complottista, non partono da assunti di fatto del calibro della terra piatta e dei controlli venusiani.

Ma non sono nemmeno citrulli, gli amici del blog. Questo vuole dire che quando sbroccano e perché i fatti concreti sono proprio più densi del cemento.

E perché si tocca l'abisso di quando si comincia a scavare sotto la Fossa delle Marianne.

Siano benedetti gli Amici Amatissimi che si infuriano e non sono d'accordo. Quando ci vuole ci vuole, si dice no e basta.

Buona Giornata.

Angela

La verità. vi prego, sulla (forse) conclusione.

 È stato fatto il cavolo di tavolo per il sistema posturale del bambino a scuola, da fornire a carico dell'ente locale.

Al tavolo con le zampe hanno infine partecipato tutti gli enti che rientrano nel progetto del bambino, il che è stato ovviamente positivo per la famiglia.

L'ente locale ha subito detto che avevano studiato le normative, che bravi, avevano preso contatto con i livelli amministrativi superiori, e assodato qual era la procedura che in effetti, guarda guarda guarda, era proprio deputata a loro stessi medesimi: quindi ora si procederà, si scusano per l'attesa perché come sapete bisogna fare tutto bene e quindi adesso muoveremo tutti i passi necessari eccetera eccetera. Siamo dispiaciuti solo perché l'anno scolastico ormai è a questo punto (che vuol dire che sta finendo, e se le procedure fossero lievemente più lunghe si arriva tranquillamente a settembre cioè all'anno dopo).

Diciamo che è tutto bene quel che finisce bene, più o meno, per lo meno fatti salvi i tempi penosi.

Però è necessario fare una traduzione in linguaggio corrente, perché la gentilezza è dovuta nei limiti della buona educazione, ma non può significare che la faccia da creduloni corrisponda con il pensiero: l'ente locale in oggetto ha fatto di tutto per non ottemperare a questo dovere, come da normativa; si è poi effettivamente rivolto ai livelli superiori non per spiegare che il loro obbligo lo conoscevano, ma avevano bisogno di un supporto economico (sicuramente vero, è un comune piccino): ma per essere confortati dal fatto che non potevano essere fattacci dell'ente locale stesso. I livelli superiori gli hanno tirato le orecchie e gli hanno detto che devono proprio svegliarsi (sicuramente senza manovre di integrazione economica, ma questo è un altro capitolo).

E quindi sono arrivate la cortesia e la giustificazione del bamblinamento, motivato dal fatto che era necessario solamente acquisire le procedure.

Pietà.

Buona Giornata.

Angela

Fulcro.

 In realtà in tutta la vicenda del sistema posturale da utilizzarsi in ambito scolastico che è doveroso fornire da parte dell'ente locale, come da normativa vigente, esiste un fulcro che spiegherebbe tutto.

Un centro semplice. Un pensiero basico.

Questo sistema posturale consiste in realtà in un cambio di sistema posturale perché il bambino, come capita spesso ai bambini, è cresciuto, e l'ausilio attualmente presente a scuola non lo contiene più in maniera sicura e facilitate per le autonomie didattiche. Scritto benissimo dagli specialisti, che è necessario cambiarlo.

Il fulcro sta quindi nella domanda assai scontata: ma il precedente sistema posturale presente a scuola, chi l'aveva fornito? 

Risposta: l'ente locale, nella sua precedente organizzazione amministrativa, senza battere ciglio. 

Ah ecco, probabilmente sarà perché è effettivamente un suo dovere, chissà.

È una considerazione interessante. Non sembra neanche così difficile.

Buona Giornata. 

Angela

Lo spreco (di noi).

Nuovamente un dettaglio sciocchino su come vengono gestiti taluni aspetti aspetti quotidiani del mondo parallelo della malattia e della disabilità, e soffermiamoci particolarmente sulle energie che è necessario applicare per ogni azione.

Ha smesso di funzionare la pompa gastrica, ovviamente una mattina alle 6, perché è una legge cosmica. È una cosa che capita soprattutto perché sono sempre dei device vecchissimi, che vengono rigenerati 50 miliardi di volte, ma rimangono vecchissimi.

Quindi in questo caso sì comincia a trafficare infondendo comunque ciò che va infuso, per esempio il cibo, per un'ora e quaranta ritmo di 1,5 al minuto in siringa: ovviamente non si può fare e quindi piano piano si va a circa 15 millilitri ogni 10 minuti.

Si procede poi allo stesso modo con l'acqua.

Intanto si danno i farmaci, intanto si arriva alle 8 del mattino che è quando si può chiamare il numero verde per la sostituzione.

Noi siamo bravissimi a dare il peso che hanno ai racconti di chi svolge attività come la meditazione o lo studio dell'aramaico nelle stesse ore, siamo contenti per loro; ci permettiamo di pensare che non sia la stessa cosa che entrare in catena di montaggio per fare il turno, ma rispettiamo la buona creanza utilizzando la strategia del sorridi e annuisci.

Però ci tenevo a sottolineare l'equivalente della catena di montaggio, perché in questo contesto è necessario aggiungere un ulteriore pensiero: sapendo cosa è successo con il pasticcio delle sacche stampate male, che abbiamo segnalato noi all'azienda, sapendo che sicuramente c'è stata una fase in cui le famiglie non hanno subito compreso e quindi hanno dato la colpa alle pompe, abbiamo subito proferito il seguente pensiero: Vedrai che quando telefoniamo ce la menano che prima di cambiare la pompa dobbiamo fare la verifica delle sacche, perché sicuramente non è un problema di device ma di sacca; vedrai che prima ci dicono che ci stiamo sognando il problema.

Vale sempre il principio che si pensa male perché si è peccatori, appunto malpensanti; ma l'altro principio è anche che, quando un servizio funziona poco, per esempio perché è assodata e segnalata a tutti i livelli l'obsolescenza dei device consegnati, la prima cosa che Quelli Che Sanno mettono in atto è attaccare e comunicare che non è vero.

Diamo i numeri, così Quelli Che Sanno non riescono ad avere il tempo di aprire la bocca per proferire: la pompa in oggetto era del 2013. Ripara che ti ripara, resta del 2013.

Quindi: chiamata del numero verde a cui risponde ovviamente un povero centralinista.

Prima di organizzare la consegna di un nuovo device devo farla parlare con il tecnico, la richiameremo. Paolo Aimo Determinato risponde che attende la chiamata con cortese celerità perché stiamo parlando di un device salvavita.

È già lì abbiamo messo una croce nel tabellone dei punti, peccato che poi non vinciamo mai niente: perché normalmente il passaggio con il tecnico non avviene, ma ovviamente in questi giorni c'è la scusa delle sacche mal stampate.

Il tecnico richiama dopo mezz'ora e comincia a fare un discorso sulla necessità di valutare che, se il problema è lo svuotamento rapido della sacca, va controllata la quantità di liquido inserita nella sacca stessa che presenta un'anomalia nella stampa della scala graduata.

Paulo Aimo Spazientito lo interrompe ed esterna: il problema delle sacche con la grafica non corretta lo abbiamo segnalato noi e può verificarlo con la dottoressa XY che ci ha contattato direttamente. Le sto dicendo che il device è da cambiare perché semplicemente non parte, faccio presente che si tratta di una apparecchiatura del 2013.

Ah uh oh eh, allora va proprio sostituito, le mando qualcuno a fine giornata. 

Paulo Aimo Più Spazientito risponde che le infusioni della giornata vanno fatte nella giornata, quindi attende la consegna del device in tempi il più possibile rapidi, assegnando eventualmente all'azienda la responsabilità di eventuali problemi. 

La pompa nuova è arrivata in un'ora. 

Considerazioni: preventivare le risposte può sembrare la classica affermazione saputella, in realtà non c'è niente di particolarmente geniale in cotesta previsione, è solo che il mondo che non funziona ha sempre meccanismi scontati. 

Poi: dei Saggi dell'hinterland torinese, in una bellissima canzone, dicono che Non è la fatica è lo spreco: ed è vero, se già le energie sono poche è veramente quantomeno irritante  doverle sprecare in parole e procedure che potrebbero non esserci. Ti dico che la pompa non funziona vuol dire che non funziona, se non avessi questo problema farei parte del mondo degli altri che la mattina escono per andare a lavorare, anche se non ne hanno voglia, e poi riescono a trovare il buono della giornata comunque incontrando persone, condividendo esperienze, per raccontandosi le cose, aiutandosi sempre in qualche modo, perché il mondo funziona così. 

Quindi non mi diverto a menarla che la pompa gastrica ha smesso di funzionare, non mi fate perdere ulteriore tempo. E fatica. E spreco (di fatica).

L'ulteriore considerazione è più legata alla psicologia sociale: stante cotesti dettagli ripetuti all'infinito, le Famiglie Isteriche trovano difficoltà poi a chiacchierare con i comuni mortali, perché evidentemente ogni tanto, almeno ogni tanto, diventa molto difficile capire determinate attitudini, per esempio un'intera giornata di malumore perché volevo mangiare gli zucchini bolliti e invece mi toccano gli spinaci e quindi si sballa il mio bioritmo, o il mio disegno astrale, o argomenti analoghi. 

Esempio altrettanto sciocchino anche questo, ma avete capito: è chiaro che si tratta di altri pianeti. 

Fabullo è stato visitato dall'equipe delle cure palliative ed è stato trovato bene. Siamo veramente contenti tutte le volte che vediamo questa Dottoressa, è una persona che ci fa proprio bene. 

Buona Giornata.

Angela