Certo che rende.

 Fabullo si sta impegnando più di tutti, e per moltissime ore della giornata riusciamo a stare con meno di un litro di ossigeno.

Ovviamente andiamo nella più profonda, e nera, e baratrosa prostrazione tutte le volte che succede qualcosa, e lui comincia a fare pant pant e bisogna alzare. 

Però  sta sempre venendo fuori che è un momento contingente, un mal di pancia, un malessere, e poi il giro buono riprende. 

Sempre altrettanto ovviamente, siamo qui con il pensiero fisso, sempre lui, sempre quello, beati gli originali con intuizioni costantemente nuove e sfavillanti nella loro mente libera, il seguente: questa volta lo toglieremo l'ossigeno? Vorrei dirvi che non dobbiamo pensarci perché tanto l'unica è scoprirlo nel tempo, ed è la verità: solo che lo pensiamo lo stesso. 

Beati anche quelli saggi, che sanno sempre vivere nelle percezioni armoniche delle loro riflessioni e i pensieri da pensare non li mancano, solitamente ci sciorinano che ci riescono con la meditazione, lo studio delle lingue non solo morte ma anche nascoste nei meandri archeologici, la pittura degli album per tre ore al giorno, la scrittura psicanalitica per altre 5 ore, l'invito a fare merenda da qualcuno per confrontarsi con il mondo, la merenda viene preparata dagli altri perché altrimenti si rompe il loro equilibrio karmico, eccetera eccetera, per cui, per l'appunto,  beati loro, noi continuiamo a pensare e ad andare avanti, di meglio non sappiamo fare. 

Varie ed eventuali: si è aperta una piccola piaga da decubito nell'incavo del gomito destro, che non si estendeva mai del tutto, ma più di adesso, il ricovero è stato un disastro sotto tutti gli aspetti. Sabato e domenica sono intervenuti i nostri infermieri e che Dio li benedica sempre, speriamo guarisca ma è l'ulteriore problema nel problema. 

Uno dei due Pinguini Antartici che ci stanno supportando in casa, mentre c'era l'infermiere, ha fatto un'esplosione, puzzava di bruciato, e poi non raffreddava più nella giornata: dei due era il più vecchio. 

Quindi oggi Tecnico manderà tutta una serie di pensieri al cielo che non sono ripetibili, e avrà ragione. 

Ieri mattina al sorgere del sole volevo stendere. Ci sono riuscita alle quattro e mezza del pomeriggio.

Non so se in questo istante culturale  esista la parola estenuazione: basterebbe aprire il vocabolario, ma è più opportuno, e produttivo,  fare la prima colazione delle 24 ore, quella dell'alba, perché chissà quando sarà la seconda e se mai ci sarà, abbiamo pure i biscotti fatti in casa, trovati nel cestino sul cancello. Tra non troppo arriverà il Medico Santo Subito che è appena tornato dall'Africa: dal Sud Sudan, luogo notoriamente tranquillo. E si lavora, altroché vocabolario da sfogliare, in cui perdersi con grande piacere in migliaia di termini musicali, che è una delle più belle attività: facciamo un'altra volta, nèh.

Che esista o no siffatta definizione, rende. Estenuazione. Perché dentro ha anche l'azione, qualcosa che nasce con il costante obbligo di fare, senza scelta. Un'azione continua e costretta che assottiglia. Certo che rende.

Però, Amici Amatissimi, comunque vada,  in qualche modo sta arrancando meglio, tutta la faccenda: e così ci raccomandiamo a Voi, come sempre. 

Buona Giornata. 

Angela

Sbarúf.

 È che a forza di prendere sbarùf, siamo sbaruà in permanenza. Ci pigliamo gli spaventi, i coccoloni, gli accidenti.

Andava tutto bene e poi, improvvisamente, la sera, Fabullo ha cominciato a essere molto affannato, e abbiamo cominciato ad alzare l'ossigeno, fino a 3 litri.

E ci siamo chiesti tutto quello che avevamo sbagliato: lo avevamo fatto stancare per la fretta di farlo guarire, però i valori erano alti, perché non abbassare i volumi; oppure, quando è arrivata un po' d'aria e abbiamo spalancato tutto, lo abbiamo lasciato in un indizio di corrente e siamo in ricaduta.

Le braccia e le gambe la testa sono diventati pesanti come macigni.

Poi con le ore è andata meglio e abbiamo capito che aveva avuto un po' mal di pancia, e uno, con quel torace lì, dopo quella polmonite lì, non poteva fare diversamente che affannarsi.

Poi nella giornata di ieri siamo rimasti per tempi lunghissimi anche con 0,75, e addirittura con mezzo litro.

Quindi qualcosa davvero sta cambiando, sempre ricordandoci, come dicevamo con i nostri Medici, che lo abbiamo staccato dagli alti flussi solo giovedì della settimana scorsa e che potremmo quindi leccarci anche le unghie dei piedi.

Quindi il pensiero successivo è stato: ma quindi d'ora in poi tutte le volte che ha un minimo fastidio dovremmo dargli un sacco di ossigeno, per sempre in questa vita, qualunque essa sia?

Ovviamente la saggezza dice che tanto vale pensarci perché non ne vale troppo la pena.

Il problema sono gli sbarùf, tutto si falsa da lì.

Il Vicinato Saggio ha detto che il mix di Cammariere e Eddy Vedder farebbe scompensare chiunque, non solo la saturazione di Fabullo. Sono sempre bravissimi a cogliere l'essenza. 

Tramite uno dei nostri giri da provinciali sono arrivati i saluti del Medico Spaziale. Adoriamo la connessione e la violazione della privacy.

Vi abbraccio Amici Amatissimi, ma forte. 

Buona Giornata. 

Angela

Uno.

Siamo  stati per tempi lunghissimi con un solo litro di ossigeno, che è sempre incredibile in una situazione come questa, ma tant'è. Non sappiamo dove arriviamo, ma andiamo avanti, e fate, o voi  Sfere Grandissime e Altissime, che lo togliamo del tutto. Non fosse altro per  rispetto a Fabullo, che si impegna così tanto per respirare .

Luglio col bene che ti voglio un po' di pace daccela.

Ovviamente verrebbe voglia di far vedere la faccenda ai personaggi del Pronto Soccorso che abbiamo incontrato, ma è anche un peccato sprecare energie che servono a qualcos'altro, tenendo conto che quei personaggi lì sono, purtroppo, una battaglia persa per i nostri poveri poteri umani.

Le energie ci servono perché le cose da fare sono tantissime, e noi siamo molto stanchi, e molto lenti. Troppo lenti, e ci perdiamo tante cose da fare, con la consapevolezza di perdercele.

Vi raccontiamo però che ce l'abbiamo fatta a iscrivere la Onlus al Registro del Terzo Settore in tempi record, indubbiamente grazie all'aiuto di tutti. L'8 giugno ci è arrivata la comunicazione di necessità di integrazione statuto, noi lo abbiamo riscritto al volo.

Giovedì 18 noi andavamo in ambulanza e Paulo Aimo Delegato in agenzia delle entrate. 

Lunedì 22 di notte, fatti tutti i pdfa di questa terra, caricavamo i documenti sul portale in diretta dall'ospedale, dal cellulare, che io orba speravo di vedere cosa accidenti stavo facendo. 

Il 23 ci è arrivata una mail che ci confermava la correttezza di tutto quanto, e si è dimostrato che abbiamo fatto bene a riscrivere tutto, perché altrimenti di sicuro ci sarebbero stati altri problemi. 

Il 26 ci hanno iscritto. 

Amici Amatissimi, è un merito di tutti noi presenti aver portato la Onlus fino a qui dal 2012: e siccome siamo nel blog di Fabullo e facciamo quello che vogliamo, e siamo anche gli Amici Amatissimi che hanno sempre 25 anni e che parlano con il loro meraviglioso vocabolario e che sono dediti al vagabondaggio (direbbe Boog), confermiamo che la Onlus è diventato una APS  a norma di legge: ma noi qui la chiamiamo sempre Onlus perché ci va bene così e si fa prima.

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata. 

Angela

Lui di più.

 Ieri una svolta c'è stata: abbiamo cominciato a scalare l'ossigeno di mezzo litro ed è andata.

Sicuramente è merito del Bentelan, dei pinguini refrigeranti, della ginnastica respiratoria, dell'areosol, del passaggio dei terapisti,  della possibilità che abbiamo avuto di aprire le finestre di notte. 

Io sono riuscita a mangiare, così la pressione non è più stata 90 di massima. 

Sono anche andata dal Grande Capo Osteopata, perché era prenotato e perché le notti sulla sedia non hanno fatto bene: ho nuovamente parecchio dolore, ma localizzato, e non sono più tornata al punto di partenza.

Noi ce la stiamo mettendo tutta, tutta quanta. 

Fabullo più di tutti. 

Buona Giornata. 

Angela

Per San Paulìn.

 Ieri, per San Paulìn, abbiamo avuto una giornata assai estenuante. I valori  sono stati un pochettino meglio, un po' è il cortisone che stiamo dando, un po' i temporali non ci hanno raggiunto ma ci hanno permesso di tenere le finestre aperte due ore perché fuori c'era una lieve brezza, e quindi l'umidità in casa si è ridotta: la mattina, perchè il pomeriggio la brezza è finita.

Però verso sera sono arrivate due macchine per raffreddare e deumidificare, una con Tecnico e un'altra con un'Amica Amatissima.

I nostri medici hanno visitato Fabio e, visti i presupposti, sono stati molto contenti, hanno detto di lasciare perdere ogni valutazione in questo momento sul togliere o non togliere l'ossigeno, è troppo presto e basta.

Noi siamo terrorizzati, perché comunque tenere l'ossigeno è una fatica incredibile, oltre che una fonte di grande disagio per Fabullo.

I nostri medici hanno anche guardato il foglio delle dimissioni, in cui c'è scritto che Fabullo non aveva niente in pronto soccorso e la polmonite 5 minuti dopo in medicina. Sempre il Pronto Soccorso ha scritto che la saturazione era a 92 in aria ambiente, mentre noi siamo arrivati lì in ambulanza con 3  litri di ossigeno.

Per pietà galattica.

Io sono stata in enorme difficoltà di stanchezza, ho preso il caffè a mezzogiorno. Io che bevo il caffè non si è mai visto. Alle 14 la mia pressione massima era 89, un mal di testa da bomba a mano, i denti da lavare, i capelli da pettinare, la colazione da finire, la nausea indicibile.

Ho chiesto a tutti quelli che sono venuti ad aiutarci di non chiedermi una tabella di cose da fare troppo rapidamente, perché  non riuscivo neanche ad ascoltare le domande che mi facevano.

Ma siano benedetti tutti coloro che ci stanno aiutando, tutti voi, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

L'impegno.

 Siamo stati dimessi, alla fine, sabato pomeriggio invece che domenica, perché nella notte la peg aveva cominciato a funzionare male e a perdere tantissimo: faceva male, la cute era molto arrossata, era una Peg da cambiare, era difficile infondere.

Il Medico Spaziale le ha pensate tutte, e poi ha detto: io sono allibito e mortificato, perché la situazione è paradossale, ma io questa mattina, che è sabato, non so chi chiamare per cambiare la peg, Perché ci sarebbe solo il reperibile per tutta l'ASL che fa questo lavoro, che potrebbe verosimilmente dire che Fabio è talmente complicato che questa procedura va fatta lunedì con la presenza di tutta un'equipe, perché quella stomia ha delle complicazioni che tutti conosciamo bene, e non si prende la responsabilità di cambiare semplicemente la sonda. Il paradossale è che io penso che voi a casa vi gestiate questa cosa e tutte le altre meglio che in ospedale e in questo momento di mettermi oggi o domani non cambierebbe nulla, quindi vorrei mandarvi a casa oggi. Il paradossale è che io penso che voi a casa vi gestiate questa cosa e tutte le altre meglio che in ospedale e in questo momento dimettervi oggi o domani non cambierebbe nulla, quindi vorrei mandarvi a casa oggi, perché avete un'assistenza medica continua che mi permette di fare questa proposta. È una cosa che è importante risolvere, perché Fabio ha bisogno di essere idratato, alimentato, e di prendere farmaci, se non la risolviamo in fretta sono guai. 

Noi siamo stati assolutamente d'accordo. 

Il viaggio è stato abbastanza impattante per Fabullo, per le temperature esterne, la temperatura dell'ambulanza. Siamo arrivati  alle 16 e avevamo 28 gradi , che sappiamo bene essere una cosa che mezza Italia si sogna in casa. 

Però 28 gradi umidi e Fabullo era affaticato, e quindi è stato necessario dare più ossigeno rispetto all'ospedale, poco di più,  da 2 litri e mezzo siamo passati a 3. 

Non sappiamo se per lo stress di viaggio o proprio perché qui faccia più caldo o perché doveva andare così. 

Certamente la situazione è estrema, per la prima volta in 11 anni che siamo qui, abbiamo i bagni, che sono sottoterra con una piccola finestra che dà su un Vicinato che non prende mai sole, abbiamo i bagni tiepidi. E' un dato interessante, con buona pace di coloro che negano i cambiamenti galattici, per bastiancontriaraggine o pigrizia mentale. 

Comunque alle 18 è già arrivato Tecnico per capire come aiutarci: e ci ha detto che avevamo sicuramente una situazione migliore a quella del resto d'Europa in questo momento, il problema è la situazione di Fabullo,  e quindi per noi può essere sufficiente scendere di un paio di gradi e togliere l'umidità; ci procura qualcosa di portatile e abbiamo già un buco nel muro come presa d'aria da utilizzare, sarà semplice. Lui ritiene che nonostante le dimensioni del soggiorno questa "piccola" cosa farà già la differenza per Fabullo. Adesso dobbiamo solo sperare che ce lo possa consegnare molto in fretta, perchè è davvero tutto troppo impegnativo. Tecnico qui di sabato sera secondo noi è tanta roba, sta nei Santi Subito, ma lo sapevamo già.

Tornati a casa la prima cosa che abbiamo fatto è stata lavare Fabio, per rinfrescarlo, e anche perché era assolutamente necessario viste le condizioni di vita in ospedale. 

E poi abbiamo pulito bene la PEG e cominciato ad utilizzarla in modo diverso soprattutto con la somministrazione dei farmaci, a dosi più piccole, tritati meglio. E la PEG non ha più perso, ieri mattina è riuscito anche a stare seduto, quindi il dolore interno non doveva essere troppo: per cui abbiamo rimandato il cambio per non infliggere un ulteriore stress. Ma siamo a casa nostra, è una cosa che, in emergenza, può essere fatta in qualunque istante. 

Amici Amatissimi, vi ringraziamo per tutto quello che avete fatto per noi tutti quanti, come sempre funziona, tra tutto: la speranza adesso è che pian piano possiamo scalare questo ossigeno, per quello che Fabullo ha passato speriamo che non sia ancora una situazione irrimediabile, ma lo scopriremo col procedere dei giorni. 

A noi è caduta addosso tutta la stanchezza e siamo delle larve,  in un momento in cui di cose da fare ne abbiamo proprio tante. 

Buona Giornata. 

Angela

Con l'aria e le onde.

 Per forza i pensieri funzionano, non c'è altra ragione, quelli che arrivano delle montagne con l'aria sottile e quelli con le onde del mare del Golfo o dell'afa lungo il grande fiume e nelle città. Certo che funzionano.

Altrimenti non si potrebbe spiegare perché la settimana scorsa ci hanno detto che non stavamo certamente a ventilare uno come Fabullo, che non aveva niente, solo che non respirava più, e ieri invece abbiamo staccato gli alti flussi, siamo passati a quattro litri di ossigeno normale, e poi a tre.

Il Medico Spaziale ha detto che vuole vedere una stabilità, il suo obiettivo sarebbe visitarlo domenica mattina perché lui è di guardia, e, se tutto funziona, mandarci a casa, ovviamente con l'ossigeno, a fare lo svezzamento per i fatti nostri, in un posto più sicuro di un reparto in cui girano bacilli più grandi dello shuttle, sempre per rimanere in tema cosmico. E anche professionisti che mi consegnano 30 ml di roba dicendomi che lì dentro ci sono 10 farmaci di Fabio, sia quelli liquidi, sia quelli in polvere finemente triturati; ho fatto presente che è impossibile, perché io sarò anche una nota capra in matematica, ma in 30 ml basta fare le somme e i conti non possono tornare. C'è stata una discreta tensione, però non è stato possibile dirmi che ero cattiva e malfidente. Quindi il Medico Spaziale, a maggior ragione, pensa che sia meglio mandarci a casa il prima possibile, purché in sicurezza. E quindi anche oggi, Amici Amatissimi, procedete come solo voi sapete fare.

Ieri però ho detto a tutti che ero tranquilla sulla pipì e non avrei pianto tutto il tempo come una fontana.

Buona Giornata.

Angela