Compensiamo.

Per compensare un minimo la dovuta necessità di sbroccamento di noi del blog, immaginando che ci saranno purtroppo altre occasioni, vediamo qualche spiraglio: infatti, mi sono dimenticata di raccontare una notizia che ha dello struggente, e anche del sorprendente.

Che in poco più di due settimane siamo riusciti ad avere la prescrizione per la nuova carrozzina in toto, comprensiva anche di un sistema che ci dovrebbe facilitare la spinta per le nostre povere ossa.

Questa volta i codici hanno funzionato molto in fretta, quindi è possibile che sia vero che l'aggiornamento dei codici stessi in regione abbia avuto un senso. Penso che possa aver avuto un senso anche la nostra guardia alta su tutta la vicenda, ma restiamo umili.

A questo punto tutto è passato alla fase di autorizzazione e ci siamo dati 10 giorni di attesa prima di chiedere se ci sono notizie.

Ma è già stata una notizia veramente da ciucca colossale, ad averne tempo.

Fabullo è andato a spasso per la via, ne abbiamo approfittato del sole alto ma non ancora troppo, e quindi degli spazi di ombra in cui camminare, si stava benissimo.

Abbiamo chiacchierato con chiunque passasse a piedi, ma anche con chi passava in macchina che bloccava la macchina in mezzo alla strada per contarsela un po' con noi. Pure con i corrieri che hanno dei bellissimi furgoni che a Fabullo piacciono molto e che passano sempre di qua e quindi ci conoscono bene. E' stata una festa, non accadeva da mesi.

Fabullo ha guardato il cielo, gli uccellini, i gatti, i fiori. Abbiamo ammazzato qualche zanzara, ma per fortuna poche, è la finestra stagionale che bisogna cogliere.

Prima ero uscita in perlustrazione perché mi era stata comunicata la presenza di una biscia che striscia sulla strada.

E io neanche morta sarei passata di lì.

Metti che si arrampicasse su un albero, metti che si arrampicasse sul muro, metti che ci cadesse in testa, metti metti metti. Ma non ti fa niente, ha proferito il Vicinato con gli occhi all'empireo. Invece sì, mi viene un infarto, e a voi un colpo per la parcella del vetraio, perché prima di schiattare urlo che tutto si frantuma.

La biscia che striscia è stata avvistata da me in modalità dato il mortal sospiro.

E a quel punto ho sospirato di sollievo io, anche se non bisogna essere così cattivi, e ho portato Fabullo a spasso: le altre bisce che strisciano hanno tutto lo spazio per vivere belle felici nel prato sotto la strada, al sicuro dai mezzi meccanici, così siamo contenti tutti.

Buona Giornata.

Angela

E' emerso.

 In una situazione in cui di relativa stabilità fabullica, vi conto la puntata successiva del famoso sistema posturale per la scuola per quel bimbo piccolo: eravamo arrivati al tavolo del cavolo in cui l'ente locale aveva ammesso, sicuramente accoratamente,  che toccava a loro comprarlo. Sembrava cosa fatta.

Il passaggio dopo è che sono partite le procedure: la scuola ne ha fatto richiesta all'ente locale, perchè funziona così.

L'ente locale, dopo quindi pochissimi giorni del mitico cavolo di tavolo, abbastanza zoppo, oserei dire, ha risposto che in seguito a quell'incontro è emerso che non tocca loro, bensì all'ASL, che a questo punto è stata coinvolta nella figura dell'ufficio integrativa.

Il quale ufficio integrativa ci metterà del tempo a rispondere, e la risposta sarà Ciccia, perché sostanzialmente è un'affermazione non vera, la fornitura in ambito scolastico segue una procedura sua specifica.

È interessante l'affermazione che "è emerso": non si capisce bene da dove, da quale fosse oceanica, Da quale pantano, da quale cratere lunare della faccia nascosta , forse l'hanno visto gli astronauti.

Chissà se è qualche fonte attendibile come quelle che usano i presidenti plenipotenziari per dichiarare guerra, perché così siamo proprio a posto.

Buona Giornata.

Angela

Va bene così.

 Abbiamo assodato definitivamente che l'indicazione di mobilizzazione della peg non è una strada percorribile: non ci resta che attendere il prossimo intrappolamento, sperando che sia tra tanto tempo, che altro dobbiamo dire o pensare o fare.

In questo esatto istante stiamo tirando il fiato perché ci sembra di poter dire che siamo usciti da un principio di emergenza: dopo le manovre di martedì scorso, la perdita, l'arrossamento, le medicazioni, i dolori, i conati, forse ne stiamo uscendo senza finire in ospedale ora, con una storia complicata da portare al gastroenterelogo: che già aveva i sudori solo a pensare di vedere Fabullo, figuriamoci a trovarselo lì.

Ha vomitato l'ultima volta domenica mattina, per festeggiare, e poi è andata. E' poi stato contento di vedere persone, il dolore era evidentemente ridotto, la pelle aveva un colore meno ustionato. Noi siamo stati con i riflessi prontissimi tutto il giorno, le orecchie più tese dell'antenna di Capodistria per captare ogni variazione del respiro, le posizioni sempre su tre quarti, semi girate su di lui pronti allo scatto.

Ieri mattina ci è sembrato ancora meglio, con la possibilità almeno di toccarla la peg, senza farlo saltare per aria, fargli venire le crisi e tutto ciò che ne consegue. La cute attorno alla stomia tende al rosa e non al porpora.

Qui è stata una caldissima primavera, ieri sarebbe stato da portarlo almeno qui fuori. Siamo stati troppo stanchi anche per quello. 

Ma siamo sollevati, giuro, quindi va bene così. Se finisce così, poteva andare infinitamente peggio. Buona Giornata.

Angela 

Che festa possa essere!

 La strategia che ha consigliato il gastroenterologo, molto giustamente,  per cercare di avere meno problemi possibili con la PEG, cioè aprirla  e mobilizzarla perché il palloncino non aderisca sempre allo stesso punto della parete addominale, purtroppo è apparentemente già fallita miseramente. Perché perde dalla stomia e lo sapevamo, ma questa cosa ha creato un grande arrossamento, che se  ora si infetta allarga ancora di più la stomia.

Quindi il nostro pensiero, che faremo questa cosa tutte le volte che ci è possibile, deve ancora essere ridimensionato a il meno possibile, perché rischiamo di vincere ancora più guai.

O comunque dobbiamo cercare di capire se possiamo fare in un altro modo: in questo momento l'urgenza è medicare per evitare che si ulceri veramente la cute. Abbiamo cominciato a mettere subito l'antibiotico e speriamo in bene.

Nel giro di poche ore era tutto rosso fuoco, d'altra parte ciò che esce dallo stomaco dovrebbe stare nello stomaco e non sulla pelle della pancia.

L'occhio di Paulo Aimo Operato va molto meglio, ha fatto la visita di controllo dopo un mese ed è stato tolto l'ultimo punto interno: che sgiài, come si dice nel profondo Nord Ovest. E abbiamo anche detto: tutti quei punti, e non abbiamo preso niente, che so, un bricco, una pirofila, un guanto da forno, niente.

Adesso abbiamo dimezzato le medicazioni e deve portare pazienza ancora un altro mese: perché il problema attuale è che quell'occhio ci vede molto meglio e gli occhiali non vanno più bene, ma il dottore ha detto che la macula si distenderà ulteriormente dopo il raggrinzimento causato da  quel gambero, così è necessario attendere ancora un po' per fare degli occhiali che funzionino.

Amici Amatissimi, Vi auguriamo una Pasqua serena, piena di risate e di amici. Piena di gite anche, che sono sempre un bellissimo modo per festeggiare la primavera e tutto che rinasce. Di tutto cuore Vi auguriamo le gite, e la luce, e l'aria fresca.

E ci vediamo dopo Pasquetta!

Un grande abbraccio. Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Fuori.

 Mi sono sentita sommamente sfolgorante perché sono stata bene e me la sono anche cavata nonostante l'abituale vita in ciabatte.

Ho preso i treni giusti, ho usato l'app di Ferrovie dello Stato in maniera magistrale, ho raggiunto il centro medico distante 1.100 metri dalla stazione in 10 minuti netti: che nello scorso weekend ci avrei messo 15 giorni e strisciando.

La visita è andata molto bene: il dottore ha esaminato tutto e ha detto che in questo momento non vuole vedere Fabio, perché ha capito la problematica, quello che si poteva vedere da fuori lo ha visto bene nei video e nelle foto che gli ho portato, eventuali altre considerazioni potrebbero essere fatte solo con un'indagine interna in gastroscopia e lui ha chiaramente detto che vuole tenersi questa possibilità per la volta in cui siamo veramente nella necessità, visti i pasticci che comporta.

Noi siamo pienamente d'accordo e ho ribadito che l'obiettivo era solo prendere contatto e capire come raggiungerlo in caso di bisogno, perché in questo momento noi non vogliamo fare assolutamente niente.

È stato molto utile anche perché mi ha spiegato che stiamo sbagliando tutto: noi adesso questa Peg la stiamo toccando il meno possibile, tenendola molto chiusa, altrimenti perde.

Lui mi ha spiegato che, tenendola così chiusa, prima o poi si crea nuovamente un decubito e un'ischemia dei tessuti interni dove il palloncino si appoggia senza muoversi mai come dovrebbe,  con la creazione di una tasca interna, e quindi saremo da capo con l'intrappolamento: purtroppo dobbiamo cercare di tenerla più aperta e mobile durante la giornata, anche se perde.

Dottore, ma ha visto quanto perde dal video? ho visto, raccogliete tutto ciò che esce tamponandolo, scegliete i momenti in cui non escono i farmaci, però provateci perché allontaniamo il momento in cui lui può ricominciare ad avere quel male feroce, anche perché le cose che poi si possono fare non sono né tante né semplici, quindi pariamoci le spalle il più possibile, fate come potete ma provate.

Quindi ieri abbiamo già iniziato a trafficare con l'infermiera e la Palliativista Santa Subito e siamo tutti d'accordo che se non riusciamo a fare questa cosa tutti i giorni la faremo tutte le volte che potremo, che sarà sempre meglio di niente. Tenere la peg più aperta significa tamponare continuamente senza poter fare altro (peccato, il torneo di canasta, la conversation per mantenere il livello, lo studio della politica delle formiche nel secolo ottavo). In più, la cute si arrossa, e se la facciamo infettare poi la stomia si apre di più e perde di più, insomma, dobbiamo provare ma l'equilibrio in questo mondo non abita qui.

Il dottore ha detto che tubi più grossi non se ne possono mettere, l'alternativa è provare a fare dall'interno una chiusura della stomia con una sorta di clips, intervento non proprio scontato, o spostare il buco che è un lavorone anche dal punto di vista anestesiologico. Insomma, cose che dobbiamo avere beni in mente come prospettiva, ma da farsi nel momento in cui proprio non se ne può più fare a meno.

Torino era luminosa come il cielo del Sahara per il vento che veniva dalle montagne, nuvole che correvano, viali e controviali,  la gente era  da Platti a prendere il caffè e il cioccolato, usciva dal lavoro, salutava i colleghi, accompagnava bambini in giro con le cartelle, faceva la spesa, apriva porte per rientrare a casa,  ho letto Montalbano in treno (non ho cantato in macchina perché ho ascoltato i duetti di Springsteen, bisogna sapere quando stare zitti).

C'è vita là fuori, il mondo si muove.

Che pesci d'aprile siano, che facciano tanto ridere.

Buona Giornata.

Angela

La gita.

 Come dire, assai dura la vita talvolta.

In questi giorni, probabilmente per disturbi a partenza sicuramente intestinale e successive azioni poco romantiche per sbloccare tutto, le crisi sono tante, sono violente, portano al vomito, bisogna intervenire rapidamente per farlo respirare bene, eccetera eccetera.

È necessario fare tutto mantenendo la calma e la lucidità, perché altrimenti si sbagliano i passaggi e anche perché lo agitiamo di più e respira ancora peggio.

A coronamento, modello panna sulla Sacher torte, oggi è il giorno in cui con grandi incroci organizzativi che il primo che dice che è stanco perché deve programmare la lezione di giapponese e poi l'aperitivo con gli amici lo pelo vivo senza bollirlo prima, appunto con un organizzazione intricata, alle tre prendo il trenino ciuf ciuf per andare a Torino a parlare con il gastroenterologo che ci hanno indicato i palliativisti. Pianificato attentamente tutti i documenti da portare, tutte le immagini e i video, pure una serie di scartoffie di autodichiarazioni firmate digitalmente per confermare che posso trattare i dati sanitari di Fabio, si vedano i relativi allegati del tribunale.

Perché in questo mondo le cose importanti passano sempre in secondo piano, e bisogna saper difendersi in partenza: che non vuol dire non fidarsi mai delle persone, perché è evidente che è una strategia malata; ma diffidare della burocrazia è congruo.

Se va male, avremo perso 150 euro, saremo stanchi come degli asini perché la visita alle 17 per noi è impegnativa perché è subito sera, saremo disarmati e anche un po' disperati, ma non avremo messo in difficoltà Fabio e non si sarà preso il Clostridium in una sala d'attesa di un ospedale per tempi illimitati.

Buona Giornata.

Angela

Risaliti con le calze.

 Nella giornata di venerdì tutto è stato o ripristinato, pipì a oltranza che neanche le cascate del Niagara e sull'altro versante, quella intestinale, abbiamo provveduto.

E da lì in poi per fortuna è stato il giro di boa, anche perché nella mattina di venerdì tra il malessere, e le mille crisi conseguenti al malessere, la respirazione era abbastanza compromessa e non capivamo se fosse necessario dare il cortisone o no.

Poi abbiamo trafficato con l'aerosol e la ginnastica respiratorio e nel pomeriggio abbiamo risalito la china, siamo riaffiorati alla superficie, siamo usciti dalla palude attaccati ad un ramo di mangrovia, e tutte quelle metafore lì.

L'altro problema era la stomia che si era infiammata tra disturbi gastrointestinali, spasmi da dolore e  crisi epilettiche e questo ci preoccupava oltremodo,  perché l'idea di ripiombare in quello specifico baratro non ci faceva piacere.

Però poi con le medicazioni non è peggiorata, e nella nostra esperienza quel disastro lì è sempre stato galoppante, per cui siamo moderatamente ottimisti.

In compenso poi sabato sono andata in ko tecnico io, con dolori ovunque comprensivi delle ossa delle orecchie, non sto scherzando: uno le studia a scuola quelle ossa e quelle articolazioni del cranio, ma scopre che tutto è vero solo quando è dolente come preso a martellate; e poi grandi brividi, stanca come un asino.

Forse non avevo riassorbito l'urto delle giornate precedenti.

Ho messo il pile come a gennaio, le calze caldissime di ciniglia morbide color verde petrolio che mi ha regolato un'Amica Amatissima, mi sono mossa in modo lento e circospetto, e ho arrancato in mancanza di soluzioni migliori.

Si è impanato tutto il programma di azioni per il fine settimana, che è serrato, perché va recuperato ogni passo che può essere compiuto solo quando si è in due in casa. Significa che si è impanata tutta questa settimana. 

Però sono arrivata a togliere le calze invernali. Riesco a mangiare e a bere aprendo la bocca senza pensare che si stacchi la mandibola. Ho steso il bucato fuori assaporando l'arietta e chiacchierando con le lucertole. Va tutto meglio.

Buona Giornata.

Angela