La Faccia Adeguata.

 Oqgi giornata importante perché dobbiamo cavarcela più di ieri e, in più, sperare che vada davvero dritta: perché oggi, per la prima volta da inizio maggio, proveremo a portare Fabullo in fisioterapia, e già lì dobbiamo vedere come reagisce; in più, verosimilmente, per la prima volta proveremo a fare due cicli di  Macchinetta per la fisioterapia respiratoria invece che tre: ma, dall'altro lato, farà appunto la fisioterapia e il vibra che lo aiuteranno a respirare ancora  meglio agendo sui muscoli, partendo dal fatto che le saturazioni sono buone. Quindi proviamo a togliere una macchinetta solo per oggi, che è meglio che  togliere un pasto, in questo momento. Insomma, ricerca di equilibrio, ma comunque parto con la bomboletta dell'ossigeno carica: e infatti, nella tabella di marcia di oggi c'è' anche scritto Ricaricare e Preparare cibo: si intende per me, così mangio qualcosa mentre guido.

Attualmente, e finalmente,  piove, senti che bel rumore: spero però di non sentirlo anche alle dodici e trenta (che nel profondo nord ovest è La mezza) quando devo mettere Fabu in macchina: oggi le variabili sono già troppe, preferirei non aggiungere il raffreddamento. Ma pare che la perturbazione se ne vada prima, si vedono già gli sprazzi chiari e l'aria è bella da respirare.

Quindi oggi vengono interrotte tutte le procedure burocratiche, che riprendono domani, e che ieri erano in bolla. In più ieri sera alle sei ho fatto riunione con le progettiste per l'adesione a nuovi bandi e io ho annuito a tutto con la Faccia Adeguata: la verità è che sono indietro su tutta la burocrazia obbligatoria che andava fatta a giugno, e figuriamoci cosa ho fatto io a giugno. Per  cui, con aria compita e partecipe, ho detto che mando tutto entro la prossima settimana: la verità è che sono nel pantano più totale, vischioso e profondo e mi devo inventare tempi che non esistono per produrre questo materiale: dove produrre è da considerarsi non nel suo significato di inoltrare, ma proprio di creare.

In questi casi, in giornate così, ascolto Ella Fitzgerald: il motivo ufficiale è che quando non si sa cosa fare arriva il jazz; quello vero, di motivo, nel senso di specifico per me,  è che almeno non mi azzardo a cantare, per assoluto rispetto,  mi perdo meno, mi concentro di più, e sono più produttiva. 

Buona Giornata.

Angela

La pista.

 Da oggi in pista e dobbiamo cavarcela. Non è che voglia propriamente dire che rientriamo da un periodo sull'amaca alle Figi: vuole dire che da oggi saremo più in pista ancora, ecco; che sul nostro normale percorso aumentano le pozze d'acqua e le curve.

Perché da oggi Paulo Aimo torna al lavoro, e, indubbiamente, rispetto a tre settimane fa la storia è ben diversa, il saturimetro è uno strumento meno necessario. La tabella di marcia rimane però intensa, con l'aggravante del tempo che passa e le gambe più stanche.

La domenica è servita per portarsi avanti sulla settimana: ho scritto mail all'epilettologa per sapere se si è sbloccata la procedura per il nuovo farmaco con la cannabis, uscito in Gazzetta ufficiale a giugno dopo 4 anni di attesa, la dottoressa ci ha fornito il piano terapeutico subito, ma poi la regione ha nuovamente bloccato tutto; e per sapere se dobbiamo essere in visita anche da lei, così poi facciamo richiesta di essere visti dagli pneumologi, per mettere insieme le cose.

Poi ho scritto alla Signora Meravigliosa del centro vaccinale dell'ASL, per dire che Fabullo non ha ancora ricevuto il green pass: ha comunque il certificato di esenzione, che è a tutti gli effetti il documento sostitutivo, ma che potrebbe non essere compreso in ambito quotidiano, e non è un'emergenza, tanto non ci si va al ristorante, ma è meglio che ce l'abbia.

Poi ho scritto alla scuola superiore per comunicare che non si sa ancora se e quando Fabullino potrà frequentare, per cui di fare con calma nell'organizzazione per lui: però quella mail l'ho pianificata in partenza per il 1 settembre, alla riapertura ufficiale.

Scritto per ordinare l'integratore di carboidrati.

Dimenticato un antiepilettico e boiafaus, devo provvedere subito perché sta finendo.

E mezzo pomeriggio è andato. Poi ci siamo fatti coraggio e abbiamo tenuto fuori Fabullo mezz'oretta, previo bagno nell'antizanzare: l'afa non c'era e abbiamo aspettato il sole basso delle sei. Abbiamo chiacchierato con il Vicinato, tutti sono usciti a festeggiare Fabullo in giro, assistito alla raccolta dei fichi, e successiva distribuzione. Fabu è stato contento, ma solo un po', dopo dieci minuti voleva rientrare: un misto tra stanchezza e l'essere seduto molto scomodo sulla carrozzina corta.

Al ritorno di Paulo Aimo Operativo stasera dobbiamo essere in bolla, perché abbiamo appuntamento a distanza con le progettiste (LA PAOLA mi ha spiegato che si chiamano coll. Non si chiamano proprio così, mia cara, dice LA PAOLA, ma apprezziamo l'impegno).

La colazione è stata fatta un'ora fa e ha previsto  miele e fichi e uva e frutta secca e cereali e jogurt, fa che regga fin dopo le due abbondanti, fa che non mi venga mal di testa, il secondo litro di thè nero è pronto ora, poi si passa al verde, poi alle tisane. insomma, noi ce la mettiamo tutta, adesso finisco addirittura di vestirmi, sublime traguardo.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

L'aria fresca e le Brave Persone.

 

La microscopica e incantata borgata era fatta di questi scorci: per cui le passeggiate di pochi metri e pochi minuti di autonomia di Fabullo erano meravigliose. La carrozzina è purtroppo scomoda e piccola, si sa. Per cui lo facevamo viaggiare impennato e con le ruote nuove è stato più semplice per noi e più confortevole per lui.

Qui le saturazioni continuano ad andare bene, decisamente meglio di prima della partenza, sono sempre sopra i 95 in maniera stabile, la cura dell'aria fresca ha funzionato: oggi vengono ancora i terapisti a casa e la prossima settimana proviamo a portarlo in Onlus. Sarà una faticaccia a cui non voglio pensare per legittima difesa, tanto che ci pensi o no è uguale: perché comunque le sedute con la macchinetta delle fisioterapia respiratoria vanno fatte, probabilmente in quella giornata ne incastreremo due e non tre sperando in bene, e sarà improba la faccenda. Per quanto ci si organizzi al meglio, ci sono cose che vanno fatte in un numero preciso di ore e non ci si può portare avanti nel fine settimana: non posso, per esempio, dare da mangiare a Fabu sabato per lunedì. E, per quanto io sia in piedi all'alba per fare lauta colazione, alle due del pomeriggio mi viene mal di testa per la fame.

Siamo frammentati dalla stanchezza e preoccupati perché la nostra mancanza di risorse fisiche si ripercuote su Fabullino, ma contenti perché non è paragonabile all'ansia di fargli tenere l'ossigeno e di guardare il saturimetro senza tregua. 

Il prossimo passo è comprendere la stabilità di questi miglioramenti e impostare quindi l'uso della macchinetta nel tempo, quanti trattamenti al giorno, è indispensabile per uscire di casa. 

L'altra buona notizia è che ci ha chiamato la tecnica dalla spiaggia, perché è in ferie, per dirci che l'ASL ha autorizzato la nostra carrozzina e quindi lei sta già mandando l'ordine al produttore perché cominci a costruirla immediatamente alla riapertura: non so come, ma è meraviglioso, la dottoressa e l'ufficio protesi hanno fatto tutto in automatico, e a ferragosto. 

È meraviglioso sapere di essere amati anche dalle procedure burocratiche, che vuol dire che lì dietro ci sono delle Brave Persone che portano avanti egregiamente il loro servizio.

Notizia che ci voleva, l'aggiunta di una fatica era un pensiero pesante.

Buona Giornata.

Angela 

Che Google sia con noi.

 

Questo qui, con questa faccia qui, è Google, uno dei gatti della borgata, che abitava nella casa di fronte alla nostra. Con abitare intendo, ovviamente, che ne è il proprietario e ne concede l'utilizzo ai signori che approntano per lui cibo, carezze, poltrone. Per la precisione, tale proprietà si estende a tutta la borgata. Faceva numerosi giri quotidiani da noi per verificare  che ci comportassimo bene e tenessimo tutto in ordine come piaceva a lui. Ovviamente, Fabullo era il più felice della Galassia.

Finalmente buone notizie dal fronte Onlus: abbiamo avuto la nostra settimana con 1caffè.org e pensiamo di aver raggiunto i 500 euro: ieri ci hanno chiesto i dati bancari per il bonifico, il che fa pensare bene assai. Questo contributo lo avevo richiesto a febbraio, preparando scartoffie, e servirà, in una fase iniziale, alla strutturazione dell'acqua liofilizzata, in cui si aggiunge acqua per ottenere acqua: perché sono i 500 euro che dobbiamo per forza spendere per il monitoraggio e la disseminazione del progetto che va rendicontato in anticipo, che vuol dire spendere prima di avere: attività che potremmo tranquillamente svolgere in modo volontario, ma, se non si presenta nel budget preventivo una prestazione da parte di un professionista per tale attività, con conseguente fattura e pagamento, verosimilmente non viene accettato tutto il progetto, in questo caso di 10 mila euro. Ovviamente, a rendicontazione fatta, e con grande calma, questi 500 tornano indietro, insieme agli altri 9500, che veramente sono un utile per i bambini. Che ansia tutto questo meccanismo diabolico, e che nervoso, 

perché ogni centesimo sarebbe utile in altri modi, ma così è.

E quindi Grazie a tutti perché ci avete davvero aiutato.

La notizia migliore, e inaspettata, è che abbiamo vinto un bando di progetto di una fondazione che non vuole nessun tipo di pubblicità, e per questo li adoro: 15 mila euro, che hanno già versato. Di questi, un po' più di mille servono all'acqua liofilizzata e obbligatoria, ma gli altri sono buoni davvero. In primo luogo, coprono la rendicontazione anticipata entro l'autunno di cui sopra di 3000 euro per la rieducazione equestre, che alcuni bambini stanno ricevendo gratis, e quindi sono davvero utili, e poi rientrano appunto a rendicontazione anticipata finita e producono fatture, che vuole dire prestazioni regalate, per questa fondazione che vuole rimanere anonima da rendicontare entro il prossimo agosto: insomma, un meccanismo che funziona (a parte l'acqua liofilizzata che accetto ma non digerisco) se, come ora, ci sono liquidi, altrimenti è una mazzata immensa. Ovviamente, tutto nasce dal trattare le piccole realtà come noi al pari di Telethon nelle modalità progettuali. Ovviamente, più una Onlus fa vedere di avere grandi spese "organizzative", e più appare "seria": il che mi rende, come dire, nervosa, come sempre dissi e ribadisco, la trasformazione del Terzo Settore in qualcosa che mantiene se stesso prima di tutto.

Insomma, a parte lo sproloquio, sono davvero belle notizie. 

E ancora Grazie davvero, per prima e per ora, a tutti gli Amici di Fabullo che da sempre hanno permesso l'evolversi di tutto ciò. Vi abbracciamo sempre, non so più come dirlo: così, perché è vero.

Per il resto, sono indietro in maniera pericolosa e imbarazzante con la burocrazia, in questa lunga primavera e estate di grandi fatiche e grandi mancanze, che continuano a togliere l'aria.

Buona Giornata.

Angela

Tra cielo e trasparenza.

 Questo è il torrente Chisone, in quel punto nato da relativamente poco e piccino. Siamo sul ponticello senza parapetto che a Fabu piace da morire: è un po' ripido scendere, ma con la carrozzina piccola e braccia buone e tanta attenzione non è impossibile. Per Fabu è bellissimo perché è la sua possibilità di immergersi in suoni e acqua e cielo che non potrebbe vivere in altro modo: e poi l'acqua è bassa, ci sono i cagnoloni che ci corrono dentro e vengono a salutarlo. E poi si tirano i sassolini e fanno plof.

Quest'anno siamo riusciti a portarlo solo tre volte e per brevi momenti, ma se li è proprio goduti.

Ieri, primo giorno di casa in collina e non su per i monti, è andato tutto liscio: niente rialzi di temperatura, saturazione sempre buona. Non i 98 di prima dello scorso aprile, ma sempre sopra i 95 stabili, anche durante le sedute con la macchinetta: secondo noi, più stabili di prima della montagna, probabilmente la vita all'aria aperta e pulita ha fatto bene. Ieri sera le temperature sono scese anche qui: non è ancora semplice portarlo fuori per le zanzare, che qui sono un'emergenza per tutti, una volta erano tutte in pianura, prima del caldo feroce anche a queste non altezze, altezze basse ma non piatte. Non sono disturbate dalle polveri sottili cittadine  e stanno benissimo, loro. Per cui, per andare a passeggio dieci minuti, bisogna immergersi nel repellente, e che funzioni, lasciando ai coraggiosi e ai teorici l'utilizzo del basilico e della lavanda; poi il repellente va tolto: il tutto, nel caso di Fabullo, richiede più di mezz'ora di lavoro solo per questa procedura. Che al momento non abbiamo.

Ieri abbiamo parlato con i terapisti: a questo punto ci sembra plausibile che non serva l'ossigeno e che possa reggere il viaggio fino in Onlus. Ma, per fare questo, probabilmente dobbiamo eliminare una seduta con la macchinetta in quella giornata, perché le ore rimangono 24. Quindi: più fatica per lui e un potenziale problema in più, non sappiamo quanto potenziale. Per cui abbiamo deciso di non aggiungere una terza variabile, che è l'adattamento a nuove temperature e pressioni dopo la discesa. Per cui per questa settimana vengono ancora loro a domicilio e la prossima ci proviamo, che sia sempre benedetta la Onlus.

Poi, la prossima, chiediamo  come fare per una valutazione con gli pneumologi, per capire a che punto siamo, se può migliorare ancora, se può peggiorare in fretta, per capire se davvero possiamo calare il ritmo delle macchinette almeno qualche giorno a settimana: perché noi, con questo carico assistenziale, non avremmo per esempio il tempo di portarlo a scuola. E sì, siamo un pochino angosciati. E quindi? E quindi attacco non solo la lavatrice, ma pure l'areosol.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Tra l'azzurro.

 

Eccoci!!!

Grazie per tutti i vostri pensieri, come sempre benedetti. Indispensabili. Che salvano.

Contesto: le vacanze con il cuore leggero, in cui ogni giorno e ogni momento è una scatola da aprire piena di scelte, dormire fino alle dieci o in piedi all’alba per vedere il sole che sale accarezzando le cime, ben vestiti perché ci sono 4 gradi, sedersi a tavola a tempo indeterminato a ridere con gli amici, incontrati come i più bei regali così, inaspettati, passeggiare e scoprire, alzarsi ogni mattina pieni di energie, ripuliti e rinati, ecco, quelle vacanze lì sono un’altra cosa.

Ma, per come eravamo partiti, e per come poteva andare, è stato meraviglioso.

Eravamo in questa casa al piano terra nella borgata di Soucheres Basses, dove eravamo già stati lo scorso anno, un luogo incantato con le stradine piene di fiori e senza auto.

Siamo partiti la domenica e fino al venerdì successivo siamo stati molto preoccupati: perché già la prima sera Fabullo ha cominciato ad avere qualche linea di febbre, che andava e veniva. E ha avuto necessità nuovamente dell'ossigeno, poco, per qualche momento, cosa che non era più accaduta dalle nostre dimissioni dall'ospedale. Ovviamente siamo stati molto preoccupati, e grati del fatto di avere l'ossigeno lì. Il giovedì si è anche rotto il saturimetro e Paulo Aimo è tornato a casa a procurare quello di scorta, e per fortuna eravamo ad un'ora e mezza di viaggio. E a quel punto abbiamo chiamato i medici del nostro ospedale per capire cosa fare: anche perché avevamo chiaro che potevamo rivolgerci alla continuità assistenziale della valle, ma chiunque avesse visitato Fabu, senza conoscerlo, non si sarebbe mai preso nessuna responsabilità e ci avrebbe mandato in ospedale. I nostri medici però sono stati sempre meravigliosi: la febbre è bassa e troppo sporadica, le desaturazioni non sono gravi e non sono permanenti nel tempo, secondo noi si deve adattare all'altitudine, non riportatelo a casa perché la discesa sarebbe nuovamente traumatica, dategli l'ossigeno quando serve, e state lì a respirare aria fresca che gli fa benissimo.

E ovviamente, come sempre, avevano ragione: perché già dal giorno dopo tutto è andato meglio. I ritmi sono stati quelli imposti dalle tre fisioterapie respiratorie al giorno e dai tentativi di rimetterlo un pò in sesto anche con il cibo e i liquidi: abbiamo cercato di farlo mangiare poco e spesso, e di ricominciare a farlo bere da solo, magari non tutto il litro che gli diamo al giorno, ma almeno un pochino.

Ed è andata, ogni boccone che ha fatto senza paura noi abbiamo tirato un respiro di sollievo, spontaneamente e senza bidone dell'ossigeno per noi!

Siamo riusciti a darci i turni per incastrare un'ora di passeggiata a testa ogni giorno nella seconda settimana e a mangiare tutti i pasti anche noi, cosa che da soli è improponibile; Fabullo era ovviamente sempre molto stanco ma ha potuto girellare per intervalli brevi e ripetuti, respirando bene e senza zanzare, bastava sostanzialmente metterlo fuori dalla porta a guardare chi passava e a chiacchierare con i gatti. Le ruote tassellate ci hanno aiutato a passeggiare nella borgata e siamo riusciti a portarlo tre volte sul fiume a tirare i sassi nell'acqua. Siamo stati amati: tutti hanno portato i cani a salutare Fabu, tutte le volte che lo vedevano seduto e libero dalle terapie. Tutti facevano capolino più volte al giorno per vedere come andava.

Fabu è stato contento: anche se non ha potuto fare il montanaro come lo scorso anno, in ogni breve passeggiata è stato sorridente, si è goduto i colori e la luce. Quando siamo scesi al fiume aveva gli occhi che brillavano e cercava di resistere alla stanchezza per rimanerci il più possibile.

Ogni attimo di luce e sole e azzurro e aria fra le dita è stato inestimabile.

Siamo arrivati a casa ieri per pranzo e non sembra aver patito la discesa, anzi: ci sembra che la saturazione sia molto più stabile di quando siamo partiti, probabilmente la convalescenza al fresco ha funzionato. Per fortuna Paulo Aimo Operativo è ancora in ferie, così riusciamo ad essere in due per riorganizzare tutto, prescrizioni, forniture, eccetera eccetera. Il prossimo passo, a settembre, è chiedere una rivalutazione con gli pneumologi per capire se possiamo calare un pochino il ritmo della fisioterapia respiratoria, almeno due cicli invece che tre, vorrebbe dire recuperare un’ora al giorno: ci consentirebbe, per esempio, di riuscire a mangiare pranzo prima delle tre del pomeriggio, che se si è fatto colazione alle sei è veramente dura.

Insomma, siamo stati contenti. Speriamo che abbiate trascorso un felice ferragosto anche Voi, Amici Amati.

Vi abbracciamo.

Angela

 

Noi speriamo che.

 Ieri le crisi non c'erano più, ma, ad un certo punto, l'ho visto stanco e aveva poi 37.3. Gli abbiamo dato un po' di Tachipirina più per la stanchezza che per altro. E poi è andata, dopo poco la temperatura era bassa e non è mai più salita. Di nuovo:  ci sembra che se ci fosse uno stato infettivo non sarebbe andata così. Saturazioni sempre alte. Tantissimo catarro si muove.

È arrivata la fisioterapista e l'ha addirittura messo a pancia in giù.

Nel frattempo erano quasi le tre e non ne potevo più dalla fame, per cui ho bollito due uova che ho mangiato scaricando la lavatrice, pomodori ciliegini mentre scaricavo la lavastoviglie, un pezzo di pane mentre spedivo il materiale a 1caffé.org.  Il tutto per poter usare le mani senza dovermi sedere. Alla fine, due cucchiai d'olio vicino al lavandino per i grassi buoni. 

Fatta, mal di testa tamponato. 

Allora: la teoria è che domenica mattina partiamo per la montagna, meno di due ore di viaggio da qui. La pratica la scopriremo solo vivendo: se Fabu sta bene abbastanza da provarci e se saremo riusciti a preparare i bagagli, perché qui non c'è tregua e non sto riuscendo a fare più tardi di mezzanotte la sera e a dormire meno di 5 ore per notte. Speriamo di sì per metterlo al sole e all'arietta: non sarà proprio un riposo per tutti i lavori che dobbiamo continuare a fare, e per la difficoltà a farlo stare seduto in questa carrozzina, abbiamo intervalli brevissimi e poi dobbiamo di nuovo coricarlo.

Le previsioni sono buone e meno male, non deve affannarsi al caldo ma le pareti polmonari in questo momento non reggerebbero l'aria fredda, sarebbe un trauma meccanico che farebbe dei pasticci.

La casa è confortevole con il riscaldamento a disposizione. 

La teoria è che saremo qui con Voi martedì 24, perché dovremmo rientrare il 23: lassù internet e telefoni vanno un po' a caffè, come dicevamo. In realtà, con il pensiero saremo con Voi sempre. E speriamo di cavarcela.

Speriamo che anche gli Amici di Fabullo passino momenti sereni e leggeri, che possano vedere belle luci e ridere di cuore.

Chissà i dalmata di Boog come sono diventati obbedienti! 

Raccontate alla zia del portinaio della sarta dell'amministratore di condominio che dal 16 al 22 sarà possibile donare un caffè alle famiglie di AperCrescere andando qui: 

                                                    

                                                           http://www.1caffe.org/

ho guardato com'è, ovviamente ora è la settimana di qualcun altro, ma sembra proprio facile.

Speriamo vada dritta, devo cercare di trovare un punto in cui internet è stabile e verificare più volte al giorno se veniamo contattati per qualcosa. Sono proprio contenta, l'obbiettivo sono 500 euro che ci servono al volo per rendicontare al volo un pezzo  del progetto diabolico che va anticipato, così poi arrivano i soldini per i bambini (taccio sul meccanismo perverso che governa tutto ciò, taccio): solo, come dicevamo, su 54 settimane,  ne avrei scelto volentieri un'altra.

E niente: noi speriamo che ce la caviamo. Non potrà essere un riposo, ma speriamo di alleggerire almeno un pochino il cuore, almeno un po'.

Siamo stanchi davvero, sappiamo però che siamo stati fortunati per tutti i pensieri attorno a noi, che veramente ci hanno aiutato come mani che sollevano.

Buona Giornata.

Angela

Liscia e ruvida.

 Ieri è andata più che liscia sotto tantissimi e importanti aspetti: siamo riusciti a fare tutto bene, abbiamo rispettato tutti i tempi, i tecnici hanno lavorato benissimo e alle 13  Fabu era seduto su una carrozzina di prova in cui stava benissimo, senza lamentarsi come ora sulla sua, saturando a 96 abbondante: e, nel confronto, ci siamo resi conto una volta di più di come stia seduto male ora e di che bel problema, sia per migliorare la respirazione sia per farlo uscire di casa. La dottoressa è stata gentilissima, ha approvato subito l'assetto della nuova carrozzina e si è accordata con i tecnici per le scartoffie e le autorizzazioni, in modo che a settembre il tutto sia in fabbrica (si spera). Non aveva mai visto Fabullo ed è stata molto colpita del positivo esito dell'intervento neuro ortopedico del 2016, i cui risultati si sono veramente mantenuti. Siamo comunque riusciti a fare tutte e tre i cicli di fisioterapia respiratoria, uno la mattina presto, uno mentre i tecnici lavoravano, uno al ritorno a casa. È andato bene il trasferimento, perché aveva smesso di piovere e non faceva caldo. I tecnici e la terapista sono stati fantastici, sia sempre benedetta la Onlus.

È stata una giornata angosciante perché Fabullo ha avuto decine e decine di piccole crisi, di quelle di quando arriva qualche accidenti: come era già sporadicamente capitato ma mille volte peggio. Abbiamo misurato la febbre una volta ogni mezz'ora e, per fortuna, non è arrivata, anche se siamo arrivati a 36.9: non febbre, ma lì lì. Ha mangiato e bevuto ancora meno del solito, i farmaci sono stati un bel problema e chissà quanti ne ha presi. Anche stavolta, pensiamo al catarro che si sta veramente muovendo, e dopo che è stato lì tre mesi è per forza qualcosa di infetto. Anche stavolta ci viene da dire che, se fossimo di nuovo in fase acuta, qualcosa in giornata sarebbe capitato: temperatura che saliva davvero e difficoltà respiratorie, e invece no. Solo le crisi; "solo" per modo di dire.

Per cui davvero vediamo cosa capita oggi. Speriamo proprio niente, che sia una giornata faticosa come al solito. 

Buona Giornata.

Angela

Uno due tre, passo.

 Oggi giornata campale. Voglio dire più campale. 

Oggi alle 11 arrivano terapisti e tecnici con una bozza di prova della nuova carrozzina per fare delle prove; e poi alle due e mezza usciamo tutti quanti e andiamo in Asl dalla fisiatra.

Deve andare tutto dritto: dobbiamo comunque fare i tre cicli di areosol e macchinetta nella giornata, dobbiamo mangiare qualcosa (ieri ho preparato insalata di riso, tagliato pomodori e mozzarelle per avere tutto pronto alla veloce e ognuno mangia ciò che vuole), Fabu deve essere pronto pulito con i farmaci presi. Fa che non si stanchi troppo e non stia male, per sicurezza ci portiamo l'ossigeno; fa che non diluvi né faccia troppo caldo; fa che si posteggi, mi pare che lì ci sia sempre posto; fa che in Asl siano puntuali; fa che non ci tengano troppo tempo, anche se la fisiatra è nuova perché la nostra è andata in pensione e ci saranno giustamente tante cose da dire per conoscerci. La borsa con tutti i documenti è pronta da domenica. Ho già indossato l'espressione amabile pacata e equilibrata che serve per andare alle visite per le scartoffie, più classica di un tailleur, perché andiamo in un servizio nuovo e non so ancora se troveremo Quelli Che Sanno o Quelli Che Fanno.

Ieri ho preparato il testo da mandare a 1caffé.org, dettato mentre tenevo la mascherina della macchinetta davanti al viso di Fabullo, e poi ieri sera ho corretto tutto e trasformato in testo. Oggi sarà difficile, ma domani spedisco e poi vediamo cosa altro ci chiedono, e con quanto preavviso.

Insomma, oggi più che mai, non bisogna perdere un colpo.

Buona Giornata.

Angela

Non è una lamentazione, solo che il caffè liscio non è male.

 Notiziona di ieri pomeriggio: nella mia incessante, disperata, compulsiva ricerca di fondi per la Onlus, soprattutto in questo anno difficile, senza fondi da progetti: o meglio, l'unico progetto vinto lo scorso anno è quello diabolico da rendicontare in anticipo, per cui quest'anno si annaspa; e il vibra ha bisogno di 1000 euro di manutenzione, e tutte le cose che rovescio continuamente negli occhi che leggono degli Amici di Fabullo, che sono sempre pronti e al nostro fianco. Da capo: in questa incessante ricerca, scrivo sempre progetti da spedire ovunque. E la scorsa primavera ho inviato anche a quella che per noi Torinesi è l'Associazione di Luca Argentero. E hanno risposto ieri.

E quindi funzionerà così: che nella settimana tra il 16 e il 22 agosto, andando sulla pagina http://www.1caffe.org/, si potrà donare  un caffè per i nostri bambini: che vuole dire un euro; o anche una colazione, ma anche l'intera macchinetta del caffè, 53 gianduiotti, un vassoio di babà, una Sacher, l'intero bar, la panna, il mascarpone a secchi: ovviamente sto delirando, ma il tutto per dire che, facilmente, si potrà donare dall'euro in su (il simbolico caffè) e sarà tutto per i nostri bambini.
E certo che sono contenta.
Solo che, boiafaus: di tutte le settimane della galassia, andiamo in montagna per  due, e ci assegnano una di quelle, quando io avrò internet che funziona a carbone (ma c'è chi dice che va a caffè, a lecca lecca cremcaramèl, a noccioline gomma americana, uaaaaaa uaaaaaa. Apperò, dice LA PAOLA, musica colta stamattina. È che è tutta la notte che pianifico, e sto dettando e preparando il fluimucil). Una settimana in cui la galassia va giustamente in vacanza, e, giustamente, ci si stacca dal mondo social, troppo spesso preda di meccanismi poco sani, sia sempre salvo il diritto al non essere connessi. In più, in questi giorni devo spedire del materiale che hanno richiesto, preparare testi e scartoffie: in questi giorni in cui il ritmo è più convulso che mai, domani tornano i tecnici per la carrozzina nuova, dobbiamo vedere la fisiatra, non dobbiamo perdere un colpo nella preparazione per la montagna, ci deve essere tutto, farmaci areosol saturimetro macchinetta per la fisioterapia aspiratore bombola piccola per l'ossigeno con relativi occhialini, anche generi di prima necessità per risparmiare sulla spesa, mammasantissima, e appunto bisogna spedire scartoffie:  e non so ancora dire esattamente quante, perché seguiranno contatti.
Per cui sono contentissima, ma una volta, una benedettissima volta, farla un pochino liscia, evidentemente no. Manco il caffè, liscio.
Però, se imbrocchiamo quei 500 euro, saranno più di 10 ore per i nostri bambini. Perché noi lo facciamo buono il caffè.
Fabullo ha dormito sul fianco. 95 e non 98, ma è un passo avanti. Abbiamo dato 200 di liquidi in meno ieri, non siamo riusciti, chissà se era più stufo Fabullo o più stanchi noi: fatto sta che il tempo è corso più in fretta e siamo stati Genitori Inadeguati. Però, forse perché la pancia era meno pieno d'acqua, ha mangiato un bel pezzo di pomodoro, non abbastanza per compensare ma un po' sì.
Buona Giornata.
Angela

Buone e meno buone.

 La buona notizia è che ieri abbiamo visto in diretta gli ori olimpici, per una volta abbiamo colto l'attimo giusto nella galassia e condiviso un momento di gioia e di cuore leggero: intanto abbiamo continuato a trafficare, metti su e metti giù, stavamo finendo la seconda macchinetta e io stavo sparecchiando; ma gli attimi di gioia, da ovunque provengano, si catturano con forza. Anche Fabullino ha assistito tutto trullo.

L'altra meravigliosa notizia è che le piccole crisi non si sono più viste nemmeno venerdì, e che la temperatura è sempre stata abbondantemente inferiore a 37: non può essere un'infezione, care alte sfere, giuratecelo, non avremmo 37 e 1 per brevi attimi, diteci che è quel bruttissimo catarro, fermo da mesi, che si sposta e se ne va. Le chiavi del cielo non ti voglio rubare ma un attimo di gioia me lo puoi regalare, dice il Saggio, con cui concordiamo.

La notizia meno meravigliosa è che non siamo riusciti a riposare, non ce la siamo cavata, i piani di rigenerazione del fine settimana, di quando si è in due a dividerci il lavoro, non hanno portato ad eccelsi risultati: probabilmente siamo troppo stanchi, siamo rèidi come delle bacchette (dal profondo nord ovest: abbiamo talmente male ovunque che abbiamo l'elasticità di un pezzo di legno, che non è né un giunco e manco un pioppo, ma nemmeno una nobile quercia), non abbiamo potuto concederci particolari ore di sonno perché le cose da fare sono troppe e Fabullo va alzato presto.

Siamo stati angosciati da ciò che non riusciamo a fare, per esempio: tra una pioggia e l'altra dovremmo provare a fare uscire Fabullo, cogliendo l'attimo in cui si respira senza afa, facendogli il bagno nell'autan, e poi rilavandolo dopo già che siamo in due, deve poter respirare aria diversa, e anche capire che non è prigioniero, solo poco, qui fuori, perché non abbia poi dolori per la carrozzina scomoda: e niente, non ce l'abbiamo fatta, non siamo riusciti a mettere insieme tutti i dettagli, siamo stati troppo lenti. 

Una delle cose più dolorose è che dobbiamo tenergli il pannolino: perché, poiché non mangia abbastanza, dobbiamo cercare di farlo bere tantissimo, anche quando lui non vuole, e quindi poi la pancia è piena che scoppia, e ci chiede di andare a fare pipì perché è una roba impellente, e noi magari stiamo facendo altro, aerosol, macchinetta, eccetera, e non arriviamo sempre in tempo, e lui si arrabbia tantissimo, e ci rimane male, e noi di più.

E poi ieri pensavamo: andiamo in montagna per farlo passeggiare e per andare a camminare noi, che magari ci passano i dolori: uno fa un'ora la mattina presto e uno bada a Fabullo, poi si va con lui in tarda mattinata quando fa caldo, poi l'altro fa un'ora mentre Fabullo dorme e l'altro riordina, poi usciamo di nuovo con Fabullo prima del freddo, ma riusciremo a fare tutto con le ore di macchinetta respiratoria? Lì almeno non avremo né l'afa né le zanzare, si recuperano attimi. E se fa troppo freddo per uscire? E se il contrasto è tale che si ammala? Mammasantissima.

Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, Lei è troppo stressata, deve lavorare di più su se stessa, tutto lì, pretende troppo da tutta la situazione. 

Davvero? Dico io, pensavo che il problema fosse il carico di lavoro suddiviso su un numero di ore che arriva sempre a 24. Magari hanno ragione, possiamo eliminare delle pretese: per esempio lavare Fabullino, nutrirlo, metterlo a riposare su e giù. In effetti possiamo scegliere cosa lasciare perdere.

Buona Giornata.

Angela