Procediamo.

 Al galoppo per arrivare alla visita alle nove e mezza; e se non saremo puntuali, pazienza: tanto i tempi di sala d'attesa ci sono a prescindere, conosciuta l'organizzazione, per così definirla, uno si adegua.

Fabu è lungo da preparare e faremo tutto il possibile.

Stavolta andiamo tranquilli, senza aspettative e speranze, e così sia: l'obbiettivo è avere le prescrizioni che ci servono. Il massimo sarebbe anche essere trasferiti al servizio di Ivrea, così ci risparmiamo viaggi assurdi in un posto faticoso, però vediamo.

La cosa certa, ma più che certa, il certo elevato alla enne, è che stavolta non ci rimarremo male per eventuale poca simpatia o poca attitudine a strutturare un'alimentazione personalizzata: o lasceremo perdere con eleganza o spiegheremo che Non possiamo aiutarvi, in caso di mancata comprensione. Sempre con la dovuta eleganza. 

Sarà troppo faticoso per poi essere anche avviliti, una volta assodato con noi stessi che non sono queste le realtà a cui rivolgerci per aiutare Fabu: non sappiamo quali siano le alternative, ma è fondamentale sapere con cosa non perdere tempo.

Come sei simpatica stamane, dice LA PAOLA, che ha sempre ragione. Concordo, dico io, ci adeguiamo e risparmiamo energie per occuparci di Fabullo.

Buona Giornata.

Angela

Anche ieri.

 La notizia del vomito la mattina non ve la dico, non fa nemmeno più notizia, povero piccino nostro.

Vi conto invece che ieri alla Onlus è arrivata comunicazione che è stata accettata la rendicontazione dei 10000 euro di progetto spesi in anticipo nel 2021, con termine, precisamente, 30 novembre di quell'anno. Questo vuole dire che nei prossimi mesi arriverà questo benedetto contributo, con calma. In parte speso male, in stupidaggini folcloristiche con cui non concordo a prescindere, ma, come sempre diciamo, funziona così: o così, o non si piglia nulla. E quindi si tirerà un poco il fiato: non si diventa ricchi, non si possono mettere in cantiere cose nuove, ma almeno si galleggia per un po'.

Insomma, anche ieri una buona notizia, e io leggo Elio Vittorini, ogni tanto ci vuole. La giornata di oggi, nei ritagli dall'assistenza, deve essere dedicata a preparare tutti i documenti medici da portare domani dalle dietologhe. Penso che preparerò dell'Attack, per essere pronta a riattaccarmi le braccia in caso di caduta.

E quindi vi abbracciamo Amici Amati, perché sempre ci aiutate.

Buona Giornata.

Angela 

Che musica sia.

 

Finalmente Fabullo ha fatto qualcosa di molto molto molto bello, che non capitava da troppo tempo, e cioè la sua lezione di musica con il suo musicoterapeuta.

In presenza anche dei fisioterapisti, perché volevano fare un lavoro integrato, uno degli obbiettivi è sicuramente la riattivazione muscolare, per aiutarlo a stare nuovamente dritto.

Ha lavorato mezz'ora di seguito, attentissimo, sempre concentrato: e poi era stanco e quindi l'hanno sdraiato e moblizzato e fatto il vibra. 

Era davvero contento.

Diciamo che è la prima buona notizia da lunghi lunghi giorni e settimane.

E noi l'abbiamo accolta volentieri.

E quindi ho cantato il buon Ben Harper per tutto il viaggio di ritorno. In modo magistrale, si capisce.

Buona Giornata.

Angela 

Acqua benedetta arrivata.

 Dopo una giornata veramente bollente, nel senso di muri esterni e cortile intoccabile; dopo che siamo usciti a chiacchierare prestissimo, con Fabu ancora in pigiama, perché già era caldo e sarebbe diventato peggio; dopo che il pomeriggio è stato veramente un incubo, chiusi ermeticamente; dopo che è arrivato il tecnico della macchinetta per la respiratoria per la revisione annuale, e pensavo che morisse direttamente sceso dal furgone, nell'attraversamento del cortile; dopo che è arrivato l'osteopata, e il cielo era nero, e abbiamo acceso la luce, e c'era una cappa opprimente, nauseabonda, appiccicante, piombata; dopo tutto questo, è arrivato il temporale, e qui è andata liscia.

Poco lontano c'è stata una piccola tromba d'aria, noi siamo stati fortunati e riparati dalla collina.

Così siamo stati alla vetrata aperta, dietro alla zanzariera, a respirare, senti che bel rumore, Fabullo adora stare lì. E quando ha smesso tutti erano fuori, a sorridere, con le braccia aperte per sentire l'aria, sembravamo i sopravvissuti.

È durata poco, il cortile è asciugato in tempo zero perché non ha fatto nemmeno in tempo a raffreddare. Però eravamo tutti contenti, noi provinciali in ciabatte.

Fabu ha vomitato per una crisi, ma per fortuna poco, aveva appena cominciato a mangiare, abbiamo recuperato.

Certo che se non avesse vomitato sarebbe andata meglio, povero stomachino martoriato: ma noi siamo gente semplice, che si accontenta.

Felici per la pioggia.

Buona Giornata.

Angela

Tra noi

 Abbiamo tenuto i tempi, contato le calorie, l'acqua; tenuto anche il fiato oltre che  i tempi.

Un vomito solo sabato mattina, per una crisi epilettica, abbiamo perso tutto il pasto, compreso quello che aveva preso per bocca, e non l'abbiamo ridato: altrimenti ricadevamo nel cibo alla sera, quando poi gli dà tanto fastidio. Pazienza, che dobbiamo fare. Ci siamo rimasti male, dopo un po' di ore eravamo talmente tanto stanchi che eravamo meno avviliti, e non è una buona notizia.

Domenica mattina abbiamo perso il treno della colazione per bocca, perché Fabu si è addormentato verso mattina, e quindi non ci siamo alzati all'alba, e i treni persi non è che ripassano, pazienza anche quello. Abbiamo iniziato già di corsa, con colazione in piedi, un boccone e carico lavatrice, un boccone e scarico lavastoviglie, un boccone e prendo appunti per le progettiste, e via di seguito, il giornale di oggi non fa niente, così ci è venuto meno il nervoso a leggere di chi dice all'altro Che io mica volevo fare cadere il governo ero in disaccordo così per dire come fanno i bambini che non gli piace questo e manco quello. Ecco, a mezzogiorno il pensiero della colazione con giornale era bello sepolto, eravamo già mille evoluzioni oltre. Poi il cibo è andato tutto dritto, ha vomitato l'acqua alla sera, e questo povero esofago non è che possa stare bene, come facciamo a chiederci perché non abbia spontaneamente fame.

Così invece che avere rimpianti su Come sarebbe bello aspettare la domenica con leggerezza, siamo ricaduti nel pensiero del Forse dovremmo insistere perché i chirurghi ci considerino. 

Ma quanto e come insistere, con chi, con quali altri mezzi, oh noi in mezzo alle onde senza remi?

Che vi devo dire. Quello che già vi dicemmo, noi ci proviamo. Amici Amati, abbracciamoci noi che ogni giorno ci proviamo, a essere insieme in questa parte della Fondazione Galattica. Ci va carattere e fisarmonica, dice il Saggio. 

Buona Giornata.

Angela 

Aggettivi.

 Ci stiamo provando sì. Ieri abbiamo fatto ogni singola azione con i sudori e non solo per le temperature. Solo tre pasti. Il terzo, arrivato a due terzi sembrava dare fastidio, abbiamo sospeso e abbiamo concluso dopo due ore con la pappa più leggera. 

E oggi ci riproviamo, cambiamo sempre un tassello per volta. Abbiamo una settimana per capire, perché poi dobbiamo tornare a visita e avere le idee chiare per le prescrizioni.

Però oggi sarà tutto più complesso, perché facciamo le prove del seggiolino del bagno a domicilio, e quindi i tempi saranno stretti. Chissà cosa si è impanato, a noi sembra che il problema sia stato l'anti micotico, però chissà. È sempre tutto così attorcigliato, aggrovigliato, annodato, contorto, ritorto. Anche stravolto e sconvolto.

Buona Giornata.

Angela 

Ragionamenti.

 Siccome siamo diventati matti per la fatica e il dispiacere di vedere Fabullo stare male, abbiamo deciso di fermare un attimo i pensieri. E riflettere. 

Allora: Fabullo qualcosina mangia, e noi facciamo un conto delle calorie e poi compensiamo con la PEG, cercando di rispettare ciò che ci hanno detto le dietologhe.

Però.

Tutti i giorni vomita almeno un pasto della peg, se va bene. Classicamente il quarto: abbiamo fatto di tutto: darlo prima darlo dopo, pappa più calorica ma con meno volume pappa meno calorica ma con più volume, pompa più veloce pompa più lenta. Tutto.

E ovviamente se continua a vomitare, per forza in qualche modo avrà una nuova esofagite.

Il rischio è che la PEG in sé reflussi, è una cosa che può capitare e che pone la necessità di fare un prolungamento con il tubicino che arriva lievemente più in basso nella pancia, però con i chirurghi non riusciamo a parlarci e non sappiamo se questo pensiero verrà valutato quando verrà messa la peg definitiva in autunno oppure no: sostanzialmente non sappiamo se Fabio abbia un problema di questo tipo perché ovviamente siamo abbandonati alle onde.

Però abbiamo anche pensato che se avesse un problema di questo tipo i vomiti sarebbero ancora più ricorrenti, e non legati proprio all'ultimo pasto. 

Diciamo che viene spontaneo pensare ad una pancia troppo piena.

Ed è lì che ci siamo messi a riflettere.

Noi stiamo facendo ciò che ci hanno detto di fare le dietologhe, che però: 

- negli anni non ne hanno imbroccata una che sia una, hanno sempre detto, con i gastroenterologi, che Fabu era disfagico senza dimostrarlo; e quando lo hanno visto scritto, che non era vero, hanno continuato a dire che tanto Fabio non ha mai mangiato in vita sua (e come sia vivo non è dato saperlo);

- non hanno creduto al fatto che possa mangiare nemmeno vedendo i video di quando cenava in reparto;

- quando siamo andati a visita hanno dimostrato di non comprendere, nel senso di conoscere, i tempi quotidiani della cura di un disabile, né le sue necessità;

- sempre quando siamo andati a visita, abbiamo spiegato che non riuscivamo a dare 1000 di acqua, perché vomitava. Ma non dovete dare 1000 di acqua, nella pappa ce n'è tanta. Lo avete prescritto voi qui (e abbiamo fatto vedere la loro relazione, da loro scritta, forse, visto che non lo sapevano);

- andiamo oltre alla prescrizione di sacca parenterale per catetere centrale, limitandosi a copiare, e perdurando nell'errore, il che fa supporre una certa qual superficialità.

Allora: nel mondo esistono gli psichiatrici ossessivi, che vedono complotti ovunque, si sentono perseguitati, contestano che il cielo è azzurro e la panna bianca e la maglia della squadra di Torino granata (insomma, i postulati del cosmo). Esistono.

Ma dati i fatti precedentemente esposti, ci sembra di poterci basare su dati assodati e non su deliri campati per aria, causati dalla nostra disperazione eccetera eccetera, tutti quegli argomenti su cui Quelli Che Sanno scrivono i trattati: e quindi ci sembra di non stare su quel capitolo.

E quindi ci chiediamo: ma siamo poi tanto certi che le dietologhe stiano proprio calibrando il tutto su Fabullo e non su una tabella nutrizionale che può andare bene per chiunque altro? Noi non siamo certi.

Quindi da oggi mangerà un poco meno. Tanto, per come sta andando, il di più esce.

E che le Alte Sfere ce la mandino buona.

Ogni tanto.

Buona Giornata.

Angela 

Frullamento in numeri.

 Oggi però ci andiamo a fare fisioterapia, ieri è stata complessa come al solito, ma quanto meno non ci sono state ulteriori aggiunte a tutta la faccenda. 

Il che vuol dire che, procedendo a ritmo serrato, attenti a non disperdere inutili energie, massima concentrazione per non perdere i pezzi per non creare affanni che poi diventano un cataclisma, evitando inutili pensieri di per sé sensati ma improduttivi, mettendo in atto tutte le suddette strategie, è stato possibile recuperare il frullamento fisico e cognitivo del giorno precedente:  in numeri sonanti, da uno a dieci siamo stanchi 22, l'altro ieri il valore saliva a 715.

È che ogni tanto dare i numeri rende l'idea.

Per cui oggi ci andiamo, Fabu ne ha necessità, speriamo non stia male in giro, speriamo di riuscire a farlo bere, speriamo di non piantarci in tangenziale come la settimana scorsa, due incidenti in dieci kilometri sotto il sole arroventante.

Vite fatte di questi dettagli, ma questo è quanto.

Buona Giornata.

Angela 

Ieri era domani, quindi oggi.

 Oggi ho dato forfait ieri. Come dire che ieri, che per ieri però era oggi, ho deciso che domani, cioè oggi, non si poteva fare.

È il caldo, vero, mia cara?, dice LA PAOLA, che coglie punti, essenze, bandoli di matasse.

Ma sì, possibile.

Fatto sta che.

Venerdì dovevamo andare a fare fisioterapia che per Fabu in questo momento è vitale più che mai.

Però verrà a casa la Tecnica Santa Subito a farci provare il mitico seggiolino del bagno, quello che al momento funziona perché il Vicinato ha tacconato, ma va cambiato. E la Tecnica ha trovato un nuovo modello e ha aspettato un'eternità due misure in prova. Insomma, è assolutamente da fare.

E quindi i terapisti avevano un buco oggi, e poi mercoledì abbiamo già il nostro posto.

Ieri eravamo stravolti per una notte complessa. Quando Fabullo ha riposato un'ora io dovevo partire come uno schiacciasassi per riordinare tutto, che sembrava fosse passato un tornado, catini, vestiti sporchi, areosol, macchinetta, tazze misurini siringhe, tutto in giro, e contemporaneamente gestire il bucato e pranzare.

E invece le progettiste se ne sono uscite con del nuovo materiale da preparare in tempo zero. E mi sono cadute le braccia. E ho fatto, ma abbiamo anche discusso, così è passata quell'ora e anche quella dopo, con gli auricolari e le mani impegnate da Fabio.

Così ieri sera eravamo nel caos cosmico, senza più sapere da dove iniziare, senza pranzo a ora di cena.

E non era pensabile pianificare un viaggio oggi. Per pianificare serve un cervello, e io avevo un ammasso di gelatina informe.

Per cui mi sono creata l'alibi che se teniamo Fabu a casa lo facciamo bere di più, con queste temperature.

E poi siamo in crisi, ma benedetti, perché il Vicinato si è occupato di recuperare il materiale che consegna l'ASL, la Ragazza Comitatesca si è occupata di prendere informazioni dall'Inps per le beghe della maggiore età, e ci hanno tolto due impicci mica da poco.

Quindi oggi ho dato forfait. Oggi canto in casa.

Povero Vicinato, dopo che mi risolve le beghe, gli cadono pure le orecchie.

Buona Giornata.

Angela 

Il monotema.

 Verosimilmente siamo delle piaghe, noiosi assai. E sì.

Perché diciamo sempre, sempre, sempre, le stesse cose, giorno dopo giorno, momento dopo momento.

Però proprio qui sta il punto, capite, Amici Amati? Il paradosso purtroppo concreto, l'assurdo.

È questo che capita ai Genitori Isterici, per esempio, banalmente, quando chiedono un giorno di 104 e viene scocciatamente risposto: ma non è che puoi pensare di avere questi problemi sempre.

Lì sta il punto, quando i dettagli che diventano "sempre" aumentano la loro frequenza quotidiana, la loro densità, sempre più spessa, soffocante, pesante.

E sì che i Genitori Isterici sono noiosi. E monotematici. Il tema è quello lì.

Per esempio: ieri stendevo fuori, sento che Fabullo ha il respiro affannoso della crisi epilettica, che in queste ultime due settimane provoca il vomito: la stessa crisi di sempre, chissà perché, se adesso lo stomaco troppo pasticciato non trattiene più.

E quindi dentro al volo, Paulo Aimo Papà era già lì con una cerata per salvare il salvabile, siamo stati lì, respiro arrestato, mani metaforicamente giunte (solo metaforicamente perché servivano), pensieri fermi ma rivolti alle Alte Sfere, che non vomiti che non vomiti.

E quella volta li è andata bene. 

Poi ci siamo ricordati di respirare.

Per forza si è noiosi.

Buona Giornata.

Angela 

Il brillantone.

 Per esempio, sempre a proposito di robe da matti.

Poiché speriamo di andare in montagna a ferragosto, per poter tenere un pochino anche solo le finestre aperte e respirare, fosse anche solo quello, abbiamo fatto la richiesta della fornitura di ossigeno lì. Speriamo di non usarlo, ma è meglio averlo.

È una prassi, un servizio che esiste. 

E quindi mi ha chiamato l'azienda per le conferme e i dettagli.

Anche questa è una prassi.

Un'azienda in cui sono sempre gentilissimi.

Stavolta no.

Il cellulare ha squillato, numero privato, non visibile, io ho risposto e non sentivo nulla.

L'azione si è ripetuta più e più volte, in modo compulsivo, ogni pochi secondi, io rispondevo e non sentivo. Ho anche cominciato a preoccuparmi: qualcuno ha bisogno, ma non riesce a farsi sentire, il telefono non prende.

Ad un certo punto squilla, appare un numero, rispondo e vengo investita da un mare di parole: educate, solo nel senso che non erano insulti o villanie. Ma non gentili: è l'azienda x, dobbiamo portare l'ossigeno in montagna e Lei fa quella che non risponde al telefono, quando il telefono squilla bisogna rispondere e anche richiamare eventualmente, e invece io sto qui a chiamarla e Lei non risponde.

Io sono riuscita a dire che ho sempre risposto ma non sentivo nessuno e non potevo richiamare perché il numero era nascosto.

Certo che era nascosto (e lì ho capito che questa persona propriamente in una situazione equilibrata non doveva trovarsi, visto che mi aveva appena detto che avrei dovuto richiamare), e infatti appena lo reso trasparente Lei ha risposto e adesso sente tutto bene, mi sembra proprio strano che prima non sentisse, è che non rispondeva.

E via di seguito.

Io ho perso la pazienza quasi subito, perché comunque è un servizio e non si può interagire in questo modo.

Non sono stata a spiegare a questo brillantone, con problemi evidentemente suoi, che io ho la schermata delle telefonate ricevute e risposte, però intanto ce l'ho ed è a disposizione.

E neanche che lui sta erogando un servizio per conto di un ente pubblico, e non è che vada proprio bene chiamare con un numero nascosto e vantarsene.

Diciamo che non è stato un colloquio piacevole.

Diciamo che dopo ho parlato con l'ASL che mi ha pregato di scrivere tutto bene e ovviamente io non ho tempo.

Diciamo che ho parlato anche con altre persone legate a questa stessa azienda che mi hanno spiegato che questo personaggio effettivamente presenta qualche particolarità.

Detto tutto questo: tenendo conto che è la fornitura dell'ossigeno, dall'altra parte invece che la sottoscritta strega, poteva per esempio esserci un anziano che a malapena al telefono ci arrivava e che stava lì a farsi mortificare.

Lo so che bisognerebbe scrivere, lo so.

Ma questo qui continuerà imperterrito perché io non ho tempo: per cui tra quelli come me che non hanno tempo e quelli che avranno messo giù il telefono e si saranno messi a piangere e le mail non le scrivono, il personaggio continua a perseverare.

Buona Giornata.

Angela

Urlo.

 Certo che abbracciamo Salvatore, certo che è giusto e bello condividere tra Amici Amati, è necessario.

Facciamo che  ve ne conto un'altra, fresca di ieri. 

Stiamo rendicontando un altro progetto, questo se non altro già pagato.

1300 euro, ok? Non centomila.

Centomila sono i documenti da produrre, e ci sono tutti.

Rendicontazione non accettata nella parte di relazione narrativa.

Vi preghiamo di attenervi alle linee guida e descrivere le attività svolte: e appunto, la relazione è fatta su quelle, sezione per sezione.

Vi preghiamo di non inserire motivazioni riguardanti la rimodulazione del budget: forse il problema è quello.

Allora: erano richiesti circa 6000 euro, sono solo 1300, quindi, quando ce lo avevano comunicato, avevamo ovviamente presentato un nuovo budget, la mitica rimodulazione dei miei stivali (poiché sono signora).

Adesso che abbiamo preparato la relazione sulle attività effettivamente svolte, seguendo le  altrettanto mitiche linee guida (sempre dei miei stivali, sempre perché sono signora), abbiamo iniziato con una frase che rimandava a quella rimodulazione per agganciare bene il discorso, una roba tipo: in relazione alla rimodulazione presentata in data xx le attività svolte sono state le seguenti yy e motivate dalle necessità zz, e poi descrizione dettagliata.

Forse hanno letto questa frasetta, non è piaciuta la parola rimodulazione, e non hanno letto la parte seguente.

Siccome nulla abbiamo capito, abbiamo tolto quella frasetta.

Invece abbiamo preparato quella famosa dichiarazione ridondante per quegli altri, e hanno detto che va bene ma  abbiamo dovuto nuovamente riscaricare tutta la rendicontazione, firmare, scansionare, ricaricare.

Roba da urlare.

Buona Giornata.

Angela 

Detto tra noi.

  In questi giorni ho letto un articolo di Erri de Luca che parlava di aiuti e solidarietà su vari livelli; con parole diverse, ma il concetto era questo: diceva che i sistemi di solidarietà per funzionare bene dovrebbero essere in più possibile a chilometri zero: che è un concetto che si sta evidenziando in molti ambiti dell'economia e su cui siamo tutti d'accordo. Ovviamente non vuol dire che sia necessario tornare al baratto, perché con il baratto non si potrebbero avere scuole piuttosto che ospedali gratuiti: ma sicuramente vale il concetto che, quando bisogna raggiungere un obiettivo sociale, più le cose si complicano e meno funzionano. Lo si è visto sotto tanti aspetti delle istituzioni pubbliche e lo si vede anche nella direzione che stanno prendendo le politiche legate al no profit. Che sostanzialmente può sopravvivere solo se è strutturato in modo da essere profit per qualcuno.

Il tutto cade a fagiolo perché vi faccio un banalissimo esempio di questi giorni.

Abbiamo rendicontato quel progetto svolto nel 2021, quello folle in cui prima si anticipano diecimila euro e poi te li danno con molta calma. E per prenderli, con la suddetta molta calma, bisogna anticiparli con le voci prescritte ovviamente dal progetto, alcune delle quali sono obbligate e, visto che siamo tra Amici Amati e possiamo parlare come vogliamo, oggettivamente imbecilli.

Nello specifico è stato necessario e obbligatorio spendere il 10% di €10.000 per una campagna di comunicazione e disseminazione, termini molto di moda.

Apriamo la parentesi puntuale: per la nostra piccola Onlus €10.000 sono vitali, con mille (cioè 'sto 10%, accidenti) facciamo già un sacco di cose, che sono sostanzialmente ore gratuite direttamente alle famiglie. Per le fondazioni bancarie sono praticamente spiccioli: e nonostante ciò chiedono una rendicontazione appunto imbecille.

Chiusa parentesi.

Questa famosa disseminazione e comunicazione non la posso fare io o chi per me come volontaria: che sarebbe un qualcosa di nobile da dimostrare: per dare veramente tutti i fondi ai nostri scopi sociali, i volontari lavorano di notte per farci risparmiare.

E invece no: creiamolo il mitico indotto (che sarebbe bello crearlo con progetti da milioni di euro e non da €10.000, non è uguale): è obbligatorio pagare un'azienda che faccia quello, con tutti i sacri crismi.

Quindi abbiamo pagato questi benedetti €1000 a questa benedetta azienda, presentato fatture e dimostrazioni di avvenuto pagamento, preparato la tabella di budget in cui si vedeva che il 10% obbligatorio andava lì, preparato la relazione descrittiva obbligatoria in cui si diceva anche quello, e non è bastato.

La rendicontazione è stata contestata: bisogna produrre una dichiarazione che dica che si è speso il 10% di quello che verrà poi dato a quel fine di comunicazione e disseminazione.

Che era già detto in tutte le lingue e su tutti i moduli, ma ci voleva la dichiarazione specifica.

È stato più difficoltoso capirlo, tanto era una roba ridondante e quindi sciocca, che farlo.

Avete capito perché è vero che ci vorrebbe la filiera corta per ottenere dei risultati concreti, invece di questi meccanismi stritolanti? È sempre siccome siamo tra noi, appunto, anche imbecilli, i meccanismi.

Buona Giornata.

Angela 

Pure il virgola e periodico.

 Va bene, quello che va detto lo si dice: ieri l'equazione con tutte quelle incognite io non l'ho ancora risolta, foresta di conifere e a posto così. 

Anche barbabietola da zucchero e paesi estrattori di greggio.

Di meglio non sono riuscita a fare, ma ho fiducia perché mi impegnerò e studierò per portare a termine questa benedetta operazione matematica così complessa.

Così ieri è arrivata, finalmente, dopo lunga penosa malattia, la pappa più ipercalorica.

E questo può obiettivamente cambiarci abbastanza la vita se riusciamo a fare filare liscio qualche cosa. Ieri ha mangiato qualche cucchiaino per bocca e intanto abbiamo cominciato appunto questa nuova pappa: ovviamente senza nessuna indicazione da parte di Quelli Che Sanno e quindi abbiamo fatto noi, pensando alle calorie. 

Però siamo andati piano, e di tutto quello che dovevamo dare, solamente un terzo è stata la pappa nuova e basta.

E la mega vomitata c'è stata, ma va detto che non è propriamente una novità che possa essere ascritta a questa nuova formulazione di cibo.

Si spera sia da imputare agli antimicotici, da smaltire, e non al fatto che tutta questa situazione non vada proprio ma proprio bene.

Sarebbe bello dire che è tutto jazz, fatto di improvvisazione.

Purtroppo no. I ritmi sono cupi.

Per l'appunto, piuttosto il compito in classe di mate quando a tutti viene uno, e invece a noi radice di 47,3 periodico .

Vi abbracciamo.

Buona giornata.

Angela

Ics uguale mah.

 Sabato abbiamo finito l'antimicotico. Adesso è tutto più che mai un'incognita: ieri un pochino ha mangiato, pochino pochino.  Vediamo che succede: magari ce la facciamo, se gli passa il mal di pancia, se riusciamo a cogliere gli attimi, se riusciamo a reggere i ritmi.

Quanti se.

Che poi noi siamo gente semplice.

Ci accontentiamo di poco.

Quel po' di bocconi che lo rendono felice, di ciò che gli piace, quando ne ha voglia. Anche solo togliere la PEG una volta al giorno: avrebbe meno fastidio, starebbe meno contratto, prenderebbe un po' di fiato. 

Chissà, potrebbe addirittura addormentarsi prima delle quattro del mattino.

Altro che incognite. Mi sta bene: l'avessi studiata la matematica, magari le risolvevo.

Buona Giornata.

Angela 

Dispendio energetico.

 Se non altro il divano è in ordine, tutto pulito.

Fabullo mah. Boh. Ieri mattina alla fine gli ho dato la Tachipirina, perché era dolente, piangeva piangeva piangeva. E poi ha fatto effetto e lui ha dormito tanto.

Siamo stati a prendere l'arietta, sempre all'ombra, e lui ha sempre dormito, come chi finalmente riposa dopo tanta fatica.

Poi aveva la faccia di chi ha la nausea, e io tenevo il fiato che non vomitasse. Non ce l'ho mica la certezza che esista una correlazione diretta, una causa effetto, tra la mia attività anaerobica e il suo non vomitare: però non trovo soluzioni migliori, e quindi non respiro, e sto a vedere, attendendo eventi.

Speriamo che non stia covando accidenti vari, che sia 'sto farmaco. Chi avrebbe mai detto che l'atto dello sperare richiedesse così tanta energia, uno è stremato a forza di sperare cose.

Anche le più piccole. Speriamo sia il farmaco, speriamo di cambiare il copridivano, speriamo di avere il tempo di stendere, speriamo di mangiare qualcosa prima che arrivi il mal di testa, speriamo di essere presentabili, speriamo Fabullo possa essere un po' felice, speriamo di passeggiare, speriamo di incontrare Amici.

Che fa di bello, Signora Mia? Ma non saprei, spero. 

So mica se suona tanto bene.

Buona Giornata.

Angela 

Progettino.

 Che bello che Boog sta bene, è la cosa importante, gli Amici Amati vengono prima, prima di tutto.

Ieri invece non è passato senza vomito, niente da fare. Poco, ma un poco sì.

Oltretutto nell'unico punto del divano in cui non c'erano le cerate, perché è sempre una legge cosmica: notoriamente io di fisica non brillo assai, ma queste leggi sono postulati, non richiedono dimostrazioni, sono e basta. Come il gianduia, o, che ne so, le canzoni dei REM: mica ci mettiamo a dimostrare alcunché.

Chiarito il concetto cosmico, il risultato è stato che ho messo Fabullo in bagno, al volo ho tirato su quella parte di copridivano, ho lavato quella porzione di divano con la schiuma, l'ho coperta con le cerate e ci ho rimesso sopra Fabu per continuare a sistemarlo. Perché poi dovevamo uscire per andare a fisioterapia. Il viaggio è stato un incubo, si è lamentato sempre, vorrei sperare sia stato perché ho cantato tutto il tempo Alice e i gatti e robe analoghe, ma temo di no. Poi ha pianto al ritorno, idem con patate, nuovo incubo.

Poi siamo tornati e il divano era ancora come lo avevo lasciato.

È ancora così ora. Oggi ho il progetto di spostare tutto e fare i cambi. 

Gran cosa i progetti. 

Buona Giornata.

Angela

Sensibilmente ridotta non basta.

 Primo: sempre con i nostri tempi, di chi vive fuori dal mondo, e non va mica bene; e così abbiamo letto solo ieri sera della tromba d'aria a Cremona e aspettiamo assolutamente notizie da Boog, come sta e su quale riva è.

Secondo: incredibile, stiamo ascoltando il vento fra gli alberi, foglie che frusciano e aria fresca, musica e armonia.

A oggi si può dire, poiché ieri è finito: neanche una vomitata. Siamo andati pianissimo, più che pianissimo, con il fiato sospeso, il respiro leggero, che nessuno si accorgesse di noi. Abbiamo anche dato un po' meno cibo, perché è venuto l'osteopata: ma sempre più del giorno prima, quando abbiamo cercato le quantità, e poi le quantità sono uscite.

Ieri sera, anche se sarebbe stato meglio non accendere i fornelli, perché vabbè che la casa è fresca ma non cerchiamoci rogne, abbiamo fatto la pasta: perché io avevo fame, dichiaratamente fame. Nella giornata non ero riuscita a fare un pasto decente. O la pasta, o avere un mal di testa da curare a suon di craniate contro spigoli acuminati. 

Meglio la pasta.

Fame e piedi che bollivano per le ore e ore e ore sempre in piedi.

Ad un bambino della Onlus hanno tolto l'indennità di accompagnamento perché ha una capacità di deambulazione sensibilmente ridotta, definizione sul verbale: che evidentemente vuole dire che deve sempre essere aiutato.

E invece no: devono scrivere grave limitazione della capacità di deambulazione, altrimenti, apparentemente, un minore disabile non ha bisogno di nulla. Neanche dell'accompagnamento.

 Che Dio ci salvi tutti, perché se non ci pensano le Alte Sfere la vedo mica tanto rosea.

 Buona Giornata.

 Angela 

Meravigliose chiacchiere.

 Anche ieri abbiamo avuto la nostra vomitata quotidiana, fa'che sia l'anti micotico. Perché se non è quello, se andrà sempre così, Fabullo avrà perso tutte le possibilità di fare le poche cose belle per lui.

E speriamo di no. Ovviamente le nostre perplessità sono legate al fatto che non è che siamo stati proprio seguiti tanto bene, che non è che proprio le valutazioni siamo state fatte tutte bene.

In parole proprio povere: se noi oggi andassimo da qualche brillantone che si è occupato di Fabu in ospedale, e gli chiedessimo: ma voi sapete in che cosa consistesse la quotidianità di Fabio, per esempio che era uno che andava a scuola, lo sapete, ne avete tenuto conto?

Ecco, non sono tanto certa che qualcuno se ne sia mai preoccupato, anche se noi eravamo stati attenti a comunicare tutto bene.

Comunicare non vuole dire essere ascoltati.

Per questo non siamo proprio tranquilli, ecco.

Ieri è venuto il Medico Santo Subito, che ha guardato tutto bene e ha parlato con un amico chirurgo, visto che quelli che hanno in carico Fabu non sono particolarmente responsivi: e questo medico ha detto che dal punto di vista del posizionamento secondo lui va bene, è tutto fastidioso perché lo è per definizione. 

E che sia benedetto il Medico Santo Subito, davvero, che se c'è un problema lui cerca di risolverlo e basta. E fortunati noi ad averlo incontrato.

Poi ieri mattina siamo stati fuori un'ora al fresco a fare avanti e indietro, un'ora di passi e non vi dico quante parole, con chiunque, lucertole comprese. È meraviglioso chiacchierare, e che ci sia sempre qualcuno pronto a fermarsi per contarcela.

Buona Giornata.

Angela

Anche solo un po'.

 Tutto complesso assai, tra mal di pancia e vomiti. Speriamo che sia perché siamo alla terza settimana di anti micotico, che è anche l'ultima, e tutto ci starebbe. Fa che tutto ciò serva a qualcosa: non che abbia significati trascendentali fondamentali per la rotazione dei pianeti: perché tanto, se anche così fosse, non avremmo il tempo di pensarci, nella nostra zenitaggine a livello delle rape, che nel profondo nord ovest sarebbe il pian dei babi, che notoriamente stanno abbastanza a terra.

Fa che tutto ciò serva a fare stare meglio Fabullo, ecco solo quello, mica tanto di più. Magari, se starà meglio, potrà fare delle belle cose, tipo uscire di casa, talvolta, per poco.

Ieri mattina è stato felice: una visita rapida, di quelle da dieci minuti netti, di Amici Amati che sanno che non ce la facciamo a sederci a chiaccherare, e infatti sono stati in piedi nel delirio generale di noi che rifacevamo letti e organizzavamo la doccia: però sono arrivati con una Campagnola che ha circa 50 anni, con tutti i sacri crismi, e Fabullo l'ha guardata dietro alla zanzariera, e tutte le zanzare fuori, e pure il caldo, e lui era il più trullo della galassia.

Buona Giornata.

Angela 

Tutto movimentato.

 Ieri sera alle sei sono andata dalla nostra Autorità, attraversando tre metri di strada, mi sono seduta in studio ed era la prima volta che mi sedevo nella giornata. Così l'ora è stata molto ma molto densa, con tanti respiri profondi, al sentire tutta la lunghissima sequenza delle azioni da intraprendere, e a ogni parola pensavo a quanto siamo fortunati ad avere chi si occupa di tutto. Fortunati si, ma comunque ogni pezzo in più ha pesato sulle spalle come macigni. L'Autorità mi ha guardato e ha detto: lo so, ma bisogna pensare ad una cosa alla volta, solo una.

Così poi ho riattraversato la strada ed è sembrato un viaggio faticoso e pericoloso. E Fabu piangeva piangeva, l'impressione era mal di pancia. Poi ha vomitato. E abbiamo pulito tutto. E poi sparecchiato una cena mangiata in piedi a bocconi (cous cous con legumi da scatoletta, per non avere fatto la spesa siamo anche dignitosi). 

Oggi dovremmo andare a fare il vibra. Mah. 

Buona Giornata.

Angela