giovedì 30 novembre 2017

Ma anche il caprifoglio e pure il trifoglio.

Facciamo così: che sarebbe il fùmaparèi piemontese, si raccomanda di allargare per bene la e.
Facciamo che quando sono rose e fiori io ve lo conto: vi conto le rose, ma anche le peonie, i gladioli, i mughetti, le zinnie, il caprifoglio, ovviamente i tulipani, le orchidee, e le pratoline.
Ecco, giuro che ve lo conto. Ma non per ieri, portate proprio pazienza.
Ieri non c'è stata traccia nemmeno degli umilissimi fiori di cardo, neanche a cercarli con il lanternino, peggio che andar di notte.
Poi se desideri proseguire con i luoghi comuni, mia cara, sei la benvenuta, dice LA PAOLA, saggissima.
E però è sempre una dichiarazione di intenti: niente storie poetiche per ieri, perché non ce ne è stata traccia.
Non c'è stata traccia manco di cibo nella pancia di Fabullo, per altro: niente pranzo, ma era previsto, perché non era giorno di mensa. Ma per cena avevamo un piano di battaglia, perché noi siamo furbi, ma si capisce.
Dite alla PAOLA che, di fronte alla suddetta affermazione, non può tentare il suicidio scaraventandosi a terra dalla sedia dell’ufficio, non è dignitoso, qualcuno glielo dica, perché me mica mi ascolta.
Indi per cui sulla tavola c’erano: gnocchi di zucca, passato di verdura, uovo al tegamino, polenta, figurine, album, libri e, da subito, parmigiano. Aggiungere balletti attorno al tavolo e cartoni in tv.
E siccome siamo, appunto, furbi, stasera gli diamo le cose con i pezzettini di parmigiano, subito, perché funziona, non ci facciamo più fregare da eventuali, possibili, forse, chissà, capricci.
E così? Così non ha mangiato niente, nemmeno il parmigiano.
E quindi non vi posso raccontare manco i fiori del tarassaco, mi sembra chiaro.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 29 novembre 2017

Sai che si fa?

Diciamo che ieri non è stata una giornata da eliminare solo perché abbiamo sviluppato l’arte di non pensare a livelli eccelsi: abbiamo il master in tale disciplina, possiamo accedere a livelli accademici a dir poco prestigiosi.
Fabullo ieri ha avuto parecchie crisi, anche a scuola, era assai stanco. Però Rosalina, Santa Subito, nonché nostro mito riconosciuto, l’ha fatto mangiare una minestra di verdure e riso.
Ma ieri sera a cena ci siamo veramente devastati. Sul tavolo c’erano: un uovo al tegamino, le lasagne, la torta salata patate formaggio prosciutto, il passato di verdura, il parmigiano, 26 dico 26 pacchetti di figurine con relativo album; ed eravamo pronti con la nostra organizzazione: uno gli dà da mangiare, l’altro gli fa attaccare figurine, intanto si chiacchiera, insomma, un cinematografo che non vi dico.
Quindi: l’uovo no, era già passato di moda. Lasagne, tutto contento, con la faccia di quello che ha fame: che bello, sono un bel piatto completo. Però dopo tre forchettate non andavano più bene. Qualche cucchiaiata di passato di verdura: anche lì, con la faccia da fame nel mondo, ma poi è finita.
Insomma: l’aspetto di uno che ha fame, ma a cui nulla va bene.
Allora parmigiano: e lì è andato avanti ad oltranza, tutto felice. Che va bene, perché è bello calorico, però poi ci è venuto il nervoso: se vuoi il parmigiano mangi anche l’uovo. Un pezzettino e un pezzettino, insieme: e così l’uovo è andato, e aveva ancora fame, di parmigiano però. Così ci siamo sentiti degli idioti integrali, perché forse, con lo stesso trucco, potevamo dargli anche le lasagne e tutto il resto: solo che non c’erano più, perché le avevamo mangiate noi. E quindi, forse, per una volta che aveva davvero fame, noi avevamo sbagliato tutto.
Allora sai che si fa prima che cominciamo a sentirci irrimediabilmente in colpa in maniera evidente e non solo subconscia? Che te ne vai a letto, io mangio, sparecchio e vado a leggere. E diciamolo pure a Quelli Che Sanno, così proseguono i paragrafi intelligenti sulle Madri Isteriche.
Buona giornata.
Angela

martedì 28 novembre 2017

Chissà cos'è meglio.

Riflessioni di ieri con una Mamma della Onlus, molto ma molto ma molto triste. Bambina di quarta elementare, bella brillante, ma in carrozzina: detta meglio, non cammina. Quindi bambina conosciuta in quella scuola, non è il primo anno.
Avete presente la storia del campanile di Giotto? Solo che lì c’era una ragazza diciottenne che si difende meglio dagli urti, e, soprattutto, il campanile era solo una parte della gita.
Stavolta è stato comunicato alla mamma che la gita, in realtà stabilita già a settembre, come di prassi perché viene approvata dai vari Consigli, sarà in un parco delle nostre Alpi: cioè in montagna. Perché i nostri bambini potranno conoscere l’ambiente geografico della nostra regione.
La mamma è stata un pochino perplessa, e ha chiesto il senso della scelta in una classe dove c'è una bimba disabile: e lì la maestra ha annaspato, come un pesciolino fuor d’acqua, come se si fosse accorta ora del problema. E poi, si parte: non si deve preoccupare, abbiamo pensato a tutto; la gita sarà concentrata nel centro visite del parco, che è accessibile, dove verranno svolte una serie di attività a gruppi; i bambini, a turno, andranno a fare una breve escursione, ma la sua bambina non la lasciamo mica sola, cosa crede, lei rimarrà con il gruppo che, a rotazione, sarà al centro visite.
Portate pazienza, dice la Mamma paziente, ma alla fine rimane lì tutto il giorno; tra l'altro la struttura è accessibile proprio solo nel senso che ci si entra e non ha barriere architettoniche al suo interno; ma tutt’intorno non è percorribile da una sedia a rotelle: un bellissimo posto, ma tutto su e giù. Si spera sarà una bella giornata di primavera, i bambini correranno fuori, e mia figlia che farà? Ma Signora, lei si preoccupa sempre troppo, porteremo dei giochi da tavolo e ci saranno sempre dei bambini che rimangono con lei.
A questo punto la Mamma, ovviamente, a questo punto, catalogabile come Mamma Isterica, ha fatto la domanda ovvia, quella che uno non osa fare: ma per i bambini piemontesi non esisteva proprio nessun’altra gita sulla faccia della terra?
Risposte: è importante che conoscano l’ambiente montano, ci sono bambini che non l’hanno mai visto.
Insomma: non possiamo privare le povere gioie di questa esperienza; e dicendo Povere Gioie, abbiamo già colto l’essenza: la madre che non accetta il problema della figlia, viva le dita che indicano la luna.
Si potrebbe dire che questi bambini non sono mai andati in montagna perché le famiglie non possono portarceli o perché fanno altre scelte: ma veramente tutti non hanno mai visto solo la montagna? Lo stesso discorso non può valere per il Museo Egizio, le aziende agricole modello sulle Langhe, il lungo lago a Stresa con il battello accessibile, insomma, era proprio l’unica meta piemontese a sfondo didattico, l’unica l’unica l’unica?   
Io, che sono matta e dico le bugie, in certi casi ho sempre un dubbio: se sia meglio assodare che, in questi casi, la scuola inclusiva sia distratta o proprio non “educata” (nel senso di preparata, non nel senso che dice le parolacce, quelle sono un’esclusiva delle Madri Isteriche)? Cioè: è meglio che se ne siano dimenticati, se ne siano ricordati, forse, quando era troppo tardi, ed    erano state chieste tutte le autorizzazioni galattiche? È una roba brutta e grave, ma, come dire, lascia una speranza: può essere, forse, chissà, che mò se lo segnino, come diceva il buon Troisi, e per il prossimo anno ci sia, appunto, una speranza, chi lo sa.
Forse sarebbe più grave, invece, la convinzione di aver fatto bene: sarebbe delineata, ancora una volta, l’abissale, terribile, incolmabile distanza tra la disabilità e Quelli Che Sanno. Insomma, l’aggravante della premeditazione.
Direi che entrambe le opzioni sono pietose, ma tant'è.
Adesso succede che la terapista andrà a scuola in questi giorni, per fare il punto sulle varie attività, e intanto affronterà il problema: farà, dette meglio, proprio le domande di cui sopra, ascolterà le risposte, e poi preparerà un verbale che verrà successivamente spedito a tutti i membri dell’equipe della diagnosi funzionale. Per altro, ci andranno due terapiste, perché una è bugiarda, due è più difficile, capite a me. Il verbale renderà tutti furenti, perché sarà indiscutibile, ma certe cose non si devono scrivere. Però, almeno, si toglie un po’ di tensione dalla Mamma, forse.
Tutto ciò non servirà ad un tubo: la gita rimarrà quella, ma, in questo modo aumentano le possibilità che la Scuola Inclusiva l’anno prossimo faccia scelte diverse.
Per il resto, la speranza è che il giorno della gita piova, che le escursioni non si possano fare: così i bambini saranno costretti a stare tutto il giorno dentro il Centro Visite, tutti insieme. E ne saranno felici, perché è una bella casa di montagna, saranno appunto tutti insieme, faranno le loro robe didattiche e ci metteranno la loro fantasia per passare una bella giornata. Insomma, le Povere Gioie saranno contentissime lo stesso, con la loro amica sulle ruote: perché, grazie a Dio, ci sono i bambini.
Buona giornata.
Angela                    

lunedì 27 novembre 2017

Pensieri paletti e mimose.

Fine settimana assai impegnativo con l’esame di spagnolo, prima di tutto per il vai e vieni: vabbè, la sottoscritta ha passato un po’ di ore a Ivrea, e, conseguentemente, chiacchierato con mezzo mondo, figurarsi, sai che sacrificio.  Avevo pure libri e giornale in macchina, anche il thermos con il thè, giuro: mai perdere un attimo di riposo, sarebbe un sacrilegio, è un lusso di inestimabile valore. Sull’orale di venerdì sera Michi è assai positiva. È più preoccupata sullo scritto di sabato mattina: era lungo e complesso, e pare che l’ultima parte abbia un pochino dovuto farla a scappar via, perché non c’era tempo.
Ma comunque: l’importante era provare a farlo, non partire già sconfitti. E poi vediamo: i risultati pare che vengano pubblicati entro un paio di mesi.
Invece, purtroppo, lo stato di grazia non ha illuminato Fabullo anche nel fine settimana: tante crisi e non solo niente parmigiano, ma proprio niente cibo. Che poi uno riflette, mentre copre la mimosa, sabato pomeriggio era l’ultimo giorno utile prima del freddo che, dicono, arriverà anche qui; però serviva Paulo Aimo Alto: un lavoretto magistrale, adesso c’è questa mummia inquietante nel giardinetto dietro, speriamo che la camelia non si spaventi; il tutto con il vicinato che entra e dice: bello, io oltre al cappuccio ci metterei anche la sciarpa e le muffole; guarda che il caffè per i buontemponi lo fanno anche al bar, dico io. Quindi uno riflette, e si chiede: ma se gli stati di grazia arrivano quando proprio non te li aspetti, quando sembra impossibile e, invece, si mangia il parmigiano; ma allora, ‘sto stato di grazia, non può proseguire? Se è vero che la vita ha più fantasia di noi, ma allora non può continuare ad averla?
Però uno si risponde anche, sempre trafficando con la mimosa, taglia qui e chiudi là: ma bella gioia (perché in certi casi al bella gioia non si scappa), ma ti sembra che dopo che certe domande se le sono fatte per millenni, tra pantarèi  e lo scandalo del male e l’ontologia, dopo tutto questo, te ti illumini mentre pianti un paletto perché se nevica si rompono i rami? Taglia il velo da sposa che è meglio, e chiudilo bene, e datti anche una sveglia finché Fabu sta bravo, che i minuti sono contati. Insomma, zitta e nuota.
Ecco lì, come liquidare secoli di nobile pensiero. Chissà se quelli del nobile pensiero ce l’avevano un povero piccino.
Buona giornata.
Angela

venerdì 24 novembre 2017

Essere contenti.

Un po’ meno di grazia, ieri, ma comunque siamo stati contenti, cuore ancora leggero: limitando i pensieri, certo, ma non è mica poco per noi. Banalmente, vuol dire sapere di dormire nel proprio letto e non in quello dell’ospedale, giusto per dare l’idea.
Un po’ meno di grazia perché il pranzo con Rosalina non è stato pieno di buona volontà come la merenda del giorno prima: ha dovuto insistere, per riuscire a dargli qualcosa, e poi è anche arrivata una crisi motoria e addio.
Anche a cena abbiamo dovuto sgridarlo un pochino, ma era stanco perché siamo andati in terapia e non aveva potuto sdraiarsi a dormire. Ma poi ha ingranato, ha mangiato l’uovo e di nuovo il parmigiano: e quindi qualche caloria l’abbiamo portata a casa; non pensiamo ai bilanci nutrizionali, per la carità, solo al fatto che ogni giorno in cui stiamo a casa nostra è tutto di guadagnato. Tra l'altro, mercoledì pomeriggio sono stata dalla dietista per la mensa che mi ha confortato: perché ha detto che con la relazione della logopedista, così precisa e dettagliata, lei non aveva nessun problema a fare qualunque tipo di variazione, senza pensare a nulla, in questo momento, che non sia il gradimento di Fabu, andando oltre ad ogni tabella. Insomma, va bene così.
Per cui anche ieri sera siamo andati a dormire meno affaticati, perché un’ora di cena da incubo vale un turno di lavoro, per cui non è nemmeno concesso il diritto di mutua o sciopero. Essere contenti ha un valore inestimabile.
Invece questo sarà un fine settimana impegnativo per la Michelina, perché ha il B2 di spagnolo: stasera torniamo a Ivrea per l’orale e domani mattina lo scritto, che avventura.
Buona giornata.
Angela

giovedì 23 novembre 2017

Da cinematografo, giuro!

Ieri giorno di grazia, giuro: nessuno sa perché, nessuno sa se si ripeterà, ma ieri è finito da un po' di ore, e quindi lo possiamo mettere per iscritto, come verità rivelata.
Innanzitutto ieri, poiché il mercoledì non è un giorno di mensa, ho dato a scuola lo yogurt per merenda come faccio sempre, senza grande convinzione: e Rosalina, che Dio la salvi sempre, è riuscita a darglielo, miracolo. E pare che sia anche stata una mattinata in cui non è stato mogio, ma contento, attivo e attento.
Poi non ha voluto pranzare, ma vabbè, nessuno si è stupito.
Poi ieri sera era noioso all’ennesima potenza, che dire insopportabile sarebbe fargli un complimento: ed è venuto fuori che aveva fame. Fame, capito? Questa parola sconosciuta, che ormai non ricordiamo da mesi. Così si è mangiato l’uovo alla velocità della luce, poi voleva altro ma a qualunque cosa diceva no, che è sempre ciò che non capiamo più. Alla fine l’ho convinto ad assaggiare un cucchiaino di parmigiano, e, quando si è ricordato quanto era buono, se ne è mangiato un bel po’ di pezzi tutto da solo. Non chissà quanto, lasciamo perdere i bilanci delle calorie, tenendo conto che non aveva nemmeno pranzato: ma è stato incredibile che abbia chiesto lui del cibo e poi non ne abbia avuto paura.
Ovviamente abbiamo fatto un grande cinematografo, un sacco di feste, per farlo contento, una roba mai vista: del tipo, avete presente quando il Toro vince lo scudetto? Ecco, nemmeno io, ma i festeggiamenti sono stati di quell’entità lì.
Così ieri sera siamo andati a dormire sempre stanchi come somari, ma un po’ meno, perché il cuore un po’ contento è più leggero.
Insomma, oggi non si sa, ma ieri ha portato delle buone notizie, che valgono più dei diamanti.
E quindi, sempre giuro, abbiamo dormito senza nemmeno un incubo, e anche questa è da cinematografo.
Buon Giorno del Ringraziamento a tutti gli Amici del Blog, noi ringraziamo prima di tutto perché sappiamo che ci siete.
Buona giornata.
Angela 

mercoledì 22 novembre 2017

Arancio intenso.

  Ma augurissimi a Salvatore, è sempre meraviglioso compiere 25 anni!!!! E Grazie per il pensiero regalo!
Intanto, sia come sia, vada come vada, ieri l'allarme è tornato tra il rosso e l'arancione intenso, avete presente quello che nelle scatole di colori da 36 si chiamava vermiglione? Ecco, quello lì. Che è la nostra sfumatura solita. Quella che se pubblicassimo le tabelle settimanali, come quelle dell'Arpa, ci sarebbe da spararsi. Allora noi non le pensiamo nemmeno le suddette tabelle e procediamo.
Intendiamoci: non è che facciamo finta di niente, ho parlato anche ieri con la dottoressa. È che non sappiamo cosa fare, e le uniche soluzioni che vengono in mente sono comunque più cruente e di dubbia utilità. E quindi proviamo ad andare avanti.
Ieri è andata meglio perché Rosalina che Dio la salvi sempre riuscita a dargli mezza porzione di passato di verdura: e in questo modo abbiamo potuto rimanere a casa nostra, che con il passare delle ore non era affatto scontato, e Fabio può continuare ad andare a scuola a passare il tempo con gli amici.
E qui si è proceduto respirando profondo, finendo di piantare i bulbi, procurando il materiale perché oggi copriamo il limone e la mimosa per il gelo, con un lavoro di equipe di vicinato che prevede 1000 parole, risentito quelli del materiale delle ortesi che mi stanno facendo venire il nervoso, varie ed eventuali.
Poi, ovviamente, se Quelli Che Sanno vogliono delucidarci su condotte di vita più sagge, sono i benvenuti: l'unica richiesta è che, prima di esporre delle perle di saggezza, è necessario stare qui 24/7 per una settimana di seguito; non un pomeriggio, e nemmeno un giorno, una settimana: perché il logorio del tempo ha un suo significato.
Oggi pomeriggio invece torna Paolo Aimo Organizzato, perché a scuola si fa mezza giornata, e io vado in Comune a parlare con la dietista della mensa, per provare a sistemare i menù in modo che ci sia sempre qualcosa che, apparentemente, è più gradito a Fabio: in realtà non pensiamo che sia questione di gusti, però la disponibilità c'è e quindi proviamoci.
Buona giornata.
Angela

martedì 21 novembre 2017

Essere matti in alternativa.

Allora, non siamo tetrissimi solo perché siamo matti, sai che novità. E perché siamo allenati a vivere in emergenza rossa, e il nostro spettro è quella viola, che ci impone la partenza per l’ospedale. Siamo sempre lì: i parametri didò, che si spostano dalla qualità di vita al far passare la giornata senza troppo soffrire. Cercando anche gli attimi che parlano di qualcos'altro, che dia la percezione di far parte di qualcosa di sensato, ogni tanto capita: perché si legge qualcosa di molto bello, perché ci si ricorda di com’è andare a camminare, che bella sensazione, di quel momento del venerdì sera quando si esce dal lavoro quando il respiro si allarga (e poi arriva il pensiero di eventuali impicci da fine settimana, però quel momento lì esiste). Ecco, così sembra sempre che vada tutto bene, o non troppo male.
Tutto questo per dire che ieri non è che sia stata proprio brillante, la faccenda: a scuola è stato mogio; ha avuto di nuovo delle crisi di quelle piccole, con lo sbattimento delle palpebre, che si vedevano molto meno; non ha toccato cibo nemmeno per sbaglio.
Però ieri sera siamo riusciti a dargli uovo  e latte (con dentro di tutto, pure un cucchiaio d’olio): quindi il pensiero della qualità della vita non va nemmeno sfiorato (almeno non lì, diversa è la marmellata aspra che sto mangiando ora, c’è dentro tutta la collina, e gli uccellini, e il lavorare con le mani, un salvagente a cui attaccarsi); però non siamo arrivati all’emergenza viola, siamo a casa nostra, e noi matti furiosi ringraziamo per questo.
È tutto un pochino delirante, mia cara, dice LA PAOLA, che ha sempre ragione, dico io.
Buona giornata.
Angela



lunedì 20 novembre 2017

Soluzioni di pensiero.

Con il parcheggio è andata bene: nel senso che siamo arrivati lì ed era chiuso, non c’era nessuno con cui parlare perché era pausa pranzo, però ci avevano detto che potevamo entrare. Allora abbiamo spostato il palo con il cartello del divieto d’accesso, siamo entrati e poi l’abbiamo rimesso a posto. E ho messo il furgone con apparente cognizione, evitando i punti in cui stavano scavando, ovvio che il buon senso ci vuole.
Poi ho parlato con il custode che mi ha detto che andava benissimo così, e quindi avvisato i pazienti seguenti di fare altrettanto.
L’ultima versione è che i lavori finiranno questo venerdì. Adesso il dubbio è che sì lascino entrare i disabili, ma chi sa se ci saranno giorni in cui  scavatori e camion e buche davvero non permetteranno di muoversi, d’altra parte devono lavorare. E se questi giorni ci saranno, è stata pensata una soluzione alternativa? E chi lo sa, lo scopriremo solo vivendo. Per adesso portiamoci a casa la prima vittoria, appunto l’accesso per i disabili. E contiamo ciecamente nella meraviglia per la saggia gestione di tutta la faccenda, ma ve lo dirò quando sarà finita.
Invece noi abbiamo avuto un fine settimana assai triste: sabato Fabullo ha di nuovo avuto tantissime crisi strane, come era già successo un po’ di tempo fa. Stavolta non ci siamo allarmati troppo, nel senso che abbiamo aspettato le 24 ore: o gli viene la febbre perché sta covando, o gli passa perché è qualche “accumulo” chimico come la volta scorsa. E così è stato: certo che la giornata è stata penosa, perché era devastato.
E ieri erano appunto finite, ma, in tutto il giorno ha mangiato due tazze di latte corretto al mattino e due cucchiaini di stracchino alla sera, e basta. Diciamo che non ha proprio la faccia di uno che sta bene, diciamo questo, per essere eleganti. Che pena infinita.
Poi ognuno fa come può: noi abbiamo affrontato la tristezza facendo i turni per leggere il giornale da cima a fondo, che è assai triste anche quello; c’è però il vantaggio che è tutto talmente paradossale che uno può far finta che capiti su un altro pianeta, l’immensa e abissale e incolmabile distanza tra la politica e la vita quotidiana. E poi abbiamo zappato, abbiamo quasi finito con i bulbi e cominciato a proteggere le piante più delicate per il freddo, a posto il terreno, dobbiamo coprire i rami. Quando la zappa è terapeutica, nel senso che fa pensare poco.
Buona giornata.
Angela

venerdì 17 novembre 2017

Poi vi dico.

Domani si dorme fino a dopodomani o giù di lì. Che ieri è stata più che mistica, e oggi fin di più, perché il venerdì partiamo a mezzogiorno per le terapie, quindi è vietato perdersi, anche solo per 20 secondi.
Però è stata emblematica la vicenda parcheggio, la sua gestione.
Allora, la Onlus è all’interno di una struttura che ospita anche decine di attività professionali di vario tipo, con un parcheggio per circa 200 macchine, che comunque non basta, per la quantità di gente, più i corrieri. Nelle strade intorno si trova sempre spazio, camminando qualche minuto.
Poi, che vengano occupati i posti disabili, che stanno davanti all’ingresso principale, perché qualche minuto di cammino non va bene, questa è un’altra storia, che ha a che fare con lo sport nazionale dell’inciviltà.
Adesso invece succede che questo parcheggio ha bisogno di lavori: è una roba che capita.
Indubbiamente un disagio per tutti: perché immaginate duecento auto, più i corrieri, spostate nelle strade intorno, in cui già normalmente è necessario posteggiare.  Vuol dire che il primo posto libero sarà a km di distanza.Non sono chiari i tempi, versioni contrastanti tra i 10 gg e il mese.È un’emergenza, va bene, tutti si faranno la ginnastica quotidiana, che ci fa pure bene. Tutti, tranne quelli che non camminano.
Per cui ieri discussione civile, ma pur sempre discussione: a cui non bisognava nemmeno arrivare, tenendo per altro conto che il proprietario del parcheggio e  responsabile dei lavori è il comune.
Allora: nessuno ha pensato che esistono i disabili. Non che c’è la onlus, non è questo il punto. Che ci sono i disabili. Per cui: se si chiude un posteggio pubblico, e viene detto di utilizzare i posteggi in strada, vuol dire che comunque, in strada, nell’immediata prossimità dell’accesso più vicino, devono essere delimitati degli altri posti disabili sostitutivi. Che già sappiamo che, nel panico generale verranno, come sempre, occupati da chiunque: e l’inciviltà è già costante nelle situazioni normali, perché tutti abbiamo visto occupare i posti disabili quando ce n’erano di disponibili a pochi passi (ma solo per un minuto, se vuole me lo dice e mi sposto); ecco, figuriamoci cosa capita quando invece c'è una situazione di disagio per tutti, già preventivata.
Per cui ho fatto presente della gravità del fatto per cui un ente pubblico si è sostanzialmente completamente dimenticato della faccenda, per cui determinate fasce deboli vanno tutelate comunque, nella pianificazione delle esigenze del territorio.
Mi hanno risposto che ho ragione, credo che non ci fossero altre risposte disponibili, e che i disabili verranno fatti comunque entrare nel parcheggio. Tutti i turni degli operai verranno avvisati? Sì sì, stia tranquilla.
Io sono lieta di avere ragione, sto tranquilla, ma poi oggi ve lo dico come va a finire.
Buona giornata.
Angela

giovedì 16 novembre 2017

Zappe e paraurti.

Io ringrazio Salvatore che dice sempre delle belle cose, ma credo onestamente di poter affermare che la sottoscritta in versione giardiniera (quella con la zappa, non con tonno e sottaceti) faccia più ridere che altro. Io zappo come se non ci fosse un domani, non so mai dove metto la roba, intanto discuto con le cavallette,  i pidocchi e le cimici cinesi, spiegando tutto bene alla cagnona di fianco, che mi segue passo passo lungo la staccionata, e mi ascolta attenta, il tutto con i vicini che mi guardano assai perplessi.
Detto tutto questo, ieri è stata una giornata senza tregua, tra il Comune per la mensa, che la prossima settimana mi fanno parlare direttamente con la dietista dell'azienda che rifornisce i pasti, così concordiamo direttamente delle variazioni, che poi vengono accettate e perdiamo meno tempo; poi riordino rapido, perché Fabu è uscito all’una, nessun problema per il pranzo tanto non mangia, preparare ancora scartoffie per la mensa, scartoffie per la onlus, parlare con i tedeschi del neuro tape, ai quali mi inchino: perché avevo chiesto di comprarne poco da provare, anche se, ovviamente, lo sapevo che era una spedizione meno conveniente, e quindi ho sollecitato più volte il proforma per pagare e far arrivare l’ordine, ed è venuto fuori che non hanno mandato gli estremi per pagare, ma direttamente il materiale in omaggio; e di nuovo invece contattato l’azienda per il termoplastico, che non è tedesca, i soldi li vuole davvero, anche perché sono tanti, ma sembra che degnarsi di vendere sia un immenso problema. Più varie ed eventuali con Fabullino.
E, appunto, in tutto questo, tra lo stendino e il ritorno a scuola, dieci minuti di tulipani: perché malgrado tutto, questa primavera avremo un’aiuola olandese, o tutti voi di poca fede.
E oggi era tutto studiato benissimo: Fabullo a scuola, io volo in onlus la mattina perché arrivano i tecnici a parlare di sistemi posturali, poi Paulo Aimo In Volata recupera Fabullo e me lo sporge per fare le terapie, in tutto questo vedevo anche l’ortottista. E invece viene fuori che, per lavori in corso, il parcheggio oggi non  è accessibile, quindi bisogna capire come fare, perché tutti possono arrivare a piedi, tranne i disabili.  E nel panico totale, tutti quelli camminanti lasceranno le macchine in mezzo ai piedi, perché io sono eccome una di poca fede che non ha propriamente un’immensa fiducia nell’intelligenza umana,  e quindi bisogna capire dove mettere i furgoni per scaricare le carrozzine,  che poi, a loro volta, non possono passare  in 5 cm tra un paraurti e l’altro; in più, anche i tecnici devono scaricare i sistemi posturali.
Insomma, giornatina, meglio zappare.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 15 novembre 2017

Scommettere sulla primavera.

Sempre Donna Paola da La Spezia, per dire che è avanti, anche se sapevamo già anche questo. Perché di solito si fanno le pulizie di Pasqua, mentre lei parte già con quelle di Natale, e per di più in trasferta. Ditemi voi se non è avanti!
Oh sì, le leccornie di Baratti, locale che sembra una bomboniera in galleria Subalpina. O anche il mitico Bicerin, in piazzetta della Consolata. Adesso dire che siamo saggi e che possiamo indicare delle norme di vita, mi sembra un po’ eccessivo; ma sulle  galupperie torinesi, qualche mano sul fuoco la si può già mettere!
E poi ovviamente, se vuole arrampicarsi su per le colline, noi la aspettiamo a braccia aperte!!!! Anzi, non vediamo l'ora!!!!
Ieri abbiamo avuto una giornata che sembrava quelle di Ridolini. Con un elenco infinito di cose che andavano fatte, di cui  la prima era sentire il centro di assistenza del computer di Fabio, quello a controllo visivo: perché il programma non si apriva più, e ci devono mettere le mani loro. Sono sempre gentilissimi: si telefona, ci si collega, e lavorano in remoto; però, ovviamente, bisogna starci dietro, per cui, sostanzialmente, da quella telefonata dipendeva tutta la giornata. Così li ho contattati alle undici e mezza, ed è venuto fuori che erano saltati una bella serie di software: per motivi imperscrutabili, sapete quelle robe tecnologiche che capisce solo LA PAOLA. Tra il capire il problema, e riscaricare tutto, hanno lavorato fino alle tre e mezza, tra telefonate successive a distanza di circa un quarto d'ora una dall'altra. Negli intervalli, ho steso il bucato che non asciuga mai; messo su un'altra lavatrice; riordinato la cucina, che dopo la colazione di Fabio, il bagnetto della mattina e la vestizione,  sembra che ci siano passati gli Unni; scritto all'azienda che deve procurare il materiale per le ortesi, per capire quando ce lo mandano; scritto all'azienda tedesca per il neurotape, per capire anche quello quando ce lo mandano; rifatto i letti; riordinato la casa, insomma, senza andare troppo nei dettagli; parlato con un’ortottista per la Onlus; cominciato a piantare i bulbi dei tulipani, perché zappare è propedeutico all’equilibrio Zen, sono arrivata a circa 30; parlato con la progettista e compilato delle scartoffie per lei; mangiato qualcosa, perché altrimenti poi uno è ancora più turulu di quello che già è, e vi assicuro che si possono toccare gli abissi; e poi era ora di andare a prendere Fabio. Tutto questo con la massima nonchalance: non so quanto il tecnico del Tobii abbia realizzato di avere a che fare con una mentecatta totale; se non altro è stato signore e non me l'ha detto.
D'altra parte, come dicono Quelli Che Sanno, non ho nient'altro da fare, quindi il problema non sussiste, non è che io lavori e risulti produttiva per questa società, a cui anzi dobbiamo tantissimo.
Invece stamattina vado in Comune, dove sono belli operativi e gentili, a consegnare tutto il materiale per le variazioni da provare a fare in mensa: non so cosa dire, proviamoci. Apprezzo la buona volontà di chi non si arrende. Lunedì avevamo già sistemato i menù a scuola, ero già andata dalla pediatra a farmi scrivere una scartoffia,  avevo già preparato la modulistica nuova: stamattina, appunto, Comune, perché quell’ufficio è aperto. E poi a riprendere Fabio perché oggi non è giornata di mensa.
Ovviamente vale sempre il discorso che tutte le madri di famiglia fanno queste cose per i loro bambini di 13 anni: come dicono Quelli Che Sanno, che si occupano del settore specifico e fanno le tavole rotonde, anche quadrate e anche ovali.
Ma oggi, cascasse il mondo, 10 minuti per i tulipani li voglio trovare, magari mentre Fabio dorme; solo 10 minuti, ma sono la nostra scommessa sulla primavera e non solo banali tulipani: e poi dietro c'è il pensiero degli Amici che hanno pensato a noi nel nel mandarceli, e quindi valgono molto più dei gioielli rari.
Buona giornata.
Angela

martedì 14 novembre 2017

Quelli magici.

Donna Paola da La Spezia ha sempre ragione e già lo sapevamo. Ha quindi ragione anche quando dice che le belle persone si incontrano nella loro strada, facendo mille giri ma si incontrano lo stesso.
Così anche oggi vi conto una cosa bella. Fatta da una bella persona, una Persona di Buona Volontà.
Perché esistono Quelli Che Sanno, che tanto gentili pàiono, proprio nel senso dantesco di compaiono, e poi finisce lì: nel senso che fanno tanto fumo, oh quanto.
E poi invece esistono questi Amici, che il fumo lo scacciano, e mai metafora poté essere più azzeccata.
Adesso vi conto.
Tanti anni fa Fabullino, così, dal nulla, ha conosciuto un Grande Amico: che ci ha aiutato tantissimo, così, con leggerezza, nel senso bello del termine, come se avesse la bacchetta magica e sapesse sempre cosa fare. Insomma, sapete come sono gli amici di Fabullo.
Per puro caso, ed è veramente un caso, ammesso che i casi esistano, questo amico abita anche ad Orbassano, giuro. E anche stavolta non è un dettaglio, perché Orbassano è ai piedi della Val di Susa, che nelle settimane scorse è bruciata.
Questo Amico è uno con le giornate belle piene, che ha una sua attività, che non vuol dire, di questi tempi, che sia un ricco imprenditore. Vuol dire piuttosto che deve lavorare senza tregua, ringraziando ogni minuto di lavoro senza pace, per stare a galla. Non propriamente uno che non sappia come passare il tempo.
Questo amico si guarda intorno silenziosamente, e poi arriva dove deve arrivare.
Così ora ha organizzato una raccolta fondi per acquistare dei moto soffiatori da donare ai volontari che si occupano degli incendi, facendo le cose bene e con serietà. Ne doveva comprare uno e ne ha comprati invece 8.
Insomma, ha costruito qualcosa di importante, perché speriamo che non servano più, ma, in caso, saranno sicuramente di grande aiuto.
Poi è chiaro che se Quelli Che Sanno vogliono dire che, se le persone si sentono realizzate nell'aiutare gli altri, fanno bene, così riempiono di soddisfazione la propria personalità, noi Quelli Che Sanno li lasciamo anche dire, così non si sentono defraudati del proprio ruolo.
Però pensiamo invece a questi Amici così, silenziosi, magici se la magia esiste, concreti se la concretezza esiste, che guardano più che mai la luna e non il dito che la indica, che hanno il coraggio di dare un nome ai problemi, e di lì provare a risolverli.
Non so voi, ma io sono orgogliosa di conoscere gli amici di Fabullo.
Buona giornata.
Angela

lunedì 13 novembre 2017

Una cosa bella!

Oggi vi conto una cosa bella!
Ieri un gruppo di Amici, che lavora con Paulo Aimo Produttivo, ha organizzato un bellissimo spettacolo per Fabullo. Alcuni parenti e amici di questi Amici fanno parte di un bel gruppo teatrale che sta portando in giro un musical per bambini, alcuni sono professionisti del teatro: hanno scritto una bella sceneggiatura con Shrek, ma ci sono anche Pinocchio e Biancaneve. Poi hanno trovato un bel posto vicino a casa nostra, che fosse accogliente, capiente e anche accessibile: e non è mica scontato.
Poi hanno sparso voce. E poi un papà di un nuovo amichetto di Fabullino ha coinvolto tutti i bambini dei dintorni:  suo figlio ha spiegato all’allenatore di calcio che, per quella domenica, Non posso proprio essere convocato perché ho un impegno.
Insomma, alla fine c’erano 400 persone, pieno zeppo: e lo spettacolo è stato bellissimo, si sono divertiti come matti.
Noi ce l’abbiamo fatta a portare Fabullo, non ne eravamo così sicuri, ma è andata, pianificando tutto al minuto. Nei nostri turni di riposo, perché siamo Piaghe D'Egitto DOC, è andato con Paulo Aimo Papà, che aveva dormito sabato: e la sottoscritta ha passato il pomeriggio a leggere e a far passare le fisime a muscoli che, teoricamente, non esistono.
Fabullo è stato non felice: di più. Perché è andato  a divertirsi e… c’erano i suoi Amici! È stato seduto davanti con loro, si è davvero goduto lo spettacolo, ha cominciato ad essere un pochino stanco solo a metà del secondo tempo.
Insomma, è stato un bellissimo regalo, davvero. E siamo contenti perché tutti i bambini e le famiglie hanno trascorso un bel pomeriggio: questi Amici, che hanno lavorato duro, hanno offerto un bel regalo a tutti quanti, e non solo a Fabullo.
Ecco, le cose belle esistono, perché esistono le Persone di Buona Volontà, che lavorano duramente quando potrebbero riposare, facendo delle belle cose con il cuore: noi, è piuttosto evidente, lo abbiamo sempre saputo, ma è sempre meraviglioso incontrarle.
Buona giornata.
Angela

venerdì 10 novembre 2017

Il cielo è sempre più blu. Meno male.

Non piove, il cielo è chiaro, vediamo se dura: siamo stati fortunati perché qui non ha davvero dato problemi, ha piovuto tante ore ma piano piano, ha bagnato bene tutto quanto. Sostanzialmente, se oggi regge, lo stendino se ne va a fare un giro fuori, così si svaga un po’: non dico che asciughi, ma quanto meno sta fuori dai piedi.
Ieri sera si è ripetuto il miracolo dell’uovo al tegamino: non sappiamo né come, né perché, né quando, né se stasera; sappiamo che ieri sera l'ha mangiato e per il momento ci basta così.
Ieri siamo andati in fisioterapia, dove è stato molto bravo e non sono arrivate crisi a disturbarci, è andata liscia.
Però abbiamo incontrato le mamme, e quindi vi tocca sentirvi la storia noiosa e scontata, la lamentazione insomma, che il buon Giobbe era un dilettante in confronto.
Allora: ragazzo di 22 anni che ha avuto un incidente d'auto, un adulto insomma. Quelle cose che rovinano la giornata a pensarci, in parole molto povere. Ovviamente, uno di quegli tsunami che distrugge in un secondo tutti i parametri che sembravano assodati.
Ricoveri terapie la famiglia che non sa più come andare a lavorare, perché non trova il tempo, eccetera eccetera eccetera. Con l'aggravante dell’aggravante: l'incidente è avvenuto mentre il ragazzo andava a lavorare, quindi risulta come infortunio sul lavoro. Ovvio che la frittata non cambia, però oserei dire che si complica.
Perché di tutta la parte procedurale, di definizione dell'handicap eccetera eccetera, non se ne occupa semplicemente l'INPS, che già talvolta, come dire, presenta una gestione complicata. Ma in quanto infortunio sul lavoro interviene anche l'INAIL.
E in un mondo in cui tutti i dati sono condivisi, informatizzati, beato chi crede ancora che le cose siano più semplici e gli enti collaborino tra loro.
Sostanzialmente: questi non si parlano e la famiglia viene sballottata di qua e di là e di là e di qua.
Cerchiamo di non essere vaghi e di presentare dei dati concreti, non ci si può sempre lamentare a vanvera. Parecchie settimane fa, durante un incontro all'INPS, era stato assodato che l'Inps stessa non era responsabile di certe procedure, per cui era stata fissata una nuova visita all'Inail. Tutto semplice ovviamente: prendi il ragazzo, la carrozzina, 5000 scartoffie, tutta la roba che ci si porta dietro, e vai a fare le varie visite, cercando i posteggi, prendendo i numeri, facendo code.
Quindi dall'INPS andiamo a fare questa benedetta verifica all'Inail: ovviamente in questi giorni di pioggia, che non è colpa del governo ladro, né dell'INPS e dell'INAIL, ci mancherebbe, ma intanto ammettiamo che è un pasticcio in più. E quando arrivano lì? La visita non c'era, perché il medico era in ferie, e nel passaggio tra un ente e l'altro si sono dimenticati di avvertire le persone in questione. Il tutto dopo due ore di sballottamenti tra qui e là, il ragazzo in macchina, carica scarica, prendi il numero, aspetta e tutto quanto.
Se volete considerarlo rilevante, immaginiamo anche una famiglia che vive una tragedia e che si trova  messa di qua e di là come i bottoni persi che spostiamo dalle tasche, perché non abbiamo voglia di attaccarli e non sappiamo bene cosa farcene, buttarli via dispiace. Se volete considerarlo rilevante, magari è un dettaglio di noi deliranti.
E quindi il dottore non c'è. Ma veramente dobbiamo tornare un'altra volta per una roba che è esclusivamente burocratica? Proviamo a farvi vedere da un altro dottore. Anche perché verrebbe da pensare che non si tratti di una visita che richiede una conoscenza del paziente assodata nel tempo, per definire una terapia di una patologia complessa, in cui è opportuno valutare le reazioni conoscendo bene la storia clinica. È una visita fiscale.
L'altro dottore c'è, è gentile, ha la scrivania e la cravatta, ma dice che la procedura era stata seguita dal collega e quindi non può procedere lui. Ma guardi che noi il suo collega non l'abbiamo mai visto, ci mandano qui dall'INPS e basta. Non importa, la procedura è procedura, e quindi tornate. Solo che adesso è tutto da ridefinire, e i tempi sono lunghi perché la lista d'attesa è quasi eterna. D'altra parte, questa visita va fatta, perché altrimenti non si va avanti con niente, e ragazzo non può avere tutte le esenzioni di cui ha necessità.
E quindi? E quindi il dottore ritorna dalle ferie, guardiamo l'agenda, vi troviamo un buco e vi telefoniamo noi.
La famiglia ricarica il ragazzo in macchina, ricarica la carrozzina, e riparte per andarsene a casa.
Vabbè In fondo mica è successo niente, non sono mica stati maltrattati.
Forse è meglio che cominciamo la giornata e vi confermo che il cielo è proprio azzurro ed è un'ottima notizia.
Buona giornata
Angela

giovedì 9 novembre 2017

Vedete che è vero.

Dite un po’ cosa volete, ma a me sembra che quando nella nostra vita, di occidentali fortunati, ci troviamo a pensare alla  necessità del corpo di mangiare a sufficienza, in maniera  preponderante nelle nostre giornate, ci sia proprio l’idea di un equilibrio spezzato nella nostra routine, in qualcosa che abbiamo sempre dato per scontato.
Che sia per un accidenti sociale, per cui vanno fatti i conti per arrivare a fine giornata; o che sia per un problema di salute, per cui non ci si riesce a mangiare, e si è sempre più deboli: però, insomma, è indubbio di come si tratti di qualcosa che sconvolge tutti gli equilibri più scontati, quelli a cui non avevamo più pensato.
Signora mia, ma ci manca ancora che adesso si debba mettere a fare della filosofia su ogni cosa: lei deve fare la mamma senza altri pensieri, dicono Quelli Che Sanno.
Io non ci sto, dico io: perché o non  riconosciamo che, quando tutta la nostra vita ruota attorno alla possibilità di pappa nanna cacca, anche dopo che si sono superati i 10 mesi di età, c'è evidentemente un problema, che riguarda non solo il diretto interessato ma tutti coloro che gli sono attorno; oppure lo riconosciamo, e quindi accettiamo che questo meraviglioso concetto venga enunciato, e quindi magari troviamo anche delle strategie di supporto.
Ma probabilmente è sempre molto più semplice  non vedere un problema, che cercare non dico di risolverlo, ma quantomeno di alleviarlo. Per la serie: non è tanto il discorso medico, ma si rientra nel solito capitolo dei Badanti Per Forza. Sostanzialmente è meglio che non facciamo discorsi filosofici.
E d'altra parte ancora: cosa vuol dire fare la mamma senza altri pensieri? Intendo la mamma di un bambino speciale  ovviamente. Probabilmente vuol dire essere posizionati ai livelli più eccelsi della scala spirituale, e sapere che tutta la sofferenza è un grande dono che ci porterà alle altissime sfere. Così non ci lamentiamo, non facciamo le mamme che sanno i congiuntivi, eccetera eccetera eccetera.
Poiché da queste parti non raggiungiamo nessun livello eccelso di sapienza, stringi stringi, dopo tutto questo sproloquio senza senso, o perlomeno senza senso in apparenza, quello che posso contarvi è com'è andata ieri col cibo, perché è appunto il nostro pensiero di tutta la giornata.
Ieri niente tentativo di pranzo a scuola perché non era giorno di mensa; però sono riusciti a dargli uno yogurt per merenda, non facciamoci domande ma facciamo la ola. Poi a casa niente pranzo: e ieri sera però abbiamo fatto festa perché ha mangiato un uovo fritto. Del perché non si sa: perché ieri sera sì e mille altre volte no. Boh.
E questo si riconduce direttamente a tutto il lavoro di ieri mattina: perché in mensa a scuola qualche volta mangia e tante volte no, anche lì senza regola; però le poche volte in cui mangia, quasi sempre sceglie il passato di verdura o i brodi.
Per cui ieri mattina ho parlato con il Comune per cercare di avere sempre questa possibilità in mensa, da tenere come ultima spiaggia. Dopo aver provato tutto il resto, ma appunto da avere.
In Comune sono sempre molto carini, la meraviglia di incontrare dei funzionari che cercano di far andare avanti al meglio i servizi, proprio nel senso qualitativo del termine.
E quindi con la signora responsabile dell'ufficio scolastico abbiamo veramente pensato e ripensato a  trovare la soluzione migliore, e la signora ha prospettato tutte le possibilità che abbiamo per cercare di trovare quella più corretta.
Nel senso che i menù possono essere modificati in caso di diete particolari o nella necessità di modificare la consistenza dei cibi, ad esempio perché qualcuno non può masticare.
Solo che noi non ci troviamo in nessuna delle due possibilità, e per di più non riusciamo nemmeno a classificare dove stiamo, perché non riusciamo in fondo a capire dove sia il problema, perché Fabullo non voglia mangiare.
Probabilmente perché non sta bene in un mix tra crisi e farmaci; ma nell'incertezza di ogni giorno, come facciamo a fare una griglia da fornire alla ditta della mensa.
E quindi, pensa che ti ripensa, abbiamo deciso di non muoverci come se Fabullo avesse dei problemi di deglutizione, perché altrimenti dovremmo chiedere tutto frullato; ma Fabullo non vorrebbe tutto frullato, perché le cose non sono più buone poi.
Abbiamo pensato di fare quelli che provano a sostituire solo certi cibi: cioè, per ogni menù giornaliero delle varie settimane, togliamo quello che pensiamo essere il piatto che tanto gli piace di meno, e lo sostituiamo con un passato di verdura,in modo da averlo sempre di scorta. E poi stiamo a vedere.
Quindi lunedì ci mettiamo lì a scuola a guardare questi menù e a fare le sostituzioni, ragionando insieme. Poi chiediamo alla pediatra di scrivere due righe per giustificare il cambio: che non è disfagia, che non è un’ allergia, che non sappiamo cosa sia, e vediamo un po’ che soluzione trovare anche lì. Dobbiamo avere questo certificato da consegnare all'azienda che gestisce la mensa.
E quindi porto tutto  in Comune e la signora cerca di mettere insieme tutto quanto per proporlo alla mensa, e cercare di avere le risposte che servono a noi.
Insomma questo è stato il lavoro di ieri mattina, che vi devo dire.
Però poi forse abbiamo anche trovato la quadra per un tipo di cerotto per le pelli più sensibili da usare in Onlus: perché ci sono solo due pazienti che manifestano una reazione allergica Ma quei due pazienti sono importanti perché è giusto così. E quindi abbiamo già fatto un sacco di tentativi con un sacco di fornitori, che di solito sono abituati agli sportivi e non ai bambini con lesioni neurologiche associati a problemi di coagulazione. Così ieri ho chiacchierato direttamente con un fornitore tedesco e vediamo un po' se questa è finalmente la quadra. E, sempre forse, dovremmo essere arrivati alla fine dell'ordine per provare a confezionare le ortesi per le mani: perché il materiale costa quasi quanto l'attrezzatura per un viaggio in Alaska, e quindi ci ho messo un po’ a cercare l'offerta migliore salvando la qualità. Diciamo che per chiunque è un lavoro di mezza giornata, per me di qualche settimana, perché il pensiero preponderante e far mangiare Fabullo.
Insomma gira e rigira siamo tornati al punto di partenza. Vedete che è vero che siamo ossessivi.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 8 novembre 2017

Meglio stendini e ginetti.

Prosegue la linea del cielo cupo, in tutti i sensi: piove, in questa parte di Piemonte senza danni, piano piano, che bagna bene, acqua benedetta. Pensate che non ho nemmeno ancora cominciato a lamentarmi perché sono stufa di avere lo stendino in casa, è proprio evidente come stia diventando saggia. E insomma: finché parlo dello stendino sono anche innocua, come ogni povera mamma triste che si rispetti, senza  stare lì a fare sterili rimostranze ad ogni piè sospinto, Signora Mia.
Cielo cupo anche sul versante cibo, e lì, invece, la faccenda non è proprio priva di conseguenze.
Ieri nuovo bilancio: ci sembra davvero che le crisi con lo sbattimento delle palpebre siano veramente ridotte al minimo, ed è un'ottima notizia, ed è solamente imputabile al nuovo farmaco.
Parallelamente, i problemi di cibo stanno ancora aumentando: nel senso che stiamo passando dal poco o niente, al sempre più niente. Anche ieri a scuola è andata malissimo: ce l'abbiamo poi fatta a recuperare un pochino a cena, sotto minaccia continua; questi pasti sono sempre più un incubo. Ovviamente evitiamo di pesarlo e ogni calcolo di calorie, altrimenti ci spariamo sull'istante. Banalmente, siamo passati dallo stracchino da 250 g, a quello da 150.
A scuola Rosalina se la cavava con i brodi. Ma ad esempio ieri non ha voluto nemmeno quello.
Oggi devo provare a sentire il comune per fare richiesta di un passato di verdura di scorta tutti i giorni: ma appunto non è detto che funzioni, visto com'è andata ieri.
Però ci proviamo; chiaramente, il non avere più la cuoca che cucina appositamente per lui rappresenta un problema in più: ma, in tutta franchezza, dubito che in questo momento potrebbe veramente cambiare la situazione. Anche le volte in cui, a casa, gli abbiamo preparato le leccornie più leccornie, non c'è stato nulla da fare.
E sembra appunto che in questi giorni stia ancora peggiorando nella sua inappetenza: forse dipende sempre da questo nuovo farmaco, anche se sembra avere dei risultati positivi su alcune crisi.
La dottoressa ci vuole comunque vedere tra breve per riprogrammare il neurostimolatore, stiamo aspettando una data con l'ingegnere.
Obiettivamente non troviamo altre cause: stiamo facendo anche gli esercizi per la masticazione e tutti i movimenti della lingua e li fa benissimo. Non ha veramente nessun desiderio di mangiare, punto e basta.
D'altra parte due anni fa, nei nostri giorni più cupi, l'unica soluzione che si poteva proporre, proprio perché non si trovavano altre cause, era una peg per la nutrizione con le sacche.
E lì c'era stata la discussione più triste: nel senso che io avevo chiaramente detto ai medici, con i quali abbiamo un ottimo rapporto, non pensano che siamo dei matti, e quindi si può parlare apertamente, che Fabio sappiamo tutti essere assolutamente in grado di mangiare; per cui o si trova una causa precisa per cui per cui non mangia e si lavora per rimuoverla, oppure mi devono giurare che non è una scelta precisa del bambino, che non ne ha veramente più voglia di di tutto ciò. Sostanzialmente mi dovete giurare che Fabio non è in grado di elaborare questo pensiero. Altrimenti mi dovete dire quale diritto abbiamo di imporgli una cosa così cruenta.
E non mi hanno giurato niente e la peg non gliel'hanno messa. Quindi, sostanzialmente, non siamo in una situazione drammatica come in quei giorni là, ma indubbiamente i medici stessi non sanno cosa fare se non quello che stiamo facendo, tutti d'accordo di fare: cioè che ogni giorno prendiamo quello che riusciamo a dargli, cerchiamo di non impazzire, e se andasse troppo male andiamo a fare un po' di idratazione.
Al momento, appunto, ha tutte le capacità di mangiare e lo vediamo con i test e gli esercizi;  non ha un aspetto  di sofferenza come se avesse un dolore; la schiena va addirittura meglio, le anche sono state un successo radiografico;  è solo indubbiamente molto stanco e prende, sempre indubbiamente, un carico di farmaci che va bene per un pachiderma; è lucido, cosciente e partecipe di tutta la realtà. E quindi stiamo a casa nostra, non è da ospedale insomma. Però sarebbe bello che non fosse così pesante la faccenda.
Insomma altro che pensieri cupi. Indubbiamente la gestione dello stendino è più divertente.
Allora, facciamo che mi lamento perché oggi devo mettere fuori i ginetti della carta, oh come prendo freddo. Facciamo così.
Buona giornata.
Angela    

martedì 7 novembre 2017

Quel che esiste.

Ieri, a guardar bene, è stata una giornata assai nera. Fabu ha mangiato, praticamente, a conti fatti, a spanne, più o meno: niente.
Ha dormito un sacco di ore e ha mangiato niente.
Allora le cose più grandi di noi è meglio superarle senza stare a guardar bene: o, almeno, sono le soluzioni che troviamo noi poco saggi.
Quindi da capo: non definiamo il colore della giornata di ieri.
Quello del cielo è stato grigio, e per essere sinestesici, che è quello che si fa nei laboratori di integrazione sensoriale (che vuol dire che si integrano due campi sensoriali, si utilizzano gli occhi ma si dice ciò che risuona, per esempio, lo fanno anche i poeti), è stato di un grigio piombo assai freddo, roba da sciarpetta, per intenderci: l’aria delle montagne, che sono tutte bianche. E con Fabullo è stato un po’ un cinematografo di strati da mettere e da togliere, ma siamo stati talmente contenti di vedere la terra bagnata che va bene così. E qui, per fortuna, niente danni, nulla si è allagato e nulla è franato.
Comunque, mia cara, sei proprio assai poco simpatica, dice LA PAOLA, perché, partendo dal tempo, sei riuscita a mettere il dito sul fatto che i laboratori non sono mica fatti così per fare, così, giusto per sottolinearlo.
Chiedo venia, dico io, non era mica voluto, giuro. Però è vero. Con tutto il lavoro che c'è dietro, ci mancherebbe che fossero campati per aria. Poi se si vuole pensare che sono un pochino strega, pazienza.
Allora siccome è meglio non parlare del colore della giornata di ieri, vi conto di una mamma “divertente” e del suo racconto che mi ha fatto venerdì. È appena finita la procedura di collaudo della carrozzina nuova  del suo bimbo di 5 anni: adesso è tutto a posto, l'ausilio c'è e le scartoffie sono finite.
Dall'inizio della procedura, cioè dal momento in cui è stata richiesta una visita per la prescrizione,  la consegna dell'ausilio e appunto il collaudo sono passati 8 mesi.
Per altri ausili la mamma aveva litigato ferocemente con il medico dirigente del servizio per questi tempi veramente assurdi, perché in 8 mesi è innegabile che un bambino cambi. Stavolta ha risparmiato energie e ha lasciato perdere i litigi: più che altro vale il solito discorso della poca onestà intellettuale, perché sarebbe accettabile, perlomeno nella quotidianità, la risposta che Faccio quello che posso ma siamo quattro gatti in croce e lo so che è una vergogna.
Mentre invece la risposta era sempre che l'ausilio richiede tempo, comunque poi lo riceve gratis e quindi cosa c'è da lamentarsi. Insomma il problema non esiste e l'isterica è la mamma.
Questa volta appunto ha risparmiato energie ed è  andata ancora bene: perché in questi otto mesi i terapisti sono stati dietro al tecnico, hanno fatto prove e controprove, e alla resa dei conti l'ausilio era almeno quello giusto, e non è stato collaudato qualcosa pur di arrivare alla fine.
Il medico, però, ha sbagliato l'ultima parola: nel senso che ha detto alla mamma: Allora, signora, ha visto che questa volta è andato tutto benissimo?
E lì la mamma ha dovuto respirare molto profondo, per non passare apertamente dalla parte del torto, il che sarebbe capitato assecondando il suo primo desiderio: che non lo so, tirargli una scarpa per esempio.
Ma le sembra che sia andato tutto benissimo, quando ci abbiamo messo 8 mesi, e l'ausilio è perfetto perché i terapisti, che non sono del Servizio Pubblico, ci sono stati dietro e ancora dietro e ancora dietro? Perché altrimenti rischiavamo di arrivare a questo punto ed essere da capo o di accettare un ausilio che non andava bene, ma pazienza? E secondo lei questo vuol dire che va tutto bene?
Questo ha risposto.
Il medico deve aver pensato che poteva stare zitto e l'avrebbe sfangata. E ormai era tardi e così ha detto: Signora, questa volta non si è lamentata con me ogni settimana e pensavo che ritenesse  che fosse tutto a posto.
Ed ecco la Mamma Mitica: quando l'aspettativa è più o meno pari a zero diventa inutile lamentarsi. Se lei ritiene che sia la soluzione di tutto non andremo mai da nessuna parte.
Questo ha ancora risposto. Inattaccabile, nessun oltraggio a Quelli Che Sanno, solo vero.
Insomma il solito problema che si tace per stanchezza e completa consapevolezza dell'inutilità del distruggersi a forza di discutere.
Indubbiamente è la tattica più sbagliata del mondo, perché si lascia che le cose corrano e precipitino nella loro disorganizzazione. Però ogni tanto il mondo degli ultimi ha la chiara percezione di quanto tutto sia inutile, e cerca solo di riposare e sopravvivere.
E poi, diciamoci la verità: quante volte, in ogni settore, economia criminalità corruzione mancanza di diritti, c'è qualcuno che dice le cose come stanno, e si arriva a dire: Oh ma che noioso questo qui, dice sempre quelle, passiamo oltre. Il problema si sposta: il tizio noioso non dice sempre quelle perché sono sempre quelle, ma perché è noioso lui, in un mondo di notizie che corrono troppo in fretta e in cui mettersi a pensare è faticoso.
Forse la cosa veramente triste è che Quelli Che Sanno, se non ricevono lamentele, abbiano la convinzione che sia perché tutto va bene. Ma hanno la convinzione vera, e non solo l'idea dell’ Anche per oggi è fatta e in qualche modo abbiamo mandato avanti un servizio che non è un servizio.
Forse è questo il fatto proprio triste, quello che ci fa chiedere se esista davvero una via d'uscita.
Sentite: io lo so che sono noiosa e vi dico sempre quelle; se volete ve ne dico delle altre, parliamo del tempo tutto quanto il giorno e delle ricette di cucina, per la carità.
Che poi ci sono delle bellissime realtà che funzionano: e con Fabullino ne abbiamo toccate tante con mano, e ve lo raccontiamo sempre, quando capita. Però sono sempre realtà che rientrano nella categoria delle eccezioni, legate a delle singole Persone Di Buona Volontà, e non ad un sistema che funziona.
Come direbbe Masha nelle sue favole, la morale è: in caso di bisogno, se cominciamo a far parte degli Ultimi, perché è arrivato uno tsunami nella nostra vita, è fondamentale avere fortuna in chi si incontra, e non avere la consapevolezza di essere inseriti in un sistema che tutela in tutti i suoi aspetti.
E quindi appunto se volete io queste cose non ve le racconto più: però esistono lo stesso.
Buona giornata
Angela

lunedì 6 novembre 2017

La Frana.

Ad un certo punto, che è stato raggiunto rapidamente il sabato mattina, quasi subito, diciamo leggendo i titoli del giornale, aspettando la pioggia e facendo l’elenco delle cose da fare nella giornata, ad un certo punto sbang! Viene fuori che proprio quel giorno lì, 11 anni prima era iniziato tutto: tutto era stato travolto, quello che avevamo e quello che avremmo voluto fare e avere, era arrivata tangibile la situazione per cui avere un bambino cardiopatico, che poteva “solo” morire da un giorno all’altro della sua vita, non era nemmeno la situazione peggiore che potesse capitargli.
Avete presente l’idea della frana? Quando da un lato stavano arrivando tutti i ricordi veri di quei momenti, l’incredulità, i medici che non sapevano dove guardare, e fermiamoci qui subito prima che sia troppo tardi; e dall’altro lato, l’altra frana, quella dei ricordi che non c’erano, di come avrebbe potuto essere questo sabato mattina, con due ragazzini non più piccoli, il lavoro le cose da fare eccetera, sapete, le sliding doors, scegliere quella giusta.
Fermare tutto.
I grandi pensatori avrebbero suggerito, immagino, di non scappare, di sviscerare il dolore fino in fondo, per conoscerlo bene, perché non faccia più paura, così poi lo si può prendere  e archiviare per sempre, metterlo in un cassetto e superarlo e basta, dicono così. Quelli molto zen avrebbero invece suggerito di pensare a tutto il bello che c'è, a tutto ciò che di bello abbiamo, a ciò che è stato fatto, a come ci siamo evoluti,a quante belle Persone abbiamo conosciuto: ed è vero, Grazie che ci siete e non vi stancate di starci vicino, è una benedizione immensa.
Io, in mezzo a tutto che precipitava, sabato mattina, con Fabullo comunque lì da accudire, senza potersi permettere grandi pensieri che avrebbero complicato la giornata ancora di più, perché intanto che si pensa, sviscera, spiritualizza, si evolve e si ascende e trascende, Fabullo restava da alzare lavare vestire mangiare (diventa transitivo, ma tanto è una finta, mica mangia) eccetera, e sconfiggere le frane richiede tempo, meglio trovare la strada per evitarle, la via di fuga.   
E adesso la sto facendo lunghissima, perché è stato uno di quegli attimi che non finiscono mai, per cui si invecchia di anni in un minuto, ma la verità è che è durata pochissimo, tra il realizzare capire e scappare. D’altra parte, nelle frane si fa così.
E noi non siamo né analitici né illuminati, si sa. Per cui la via di fuga, che si è aperta come una benedizione, come una strada luminosa, nel mio caso si è chiamata Biscotti.
Perché i Biscotti sono impegnativi, vanno fatti uno per uno, richiedono tempo, facciamoli di due tipi, così facciamo anche le proporzioni con gli ingredienti: già solo quel conto lì era un bell’impegno. E che siano buoni, croccanti ma morbidi, non le gallette meste, per intenderci.Una parte alle mandorle e una parte alla crema al limone. Conto degli ingredienti, pensiero di sopravvivenza. Le uova ci sono perché c’è sempre chi pensa a noi qui intorno; la farina anche, perché sono appena passata dal mulino. Comprare limoni farina di mandorle burro.
E poi stavo al supermercato, sempre attenta a scivolare tra i pensieri, per fortuna bastava evitare carrelli e scaffali. Ecco il burro, un panetto. Ma sai che ti dico? Che io compro la tegola da mezzo chilo, che pesa quasi quanto un pensiero e mi fa ridere. Metti che, proprio di oggi, qualche Saggio mi parli della dieta, posso tirarglielo in fronte, rende meglio, orizzontale o verticale, uno può anche scegliere.
E poi traffica impasta inforna, che lavoro lungo, meno male. Insomma, andata. Sicuramente andata per finta, ma andata. Uno si trova un pochino impantanato, ma non travolto.
E poi è arrivata la pioggia, qui, per il momento, è solo benedetta, sta venendo piano e senza danni, speriamo faccia altrettanto in quel di La Spezia, dove sono già tutti belli attenti. Con Fabullo è più complessa la faccenda quando piove, ma ci voleva e basta.
Uhhh, Signora, adesso non la faccia lunga, è più complessa per tutti, la pioggia bagna, si sa.
Oh già, adesso dico a Fabullo di togliersi le ruote bagnate prima di entrare, come si fa con le scarpe, o me mentecatta che non ci penso. E i vestiti bagnati, al limite, si cambiano, che vuoi che sia;  e la carrozzina se rimane bagnata, per starci seduti sopra tutto il tempo, Ohh come fate voi che sapete?
La devi piantare di leggere nei pensieri, mia cara, dice LA PAOLA, te lo dico sempre che è assai maleducato. È vero, chiedo venia, e per la carrozzina c’abbiamo una cappottina meravigliosa.
Comunque, detto tra noi, da queste parti, d’altra parte, in presenza dei biscotti appena sfornati nessuno pensa a far commenti sulla dieta, o noi troppo proiettati sull’attimo presente e incuranti del colesterolo futuro.
Sempre d’altra parte, di quella famosa tegola di burro ne ho usata neanche due etti.
Grazie perché ci siete, sul serio.
Buona giornata.
Angela