Triste

Fine settimana stabile,
crisi così così, oggi dovremmo fare EEG per vedere un pò, umore stabilmente cattivo. Poche cose fanno sorridere il piccolo ma gli passa in fretta, io non ci voglio stare qui.... sembrerebbe dire!!!!
La teoria dice che se oggi l'esame va meglio ci spediscono a casa, a questo punto speriamo sinceramente di si e poi si vedrà......
Ieri siamo scesi a torino con la Michi, lei e mamma sono andate in centro a fare una passeggiata rilassante mentre io sono rimasto con Fabio a guardare video di Rally, quelli il sorriso lo fanno tornare!!!

buona giornata a tutti,

Paolo

Incavolato come Fabu

Buongiorno a tutti,
Fabio questa volta si è proprio arrabbiato tanto per il ricovero,
ieri pomeriggio sono stato con lui un pò di tempo e non ha fatto molto per nasconderlo... diciamo.
Lo capiamo poverino, da luglio ad oggi ha collezionato una quarantina di giorni di rocovero ospedaliero oltre ad altri 3/4 giorni in giro per piemonte e lombardia per consulenze varie.... e ci troviamo con un pugno di mosche.
Alle 8 devo essere a torino a dare il cambio alla Angela, oggi in Onlus arrivano dei bimbi nuovi e bisogna parlare con i loro genitori.

Buona giornata a tutti,

Paolo

Arrabbiatissimo

......Fabu lo è diventato quando dopo l'EEG non siamo andati verso l'uscita ma in pediatria,
il tracciato non ha rilevato punte brutte ma uno stato di male continuo si, in 50 minuti di esame, di cui 15 minuti di sonno, ha avuto 18 crisi epilettiche. Diciamo che ieri le punte brutte non c'erano.... ancora, quindi ricovero.
Tutto il personale ha fatto l'impossibile per trovare nel minor tempo possibile un lettino per Fabu dato che il reparto era strapieno.
I medici sono partiti con il solito farmaco in vena che elimina tutte le curve anomale, è programmato fino a lunedì quindi nuovo esame e vedremo che cosa fare, speriamo di trovare una quadra definitiva in accordo con i medici per non continuare così,

buona giornata a tutti,

Paolo

Il Ringraziamento.

Buon Thanksgiving a tutti quanti. Noi ringraziamo per i nostri Amici, perché alla fine mi fanno sempre ridere, ieri me la vedevo, tanto per dirne una, la faccia di Luana che ce l’ha con il suo pargolo studioso con i colloqui imminenti!!!!

Perché fuori è tutto ghiacciato e noi siamo qui in una bella casa calda, ci sono anche le tende rosse, e io bevo thè e mangio marmellata, sempre Grazie agli Amici.

Perché la Michi è appena uscita per andare a scuola, con la faccia da scuola, quello sì, ma ha una fortuna incommensurabile e, in fondo, lo sa anche.

Perché ieri sera, tempo zero perché sono organizzatissima, non vi dico, ho preparato cene per tutto il resto della settimana, e in frigo c’era tutto il necessario.

Perché ho sempre una pila di libri da leggere, perché dalla biblioteca arrivano sempre.

Perché possiamo accedere alla tecnologia, e anche noi possiamo in questo modo leggere giornali, chiacchierare con gli amici, studiare l’inglese gratis, trovare la ricetta della torta ricotta e miele.

Fabu ha veramente troppe crisi: e stiamo andando in ospedale, dove, probabilmente, rimarremo anche. E ringraziamo perché ieri abbiamo telefonato e ci hanno immediatamente ascoltato, anche se avevano un reparto da manicomio che non sanno più dove mettere la gente, e sono stati gentili e pazienti, e non ci hanno fatto sentire nemmeno per mezzo secondo i soliti isterici, e oggi comunque ci sorrideranno anche se saranno di corsa.

Insomma, ringraziamo perché anche oggi starete con noi e lo sapremo con il cuore, o in qualche modo che non so ma funziona, anche se saremo alle prese con le flebo eccetera eccetera.

E quindi Buon Ringraziamento.

Buona Giornata.

Angela

Tutto un pochino complesso.

A Firenze l’è freschino, qui forse un pochino di più!!!! Per la carità, sarà poi anche normale, è solo che fino a pochi giorni prima sembrava veramente primavera. Diciamo che ieri in giardino era meglio non metterci Fabullo lì fermo, anche al sole.

Questa nuova casa ci sembra bella calda e confortevole, i termosifoni stanno comunque girando poco per mantenere le temperature.

Ieri niente mezz’oretta di lezione per impicci organizzativi: e lì Fabullo non ha certamente pianto, il pelandro. Poi a scuola è andata un pochino così: nel senso che era il più felice della galassia, non riuscivamo a farlo stare seduto, proprio contento!!! Poi è arrivato il Maresciallo della nostra stazione dei Carabinieri, che è veramente simpatico: e quindi abbiamo provato il cappello, ascoltato i suoi racconti, i bambini facevano mille domande. Fabullo, però, aveva mille crisi, l’avevamo visto fin dalla mattina. Per cui, dopo mezz’oretta, l’ho portato a casa perché era veramente infastidito, si teneva la testa, grattava gli occhi, piangiucchiava, eccetera eccetera.

E ieri è poi stata una giornata complicata, veramente tante crisi, uno spazio ridotto tra una e l’altra: anche se, sicuramente, un intervallo c’era ancora, ma davvero più corto. Chissà se è stato un giorno così o se stiamo ricominciando: ci prendiamo oggi per capire e al massimo chiamiamo la dottoressa e andiamo giù, noi e la valigia.

Ora, alle otto, ho appuntamento telefonico con lo pneumologo, per vedere di trovare una quadra per la cardiologa cercando la via più breve: speriamo che possa trovarci delle soluzioni, è uno davvero simpatico, non ho già la pecolla alla sola idea di dovergli parlare. E lo so che dovrebbe essere scontato che uno si rivolge alle persone giuste e le trova gentili, e sono pensieri che non dovrebbero nemmeno esistere. Si vede che è sempre perché sono una piaga d’Egitto.

Buona giornata.

Angela

Una novità per oggi.

Carrozzina tornata: più che altro ieri siamo andati a fare fisio a braccia ed è stato collaborante quanto una rapa. L’entrata.

Poi l’uscita voleva camminare, ma avevamo poco tempo perché dovevamo appunto andare dal tecnico ortopedico e lui non voleva stare in braccio, mammasanta, secondo me qualcuno ha chiamato i servizi sociali da quanto urlava.

Oggi abbiamo una novità: a scuola, alle 11, vengono i carabinieri per parlare ai bambini di paura, di legalità, di cosa fanno le forze dell’ordine eccetera eccetera.

Con la Maestra Elisa ci abbiamo pensato un bel po’, e alla fine abbiamo deciso che proviamo a portare anche Fabullino. Lei anticipa il suo arrivo, lo fa lavorare una mezz’ora abbondante che gli fa bene, e poi vediamo come va: se lo vediamo in forma, se non c’è un vento che porta via tutto, partiamo a piedi e lo portiamo a scuola. Ci abbiamo pensato un po’ perché è ancora sotto effetto cortisone, la vita di comunità è ancora controindicata. Però abbiamo deciso di provarci, si parla di un’oretta, cercheremo di non farlo abbracciare e baciare troppo, non si stancherà particolarmente, insomma, lui sarà felicissimo: più che altro, probabilmente, non starà mai zitto e secondo me ci cacciano, quello sì. Insomma, proviamo. Cercasi buone notizie a tutti i  costi, insomma. E, comunque, ancora sotto effetto cortisone ma non più a dose pienissima: sto già cercando gli alibi, sostanzialmente!!!!!

E al pomeriggio rimaniamo a casa tranquilli in modalità recupero energie.

Già, chissà davvero l’Andrea alle prese con il primissimo freddo torinese, che si è fatto sentire all’improvviso ma in maniera estremamente efficace!!!! Abbiamo capito che non è più stagione, giuro, il concetto è chiarissimo!!!!

Buona giornata.

Angela

Fare.

Weekend in cui si è trottato per fare cose varie, pulizie in casa e in giardino, torte, pizze, la qualunque insomma, quelle robe che si fanno così uno si tiene sempre occupato, non deve stare troppo a chiacchierare perché sono molto impegnata eccetera eccetera.

A Ivrea c’era un vento da manicomio, che rompeva i rami e spaccava tutto. Michi mi ha spiegato Hunger Games ma io non mica capito, per altro pare anche che ci fossero delle scene che fanno paura, e voglio dire: ma io guardo lo Zecchino d’Oro, e pure in replica, con una storia di un bambino che suona il gong va ad Hong Kong e gioca a pingpong. Devo valutare se metterla in macchina per cantarla in tangenziale.

Poi mi ha scritto la cardiologa: anche lei è abbastanza impressionata da tutto il pasticcio e concorda sul fatto che dobbiamo ragionare e fare un passo alla volta, appunto la visita cardio. Anche lei suggerisce di prendere in considerazione altre strutture per un intervento ortopedico: o meglio, non è che lo suggerisca apertamente, ma ha approvato l’idea della nostra pediatra di sentire gli ortopedici del Regina: direi che uno più uno in questo caso fa evidentemente due, roba che ci arrivo anch’io che in matematica si sa.

Speravo che partisse lei per trovarci appuntamenti rapidi, immagino che ci siamo trame e tempi che non capisco fino in fondo: che poi, mica volevo capire, speravo solo di faticare meno. Comunque: mercoledì mattina devo chiamare lo pneumologo e sentire se riesce ad organizzarci un day hospital alla veloce; altrimenti risento lei e vediamo cos’altro ne viene fuori.

Insomma, non sono nemmeno le otto, e sembra già di aver fatto chissà che.

Oggi giornatona perché viene la maestra, poi voliamo presto a fare terapia per finire presto e poi andare a recuperare la carrozzina perché è in manutenzione da venerdì sera per alzare le spinte. Non pensare se si ha voglia oppure no. Fare e basta.

Buona giornata.

Angela

Faccende varie.

Ancora nessuna notizia dalla cardiologa: mi ha richiamato l’infermiera della pneumo, sta cercando di parlarle ma mi ha sollecitato a scriverle anche una mail spiegando tutto per bene. Inoltre, devo anche parlare direttamente con lo pneumologo per vedere da quale parte si fa prima, e abbiamo appuntamento telefonico per mercoledì mattina.

Poi ho anche sentito la nostra pediatra, disponibile a muoversi per sentire altri ortopedici: ma, in qualunque caso, procediamo prima con la cardiologa.

Per cui ho scritto questa mail, in cui ho spiegato tutto tanto per bene e ho espressamente chiesto aiuto per uscire dalla palude. Che poi si possa dire che non è una questione di chiedere aiuto ma semplicemente di rivolgersi alle figure preposte per avere risposte, perché è un diritto sancito e garantito, per carità. Forse, quando si dice brillantemente questa cosa, si dimenticano i tempi: lo stesso appuntamento ricevuto nel giro di pochi giorni ha un altro valore di quello che arriva dopo mesi. In certe situazioni, il tempo non scorre mica nello stesso modo e si riempie di cose diverse: più aspettiamo, più certe cose si complicano, vedi com’è andata a finire con l’anca. Ma signora, non faccia la maniaco-ossessiva, è così per tutti, chiunque può andare a finire sotto il tram appena mette fuori il naso, certe cose sono imprevedibili.

Va bene: allora diciamo che ho scritto una mail sensata chiedendo, però, clamorosamente aiuto perché ho un’immensa fiducia e consapevolezza nel sistema, ma sono una madre isterica, lo ammetto, invoco l’infermità mentale e amen.

Quanto sono antipatica, vero? Acida da morire, e pensare che sono qui che mangio pandoro.

Poi con la pediatra abbiamo ipotizzato piani futuri: finiamo di scalare il cortisone a fine prossima settimana; poi dobbiamo aspettare 15 giorni perché finiscano gli effetti. E poi valutiamo se mandarlo a scuola.

Vabbè. Vi racconto che a inizio dicembre partiranno i laboratori gratuiti di stimolazione sensoriale per i nostri bambini: ci hanno pensato i terapisti a organizzare tutto perché la sottoscritta non poteva farcela a parlare con le famiglie. Però mi sono occupata di comprare il benedetto materiale, e finalmente ho trovato la quadra con gli inglesi e sono arrivati scatoloni interi di fibre ottiche e lampade che si muove tutto dentro e palline che si lanciano e si illuminano e vibrano e roba che suona, insomma, uno spettacolo. Adesso se poi gli Inglesi mi mandano anche le fatture sono contenta, così uno magari rendiconta dopo aver chiesto soldi alle varie fondazioni; perché i progetti li ho scritti e spediti, il lavoro di qualche ora per me è durato settimane, perché sono rapa, adesso voglio quelle accidenti di fatture, perché le bolle e i passaggi bancari mica  bastano, non so più come dirglielo.

Però oggi è sabato e Fabullo sarà di umore migliore perché siamo tutti a casa. Michi è tutta lanciata perché è uscito il nuovo Hunger Games e se non va a vederlo lei penso che sospenderanno le proiezioni.

Buona giornata.

Angela