E che sia!!!!!!

Stasera si carica la macchina, perché domattina ci metteremo già le nostre due ore abbondanti solo per preparare Fabullo. Per cui bisogna essere lucidissimi, senza sbagliare niente. Possibilmente, andare anche a dormire prima di mezzanotte, perché siamo degli stracci:

Ieri lunga giornata calda, tanto calda: con una luce tetra, afosa.

Fabullo è stato in casa  e basta: sicuramente si stufa tanto, è sempre tutto un stai su e stai giù a riposare. Però ieri sono anche venuti a trovarlo, e il suo pomeriggio è stato  leggero, era proprio contento.

Poi è stata qui fino a sera anche l’amica della Michelina, che è sempre sorridente e allegra, per cui anche quello l’ha fatto felice.

Paulo Aimo Stratega sta guardando la montagna dei bagagli assai preoccupato, per cui vedremo un pochino cosa si combina. Anche perché sembra che faccia caldo, ma che poi cominci a piovere: e, da quelle parti, le temperature scendono in fretta. Per cui, per Fabullo, abbiamo due borsoni di vestiti che coprono le fasce climatiche dal Sahara a Oslo. Ahhhh, l’idea del poter viaggiare con il cuore leggero e quattro stracci!!!! L'andare all'avventura, perchè ogni posto è buono per fermarsi. Sembra, ma questi piccoli dettagli, per cui nessuno muore, per carità, mancano tanto.

Anche se noi siamo fortunatissimi: abbiamo una macchina che ci concede di muoverci, abbiamo i mezzi per trovare degli alloggi che possiamo permetterci, insomma, guai a chi si lamenta. Per di più, quest’anno in particolare, andiamo addirittura ad una festa, e che Festa!!!!!

Allora: si parte e facciamo circa 500km perché sono quelli che Fabullo regge senza stare male; attraversiamo le montagne svizzere, il meraviglioso Passo del  San Bernardino, e ci fermiamo a dormire vicino a Memmingen, appena entrati in Germania: me la sono già contata il giusto con Frau Brigitta, la proprietaria, che ha organizzato parcheggio e comodità varie per noi. Poi proseguiamo domenica verso la casa delle vacanza, altri 300 km, sulle colline bavaresi a nord est di Regensburg: speriamo che il tempo sia perfetto per Fabullo, per potersi godere animali e bambini, perché è in una fattoria. È in un buon punto per poter visitare delle belle città, vedremo un pochino cosa ci sentiremo di fare. Altrimenti riposeremo ad oltranza. L’appartamento è completamente accessibile, con tanto di certificazione (bytheway, perché in tedesco non lo so come si dice, 43 eurini al giorno per tutti e 4), speriamo sia bello come ci dicono.

Giovedì mattina ci spostiamo a Regensburg, così vediamo la città e intanto ci studiamo già i percorsi vari, tra  albergo, Chiesa e ristorante e parcheggi annessi: lo sapete che avevo sbagliato Chiesa? Se non ci avesse pensato il Cuginetto a farmi capire gentilmente quanto sono babbiona, saremmo andati al matrimonio sbagliato; e, secondo noi, non ce ne saremmo manco accorti: ma guarda come sono strani gli sposi, ehhh, ma cosa vuoi, lo stress. Il Matrimonio è venerdì pomeriggio e Fabullo avrà per cena salsiccia e patatine, perché i Cuginetti pensano a tutto.

È tutto nella città vecchia, intorno alla Piazza del Duomo, per cui sarà bellissimo. Abbiamo cercato un albergo comodo, anche per posteggiare il furgone, per andare avanti e indietro con Fabullo se necessario: noi speriamo che stia bene, che possa godersela.

Sabato torniamo alla fattoria, dove rimarremo fino al sabato successivo. Quando ripartiamo, ma torniamo dall’Alsazia invece che dal San Bernardino, e facciamo due giorni di tappa a Strasburgo: e rientriamo il lunedì 10.

Pare che ci sia una connessione internet, spero in un buon segnale: se riusciamo, vi diamo nostre notizie.

Fà che nulla di complicato capiti, che vacanza sia!!!!

Buona giornata.

Angela

Io vi tedio.

La Signora Barbara, con il suo racconto, ha colto l’essenza: non parliamo di situazioni limite, da tribunale per intenderci, di maltrattamenti o terribili vessazioni. Ma “solo” di una cosa che non funziona: la classica cosa che dimostra, appunto perché dico sempre quelle, la mitica distanza siderale tra mondo della disabilità, che talvolta èanche malattia, e tutto il resto; e, sempre appunto, tale distanza assume connotati allucinanti quando a crearla sono enti preposti. Sembrano dettagli, ma che possono veramente cambiare la vita.

Il racconto coglie il fatto che,  si sa, le risorse economiche sono poche: ma quelle poche, sono anche usate male. Perché questo benedetto educatore era pagato come uno che faceva bene il suo lavoro, solo che lo faceva male.

Poi dimostra che non si arriva mai al problema, che si guarda il solito dito e non la luna (uuuhhh, ma quanti luoghi comuni!!! Ma si capisce, se le cose sono sempre quelle si risponde sempre allo stesso modo). L’evidenza è un servizio non adeguatamente fornito dall’educatore, ok? Possono esserci mille ragioni: l’educatore è un’ottima persona, ma nella vita potrebbe fare altro; il funzionario che deve gestire il servizio nel suo controllo, in questo caso la dottoressa, è oberato di lavoro, da solo deve svolgere il lavoro di altri dieci, perché non viene assunto nessun altro; le risorse economiche per pagare l’operatore ci sono, ma sono talmente pietose che si trova solo del personale non qualificato o demotivato (sorvoliamo sul discorso che sarebbe bello che il personale in questione si lamentasse con gli alti vertici ma lavorasse comunque bene, perché l’unico che ci rimette è il ragazzino). Insomma, ci sono una serie di valutazioni da fare che sono tutte logiche, che si possono perfettamente inserire in un quadro di politiche sociali che è provato e risaputo.

Solo che l’unica motivazione che emerge è la Madre Isterica: maiuscolo, perché è una categoria, giuro. Come l’Homo Sapiens o il Tyrannosaurus Rex.

E se la motivazione è quella, amen, i giochi sono fatti, tutto si ferma lì.

Torniamo al discorso per cui manca, prima di tutto, l’onestà intellettuale di ammettere il problema: non si dice mai che Io, operatore a qualunque livello, alto o basso, faccio il meglio che posso fare, ma, con queste risorse, non è il meglio per quella Persona. Non solo: non è il Giusto per quella Persona.

Ora: è molto probabile che ammettendo, puntando il dito sul fattore giusto, e guardandolo anche questo benedetto fattore, non si possa comunque arrivare lontanissimo: perché ci impaludiamo in una storia di difficoltà gestionali che arriva talmente in alto, talmente lontano che per la carità.

Ma la certezza è che, se nemmeno rileviamo il problema, mai ci sarà la possibilità di risolverlo: semplicemente, il problema non c’è. Il problema è solo la Madre Isterica. Voilà.

E quindi: quando poi si compilano le benedette tabelle, quelle che poi si presentano ai benedetti tavoli, si può scrivere come il servizio sia stato erogato, il bisogno colmato. E quindi i parametri sono rispettati. Il gioco è fatto.

L’obiezione subito seguente, perché le Madri Silenziose sanno già dall’inizio qual è la sequenza, è sempre scontata, è che: va bene, ma dopo che ci scusiamo con la Madre Isterica e ammettiamo il problema, tanto non cambia nulla. Forse: ma a parte il fatto che, appunto, senza l’ammissione il problema lo si rimuove e basta, non sarebbe comunque un dettaglio irrilevante per la madre non passare per matta.

Ogni tanto ragioniamo tra colleghi che è lo stesso meccanismo stereotipato del mobbing aziendale: voglio mettere un dipendente in difficoltà; comincio a togliergli delle piccole cose, per cui mica muore, il telefono, l’agenda, la sedia decente e gli do uno sgabello con tre gambe talòcce. Non muore, non lo maltratto, ma questo comincia a vacillare nella mente e nell’anima. Poi gli insinuo il dubbio che i tempi cambiano e lui rimane indietro, che non è più all’altezza del lavoro, che è dignitoso dare le dimissioni. Storie risapute.

Ecco, con le Madri Isteriche è uguale. Hanno tutto il diritto di lamentarsi: ma solo se fanno una piazzata epica, sconclusionata; per cui allora si può sospirare, mettere la mano sulla spalla: Signora, capisco la sua sofferenza e il suo esaurimento. Primo dubbio della madre: non sto dicendo qualcosa di logico, sono solo un’esaurita.

Ma vietatissimo lamentarsi in maniera lucida: guai a quelle madri che puntualizzano il problema in maniera chiara, con tutti i congiuntivi in ordine, che colgono nel segno. Lì comincia la guerra: perché non possono dire loro che sono matte, ma  possono farglielo intuire nell’anima. Ecco lì: la madre comincia a chiedersi davvero se il problema sia solo lei.

A me è successo svariate volte che venisse pianificato qualcosa: poi non si faceva niente e mi rivolgevo all’ente preposto, qualunque esso fosse, per rompere l’anima. E veniva fuori che mi ero sognata tutto, che non c’era niente di stabilito, che ero esaurita, o quanto meno dicevo le bugie. E veramente, nella stanchezza abissale, perché poi tutto parte di lì, mi sono chiesta: ma sono talmente stanca da inventarmi le cose? Sto davvero delirando?

Noi siamo fortunati: perché non siamo soli, ma circondanti da operatori, sanitari e non, che sono davvero un supporto. Per cui poi arriva la risposta: no, le cose erano state dette così, perché così erano state dette anche a me, guarda, me lo sono scritto in data tal dei tali in seguito a colloquio con.

Ok; non cambia niente, semplicemente si ridimensionano le aspettative su competenze e persone; che è triste, ma si sa di non essere matti. Credetemi, non è poco.

Anche perché, di fronte all’evidenza di certi fatti, di certe disorganizzazioni, di certe situazioni che sono state liquidate con l’isterismo quando invece isterismo non era, vorrei chiedere alle Madri Silenziose quante volte hanno poi ricevuto delle dovute scuse: le Madri Silenziose stanno pensando, poi scuotono la testa e bevono il caffè.

Uhhh, stamattina, mia cara, dice LA PAOLA: ellosò, dico io, mi sono fatta prendere la mano, mai darmi l’imbeccata giusta.

Ma certo Signora: la Madri Isteriche, in quanto ossessive e affette da mania di persecuzione, perseguono nel loro delirio e diventano logorroiche.

Meglio che vi conti di Fabullo: che ieri ha avuto mal di pancia e non sto a scendere in poetici dettagli. Giusto quello che ci voleva. Ho già avvisato la terapista che lo teniamo in assoluto riposo, perché mi rendo conto che uscire è proprio faticoso per l’organismo.

Però ieri, con Paulo Aimo Aiutante, che guardava Fabullo, ho fatto praticamente quasi tutto, e quindi sono più tranquilla. Il Cuginetto Sposante è qui che dice che in Baviera sta per cominciare a piovere: e io gli rispondo che, in questo esatto istante, non vedo l’ora. Poi mi lamenterò; poi non deve piovere il pomeriggio del matrimonio,  è tutto complicato. Ma in questo esatto istante, mammasanta.

Insomma, scusate se vi ho tediato.

Buona giornata.

Angela

Ma quante storie.

Non chiedetemi che cosa sia successo ieri: io il post l'ho fatto eccome, ma poi mi sono accorta solo ieri sera che invece non c'era. Era rimasto nelle bozze. Mi sa che l'unica cosa che non ha funzionato vada ricercato tra la sedia e il pc, esattamente dove c'è la sottoscritta: sostanzialmente, io stordita, pensavo di aver pubblicato e invece no. Che rapa, mammasanta.

Fatemi dire subito che è un mito il Davide da Scandicci, un mito!!! 

Figurati la masnada di ragazzini felici di essere in giro senza le Mamme che li fanno cambiare e lavare, controllando calzini, mutande, magliette, i denti e i piedi e le orecchie, eccetera eccetera, tutta vita!!!!!!

Noi siamo riusciti a stare in piedi lunedì sera  la nostra mezz’oretta: fuori in giardino, dopo le sette, immersi nell’autan, quello irrespirabile buono anche per la malaria, perché sembra di stare in risaia, altro che colline. Dopo il primo quarto d’ora si è lamentato assai, perché le gambette tiravano: ma abbiamo bamblinato , aspetta che finiamo di mettere le bacchette ai gladioli e poi  ci sediamo, subito subito, noi genitori matti.

È tutto assai faticoso, non so quanto ci riusciamo, però   una volta in più sarà sempre meglio che niente. Ieri sera, però, no: fuori era improponibile nel senso più assoluto, ma, in generale, era stata una giornata un pò così, era tanto mogio. Speriamo che siano "solo" le crisi: che sembra una roba da malati di mente, ma tutto dipende da quali sono i parametri, quando si passa dalla qualità alla sopravvivenza. Quindi: meglio che siano "solo" le crisi e non che stia anche covando qualcosa.

Siamo anche andati a fare fisioterapia, e abbiamo trovato l’autostrada chiusa per un incidente, quindi via sulle stradine per arrivare all’entrata dopo, e quindi siamo arrivati in ritardo, e quindi ho avuto giusto il tempo di andare a fare un pochino di spesa e tutte le scartoffie che volevo rivedere sono state rimandate al dopo, e quindi l’iniziare a preparare almeno una valigia è stato a sua volta rimandato alle ore 23.20 di ieri sera. Eccetera eccetera eccetera.

Anche perché ce la stiamo facendo, ma i tempi per far mangiare Fabullo, distraendolo, giocandolo, televisionandolo, eccetera eccetera, tutti verbi che diventano transitivi, ecco, quei tempi lì si dilatano sempre più. Ieri abbiamo cominciato alle 9 per uscire alle 12: tra bagno, vestizione, lavarci, salire su un ausilio per scendere da un altro, e via di seguito.  Signora, ma come la fa lunga, si vede che deve imparare ad organizzarsi, le altre mamme mica si lamentano così, dicono Quelli Che Sanno: chissà se non si lamentano perché tanto non vengono a dirlo a voi, magari con la percezione che tanto non serve a nulla o con l’idea che, se si discute, si potrebbe perdere anche ciò che si ha.

Ve ne conto una, suvvìa: bambina piccola gravissima, con una terribile situazione neurologica, respiratoria, malformazioni varie che portano infezioni continue, eccetera. Non può frequentare l’asilo perché si ammala più che tutti i giorni. Hanno un’assistenza domiciliare nei giorni feriali per due ore quotidiane: che sono 2 ore su 24, perché la giornata lavorativa di quella famiglia in ambito assistenziale non dura 8 ore. E sono 24 ore importanti, di grane continue, con intervalli di sonno notturno che arrivano alle 3 ore quando si è veramente in stato di grazia. Comunque, ovvio che due ore sono meglio di niente.

In quelle due ore, in quell’orario, quasi sempre la bambina dorme, perché sì, perché fa così. E viene l’assistente che si mette lì con lei mentre dorme, mentre la mamma  vola a fare la spesa, si fa la doccia, mette le cose negli armadi. Dopo due ore la bambina si sveglia e l’assistente se ne va. Per cui la mamma ha fatto una richiesta: possiamo cambiare orario? Così in quelle due ore dormo un pochino anch’io e poi sono più riposata per fare tutto il resto.

La risposta che ci si immagina, da parte di un servizio che, per definizione, è territoriale e prevede la presa in carico il più possibile personalizzata, sarebbe: lei ha ragione, lo vediamo anche noi e ce ne rendiamo conto; solo che i fondi a disposizione fanno pena, abbiamo un’operatrice libera solo a quell’ora, non riusciamo ad averne un’altra, ci stiamo lavorando per trovare risorse o fare cambi in modo da potervi aiutare il prima possibile in modo diverso, non sappiamo quando ma ci stiamo provando perché ci rendiamo conto che così non è un supporto davvero efficace come potrebbe.

Discorso triste ma che ha purtroppo un senso.

Invece la risposta è stata: uh signora, ma non le va mai bene niente, ma deve imparare ad apprezzare quello che ha, insomma.

Avete presente la mitica distanza siderale tra realtà ed enti preposti?

Beati voi che pensate che io dica le bugie, il tutto mentre le solite Madri Silenziose stanno giurando con il sangue. Però non ditelo a nessuno, perché le Madri Silenziose non devono parlare tra loro.

Uhhhh, sono stata antipatica anche oggi. E d’altra parte sono coerentemente ossessiva e maniacale, si sa.

Però ieri ne parlavamo in onlus e non è che ne parlavamo davvero, nel senso che eravamo senza parole.

Invece oggi arriva Paulo Aimo Operativo presto, e deve essere una giornata determinante per la preparazione bagagli: rifare benissimo i conti dei farmaci, che, se ci sono problemi, è l'unico momento della settimana in cui posso muovermi. Se Fabullo sta con papà, vuol dire che ci sono più minuti di seguito in cui pensare: e quindi, forse, si comincia un lavoro e poi, magari, lo si finisce anche.

Buona giornata.

Angela

Che faccia.

Siamo stati sullo standing, ce l’abbiamo fatta! Venerdì sera in casa, guardando i cartoni, perché fuori non era proprio cosa. E poi ieri sera, e stavolta siamo usciti perché all’ombra c’era l’arietta e si stava benissimo.

E’ stato  in piedi per mezz’ora per volta, siamo proprio contenti. Adesso non pensiamo che, chissà, se ce la faremo anche oggi: intanto è andata, cogliamo l’attimo.

Ieri è anche andata bene perché l’abbiamo messo ad assistere alla preparazione della bagagliera per le vacanze: stava in alto e l’abbiamo tirata giù con l’aiuto del vicinato riunito, montato le barre sul tetto del furgone, insomma, tutta una serie di attività interessanti, fatte facendo mille parole, perché siamo sempre una famiglia organizzata, si sa.

Intanto abbiamo sistemato i gladioli con i bastoncini, stanno sbocciando tutti e sono meravigliosi: quelle robe miracolose, per cui ci pensa Madre Natura; un giardino che sopravvive nonostante i giardinieri, per intenderci.

Siamo in pieno delirio da prepartenza: ci sono già le valigie in giro, sto cominciando con i biglietti da tutte le parti per ricordarmi le cose. Perché con Fabu è duretta fare questi lavori, si cominciano e si interrompono diciassette miliardi di volte: così faccio biglietti per ricordarmi le cose, così poi, quando si può, preparo e so che cosa ho fatto. Con calma: diciamo che il tutto sembra una roba piuttosto organizzata; la pratica è: i biglietti non sono i fogli excel che farebbe Paulo Aimo Efficiente, ma degli immondi pizzìni che poi si perdono e quindi li rifaccio e riscrivo le stesse cose, forse sì e forse no, forse quelle già anche fatte, così poi devo controllare se c’erano già in valigia quelle robe lì. Per cui avete capito come funziona la faccenda.

E poi ieri è venuta la parrucchiera, e anche Fabullo è pronto per andare al matrimonio, guardate che faccia!!!!

Con i Cuginetti siamo già tutti lanciati e emozionati, che buffo incontrarsi tutti quanti in giro per il mondo.

E basta: oggi andiamo in fisioterapia, questa settimana i terapisti ci hanno sistemato per tre sedute, in modo da lavorare il più possibile ma avere anche dei giorni per riposare, cominciamo così. Poi arrivano i risultati dei dosaggi e sentiamo la dottoressa: penso che li voglia ridurre ancora, magari le chiediamo se iniziare subito o se è meglio aspettare di tornare, magari evitiamo di stare male in giro. Non che adesso sia proprio tutta festa, ma è già meglio del mese scorso, proprio cercarci rogne ulteriori, magari anche no. Oppure la dottoressa è tranquilla, ci dice di cominciare subito: insomma, vediamo.

Buona giornata.

Angela

Quelli della dieta bilanciata.

Beata me, furba come garibùia, probabilmente, che pensavo che, dopo il diluvio di mercoledì sarebbe stato tutto più respirabile: forse sì, ma alle nove l’illusione era già finita. Però non abbiamo bagnato e abbiamo di nuovo l’acqua per le piantine, questo sì.

Così abbiamo evitato di stare in giardino: abbiamo optato per la finestra all’ombra, rimanendo però al fresco della casa, e Fabullo ha instaurato pubbliche relazioni attraverso la zanzariera. Perché ci serviva che mangiasse e bevesse, mercoledì eravamo proprio stati un pochino al limite di ciò che possiamo accettare: così non ci siamo cercati altre grane, noi pieni di coraggio.

E il bilancio è stato accettabile: uovo sodo ieri mattina nel nostro brunch, poi latte con le mitiche aggiunte, ha bevuto parecchio, insomma, ce la siamo cavata prima di andare in fisio. E la sera, udite udite, salsiccia e patate fritte: perché noi siamo per il cibo sano e bilanciato, che stolti. Però siamo disponibili a ospitare  qui una settimana tutti quelli che sanno come propinargli una dieta ottimale, di questi tempi: stringeremmo volentieri loro la mano con tanti e tanti auguri. Però per una settimana, non per due ore di passaggio, nèh?

Uhhh, mia cara, ma come sei antipatica di questi tempi, dice LA PAOLA, che ha sempre ragione: oh già, dico io, ho inaugurato questa linea qui, per essere coerente.

Boiate a parte, ma mangiasse le porcherie tutti i giorni, di questi tempi qua: è di nuovo passata di moda anche la pappa di verdura, che ci permetteva di infilarci dentro la qualunque. La cena di ieri sera ci permette di tirare un attimo il fiato in quanto a calorie introdotte. Per la serie: oggi si vedrà, ma intanto ieri è andata. Va comunque meglio di un mese fa. Sicuramente ci manca la mensa scolastica, che ha sicuramente una marcia in più per la compagnia degli amici.

In fisio hanno sempre apprezzato il tono dell’umore evidentemente migliorato, anche se le crisi sono state sempre tantissime. Stamattina, tramite un complicato giro di furgoni e assistenze a casa, andiamo velocissimamente a recuperare tutti gli ausili a scuola: e poi bisognerebbe cercare di metterlo in piedi. E mi viene già da piangere: perché con queste temperature in giardino è improponibile anche alla sera, e in casa è durissima. Per cui, saranno tempi cupi, per quelle povere gambette.

Ma lo dobbiamo fare in questo esattissimo istante? No. In questo esattissimo istante si chiacchiera con gli amici del blog, si finisce la colazione e si organizza la casa prima che si alzi Fabullo,  perché a mezzogiorno si va in fisio. E, per un solo istante, di cose ce ne sono già a sufficienza, vietato andare oltre anche solo con  i pensieri.

Buona giornata.

Angela