Vita mondana.

 

Sicuramente è bellissimo sentirsi amati. Non so bene se sia necessario analizzare i come i perché i quando e i quanto: se è necessario non siamo in grado, e quindi pazienza. 

Nel Villaggio Incantato tutti ci sorridono, e ci salutano, e vengono a sentire come va. Noi siamo contenti, perché il passare il tempo con gli Amici; il condividere parole semplici, che poi diventano importanti, perché la comunicazione funziona così; il sorridere, il raccontarsi, lo scoprire cose in comune: sono le stelle limpide nella vita di tutti, è normale, equilibrato, armonico. Ed è per questo che il vedere gli Amici ci manca immensamente, visceralmente: ed è quindi per questo che siamo così contenti, e pieni di gratitudine, quando ci scopriamo amati, e non lo diamo mai per scontato. 

E abbiamo avuto la nostra mezz'oretta di mondanità, che di più non riuscivamo, ma ce la siamo goduta in ogni secondo: nel Villaggio Incantato è stato creato un nuovo murales, per dare bellezza, che è proprio ciò che ha raccontato il propietario della casa. Ed è stato inaugurato con una festicciola al volo tra chi frequenta il Villaggio da sempre: più noi, perché sono venuti ad invitarci mentre passavano voce, e noi siamo stati così contenti.

Così siamo stati tra Amici, all'arietta profumata. 

A proposito di arietta: ma  immaginate quella atlantica per Donna Paola, che per scaramanzia non si precisa la situazione ma che meraviglia godersela? 

Buona Giornata.

Angela

Confidando.

 Siamo nel reparto di medicina da ieri a mezzogiorno. Non era più attaccato al respiratore, gli esami erano buoni per cui non serviva più il monitoraggio continuo in arteria con tutti i monitor: ovviamente i letti della rianimazione sono preziosi. E quindi ci hanno, giustamente, spostati.

Siamo contenti perché è una buona notizia. Ovviamente qui è molto più faticoso, in rianimazione c'era un infermiere dedicato, noi dovevamo solo esserci, si può dire. 

Gli esami vanno bene, che vuol dire che la chimica è dalla nostra.

La fisica, per ora, decisamente meno: i polmoni si sono sicuramente riespansi al punto da non avere più necessità della maschera cpap. Però ha comunque 6 litri di ossigeno, e le prospettive sono di dimetterci con 4: né con 2, né con 1, da scalare e togliere. 

Con 4.

Perché non ci danno prospettive migliori, attualmente.

Vabbè. Speriamo che Fabu ci stupisca anche stavolta, che dobbiamo dire. Perché 4 litri di ossigeno costanti sono folli da gestire.

Speriamo nel tempo. Non troppo, per favore.

Buona Giornata.

Angela 

Al Villaggio.

 

È vero, la risposta istituzionale del Siamo qui ma ci sentiamo dopo le ferie. Che vuol dire: Ovviamente l'istituzione c'è, formalmente, però ci sentiamo poi. Ovvio che si può provare con il pronto soccorso o la guardia medica, ma siamo sempre lì: sorvolando poi sulla gestione delle eventuali emergenze, proprie di quei luoghi, rimane sempre il buco pauroso e senza fondo di tutto ciò che è presa in carico quotidiana. Per questo siamo assai d'accordo con ciò che racconta la Signora Barbara, e ci sentiamo immensamente fortunati per come è andata a Fabullo in questo giro. 

E abbracciamo Luana, Amica Amatissima.

E quindi abbiamo goduto di ogni istante nel Villaggio Incantato.

Siamo arrivati su magicamente senza trovare nemmeno mezzo secondo di coda, considerato che era domenica e non era un orario da partenza intelligente: l'intelligenza non è cosa per noi.

Un'ora e quaranta di viaggio lisci, Fabu che si è lamentato per tutta l'ultima mezz'ora, era già stanco, lontani anni luce i tempi in cui reggeva 500 km.

E poi siamo arrivati lì, e Fabu ha visto dove eravamo, e ha avuto occhi grandi e sorrisi pieni di luce, e grandi saluti per tutti, che hanno riconosciuto il furgone e sono arrivati a dare il benvenuto.

Gatto Google compreso.

Nella parte centrale del Villaggio Incantato non passano le auto: non passano perché non ci sono strade abbastanza larghe per contenerle. L'aria profuma di pini, perché i pini della montagna lo circondano, e risuona dell'acqua delle fontane e del torrente. Per noi, ma mica solo per noi, risuona anche di mille parole, perché ovviamente ce la contiamo con chiunque, conosciuto oppure da conoscere seduta stante. Non è tutto percorribile per Fabu, perché alcuni viottoli sono troppo scoscesi: ma possiamo girellare, fermarci in piazzetta tra gatti e Amici, andare avanti e indietro.

Sdraiare Fabu a riposare davanti alle porte aperte, così saluta tutti, prende l'arietta, senza zanzare.

Nonostante non sia stata una passeggiata caricare partire arrivare scaricare sistemare Fabu, già la prima sera eravamo delle altre persone, senza la fatica di respirare e sudare.

Per non parlar del cavallo, che girella tra i prati e il villaggio per ritornare in stalla: pure lui fa mille parole, proprio nel senso che se c'è un gruppetto che chiacchiera lui, lemme lemme, va a mettere il muso in mezzo, perché vuole essere informato.

E comunque Quel Matematico Fiorentino sembra sembra, ma poi vince il Nobel.

Buona Giornata.

Angela

In fondo.

 

Amici Amati quanto mai, Amici Adorati, siamo qui. Ci auguriamo di tutto cuore che abbiate ricevuto in dono una feria d'agosto piena di cose belle, come dovrebbe essere per le belle persone. In particolare, tanti nostri pensieri sono andati alla famiglia della Signora Barbara, e veramente speriamo abbiano un pochino, pochino, tirato il fiato.

Noi, in fondo, assolutamente sì.

Abbiamo amato il Villaggio Incantato sulle rive del Chisone, abbiamo preso arietta piena di profumi di pino, ascoltato la musica dell' acqua, Fabullo è stato, come sempre, incantato anche lui.

In fondo.

Perché è meglio che partiamo dal fondo, così rompiamo gli indugi, diciamo quello che va detto, e non ci pensiamo più, e parliamo solo di cose belle.

Abbiamo avuto parecchi vomiti legati alle crisi, che lo hanno fatto piangere tanto: quasi subito ci siamo resi conto che erano le crisi ad essere diverse, più violente, e sono comparse anche le crisi strane, quelle che vediamo solo quando qualcosa si sballa: e quindi ci è venuto in mente che i livelli del Depakin sono bassi, perché era stato necessario abbassare il farmaco per le interazioni con l'anti coagulante, e poi non lo avevamo più alzato perché non sembrava cambiare nulla, e non era poi nemmeno così sicuro quanto effetto facesse il farmaco dopo tanti anni. Invece, probabilmente, qualcosa faceva, e ad un certo punto si è visto: prima poco e poi in modo chiaro quando il livello è sceso del tutto. Ovviamente sarebbe successo anche a casa, solo che eravamo lì. E quindi abbiamo sentito il Medico Santo Subito e l'epilettologa, abbiamo alzato nuovamente la dose, e inserito parecchi gastroprotettori perché il vomito risulti meno doloroso: e poi ci siamo messi il cuore in pace, abbiamo trattenuto il fiato ogni volta che arrivava una crisi, abbiamo ordinato in farmacia tante traverse monouso, abbiamo attaccato tante lavatrici. Le crisi strane si sono ridotte in fretta, per il resto aspettiamo che i livelli salgano davvero per capire. Per fortuna ha sempre vomitato in casa, non è mai accaduto nelle passeggiate. 

E quindi abbiamo amato la vacanza, comunque, in fondo.

Ma appunto, risolto questo dettaglio ripartiamo dal fondo, e togliamocelo.

Siamo tornati lunedì 22, e Fabullo il sabato precedente ha desaturato nella notte: senza febbre, senza tosse, però era affannatissimo, per fortuna avevamo l'ossigeno, bastava mezzo litro, che è pochissimo, però ci voleva: insomma, non sembrava grave, ma qualcosa c'era. E quindi abbiamo aspettato il mattino, con l'incubo dell'ospedale.

Al mattino si sono letteralmente smossi non i mari, ma i monti sì, tutti, almeno due valli di Monti Olimpici.

Nel Villaggio Incantato abita l'infermiera della valle, che è arrivata al volo, e gli ha fatto un tampone: non l'avevamo portato in nessun luogo chiuso, era inverosimile, ma chiunque ce lo avrebbe chiesto per visitarlo. Ovviamente era negativo.

Poi l'infermiera si è messa in contatto con chiunque per trovare un medico: era sabato e il medico di base, fuori servizio, non era in paese; la guardia medica ha detto mah mih moh lo visitiamo ma l'ospedale sarebbe meglio; e intanto l'infermiera ha coinvolto l'azienda turistica locale per farci aiutare.

Contemporaneamente abbiamo chiamato il Medico Santo Subito e concordato di iniziare subito l'antibiotico, qualcosa c'era, e l'infermiera ha chiamato la farmacia per garantire la necessità anche senza prescrizione. Sempre contemporaneamente, si è messa in moto la Stefy dei Monti Olimpici, quello di fianco, arrivando anche lei all'azienda turistica.

La quale azienda turistica rientra nell'ambito delle meraviglie: perché ha trovato un primario di medicina internistica in pensione che camminava in cima al Grand Puy, che è sceso in due ore ed è arrivato con lo stetoscopio in mano: Vi chiedo scusa, non ho qui né la borsa né il ricettario; Dottore, ci porta la Sua competenza, e Le abbiamo anche rovinato la gita.

Lo ha visitato bene bene: non c'è un focolaio evidente, però qualche cosa di piccolo non si può escludere. Però cerchiamo di tenerlo tranquillo qui, senza ospedale, non ci sono i presupposti per pensare ad un peggioramento e in questo momento non farebbero altro, ossigeno, antibiotico, aggiungiamo il Bentelan subito, fisioterapia respiratoria a manetta.

Insomma, facciamola breve: sabato e domenica lo abbiamo guardato a vista perché non si togliesse l'ossigeno, siamo rimasti in contatto con il Dottore Montanaro, il Medico Santo Subito e l'infermiera era sempre lì. La situazione è stata stabilissima, e quindi faceva pensare che dovesse solo passare, dando tempo ai farmaci. Tutto il Villaggio Incantato passava a chiedere e ad abbracciare.

Lunedì mattina, come previsto, siamo scesi con la bomboletta piccola e ce l'abbiamo fatta. Lunedì pomeriggio è arrivato il sostituto del Medico Santo Subito, pure lui facente parte della categoria, e non l'ha trovato male, niente ospedale, andiamo avanti, facciamo gli esami domiciliari e aspettiamo a fare RX, che fa caldo, teniamolo tranquillo.

Martedì è stato possibile togliere l'ossigeno. Mercoledì abbiamo fatto gli esami, che facevano vedere i segni di un'infezione recente ma finita.

Venerdì abbiamo finito antibiotico e cortisone.

E basta: erano 31 somministrazioni di farmaco al giorno, più tre macchinette respiratorie, più la cacca lunga da antibiotico, più i vomiti da crisi.

E la settimana scorsa, con Paulo Aimo a casa, era per disfare i bagagli e mandare avanti la burocrazia con calma. E invece no. Pazienza.

Ecco vi abbiamo raccontato il fondo e non ci pensiamo più, adesso cerchiamo di riprenderci con il post antibiotico.

Ma, soprattutto, non ci pensiamo più nel senso che domani vi contiamo la vacanza, che è stata piena di cose belle, primo fra tutto l'affetto di tutti, e ci manca tanto, la vacanza nel Villaggio Incantato.

Raccontateci di voi, Amici Amati.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela 

Feria d'agosto, detto alla letteraria.

 Ovvía, è chiaro che noi si adora Donna Paola, detto come lo direbbe Luana.

E che bello che dalla Signora Barbara sono tutti insieme, che non sarà semplice, ma sarà già qualcosa, e che dobbiamo dire. Come era bello intravedere la Signora Barbara di nascosto sul pianerottolo.

Le cose importanti, come dice Donna Paola.

Noi chiudiamo la settimana e iniziamo il fine settimana delle vacanze: siamo in giostra di preparativi, con le liste, nulla deve essere dimenticato:  perché troppe cose che servono a Fabullo non si comprano né all'emporio, né al mercato.

Fatto scorta di farmaci, pappe, sacche, tutto.

E tutto deve stare sul furgone.

Rimarremo in montagna due settimane, poi faremo ancora vacanza a casa con Paulo Aimo In Ferie, per riuscire a rientrare e sistemare tutto. Speriamo di goderci i cieli di Pragelato, il torrente, anche se con poca acqua, l'aria fresca, le chiacchiere nel villaggio. Speriamo, soprattutto, che Fabullo sia contento e sia più tranquillo: perché non pretendiamo di avere impossibili ore di ozio, ma se almeno non si lamentasse tutto il tempo come a casa noi saremmo già assai soddisfatti.

Vi abbracciamo tutti. Vi pensiamo. Speriamo che anche voi, Amici Amati, passiate giorni sereni, con la mente leggera.

Buona Giornata.

Angela 

Guardare e passare.

  Come sempre dice bene Donna Paola da La Spezia, saggia assai: talvolta è tutto tendente all'impossibile. E quindi la ricetta è la solita: fare a meno, fare a meno, fare a meno.

 E solo Quelli Che Sanno dicono che è sempre importante scoprire di poter fare a meno delle cose, perché si scopre la vera essenza.

 Le Famiglie Isteriche non si curano di loro, guardano e passano: perché pensare che le mitiche e meste zucchine bollite trangugiate al volo, senza nemmeno sedersi, siano sempre meglio della pizza con gli amici, è un'opinione propria di chi la pizza con gli amici la mangia quando vuole. O, al limite, di chi ha determinate paturnie che impongono di insegnare al mondo massimi sistemi non richiesti.

 Non si può fare a meno di tutto. Non si può fare a meno di andare a vedere come sta il marito: se ne fa a meno, ma non per scelta, e il prezzo da pagare è alto.

 Le Famiglie Isteriche non si curano di quelli che sanno, guardano e passano: sostanzialmente perché non hanno il tempo di soffermarsi su grandi perle di saggezza. E se ne avessero il tempo, lo userebbero meglio. 

 E quindi abbracciamo ancora la Signora Barbara, e la pensiamo tanto.

 Fabullo non ha vomitato. Ed è anche stato in carico sullo standing, non tutto dritto ma bisogna pur cominciare.

 Buona Giornata.

 Angela

Tanti abbracci.

 Il punto è che certe cose non dovrebbero mai capitare e invece capitano, lo sappiamo tutti. E quando capitano, uno ringrazia se vanno a finire bene. 

Poi c'è l'altro punto: non dovrebbero mai capitare a prescindere, figurarsi quando accade in un nucleo familiare che parte già in immense difficoltà quotidiane; in cui l'emergenza si trasforma nella quotidianità più distorta, delirante, graffiante, soffocante: in quella quotidianità lì, proprio quella lì, avviene una nuova emergenza. Le Famiglie Isteriche hanno l'incubo di mettersi a letto con la tareffaggine di due giorni; figuriamoci il pensiero di cose gravi: la fatica, la difficoltà di gestione, le immagini tetre, il senso di fragilità che è di tutti e che lì è amplificato. 

L'idea di non potersi supportare l'un l'altro perché c'è quella quotidianità lì, quella da gestire sempre.

E quindi noi abbracciamo la Signora Barbara, e tutta la sua famiglia, e non sappiamo fare altro. Perché capiamo benissimo, ma magari capire fosse sufficiente, magari si potesse essere più utili.

Un altro dei pensieri tristi delle Famiglie Isteriche è il non poter essere utili per gli Amici Amati, il non poter mai ricambiare, perché sempre impantanati.

Un grande abbraccio, un altro, tanti altri, alla Signora Barbara.

Buona Giornata.

Angela 

Buco.

 È arrivata la cartella clinica di Fabullo.

Facciamo un esempio.

Scoperta del trombo di giovedì sera, chiusura di quel pic trombizzato con un giro di garza, utilizzo di vie periferiche superficiali perse continuamente per la quantità di roba che andava infusa per il fine settimana, sala operatoria il lunedì pomeriggio per impianto di catetere venoso centrale, il mitico CVC, giugulare.

Torna su dalla sala operatoria con la flebo attaccata non alla via periferica superficiale, bensì al pic trombizzato.

Lo faccio notare all'infermiera che sbianca, va a parlare, torna, toglie la flebo e la butta, adesso arrivano i medici.

Io sono furente.

Voglio sapere perché hanno fatto una simile boiata.

Arrivano i medici di reparto che mi dicono che lo chiederanno all'anestesista.

Poi la giornata prosegue senza che per fortuna capitino altri guai, Nussgnúr ci ha messo la mano, RX a letto per il controllo dovuto del CVC, inizio infusione: insomma, ne sono successe di cose in quel pomeriggio.

Il giorno dopo la dottoressa mi dice che ha parlato con l'anestesista, un bravissimo dottore, che dice che dopo 48 ore di eparina il trombo si può considerare scoaugulato e si può fare tutto. Guardi che i medici sanno quello che fanno, signora mia.

Giuro.

Il giorno dopo si fa l'ecodoppler di controllo e si scopre che il trombo non è scoaugulato e li si comincia ad entrare nell'emergenza più assoluta, con tutte le discussioni che ne sono seguite tra specialisti.

La stessa dottoressa parlando con i cardiologi interventisti dice anche la seguente frase: tu pensa che l'hanno pure infuso questo pic, ma come si fa.

Rimaniamo al pomeriggio della sala operatoria.

Innanzitutto nella registrazione dei dati c'è scritto che non era in atto una patologia della coagulazione.

Ma la cosa più agghiacciante e avvilente: manca completamente la consegna di quel turno sul diario di reparto.

C'è la consegna del turno del mattino: parametri vitali buoni, altri dati, accompagnato in sala alle 13.  

E poi c'è la consegna del turno della notte il mattino dopo: CVC funzionante, dormito poco, antidolorifici, parametri vitali nella norma: pochi dati chiari.

Quel turno del pomeriggio non c'è. C'è il referto dei radiologi. C'è il foglio della somministrazione farmaci per infusione. 

Ma manca la consegna, buco totale.

Che non è nemmeno intelligente: si sarebbe visto meno qualcosa come: post operatorio regolare, avviata infusione dopo controllo RX.

E invece non c'è.

Silenzio.

Buona Giornata.

Angela 

Fatta.

 È andata benissimo giuro: davanti al Regina Margherita c'era pure il posteggio, siano benedette le ferie e la conseguente riduzione di attività. Chi ha bisogno, questa riduzione non la benedice mai, ma prendiamo atto che abbiamo posteggiato.

Abbiamo detto una bugia sulla quantità di calorie erogate: era necessario per sopravvivere. Per altro Fabio ha preso peso, gli esami sono perfetti, e noi quindi inattaccabili. E senza pensare alla necessità di doverci difendere da chi non ha mai lavorato bene, abbiamo però la conferma che stiamo facendo bene le cose per il nostro Fabullo, che è l'unica cosa che veramente ci interessa.

Inoltre c'era una dottoressa gentile a cui abbiamo fatto le domande che ci servono per capire se dobbiamo muoverci a livello chirurgico per il vomito quotidiano, sempre e solo legato alla crisi epilettica: il chirurgo ci aveva spiegato che in alcuni casi la PEG reflussa, ed è necessario mettere un prolungamento che arrivi più in basso in direzione dell'intestino; ci aveva però anche spiegato che si trattava di una procedura complessa, delicata, che richiedeva revisioni chirurgiche molto frequenti.

Quindi abbiamo spiegato alla dottoressa che noi non abbiamo i mezzi per comprendere se ci troviamo in quella situazione di necessità o se il vomito legato alla crisi epilettica lo dobbiamo prendere per quello che è, anche se a Fabio dà molto fastidio soprattutto nel mangiare poi per bocca.

E lei si è guardata tutto, ha pensato, e ci ha spiegato quello che ritiene opportuno, e lo ha fatto gentilmente e bene: quella non è una peg che reflussa perché altrimenti vomiterebbe molto spesso e non solo in concomitanza della crisi, e per altro non sempre; l'indicazione al prolungamento della peg è anche quella dello stomaco che si svuota troppo lentamente, e i due transiti fatti fanno vedere che non è per fortuna la situazione di Fabio; io non andrei a mettere il prolungamento perché comunque richiede poi l'utilizzo di somministrazioni molto più lunghe, e Fabio deve anche fare delle altre cose nella giornata (l'avremmo baciata); la pappa ipercalorica vi semplifica la vita ed è tollerata bene, non è quella la causa dei vomiti, e con l'altro tipo di peg non potreste più usarla: quindi secondo me non c'è nessuno esigenza chirurgica di prolungamento. Certo è che speriamo che le crisi gli diano meno fastidio.

E lo speriamo anche noi, è già successo che con il caldo peggiorino e poi vada meglio. Però possiamo mettere agli atti che venerdì, sabato e domenica non ha vomitato, le Alte Sfere ci hanno graziato. E ha sempre fatto un po' di colazione anche per bocca. 

L'altra grande notizia è che ci dimettono: nel senso che possiamo prendere contatti con Ivrea per la presa in carico, e non sappiamo se andrà meglio o peggio ma sarà comunque tutto molto più semplice nella logistica. E ci allontaniamo sempre di più da quel posto doloroso.

Insomma, pensando a come era andata la visita precedente, eravamo al settimo cielo per la leggerezza.

In questa settimana dobbiamo riuscire a preparare i bagagli senza dimenticare nulla, perché teoricamente domenica andiamo nel villaggio incantato in montagna.

Buona Giornata.

Angela