Una giornata rara?

Procediamo con i giorni di vacanza: oggi è il giorno in cui l’amica di Michi viene qui da noi, penso che Fabullo sarà contento. Ieri volevo farlo stare un pochino fuori con la bella giornata, ma lì fermi immobili non era proprio caldo. Allora siamo stati alla finestra a guardare i bambini della via che correvano con il monopattino, il piccolo portava anche Topolino, con le zampe attaccate bene al manubrio.

Oggi è la Giornata delle Malattie Rare. Noi ce ne occupiamo, come ogni santo giorno: ben venga l’informazione, gli spettacoli, e tutto quanto. Perché è vero che è solo oggi, ma meglio che niente, per carità; quante cose si sono fatte, pensiamo anche solo al neurostimolatore di Fabullo, dov’è arrivata la ricrerca. Noi la vivremo come gli altri giorni, nella full immersion non televisiva.

Altro che rarità: Fabullo è nato con una nuova mutazione della Sindrome di Noonan, malattia rara; la mutazione della mutazione, il raro del raro, insomma. E ce l’aveva solo lui, mutazione casuale. Da lì, la cardiopatia. Che, con il senno del poi, potrebbe essere il problema minore, il mitico manico della cavàgna, come si dice da queste parti. Non avesse richiesto gli interventi. E uno degli interventi non avesse provocato un’ischemia. Che, a sua volta, ha provocato una sindrome epilettica che non si riesce a catalogare. È anche questo il punto di queste malattie: il raro nel raro, l’una cosa che tira l’altra. Oltre alla condizione di disabilità che di raro non ha nulla, che è disabilità e basta.

Insomma, il paradosso totale del Com’era bello avere un bambino che aveva solo una cardiopatia complessa, l’unica cosa di cui dovevamo occuparci era che non morisse. Forse non lo dovevo dire così, è troppo squallido? Vabbè, ce ne faremo tutti quanti una ragione, supererò il trauma del sapermi squallida.

Però ditemi che non è un paradosso. Che mi fa anche ricordare che, appunto, anche se non partecipiamo ai congressi di oggi, ci impegneremo lo stesso in proposito: perché mi sono appunto appena ricordata che mi sono dimenticata di organizzare il day hospital con gli pneumologi che ci permette di vedere la cardiologa.

Ieri siamo incappati in un impiccio: ho chiamato le Molinette, numero diretto preso al volo, ma mi hanno spiegato che loro non fanno botulina ai bambini, c’è il Regina Margherita per questo. Ma Fabio è già in carico alle Molinette, ho provato a dire, è stato operato lì e non al Regina. Può essere, mi hanno risposto, ma questo ambulatorio non è attrezzato per le emergenze pediatriche. Ma Fabio ha quasi 13 anni, non è un lattante, è il vostro fisiatra che mi ha illustrato la procedura. Non so proprio cosa dirle, chiami il Regina.

Ovviamente non sono stata a spiegarle che pensiamo che la botulina o si fa bene o è una boiata, e il farla bene ha attinenza, come dire, con chi la esegue. Insomma, siamo incappati in una bega politica, mi sa. Chi sa se rientra nelle malattie rare.

Allora ho chiamato lo studio del fisiatra, chiedendo loro come comunicare con il dottore: il dottore arriva giovedì pomeriggio, per favore ci mandi una mail giovedì mattina così siamo più sicuri di non dimenticarci, noi la stampiamo e gliela diamo. Ok, proviamo.

In realtà il dottore l’aveva fatta semplice, fa che abbia voglia di prendersi  il mal di pancia di infilarci, di non lasciarci piantati lì, di non dirci che vabbè, fa niente, il Regina va benissimo per voi, fa che non ci scarichi,  ti prego ti prego ti prego.

Insomma, cominciamo la giornata delle malattie rare. Viene l’amica di Michi; cerchiamo di stare allegri, di mangiare, di lavarci, di giocare a figurine;  la prossima settimana proviamo a provare il girello a scuola e, se ce la faccio, oggi quando rientra Paulo Aimo volo a Orbassano a recuperarlo, ‘sto girello, perché, se scopro che abbiamo problemi a trasportarlo, almeno abbiamo ancora una settimana per trovare soluzioni.  

Buona giornata.

Angela

Filosofici solo quando fa comodo.

In vacanza. Fabullo non ne è proprio contento, indubbiamente, ma giochiamoci la carta dei ritmi più rilassati.

Oggi la Michi va dalla sua amica, e poi domani la sua amica viene qui da noi. Quindi c’è tutto un giro di turni di assistenza fabullica per portare le ragazze avanti e indietro. Dio salvi gli impegni “normali” con i figli, quegli impegni che fanno ammattire perché vanno incastrati con la vita quotidiana: verrebbe da dire che la storia di Fabullo ci insegna come le cose vadano apprezzate, anche quelle apparentemente faticose. Ma è uno di quei pensieri che la sottoscritta tollera poco, perché le filosofie potrebbero anche derivare dal fatto che possiamo farci furbi, e non dalla vita troppo complicata sulle spalle di un bambino.

Ma non partiamo con queste elucubrazioni tetre vischiose e pantanose, che fanno pure rima.

Io, se riesco, provo a chiamare le Molinette per la botulina, devo solo capire se si tratta di un numero molto diretto o uno di quelli in cui mi mettono in attesa di qui all’eternità, per cui tutto si rimanda al ritorno a scuola: ma penso di no, dovrebbe già essere il numero della segreteria giusta. Sono certa che tutti quanti abbiamo un mitico cup delle Molinette a questo mondo, che si chiama in un altro modo ma che rappresenta l’incubo della cittadinanza, sapendo già che bisogna prendere una settimana di ferie solo per telefonare.

Poi al discount c’era l’offerta sui vasi: per cui sono tutta trulla e pronta a preparare due vasi con bulbi e semi misti, che poi si vedrà.  Però funziona anche che Madre Natura protegge gli incapaci come me: che non capisco mica mai tanto come e quando fare le cose, però poi le piantine sono più sagge e ci pensano loro ad aggiustare tutta la faccenda. Come dire: in qualche modo le cose girano giuste. E qui divento filosofica: perché mi fa comodo, si capisce. Si chiama sopravvivenza.

Uhhh che noiosa, dice LA PAOLA; uhhh, come c’ha ragione, dico io: c’ha sempre ragione, ma stavolta di più.

Buona giornata.

Angela

Verrebbe da dire.

Non solo il dottore della botulina non ci ha trattato male, ma è stato anche simpaticissimo! Verrebbe da dire che siamo paranoici, che tutte le volte che dobbiamo fare una visita con un medico nuovo siamo sempre impauriti, che neanche andassimo noi a dare un esame. Probabilmente si pagano tutte le sante volte in cui ci è stato spiegato che è da genitori isterici cercare alcun tipo di miglioramento sul nostro bambino:  a partire da tanti anni fa, con i primissimi medici che abbiamo incontrato, che ci spiegarono che Fabullo poteva solo mangiare delle cose cremose ed era assolutamente inutile fare qualunque altra cosa: guardi signora mia, io alla rieducazione della bocca proprio non credo.

Vabbè, aveva torto marcio, sotto tutti gli aspetti, delle sue convinzioni professionali e delle sue capacità valutative, è abbastanza evidente: e siamo noi un po’ bambascioni  a ricordarcene dopo tanti anni, di questa storia come di tante altre seguenti, e quindi a partire sempre ansiosi e stanchi ogni benedetta volta, senza pensare che le persone storte le incontriamo tutti, che le dobbiamo anche lasciar perdere nella nostra testa.

Tutto vero. Ma tant’è: prendiamo atto di essere bambascioni, ammettiamolo tranquillo,  e di temere sempre di essere trattati male. E quindi il dottore è stato simpatico: è uno dei massimi esperti di botulino italiani, non uno che buca tanto per fare e per dire che si è fatto; è stato d’accordissimo sul fatto che su Fabullo meriti eccome provare, l’indicazione è effettiva e non solo di contentino per i genitori isterici, si è approcciato molto bene a Fabullo, e ne ha apprezzato gli aspetti cognitivi e relazionali. Ha anche valutato positivamente tutto il percorso fatto. E quindi devo telefonare alle Molinette per prenotare e sarà una roba rapida: telefonerò lunedì, perché oggi è un giorno in cui si trotta assai, e la vedo dura, non importa.

Poi abbiamo parlato con l’officina ortopedica, e non ci sono particolari spiegazioni: hanno sbagliato e inserito un codice in più. Va bene, succede a tutti. Però, santa pazienza, è il loro lavoro, non il nostro: riguardare non guasterebbe. Più che altro perché mettere la dottoressa a fare questo lavoro  richiede giorni che passano, e adesso si riparte da capo: sostanzialmente sono certamente sciocchezze, che però paghiamo noi con infinite attese. Comunque, fatta anche questa.

Ieri a scuola è andato tutto bene, sono andata a prenderlo che stavano facendo l’intervallo del dopo pranzo in palestra e giocavano come dei matti coinvolgendo anche Fabullo, giocavano a mosca cieca: lui era tutto rosso, sudato, col fiatone, insomma, tutto preso a divertirsi. Siamo d’accordo con la maestra che possiamo provare ad organizzare la prova girello a scuola, sembra di nuovo abbastanza in forma: devono ancora farlo riposare ogni tanto, però possiamo cominciare a mettere in cantiere.

Oggi è la giornata corta, però a Montalenghe, dagli amici che non vediamo da tanto: non ci volevano le vacanze della prossima settimana, si spezza di nuovo il ritmo che adesso serviva a noi. Fa niente, dormiremo a oltranza, mettiamola così. E poi, oggi, subito in fisio senza passare dal via.

Ieri mattina, con la Michi, abbiamo passeggiato per Ivrea, bellissima la preparazione della festa, quando tutto sta per arrivare.

Buona giornata.

Angela

Vittoria quotidiana.

Fa che sui sette pianetini siano più furbi di noi. Fa che abbiano una navetta su cui tutti possano salire che raggiunge qualunque paese, e che passa ogni 5  minuti. Fa che ci mettano il tempo che serve per fare le cose, per farle bene, però che sia il tempo giusto perché per ogni lavoro ci sono le persone che sono necessarie. Fa che non servano le multe sull’immondizia buttata in giro, perché a nessuno verrebbe in mente di buttarla. Fa che nessuno debba temere per il proprio futuro, che non abbia davanti a sé lo spettro della povertà, del dover pesare sugli altri per sopravvivere. Fa che, però, Bruce Springsteen non decida di trasferirsi lì in pianta stabile, mi dispiacerebbe assai.

Anche ieri abbiamo portato a casa la vittoria quotidiana: perché Fabullo si è mangiato un bel piatto di pasta in mensa, senza far diventare matti, senza che la cuoca abbia dovuto cucinare per lui, Dio salvi le mense piccine con la cucina lì di fianco. Anzi, la Maestra mi diceva: Voleva mangiare da solo, se lo imboccavo io niente. E ieri sera, a cena, ci rimproverava perché eravamo lenti. E stanotte ha dormito meglio, si è svegliato meno.

Insomma, stiamo risalendo. Adesso il prossimo passo sarà il girello a scuola, ma calma, respirare, non fare boiate dettate dall’ansia. Anche perché, la prossima settimana, avremo tre giorni di vacanza di carnevale, quindi aspettiamo un ritmo stabile.

Invece, la Michi è già in vacanza, perché oggi è Giovedì Grasso, e a Ivrea è altro che festa!!! Allora abbiamo deciso che, stamattina, Fabullo va a scuola, doppio giro ausili, e poi Michi e Mamma vanno in centro a fare colazione, che si trasforma in pranzo, anche perché all’una e mezza dobbiamo di nuovo essere a scuola per poi riprendere Fabu alle due.

Poi niente fisio perché alle 4 dobbiamo essere a Torino per la visita con il fisiatra della botulina, proviamoci, fa che sia gentile, fa che non ci mandi via, fa che non ci tratti male, fa che proponga qualcosa con impegno e quel qualcosa non richieda un’attesa di un’eternità, o giù di lì.

Nel frattempo, lavoretto di oggi, sentire il tecnico ortopedico, cercarlo trovarlo parlargli: perché, passati venti giorni, la terapista ha provato a sentire la dottoressa per la prescrizione della carrozzina: per caso ha già visto il preventivo, va bene ? E la dottoressa non l’aveva visto. Ma poi l’ha guardato in giornata e ha richiamato: e c’è un codice che non va bene. E ti pareva.

Ha sicuramente ragione la dottoressa, perché in queste cose è attentissima e ragionevole: del perché l’azienda ortopedica non possa andare liscia subito, non si sa. Chissà se è un codice vero, e va solo spiegato, o se è qualcosa di aggiunto per far tornare dei conti: ma allora ditelo subito, chiedendo  piuttosto alla famiglia un’eventuale integrazione della spesa, così, appunto, noi decidiamo cosa possiamo fare. Però da subito, perché adesso dobbiamo far convergere dottoressa e tecnico, e i 7 pianetini sono più vicini.

Buona giornata.

Angela

Dio salvi scuola e mensa.

Andata, missione scuola eseguita e obbiettivo raggiunto.

Era contento di tornare, molto stanco ma contento. All’intervallo è andato sul girello e voleva tanto, ma non ce la faceva. Allora, finita la ricreazione, l’hanno messo un pochino  a riposare, per giocarsi bene la mensa.

Che intanto è stata pianificata: perché il menu prevedeva riso, che Fabullo non ama. Allora hanno sentito la cuoca, che per lui ha preparato la pasta. Ma neanche quella poi andava bene: così è comparso magicamente un pezzo di gorgonzola, che subito non voleva, ma che poi si è sbafato tutto, con l’insalata di finocchi. Dio salvi la scuola e la mensa, non ci stancheremo mai di dirlo. Fate qualche intervista in giro alle famiglie di bambini speciali e scoprirete quante volte all’anno, in media, vengono chiamate: vediamo il bambino un po’ stanco, venga a prenderlo. Altro che metterlo su e giù, e pasti ordinati che manco al ristorante.

E poi ieri sera, a cena, ha mangiato poco ma volentieri, senza torture. Insomma, speriamo di rompere questo circolo vizioso: in teoria, se mangia si rimette in forma e non è più così stanco, perché adesso è proprio uno straccio.

La sottoscritta si è davvero concessa un’ora d’aria, a mezzogiorno, quando c’era il sole: a zappare come se non ci fosse un domani, come se non ci fossero crisi e baracchini e dove andremo a finire eccetera eccetera. Ho  chiacchierato con le lucertole e abbiamo anche una rana, si chiama Sibilla, è marrone che sembra una foglia e si vede solo se decide di muoversi, altrimenti si mimetizza che neanche i marines. Tanto i vicini lo sanno che chiacchiero con rane e lucertole, mica ci fanno caso: e poi, comunque, lo sanno tutti che il gatto Lucio non si ferma a cianciare, è sempre in missione di controllo territorio, non ha tempo di darmi da mente, la rana è più paziente. Così ho ripulito le erbe aromatiche e tolto erbacce per lasciar spazio a crochi giacinti e tulipani che stanno arrivando. Zappare e basta: anche i pensieri. Nel senso che, tutte le volte che mi veniva in mente di chiedermi come accidenti avevo fatto a cacciarmi in questo pantano di vita, ecco, zappavo via la domanda. Insomma, ognuno ha le proprie risorse.

Buona giornata.

Angela