La nostra mattina.

Ieri è arrivato il Medico Santo Subito per colazione,  ha visitato Fabio e l'ha trovato bene dal punto di vista respiratorio e basta. Nel senso che poi la PEG era in un momento non troppo drammatico, ma comunque quando l'ha  toccata faceva male e ha visto mille crisi tutte insieme, che sicuramente creano delle belle contrazioni sullo stomaco. 

Il pensiero del Medico è stato che secondo lui la PEG di per sé va bene, c'è una bella infiammazione interna data dalle contrazioni muscolari delle crisi e anche di quelle volontarie di una persona che di per sé non dovrebbe avere la PEG perché il suo stomaco poteva funzionare da solo mangiando per bocca, se non fosse capitato tutto ciò che è capitato. E quindi si tratta di una persona che è in grado di percepire bene il corpo estraneo della sonda collegata alla pompa, e anche di attivare volontariamente lo stomaco per cercare di espellere questo corpo estraneo fastidioso. 

Sostanzialmente, Fabullo non era il paziente a cui mettere la PEG ma le cose sono andate come sono andate e la frittata ormai è fatta, perché in queste condizioni noi indietro noi ci possiamo tornare.

Quindi si consulterà con il chirurgo per capire se ha delle buone idee, ma di base ritiene comunque più utile continuare a lavorare sull'infiammazione e sul dolore. 

Vedendo com'è andata con quel poco di morfina, adesso raduna un attimo le idee e poi si consulta con gli specialisti.

Contemporaneamente però noi parliamo con l'epilettologa, perché dopo tanti anni stiamo vedendo le crisi che vengono scatenate dall'arrivare nel campo visivo di Fabullo all'improvviso, non accadeva da tantissimo. 

Alle 9:00 è arrivato Tecnico: la lavatrice è ripartita e io le ho detto che la odiavo. Tecnico ha spiegato che era partita perché lui ha imposto le mani, io però gli ho detto che adesso stava lì e la guardava cinque minuti. Dopo 4 minuti ha ricominciato a fare quel rumore di friggitura che avevamo già sentito domenica, e poi si è piantata.

Tecnico ha spiegato che quel rumore lì era di nuovo il motore completamente consumato che faceva scintille: peraltro io ho confessato candidamente che domenica era anche saltato il salvavita mentre provavamo a farla girare. 

Tecnico ha detto che secondo lui il motore non aveva senso rifarlo di nuovo dopo 5 anni, perché già solo smontare una roba così arrugginita non c'era la certezza che poi stesse insieme. 

Alle 10:30 è arrivato il terapista della Onlus che si è guardato tutti i referti delle Molinette e poi si è messo a lavorare con difficoltà perché Fabullo aveva decisamente male. Intanto alle 11:00 è tornato Tecnico con una nuova lavatrice: sia benedetto perché ha valutato tutte le nostre esigenze, preso le misure di un bagno piccolo, e recuperato e consegnato la macchina più grossa e robusta che stesse lì dentro. 

Dopo che il fisioterapista se n'è andato Fabio è stato un'ora e quaranta a dormire sulla carrozzina, quindi ci sono dei margini di trattamento del dolore, accidempolina.

Questa mattina proviamo per l'ennesima volta la visita con il fisiatra e il tecnico in Onlus per il corsetto che dovrebbe facilitare la respirazione. 

Che tutte le Entità Luminose ci concedano di viaggiare senza troppa fatica per Fabullo, che l'ossigeno lo abbiamo tolto da poco e preferiremmo non ripartire da capo. 

Buona giornata 

Angela

Pure con la prima falange del quinto dito, noi speriamo.

 La prima tappa di stamattina è la visita con il Medico Santo Subito, a colazione; argomenti da trattare: secondo noi il problema è la peg, possiamo capire bene? Perché lo stomaco è infiammato, c’è sempre un versamento e tutto si appiccica? Perché non va più bene la tipologia di peg? Ad esempio, il palloncino è troppo grande e si appiccica alle pareti per quello? Cosa dobbiamo fare? La gastroscopia? Ma allora facciamola, cominciamo a muoverci, noi stiamo finendo ogni singola autonomia. A tutti i livelli.

Non basta più mettere benzina, nemmeno ricaricare le batterie, nemmeno cambiarle, siamo oltre.

E se nulla si può fare, gestiamo questo dolore in modo che la vita sia dignitosa: che per noi significa solo almeno tre ore di sonno di seguito e la possibilità di stare fuori casa: ma non un giorno intero, per carità, un pochino. Che Fabullo possa essere vigile e apprezzare ciò che vede e chi ama. Questo.

Oppure le cose possono essere contemporanee, cerchiamo di lavorare sulle cause e intanto conteniamo il dolore. Insomma, facciamo qualcosa. Qualcosa.

Poi alle 11 arriva il terapista della onlus per il trattamento post botulina, speriamo speriamo lo aiuti. Con tutto il nostro cuore. La nostra anima. I nostri occhi. Le punte dei piedi. I lobi delle orecchie. L’osso sfenoide e pure l’etmoide, il grandosso e l’uncinato. Lo spirito. La memoria.

Con tutto ciò che si può sperare, noi lo speriamo. E pure di più.

Nel contempo, bisogna chiamare Tecnico. Perché la lavatrice ieri si è arenata, e stavolta non sono bastati inspiegabili miracoli. Tenendo conto che Tecnico aveva già detto: guarda che ha l’equivalente di 1 milione di km, abbiamo già rifatto il motore, ha più ruggine dei parafanghi della panda del 99, non te la riparo più. Vabbè, sei disfattista. No, saggio, non ti faccio buttare via dei soldi.

E questo lo ha detto ad agosto.

Magari oggi ha un’illuminazione, impone le mani e tutto si sistema.

Oppure ha una lavatrice pronta con le caratteristiche che servono a noi. Perché non è che possiamo girare la via con le ceste del bucato per tempi lunghi. 3 volte al dì, che è il nostro dosaggio di lavaggio.

Buona Giornata.

Angela

 

 

Sollievo.

 È andata benissimo, benissimo, al di là di ogni aspettativa. 

Sicuramente perché ormai abbiamo paura di tutto, e vediamo sciami di locuste quando invece sono variopinte e scintillanti farfalle, e semplicemente doveva andare bene ed eravamo noi a travisare la realtà. 

Però è anche vero che esistono entità superiori che talvolta intervengono sotto varie spoglie, nello specifico di ieri quelle di un giovane medico che si ricordava di noi quando era ancora specializzando, e aspettava Fabullo con tutta la sua cartella pronta perché era andato a rivedersi tutto. È stato molto dispiaciuto di ritrovarlo così, ma ha ascoltato attentamente noi e la fisioterapista ed è stato assolutamente d'accordo che la botulina ha come primo scopo in questo momento la riduzione del dolore dove possibile: e quindi ci si è messo e ha inoculato tutti i muscoli che ha potuto e che ha ritenuto opportuno. 

Come è bello incontrare le belle persone.

Sospirone di sollievo. 

In ambulanza è andata bene e si è dimostrato più che mai necessario: perché ci hanno passato tra l'altro puntuali, abbiamo aspettato un pochino solo perché siamo arrivati in anticipo, però anche durante il viaggio, pur in barella, è stato necessario girarlo e rigirarlo (senza sapeeeere dove andaaaare) per molte volte.

(Precisiamo, per continuare a fare i badola musicali: dopo avere girato e rigirato, senza sapere dove andare sul serio, peraltro come sempre, non abbiamo cenato a prezzo fisso perché le Ziette hanno portato le tagliatelle, una teglia di tiramisù e le frittelle di mele; ci hanno guardato in faccia e sono arrivate in soccorso).

Vi vogliamo bene Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Sfumature di cupo, ma in scioltezza.

 Oggi andiamo a fare la botulina: ci andiamo con l’ambulanza perché lì i tempi di attesa sono veramente lunghi, indipendentemente dall’appuntamento.

Siamo preoccupati: nel senso che l’ultimo inoculo è stato assolutamente efficace, ma avevano utilizzato una dose minima: un po' per vedere come andava, e un po' perché, in verità, avrebbe dovuto essere solo una valutazione, facendoci invece tornare per la botulina; e invece ci avevano fatto questo grande piacere. Da quel momento il braccio è andato davvero molto meglio.

Questa volta speriamo che osino di più, perché comunque ridurre almeno i dolori muscolari sarebbe davvero importante. Almeno quello.

Ma poiché, quando si è nel cupo, si ha sempre paura di tutto, in particolare delle mille sfumature più scure che può assumere il cupo: ecco, abbiamo quindi il timore che ci dicano che Fabullo è troppo grave, e ne vale poco la pena.

Più che altro, speriamo che ci credano che arriva barellato perché, se ha una colica addominale, è necessario sia sdraiato: abbiamo anche la tac che dimostra che stiamo seguendo quella faccenda lì.

Ma appunto, siamo preoccupati e basta. Così, senza sapere altro, irrimediabilmente preoccupati.

Una volta, nel Villaggio Incantato, chiacchieravamo con un Amico in piazzetta, quello che fa il miele proprio lì, pieno di profumi di montagna, e scolpisce gufi di legno; non ricordiamo esattamente il discorso, fatto sta che ad un certo punto abbiamo riso (amaramente) e detto: sai che c’è? che siamo completamente matti.

La risposta poteva essere: ma vah dài, è il mondo ad essere matto, su, forza forza.

Lui, invece, che è un Amico, anche artista, è stato pensieroso e poi: dopo tanti anni, per forza.

Quindi, possiamo prenderne atto con serenità e scioltezza.

Buona Giornata.

Angela

Opportunisti per buon senso.

 Adesso ve ne racconto una che, nonostante la stanchezza dirompente e preponderante di questi lunghi giorni,  mi ha fatto, come dire, quantomeno indignare. Arrabbiare troppo no, perché ormai non c'è più il fattore sorpresa che fa sbroccare. Diciamo che il pensiero è sempre: siamo rattristati, indignati, pronti a boicottare eventuali sciocchezze, ma sorpresi non più. 

Arrabbiarsi troppo avrebbe voluto dire bisticciare sonoramente,  e quindi non portare a casa niente per la Onlus: in nome di principi che, tanto,  non sarebbero stati compresi. Quindi, appunto, portiamo pazienza, E supportiamo tutto quello che si può supportare per i bambini, sopportando un mondo incongruo per trarne aiuti e anche bellezza, quando si può. 

Portate pazienza se non posso scendere nei dettagli per tutta la privacy di questa galassia e anche di quella di fianco. 

Ma tanto il concetto non cambia anche con ciò che vi racconto, perché la situazione specifica non nominata in sé incide poco nel suo dettaglio. 

La settimana scorsa mi telefona un tizio facente parte di un'organizzazione no profit che organizza una bella attività per i disabili, ma poco accessibile per chiunque abbia una problematica neuromotoria. 

Quindi offre questa grande possibilità a sette bambini facendomi un grande racconto sulla bellezza della cosa eccetera eccetera, e parlando come un fiume in piena senza darmi la possibilità di alzare il metaforico dito al telefono per fare una domanda, esce anche che ci stava chiamando perché l'attività era organizzata, un'associazione che doveva partecipare aveva tirato buca, e quindi però quei posti andavano riempiti. 

Bingo.

Ho taciuto ma ho pensato: eccolo qui, in quel mitico cerchio magico noi non ci siamo mai, chissà perché, tenendo conto che gli inviti rimbalzano sempre tra gli stessi, e non solo gli inviti; stavolta eravate proprio malmessi per fare il nostro numero. 

Il concetto è: c'è un progetto da rendicontare e quindi bisogna assolutamente far vedere che si fa, a qualunque costo, perchè la no profit che c'è a monte deve realizzare situazione per giustificare di esistere.

Questo è il primo elemento cardine che dovete tenere a mente in questa storia, perché poi spiega la parte seguente ancora meglio. 

A questo punto, avendo ben presente quell'attività e anche la nostra realtà, sono riuscita a mettere bocca e a chiedere quali dovevano essere le caratteristiche funzionali dei bambini interessati: devono poter camminare e sedersi su qualunque seggiolino. 

Ho spiegato  quindi che questa cosa la immaginavo, e esclude il 95% della nostra utenza. 

Non è possibile non è possibile non è possibile. noi offriamo questa bellissima opportunità per la disabilità, non è possibile che voi non abbiate delle persone che vogliono partecipare, non è possibile non è possibile. Anche i fratellini, così occupiamo  due posti invece che uno. 

Allora: adesso facciamo un riassunto e basta. 

Non mi sono messa a bisticciare, come detto,  perché qualche bambino mi è venuto in mente, con annesso qualche fratellino che sarebbe stato felice, e quindi perché no. Purtroppo una minoranza, ma intanto per quella minoranza portiamo a casa qualcosa. 

Per questo motivo opportunistico, non ho detto cosa pensavo di tutta la faccenda, che sarebbe stata la verità. 

Però è fondamentale che la lucidità non venga meno: aderiamo perchè è bello, solo per quello. 

Chi organizza iniziative per la disabilità prende in considerazione solamente determinate categorie utilizzando dei paraocchi fatti di acciaio inossidabile, senza la minima trasparenza, che non permettono di guardare quel filo di lato, per capire che la disabilità è un grandissimo mondo e prevede anche una gravità importante. 

La situazione poteva essere posta così, che era il modo buono e giusto, e appunto bello: possiamo offrire questa possibilità, e ci rendiamo conto che purtroppo è limitata ad alcuni bambini che sono sfortunati, ma che nella loro sfortuna sono più fortunati di altri per alcuni motivi. È proprio stato fatto passare, invece,  il messaggio che esistono solo quelle tipologie di utenza: questo per spiegare che chi organizza iniziative per la disabilità talvolta, non dico sempre, ma che talvolta accada è un fatto, non capisce assolutamente niente di disabilità. 

Zero.

L'altro pensiero è che la progettualità va rendicontata a prescindere, anche quando si sa che non funziona. 

Le due cose vanno insieme. 

E si torna al grande pensiero che già conosciamo: chi si occupa di progettualità per la disabilità non sempre sa di cosa sta parlando, ed è per questo che se chiedi dei fondi per qualcosa di fenomenale sono tutti contenti, e non importa se quel fenomenale lì è limitante; se li chiedi ad esempio per la fisioterapia, che permette di dormire una notte senza dolore, quella roba lì squallida non interessa a nessuno, perché se la metti sul giornale non fai l'eroe del giorno. 

Buona Giornata.

Angela

Un'altra Lei, altro che d'argento.

 Abbiamo comunicato tutti i nostri pensieri al Medico Santo Subito che adesso sta riflettendo sul cosa fare. Non è proprio semplice, stante le condizioni complesse della medicina territoriale. E noi siamo immensamente fortunati, figuratevi gli altri. 

Però esistono sempre gli avvenimenti luminosi, gli incontri benedetti: io non so se capitino sempre e non ci facciamo magari caso, fatto sta che qui accadono, e noi siamo così felici.

Così ieri, dopo una brutta notte, brutta per tutti; e una faticosa e cupa mattina, anche qui per tutti, contrastante con tutta la luce che entrava in casa, incongruente che in una mattina di primavera così noi potessimo essere così poco allineati con i fiori, gli uccellini, lucertole, l'arietta.

Ecco, in un momento così, è arrivata un'altra Lei, con la sua Mamma chiaramente: entrambe da lontano e di passaggio, inaspettate come le sorprese del cuore, che lo allargano (tanti cerchi, uno dopo l'altro all'infinito, senza incontrare mai rive), che danno il peso dell'essere tutti insieme in questa Galassia, del non essere mai soli.

Poco riproducibile perché posseduta da una quantità di argento vivo non calcolabile (cane posseduto, dice la sua Mamma), avrà dato a Fabio miliardi di baci, per poi finalmente crollare lì di fianco a lui. 

Che Aprile sia; e pesci che facciano tanto ridere, che ci fa così bene

Buona Giornata.

Angela