Incivile e grandioso.

 Campale sì, ma con Tecnica abbiamo mangiato fette di melone inforchettate e addentate senza tagliarle, come fanno gli amici che non hanno il tempo di fermarsi a fare nulla che non sia chiacchierare. C'era anche lo specialista dei sistemi posturali che ci guardava e rideva tanto, perché non eravamo 25enni consone.

Purtroppo ci sono delle piccole modifiche che vanno fatte sul sistema posturale, ma veramente piccole, però indispensabili: altrimenti ci avrebbero già consegnato la carrozzina prima della montagna, e sarebbe stato meraviglioso perché Fabullo ci stava da pascià, aveva la faccia sorpresa e felice. Pazienza, siamo già contenti dell’ottimo risultato. Sono stati bravissimi.

Anche perché era stata una mattina davvero difficilissima, ad un certo punto abbiamo dato due litri e mezzo di ossigeno perché non sapevamo più a che santo pigliarci, mentre il giorno prima era stato anche senza per brevi momenti. Il punto era che c'era un pasticcio intestinale dei suoi, però intanto non respirava. Poi è andata meglio ma sicuramente le giornate ariose luminose e cristalline sono qualcos'altro.

Quindi il melone mangiato così da incivili è stato grandioso, gli attimi che salvano le esistenze, per fortuna non ci ha visto Donna Paola Lady da Parte di Figlia, ma tanto non lo diceva a nessuno.

La piaga nel gomito è molto migliorata.

In qualche modo i pavimenti sono stati lavati.

Ci hanno confermato l'ambulanza e l'ossigeno per la montagna. E poi sarà quel che sarà, con il discorso che se non si può non si fa, ma se non ci organizziamo non facciamo. Beati quelli che possono dire che non vogliono mai pensare a nulla in anticipo perché gli viene l'ansia.

Buona Giornata.

Angela

Capogiro.

La nostra Panda del '99, per rimanere in tema, attualmente lacustre e percorrente le stesse strade delle Ferrari e delle Lamborghini e di George, ha preso tanta di quella grandine che si è rotto il parabrezza. Però è anche stato riparato, sicuramente è costato più  il parabrezza di tutta la macchina attualmente. La scena più bella è stata la Pandina in coda, a questo punto,  davanti al Carglass con le suddette Ferrari e Lamborghini che la guardavano con disprezzo.

Ogni tanto alle Ferrari e alle Lamborghini fa bene incontrare soggetti diversi.

Qui stiamo procedendo innegabilmente in modo positivo, perché Fabullo è stato senza ossigeno nel sonno parecchio;  da sveglio no, ma nel sonno si.

E quando è sveglio comunque non ha molto ossigeno.

L'Antartico, che fa assolutamente parte della Squadra Sgangherata, come noi e la Panda del '99, perché ha sicuramente un certificato di nascita analogo, è stato riparato ed è tornato. Così ieri è stato possibile averne due in casa ed è stato importante. Anche qui le temperature sono state pazzesche.

Innegabilmente sta andando tutto per il meglio, ma non possiamo negare che sia veramente impegnativa: Fabio non sopporta più l'ossigeno, e se lo toglie continuamente quando deve tenerlo; non sopporta più i sensori: ieri ho passato un'ora a cercare di posizionare il sensore da qualche parte in cui prendesse, perché comunque adesso che stiamo provando a scalare dobbiamo capire cosa stiamo facendo.

Oggi sarà campale: passano l'assistenza domiciliare, i tecnici per la prima prova del sistema posturale della carrozzina che abbiamo perso quando eravamo in ospedale, l'infermiera per la medicazione al gomito, e abbiamo chiesto all'agenzia di servizi di mandarci qualcuno a farci le pulizie quando possibile, e ce la mandano oggi pomeriggio; di tutti i giorni possibili, oggi pomeriggio. Ma pazienza, ne abbiamo bisogno.

Se ci penso mi viene il capogiro a pensare a quante cose dare da mente.

La cosa giusta è pensare però che per la prova del sistema posturale arriva Tecnica, la mia grande Amica che vedo sempre con immenso piacere e che mi apre il cuore.

Buona Giornata.

Angela

Gli sgangherati.

 Questo è uno di quei periodi in cui vanno rinnovati i piani terapeutici delle forniture, che è una di quelle cose in cui tutti i professionisti si mettono le mani in testa non per la difficoltà, ma perché è insensata, ed è la classica perdita di tempo per tutti, e soprattutto n pensiero in più per noi che dobbiamo sempre stare attenti a tutto. Per esempio bisogna rinnovare il piano terapeutico annuale dell'ossigeno, come se fosse sempre necessario dire che ci serve.

Oppure la fornitura dei sensori per il saturimetro, che ci vengono concessi nella misura di due al mese: in momenti come questi ne usiamo tre a settimana, per cui facciamo un'attenzione pazzesca a risparmiarli.

Così il Medico Santo subito ha parlato con la nostra Palliativista Santa Subito e poi anche con la palliativista dell'ospedale, che è una creatura benedetta, che trova le soluzioni dove non ci sono. La palliativista dell'ospedale è andata a parlare con il Medico Spaziale, perché oltretutto bisogna anche capire chi può prescrivere il sensore del saturimetro.

E il Medico Spaziale mi ha mandato la prescrizione che io ho girato alla Signora Meravigliosa dell'ufficio integrativa

Capite? In un mondo che non funziona l'unica soluzione rimane il gioco di squadra. La nostra palliativista, quella Santa Subito per intenderci, ama dire che siamo una squadra un po' sgangherata ma funzioniamo.

Buona Giornata.

Angela

I nomi da dare.

 Ciao Tecnico, abbiamo un problema. 

Strano, dice lui, pensavo fosse una chiamata per darmi il buongiorno, sono stupito che abbiate un problema.

Tecnico, non ho rotto niente. Forse.

Sostanzialmente l'Antartico è scoppiato di caldo pure lui.

Tecnico ha detto che lui l'Antartico non era proprio in età pediatrica, che ci sta, che secondo lui non si è fulminato completamente, e che prova a ripararlo, intanto che abbiamo l'altro Antartico in casa a supportarci. Se ne abbiamo due è meglio per rinfrescare anche la stanza di Fabullo in caso di necessità.

Tecnico è uno di noi, non c'è niente da fare.

E' passato il Medico Santo Subito e ha trovato Fabullo bene, siamo stabili con volumi bassissimi, anche sotto il litro, e ieri abbiamo anche fatto un esperimento mentre dormiva da seduto stando senza niente, e per  qualche minuto è andata, cosa che era impensabile il giorno prima. Perché Fabio va al contrario degli altri, che satura meglio da addormentato che da sveglio, perché stare svegli e guardare in giro è già uno sforzo.

L'infermiera ha trovato migliorata la lesione, siamo passati alla medicazione avanzata, che non è sempre il famoso rimasuglio ma è qualcosa di estremamente raffinato e costoso, per la ricostruzione della cute.

Tutti quanti abbiamo riflettuto ancora sui disastri visti in ricovero, tra cui il fatto che mi sono resa conto solo a casa che quello che non aveva dato i farmaci a Fabio, offendendosi anche, mi aveva poi fatto vedere la sua somministrazione di un antipilettico utilizzando l'apposito misurino, e io avevo avvertito una dissonanza, che però sull'istante non ho colto: utilizzando l'apposito misurino aveva dato la quota indicata in milligrammi e non i millilitri come doveva essere:  nello specifico ha preso mezza dose. E' l'abc di come si danno i farmaci. 

Scuotendo la testa con i professionisti, siamo stati d'accordo nel dire che si possono fare tante considerazioni politiche, economiche, sociologiche, di tutti i tipi, tutte logiche: però poi bisogna anche prendere atto che l'idiozia esiste. Ed è tipica di chi, in ogni singolo ambito della quotidianità, cerca sempre e solo di sgamarla senza particolare impegno in questa vita. Ogni tanto i nomi alle cose bisogna  darli. Gli idioti esistono.

Buona Giornata.

Angela

Certo che rende.

 Fabullo si sta impegnando più di tutti, e per moltissime ore della giornata riusciamo a stare con meno di un litro di ossigeno.

Ovviamente andiamo nella più profonda, e nera, e baratrosa prostrazione tutte le volte che succede qualcosa, e lui comincia a fare pant pant e bisogna alzare. 

Però  sta sempre venendo fuori che è un momento contingente, un mal di pancia, un malessere, e poi il giro buono riprende. 

Sempre altrettanto ovviamente, siamo qui con il pensiero fisso, sempre lui, sempre quello, beati gli originali con intuizioni costantemente nuove e sfavillanti nella loro mente libera, il seguente: questa volta lo toglieremo l'ossigeno? Vorrei dirvi che non dobbiamo pensarci perché tanto l'unica è scoprirlo nel tempo, ed è la verità: solo che lo pensiamo lo stesso. 

Beati anche quelli saggi, che sanno sempre vivere nelle percezioni armoniche delle loro riflessioni e i pensieri da pensare non li mancano, solitamente ci sciorinano che ci riescono con la meditazione, lo studio delle lingue non solo morte ma anche nascoste nei meandri archeologici, la pittura degli album per tre ore al giorno, la scrittura psicanalitica per altre 5 ore, l'invito a fare merenda da qualcuno per confrontarsi con il mondo, la merenda viene preparata dagli altri perché altrimenti si rompe il loro equilibrio karmico, eccetera eccetera, per cui, per l'appunto,  beati loro, noi continuiamo a pensare e ad andare avanti, di meglio non sappiamo fare. 

Varie ed eventuali: si è aperta una piccola piaga da decubito nell'incavo del gomito destro, che non si estendeva mai del tutto, ma più di adesso, il ricovero è stato un disastro sotto tutti gli aspetti. Sabato e domenica sono intervenuti i nostri infermieri e che Dio li benedica sempre, speriamo guarisca ma è l'ulteriore problema nel problema. 

Uno dei due Pinguini Antartici che ci stanno supportando in casa, mentre c'era l'infermiere, ha fatto un'esplosione, puzzava di bruciato, e poi non raffreddava più nella giornata: dei due era il più vecchio. 

Quindi oggi Tecnico manderà tutta una serie di pensieri al cielo che non sono ripetibili, e avrà ragione. 

Ieri mattina al sorgere del sole volevo stendere. Ci sono riuscita alle quattro e mezza del pomeriggio.

Non so se in questo istante culturale  esista la parola estenuazione: basterebbe aprire il vocabolario, ma è più opportuno, e produttivo,  fare la prima colazione delle 24 ore, quella dell'alba, perché chissà quando sarà la seconda e se mai ci sarà, abbiamo pure i biscotti fatti in casa, trovati nel cestino sul cancello. Tra non troppo arriverà il Medico Santo Subito che è appena tornato dall'Africa: dal Sud Sudan, luogo notoriamente tranquillo. E si lavora, altroché vocabolario da sfogliare, in cui perdersi con grande piacere in migliaia di termini musicali, che è una delle più belle attività: facciamo un'altra volta, nèh.

Che esista o no siffatta definizione, rende. Estenuazione. Perché dentro ha anche l'azione, qualcosa che nasce con il costante obbligo di fare, senza scelta. Un'azione continua e costretta che assottiglia. Certo che rende.

Però, Amici Amatissimi, comunque vada,  in qualche modo sta arrancando meglio, tutta la faccenda: e così ci raccomandiamo a Voi, come sempre. 

Buona Giornata. 

Angela

Sbarúf.

 È che a forza di prendere sbarùf, siamo sbaruà in permanenza. Ci pigliamo gli spaventi, i coccoloni, gli accidenti.

Andava tutto bene e poi, improvvisamente, la sera, Fabullo ha cominciato a essere molto affannato, e abbiamo cominciato ad alzare l'ossigeno, fino a 3 litri.

E ci siamo chiesti tutto quello che avevamo sbagliato: lo avevamo fatto stancare per la fretta di farlo guarire, però i valori erano alti, perché non abbassare i volumi; oppure, quando è arrivata un po' d'aria e abbiamo spalancato tutto, lo abbiamo lasciato in un indizio di corrente e siamo in ricaduta.

Le braccia e le gambe la testa sono diventati pesanti come macigni.

Poi con le ore è andata meglio e abbiamo capito che aveva avuto un po' mal di pancia, e uno, con quel torace lì, dopo quella polmonite lì, non poteva fare diversamente che affannarsi.

Poi nella giornata di ieri siamo rimasti per tempi lunghissimi anche con 0,75, e addirittura con mezzo litro.

Quindi qualcosa davvero sta cambiando, sempre ricordandoci, come dicevamo con i nostri Medici, che lo abbiamo staccato dagli alti flussi solo giovedì della settimana scorsa e che potremmo quindi leccarci anche le unghie dei piedi.

Quindi il pensiero successivo è stato: ma quindi d'ora in poi tutte le volte che ha un minimo fastidio dovremmo dargli un sacco di ossigeno, per sempre in questa vita, qualunque essa sia?

Ovviamente la saggezza dice che tanto vale pensarci perché non ne vale troppo la pena.

Il problema sono gli sbarùf, tutto si falsa da lì.

Il Vicinato Saggio ha detto che il mix di Cammariere e Eddy Vedder farebbe scompensare chiunque, non solo la saturazione di Fabullo. Sono sempre bravissimi a cogliere l'essenza. 

Tramite uno dei nostri giri da provinciali sono arrivati i saluti del Medico Spaziale. Adoriamo la connessione e la violazione della privacy.

Vi abbraccio Amici Amatissimi, ma forte. 

Buona Giornata. 

Angela

Uno.

Siamo  stati per tempi lunghissimi con un solo litro di ossigeno, che è sempre incredibile in una situazione come questa, ma tant'è. Non sappiamo dove arriviamo, ma andiamo avanti, e fate, o voi  Sfere Grandissime e Altissime, che lo togliamo del tutto. Non fosse altro per  rispetto a Fabullo, che si impegna così tanto per respirare .

Luglio col bene che ti voglio un po' di pace daccela.

Ovviamente verrebbe voglia di far vedere la faccenda ai personaggi del Pronto Soccorso che abbiamo incontrato, ma è anche un peccato sprecare energie che servono a qualcos'altro, tenendo conto che quei personaggi lì sono, purtroppo, una battaglia persa per i nostri poveri poteri umani.

Le energie ci servono perché le cose da fare sono tantissime, e noi siamo molto stanchi, e molto lenti. Troppo lenti, e ci perdiamo tante cose da fare, con la consapevolezza di perdercele.

Vi raccontiamo però che ce l'abbiamo fatta a iscrivere la Onlus al Registro del Terzo Settore in tempi record, indubbiamente grazie all'aiuto di tutti. L'8 giugno ci è arrivata la comunicazione di necessità di integrazione statuto, noi lo abbiamo riscritto al volo.

Giovedì 18 noi andavamo in ambulanza e Paulo Aimo Delegato in agenzia delle entrate. 

Lunedì 22 di notte, fatti tutti i pdfa di questa terra, caricavamo i documenti sul portale in diretta dall'ospedale, dal cellulare, che io orba speravo di vedere cosa accidenti stavo facendo. 

Il 23 ci è arrivata una mail che ci confermava la correttezza di tutto quanto, e si è dimostrato che abbiamo fatto bene a riscrivere tutto, perché altrimenti di sicuro ci sarebbero stati altri problemi. 

Il 26 ci hanno iscritto. 

Amici Amatissimi, è un merito di tutti noi presenti aver portato la Onlus fino a qui dal 2012: e siccome siamo nel blog di Fabullo e facciamo quello che vogliamo, e siamo anche gli Amici Amatissimi che hanno sempre 25 anni e che parlano con il loro meraviglioso vocabolario e che sono dediti al vagabondaggio (direbbe Boog), confermiamo che la Onlus è diventato una APS  a norma di legge: ma noi qui la chiamiamo sempre Onlus perché ci va bene così e si fa prima.

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata. 

Angela

Lui di più.

 Ieri una svolta c'è stata: abbiamo cominciato a scalare l'ossigeno di mezzo litro ed è andata.

Sicuramente è merito del Bentelan, dei pinguini refrigeranti, della ginnastica respiratoria, dell'areosol, del passaggio dei terapisti,  della possibilità che abbiamo avuto di aprire le finestre di notte. 

Io sono riuscita a mangiare, così la pressione non è più stata 90 di massima. 

Sono anche andata dal Grande Capo Osteopata, perché era prenotato e perché le notti sulla sedia non hanno fatto bene: ho nuovamente parecchio dolore, ma localizzato, e non sono più tornata al punto di partenza.

Noi ce la stiamo mettendo tutta, tutta quanta. 

Fabullo più di tutti. 

Buona Giornata. 

Angela

Per San Paulìn.

 Ieri, per San Paulìn, abbiamo avuto una giornata assai estenuante. I valori  sono stati un pochettino meglio, un po' è il cortisone che stiamo dando, un po' i temporali non ci hanno raggiunto ma ci hanno permesso di tenere le finestre aperte due ore perché fuori c'era una lieve brezza, e quindi l'umidità in casa si è ridotta: la mattina, perchè il pomeriggio la brezza è finita.

Però verso sera sono arrivate due macchine per raffreddare e deumidificare, una con Tecnico e un'altra con un'Amica Amatissima.

I nostri medici hanno visitato Fabio e, visti i presupposti, sono stati molto contenti, hanno detto di lasciare perdere ogni valutazione in questo momento sul togliere o non togliere l'ossigeno, è troppo presto e basta.

Noi siamo terrorizzati, perché comunque tenere l'ossigeno è una fatica incredibile, oltre che una fonte di grande disagio per Fabullo.

I nostri medici hanno anche guardato il foglio delle dimissioni, in cui c'è scritto che Fabullo non aveva niente in pronto soccorso e la polmonite 5 minuti dopo in medicina. Sempre il Pronto Soccorso ha scritto che la saturazione era a 92 in aria ambiente, mentre noi siamo arrivati lì in ambulanza con 3  litri di ossigeno.

Per pietà galattica.

Io sono stata in enorme difficoltà di stanchezza, ho preso il caffè a mezzogiorno. Io che bevo il caffè non si è mai visto. Alle 14 la mia pressione massima era 89, un mal di testa da bomba a mano, i denti da lavare, i capelli da pettinare, la colazione da finire, la nausea indicibile.

Ho chiesto a tutti quelli che sono venuti ad aiutarci di non chiedermi una tabella di cose da fare troppo rapidamente, perché  non riuscivo neanche ad ascoltare le domande che mi facevano.

Ma siano benedetti tutti coloro che ci stanno aiutando, tutti voi, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

L'impegno.

 Siamo stati dimessi, alla fine, sabato pomeriggio invece che domenica, perché nella notte la peg aveva cominciato a funzionare male e a perdere tantissimo: faceva male, la cute era molto arrossata, era una Peg da cambiare, era difficile infondere.

Il Medico Spaziale le ha pensate tutte, e poi ha detto: io sono allibito e mortificato, perché la situazione è paradossale, ma io questa mattina, che è sabato, non so chi chiamare per cambiare la peg, Perché ci sarebbe solo il reperibile per tutta l'ASL che fa questo lavoro, che potrebbe verosimilmente dire che Fabio è talmente complicato che questa procedura va fatta lunedì con la presenza di tutta un'equipe, perché quella stomia ha delle complicazioni che tutti conosciamo bene, e non si prende la responsabilità di cambiare semplicemente la sonda. Il paradossale è che io penso che voi a casa vi gestiate questa cosa e tutte le altre meglio che in ospedale e in questo momento di mettermi oggi o domani non cambierebbe nulla, quindi vorrei mandarvi a casa oggi. Il paradossale è che io penso che voi a casa vi gestiate questa cosa e tutte le altre meglio che in ospedale e in questo momento dimettervi oggi o domani non cambierebbe nulla, quindi vorrei mandarvi a casa oggi, perché avete un'assistenza medica continua che mi permette di fare questa proposta. È una cosa che è importante risolvere, perché Fabio ha bisogno di essere idratato, alimentato, e di prendere farmaci, se non la risolviamo in fretta sono guai. 

Noi siamo stati assolutamente d'accordo. 

Il viaggio è stato abbastanza impattante per Fabullo, per le temperature esterne, la temperatura dell'ambulanza. Siamo arrivati  alle 16 e avevamo 28 gradi , che sappiamo bene essere una cosa che mezza Italia si sogna in casa. 

Però 28 gradi umidi e Fabullo era affaticato, e quindi è stato necessario dare più ossigeno rispetto all'ospedale, poco di più,  da 2 litri e mezzo siamo passati a 3. 

Non sappiamo se per lo stress di viaggio o proprio perché qui faccia più caldo o perché doveva andare così. 

Certamente la situazione è estrema, per la prima volta in 11 anni che siamo qui, abbiamo i bagni, che sono sottoterra con una piccola finestra che dà su un Vicinato che non prende mai sole, abbiamo i bagni tiepidi. E' un dato interessante, con buona pace di coloro che negano i cambiamenti galattici, per bastiancontriaraggine o pigrizia mentale. 

Comunque alle 18 è già arrivato Tecnico per capire come aiutarci: e ci ha detto che avevamo sicuramente una situazione migliore a quella del resto d'Europa in questo momento, il problema è la situazione di Fabullo,  e quindi per noi può essere sufficiente scendere di un paio di gradi e togliere l'umidità; ci procura qualcosa di portatile e abbiamo già un buco nel muro come presa d'aria da utilizzare, sarà semplice. Lui ritiene che nonostante le dimensioni del soggiorno questa "piccola" cosa farà già la differenza per Fabullo. Adesso dobbiamo solo sperare che ce lo possa consegnare molto in fretta, perchè è davvero tutto troppo impegnativo. Tecnico qui di sabato sera secondo noi è tanta roba, sta nei Santi Subito, ma lo sapevamo già.

Tornati a casa la prima cosa che abbiamo fatto è stata lavare Fabio, per rinfrescarlo, e anche perché era assolutamente necessario viste le condizioni di vita in ospedale. 

E poi abbiamo pulito bene la PEG e cominciato ad utilizzarla in modo diverso soprattutto con la somministrazione dei farmaci, a dosi più piccole, tritati meglio. E la PEG non ha più perso, ieri mattina è riuscito anche a stare seduto, quindi il dolore interno non doveva essere troppo: per cui abbiamo rimandato il cambio per non infliggere un ulteriore stress. Ma siamo a casa nostra, è una cosa che, in emergenza, può essere fatta in qualunque istante. 

Amici Amatissimi, vi ringraziamo per tutto quello che avete fatto per noi tutti quanti, come sempre funziona, tra tutto: la speranza adesso è che pian piano possiamo scalare questo ossigeno, per quello che Fabullo ha passato speriamo che non sia ancora una situazione irrimediabile, ma lo scopriremo col procedere dei giorni. 

A noi è caduta addosso tutta la stanchezza e siamo delle larve,  in un momento in cui di cose da fare ne abbiamo proprio tante. 

Buona Giornata. 

Angela

Con l'aria e le onde.

 Per forza i pensieri funzionano, non c'è altra ragione, quelli che arrivano delle montagne con l'aria sottile e quelli con le onde del mare del Golfo o dell'afa lungo il grande fiume e nelle città. Certo che funzionano.

Altrimenti non si potrebbe spiegare perché la settimana scorsa ci hanno detto che non stavamo certamente a ventilare uno come Fabullo, che non aveva niente, solo che non respirava più, e ieri invece abbiamo staccato gli alti flussi, siamo passati a quattro litri di ossigeno normale, e poi a tre.

Il Medico Spaziale ha detto che vuole vedere una stabilità, il suo obiettivo sarebbe visitarlo domenica mattina perché lui è di guardia, e, se tutto funziona, mandarci a casa, ovviamente con l'ossigeno, a fare lo svezzamento per i fatti nostri, in un posto più sicuro di un reparto in cui girano bacilli più grandi dello shuttle, sempre per rimanere in tema cosmico. E anche professionisti che mi consegnano 30 ml di roba dicendomi che lì dentro ci sono 10 farmaci di Fabio, sia quelli liquidi, sia quelli in polvere finemente triturati; ho fatto presente che è impossibile, perché io sarò anche una nota capra in matematica, ma in 30 ml basta fare le somme e i conti non possono tornare. C'è stata una discreta tensione, però non è stato possibile dirmi che ero cattiva e malfidente. Quindi il Medico Spaziale, a maggior ragione, pensa che sia meglio mandarci a casa il prima possibile, purché in sicurezza. E quindi anche oggi, Amici Amatissimi, procedete come solo voi sapete fare.

Ieri però ho detto a tutti che ero tranquilla sulla pipì e non avrei pianto tutto il tempo come una fontana.

Buona Giornata.

Angela

Il Cinque.

 Il Medico Spaziale era molto contento dei risultati ottenuti mettendo seduto Fabullo, e ha abbassato ancora gli alti flussi dell'ossigeno. L'abbiamo rimesso seduto e ci è stato più di due ore. Il Medico Spaziale probabilmente oggi vuole provare a passare alle cannule con l'ossigeno normale, sicuramente tanti litri, ma non più concentrato. E comunque, per quanti litri siano, non saranno mai 40 al minuto come  con gli alti flussi. 

E poi il Medico Spaziale ha detto che andava bene e potevamo togliere il catetere.

E io ho cominciato a impazzire e a chiedere se era sicuro, e che io avevo paura, e pensate se la vescica si è paralizzata.

Mi hanno  guardato come una pazza, e il Medico Spaziale ha detto che Fabullo aveva avuto una bruttissima polmonite, con una grave disidratazione e cosa c'entrava la paralisi della vescica.

Così gliel'hanno tolto, l'hanno messo in carrozzina, e io sono diventata matta completamente.

Se non mi è venuto un infarto è stato tanto. Grazie a Dio non avevo cioccolato, perché altrimenti mi sarebbe venuto un addome acuto sull'istante, perforato e da operare in urgenza.

Ho fatto impazzire tutti per solidarietà.

Dopo poco più di un'ora Fabullo ha fatto la pipì, una valanga, io piangevo come una fontana, mi guardavano come una mentecatta, ma correvano come pazzi e non è che avessero tanto tempo di occuparsi di me.

Meglio così, perché altrimenti mi ricoveravano in psichiatria davvero. 

Il Medico Spaziale è venuto a battere cinque. 

Vale più che mai quello che dicevamo, Amici Amatissimi: non so cosa stiate facendo per Fabullo con  i vostri pensieri, ma vi prego con tutto il cuore di continuare a farlo. 

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata. 

Angela

Paziente e valutante.

 Amici Amatissimi, non so bene cosa stiate facendo, ma continuate a farlo.

Ieri per la prima volta abbiamo messo Fabullo seduto, e anche ridotto un pochino i flussi.

Ci è stato più di un'ora, felice, tutti erano commossi.

C'era un medico spaziale, che ha dato un bel giro alle cose : anche perché la situazione lo ha permesso, perché Fabullo è stato bravissimo.

Io l'ho mandato ai matti, il medico spaziale, facendogli le stesse domande un numero imbarazzante di volte.

Quindi voi lo state curando, giusto? Non gettate la spugna, giusto?

Il medico spaziale mi guardava paziente e valutante il mio livello di squilibrio.

Siamo stati così contenti.

Poi sono tornati i pensieri sul catetere, su come affronteremo l'estate.

Ma siamo stati così contenti in quel momento. Così contenti.

Il senso del sentire il cuore pieno, per una volta, di acqua di fonte.

Esplicitazione sociologica e organizzativa dei cambi di paziente in stanza: l'afflusso dalla rianimazione e dal pronto è continuo. Ad una dimissione corrisponde il successivo ingresso in meno di mezz'ora.

Quindi va avviata la procedura di sanificazione della stanza: viene chiamata l'azienda delle pulizie, magari è già in reparto, con il mocio sporco lavano il pavimento sporco, spruzzano una roba nel lavandino, apertura acqua per 3 secondi, idem nel water, sciacquone., voilà.

Sanificazione eseguita.

Buona Giornata

Angela

La sociologia applicata.

 È ancora tutto molto impegnativo e tutto molto ancora all'inizio.

Sicuramente la terapia con alti flussi di ossigeno funziona meglio rispetto al giorno in cui siamo entrati. Gli alti flussi sono molto alti.

Abbiamo provato a ridurli e poi siamo nuovamente tornati indietro: È arrivata la mitica cacca lunga da antibiotico, sinceramente  prevista, a complicare tutto, perché il mal di pancia peggiora la saturazione.

Nella sacca del catetere cominciano a esserci i liquidi che servono, e voi pregate con tutto il vostro cuore tutte le Altissimi Sfere di tutta la Fondazione Galattica che quel catetere alla fine di tutto si tolga e basta.

Se per caso qualcuno vi risponde, approfittatene subito e chiedete anche se per caso sanno che male può avere fatto favullo in questo mondo perché non ci è chiaro. 

Notiamo che, per nostra fortuna, era un po' che non andavamo in ospedale, e il tracollo assistenziale si vede proprio bene: diciamo che stiamo toccando con mano soprattutto l'assistenza specifica alla persona, e tornano perfettamente tutti i discorsoni che avevamo fatto sulle figure professionali che vengono prese da qualunque lista di disoccupazione, per dire che si formano le categorie che servono, indipendentemente dalle competenze che poi mettono in pratica.

Sostanzialmente se non  fossimo  qui presenti, Fabio verrebbe talvolta lavato con qualche salvietta, anche quando è pieno di cacca fino in testa, giusto per essere romantici.

È veramente penoso.

Come fare la prova tangibile delle considerazioni sociologiche analizzate in teoria.

Buona Giornata.

Angela

Assai.

 Alla fine la giornata di venerdì è stata un orrore, non si possono cercare tante altre parole. Fabullo è stato molto sofferente, ha avuto molti dolori addominali, non riusciva a fare la pipì, non si riuscivano a capire questi scambi di liquidi, aveva delle crisi epidettiche violentissime, piangeva tanto tanto. 

C'era anche un infermiera odiosa, veramente l'unica, che continuava a dirmi che durante ogni tipologia di procedura con lui dovevo uscire e io ho  detto che non mi muovevo di lì perché era rappresentavo l'unico tramite che avevano loro con lui, perché lui non parla e solo noi possiamo capirlo e in quel momento era presente solo io. Era come se fossi lui, come se fossi l'interprete. Se questa cosa non le fosse piaciuta, spiegata in questo modo, l'avrei messa per iscritto chiamando in causa le linee guida sulla disabilità in ospedale: purtroppo non sono ancora una legge definitiva, ma quella era tutt'altro che intelligente e non lo sapeva. Quindi mi ha detto piccata che sarebbe andata subito a parlare con la dottoressa, io l'ho lasciata andare, quando è tornata aveva la testa bassa e non ha più chiesto di uscire.

Alla fine abbiamo messo un catetere fisso, La dottoressa è stata carina e mi ha detto che Fabio in questo momento ha tanti impicci e se gliene togliamo uno è meglio, e quando passerà la malattia tutto si capirà in un altro modo, in questo momento è possibile che il grande stress dato dall'infezione compromette tutto. Non so se l'abbia detto perché voleva essere gentile con me o  perché lo pensava veramente. 

Alla sera poi, parlando con un'infermiera carina, perché sono tutte carine tranne quella là, sulla gestione dei farmaci abbiamo parlato della  del paracetamolo, che Fabio ha sempre in alte dosi quotidiane come terapia del dolore costante.

L'infermiera ha sbarrato gli occhi e ha detto che il paracetamolo non era in terapia, e a me sono venuti i brividi e ho spiegato che è una terapia del dolore assolutamente necessaria, che Fabio deve prendere, che è importante e prescritta dagli specialisti delle cure palliative esattamente come la terapia antipilettica è prescritta dalla neurologa, Anzi, le due cose erano anche strettamente correlate. Si è scatenato un discreto panico e alla fine la terapia è stata messa: però noi abbiamo a questo punto assodato con grande dolore che la giornata di sofferenze andava letta sotto un altro profilo.

Sostanzialmente tutto poteva andare male lo stesso, ma la terapia del dolore non è un'opinione, è sicuramente Fabio poteva stare un filo meglio di come è stato. In seguito è venuto fuori che non si erano sbagliati nel non inserirla, ma era stata una scelta determinata perché pensavano che le dosi indicate fossero troppo alte, che è vero.

Perché se uno avesse la febbre quelle dosi sarebbero effettivamente troppo alte, ma il presupposto è un altro, e sarebbe stato giusto parlarne con noi, che avremmo chiarito tutto e tirato anche fuori i referti con le relative prescrizioni della medicina del dolore, invece che prendere decisioni autonome. 

Noi pensiamo che questi siano dei medici veramente molto bravi, ma che è necessario cambiare parametri di pensiero riguardo alle persone come Fabullo: hanno altre esigenze, altri indici da considerare, altri tempi di recupero. 

Noi siamo molto addolorati.

Attualmente continua ad avere ossigeno ad alti flussi, anche se sta rispondendo anche abbastanza bene nel senso che non ha nessuna tipologia di crisi respiratoria, deve proseguire la terapia antibiotica come necessaria, ci auguriamo solo che vengano rispettati i suoi tempi di guarigione e non si getti la spugna dopo tre giorni .

E che alla fine di tutto tolga anche il catetere. 

Siamo assai preoccupati. 

Buona Giornata.

Angela

È andata così.

 Paulo Aimo Delegato è volato in agenzia delle entrate e lo statuto è stato registrato, adesso deve essere ricaricato sulla piattaforma del terzo settore, e poi speriamo che sia fatta, perché ne abbiamo fino a oltre la testa.

E poi tutto si è messo a correre, Fabio non respirava, non faceva la pipì, è arrivata la palliativista, è arrivata l'infermiera, non ci sono state emergenze perché abbiamo gestito però ci volevano tanti litri di ossigeno, quindi è arrivata anche l'ambulanza con tutto il Vicinato, che si è occupato di chiudere casa. Siamo in ospedale vicino a casa. La palliativista e l'infermiera hanno chiamato chiunque perché tutto fosse organizzato al meglio per Fabio.

Il caldo è decisamente impegnativo, nonostante un massimo di 26 gradi in casa proprio quando è tanto.

In pronto soccorso non sono proprio stati simpatici e nemmeno un brillanti, hanno detto che tutto era negativo e quindi che  non respirava solo per una affaticamento muscolare  relativo alle sue condizioni e che quindi non c'era niente da fare se non aspettarci un esito.

Noi abbiamo sottolineato che sia la palliativista che il medico dell'ambulanza avevano chiaramente sentito un focolaio polmonare, ma il medico on ha voluto sentire ragioni: gli esami ematici erano negativi, ma era troppo presto perché si muovessero; la radiografia era negativa, ma anche quella non era l'esame corretto in quel momento. 

Siamo stati affranti e disarmati, perché è vero che noi sappiamo che tutto può capitare, ma ci sembrava che la gestione fosse stata veramente superficiale. 

Per fortuna poi ci hanno mandato in reparto dove in dieci secondi hanno fatto la diagnosi con l'ecografia, perché ovviamente la terapia c'era davvero, e impostato una tera, che non sarà una passeggiata, ce ne dovremo stare qui per un po' , ma chiaramente l'approccio è decisamente diverso.

Poiché Fabullo è stato molto impicciato nel fare pipì,   probabilmente perché l'infezione e l'affanno della malattia gli facevano perdere i liquidi diversamente,  questo è il nostro grande dolore attuale: voi pregate perché si rimetta a fare la pipì, i dottori sono ottimisti, ma finché non lo vediamo noi ci crediamo.

Voi pregate per quello, perché sulla parte respiratoria ci staranno dietro in qualche modo.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

La statistica e il suo perchè.

Per quanto concerne le cose di cui ieri, quelle raccontano tutte le Famiglie Isteriche, al fine di porgere all'attenzione esempi concreti (mettere a terra, in progettese) noi potremmo farvi il racconto di un'operatrice, che non avevamo mai conosciuto, che doveva venire qui e che ad un certo punto, già in grande ritardo, ci ha messaggiato dicendo che non sarebbe venuta perché aveva un attacco di panico in macchina e quindi si fermava a prendere un caffè.

La persona ha tutto il diritto di avere qualsivoglia problema.

Noi, però,  abbiamo pensato e comunicato che, sia che la problematica fosse vera o oppure no,  qui non eravamo noi all'altezza di avere in carico questa persona.

Con tutto il rispetto di questo mondo, però, dopo che si sono fatte tutte le considerazioni psicologiche, sociologiche, umane in generale,  bisogna anche ricordare il dato di fatto che esistono sia gli scompensati che i babbei,  a tutti i livelli, e non possiamo caricarcene noi le spalle. Sempre partendo dal famoso presupposto che i servizi sono fatti per fatturare e essere rendicontati, e il personale viene selezionato e fornito partendo da presupposti che sono il far vedere di formare e selezionare. E basta.

All'organizzazione di vari personaggi, si aggiungono i ritiri e le consegne di tutte le tipologie di materiale, dall'ossigeno ai farmaci alle sacche. Qualche volta sono servizi organizzati in maniera pedestre dalle Altissime Sfere, che non hanno idea di come sia la quotidianità delle Famiglie Isteriche, vedi la famosa storia dello stupefacente che ogni tanto stupeface e ogni tanto no. Altre volte le criticità nascono dal fatto che i servizi sembrano eccellenti, ma poi vengono gestiti con il subappalto del subappalto del subappalto, e la persona che deve poi effettivamente eseguire la consegna è veramente un poveraccio , con 30.000 cose da fare in 20 secondi: è vero che abbiamo i nostri diritti, ma pensiamo anche che in questo mondo sia necessario essere generosi verso gli altri, quindi normalmente si porta una gran pazienza e si fa l'impossibile per venirsi tutti quanti incontro. In 99 casi su 100, queste stesse persone, non si fanno solo in quattro per essere utili, si fanno in 277. Però c'è sempre l'1%, perchè la somma deve tornare: ad un certo punto ci si rende conto che, quando c'è quella specifica persona, lo stesso servizio, che non ha mai un problema, sembra qualcosa di insormontabile, caratterizzato da ostacoli paragonabili a un satellite in giardino, con la presenza di metodi comunicativi che definire lievemente antipatici è un eufemismo. 

A questo punto si applica sempre la statistica: se qualcosa di solito funziona, e quando c'è quella specifica persona non funziona,  quella specifica persona rientra nelle categorie sopra descritte, cioè i babbei o gli scompensati. E quindi bisogna vedere qual è l'effettivo significato nella quotidianità: se è minimo, e si può sorridere ai grandi insegnamenti che di solito ci profonde questa persona, guardandolo trasparente come l'aria; oppure è necessario impegnarsi per mettere dei limiti alla faccenda. In questo caso è l'ennesimo impiccio, tra i mille altri intrighi. 

Buona Giornata. 

Angela

Eventuali volpi del deserto.

 Sapete qual è una delle cose principali che raccontano le Famiglie Isteriche occupate continuamente dall'assistenza? e per continuamente intendo proprio continuamente, senza pause e orari.

Che una delle maggiori fatiche è organizzare le persone che dovrebbero essere di supporto di vario tipo, puramente assistenziale, di collaborazione in casa, piuttosto che referenti al sistema sanitario vero e proprio, come medici o infermieri.

Che va tutto benissimo, insomma: nel senso che le figure di supporto sarà sempre meglio averle che non averle, però questo vale in una grande percentuale dei casi che non è la totalità.  Perchè  quando l'assistenza è continua, e ripeto proprio continua, il presupposto di base che viene richiesto è che nessuna di queste figure sia mai sola, perché da sola non ci può stare per questioni di responsabilità. Conseguentemente, se queste persone sono brillantissime sono veramente un grande valore aggiunto;  se  non  sono magari, detto con gentilezza e simpatia, delle volpi del deserto, si finisce con l'avere qualcun magari, detto con gentilezza e simpatia, delle volpi del deserto, si finisce con l'avere qualcun altro a cui badare, dovendo anche organizzare un'agenda di passaggi che tengano conto anche della necessità di lavare un pavimento senza che nessuno ci cammini sopra per almeno 20 secondi.

Voi capite che c'è una grande discrepanza, allora, giusto sempre per rigirare il mitico coltello nella mitica piaga profonda cosparsa di sale grosso, tra tutti i discorsoni dei fenomeni progettuali che parlano del disabile al centro di tutto, inteso come persona (volutamente minuscolo) con il suo progetto di vita, e il lavare i pavimenti.

Sostanzialmente tutta la progettualità pubblica e privata dei pavimenti non ne tiene proprio conto, fatto salvo il fatto che il Badante Per Forza però deve sempre essere presente e garantire un ambiente opportuno per la persona.

Vabbè.

Buona Giornata

Angela

I buccheri poi.

 Ieri siamo stati attenti alle PEC e alla posta per la Onlus per vedere se c'erano novità: l'obiettivo è arrivare a giovedì senza dover più scrivere papiri su papiri su papiri, anche perché quelli non sono mica quelli che passano alla storia come la Stele di Rosetta, fidatevi.

Per cui nulla è arrivato e la giornata è stata strutturata in base ai piani di moderata emergenza che si programmano in queste situazioni, ovvero: siccome qualcosa può accadere, e noi poi rimaniamo presi in maniera impattante sulla nostra vita, ieri è stato portato avanti tutto ciò che era rimasto indietro. La  moderata emergenza, che non so quale colore potrebbe avere, nasce anche dal fatto che le temperature si stanno facendo intense, in casa abbiamo 25 gradi, ma si sente che qualcosa cambia, e Fabullo già vomita di più.

Spedita la rendicontazione progettuale che ci serve, scusandomi anche con le progettiste perché era tutta pronta e già programmata come orario nelle mail, e ho dimenticato un'intera cartella di fatture: ho proprio spiegato che sono una deficiente, così. 

Poi sono state gestite mille lavatrici. 

La cena era pronta per tre giorni alle 8:30 del mattino, sapendo che tre giorni sono comunque pochi, ma beati i sempre brillantoni. 

Siamo andati avanti negli ordini dei farmaci per evitare l'affanno dell'istante in cui mancano. 

Sono state riordinate intere ceste di bucato, ma non tutte. 

Sono stati portati dentro dal garage tutti gli impicci che possono servire per un po' di giorni, traverse, sacche, tutto in modo da non dover poi correre a prenderli quando servono al volo. 

Varie ed eventuali.

Diciamo che è il piano da protezione civile che si struttura in attesa di della piena: ovviamente auspicando che la piena passi senza toccarci.

Ovviamente chi diventa pazzo perché gli spostano di un'ora la lezione di giapponese antico, e quindi si sovrappone a quella di scultura dei buccheri, chiama questo ritmo ansia. Noi lo definiamo realismo.

Buona Giornata.

Angela

Datemi un menhir.

 Per Toutatis e tutte quelle storie lì, sempre per rimanere sul letterario e sul livello culturale eccelso.

Venerdì mattina ci ha telefonato l'Agenzia delle Entrate, l'agenzia in cui depositeremo lo statuto da registrare il prossimo giovedì : un servizio eccellente in modo incredibile,  perché sono gentili e verificano prima che le persone siano al corrente di tutta la documentazione da portare; diciamo che abbiamo la ragionevole certezza che sia un servizio molto cortese, un servizio per definizione perchè serve,  ma anche un modo per avere meno problemi quando poi la gente arriva lì che non aveva capito bene: e chissà perchè non aveva capito bene. Ma andiamo oltre.

Noi eravamo al corrente di tutta la documentazione in duplice copia originale necessaria, ma ci hanno detto che dobbiamo pagare i 200 euro di tassa di registro. che invece sembrava scritto da tutte le parti che noi non rientrassimo in questa categoria.

L'articolo 82 del terzo settore, che va citato all'interno delle varie delibere per la registrazione dello Statuto, dice che se l'associazione si sta adeguando in modo obbligatorio alla normativa non deve pagare né l'imposta di bollo né l'imposta di registro. Peraltro le associazioni sono esenti dall'imposta di bollo in quasi ogni operazione. 

Noi ovviamente ci stiamo adeguando alla legge obbligatoria, prima di tutto perché le onlus dal 31 dicembre non esistono più, e quindi un passaggio obbligatorio per forza; secondo, perché abbiamo una PEC dell'ufficio dei Runts che ci dice che dobbiamo fare delle integrazioni necessarie e obbligatorie, sembra abbastanza chiaro. 

Abbiamo spiegato questa cosa e ci hanno detto no, l'imposta di registro va pagata perché non ci ritroviamo in quella categoria (in cui per altro eravamo già inseriti nel primo adempimento del 2020, e non abbiamo pagato). Abbiamo sinceramente lasciato perdere perché pare che tutto vada un po' ad interpretazione, e ci siamo organizzati per compilare il modulo di versamento. Una nostra Amica che si è ritrovata nella stessa situazione, con un'associazione di cui si occupa, non ha pagato l'imposta di registro ma le hanno fatto mettere 16 euro di marca da bollo in ogni singola pagina dello Statuto. Questa Amica, sentendo il nostro racconto, ha detto che lei in queste situazioni si mette a urlare da sola. Funziona? Mah, al massimo per 10 minuti. 

Quando abbiamo risposto alla PEC in cui ci hanno detto che potevamo anche solo fare piccoli cambiamenti e noi abbiamo spiegato che noi abbiamo preferito fare un lavoro più completo, abbiamo anche comunicato  all'ufficio del registro del terzo settore il fatto che avremmo chiesto l'esenzione  sulla tassa di registro: se in tempi molto brevi, sostanzialmente oggi, ci confermano dalla regione che non la dobbiamo pagare, tentiamo il colpo di chiamare l'agenzia delle entrate in cui abbiamo appuntamento e lo raccontiamo, che si mettano d'accordo: però se  continuano a esserci dubbi la paghiamo e basta, per non arrivare lì e tornarcene poi a casa che i tempi sono stretti. Potevamo metterli in terapie quei soldini, accidenti.

In realtà, dubitiamo che dalla regione ci rispondano in tempo, saremmo già contenti di sapere che quello che abbiamo fatto va bene.

E se siamo partiti con per Toutatis, finiamo con Speriamo che il cielo non ci cada sulla testa, sempre per rimanere sulla cultura. I relativi menhir li vorrei per sbatterci la testa, talvolta.

Secondo me le salite del giro d'Italia richiedono meno fatica.

Buona Giornata.

Angela

Già detto.

 Ci ha risposto l'ufficio regionale, quello che ci ha comunicato lunedì via pec che c'erano delle modifiche da fare nello statuto e ripresentarlo registrato in un mese.

Avevamo risposto che avevamo fatto parecchi tentativi di modifica, ma inserendo solo alcune clausole ci sono delle contraddizioni con altre parti, per cui ci era sembrato più congruo rivedere l'impianto generale.

Sono stati davvero molto gentili, solo che ci mettono molto, con i tempi stretti.

Ci hanno detto che era sufficiente che aggiungessero qualche frasetta qua e là: in realtà, così, risultava davvero difficilissimo, e il rischio secondo noi era che ripresentassimo, e solo dopo ci venisse comunicato che bisognava cambiarne, a questo punto, un altro pezzo.

Però non si poteva rispondere che non ci saremmo fidati, e che non ce la facciamo a lavorare così per mesi di seguito, davvero.

Quindi abbiamo rispiegato che ci è sembrato meglio fare un lavoro completo, e che approfittavamo della loro gentilezza (proprio detto così, perchè davvero la funzionaria è stata gentile) per fare visionare le modifiche che effettivamente abbiamo inserito e chiedere conferma.

Abbiamo anche aggiunto che noi abbiamo la consegna giovedì prossimo, e che, se tutto andasse bene, lasceremmo così anche se abbiamo lavorato di più. (Teoricamente, perchè non ci crediamo che sarebbe finita lì).

Solo che, visti i tempi, a questo punto se va bene rispondono lunedì, o martedì, e noi non voglio pensare che avremmo a disposizione un paio di notti per ripartire da capo.

E quindi speriamo vada bene e basta.

Diciamo che contiamo ciecamente sul fatto che questa mail, in cui ci viene detto che potevamo fare di meno, con: Come preferite. Allora vuol dire che forse abbiamo lavorato troppo, anche se non ci crediamo, ma che va comunque bene.

E speriamo sia così davvero.

È stata una settimana spaventosa. Mi sembra di averlo già detto, ogni tanto.

Sto leggendo Cesare di Alberto Angela ed è spettacolare.

Oggi vado dall'osteopata per le mie povere ossa del cranio, il dolore è localizzato nell'unico punto dentro l'orecchio, quando è molto forte è controllabile con la Tachipirina 1000, penso che me lo terrò lì buono per sempre, ma così si può sopravvivere.

Il fine settimana sarà un tour de force per recuperare tutto ciò che è rimasto indietro, a partire con i panni da riporre negli armadi, perchè non c'è più una superficie di appoggio libera.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Per interposta.

Grandissima Donna Paola che conta ciecamente sull'allineamento dei pianeti e relative conseguenze positive sull'esistenza!!!

Noi abbiamo l'appuntamento all'Agenzia delle Entrate per la prossima settimana, giovedì mattina. Per quell'istante dovremmo avere pronta tutta la documentazione in duplice copia e si spera anche corretta, in modo che non ci trovino  una gabola per non ritirare.

Stiamo rileggendo, meditando, impaginando, gestendo le tasse di registro che probabilmente non vanno pagate, ci sembra chiaro ma non ne siamo mai sicuri. Tutto viene scritto e buttato su Chat gpt per interposta persona, e poi io, sempre per interposta persona, dico a Chat gpt che non può essere così noioso, e basta. Ieri mi ha detto: Ti capisco, Angela. E io ho detto di rispondere che non è vero, nessuno mi capisce. Così poi poteva partire con le follie motivazionali,  adoro prendere in giro AI, è la quint'essenza di Quelli Che Sanno.

Però l'Amica Amatissima che fa l'interposta persona, invece, capisce benissimo, supporta. Mi sopporta, soprattutto.

È che quando in burocrazia qualcosa sembra chiaro, a uno viene  lo sconforto, perché non è che ci creda sempre proprio tanto.

Contemporaneamente siamo cercando di gestire la faccenda del propulsore per la carrozzina: non è chiaro se verrà autorizzato in tempi brevi o no, e ci sembra di no, perché c'è questo grande problema legato a una codificazione regionale, nemmeno solo dell'ASL.

Quindi ci stiamo muovendo per chiedere autorizzazione al tribunale per fare una spesa straordinaria e comprarlo noi, in modo da averlo, contando ciecamente di portare Fabullo in montagna due settimane ad agosto, si spera in condizioni decenti confidando che non stia troppo male prima per il caldo. In questo modo saremmo un pochettino meno stanchi a spingere in salita, che non vuol dire che andiamo a fare le camminate, ma essendo montagna qualche salita usciti di casa la si può incontrare.

Questo implica però gestire un ennesima scartoffia scritta per il tribunale in cui raccontiamo tutta la storia del perché ci serve questa cosa.

L'ennesima cosa scritta.

Roba da mettersi ad urlare.

Buona Giornata.

Angela

Riscrittura eseguita.

 Lo statuto è stato riscritto e non è che sappiamo se abbiamo fatto proprio bene oppure no, ci siamo messi in parecchi a cercare di trafficare e chi lo sa. Abbiamo anche inviato una mail di risposta a quelli del registro unico, chiedendo se avevamo capito bene, ma ovviamente non è che proprio ci rispondano. Noi andiamo avanti lo stesso, perché l'obiettivo è ricaricare una roba approvata dall'agenzia delle entrate entro un mese, altrimenti il procedimento si ferma e sono guai. Invece se è sbagliato torniamo in una fase sospensiva delirante, ma che è già meglio dell'annullamento.

Quindi se ci rispondono ne siamo lieti , ma intanto stiamo già cercando di preparare i documenti da portare all'Agenzia delle Entrate il più velocemente possibile , che vuole dire la settimana prossima.

Certo è che se ci rispondono dopo che abbiamo già portato lo statuto all'Agenzia delle Entrate, e ci dicono che dovevamo fare diversamente, precipitiamo in un abisso di annichilimento.

E io che pensavo di inviare una rendicontazione progettuale per rientrare di fondi anticipati, €6000, che non andavano male.

E di cercare di capire come procedere con la faccenda del propulsore per la carrozzina di Fabio perché forse I tempi sono lunghissimi per un problema legato ai codici della Regione, non della ASL, quindi la vedo durissima.

E invece tutto si è bloccato, compreso il cercare di fare merenda ogni tanto, le lavatrici, i pavimenti, tutto. Ieri ho mangiato rucola scondita con le mani al thè delle 5, mentre stavo al pc e davo l'enterolactis duo in peg, perché mi sono ricordata che mi ero dimenticata di mangiare la verdura.

Siamo esausti, preoccupati, disarmati su questo mondo in cui, apparentemente,  non va mai bene niente: contiamo ciecamente sul significato profondo degli avvenimenti nella Galassia, o noi poveri di spirito che non comprendiamo.

Buona Giornata.

Angela

Pietà.

Siamo in emergenza rossa burocratica, nello tsunami, nel terremoto del nono grado.

Per pietà delle Altissime Sfere: ma tanto altissime.

È arrivata la risposta dal registro del terzo settore che la pratica è sospesa perché dobbiamo riscrivere due articoli dello Statuto con la correzione di due piccole cose: lasciamo perdere che quello statuto è stato rifatto secondo la vigente legislazione, e infatti l'Agenzia delle Entrate lo ha approvato; lasciamo ulteriormente perdere il fatto che, non tranquilla, l'avevo anche sottoposto all'ufficio volontariato della regione, che è poi lo stesso che fa capo al terzo settore e ho la mail in cui mi rispondono che andava tutto benissimo.

Lasciamo perdere le discussioni perché non abbiamo tempo.

Il concetto è che da ieri, a fare data 30 giorni, noi dobbiamo avere lo statuto rifatto e nuovamente depositato sulla piattaforma del terzo settore in attesa di nuova valutazione, che vuol dire che si passa anche dall'agenzia delle entrate a farselo approvare nuovamente. In un mese.

Il buco nero.

Se non si riesce a mantenere questi tempi la pratica dà sospesa diventa annullata e si riparte da capo.

E non ho idea di che cosa succeda nel periodo in cui si riparte da capo, se l'associazione deve essere formalmente sciolta e poi rifondata.

Sono molto ma molto ma molto ma molto preoccupata.

Adesso speriamo che la commercialista ci aiuti moltissimo perché è veramente pesante questa faccenda.

Se qualcuno ha degli assi nella manica, tipo il fratello dello zio del quarto cugino della moglie della panettiera che si occupa di Statuti del terzo settore, quell'asso nella manica lì per favore lo tiri fuori.

Mammasantissima.

Buona Giornata.

Angela

Quanto la polvere.

In un mondo buono e giusto, Quelli Che Fanno facenti parte del mondo associativo, perlomeno della sua componente dedicata alla disabilità, semplicemente perché è quella che conosciamo,  ma mi sento di dire con ragionevole certezza che valga per tutte le materie; in un mondo buono e giusto le associazioni che si occupano di disabilità, facenti parte dell'insieme di Quelli Che Fanno, perché è tutt'altro che scontato ed è bene precisarlo quindi, boicotterebbero sempre tutti gli incontri fini a se stessi organizzati da istituzioni che invece nel novero di Quelli Che Fanno non ci sono nemmeno un pochino.

Tenendo conto che sono incontri che vengono illuminati da un cerchio magico in cui è sempre impossibile aspirare di farci parte, la migliore strategia non sarebbe stare lì ad argomentare, perché a quel punto diventa un apparente dibattito strutturato e l'iniziativa progettuale, intelligente e utile quanto la polvere sui mobili, viene cliccata come portata a termine.

Sarebbero da mandare buchi questi incontri, delle feste andate deserte, con le bibite metaforiche che diventano calde e la salsa aurora che va male, con i gamberetti annessi.

Ci sarebbe poi il passo successivo: viene poi comunicato  che, se nessuno si è presentato, è perché vuol dire che nessuno è all'altezza: così poi qualcuno ci cade e si presenta, alla fase dopo. E' banale strategia comunicativa, con le stesse regole degli sconti al supermercato, del call center, o giù di lì: stesse regole per ambiti diversi, ma il succo è lo stesso. Non è complottismo, ma regola di marketing.

In un mondo buono e giusto, il boicottaggio sarebbe feroce e totale.

Non c'è quel mondo buono giusto, non per pessimismo,  ma semplice oggettività.

Perché prevale, come sempre, la guerra dei poveri delle associazioni: che si declina nello specifico nel personalismo e nelle divisioni: da un ente  se ne formano per gemmazione innumerevoli altri, qualche volta per buona fede e effettivo desiderio di lavorare meglio,  e qualche volta no. Con la convinzione sempre di emergere rispetto agli altri, dimenticandosi, appunto, che il cerchio magico è invalicabile. Soprattutto lo è da poco uniti.

Chiamatela, se volete, amarezza. 

Però sono dati facilmente verificabili: se tutta questa progettazione veramente fosse così eccellente, come si racconta, allora non si spiega perché obiettivamente i servizi erogati siano sempre non congrui; non solo non adeguati come quantità di risorse, ma proprio sbagliati con la formulazione degli obiettivi. 

Per cui invece che tacciare di incongruenti polemiche, basterebbe guardare numeri e fatti. 

Anche noi come associazione, partecipiamo a queste sciocchezze: credo che l'unica forma di dignità rimasta sia essere presenti con la coscienza che non si va da nessuna parte, perché si è  esclusivamente pedine del gioco di qualcun altro.

È indispensabile avere questo concetto bene acceso in fronte, per conservare il rispetto di se stessi: e anche per mantenere le antenne potenti, appunto: metti che all'interno di questi incontri si incappi in un'anima affine, potrebbe succedere che si facciano delle cose belle insieme. 

Sinceramente non è mai capitato, i compagni di strada e gli Amici AperCrescere li ha sempre incontrati in altro modo; però mai dare niente per perso, sapendo però in che direzione si vuole andare. 

L'obiettivo è rimanere sempre nell'insieme di Quelli Che Fanno. 

Buona Giornata. 

Angela 

Commoventemente attoniti.

 È venuta la Palliativista Santa Subito per la visita di routine e ha trovato Fabullo meglio perché fa  fresco, ovviamente, speriamo che duri.

Abbiamo concordato insieme di fare la verifica del diametro del palloncino della Peg, con qualche giorno di anticipo rispetto a quello che avevamo preventivato.

Le ho spiegato che avrei preferito farla perché con il caldo Fabullo ha vomitato tantissimo, e gli spasmi erano stati tanti, e io non ero tranquilla, anche se avevo la ragionevole certezza che non fosse intrappolato perché non aveva abbastanza male. Quindi anche lei ha detto che era meglio fare che provare questa cosa. Peraltro abbiamo fatto bene perché aveva già perso parecchi millilitri, probabilmente proprio per gli spasmi da vomito, ma per fortuna lo svuotamento e il riempimento non gli hanno fatto male per nulla, non era intrappolato ma ci mancava comunque poco.

Però quello che volevo raccontarvi è che mentre prendevamo questa decisione, lei a un certo punto si è girata verso Fabullo, che aveva la faccia di quello spaventato e diceva di no che non lo voleva fare, e la Dottoressa con tutta la naturalezza di questo mondo gli ha detto : ma no, Fabio, stai tranquillo, lo so che non sei contento e hai ragione, però vedrai che non ti fa nessun male perché non è ancora incollato, è meglio che guardiamo, stai tranquillo.

Lo ha detto come se parlasse con chiunque, io ero senza parole, e lo so che detta così vi sembro matta, ma non è proprio normale che qualcuno che non conosce Fabullo da sempre si rivolga a lui così.

E quindi dopo un attimo di attonito e commosso mutismo, ho detto alla Dottoressa che la ringraziavo perché si era rivolta a Fabullo come  a uno che capisce tutto, che ovviamente è la verità. E a quel punto è stata lei a guardarmi ammutolita con gli occhi sbarrati: ma certo che Fabio capisce tutto, perché c'è qualcuno che pensa al contrario?

Io ho pensato che la Dottoressa è qui solamente da qualche mese, e nemmeno tutti i minuti, e a quanto tempo abbiamo, da un certo punto in poi,  buttato via a scuola perché avevano dato per scontato che con lui non si facesse proprio niente, così da non dedicargli nessuna energia e nessuna risorsa, e invece sarebbe stata la sua possibilità, nessuno credeva che a fine elementari avesse cominciato a leggere e a scrivere con opportuni accorgimenti. O anche all'Immensa Eminenza del grande ospedale pediatrico del nord-ovest che mi chiedeva se ero proprio sicura che Fabio fosse in grado di comunicare un dolore mentre mangiava. O alle risorse territoriali che non hanno stanziato attività educative costose perché tanto non ne vale la pena. 

Che immensa tristezza all'interno dell'ineffabile dolore. 

Sapete, va bene che ci sia per ogni giorno la sua pena e che basti quella, perché, a contarle tutte insieme, uno annega.

Altro che Santa Subito, la Dottoressa.

Buona Giornata.

Angela

Accuratamente.

 Torniamo un attimo indietro al bambino che aspetta il sistema posturale per la scuola. Alla fine pare che l'ente locale abbia dimostrato la sua impossibilità di acquisto, e quindi il procedimento ordinario, e la faccenda sia stata rimpallata all'ASL.

Dobbiamo però attenerci al succo, ai fatti, al fulcro, al nocciolo: il seggiolino non c'è. E' stato richiesto a gennaio e la scuola sta finendo. Il bambino sta usando il seggiolino vecchio, che non consente una corretta postura perché è piccolo.

Le risposte scritte che riceve la mamma sono anche più acide del limone sulle fragole, solo per rimanere in stagione: sostanzialmente quelli offesi sono ancora gli altri.

Per pietà.

Non è che dobbiamo fare i saputelli, però qualche dubbio sul finale ce lo avevamo: bisogna sempre restare umili, per questo è giusto pensare che non è che siamo particolarmente intelligenti, ma che ci sia la verosimile conferma che Quelli Che Sanno siano spesso Babbei, e quindi eventualmente prevedibili.

Verosimile eventualmente spesso: pregasi notare la scelta accurata dell'aggettivazione, onde evitare offese, sempre per la faccenda del limone sulle fragole.

Buona Giornata.

Angela

Buona Giornata.

Angela

Al cinema.

 Siamo scivolati tra un impiccio e l'altro: pattinando sguaiati, gallinacei, tacchinoidi nello specifico, per carità, restiamo umili, nulla a vedere con l'eleganza di chi fa il triplo axel sorridendo. 

Di base il caldo aumenta di suo la frequenza cardiaca, ovviamente; in più aumenta anche le crisi epilettiche, e ulteriormente l'affanno; e fanno vomitare Fabullo, che annaspa ancora di più, e lo stomaco rimane scombussolato, e magari vomita anche senza crisi epilettiche. Il tutto magari quando ha preso i farmaci da poco. 

Insomma, siamo scivolati vuole dire che non ci siamo piantati, la traduzione è: Fabullo non ha l'ossigeno, passaggio obbligato delle ultime estati costantemente. Nei giorni scorsi no, adesso no: per noi, tanto basta.

Anzi: con il Vicinato si è proceduto con la potatura mimosa,  all'alba per sopravvivere, e Fabullo ha assistito direttamente dal letto. Poi ci siamo organizzati, perché arrivava il trattore per portare via i rami, un ultimo modello di  60 anni , come si confà a questa Via, Fabullo non poteva non assistere alla faccenda in pole position. E quindi la carrozzina ha funzionato eccome e, se le benedizioni arrivano, la fisioterapista è stata luminosa tutto il tempo.

Poi, la notte del dì di festa , finalmente, la pioggia: e ieri un temporale come le Alte Sfere  comandano, con tuoni e fulmini, per fortuna pochissima grandine piccola e mista e qui non ha fatto cataclismi. Abbiamo ascoltato la musica dell'acqua e ci ha fatto bene, noi aulici; abbiamo anche messo la copertina di cotone sulle gambette di pollo di Fabullo, noi prosaici, notoriamente.

Buona Giornata.

Angela

Pensa cavallo.

 Siamo decisamente nella fase dei piedi di piombo, dei passi felpati, dei pensieri attenti eccetera eccetera. Per ora stiamo mantenendo il nostro equilibrio  che per noi è tale nel momento in cui non diventa un'emergenza,  perché ognuno nella vita ha i propri obiettivi, le proprie semplici ambizioni.

Facciamo volentieri le danze della pioggia, le implorazioni, le novene, le campane tibetaner sonanti,  le invocazioni a Manitù, tutto quello che può servire per avere un po' di refrigerio, veramente spaventati nell'anticipo di un'estate che di solito è drammatica ma se comincia adesso è veramente il peggiore degli incubi.

Però abbiamo una notiziona, che ci ha fatto commuovere dalla gioia perché eravamo veramente ma veramente preoccupati.

Erano due settimane abbondanti che non riuscivamo più a tenere Fabullo in carrozzina, stava scomodissimo e tutto ruotato, la testa non stava più sul poggiatesta, mettevamo imbottiture di tutti i tipi ma non c'era niente da fare. Siamo in attesa della nuova carrozzina, che è in fabbrica, ma la situazione era veramente precipitata.

Siccome in questo mondo è sempre tutto concomitante ma non come dice Jung, in questo caso non c'è niente di così sublimamente coincidente, solo disastri continui, ci era sembrato che tutto avesse cominciato ad andare male quando la peg si era intrappolata e quindi avevamo i sudori. Pensavamo che lui non riuscisse più a mantenere la posizione perché aveva un grande dolore all'addome, anche se in realtà poi non ci sembrava; o un peggioramento drastico della rotazione vertebrale: però non sapevamo più veramente a che santo prenderci, tenendo anche conto che con questo problema del clima Fabio ha necessità di stare seduto di più e non ci riuscivamo.

Ieri è arrivata la fisioterapista con una borsata di materiali per provare a fare delle nuove imbottiture e non ne siamo venuti a capo. Ad un certo punto però la fisioterapista, che è un genio e probabilmente guidata da presenze angeliche ha detto: ma possibile che tutto sia peggiorato così tanto quando a guardare Fabullo sembra tutto sommato sempre uguale? Ma non ne abbiamo delle accidenti di foto di Fabio seduto in carrozzina il mese scorso? E io le foto le avevo, perché le avevo portate ad esempio del gastroenterologo per fargli vedere il posizionamento della Peg anche da seduto. Così,  guardando quelle foto, abbiamo capito che il poggiatesta, che è una cosa periscopica complicatissima,  con mille viti e mille gradi di movimento, non era più nella posizione dove doveva essere, aveva ceduto indietro di circa 3 cm, ecco perché la testa non si appoggiava più.

Niente peg, scoliosi: solo viti allentate e forza di gravità.

Insomma, a forza di vivere i disastri uno pensa subito a quelli anche quando non è il caso. 

La fisioterapista, più saggia, ha tirato fuori la morale: quando senti zoccolo, pensa a cavallo e non zebra.

Sono stata così felice che l'ho raccontato a chiunque.

Buona festa lunga, Amici Amatissimi, che possiate riposare, che possiate scappare al fresco , è veramente il nostro augurio. 

Nel nostro piccolino, siamo contenti di festeggiare la repubblica, di quelle cose da tenersi care. 

Buona Giornata. 

Angela

In burnìa.

Fabullo è stato infiltrato alla spalla per vedere se lavorare su quel dolore possa aiutare, tenendo conto che il caldo rimane, gli altri dolori rimangono, ma qualcosa proviamo a fare.

Adesso è verosimile che per qualche giorno sia più infastidito, come accade tutte le volte che lo facciamo, e poi va meglio, e ce lo auguriamo dalla punta dei capelli alle unghie degli alluci.

È stato infiltrato dal Medico Santo Subito, arrivato al volo, anche perché sta partendo per una missione umanitaria in Sudan, zona notoriamente tranquilla e con una sanità modello, che Dio lo benedica sempre.

Così lo ha anche visitato, perché altrimenti sarebbe comunque tornata la Palliativista per sicurezza, è stata confermata la tachicardia, ma l'aria per il momento passa dappertutto e quindi speriamo che il circolo vizioso dell'affanno se ne stia un poco bravo. Noi ovviamente non siamo stupiti, perché ormai negli ultimi anni con il caldo non ne siamo mai usciti sani.

Noi bagniamo le nuove gaure, sicuramente forti ma non abbiamo proprio scelto il momento giusto per mettere giù piantini, io leggo Claudio Magris, le lavatrici asciugano tutte e questa è una buona notizia. Noi abbiamo sempre 25 gradi in casa e ci sentiamo molto fortunati, anche se ermeticamente chiusi come la burnìa per la giardiniera. Dicesi burnìa  quel barattolo di vetro che si chiude come le bottiglie con la macchinetta e la guarnizione, così siamo noi.

Buona Giornata.

Angela

I livelli

 Stanno salendo i livelli di guardia: per motivi imprecisati, fatto che avviene con coerente regolarità, ma che è una delle peggiori piaghe quotidiane, perché non si sa veramente cosa fare.

Perché Fabullo si lamenta parecchio, qualcosa ha e non sappiamo cosa sia, sicuramente è un mistero che infiliamo nel capitolo dolore.

Aumenta in carrozzina ma non possiamo dire che non ci sia per niente anche da sdraiati.

I punti fermi sono:  il posizionamento in carrozzina è sempre più difficile perché la carrozzina è da cambiare e stiamo aspettando quella nuova: abbiamo sollecitato un po' l'azienda perché è un sistema posturale fatto su misura, e il rischio è il solito, che quando arriva poi non sia più come quando abbiamo fatto il calco. In questo momento siamo nei tempi giusti, la lavorazione non dura poco, è che è proprio un problema.

Da dieci giorni è diventato veramente difficile, chissà se è aumentata la rotazione della colonna, se sono cambiate delle lunghezze, fatto sta che se già prima stava scomodo adesso è disastroso ed è assolutamente congruente con il fatto che si lamenti.

Ma ogni tanto si lamenta anche da sdraiato, e non proprio raramente: con quello che è successo con la PEG a questo punto temiamo che ci sia un problema lì, anche se per il momento non ci sembra, che ovviamente si amplificherebbe da seduto sulla carrozzina, che già va male di suo, associando che evidentemente c' è anche un problema scheletrico aumentato negli ultimi tempi.

Si aggiunge il fatto che ha cominciato a fare molto caldo, per noi è la stagione malefica, anche se in casa abbiamo 24 gradi, comunque si sente, bisogna stare in chiusura ermetica. Ieri la Palliativista l'ha visitato e ha detto che l'aria passa dappertutto ma è tachicardico: chissà se per il caldo o per il dolore.

E quindi stiamo con la guardia alta, teniamo un po' il fiato sospeso pure noi e non verifichiamo la nostra frequenza cardiaca perché lasciamo perdere.

Il Grande Capo Osteopata è stato un mito anche questa volta, il dolore è ancora più limitato.

Il Grande Capo Osteopata ha comunque detto che è meglio che io non mangi le noci intere con il guscio. Ognuno si circonda della saggezza che si merita. 

Buona Giornata.

Angela

Altro che piano quinquennale.

 Devo tornare dal Grande Capo Osteopata perché ho l'appuntamento. Nello specifico alle ore 16, in un posto che richiede mezz'ora scarsa di viaggio su una strada senza traffico, zero problemi a posteggiare, tempo di cammino per entrare e sedersi davanti allo studio un minuto scarso. Un'ora di trattamento. 

Significa dover stare fuori di casa circa due ore mettendoci insieme anche il fatto che due parole si fanno e qualcuno si saluta, oh noi provinciali pettegoli che sappiamo sempre tutto di tutti, e amiamo le violazioni della privacy reciproche. 

Un impegno del genere qui è talmente significativo nell'economia della giornata da farci veramente passare la voglia: soprattutto in relazione al fatto di quanto io stia meglio. Il dolore è presente in modo costante, ma limitato alla mitica articolazione temporo mandibolare, con un'intensità irrilevante rispetto a ciò che c'era prima, e a tutti gli altri pensieri che pesano talmente tanto da essere molto più compromettenti per la salute. 

D'altra parte è tale il beneficio che c'è stato in una sola seduta e, soprattutto, la paura di tornare a dove eravamo è così tanta, che fin dall'alba è stato impostato un programma della giornata che farebbe invidia a qualunque multinazionale che guadagna un milione di dollari al minuto. 

Tutto è sistemato con Fabullo, tutti i pasti a buffet sono organizzati (vuole dire che possono essere fatti in modalità dinamica in qualunque istante), una boiata di interlocuzione alla regione ad argomento disabilità è stata ascoltata, un paio di lavatrici sono  state stese e si poteva fare meglio ma mi sono fatta i fatti miei almeno per quello. 

Il tutto per un'uscita necessaria che ha una frequenza meno che quinquennale. 

Mah. 

Buona Giornata. 

Angela

Le cose concomitanti.

 Sapete quando qualcuno vi racconta che lui medesimo non si piega alla dittatura di questo mondo e fa sempre e solo una cosa per volta? In modalità esclusiva, non in momenti scelti perché è necessario per la complessità dell'azione o per riposo mentale necessario e doveroso. Solitamente trattasi di personaggio che proferisce ed istruisce con aria ispirata e sussiegosa, luminosa, fonte di eterna saggezza.

Sono certa che sia un’esperienza che tutti toccano con mano, questo tipo di incontro esistenziale. Auguro la buona sorte dell’effettività della condizione riferita, che cioè che sia vero che abbiamo davanti a noi, poveri cavernicoli platonici, davvero un essere superiore, che riesce a compiere con grande concentrazione un’azione dopo l’altra senza spostare il pensiero mai su quella seguente, nemmeno un dito va su ciò che è successivo, oltre al pensiero, una mente dalla profonda vastità. E, in più, ci si augura che cotale singola azione, abbia davvero un significato sull’economia del mondo, fosse anche riposare dopo aver lavorato come somarelli.

A noi capitano eccome incontri davvero importanti, benefici,  e che portano pace; bisogna però ammettere che, per statistica, in altre situazioni frequenti, ci imbattiamo in tali soggetti che compiono realmente un’azione per volta senza grande preoccupazione per il futuro (e non analizziamo il peso sociale di tale azione, per educazione), ma perché c’è qualcun altro che fa tutto il resto che attorno a loro ruota, più o meno direttamente.

Tutto lo sproloquio per dire che, nelle passate lunghe settimane, tra i digiuni, la codeina, la disperazione nostra e di chi ci vedeva affranti, qualcosa è stato necessario fare, oltre al dettaglio assistenziale di Fabullo. Per esempio, abbiamo seguito la faccenda della mitica iscrizione al Registro del Terzo Settore: mitica letteralmente, perché ormai è un’epopea, che però non merita la liricità di Calipso e Circe.  Abbiamo iscritto AperCrescere a metà febbraio, la scadenza era il 31 marzo, quindi nei termini ampissimi della legge, abbiamo la ricevuta. Sul sistema la pratica risulta in fase Trasmessa. Pare che valgano i 60 giorni di silenzio assenso: e sono ampiamente passati. A quel punto, anche se non si è ricevuta l’altrettanto mitica comunicazione tramite pec, si è iscritti e ci si trova sugli elenchi. Noi sugli elenchi non ci troviamo. Non siamo propriamente soli in questa situazione, ogni giorno escono elenchi nuovi: per il momento, questo non ritrovarci, non ci fa sentire il bisogno di entrare in analisi, l’attuale sgomento dura circa una frazione di secondo. Certo che ci piacerebbe capire: ad esempio, entro il 30 giugno andrebbero depositati i bilanci, ma, finché non si sblocca tutto, nel sistema non si entra per gli adempimenti. Ho inserito una richiesta di delucidazioni, ho il perennemente mitico ticket di ricevuta, attendiamo eventuali risposte da quel dì.

Poi: c’era la famosa faccenda della gestione di AperCrescere come rappresentante legale all’interno dell’Agenzia delle Entrate, per cui avevo il pin dell’associazione, il mio pin, ma non la mia pw, che era necessaria, e arrivava solo per posta: ma il piccione viaggiatore è stato definitivamente dato per disperso, spero per lui su spiagge caraibiche che non siano Cuba.

Ho mandato mille richieste, dall’interno entrando con le credenziali, tramite pec, con la firma digitale, boiafàus lo vedete che sono io, è emesso quel pdf, se lo avete spedito con il piccione mandatamelo così, fate allega file, su, dài. Niente, bisognava andare in sede, figurarsi, già non si esce di casa, per di più il male al cranio, per carità. Ma la Commercialista Santa Subito, che lavora gratis per AperCrescere, mi ha detto che la procedura era quella, ma ce n’è un’altra che non viene mai spiegata: quindi abbiamo condiviso gli schermi, sono entrata, poi ha fatto lei, e in 20 secondi ero abilitata. Se qualche complottista ha i sudori per simili vicende che violano la privacy ed entra in modalità patema, gli lasciamo volentieri la seduta in analisi di cui sopra: noi abbiamo risolto dopo mesi, siamo persone semplici, e siamo contente.

Che il sito dell’AdE, maledizione perenne, si arrangi.

Fabullo è stato in casa dietro alla zanzariera all’ombra, perché fuori non era cosa. Ha dormito ascoltando Einaudi. Il bagno piccolo è diventato ceruleo sul serio: forse non è proprio ceruleo, è più oltremare, ma difficilmente Miranda passerà di qui, per cui va bene. Un pezzo di Vicinato ha compiuto 87 anni, e ha fatto la torta all’ananas (proprio l’87enne di persona personalmente) e io ho ovviamente ricevuto la mia fetta a domicilio: mangiala che morbida, non ti fa male alle ossa questa.

Siamo fortunati, lo sappiamo.

Buona Giornata.

Angela

 

Di chi sono.

 Di tutta la faccenda il risultato finale è che i disabili non hanno la tipologia di assistenza a loro necessaria, né in termini quantitativi né qualitativi. Senza se senza ma. Senza sfumature, discussioni, elucubrazioni, penosi esercizi retorici. Così è.

Di chi sono le responsabilità.

Eh.

Facciamo una cosa: diciamo prima di chi non sono le responsabilità.

Non sono dell'utente finale, che è solo una vittima: il disabile e tutta la sua famiglia.

E su questo non può pioverci nemmeno alle Ebridi a novembre.

Però la responsabilità non è nemmeno degli operatori socio sanitari che lavorano bene: rimanendo sempre all'interno delle categorie che si sono ritrovate a fare questo lavoro per disavventura occupazionale nella vita, ci sono quelli che si rendono conto che questa nuova loro formazione è un lavoro che a loro piace, che portano avanti con dignità e impegno. Il problema è che magari non ci riescono, che devono cambiare completamente rotta perché o fanno la fame, perché non è un lavoro vista la retribuzione concessa, o non è un lavoro perché si trovano ad operare in condizioni talmente infime che hanno troppa pena e troppo dolore per le persone che si trovano ad assistere male.

Però le responsabilità stanno a tutti gli altri livelli.

Ovviamente alle Altissime Sfere burocratiche a cui della disabilità non frega veramente niente. Altrimenti non strutturerebbero tutto un sistema privo di risorse, in cui ficcano a lavorare, solo nominalmente, persone che non possono farlo per vari motivi.

La responsabilità è dei livelli intermedi, delle cooperative che sanno benissimo che non stanno facendo nessuna selezione del personale ma devono solo fatturare, degli enti al di sopra delle cooperative stesse, che di solito sono consorzi territoriali, che dovrebbero controllare l'operato in questione e non lo fanno.

Da un lato anche loro pagano la mancanza di risorse, perché un professionista ha a suo carico migliaia e migliaia di utenti. Però è vero che, quando emerge un problema, se fosse perseguita una soluzione con più sollecitudine, chi non fa bene il proprio dovere starebbe un po' più attento anche se non è stato beccato.

A livelli molto bassi, la responsabilità è anche delle categorie sociali che usufruiscono di determinati progetti di reinserimento sapendo già di non aver nessuna intenzione di essere reinseriti: che quindi utilizzano quel posto di lavoro per non esserci mai, per maltrattare gli utenti come emerge  dalle cronache (e se gli utenti non possono parlare è verosimile che emerga solo una piccola parte di ciò che accade davvero), per riuscire a rientrare in qualche nuovo supporto economico appena possibile,  infilandosi con grande abilità in qualche farlocca invalidità piuttosto che fraudolenta fragilità economica. 

Siamo sempre lì: se qualcuno si offende deve prima leggere i numeri che dimostrano la presenza di queste situazioni. 

Insomma, di base la responsabilità è sempre di chi non fa il proprio dovere, a tutti i livelli: lo sfaccendato, più o meno apparente. 

Se vogliamo essere più aulici, la responsabilità è sempre dell'egoismo, mascherato con  l'incompetenza o il desiderio puro di guadagno ad alti livelli; con l'opportunismo e la volontà di approfittare di ogni situazione; con il sofismo che riesce a elaborare mille giustificazioni per il mancato impegno quotidiano. 

Quelli che Sanno (e insegnano più o meno metaforicamente) e Quelli che Fanno: sempre lì siamo.

Non sei stato simpatica, mia cara, dice LA PAOLA. 

È possibile, ma sono dati sociali molto chiari. 

Poi c'è la nostra gaura, che, quando l'anno scorso l'ho menata che bisognava piantarla, il Vicinato ha fatto facce molto perplesse sulla scelta così esotica, certo che te le sogni di notte le robe : ma certo che dobbiamo metterla, dicevo io, è quello che ci vuole con questi climi, vuole poca acqua, resiste a tutto, pure a noi, vedrete.

E lei è diventata così tutto da sola, per cui quest'anno ne sono state piantate altre due. 

E io non ho proferito il glorioso Ve l'avevo detto: perché sono anatra, ma di nobile animo.

                                                                   

Buona Giornata. 

Angela

Giro che si chiude.

 Incrociamo le costellazioni: non è vero, non è così nobile il discorso. Le costellazioni ce la fanno senza la piccineria di una struttura amministrativa ridicola.

Il personale sanitario che servirebbe non c'è, è scritto da tutte le parti. Banalmente alla Famiglia Isterica in difficoltà assistenziale non è stato ancora trovato nessuno.

Dall'altra parte, c'è un sistema che ha necessità di avere persone che lavorano, e pagano tasse, per sopravvivere, e che quindi  tira fuori un discorso di occupazione che non è lavoro, perché il lavoro è qualcos'altro.

Un discorso di occupazione con tutto un apparato di formazione che serve semplicemente a mantenere se stesso dicendo che si fanno le cose. Il tutto però, senza investimenti veri, perché il lavoro è appunto qualcos'altro.

Poiché non è possibile infilare nel  corso di formazione di poche ore  dei professionisti di livello universitario, questo aspetto viene dedicato agli operatori socio sanitari. Che però, anche se il loro lavoro sembra di pochissima qualità, sono in realtà persone essenziali nell'assistenza: che devono avere un profilo professionale che comprende tutti gli aspetti, dalle competenze puramente tecniche a quelle emotive a quelle cognitive. Nessun aspetto può essere trascurato.

Quindi gli enti pubblici finanziano le agenzie di formazione perché sfornino in mille ore operatori sanitari, prendendoli delle liste di disoccupazione con il meccanismo che dicevamo ieri.

Adesso attenti: perché l'argomento è scivoloso, diventa facilissimo offendere qualcuno, cosa che in realtà non è intenzione di nessuno fare. Ma dobbiamo attenerci a certi fatti.

Certi fatti dicono che alcune professioni devono essere valutate per le competenze che dovrebbero avere, che vuol dire che appunto il professionista deve essere pagato il giusto, e che questo prevede assolutamente la verifica continua sulla prestazione effettivamente erogata. Ma se quella figura professionale invece non la considero come tale, la pesco dove capita, gli do pochi centesimi all'ora, non è che possiamo pretendere chissà che. L'unico che ci guadagna è appunto il sistema che c'è al di sotto di tutto.

Un'altra cosa da dire è che bisogna saper accettare è che a questo mondo  non tutti possiamo fare tutti i lavori.

Non si può.

Per competenze e predisposizioni.

Questo dovrebbe essere ancora più evidente dove si richiedono delle competenze a favore di fragilità, che magari non possono lamentarsi.

Quindi, il personale socio sanitario, con tutto il meccanismo della formazione e poi del reclutamento tramite l'appalto del subappalto e del subappalto, è carente non solo come numeri, ma come qualità del servizio offerto. Un po' perché quelli bravi hanno bisogno di sopravvivere e sono demotivati e se ne vanno. Un po' perché quelli che restano sinceramente non sono bravi. 

Non mi sembra di averlo detto offendendo qualcuno, però, ad un certo punto, pazienza. 

Facciamo così, se sono state dette delle cose cattive,  a rischio di oltraggiare determinate categorie sociali: otteniamoci ad un altro fatto: le situazioni in cui i disabili vengono maltrattati da chi li assiste sono tante, che sia perché non vengono curati a dovere o addirittura sottoposti a violenze di vario tipo. Direi che lì l'evidenza che il personale assistenziale non sia adeguato sotto tanti aspetti emerge senza possibilità di discussione.

Per altro com'è che si formano centinaia di figure, e poi non ci sono: già solo per quello qualcosa non torna.

Il fulcro sta nel fatto che in tutto ciò che è sanitario di investimenti non ce ne sono, e quelli che sono gli utenti finali sono sostanzialmente dimenticati. 

Ve lo avevo detto che tutto tornava. Era un lungo giro, ma si chiude.

Buona Giornata. 

Angela

Sbavature.

 Andiamo avanti con il discorsone e entriamo in una categoria ariosa che apparentemente non c'entra niente: le politiche di reinserimento sociale della disoccupazione e i relativi supporti economici teoricamente temporanei.

Apparentemente.

La gestione di tale materia è relativa a istituzioni  altissime, poi ci sono differenze legate alla regione e ai territori, ma il succo cambia sempre poco.

Tiriamo però fuori un postulato, su cui appunto non torniamo più per definizione: la definizione di lavoro deve essere qualcosa di dignitoso, altrimenti non si chiama lavoro, può essere tante altre cose ma certamente non lavoro.

Le attuali politiche, di fronte all'evidente quanto negato tracollo,  partono dal presupposto che ci sono troppi pochi lavoratori per mandare avanti un sistema di non lavoratori, per tanti motivi, anagrafici o sociali, o sociopatici, e che bisogna reinserirli: e quindi c'è tutto il grande discorsone progettuale (sottolineiamo progettuale) dell'organizzazione dei corsi di formazione per i disoccupati contemporaneamente, oppure no, ai supporti economici più o meno temporanei: supporti da fame, per chi ha davvero fame, e fermiamoci qui. 

Tutto ciò è intersecato tra ministero e assessorati per le politiche sociali del lavoro, i centri per l'impiego, le agenzie di somministrazione, i servizi sociali, le agenzie o enti di formazione.

Non sempre i mix sono riusciti quanto il tiramisù e la ribollita e la bagna cauda, fidatevi. Talvolta sono solo insidiosi crocicchi.

Il risultato della zuppa in questione è che non funziona: ve lo può dire tranquillamente chiunque lavori in quell'ingranaggio lì con la mitica onestà intellettuale che nominiamo sempre come la chimera, e anche chiunque ci si sia trovato dentro come utente. Chi ha avuto la sventura di diventare disoccupato ha poi trovato lavoro, forse ed eventualmente, stante la definizione in alto, grazie a risorse personali di tutti i tipi che non sono state certamente quelle di quella formazione lì; se stato infilato in quel sistema, lo ha  poi comunque utilizzato  solo in un periodo limitato per la sopravvivenza.

Chi invece lavora nell'ingranaggio, a tutti i livelli, tira fuori i numeri che dimostrano come a tutto quell'impiccio di formazione non corrisponda un aumento delle figure professionali necessarie che continuano a mancare: i numeri che dimostrano ci sono, ma nulla cambia mai.

E qui diventa facile capire perché nulla cambia mai: perché tutto è gestito a progetto, quindi sappiamo già che significa l'incongruenza di organizzazione e di sistema fine a se stesso; tutto implica il mancato controllo sull'effettiva efficacia del sistema stesso; è un mondo in cui semplicemente qualcuno ci guadagna: chi propone e segue i progetti viene retribuito come ente, dimostrando di averli messi in pratica, disseminando e rendicontando, e dimostrando così la sua funzione in questo mondo;  chi offre formazione fa affaroni.

La chiave è sempre seguire i soldi per comprendere ogni dinamica sbavata.

A questo punto, vedete che ci arriviamo: è fondamentale vedere l'intersezione tra qual è la domanda sociale di figure professionali in determinati ambiti, e quanto si vuole investire in quelle figure lì ( solo numeri: quali sono le figure che mancano, quanto vogliamo pagarle, non andiamo oltre, è facile ). Dall'altra parte: quali sono i corsi finanziati dal sistema pubblico che le agenzie formative offrono alle persone che il sistema impone di infilare in quella formazione.

Pensate a quello che raccontavamo ieri, e, se  sentite un tonfo, sappiate che è l'asino che è cascato.  L'ho detto che era attinente. Non si risponde ai  bisogni di cura di base, quelli assistenziali, perchè mancano le figure professionali: però ne sforniamo a ciclo continuo in corsi da 1000 ore.

Non resta che tirare le somme. Domani.

Buona Giornata.

Angela

L'attinente, per oggi.

 Finita la convalescenza si riparte con i discorsoni, attenzione perché andiamo per passi successivi e oggi dobbiamo gettare le basi, che significa definire ciò che non va discusso. I paradigmi. I postulati. Non vanno discussi perché sono veri e basta, mai perdere tempo ed energie quando non è necessario,, è la regola indispensabile per centrare gli obiettivi:  non quelli che mirano alla performance, ma quelli di tutti noi.

Il presupposto fondamentale è che tutto ciò che riguarda la cura non viene assolutamente preso in considerazione dalla struttura amministrativa a tutti i livelli: questo perché possono essere fatte leggi e proclami, ma se poi si dice che l'importante è definire le cose e non importa se non abbiamo gli stanziamenti, vuol dire che il problema non è gestito. Senza se e senza ma. 

Questo vale per tutte le professioni di cura: il secondo presupposto di oggi è che in questo momento ci limitiamo alla disabilità, altrimenti non ne veniamo più fuori. 

Il passaggio successivo di questa mancata strutturazione è che la persona che ha necessità di cura non è presa in carico, dal punto di vista assistenziale e/o educativo e/o-sanitario. 

Passo successivo che però è fondamentale: la conseguenza diretta, della mancata strutturazione di una precisa volontà di gestire percorsi di cura della disabilità appropriati, è l'assoluta mancanza di investimenti sul personale. Questo elemento si verifica sia in termini di numeri che in termini di qualità del personale stesso. 

Sappiamo tutti che mancano i sanitari a tutti i livelli: questo diventa più determinante per quanto riguarda la presa in carico della malattia cronica, dove mancano appunto i sanitari, ma anche il personale socio assistenziale, e anche il personale educativo apposito. Quando c'è, viene pagato ancora meno dei contributi che ricevono i disabili stessi, che vuole dire il nulla dopo il nulla cosmico. 

Non esistono nemmeno numeri per definire quelle cifre, perché dal punto di vista del loro significato sono una pena infinita. Questo fa sì che i professionisti coinvolti semplicemente cambino mestiere. 

Qual è il primo meccanismo fondamentale da far emergere: che mancando un'organizzazione strutturale tutto viene gestito a progetto, e già con la parola progetto abbiamo capito tutto, entriamo nel solito mondo del fine a se stesso degli enti che supportano la loro esistenza ontologica eccetera eccetera. 

E quando si parla di progetti si arriva alle scatole cinesi di un incarico dentro l'altro: per cui il supporto alla disabilità, invece di essere strutturato, viene frammentato e affidato a enti esterni, classicamente cooperative, con la terzializzazione della terzializzazione della terzializzazione.

I fondi stanziati sono appunto assolutamente incongrui, ma con questo meccanismo vengono comunque ulteriormente sprecati, perché la dispersione è continua, in mille rivoli inutili, tutto ha sempre una scadenza talmente breve che non ci può essere nessun significato vero nell'impatto di quell'idea assistenziale sulla vita della persona coinvolta. 

E poi il dato fondamentale: in tutti quei mille rivoli lì, di uno che dà l'incarico all'altro, la qualità del servizio è qualcosa di non dignitoso per tutti i motivi sopracitati: la mancanza distanziamenti, la mancanza di programmazione e, sinceramente, la mancanza di competenze. 

Il sistema dell'appalto del subappalto dell'appalto sappiamo bene quanto sia disastroso, fallimentare, indegno in tutti gli ambiti, basti pensare a cosa succede nei cantieri edili, fino alla tragedia. Immaginate lo stesso discorso applicato alla cura delle persone, che avrebbero bisogno di interventi che hanno una loro continuità nel tempo, continuità dovrebbe anche comprendere il rapporto diretto di conoscenza profonda.

Ovviamente le responsabilità stanno sicuramente a tutti i livelli, ma soprattutto in alto in alto. Dobbiamo però dire che anche il livello intermedio sta bene, in quanto a responsabilità: per intenderci, i servizi sociali territoriali sono quelli molto penalizzati perché non hanno effettivamente risorse; ma nel momento in cui è evidente che la cooperativa a cui danno gli incarichi manda degli operatori che non sono proprio per la quale, avrebbero il dovere di verificare e procedere, e non dare risposte tipo: Signora Mia, purtroppo bisogna accontentarsi, prendiamo già il buono che c'è nel fatto che le arriva a qualcuno ad aiutarla.

Ma dai.

Nel momento in cui il problema non viene riconosciuto, indipendentemente dal fatto che si fa come si può, la responsabilità è netta. La disonestà intellettuale è sempre una colpa.

Fermiamoci qui e facciamo il passaggio successivo domani, con un aspetto apparentemente non attinente.

Ieri ad un certo punto è arrivato Tecnico, perché sono settimane che non si vede più buona parte delle emittenti televisive, ma non è stato possibile occuparci anche di questo : buongiorno Tecnico, è bello che tu sia qui, però lo sai che se ti abbiamo chiamato è perché c'è un problema, non solo perché siamo felici di vederti. Chissà se è colpa dell'amplificatore di segnale che hai messo nel sottotetto nel 2023 quando ti sei rifiutato di ripararci il tubo catodico che aveva appunto a 23 anni? Chi lo sa, risponde Tecnico, io disfattista.

Così Tecnico ha verificato Prima di tutto il segnale che arrivava alla televisione e ha confermato che era penoso:  siamo saliti nel sottotetto, e io andavo avanti e indietro a somministrare farmaci a Fabullo, le scale fanno bene,  e intanto che eravamo nel sottotetto è arrivato il camion che ci portava un nuovo bidone per i rifiuti speciali, e il Vicinato ha aiutato Tecnico e supervisionato Fabullo; e mentre il camion bloccava la strada è arrivata una macchina non congrua (nel senso che non sapeva come funziona questa via qui, con molta filosofia) che doveva assolutamente passare quindi il camion ha dovuto entrare in cortile dove c'erano già due furgoni, il nostro e quello del tecnico. Poi è andato via quello del bidone e intanto Tecnico è sceso dicendo: il problema non sta a livello dell'antenna ma qui in questa casa. Tecnico, anche tu, però, dimmi qualcosa che non so. 

Quindi si è messo a fare scorrere un cavo nei muri dandomi il compitino di andare a sentire nelle scatole elettriche se si bloccava oppure no, la piccola elettricista provetta. Contemporaneamente proseguiva la gestione fabullica e la cottura della cena, ma questa era una storia rimossa. La scatola è stata trovata e tecnico ha cambiato il componente, mentre contemporaneamente  bruciavo gli spinaci come sempre, e arrivava il ragazzo dell'ossigeno, perché la bombola si era inspiegabilmente svuotata anche senza usarla, probabilmente perdeva. 

Il ragazzo dell'ossigeno ha salutato Tecnico, perché alla fine tutti conoscono sempre tutti, ed è andato a vedere anche lui le scatole elettriche. 

Intanto è arrivato altro Vicinato per salutarci. Io ho pensato dentro di me che forse siamo una gabbia di matti ma pazienza.

L'altra cosa che ho pensato è arrivata nella mia mente contorta alle due del pomeriggio, mentre mangiavo una mozzarella a morsi e un barattolo di ceci precotti a cucchiaiate: che ero contenta perché stavo bene, quella lì per noi è una mattina che è solo normale. Ho pure mangiato una mela a piccoli pezzi, perché se aspettavo di cuocerla diventavo vecchia. 

Cavarsela è meraviglioso.

Buona Giornata.

Angela