Altro che piano quinquennale.

 Devo tornare dal Grande Capo Osteopata perché ho l'appuntamento. Nello specifico alle ore 16, in un posto che richiede mezz'ora scarsa di viaggio su una strada senza traffico, zero problemi a posteggiare, tempo di cammino per entrare e sedersi davanti allo studio un minuto scarso. Un'ora di trattamento. 

Significa dover stare fuori di casa circa due ore mettendoci insieme anche il fatto che due parole si fanno e qualcuno si saluta, oh noi provinciali pettegoli che sappiamo sempre tutto di tutti, e amiamo le violazioni della privacy reciproche. 

Un impegno del genere qui è talmente significativo nell'economia della giornata da farci veramente passare la voglia: soprattutto in relazione al fatto di quanto io stia meglio. Il dolore è presente in modo costante, ma limitato alla mitica articolazione temporo mandibolare, con un'intensità irrilevante rispetto a ciò che c'era prima, e a tutti gli altri pensieri che pesano talmente tanto da essere molto più compromettenti per la salute. 

D'altra parte è tale il beneficio che c'è stato in una sola seduta e, soprattutto, la paura di tornare a dove eravamo è così tanta, che fin dall'alba è stato impostato un programma della giornata che farebbe invidia a qualunque multinazionale che guadagna un milione di dollari al minuto. 

Tutto è sistemato con Fabullo, tutti i pasti a buffet sono organizzati (vuole dire che possono essere fatti in modalità dinamica in qualunque istante), una boiata di interlocuzione alla regione ad argomento disabilità è stata ascoltata, un paio di lavatrici sono  state stese e si poteva fare meglio ma mi sono fatta i fatti miei almeno per quello. 

Il tutto per un'uscita necessaria che ha una frequenza meno che quinquennale. 

Mah. 

Buona Giornata. 

Angela

Le cose concomitanti.

 Sapete quando qualcuno vi racconta che lui medesimo non si piega alla dittatura di questo mondo e fa sempre e solo una cosa per volta? In modalità esclusiva, non in momenti scelti perché è necessario per la complessità dell'azione o per riposo mentale necessario e doveroso. Solitamente trattasi di personaggio che proferisce ed istruisce con aria ispirata e sussiegosa, luminosa, fonte di eterna saggezza.

Sono certa che sia un’esperienza che tutti toccano con mano, questo tipo di incontro esistenziale. Auguro la buona sorte dell’effettività della condizione riferita, che cioè che sia vero che abbiamo davanti a noi, poveri cavernicoli platonici, davvero un essere superiore, che riesce a compiere con grande concentrazione un’azione dopo l’altra senza spostare il pensiero mai su quella seguente, nemmeno un dito va su ciò che è successivo, oltre al pensiero, una mente dalla profonda vastità. E, in più, ci si augura che cotale singola azione, abbia davvero un significato sull’economia del mondo, fosse anche riposare dopo aver lavorato come somarelli.

A noi capitano eccome incontri davvero importanti, benefici,  e che portano pace; bisogna però ammettere che, per statistica, in altre situazioni frequenti, ci imbattiamo in tali soggetti che compiono realmente un’azione per volta senza grande preoccupazione per il futuro (e non analizziamo il peso sociale di tale azione, per educazione), ma perché c’è qualcun altro che fa tutto il resto che attorno a loro ruota, più o meno direttamente.

Tutto lo sproloquio per dire che, nelle passate lunghe settimane, tra i digiuni, la codeina, la disperazione nostra e di chi ci vedeva affranti, qualcosa è stato necessario fare, oltre al dettaglio assistenziale di Fabullo. Per esempio, abbiamo seguito la faccenda della mitica iscrizione al Registro del Terzo Settore: mitica letteralmente, perché ormai è un’epopea, che però non merita la liricità di Calipso e Circe.  Abbiamo iscritto AperCrescere a metà febbraio, la scadenza era il 31 marzo, quindi nei termini ampissimi della legge, abbiamo la ricevuta. Sul sistema la pratica risulta in fase Trasmessa. Pare che valgano i 60 giorni di silenzio assenso: e sono ampiamente passati. A quel punto, anche se non si è ricevuta l’altrettanto mitica comunicazione tramite pec, si è iscritti e ci si trova sugli elenchi. Noi sugli elenchi non ci troviamo. Non siamo propriamente soli in questa situazione, ogni giorno escono elenchi nuovi: per il momento, questo non ritrovarci, non ci fa sentire il bisogno di entrare in analisi, l’attuale sgomento dura circa una frazione di secondo. Certo che ci piacerebbe capire: ad esempio, entro il 30 giugno andrebbero depositati i bilanci, ma, finché non si sblocca tutto, nel sistema non si entra per gli adempimenti. Ho inserito una richiesta di delucidazioni, ho il perennemente mitico ticket di ricevuta, attendiamo eventuali risposte da quel dì.

Poi: c’era la famosa faccenda della gestione di AperCrescere come rappresentante legale all’interno dell’Agenzia delle Entrate, per cui avevo il pin dell’associazione, il mio pin, ma non la mia pw, che era necessaria, e arrivava solo per posta: ma il piccione viaggiatore è stato definitivamente dato per disperso, spero per lui su spiagge caraibiche che non siano Cuba.

Ho mandato mille richieste, dall’interno entrando con le credenziali, tramite pec, con la firma digitale, boiafàus lo vedete che sono io, è emesso quel pdf, se lo avete spedito con il piccione mandatamelo così, fate allega file, su, dài. Niente, bisognava andare in sede, figurarsi, già non si esce di casa, per di più il male al cranio, per carità. Ma la Commercialista Santa Subito, che lavora gratis per AperCrescere, mi ha detto che la procedura era quella, ma ce n’è un’altra che non viene mai spiegata: quindi abbiamo condiviso gli schermi, sono entrata, poi ha fatto lei, e in 20 secondi ero abilitata. Se qualche complottista ha i sudori per simili vicende che violano la privacy ed entra in modalità patema, gli lasciamo volentieri la seduta in analisi di cui sopra: noi abbiamo risolto dopo mesi, siamo persone semplici, e siamo contente.

Che il sito dell’AdE, maledizione perenne, si arrangi.

Fabullo è stato in casa dietro alla zanzariera all’ombra, perché fuori non era cosa. Ha dormito ascoltando Einaudi. Il bagno piccolo è diventato ceruleo sul serio: forse non è proprio ceruleo, è più oltremare, ma difficilmente Miranda passerà di qui, per cui va bene. Un pezzo di Vicinato ha compiuto 87 anni, e ha fatto la torta all’ananas (proprio l’87enne di persona personalmente) e io ho ovviamente ricevuto la mia fetta a domicilio: mangiala che morbida, non ti fa male alle ossa questa.

Siamo fortunati, lo sappiamo.

Buona Giornata.

Angela

 

Di chi sono.

 Di tutta la faccenda il risultato finale è che i disabili non hanno la tipologia di assistenza a loro necessaria, né in termini quantitativi né qualitativi. Senza se senza ma. Senza sfumature, discussioni, elucubrazioni, penosi esercizi retorici. Così è.

Di chi sono le responsabilità.

Eh.

Facciamo una cosa: diciamo prima di chi non sono le responsabilità.

Non sono dell'utente finale, che è solo una vittima: il disabile e tutta la sua famiglia.

E su questo non può pioverci nemmeno alle Ebridi a novembre.

Però la responsabilità non è nemmeno degli operatori socio sanitari che lavorano bene: rimanendo sempre all'interno delle categorie che si sono ritrovate a fare questo lavoro per disavventura occupazionale nella vita, ci sono quelli che si rendono conto che questa nuova loro formazione è un lavoro che a loro piace, che portano avanti con dignità e impegno. Il problema è che magari non ci riescono, che devono cambiare completamente rotta perché o fanno la fame, perché non è un lavoro vista la retribuzione concessa, o non è un lavoro perché si trovano ad operare in condizioni talmente infime che hanno troppa pena e troppo dolore per le persone che si trovano ad assistere male.

Però le responsabilità stanno a tutti gli altri livelli.

Ovviamente alle Altissime Sfere burocratiche a cui della disabilità non frega veramente niente. Altrimenti non strutturerebbero tutto un sistema privo di risorse, in cui ficcano a lavorare, solo nominalmente, persone che non possono farlo per vari motivi.

La responsabilità è dei livelli intermedi, delle cooperative che sanno benissimo che non stanno facendo nessuna selezione del personale ma devono solo fatturare, degli enti al di sopra delle cooperative stesse, che di solito sono consorzi territoriali, che dovrebbero controllare l'operato in questione e non lo fanno.

Da un lato anche loro pagano la mancanza di risorse, perché un professionista ha a suo carico migliaia e migliaia di utenti. Però è vero che, quando emerge un problema, se fosse perseguita una soluzione con più sollecitudine, chi non fa bene il proprio dovere starebbe un po' più attento anche se non è stato beccato.

A livelli molto bassi, la responsabilità è anche delle categorie sociali che usufruiscono di determinati progetti di reinserimento sapendo già di non aver nessuna intenzione di essere reinseriti: che quindi utilizzano quel posto di lavoro per non esserci mai, per maltrattare gli utenti come emerge  dalle cronache (e se gli utenti non possono parlare è verosimile che emerga solo una piccola parte di ciò che accade davvero), per riuscire a rientrare in qualche nuovo supporto economico appena possibile,  infilandosi con grande abilità in qualche farlocca invalidità piuttosto che fraudolenta fragilità economica. 

Siamo sempre lì: se qualcuno si offende deve prima leggere i numeri che dimostrano la presenza di queste situazioni. 

Insomma, di base la responsabilità è sempre di chi non fa il proprio dovere, a tutti i livelli: lo sfaccendato, più o meno apparente. 

Se vogliamo essere più aulici, la responsabilità è sempre dell'egoismo, mascherato con  l'incompetenza o il desiderio puro di guadagno ad alti livelli; con l'opportunismo e la volontà di approfittare di ogni situazione; con il sofismo che riesce a elaborare mille giustificazioni per il mancato impegno quotidiano. 

Quelli che Sanno (e insegnano più o meno metaforicamente) e Quelli che Fanno: sempre lì siamo.

Non sei stato simpatica, mia cara, dice LA PAOLA. 

È possibile, ma sono dati sociali molto chiari. 

Poi c'è la nostra gaura, che, quando l'anno scorso l'ho menata che bisognava piantarla, il Vicinato ha fatto facce molto perplesse sulla scelta così esotica, certo che te le sogni di notte le robe : ma certo che dobbiamo metterla, dicevo io, è quello che ci vuole con questi climi, vuole poca acqua, resiste a tutto, pure a noi, vedrete.

E lei è diventata così tutto da sola, per cui quest'anno ne sono state piantate altre due. 

E io non ho proferito il glorioso Ve l'avevo detto: perché sono anatra, ma di nobile animo.

                                                                   

Buona Giornata. 

Angela

Giro che si chiude.

 Incrociamo le costellazioni: non è vero, non è così nobile il discorso. Le costellazioni ce la fanno senza la piccineria di una struttura amministrativa ridicola.

Il personale sanitario che servirebbe non c'è, è scritto da tutte le parti. Banalmente alla Famiglia Isterica in difficoltà assistenziale non è stato ancora trovato nessuno.

Dall'altra parte, c'è un sistema che ha necessità di avere persone che lavorano, e pagano tasse, per sopravvivere, e che quindi  tira fuori un discorso di occupazione che non è lavoro, perché il lavoro è qualcos'altro.

Un discorso di occupazione con tutto un apparato di formazione che serve semplicemente a mantenere se stesso dicendo che si fanno le cose. Il tutto però, senza investimenti veri, perché il lavoro è appunto qualcos'altro.

Poiché non è possibile infilare nel  corso di formazione di poche ore  dei professionisti di livello universitario, questo aspetto viene dedicato agli operatori socio sanitari. Che però, anche se il loro lavoro sembra di pochissima qualità, sono in realtà persone essenziali nell'assistenza: che devono avere un profilo professionale che comprende tutti gli aspetti, dalle competenze puramente tecniche a quelle emotive a quelle cognitive. Nessun aspetto può essere trascurato.

Quindi gli enti pubblici finanziano le agenzie di formazione perché sfornino in mille ore operatori sanitari, prendendoli delle liste di disoccupazione con il meccanismo che dicevamo ieri.

Adesso attenti: perché l'argomento è scivoloso, diventa facilissimo offendere qualcuno, cosa che in realtà non è intenzione di nessuno fare. Ma dobbiamo attenerci a certi fatti.

Certi fatti dicono che alcune professioni devono essere valutate per le competenze che dovrebbero avere, che vuol dire che appunto il professionista deve essere pagato il giusto, e che questo prevede assolutamente la verifica continua sulla prestazione effettivamente erogata. Ma se quella figura professionale invece non la considero come tale, la pesco dove capita, gli do pochi centesimi all'ora, non è che possiamo pretendere chissà che. L'unico che ci guadagna è appunto il sistema che c'è al di sotto di tutto.

Un'altra cosa da dire è che bisogna saper accettare è che a questo mondo  non tutti possiamo fare tutti i lavori.

Non si può.

Per competenze e predisposizioni.

Questo dovrebbe essere ancora più evidente dove si richiedono delle competenze a favore di fragilità, che magari non possono lamentarsi.

Quindi, il personale socio sanitario, con tutto il meccanismo della formazione e poi del reclutamento tramite l'appalto del subappalto e del subappalto, è carente non solo come numeri, ma come qualità del servizio offerto. Un po' perché quelli bravi hanno bisogno di sopravvivere e sono demotivati e se ne vanno. Un po' perché quelli che restano sinceramente non sono bravi. 

Non mi sembra di averlo detto offendendo qualcuno, però, ad un certo punto, pazienza. 

Facciamo così, se sono state dette delle cose cattive,  a rischio di oltraggiare determinate categorie sociali: otteniamoci ad un altro fatto: le situazioni in cui i disabili vengono maltrattati da chi li assiste sono tante, che sia perché non vengono curati a dovere o addirittura sottoposti a violenze di vario tipo. Direi che lì l'evidenza che il personale assistenziale non sia adeguato sotto tanti aspetti emerge senza possibilità di discussione.

Per altro com'è che si formano centinaia di figure, e poi non ci sono: già solo per quello qualcosa non torna.

Il fulcro sta nel fatto che in tutto ciò che è sanitario di investimenti non ce ne sono, e quelli che sono gli utenti finali sono sostanzialmente dimenticati. 

Ve lo avevo detto che tutto tornava. Era un lungo giro, ma si chiude.

Buona Giornata. 

Angela

Sbavature.

 Andiamo avanti con il discorsone e entriamo in una categoria ariosa che apparentemente non c'entra niente: le politiche di reinserimento sociale della disoccupazione e i relativi supporti economici teoricamente temporanei.

Apparentemente.

La gestione di tale materia è relativa a istituzioni  altissime, poi ci sono differenze legate alla regione e ai territori, ma il succo cambia sempre poco.

Tiriamo però fuori un postulato, su cui appunto non torniamo più per definizione: la definizione di lavoro deve essere qualcosa di dignitoso, altrimenti non si chiama lavoro, può essere tante altre cose ma certamente non lavoro.

Le attuali politiche, di fronte all'evidente quanto negato tracollo,  partono dal presupposto che ci sono troppi pochi lavoratori per mandare avanti un sistema di non lavoratori, per tanti motivi, anagrafici o sociali, o sociopatici, e che bisogna reinserirli: e quindi c'è tutto il grande discorsone progettuale (sottolineiamo progettuale) dell'organizzazione dei corsi di formazione per i disoccupati contemporaneamente, oppure no, ai supporti economici più o meno temporanei: supporti da fame, per chi ha davvero fame, e fermiamoci qui. 

Tutto ciò è intersecato tra ministero e assessorati per le politiche sociali del lavoro, i centri per l'impiego, le agenzie di somministrazione, i servizi sociali, le agenzie o enti di formazione.

Non sempre i mix sono riusciti quanto il tiramisù e la ribollita e la bagna cauda, fidatevi. Talvolta sono solo insidiosi crocicchi.

Il risultato della zuppa in questione è che non funziona: ve lo può dire tranquillamente chiunque lavori in quell'ingranaggio lì con la mitica onestà intellettuale che nominiamo sempre come la chimera, e anche chiunque ci si sia trovato dentro come utente. Chi ha avuto la sventura di diventare disoccupato ha poi trovato lavoro, forse ed eventualmente, stante la definizione in alto, grazie a risorse personali di tutti i tipi che non sono state certamente quelle di quella formazione lì; se stato infilato in quel sistema, lo ha  poi comunque utilizzato  solo in un periodo limitato per la sopravvivenza.

Chi invece lavora nell'ingranaggio, a tutti i livelli, tira fuori i numeri che dimostrano come a tutto quell'impiccio di formazione non corrisponda un aumento delle figure professionali necessarie che continuano a mancare: i numeri che dimostrano ci sono, ma nulla cambia mai.

E qui diventa facile capire perché nulla cambia mai: perché tutto è gestito a progetto, quindi sappiamo già che significa l'incongruenza di organizzazione e di sistema fine a se stesso; tutto implica il mancato controllo sull'effettiva efficacia del sistema stesso; è un mondo in cui semplicemente qualcuno ci guadagna: chi propone e segue i progetti viene retribuito come ente, dimostrando di averli messi in pratica, disseminando e rendicontando, e dimostrando così la sua funzione in questo mondo;  chi offre formazione fa affaroni.

La chiave è sempre seguire i soldi per comprendere ogni dinamica sbavata.

A questo punto, vedete che ci arriviamo: è fondamentale vedere l'intersezione tra qual è la domanda sociale di figure professionali in determinati ambiti, e quanto si vuole investire in quelle figure lì ( solo numeri: quali sono le figure che mancano, quanto vogliamo pagarle, non andiamo oltre, è facile ). Dall'altra parte: quali sono i corsi finanziati dal sistema pubblico che le agenzie formative offrono alle persone che il sistema impone di infilare in quella formazione.

Pensate a quello che raccontavamo ieri, e, se  sentite un tonfo, sappiate che è l'asino che è cascato.  L'ho detto che era attinente. Non si risponde ai  bisogni di cura di base, quelli assistenziali, perchè mancano le figure professionali: però ne sforniamo a ciclo continuo in corsi da 1000 ore.

Non resta che tirare le somme. Domani.

Buona Giornata.

Angela

L'attinente, per oggi.

 Finita la convalescenza si riparte con i discorsoni, attenzione perché andiamo per passi successivi e oggi dobbiamo gettare le basi, che significa definire ciò che non va discusso. I paradigmi. I postulati. Non vanno discussi perché sono veri e basta, mai perdere tempo ed energie quando non è necessario,, è la regola indispensabile per centrare gli obiettivi:  non quelli che mirano alla performance, ma quelli di tutti noi.

Il presupposto fondamentale è che tutto ciò che riguarda la cura non viene assolutamente preso in considerazione dalla struttura amministrativa a tutti i livelli: questo perché possono essere fatte leggi e proclami, ma se poi si dice che l'importante è definire le cose e non importa se non abbiamo gli stanziamenti, vuol dire che il problema non è gestito. Senza se e senza ma. 

Questo vale per tutte le professioni di cura: il secondo presupposto di oggi è che in questo momento ci limitiamo alla disabilità, altrimenti non ne veniamo più fuori. 

Il passaggio successivo di questa mancata strutturazione è che la persona che ha necessità di cura non è presa in carico, dal punto di vista assistenziale e/o educativo e/o-sanitario. 

Passo successivo che però è fondamentale: la conseguenza diretta, della mancata strutturazione di una precisa volontà di gestire percorsi di cura della disabilità appropriati, è l'assoluta mancanza di investimenti sul personale. Questo elemento si verifica sia in termini di numeri che in termini di qualità del personale stesso. 

Sappiamo tutti che mancano i sanitari a tutti i livelli: questo diventa più determinante per quanto riguarda la presa in carico della malattia cronica, dove mancano appunto i sanitari, ma anche il personale socio assistenziale, e anche il personale educativo apposito. Quando c'è, viene pagato ancora meno dei contributi che ricevono i disabili stessi, che vuole dire il nulla dopo il nulla cosmico. 

Non esistono nemmeno numeri per definire quelle cifre, perché dal punto di vista del loro significato sono una pena infinita. Questo fa sì che i professionisti coinvolti semplicemente cambino mestiere. 

Qual è il primo meccanismo fondamentale da far emergere: che mancando un'organizzazione strutturale tutto viene gestito a progetto, e già con la parola progetto abbiamo capito tutto, entriamo nel solito mondo del fine a se stesso degli enti che supportano la loro esistenza ontologica eccetera eccetera. 

E quando si parla di progetti si arriva alle scatole cinesi di un incarico dentro l'altro: per cui il supporto alla disabilità, invece di essere strutturato, viene frammentato e affidato a enti esterni, classicamente cooperative, con la terzializzazione della terzializzazione della terzializzazione.

I fondi stanziati sono appunto assolutamente incongrui, ma con questo meccanismo vengono comunque ulteriormente sprecati, perché la dispersione è continua, in mille rivoli inutili, tutto ha sempre una scadenza talmente breve che non ci può essere nessun significato vero nell'impatto di quell'idea assistenziale sulla vita della persona coinvolta. 

E poi il dato fondamentale: in tutti quei mille rivoli lì, di uno che dà l'incarico all'altro, la qualità del servizio è qualcosa di non dignitoso per tutti i motivi sopracitati: la mancanza distanziamenti, la mancanza di programmazione e, sinceramente, la mancanza di competenze. 

Il sistema dell'appalto del subappalto dell'appalto sappiamo bene quanto sia disastroso, fallimentare, indegno in tutti gli ambiti, basti pensare a cosa succede nei cantieri edili, fino alla tragedia. Immaginate lo stesso discorso applicato alla cura delle persone, che avrebbero bisogno di interventi che hanno una loro continuità nel tempo, continuità dovrebbe anche comprendere il rapporto diretto di conoscenza profonda.

Ovviamente le responsabilità stanno sicuramente a tutti i livelli, ma soprattutto in alto in alto. Dobbiamo però dire che anche il livello intermedio sta bene, in quanto a responsabilità: per intenderci, i servizi sociali territoriali sono quelli molto penalizzati perché non hanno effettivamente risorse; ma nel momento in cui è evidente che la cooperativa a cui danno gli incarichi manda degli operatori che non sono proprio per la quale, avrebbero il dovere di verificare e procedere, e non dare risposte tipo: Signora Mia, purtroppo bisogna accontentarsi, prendiamo già il buono che c'è nel fatto che le arriva a qualcuno ad aiutarla.

Ma dai.

Nel momento in cui il problema non viene riconosciuto, indipendentemente dal fatto che si fa come si può, la responsabilità è netta. La disonestà intellettuale è sempre una colpa.

Fermiamoci qui e facciamo il passaggio successivo domani, con un aspetto apparentemente non attinente.

Ieri ad un certo punto è arrivato Tecnico, perché sono settimane che non si vede più buona parte delle emittenti televisive, ma non è stato possibile occuparci anche di questo : buongiorno Tecnico, è bello che tu sia qui, però lo sai che se ti abbiamo chiamato è perché c'è un problema, non solo perché siamo felici di vederti. Chissà se è colpa dell'amplificatore di segnale che hai messo nel sottotetto nel 2023 quando ti sei rifiutato di ripararci il tubo catodico che aveva appunto a 23 anni? Chi lo sa, risponde Tecnico, io disfattista.

Così Tecnico ha verificato Prima di tutto il segnale che arrivava alla televisione e ha confermato che era penoso:  siamo saliti nel sottotetto, e io andavo avanti e indietro a somministrare farmaci a Fabullo, le scale fanno bene,  e intanto che eravamo nel sottotetto è arrivato il camion che ci portava un nuovo bidone per i rifiuti speciali, e il Vicinato ha aiutato Tecnico e supervisionato Fabullo; e mentre il camion bloccava la strada è arrivata una macchina non congrua (nel senso che non sapeva come funziona questa via qui, con molta filosofia) che doveva assolutamente passare quindi il camion ha dovuto entrare in cortile dove c'erano già due furgoni, il nostro e quello del tecnico. Poi è andato via quello del bidone e intanto Tecnico è sceso dicendo: il problema non sta a livello dell'antenna ma qui in questa casa. Tecnico, anche tu, però, dimmi qualcosa che non so. 

Quindi si è messo a fare scorrere un cavo nei muri dandomi il compitino di andare a sentire nelle scatole elettriche se si bloccava oppure no, la piccola elettricista provetta. Contemporaneamente proseguiva la gestione fabullica e la cottura della cena, ma questa era una storia rimossa. La scatola è stata trovata e tecnico ha cambiato il componente, mentre contemporaneamente  bruciavo gli spinaci come sempre, e arrivava il ragazzo dell'ossigeno, perché la bombola si era inspiegabilmente svuotata anche senza usarla, probabilmente perdeva. 

Il ragazzo dell'ossigeno ha salutato Tecnico, perché alla fine tutti conoscono sempre tutti, ed è andato a vedere anche lui le scatole elettriche. 

Intanto è arrivato altro Vicinato per salutarci. Io ho pensato dentro di me che forse siamo una gabbia di matti ma pazienza.

L'altra cosa che ho pensato è arrivata nella mia mente contorta alle due del pomeriggio, mentre mangiavo una mozzarella a morsi e un barattolo di ceci precotti a cucchiaiate: che ero contenta perché stavo bene, quella lì per noi è una mattina che è solo normale. Ho pure mangiato una mela a piccoli pezzi, perché se aspettavo di cuocerla diventavo vecchia. 

Cavarsela è meraviglioso.

Buona Giornata.

Angela

Una mattina.

Una mattina il sole si è svegliato (noi no perchè eravamo già desti),  è entrato all'alba e tutto era diverso: il mio dolore alle povere ossa del cranio non era completamente scomparso, ma era qualcosa di più domestico. È stato giusto aspettare che la seduta di osteopatia facesse effetto, perchè ha portato  molto molto bene.

Non è  passata del tutto, ma ci sono ottimi presupposti, basta una tachipirina nei momenti peggiori e funziona, e comunque ci devo tornare non appena le contingenze cosmiche elaborano un appuntamento per noi accessibile. Il fatto che sia andata meglio nel fine settimana, che è il momento più cupo, quello a cui guardiamo come il babau sotto il letto nella notte, perché richiede una concentrazione, e una velocità, e un affastellarsi di cose minuto per minuto in modo da non compromettere poi l'evoluzione della settimana stessa: ecco, che sia andata meglio in quel frangente lì, è proprio indicativo di qualcosa che sta cambiando. È stato come sentirsi rinati, scoprire che esiste la primavera, che il cucù di giorno e l'assiolo la sera sono lì per noi,  che vuoi che siano due doloretti qua e là rispetto a prima. Ci vuole ancora moltissima cautela nel mangiare, il che complica non poco la vita, perché significa anche avere a disposizione sempre le cose giuste, non si può pescare l'insalata scondita con le mani a tutte le ore pur di ingurgitare in caso di bisogno: la frutta e la verdura devono essere cotte, la frutta secca deve essere tutta tritata, e tutto questo va eseguito un gesto dopo l'altro in un tempo che è quello necessario; tutto deve essere comunque gestito a bocconi piccolissimi, che durano un'eternità, e tenendo conto delle nostre condizioni di base non è proprio semplice; e la strutturazione vuole che non ci siano mai stati i pasti organizzati della nostra giornata, ma adesso è saltato tutto per aria perché si sviluppa in in piccoli morsi continui in tutte le ore comprese tra le cinque e mezzanotte.

Ma tutto è meglio del dolore falcidiante, dirompente, annichilente.

Quindi, proseguiamo con passo felpato, ma siamo sinceramente contenti tutti noi qui, perché la situazione era proprio addolorata, a tutti i livelli.

Voglio raccontarvi di come è stato bravo Fabullino nostro in tutto questo: lui si preoccupa sempre moltissimo quando vede che si arranca più del solito. In queste lunghe settimane ci sono stati momenti in cui è stata proprio richiesta la sua collaborazione: Fabullino mio, ho la necessità di riposare cinque minuti di seguito senza nient'altro, intanto che riordino fai la pipì subito, così sistemiamo tutto e poi veramente pianifichiamo cinque minuti con la testa appoggiata allo schienale della poltrona, per placare un attimo i coltelli gli spilli e le asce, salvo emergenze tipo satelliti che ci precipitano addosso.

E Fabullo immediatamente annuiva e si organizzava anche lui per sbrigare la pratica.

Io vorrei sempre dire che Fabullo continua a mettercela tutta ogni singolo istante.

Chissà cosa accadrebbe in questo povero mondo se tutti facessero il proprio dovere, come lui, per mandare avanti la vita in comunità necessariamente interdipendenti.

Abbiamo addirittura passeggiato per la via, salutando tutti. 

Nel frattempo  sono proseguiti i lavori per fare diventare ceruleo il bagno piccolo, circa un metro quadrato, nonostante Paulo Aimo Pittore Sistino non volesse cogliere il connotato culturale fondamentale nell'esistenza di tale presenza cromatica.

Ma ti sembra che io vado da Colorificio e gli chiedo il ceruleo, manco fossimo quelli del Salone del Mobile di Milano con le installazioni varie? Mi prendono in giro che li sentono fin oltre il Monferrato.

E invece è andato da Colorificio, come si fa tra noi provinciali, si è appoggiato al bancone e ha proferito qualcosa del tipo: ma tu lo sai che a casa mia vogliono il ceruleo?

Colorificio non si è messo a ridere con grande goduria, ma ha semplicemente allargato le braccia e ha  detto Cose che capitano di questi tempi, e gli ha dato il ceruleo. Sfumatura chiara. 

Buona Giornata.

Angela

Scelta dei dati certi.

 Il Grande Capo Osteopata ha fatto l'impossibile per riequilibrare la qualunque, e quindi facilitare la rimozione dell'infiammazione.ù: sono passate poche ore da ieri sera, vediamo un pò.

Siamo tutti d'accordo che bisognerebbe fare tante cose: fare un eventuale valutazione per i bite notturni, riposare perché è l'unico modo per guarire le cose, prendere integratori specifici per la rigenerazione delle fibre nervose periferiche, prendere delle robe molto buone che attutiscano il dolore specifico, proprio la lyrica che dice Boog, che è l'unica cosa sui tempi lunghi; la Palliativista Santa Subito sta studiando dosi minime efficaci che però permettano la nostra quotidianità.

Cercando di capire quanto tutto sia compatibile, per l'appunto,  con quella nostra quotidianità.

Facciamo che chiudiamo questa settimana e confidiamo negli effetti dell'osteopatia piano piano, barcamenandoci, navigando a vista. Quando è così, tra le mille azioni che vanno scelte nella giornata, tutte da fare, le importanti oltre alle urgenti, scelgo la rendicontazione economica dei progetti: basta caricare fatture, mettere numeri, fare tabelle, sono dati certi.

Pazienza.

Buona Giornata.

Angela

Per pietà di nuovo.

 Siamo nuovamente in allarme rosso con i dolori del povero cranio. La battuta vorrebbe che si dicesse che ne ho fino in testa, ma stavolta è talmente scontata e soprattutto appropriata da non essere congrua, una non battuta,

Le dosi alte di cortisone avevano attutito il dolore, anche se ero stonata che non sapevo veramente più chi ero; mi mettevo degli appunti per ricordarmi qualunque cosa, tipo respirare o mettermi le ciabatte.. Adesso il dolore è di nuovo stellare, probabilmente perché sto scalando il farmaco e, soprattutto, mi sono concessa a cena di mangiare un po' di pane e nella notte si è scatenato tutto quanto, a partire dalla mitica articolazione temporomandibolare dentro l'orecchio sinistro, che mi sarei svitata l'orecchio, staccato i denti con le tenaglie, cavata due occhi su due.

Tramite il solito giro organizzativo che farebbe invidia alla più organizzata delle organizzazione (e che dimostra una volta di più che i modelli umani basati sull'individualismo sono destinati al fallimento), oggi vado dal Grande Capo Osteopata per vedere di far sistemare un pochettino le cose. Contemporaneamente, la Palliativista Santa Subito sta fornendo indicazioni per un farmaco utile al dolore neuropatico, da avere in casa e  prendere se divento matta completamente, e in dosi non troppo alte per poter condurre la giornata come fanno quelli che non possono stare seduti sui taburetti a riflettere.

Mammasantissima.

Buona Giornata.

Angela

Seduti contenti.

 La giornata di visite con la specialista della scoliosi in AperCrescere è andata benissimo. Sono stati tutti così consapevoli del buono: le famiglie per il servizio offerto; i professionisti che hanno lavorato, perché hanno avuto l'idea di aver fatto qualcosa di fatto bene; le volontarie che hanno supportato tutto, perché tutto è filato liscio. 

Sapete, in questo mondo dove tutti fanno gli autoproclami e pubblicano le verità più intelligenti della storia, ovviamente a titolo esclusivamente personale per quanto concerne la valutazione dell'intelligenza in oggetto, per spiegare agli altri che non capiscono tanto bene e meno male che ci siamo noi a spiegarvi che siete dei tontolini, ecco, in questo mondo qui, bisogna restare umili. 

Ma non l'umiltà falsa,  dell'io sono poverino ma lo so che tanto non mi fregate perché sono più furbo e non mi bevo niente; il restare umili davvero, di quando la mattina ci si alza e si fa il proprio dovere in questo mondo con gli altri.

Però ogni tanto è bello semplicemente stare seduti, soprattutto perché si è troppo stanchi per stare in piedi, e essere contenti, nella pienezza di sapere che qualcosa di buono lo si è fatto. 

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata. 

Angela

Il regalone.

 Oggi Abilità Per Crescere riceve un regalone: tramite un giro di professionisti di grandissime competenze che ci aiutano, perché condividono il modo di lavorare e il principio cardine che il progetto riabilitativo debba essere qualcosa di serio e non una roba giusto per dire che si offre il mitico servizio che non serve, arriva una grande specialista nella valutazione delle scoliosi nelle patologie neuromotorie pediatriche. Viene a vedere appunto un po' di bambini, ci viene regalandoci il suo lavoro, e per le famiglie è un servizio inimmaginabile per le difficoltà logistiche ed economiche che avrebbe comportato l'arrivare da lei: in più questa visita verrà fatta in presenza di tutta l'equipe riabilitativa, per cui il bambino verrà considerato davvero nella sua globalità. Parliamo di soldoni imprtanti: considerando tutti i professionisti che sono coinvolti, ogni visita vale più di €300, solo per dare un'idea, e ci teniamo ancora sull'umile, senza contare appunto la parte regalata.

È stato veramente un lavorone arrivare fin qui dal 2012, ai limiti di ogni fatica e sforzo economico, però siamo contenti.

Fabullo non parteciperà alla valutazione perché poco cambierebbe ed è giusto lasciare spazio agli altri. Era programmato che io fossi lì a dare una mano, ma lasciamo perdere anche questo, e una serie di Grandi Persone dell'Associazione faranno tutto benissimo, quindi va bene così.

E vi abbracciamo tutti Amici Amatissimi, perché è anche grazie a Voi che siamo arrivati qui.

Buona Giornata.

Angela

Evidentemente.

 Erano un po' di giorni che avevamo il dubbio che ci fosse qualcosa che non andava con la peg: dolori a toccare, un po' di fastidio nello stare in carrozzina: ma nemmeno sempre, nemmeno troppo. E’ che ci ricordavamo il peggio, e tutto è meglio del peggio.

Poi: sapevamo di non avere più fatto le verifiche del diametro del palloncino, che non deve diventare troppo piccolo; ma un po' a inizio aprile abbiamo avuto il grande pasticcio della peg tenuta aperta come tentativo per evitare decubiti interni, tentativo fallito ma ci abbiamo provato, e ci abbiamo messo un bel po' a recuperare, e non abbiamo più toccato niente; in più tutto è stato molto difficile con la storia del povero cranio.

Sabato mattina, però, qualcosa proprio non andava: abbiamo verificato, e il palloncino era 4 ml invece che 8; sgonfiarlo e rigonfiarlo ha creato a Fabullo un dolore che l’ha reso più bianco di uno spettro, tutto ha cominciato a gonfiare, tutto era intrappolato.

L’incubo.

Ovviamente, per altro, di sabato mattina. Tutti i Medici Santi Subito sono stati chiamati e la peg è stata cambiata al volo, con il palloncino gonfio il giusto.

E poi abbiamo pregato. E basta. Di meglio non sappiamo che fare. Nel pomeriggio Fabullo sorrideva, e ci diceva che stava meglio.

Che bravo. Che irrevocabile impegno sempre, che ci mette.

Che strazio, che stare attoniti. Sapete come dice il Saggio: che Gli uccellini nel vento non si fanno mai male; noi, non siamo uccellini, evidentemente.

Ieri, domenica, la situazione era stabile, con le medicazioni da fare.

Ieri, domenica, dopo un sabato così, il mio cranio stava decisamente decisamente meglio. Dopo quasi due mesi le stilettate erano lievissime. Direi che la dose di cortisone che basterebbe ad un cammello, per la traversata di due deserti senza pausa, e ce ne sarebbe ancora per un elefante che potrebbe spostare i tronchi di mezzo Bengala senza dolori, ecco, qualcosa sta facendo. Speriamo che duri. Da oggi si scala.

Auguri alle Mamme, ci mancherebbe. Ma auguri alla nostra Luana, che è bello che quest’anno è nata per la Festa della Mamma, che bello che è qui con noi, come le vogliamo bene e la abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Ceruleo. Siberiano.

 Il cielo a Ivrea era ceruleo (come la tinta da dare in bagno, Paulo Aimo Pittore non apprezza il contributo culturale della faccenda e dice che ci mancava Miranda, oltre alle idee di sua moglie e le sue amiche), le montagne vicine e bianche, il vento siberiano.

Per cui ho camminato 5 minuti all'andata e 5 al ritorno, percorso i vicoli, usato scalini che conosciamo noi indigeni, mi sono sentita un genio perché non mi sono persa, ma le ossicine non hanno gradito.

Il tempo di attesa è stato zero, il dottore era proprio l'otorino con cui aveva parlato il Medico Santo Subito. Mi ha guardato le orecchie, fatto la fibroscopia al naso, guardato bene la TAC e dichiarato che non è sinusite ma mega nevralgia da infiammazione dell'articolazione temporo mandibolare, probabilmente con inizio virale.

Certo che Lei ha un male feroce, e certo che l'antibiotico non ha fatto niente, servono i farmaci per il dolore neuropatico: però Lei con questa situazione a casa non so come fa, le danno sonnolenza. Prenda almeno di nuovo il cortisone, altrimenti non si va da nessuna parte.

Quindi cerco di andare dal Grande Capo Osteopata il prima possibile.

Poi sono tornata a casa ed ero stravolta, ho preparato la cena, ho assaggiato un cucchiaino di sugo per vedere se era pronto e ho visto le stelle per quel movimento lì, apri chiudi deglutisci.

Per carità.

Buona Giornata.

Angela

In missione.

 Parto e vado dall'otorino, l'appuntamento è in ospedale per le 8 e mezza, il quale ospedale sta nel disastro più totale della viabilità eporediese sempre, adesso di più. E' imposteggiabile e bisogna trottare e va bene. Pazienza se sembra la Scozia a novembre, il microclima di Ivrea con il vento che scende dalle montagne sempre e comunque, non sarà particolarmente piacevole, ma io giro con la sciarpa e il cappello per il povero cranio.

Ci sono molti aspetti positivi rispetto alla scorsa settimana: siamo molto più tranquilli dopo la Tacm prima di tutto. Poi non mi perderò, perché, se so che devo andare in ospedale, vado in ospedale e non mi distraggo finendo a casa di qualcun altro come è successo per la TAC. Magari mi perdo all'interno dell'ospedale e mi ritroveranno dopo cinque mesi addormentata in uno sgabuzzino, su questo non garantisco.

Rispetto alla settimana scorsa, perché tutto è meglio del peggio più peggio, non ci sentiamo di essere negativi, perché è una parola troppo pesante: diciamo però che speriamo che sia una visita proficua, che confermi o escluda delle diagnosi così poi andiamo avanti. Speriamo di non trovare qualcuno che fa passare la visita alla veloce dandomi un altro appuntamento dopo 20 secondi, perché non si comprende  che io ho tanto male, ma tanto tanto, e la gestione della quotidianità è tanto pesante, ma tanto tanto.

L'altra speranza è che, siccome il Medico Santo Subito spera nella fibroscopia immediata, non mi facciano ancora più male per necessità; che però me la facciano, che troviamo un dunque.

Parto con in tasca i calmanti, che servono a poco, ma si spera un pochino, per tamponare eventuali situazioni. Ed eventualmente lancerò un messaggio di soccorso e qualcuno verrà a recuperarmi, se sto troppo peggio di come sto attualmente. Beati noi che siamo amati.

E basta.

Buona Giornata.

Angela

La giornata sociologica.

Dopo la metafisica oggi passiamo alla sociologia.

Torniamo a bomba sulla famosa legge sui caregiver, ancora da approvare, già completamente imbecille nella sua formulazione, ma soprattutto nei suoi stanziamenti: e prendiamo come postulato, senza nemmeno discuterci, che dire che già il parlarne e fare una legge è qualcosa di importante, anche se non si stanziano le risorse congrue, è un'affermazione completamente babbea, ipocrita, legata solo alla personalizzazione della politica. E fermiamoci qui per andare oltre.

Quello che va detto è che ovviamente gli enti che a vario titolo rappresentano i caregiver sono chiaramente arrabbiati come delle bisce e hanno assolutamente ragione. Sono arrabbiati gli enti come astrazione, figuratevi le povere persone, quando hanno il tempo di pensarci.

Sta ovviamente però succedendo la solita cosa che capita quando i servizi non esistono: la guerra dei poveri.

Perché gli enti rappresentativi semplicemente si stanno moltiplicando che neanche la gemmazione dei protozoi e tunicati.

Ovviamente si struttura in noi contro voi (dove gli attori non sono gli utenti nei confronti di Quelli Che Sanno, perché sarebbe legittimo, ma sono gli utenti contro gli altri utenti ; perdonatemi la parola utenti, non attacchiamoci ai dettagli e andiamo avanti per capirci. Le vittime contro le vittime). Altrettanto ovviamente, non sempre le proposte di guerra sono condotte con coerenza e competenza, anche perché non è vero che le competenze si inventano all'Università della Vita.

È il classico meccanismo tristissimo che si struttura quando alla base non c'è niente, e quindi ciò che prevale è sempre e solo la disperazione e la necessità di sentirsi considerati. È sempre il meccanismo, purtroppo, che porta al fallimento di tante cose.

Però è un frangente (letteralmente: il confine che si spezza sempre) che è comprensibile, chi si ribella e ci prova ha sempre ragione in queste situazioni, perché non ha nulla di nulla da perderci : l'avvilimento sta appunto nel risultato.

Buona Giornata.

Angela

L'attacco metafisico.

 Usiamo la vita per riflettere sulla vita: mi permetterei anche di dire che, chi sta come d'autunno sugli alberi le foglie (il che, scusate la brutalità, è una condizione che riguarda tutti noi), non ha tanta scelta oltre a questo e all'alzarsi ogni mattina per fare il proprio dovere per la comunità umana.

Insomma, partiamo con gli attacchi di metafisica.

A posto, siamo, mia cara, che parti con Ungaretti quando è il 5 maggio, dice LA PAOLA serafica e saggia. Non era voluta, dico io.

Noi siamo fortunati ad avere davvero dei bravi medici che ci seguono, il Medico Santo Subito ieri mattina è venuto per visita doppia a due utenti coabitanti, cioè Fabullo e me stessa medesima.

Ha anche guardato le immagini della Tac, che intanto sono arrivate, e ha ribadito che in questo momento non sappiamo bene che cosa c'abbia il mio cranio, cominciamo a scremare con l'otorino e poi vediamo come procedere eventualmente.

Però, la riflessione è questa: i nostri medici, che colgono molto bene la quotidianità, in questo momento si fanno il problema dell'impatto del dolore, non solo quello dell'anima, ma anche quello, in questo caso, delle ossa del cranio: l'impatto che può avere sulla vita. E peraltro, ci sia concessa l'umiltà di dire, sulla vita un filo più complessa di chi sta seduto sul taburetto a esternare perle di saggezza  che non si sa bene da quale anfratto galattico provengano,  di cui è pieno questo mondo e di cui tutti abbiamo indubbiamente negli esempi intorno.

Noi vediamo i nostri Medici veramente addolorati per noi: e sicuramente lo sono per tutti i pazienti che seguono nelle nostre condizioni di complessità, per cause diverse. Li vediamo addolorati quando non sanno cosa fare e si rendono conto che il dolore veramente cambia l'esistenza sotto tutti gli aspetti; ed è forse anche per quello che poi magari si perde la pazienza quando qualcuno decide che deve essere badato per un'unghia incarnita; o, vergogna abissale,  si inventa con grande stupidità malesseri inesistenti pur di ricevere supporti vari e potersi dichiarare inabile a qualcosa: e anche questi li conosciamo tutti.

Anche ieri il Medico Santo Subito aveva in mente un farmaco per il dolore, perché la scienza ha fatto grandi passi avanti per fortuna, e non è più accettabile che uno soffra e basta. Il problema però sta nel fatto che Fabullo va badato, e quel farmaco lì non lo concede.

Per questo il Medico Santo Subito era veramente prostrato.

Così siamo stati tutti felici quando una dose da cavallo di Tachipirina ha attutito la faccenda per un po', e io mi sono sentita un'altra persona, capace di muoversi con quasi i soliti ritmi e di riuscire a chiacchierare e ad ascoltare tutti quelli che sono entrati in casa.

La riflessione quindi va in duplice direzione: amiamo ciò che abbiamo, che sembra una di quelle robe da Bacio Perugina; e, dall'altra, non dobbiamo volerci troppo male quando perdiamo la pazienza nell'incontrare la categoria degli Inetti ( proprio quelli degli esempi letterari, intendo, perché Zeno è meraviglioso da leggere, se ci dovessimo convivere lo prenderemo a battipannate). Non la meritano mica, la nostra pazienza.

Buona Giornata.

Angela

Punteruolo con sollievo, May the 4th.

 Un Amico Amatissimo, vedendoci afflitti, disperati e sconsolati,  e considerando la mia personale impossibilità di avere sempre le mani sulla testa o sulla faccia per lenire il dolore,  visto che le mani mi servono per qualcos'altro,  tutto il giorno, tutta la notte,  ha fatto una magia e  procurato in anticipo il referto della TAC: in modo da tranquillizzare tutti, anche se i medici erano sereni, sono molto preoccupati per l'impossibilità di gestire quotidianamente il dolore e quindi il suo impatto nella nostra vita.

La tac è negativa, su tutti i fronti, a questo punto ci è stato possibile confermare che questa settimana ci sarà la visita con l'otorino per vedere se sia quella la direzione da prendere oppure no.

Devo dire che avere il punteruolo nel cranio,  ma con un sospiro di sollievo, è stata una bella sensazione: anche le fitte sono state qualcosa di meglio.

È sempre incredibile imparare ogni giorno quanto ci siano sempre alternative peggiori.

Il primo che parla di bicchiere mezzo pieno lo abbatto senza dolore e invoco il diritto alla mentecattaggine proprio per le fitte continue. 

Anche stavolta ce la stiamo cavando perché non siamo da soli, Amici Amatissimi. May the 4th.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

La mentecatta.

 Cranio infilato nella TAC e anche uscito dalla TAC stessa.

Dovremmo capire se riusciamo ad avere i risultati in tempo utile per andare alla visita dallo specialista o se rimandiamo la visita.

E lo capiremo lunedì.

Solo per dare un'idea di massima di quanto sono stordita: dovevo essere all'alba in un posto accreditato ad Ivrea, dove si va sempre, non lontano dall'ospedale. Ivrea tutto è non lontano, essendo una città piccolissima.

Ci sono arrivata al volo perché sono partita prestissimo e le rotonde centrali erano ancora vuote.

Per cui ho attraversato la rotonda dell'ospedale deserta, fatto che meriterebbe di essere immortalato, perché a memoria d'uomo è rarissimo, e mi sono arrampicata su per la collina.

Quando sono arrivata davanti all'edificio mi sono resa conto che, secondo me, l'edificio non era quello, lì probabilmente ci abitava qualcuno che conoscevo chissà quanto tempo fa, che non mi ricordavo più chi, nella stessa via, per carità, non era troppo sbagliato ma nemmeno giusto.

Quindi mi sono data dell'idiota data integrale, ho posteggiato dove era possibile, sono andata a piedi e davanti a quella casetta sono uscite due persone a cui ho chiesto informazioni: queste  hanno guardato me medesima stravolta, loro hanno fatto un'espressione altrettanto stravolta nel vedermi, ci conoscevamo di vista ma sono stati gentili e non hanno commentato la mia evidente tuonataggine. Avevano scritto in fronte: ma di qui alla clinica ci arrivi solo a piedi per i sentieri, cosa ti viene in mente

Era vero, probabilmente l'avevo sempre saputo perché fa parte della quotidianità di chi è sempre vissuto lì come tutti noi, ma chissà cosa mi è venuto in mente, lo dico anche io.

Quindi mi hanno risposto gentilmente dandomi del lei, scenda dalla collina rifaccia la rotonda prenda per Aosta e si trova la clinica a sinistra, l'ingresso è su quel lato lì.

Ovviamente era su quel lato lì, me lo spiegavano e mi davo mentalmente della mentecatta.

Con il mio pensiero geografico malsano, ancora un po' scollinavo il Mombarone per fare una TAC: il quale Mombarone aveva il cappello, o che fa brutto o che fa bello.

Quindi sono ripartita al volo, erano passati pochi minuti e la rotonda dell'ospedale non era più come prima, su due corsie c'erano almeno quattro macchine, per di più in questo momento, causa il cantiere della ferrovia, un senso unico è un doppio senso e arriva il triplo del traffico, ma comunque stavo davanti allo sportello giusto dell'accettazione con 10 minuti di anticipo.

Diciamo che sono più preoccupata per il rimbambimento che altro.

Il Vicinato attendeva il mio ritorno. E quindi? E quindi mi sono persa. Ma dove? A Ivrea.

Silenzio.

Che sia un ponte di riposo, Amici Amatissimi, ve lo auguriamo con tutto il cuore.

Buona Giornata.

Angela

Vo'

 Boh, sto partendo per andare a fare la TAC perché me l'hanno messa all'apertura del servizio per infilarmi con la richiesta prioritaria, e quindi parto all'alba: anche perché Ivrea va attraversata nell'ora di punta in cui tutti su muovono, ed è una piccolissima città arroccata con un traffico incredibile, e per di più attualmente senza ferrovia giacchè si scava la montagna per rifarla.

Per di più sono abbastanza rintronata, quindi è il caso che me la pigli con molta calma.

Ieri senza antibiotico per il secondo giorno il dolore pian piano ha cominciato a tornare, vedremo un po'. Più che altro bisogna capire quando riusciamo ad avere i risultati, e intanto con il Medico Santo Subito ci siamo portati avanti, fissando una visita dall'otorino che al massimo si annulla.

Vado.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Voi che siete gentili.

 

Come sempre, del 5per1000 per AperCrescere, voi ce lo dovete dire a tutta la famiglia, a tutta la famiglia allargata, a tutta la famiglia inventata, a tutta la famiglia di qualcun altro, alla foca con Pluto nei cartoni animati, a quello che l'ha disegnata, a quello che vi ripara il rubinetto, a quello che vi mette la benzina, che vi vende i bocconcini i maggiolini e le rosette, che installa il wi-fi, che vi dice che dovete tagliare il prato perché così non è bello, tanto mica lo taglia lui.

A tutti.

E dovete aggiungere che ogni singolo soldino va a sostenere le terapie, e tutto ciò che è strumento per le terapie, perché tutta l'organizzazione burocratica e amministrativa e progettuale è tenuta in piedi dai volontari con tantissimo lavoro dietro. 

E voi questa cosa ditela bene, perché io la dico sempre male, con i fumi che escono dalle orecchie, gli occhi iniettati di sangue, e la faccia verde: perché mi ritrovo sempre a dirla alla quinta essenza di Quelli Che Sanno, che finanziano, o dovrebbero finanziare i progetti: i quali mi rispondono che però loro non vogliono finanziare l'attività, per quelle bisogna arrangiarsi da soli, vogliono finanziare l'apparato organizzativo perché così si vede che è una roba seria.

Io faccio sempre notare che se l'offerta è qualitativamente così alta in persone, mezzi, modi, e tempi, è evidente che dietro ci sono dei volontari con grandi competenze che mandano avanti la baracca, e quindi l'organizzazione è eccellente: e allora perché accidenti dobbiamo pagare un informatico se noi l'informatico ce l'abbiamo gratis? O la commercialista? O la supervisione di terapisti di riferimento a livello nazionale? Se lo fanno con il cuore per mandare avanti l'associazione, perché dobbiamo pagare qualcun altro e non sostenere invece le terapie? Ma su questo argomento veramente chi dovrebbe finanziare non ci sente, in compenso però propone aziende che lavorano nell'indotto del terzo settore che fanno capo a loro stessi medesimi a cercare bene gli agganci.

Ah, ecco.

Questo dovete dire a tutti, perché siete più gentili di me e lo dite meglio.

Ma sì, i fiori di gaggia in pastella qui sono comunissimi, appena sbocciano e prima che si riempiano di formiche, è proprio una roba che si fa dalle ere geologiche. Sono buonissimi, ovviamente con l'arte della pastella, che non mi appartiene, ma il Vicinato li fa splendidi.

Buona Giornata.

Angela

Informazione preventiva per lo straccivendolo.

 Diciamo che essere stati in due in casa è stato indubbiamente un bel sollievo. Le mie povere ossa del cranio sono state dolenti in modo sostenibile, ma un prezzo alle dosi cavalline di antibiotico si paga, e quindi la condizione generale era passibile di valutazione da parte dello straccivendolo: che avrebbe offerto poco assai, troppo straccio per essere interessante in quanto straccio.

Gli antibiotici sono finiti ieri, e speriamo di non ripetere l’esperienza della scorsa settimana, quando le stilettate sono ripartite a palla entro poche ore. Anche perché mercoledì c’è la tac, ma bisogna anche arrivarci.

In più Fabullo sabato ha cominciato a respirare male: non una tragedia, non un’emergenza assoluta, ma qualcosa c’era. C’era di guardia proprio la Palliativista  Santa Subito, a cui abbiamo mandato immediatamente un video, che ha confermato che era necessaria immantinente un areosol anche con il cortisone, e poi avremmo navigato a vista.

Nel pomeriggio la situazione si è stabilizzata, è stato visitato, non l’abbiamo portato a spasso perché era stanchissimo.  E abbiamo appunto mantenuto lo sguardo sul breve termine, gli scogli vicini. E per adesso è andata.

La primavera è in sboccio e gli ibischi, tre, sono pieni di pidocchi che fanno paura. Ho detto al Vicinato che sarei andata a caccia di coccinelle da mettere lì a mangiare pidocchi: loro hanno detto che apprezzano la mia saggezza, che si augurano che ne trovi almeno un milione di coccinelle perché la faccenda sia significativa.

Sempre detto che la progettualità è regolarmente fuori contesto, lo dimostra anche la lotta ai pidocchi degli ibischi.

Però mi hanno portato le frittelle di fiori di acacia.

Buona Giornata.

Angela

Zero pareri.

 Le cose che vanno bene sono delle altre ma, quando tutto va malissimo, appena va un po' meglio va subito bene.

Non so se è chiaro, ma secondo me sì.

Vuol dire che ieri nessuno ha pensato che mi venisse un infarto, riuscivo a stare in piedi,il dolore era tanto, ma non come il giorno prima. Sicuramente perché ho lasciato perdere la codeina, e tutti i suoi effetti collaterali, a fronte di un'azione sul dolore veramente irrisoria; e, secondo i dottori, il dolore sia un po' ridotto perché l'antibiotico fa nuovamente effetto, e quindi chissà cosa vuole dire. Più che annaspare fino alla tac non possiamo.

Diciamo che, se la settimana precedente è stata da dimenticare, su questa preferisco non esprimere neanche mezzo parere.

Buona Festa della Libertà, Amici Amatissimi, che sempre ci ricordiamo che non è in regalo.

Buona Giornata.

Angela

Uranico.

 I dottori hanno parlato con l'otorino che ha detto che non va bene l'aerosol ma servono i lavaggi. E poi non bastano gli antidolorifici da banco, serve qualcosa di più tosto per questi dolori. 

E serve la tac, per capire cosa c'è.

I lavaggi? Ma come faccio con questo male.

Provi, è necessario.

Così ho fatto e il dolore è arrivato su Urano. Per altro senza che il naso o gli occhi comincino a gocciolare.

Quindi mi hanno dato la codeina al volo e un'ora dopo avevo la nausea, mal di stomaco esteso a tronco e torace, la pressione minima è arrivata a 55 dopo mezz'ora di riposo sdraiata.

Il mal di testa però era passato.

Dopo tre ore stavo meglio, nel senso che stavo seduta.

Il male al cranio era già tornato, abbondantemente. Un picchetto, che terrebbe fermo un igloo in Patagonia, attualmente nell'occhio sinistro.

Alle 4 mi sono sentita di pranzare e tutti i presenti hanno convenuto che mi meritavo latte e biscotti. Il conforto delle cose morbide e profumate, come le coperte arancioni, la luce calda del pomeriggio, i cuscini a fiori, la crostata e il ronzio delle api laboriose quando si riposa. Tutto questo e molto altro, nella tazza di latte e biscotti.

Mercoledì prossimo faccio la tac. 

Pietà. 

Però siamo stati fortunati perchè la giornata di Fabullo è stata stabile.

Buona Giornata. 

Angela

Micheal Jordan

 Paulo Aimo Occhio di Lince sta continuando le medicazioni dell'occhio, ma va veramente sempre meglio.

La prossima settimana andrà a visita a due mesi dall'intervento e poi subito dopo a rifare gli occhiali, perché il principale problema attuale è che gli attuali trifocali non vanno più bene, perché l'occhio operato ci vede molto meglio. Ma il chirurgo ha detto che era necessario attendere almeno 60 giorni, perché la macula si sarebbe ridistesa ulteriormente, e quindi c'era un po' più la garanzia di una situazione stabile.

Io invece vado nuovamente con la felpa con il cappuccio in testa, perché mi sento tanto Michael Jordan, soprattutto per l'altezza.

Il dolore è ritornato: è passata la palliativista che ha detto che dopo le dosi  introiettate, utili ad un intero ippodromo,  poteva esserci ancora un po' di dolore ma non così, e comunque non il nuovo peggioramento. 

Quindi sono stata nuovamente visitata, tutti i punti mi hanno fatto malissimo e si è scatenato nuovamente il profluvio di spilli e mazzate diffuse. Mi hanno fatto fare il tentativo di un aerosol per capire cosa succedeva, effettivamente si è mosso un filo di catarro che non sapevo di avere, e il dolore e schizzato a palla.

Da oggi si comincia con un nuovo antibiotico da cavallo questa volta in aerosol, e se non cambia veramente nulla faremo le radiografie.

La palliativista ha detto che per questa tipologia di dolori non bastano i calmanti da banco che sto pigliando io, ci vorrebbe qualcosa di più pesante, almeno la codeina: ma se io prendo una roba del genere dormo 17 settimane di seguito, e non è praticabile per la nostra povera esistenza.

Sono stata diligente e compunta,  e ho scritto al gastroenterologo, che ha ovviamente risposto perché è un bravo dottore ed è anche gentile, e non era vero che non ci voleva sentire per nessun motivo a questo mondo, confermando che l'apertura della peg era un tentativo da fare ma che è d'accordo sul fatto che dobbiamo lasciare perdere e attendere gli eventi.

Ovviamente, potevo anche evitare di aspettare 15 giorni per spedire una mail facendomi inesistenti problemi.

Anche stavolta si dimostra che nella vita possono servire tante cose, tipo un fiore in bocca, piuttosto che imparare a ballare il tango, piuttosto che mettersi una maglia nera ed entrare in un garage: assolti questi adempimenti, però bisogna darsi una mossa.

Non è che non lo sapessi, è che sono piattolamente stanca.

Buona Giornata.

Angela

S'ha da fare.

 Sono venuti i medici di Fabullo per la visita programmata e mi hanno chiesto per l'ennesima volta se avessi aggiornato il gastroenterologo su tutto il pasticcio che è successo quando abbiamo fatto, come a buon senso  sarebbe stato  da fare, che abbiamo aperto la peg e rischiato le piaghe da decubito, e tutto il delirio conseguente.

Non l'ho ancora aggiornato.

Non l'ho aggiornato per multiple ragioni: la prima è che sono più stanca degli stanchi quando sono stanchi. Ognuno si stanca come vuole e come può, non giudichiamo nessuno, ma io sono stanca, beati quelli che sono più brillanti di me; poi perché sono furibonda per tutto ciò di cui essere furibondi, tra l'altro il fatto che sono talmente stanca che stamattina ho perso un'ora a cercare gli asciugamani puliti che avevo tirato fuori e non trovavo, e quando il tempo è prezioso non lo si butta via così. Sono furibonda del mio essere furibonda.

In più, non mi oso (non mi calo, nel profondo nord ovest) aggiornare il dottore, perché era evidente che capiva assolutamente la serietà e la gravità di tutto quanto, ma aveva i sudori nel parlarci e non credo che sia felice di leggere una nostra mail, ma che lo consideri un male necessario esclusivamente quando non ci sarà niente altro da fare che ricorrere a lui.

I Medici Santi Subito,  che ci vogliono bene, hanno detto che tutte le mie ragioni sono valide, tranne l'ultima: dobbiamo aggiornarlo perché è un bravo medico, e i bravi medici vogliono saperla una cosa del genere, anche  eventualmente per averla presente per altri pazienti; quindi è tutto comprensibile, ma lo devo proprio fare. Insomma, passati i 3 anni, e anche i 13 come limite massimo, bisogna prendere atto che è necessario procedere anche se non se ne ha voglia, e le scuse cosmiche non stanno in piedi neanche quando elencate con riflessione professorale.

Ovviamente hanno ragione loro e quindi ho provveduto  a preparare mail.

Comunque gli asciugamani stavano dentro ad una bacinella.

Fabullo sta sempre un po' fuori a prendere l'arietta, la sera è piena di grilli, la notte scende nel cielo lilla,  il cucù è già arrivato.

Buona Giornata. 

Angela

Utilizzo dell'alibi.

 Facciamo che lasciare perdere un attimo i dolori che si spostano tra l'orecchio e le gengive le mandibole le tempie il centro del cranio il settimo Chakra e tutto quello che ne consegue.

Lasciamo perdere un attimo, perché veramente viste le bombe terapeutiche ingurgitate mi aspettavo un miracolo che invece non c'è stato, e adesso boh.

Un filo meglio va, ma non è mica passata.

Magari i farmaci cominceranno a fare effetto ora che li ho finiti, magari no. Il Medico Santo Subito, dopo che aveva saputo che erano tre  settimane che ormai avevo male senza fare niente, mi aveva detto che a questo punto potevamo essere certi che non era meningite perché ero ancora viva. Quindi io penso a quello e vi racconto qualcos'altro perché le piaghe d'Egitto non portano mai da nessuna parte.

Però siccome che quando uno non sta benissimo tende ad essere di umore meno brillante, vi racconto che sto continuando a partecipare ad un'iniziativa progettuale piemontese per conto della Onlus (pardon: forse APS, ancora non si sa. Da qui in poi Associazione, altrimenti addio) sulla definizione della difficoltà di approccio sanitario alla disabilità nella nostra regione.

Ma voi lo sapete che quando partecipo a queste cose, probabilmente appunto perché ho meno pazienza del solito, mi viene da piangere, piuttosto che da arrabbiarmi (comunque sbrocco, sapete, e non va bene, bisogna imparare a essere più diplomatici anche quando si è alla saturazione), piuttosto che, prima di tutto, sinceramente, vergognarmi come un cane.

E' che non bisognerebbe partecipare a simili grane, a cotali boiate, a siffatte ipocrisie: è che lo facciamo per la paura di rimanere tagliati fuori con l'associazione, anche se la verità è che la cosa è talmente fine a se stessa che non si rimane tagliati fuori da niente, perché non c'è nulla.

Però uno si sente responsabile e si attacca sempre a quel barlume di pensiero, per cui magari da un incontro ne nasce un altro, e da un altro ancora un altro, finché si arriva ad un punto che invece è qualcosa di concreto, che, probabilmente non c'azzecca niente con la partenza: magari si incontra uno che la pensa come noi, per esempio; partendo sempre dal presupposto che solamente chi decide di vivere per se stesso, e trova ogni alibi per non camminare, non va proprio da nessuna parte, nemmeno da se stesso.

Diciamo che il pensiero  consolatorio, durante l'ascolto delle supercazzole,  è: sono qui che vi ascolto e, magari, vi rispondo anche e sono anche antipatica, quando so benissimo che sono energie buttate al vento, quantomeno con la consapevolezza di essere lì a fare i fantocci e basta, senza pensare che sia la grande impresa che tanto ci vendono il partecipare ad un simile tavolo di discussione.

È una boiata integrale.

Quello che proprio non digerisco è la mia furibondite: bisogna sorridere e annuire, anche meno, stare lì a pensare ai fatti propri, senza sprecare mezzo pensiero. Quello va fatto, invece che avere buoni propositi  che, se faccio sei all'enalotto,  faccio piazza pulita di tutti questi qui, ecco. Mi dò dell'imbecille per  l'inviperitaggine.

Ma uso l'alibi delle ossa craniche dolenti.

Buona Giornata.

Angela

Le bombe.

 Con la prima bomba di cortisone il dolore è regredito da tutta la faccia ed è tornato a livello del lato sinistro, particolarmente l'orecchio. Solamente lì.

Una roba che non ho mai provato l'esperienza di  un trapano infilato nell'articolazione temporo mandibolare, ma immagino che possa dare un'impressione simile.

Boiafaus.

Confido che con la bomba di oggi, che è l'ultima perché da domani si comincia già a scalare, tutto vada ancora molto meglio e che eventualmente, se c'è un'infezione l'antibiotico, faccia un lavoro decente.

Dire che ne ho fino in testa non è metafora, evidentemente.

Mi permetto umilmente di pensare che questa settimana sia stata sostanzialmente da dimenticare.

Che venerdì 17 sia con noi.

Buona Giornata.

Angela

Col cappello.

 Mi piace la faccenda delle ore di Niente. Le voto. Di questi tempi tutto il meglio della progettualità sta emergendo, perché è stagione, delle inconcludenze inimagginabili, tutto tranne ciò che sarebbe utile.

Ecco, un progetto sul Niente, quel Niente lì che dicono le Ragazze del Blog, sarebbe il più concreto di tutto quanto, lo scriverei senza farmi venire l'orticaria come al solito.

Qui funzione che tutto va un pochino meglio, ma troppo pochino.

Così il Medico Santo Subito ha detto che non si bamblìna, si toglie l'ibuprofene e all'antibiotico si abbina il cortisone per il mio povero cranio: sarà doping, ma tanto le olimpiadi sono lontane, i mondiali sono andati così (se mi convocavano, ha detto Paulo Aimo Ottimista di se stesso medesimo, ma quelli li non imparano mai a tenermi da conto).

Ieri mattina stavo fuori a stendere in pigiama, ciabatte dell'orto (ci manca ancora l'orto) e cappello felpato, perché ogni alito di arietta sembra un ascia. Il Vicinato era in giro in condizioni analoghe ma senza cappello: abbiamo riflettuto che, se non abitiamo in Via Lagrange con la creme de la creme, un motivo ci sarebbe.

Fabullo é perplesso dal cappello indossato talvolta anche in casa, 

Per non parlare, sempre talvolta, delle sciarpe attorno al naso. 

Diciamo che non sa se ridere o chiamare la neuro. 

Non lo sappiamo nemmeno noi. 

Buona Giornata. 

Angela

Difficilmente calcolabile.

 Però ieri, grazie alle bombe di antidolorifici sono riuscita a fare colazione senza piangere, nonostante fossero ormai giorni e giorni in cui tritavo cereali e mandorle da ficcare nello jogurt per riuscire a mandarli nella pancia.

Addirittura sono riuscita in giornata a mangiare del pane, troppa grazia  Sant'Antonio.

Il rintronamento è parecchio, ma LA PAOLA mi spiegherebbe che potrebbe anche non essere dovuto a questa contingenza, le percentuali sono difficilmente calcolabili e io non posso che essere d'accordo.

In più, ieri mattina una mega crisi ha fatto vomitare Fabullo ancora nel lettino, ovviamente tutto è riuscito a infiltrarsi tra una traversa cerata e l'altra, ed è stato necessario disfare tutto fino al copri materasso antidecubito, che è stato lavato e asciugato alla velocità della luce: che è bello fare le pulizie di primavera, magari non quando piegare la testa fa entrare nell'orbita della faccia nascosta della Luna anche con i piedi in casa propria. Indubbiamente sono cose che capitano ai vivi, però ai vivi ogni tanto dovrebbe anche capitare qualcos'altro, che non sia sempre una maratona tra azioni subentranti.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Lei, per la gestione.

 Nuovo ko tecnico, che non è nuovo.

Nel senso che la sorta di tareffaggine della sottoscritta di tre settimane fa era solo regredita, ma mai passata. In questi ultimi giorni i dolori alla faccia, dentro le orecchie, nel cranio, sono tornati come tanti spilli, poi come tanti chiodi, poi come tante punte di trapano, poi come tante mazzate.

Che non capivo più se avevo male alle orecchie agli zigomi ai denti o al cervello direttamente.

Ieri sera avevo appuntamento in studio con il Medico Santo Subito, ma se è Santo Subito ci sarà un motivo, e quindi ieri mattina è arrivato lui qui in anticipo.

Che ha detto che probabilmente è una sinusite da manicomio, anche se io non mi ricordo di avere avuto il raffreddore, ma questo è quanto. E quindi da ieri sera antibiotico a manetta, con antidolorifici in dosi da cavallo: che non corre ad Ascot, un ronzino di campagna.

Però è arrivata lei a gestire Fabullo e riesce sempre a risolvere buona parte degli impicci quotidiani: lei le competenze le ha tutte, giuro. Oltre ad essere la più bella sempre.

La verità forse rivlata.

 Così la famiglia del bambino, che deve ricevere dall'ente locale il sistema posturale per la scuola, ha prodotto una nuova comunicazione in risposta a quella dell'ente locale stesso: tale comunicazione chiede proprio dei riscontri sulla definizione "è emerso",  di cui dicevamo qualche giorno fa. 

Un ente pubblico che prende delle decisioni e compie delle azioni sulla base della normativa vigente non dovrebbe limitarsi ad un nebuloso "è emerso", soprattutto perché è palesemente scorretto ciò che afferma: allora se siete portatori della verità fateci sapere dove l'avete trovata o chi ve l'ha detta. Non può essere un segreto.

Se, invece,  la verità è rivelata direttamente dai messaggeri divini va bene lo stesso, ne prenderemo atto, però ce lo scrivete proprio bene, che avete aperto gli occhi e c'era davanti a voi un ente celestiale che vi ha detto che effettivamente non dovete comprare l'ausilio perché non volete farlo. 

Nella comunicazione della famiglia però, va detto, viene anche rimarcato che forse non è proprio logico che sia necessaria tutta questa fatica per consentire ad un bambino di frequentare la scuola dell'obbligo. E inoltre che diventa veramente strano dover definire perché sia la famiglia stessa che deve caricarsi della responsabilità di dimostrare dei fatti, che sono in realtà le normative, che andrebbero conosciute da chi le mette in atto e non da chi teoricamente dovrebbe esserne beneficiario: come dire, noi familiari ci dobbiamo difendere, o possiamo godere per nostro figlio del diritto alla frequenza scolastica? Solo per sapere. 

Buona Giornata. 

Angela

Il bolero un'altra volta

 È passata la nostra infermiera a guardare la stomia e secondo lei i guai più grossi, dal punto di vista cutaneo, ce li siamo tolti e possiamo interrompere le medicazioni con l'antibiotico, che a sua volta poi secca anche troppo la cute.

Esistono gli equilibri precari e poi ci siamo noi, che sarebbe bello dire che balliamo il Bolero come Plushenko, e invece  siamo sempre sull'orlo del precipizio.

Qui la poesia della condizione umana, votata all'evoluzione e all'apprendimento, non trova indirizzo.

Adesso andiamo con i piedi di piombo ancora per i dolori e le nausee, associate ai dolori della Peg, che sono per forza nello stomaco, così la nausea è il riflesso più immediato.

Però ne stiamo uscendo e non facciamo più niente finché non siamo nei guai colossali.

Oggi dovrebbe passare la Palliativista Santa Subito, che è sempre una presenza luminosa nella nostra giornata, e sentiamo cosa dice anche lei.

È vero che noi non crediamo che il dolore faccia evolvere l'individuo, se il dolore è a carico di qualcuno che è un bambino, ma siamo fermamente convinti che in ogni situazione sia possibile incontrare delle belle persone, e quindi ci sentiamo sempre fortunati.

Buona Giornata.

Angela

Compensiamo.

Per compensare un minimo la dovuta necessità di sbroccamento di noi del blog, immaginando che ci saranno purtroppo altre occasioni, vediamo qualche spiraglio: infatti, mi sono dimenticata di raccontare una notizia che ha dello struggente, e anche del sorprendente.

Che in poco più di due settimane siamo riusciti ad avere la prescrizione per la nuova carrozzina in toto, comprensiva anche di un sistema che ci dovrebbe facilitare la spinta per le nostre povere ossa.

Questa volta i codici hanno funzionato molto in fretta, quindi è possibile che sia vero che l'aggiornamento dei codici stessi in regione abbia avuto un senso. Penso che possa aver avuto un senso anche la nostra guardia alta su tutta la vicenda, ma restiamo umili.

A questo punto tutto è passato alla fase di autorizzazione e ci siamo dati 10 giorni di attesa prima di chiedere se ci sono notizie.

Ma è già stata una notizia veramente da ciucca colossale, ad averne tempo.

Fabullo è andato a spasso per la via, ne abbiamo approfittato del sole alto ma non ancora troppo, e quindi degli spazi di ombra in cui camminare, si stava benissimo.

Abbiamo chiacchierato con chiunque passasse a piedi, ma anche con chi passava in macchina che bloccava la macchina in mezzo alla strada per contarsela un po' con noi. Pure con i corrieri che hanno dei bellissimi furgoni che a Fabullo piacciono molto e che passano sempre di qua e quindi ci conoscono bene. E' stata una festa, non accadeva da mesi.

Fabullo ha guardato il cielo, gli uccellini, i gatti, i fiori. Abbiamo ammazzato qualche zanzara, ma per fortuna poche, è la finestra stagionale che bisogna cogliere.

Prima ero uscita in perlustrazione perché mi era stata comunicata la presenza di una biscia che striscia sulla strada.

E io neanche morta sarei passata di lì.

Metti che si arrampicasse su un albero, metti che si arrampicasse sul muro, metti che ci cadesse in testa, metti metti metti. Ma non ti fa niente, ha proferito il Vicinato con gli occhi all'empireo. Invece sì, mi viene un infarto, e a voi un colpo per la parcella del vetraio, perché prima di schiattare urlo che tutto si frantuma.

La biscia che striscia è stata avvistata da me in modalità dato il mortal sospiro.

E a quel punto ho sospirato di sollievo io, anche se non bisogna essere così cattivi, e ho portato Fabullo a spasso: le altre bisce che strisciano hanno tutto lo spazio per vivere belle felici nel prato sotto la strada, al sicuro dai mezzi meccanici, così siamo contenti tutti.

Buona Giornata.

Angela

E' emerso.

 In una situazione in cui di relativa stabilità fabullica, vi conto la puntata successiva del famoso sistema posturale per la scuola per quel bimbo piccolo: eravamo arrivati al tavolo del cavolo in cui l'ente locale aveva ammesso, sicuramente accoratamente,  che toccava a loro comprarlo. Sembrava cosa fatta.

Il passaggio dopo è che sono partite le procedure: la scuola ne ha fatto richiesta all'ente locale, perchè funziona così.

L'ente locale, dopo quindi pochissimi giorni del mitico cavolo di tavolo, abbastanza zoppo, oserei dire, ha risposto che in seguito a quell'incontro è emerso che non tocca loro, bensì all'ASL, che a questo punto è stata coinvolta nella figura dell'ufficio integrativa.

Il quale ufficio integrativa ci metterà del tempo a rispondere, e la risposta sarà Ciccia, perché sostanzialmente è un'affermazione non vera, la fornitura in ambito scolastico segue una procedura sua specifica.

È interessante l'affermazione che "è emerso": non si capisce bene da dove, da quale fosse oceanica, Da quale pantano, da quale cratere lunare della faccia nascosta , forse l'hanno visto gli astronauti.

Chissà se è qualche fonte attendibile come quelle che usano i presidenti plenipotenziari per dichiarare guerra, perché così siamo proprio a posto.

Buona Giornata.

Angela

Va bene così.

 Abbiamo assodato definitivamente che l'indicazione di mobilizzazione della peg non è una strada percorribile: non ci resta che attendere il prossimo intrappolamento, sperando che sia tra tanto tempo, che altro dobbiamo dire o pensare o fare.

In questo esatto istante stiamo tirando il fiato perché ci sembra di poter dire che siamo usciti da un principio di emergenza: dopo le manovre di martedì scorso, la perdita, l'arrossamento, le medicazioni, i dolori, i conati, forse ne stiamo uscendo senza finire in ospedale ora, con una storia complicata da portare al gastroenterelogo: che già aveva i sudori solo a pensare di vedere Fabullo, figuriamoci a trovarselo lì.

Ha vomitato l'ultima volta domenica mattina, per festeggiare, e poi è andata. E' poi stato contento di vedere persone, il dolore era evidentemente ridotto, la pelle aveva un colore meno ustionato. Noi siamo stati con i riflessi prontissimi tutto il giorno, le orecchie più tese dell'antenna di Capodistria per captare ogni variazione del respiro, le posizioni sempre su tre quarti, semi girate su di lui pronti allo scatto.

Ieri mattina ci è sembrato ancora meglio, con la possibilità almeno di toccarla la peg, senza farlo saltare per aria, fargli venire le crisi e tutto ciò che ne consegue. La cute attorno alla stomia tende al rosa e non al porpora.

Qui è stata una caldissima primavera, ieri sarebbe stato da portarlo almeno qui fuori. Siamo stati troppo stanchi anche per quello. 

Ma siamo sollevati, giuro, quindi va bene così. Se finisce così, poteva andare infinitamente peggio. Buona Giornata.

Angela 

Che festa possa essere!

 La strategia che ha consigliato il gastroenterologo, molto giustamente,  per cercare di avere meno problemi possibili con la PEG, cioè aprirla  e mobilizzarla perché il palloncino non aderisca sempre allo stesso punto della parete addominale, purtroppo è apparentemente già fallita miseramente. Perché perde dalla stomia e lo sapevamo, ma questa cosa ha creato un grande arrossamento, che se  ora si infetta allarga ancora di più la stomia.

Quindi il nostro pensiero, che faremo questa cosa tutte le volte che ci è possibile, deve ancora essere ridimensionato a il meno possibile, perché rischiamo di vincere ancora più guai.

O comunque dobbiamo cercare di capire se possiamo fare in un altro modo: in questo momento l'urgenza è medicare per evitare che si ulceri veramente la cute. Abbiamo cominciato a mettere subito l'antibiotico e speriamo in bene.

Nel giro di poche ore era tutto rosso fuoco, d'altra parte ciò che esce dallo stomaco dovrebbe stare nello stomaco e non sulla pelle della pancia.

L'occhio di Paulo Aimo Operato va molto meglio, ha fatto la visita di controllo dopo un mese ed è stato tolto l'ultimo punto interno: che sgiài, come si dice nel profondo Nord Ovest. E abbiamo anche detto: tutti quei punti, e non abbiamo preso niente, che so, un bricco, una pirofila, un guanto da forno, niente.

Adesso abbiamo dimezzato le medicazioni e deve portare pazienza ancora un altro mese: perché il problema attuale è che quell'occhio ci vede molto meglio e gli occhiali non vanno più bene, ma il dottore ha detto che la macula si distenderà ulteriormente dopo il raggrinzimento causato da  quel gambero, così è necessario attendere ancora un po' per fare degli occhiali che funzionino.

Amici Amatissimi, Vi auguriamo una Pasqua serena, piena di risate e di amici. Piena di gite anche, che sono sempre un bellissimo modo per festeggiare la primavera e tutto che rinasce. Di tutto cuore Vi auguriamo le gite, e la luce, e l'aria fresca.

E ci vediamo dopo Pasquetta!

Un grande abbraccio. Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Fuori.

 Mi sono sentita sommamente sfolgorante perché sono stata bene e me la sono anche cavata nonostante l'abituale vita in ciabatte.

Ho preso i treni giusti, ho usato l'app di Ferrovie dello Stato in maniera magistrale, ho raggiunto il centro medico distante 1.100 metri dalla stazione in 10 minuti netti: che nello scorso weekend ci avrei messo 15 giorni e strisciando.

La visita è andata molto bene: il dottore ha esaminato tutto e ha detto che in questo momento non vuole vedere Fabio, perché ha capito la problematica, quello che si poteva vedere da fuori lo ha visto bene nei video e nelle foto che gli ho portato, eventuali altre considerazioni potrebbero essere fatte solo con un'indagine interna in gastroscopia e lui ha chiaramente detto che vuole tenersi questa possibilità per la volta in cui siamo veramente nella necessità, visti i pasticci che comporta.

Noi siamo pienamente d'accordo e ho ribadito che l'obiettivo era solo prendere contatto e capire come raggiungerlo in caso di bisogno, perché in questo momento noi non vogliamo fare assolutamente niente.

È stato molto utile anche perché mi ha spiegato che stiamo sbagliando tutto: noi adesso questa Peg la stiamo toccando il meno possibile, tenendola molto chiusa, altrimenti perde.

Lui mi ha spiegato che, tenendola così chiusa, prima o poi si crea nuovamente un decubito e un'ischemia dei tessuti interni dove il palloncino si appoggia senza muoversi mai come dovrebbe,  con la creazione di una tasca interna, e quindi saremo da capo con l'intrappolamento: purtroppo dobbiamo cercare di tenerla più aperta e mobile durante la giornata, anche se perde.

Dottore, ma ha visto quanto perde dal video? ho visto, raccogliete tutto ciò che esce tamponandolo, scegliete i momenti in cui non escono i farmaci, però provateci perché allontaniamo il momento in cui lui può ricominciare ad avere quel male feroce, anche perché le cose che poi si possono fare non sono né tante né semplici, quindi pariamoci le spalle il più possibile, fate come potete ma provate.

Quindi ieri abbiamo già iniziato a trafficare con l'infermiera e la Palliativista Santa Subito e siamo tutti d'accordo che se non riusciamo a fare questa cosa tutti i giorni la faremo tutte le volte che potremo, che sarà sempre meglio di niente. Tenere la peg più aperta significa tamponare continuamente senza poter fare altro (peccato, il torneo di canasta, la conversation per mantenere il livello, lo studio della politica delle formiche nel secolo ottavo). In più, la cute si arrossa, e se la facciamo infettare poi la stomia si apre di più e perde di più, insomma, dobbiamo provare ma l'equilibrio in questo mondo non abita qui.

Il dottore ha detto che tubi più grossi non se ne possono mettere, l'alternativa è provare a fare dall'interno una chiusura della stomia con una sorta di clips, intervento non proprio scontato, o spostare il buco che è un lavorone anche dal punto di vista anestesiologico. Insomma, cose che dobbiamo avere beni in mente come prospettiva, ma da farsi nel momento in cui proprio non se ne può più fare a meno.

Torino era luminosa come il cielo del Sahara per il vento che veniva dalle montagne, nuvole che correvano, viali e controviali,  la gente era  da Platti a prendere il caffè e il cioccolato, usciva dal lavoro, salutava i colleghi, accompagnava bambini in giro con le cartelle, faceva la spesa, apriva porte per rientrare a casa,  ho letto Montalbano in treno (non ho cantato in macchina perché ho ascoltato i duetti di Springsteen, bisogna sapere quando stare zitti).

C'è vita là fuori, il mondo si muove.

Che pesci d'aprile siano, che facciano tanto ridere.

Buona Giornata.

Angela

La gita.

 Come dire, assai dura la vita talvolta.

In questi giorni, probabilmente per disturbi a partenza sicuramente intestinale e successive azioni poco romantiche per sbloccare tutto, le crisi sono tante, sono violente, portano al vomito, bisogna intervenire rapidamente per farlo respirare bene, eccetera eccetera.

È necessario fare tutto mantenendo la calma e la lucidità, perché altrimenti si sbagliano i passaggi e anche perché lo agitiamo di più e respira ancora peggio.

A coronamento, modello panna sulla Sacher torte, oggi è il giorno in cui con grandi incroci organizzativi che il primo che dice che è stanco perché deve programmare la lezione di giapponese e poi l'aperitivo con gli amici lo pelo vivo senza bollirlo prima, appunto con un organizzazione intricata, alle tre prendo il trenino ciuf ciuf per andare a Torino a parlare con il gastroenterologo che ci hanno indicato i palliativisti. Pianificato attentamente tutti i documenti da portare, tutte le immagini e i video, pure una serie di scartoffie di autodichiarazioni firmate digitalmente per confermare che posso trattare i dati sanitari di Fabio, si vedano i relativi allegati del tribunale.

Perché in questo mondo le cose importanti passano sempre in secondo piano, e bisogna saper difendersi in partenza: che non vuol dire non fidarsi mai delle persone, perché è evidente che è una strategia malata; ma diffidare della burocrazia è congruo.

Se va male, avremo perso 150 euro, saremo stanchi come degli asini perché la visita alle 17 per noi è impegnativa perché è subito sera, saremo disarmati e anche un po' disperati, ma non avremo messo in difficoltà Fabio e non si sarà preso il Clostridium in una sala d'attesa di un ospedale per tempi illimitati.

Buona Giornata.

Angela

Risaliti con le calze.

 Nella giornata di venerdì tutto è stato o ripristinato, pipì a oltranza che neanche le cascate del Niagara e sull'altro versante, quella intestinale, abbiamo provveduto.

E da lì in poi per fortuna è stato il giro di boa, anche perché nella mattina di venerdì tra il malessere, e le mille crisi conseguenti al malessere, la respirazione era abbastanza compromessa e non capivamo se fosse necessario dare il cortisone o no.

Poi abbiamo trafficato con l'aerosol e la ginnastica respiratorio e nel pomeriggio abbiamo risalito la china, siamo riaffiorati alla superficie, siamo usciti dalla palude attaccati ad un ramo di mangrovia, e tutte quelle metafore lì.

L'altro problema era la stomia che si era infiammata tra disturbi gastrointestinali, spasmi da dolore e  crisi epilettiche e questo ci preoccupava oltremodo,  perché l'idea di ripiombare in quello specifico baratro non ci faceva piacere.

Però poi con le medicazioni non è peggiorata, e nella nostra esperienza quel disastro lì è sempre stato galoppante, per cui siamo moderatamente ottimisti.

In compenso poi sabato sono andata in ko tecnico io, con dolori ovunque comprensivi delle ossa delle orecchie, non sto scherzando: uno le studia a scuola quelle ossa e quelle articolazioni del cranio, ma scopre che tutto è vero solo quando è dolente come preso a martellate; e poi grandi brividi, stanca come un asino.

Forse non avevo riassorbito l'urto delle giornate precedenti.

Ho messo il pile come a gennaio, le calze caldissime di ciniglia morbide color verde petrolio che mi ha regolato un'Amica Amatissima, mi sono mossa in modo lento e circospetto, e ho arrancato in mancanza di soluzioni migliori.

Si è impanato tutto il programma di azioni per il fine settimana, che è serrato, perché va recuperato ogni passo che può essere compiuto solo quando si è in due in casa. Significa che si è impanata tutta questa settimana. 

Però sono arrivata a togliere le calze invernali. Riesco a mangiare e a bere aprendo la bocca senza pensare che si stacchi la mandibola. Ho steso il bucato fuori assaporando l'arietta e chiacchierando con le lucertole. Va tutto meglio.

Buona Giornata.

Angela

Astenersi.

 Ieri è stata una giornata straziante.

Fabullo ha avuto talmente mal di pancia che si è piantato tutto quanto, non riusciva a fare nulla e nemmeno la pipì, per cui abbiamo dovuto provvedere.

Questa cosa non accadeva da moltissimo tempo, abbiamo capito che è proprio legata ai dolori di pancia occasionalmente, che poi si crea una vescica troppo distesa che non si contrae più, però è una situazione penosa, che ci manda sempre in tilt perché pensiamo che si passi ad altri livelli di complicazione.

Quando è così si solito non siamo terrificati, perché siamo già  oltre.

Quando è così dimoriamo nel tormento, nel dolore sordo, nel dispiacere, nell'impotenza e nell disarmo.

Ovviamente con così tanto dolore si è anche arrossata la PEG, e speriamo che non sia da cambiare. 

Ma cistite è stata la cosa che ci ha veramente segnato di più. 

Quando è così, appunto,  siamo addolorati e tra tutti noi qui scatta il piano dell'Astenersi Perditempo. 

Nel senso che di solito siamo persone molto pazienti con tutti: in questi casi, no. 

Per cui elegantemente vengono dissuasi gli interventi di chi ci propina massime filosofiche sulla vita spiegandoci che: conosco anche io bene la frustrazione e la capisco, è come quando ho fatto di tutto per avere quelle scarpe lì e poi mi hanno fatto venire i calli; o è come quando faccio fatica ad attraversare Piazza Statuto nel traffico indecente e sono in ritardo per la mia lezione di teatro esistenzialista. 

Ecco, non è uguale. 

Quindi simili esempi non sono da contemplare in queste giornate. 

In tali momenti privilegiamo l'azione: ho mangiato il passato di verdura che hanno portato gli Amici, ho letto Vogue che hanno portato gli Amici, ho lasciato grata che gestissero i bidoni dell'umido,   ho steso il bucato al vento del fhoen, ho lavato i capelli, quelle cose li. 

Ho anche ascoltato del terremoto tra Liguria e Toscana e ho pensato alle Amiche Amatissime del blog. 

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata. 

Meglio il bucato, senza Mostro.

 Per conto dell'Associazione ho nuovamente cominciato a partecipare a quelle situazioni organizzate da grandi fondazioni ,in cui si parla di disabilità con un moderatore che di per sé è brillante e in cui si dovrebbero tirare fuori buone pratiche, perché si chiamano così in Progettese, e criticità di questo territorio.

Io parto sempre con grande entusiasmo, e, sinceramente, molto umilmente, ma veramente, noi della Onlus su certi argomenti tecnici siamo molto più preparati di altri.

Appunto parto sempre con grande entusiasmo.

Poi però.

Poi però il moderatore è veramente una persona brillante e competente, ma le cose intelligenti le puoi dire solo lui altrimenti diventa meno simpatico.

Le buone pratiche le può proporre solo qualcuno altrimenti non sono degne.

Le cose troppo tecniche non si possono dire perché sono troppo tecniche: ma la disabilità ha molti aspetti molto tecnici, e, se non si possono dire, allora cosa stiamo a fare? Se dobbiamo dire cose annacquate, allora forse siamo alle solite.

Poi comunque non dobbiamo dire che certe cose non vanno bene, perché ci sono anche tante cose che vanno bene: sì, ma se non dobbiamo dire quelle che sono le cose che non vanno bene, e che non sono poche, allora, anche qui,  forse siamo nuovamente alle solite.

Il moderatore chiede come siamo messi con le prescrizioni degli ausili.

Io rispondo per spiegare le criticità dei codici.

Eh ma non possiamo parlare di queste criticità, perché sono troppo dettagliate. 

Allora non è che forse siamo alle solite: é assodato che siamo alle solite, in cui dobbiamo scrivere che facciamo questa cosa, che non serve a niente, che si autocelebra e basta.

Finito l'entusiasmo.

Per il resto è benvenuta la primavera con il primo lepidottero che striscia sul muro: con il Vicinato lo abbiamo guardato assorti, meditabondi, contemplativi : ma non dovevano cominciare a fine estate? E che ne so, forse questo qui non ha guardato il calendario, è uno avanti.

E poi ho messo su gli spinaci in padella, e sono uscita, e ho incontrato un altro pezzo di Vicinato e mi sono messa a chiacchierare.

Poi sono rientrata in casa e c'erano nuvole nere e una puzza che neanche allo smaltimento pneumatici; e io non è che ho detto Ah già mi sono ricordata adesso che ho dimenticato gli spinaci sul fuoco. Mi sono chiesta invece che cosa potesse essere che bruciava, chissà dove c'è una fiamma accesa, proprio non sapevo neanche più di aver pianificato e tentato una cottura spinaci, l'alienazione totale.

Poi ci siamo messi a piegare bucato, che stava per altro in quella cesta da qualche giorno. E bel bello, non su una stradetta bensì avvolto in uno scialle di lana, c'era una di quelle robe che forse sono delle locuste, lunghe più di 5 cm, con gli occhi sporgenti. Brutte da paura, dure, volanti e saltanti.

Urla altissime si sono elevate, e con le finestre aperte sono accorsi tutti. Hai bisogno Hai bisogno? Devo buttarla fuori, la locusta, non ci riesco, ma prendila, figurati se la tocco, neanche morta, neanche con la canna da pesca.

Un cine.

Il Vicinato è comunque andato via a borbottando che certe urla da tortura dovrebbero essere appunto riservate alle torture e non a quella bestia lì.

Vorrei vedere voi, dicevo io, buttando fuori il mostro catturato con un asciugamano dopo che aveva svolazzato e saltato per tutta la sala.

Secondo me comunque, è più concreto gestire il bucato che partecipare a quei webineeer lì.

E bon.

Buona Giornata.

Angela

Metti che.

 In attesa della comunicazione di avvenuta iscrizione nel registro del testo settore, per cui la nostra domanda risulta sempre trasmessa e basta, ma c'erano più di 9.000 ONLUS che dovevano iscriversi, e ci sono 60 giorni di tempo per la risposta, e quindi aspettiamo perché abbiamo fatto tutto nei tempi giusti; appunto in attesa ho ricominciato a trafficare per entrare nel sistema fisco on line per conto della ONLUS, con tutta la faccenda PIN e password: da qui in poi denominata passuòrd (perché entriamo nel burocratese, e perché LA PAOLA dice sempre così).

La faccenda era che dovevo ricevere la mia passuòrd personale.

Per riprendere il filo della cosa ci ho messo più di un'ora, perché il sito dell'agenzia delle entrate ha dei percorsi che non sono assolutamente degni di una mente anche solo vagamente tendente alla sufficienza cognitiva.

Quindi, dopo innumerevoli pensieri e parole che non erano poetiche come la luce che trafigge i solai, sono tornata finalmente al punto di partenza per capire dove fosse andata a finire la comunicazione che attendevo per posta: è stata spedita il 26 gennaio, un giorno dopo che gli ho fatto richiesta.

Ovviamente quella scartoffia lì sarà andata a finire, che ne so, ad Anchorage. 

Le righe sottostanti, dopo essere stati appunto lì più di un'ora, dicono che se questa scartofia non è mai sopraggiunta, per ottenerne una ristampa bisogna recarsi di persona personalmente in un'agenzia delle entrate. 

Cosa che non è propriamente la passeggiata delle passeggiate. 

Ma io voglio dire. 

All'interno di una piattaforma in cui accedo con delle credenziali specifiche, che sono solo mie, in cui esiste un numero di procedura per quella richiesta che è legato solo al mio codice fiscale, dove eventualmente posso anche inserire un documento firmato digitalmente, quindi non riproducibile da nessun altro, ma veramente non mi può essere data questa benedetta passuòrd, nello specifico la falsa passuòrd, perché poi ne va reinserita una nuova  al secondo accesso. 

Ma veramente?

Mi viene da piangere.

Sono talmente esausta da queste beghe che prego ancora che la dispersa torni dai ghiacci, chi lo sa.

Comunque: poiché credo fermamente nella stupidità del sistema burocratico, è proprio un dogma che non credo vada dimostrato, ho tentato il colpo e ho reinviato esattamente lo stesso modulo, perché non era possibile generarne un altro o annullare il precedente, quindi c'è lo stesso numero di pratica, ma con una data diversa perché è quella di ieri.

Teoricamente finisce nel nulla, ma  metti che funzioni perché il sistema è mentecatto e non si accorge della duplicazione. Metti che.

Buona Giornata.

Angela