Venerdì alle dieci tutto si è mosso.
La palliativista ha ottenuto al volo la valutazione con la
gastroenterologia, quella che aspettavamo da mesi: ha semplicemente telefonato
e ci hanno detto di essere lì nel primo pomeriggio. Evidentemente bastava agire.
E’ stato visto il problema della peg che si intrappola, è
stata messa una peg di un diametro maggiore per vedere se sta più ferma, è stato
deciso che bisogna guardarci dentro, questa mattina ci sarà un consulto e ci chiameranno
per il ricovero. Non è ben chiaro che cosa si possa effettivamente fare, bisogna
prima, appunto, guardarci dentro: la preoccupazione è tanta.
Non aveva senso fermarci lì perché era venerdì pomeriggio,
non si sarebbe fatto nulla fino a lunedì, ed era meglio stare a casa nostra per
tanti motivi.
Quindi ci hanno appoggiato al pronto soccorso dove abbiamo
fatto una tac e gli esami, così ci sono dati recenti.
Ok: questo è ciò che è accaduto, che sta scritto su ogni
documento, che è vero, che è quello che serviva a noi.
Non si scrive però mai il modo in cui le azioni vengono
condotte.
La prima fase della visita è stata occupata da mille parole in
cui ci veniva spiegato che probabilmente si trattava di un problema infiammatorio
dato dal fatto che non prestiamo la necessaria attenzione alla cura della peg.
Tutto questo prima di guardare. Il tutto detto con discreta fermezza: se dico
aggressività e condanna faccio la figura della Madre Isterica.
Mettiamola così: la solita modalità comunicativa che parte dal
pre-giudizio e dal fatto che i Genitori Isterici sono incapaci a prescindere.
POI hanno guardato. A quel punto hanno detto: ah già, ma è
vero, è proprio intrappolata e gli fa male.
A questo punto non era più un’infiammazione, non è che ci si
poteva scusare o diventare gentili, bisogna essere coerenti: quindi la nostra
colpa è stata che avevamo lasciato soffrire Fabullo per settimane perché non
avevamo fatto nulla e non avevamo capito che la situazione era grave, e adesso
capire cosa fare non era semplice. Ci avevamo dormito.
Abbiamo detto mille volte che erano appunto ormai mesi che
chiedevamo questa visita; la risposta è che loro ne avevamo avuto notizia solo due
ore prima e ci avevano convocato al volo. Traduzione: è impossibile che voi Genitori
Isterici siate stati dietro a questa cosa da tempo.
Ovviamente la cesura tra il bravissimo professionista ospedaliero
e la gestione territoriale è immensa, inconcepibile da comprendere dalle parti
stesse.
In mezzo ci siamo noi.
Che guardavamo Fabullo sofferente e stavamo lì mortificati e
avviliti.
Dopo un pochino il clima si è un poco addolcito: non so se abbiamo
fatto pena o hanno realizzato di avere esagerato ed è stato necessario
compensare un pochino.
Poi siamo andati in Pronto Soccorso. Fabullo era già stanchissimo
per il dolore. Lo hanno bucato 5 volte, forse abbondanti, per il prelievo. Noi eravamo
sempre più frantumati. Siamo andati in radiologia e non siamo stati pronti: ci
hanno buttato fuori e hanno fatto loro il posizionamento e gli hanno fatto
male. Non avrebbero potuto, non si può buttare fuori il care giver, ma non
siamo stati in grado di parlare. Dei poveri babbei.
Poi dovevamo aspettare gli esiti. Ci hanno detto che Fabullo
doveva tenere una mascherina perché l’ambiente era pericoloso, non era
contemplabile spostarlo in un’area più sicura. Figuriamoci se Fabullo tiene la
mascherina.
Lui era sempre più sofferente: ho chiesto di idratarlo e mi
hanno detto che non si poteva perché ci voleva il referto per poter utilizzare
la peg, e ci sarebbero volute ore, e non si poteva prendere una vena perché Ha
visto Signora Mia com’è difficile. Anche lì, chiamare un anestesista non era contemplabile.
Io ho ricordato che, per l’ipertrofia cardiaca, i liquidi
sono necessari, perché il sistema si svuota troppo rapidamente. A quel punto ho
visto occhi terrorizzati e il referto è arrivato prima del previsto: così ce ne
andavamo e Fabullo, eventualmente, non sarebbe poi stato male lì.
Sabato è stata una lunghissima giornata: molto affannato, molto
dolorante, la peg è stata tenuta molto aperta, come dovrebbe stare in effetti,
ma perdeva tantissimo, altrimenti non avremmo nessun problema, e l’abbiamo stretta: probabilmente verremo sgridati
per questo, anche se hanno detto loro stessi che era venerdì pomeriggio e quindi
dovevamo sostanzialmente arrangiarci. Ha avuto moltissime crisi, vomiti, singhiozzi,
per Fabullo stranissimi: ci siamo chiesti se il problema fosse il palloncino interno
un po' più grosso. Però poi ieri è andata meglio, quindi probabilmente è stato
proprio necessario compensare la fatica di venerdì.
Abbiamo sbagliato ad essere così stanchi, con la guardia
troppo bassa. Anche perché le cose sono poi state fatte bene, ma, quando è
così, la statistica dice che il pre-giudizio fa commettere errori di valutazione.
Quindi oggi siamo qui a sperare che ci chiamino per il ricovero,
e, nello stesso tempo, preoccupatissimi per come andranno le cose, per cosa
verrà fatto a Fabullo. E per quanto, potenzialmente, saranno odiosi con noi. In
questo momento non siamo in grado di gestire queste emozioni.
Ma poiché esistono le urgenze, e le urgenze tra le urgenze, la
cosa da fare ora è avere pronto l’elenco delle cose da portare in ospedale, perché
tutto va messo in macchina e poi va scaricato cosa serve: perché non si sa
quando, dove ci mettono, quale materiale dobbiamo portare noi. Solitamente, se
entriamo con scatoloni di roba non va bene; poi però scoprono di avere bisogno
di tutto perché si tratta di cose non immediatamente reperibili nel magazzino
ospedaliero.
Sempre essere pronti.
Buona Giornata.
3 commenti:
Xxxxxxxxxxxxxxx per questa giornata difficile e complessa sperando che troviate comprensione e professionalità. Forza forza e coraggio. Con voi sempre un abbracciò 🙏🙏🙏
Cadono le braccia a sentire il tuo racconto. Che un è un "racconto" di novelle o storie inventate, E' VITA VERA. Noi sappiamo come vi siete sempre comportati, non fatevi opprimere dal senso di colpa che altri vogliono affibbiarvi perché il sistema non è stato capace di fare diversamente. I nostri pensieri vanno a voi, ma soprattutto a Fabio, povera creatura che deve sopportare anche i risultati della malasanità. Perché non essere ascoltati, creduti ed essere sempre etichettati come genitori isterici è malasanità.
Vi abbraccio con la speranza di leggere buone notizie.
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FORZA AIMO!
Ha gia' scritto tutto Luana....
ma leggere che " ...avevamo lasciato soffrire Fabullo per settimane perche' no avevamo fatto niente....." mi fa saltare qualche battito cardiaco e qualche battito, ma di altro genere, mi partirebbe all'istante...
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Un abbraccio fortissimo e incrocio l'incrociabile perche' vada tutto bene.
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Paola
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