Per San Paulìn.

 Ieri, per San Paulìn, abbiamo avuto una giornata assai estenuante. I valori  sono stati un pochettino meglio, un po' è il cortisone che stiamo dando, un po' i temporali non ci hanno raggiunto ma ci hanno permesso di tenere le finestre aperte due ore perché fuori c'era una lieve brezza, e quindi l'umidità in casa si è ridotta: la mattina, perchè il pomeriggio la brezza è finita.

Però verso sera sono arrivate due macchine per raffreddare e deumidificare, una con Tecnico e un'altra con un'Amica Amatissima.

I nostri medici hanno visitato Fabio e, visti i presupposti, sono stati molto contenti, hanno detto di lasciare perdere ogni valutazione in questo momento sul togliere o non togliere l'ossigeno, è troppo presto e basta.

Noi siamo terrorizzati, perché comunque tenere l'ossigeno è una fatica incredibile, oltre che una fonte di grande disagio per Fabullo.

I nostri medici hanno anche guardato il foglio delle dimissioni, in cui c'è scritto che Fabullo non aveva niente in pronto soccorso e la polmonite 5 minuti dopo in medicina. Sempre il Pronto Soccorso ha scritto che la saturazione era a 92 in aria ambiente, mentre noi siamo arrivati lì in ambulanza con 3  litri di ossigeno.

Per pietà galattica.

Io sono stata in enorme difficoltà di stanchezza, ho preso il caffè a mezzogiorno. Io che bevo il caffè non si è mai visto. Alle 14 la mia pressione massima era 89, un mal di testa da bomba a mano, i denti da lavare, i capelli da pettinare, la colazione da finire, la nausea indicibile.

Ho chiesto a tutti quelli che sono venuti ad aiutarci di non chiedermi una tabella di cose da fare troppo rapidamente, perché  non riuscivo neanche ad ascoltare le domande che mi facevano.

Ma siano benedetti tutti coloro che ci stanno aiutando, tutti voi, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

L'impegno.

 Siamo stati dimessi, alla fine, sabato pomeriggio invece che domenica, perché nella notte la peg aveva cominciato a funzionare male e a perdere tantissimo: faceva male, la cute era molto arrossata, era una Peg da cambiare, era difficile infondere.

Il Medico Spaziale le ha pensate tutte, e poi ha detto: io sono allibito e mortificato, perché la situazione è paradossale, ma io questa mattina, che è sabato, non so chi chiamare per cambiare la peg, Perché ci sarebbe solo il reperibile per tutta l'ASL che fa questo lavoro, che potrebbe verosimilmente dire che Fabio è talmente complicato che questa procedura va fatta lunedì con la presenza di tutta un'equipe, perché quella stomia ha delle complicazioni che tutti conosciamo bene, e non si prende la responsabilità di cambiare semplicemente la sonda. Il paradossale è che io penso che voi a casa vi gestiate questa cosa e tutte le altre meglio che in ospedale e in questo momento di mettermi oggi o domani non cambierebbe nulla, quindi vorrei mandarvi a casa oggi. Il paradossale è che io penso che voi a casa vi gestiate questa cosa e tutte le altre meglio che in ospedale e in questo momento dimettervi oggi o domani non cambierebbe nulla, quindi vorrei mandarvi a casa oggi, perché avete un'assistenza medica continua che mi permette di fare questa proposta. È una cosa che è importante risolvere, perché Fabio ha bisogno di essere idratato, alimentato, e di prendere farmaci, se non la risolviamo in fretta sono guai. 

Noi siamo stati assolutamente d'accordo. 

Il viaggio è stato abbastanza impattante per Fabullo, per le temperature esterne, la temperatura dell'ambulanza. Siamo arrivati  alle 16 e avevamo 28 gradi , che sappiamo bene essere una cosa che mezza Italia si sogna in casa. 

Però 28 gradi umidi e Fabullo era affaticato, e quindi è stato necessario dare più ossigeno rispetto all'ospedale, poco di più,  da 2 litri e mezzo siamo passati a 3. 

Non sappiamo se per lo stress di viaggio o proprio perché qui faccia più caldo o perché doveva andare così. 

Certamente la situazione è estrema, per la prima volta in 11 anni che siamo qui, abbiamo i bagni, che sono sottoterra con una piccola finestra che dà su un Vicinato che non prende mai sole, abbiamo i bagni tiepidi. E' un dato interessante, con buona pace di coloro che negano i cambiamenti galattici, per bastiancontriaraggine o pigrizia mentale. 

Comunque alle 18 è già arrivato Tecnico per capire come aiutarci: e ci ha detto che avevamo sicuramente una situazione migliore a quella del resto d'Europa in questo momento, il problema è la situazione di Fabullo,  e quindi per noi può essere sufficiente scendere di un paio di gradi e togliere l'umidità; ci procura qualcosa di portatile e abbiamo già un buco nel muro come presa d'aria da utilizzare, sarà semplice. Lui ritiene che nonostante le dimensioni del soggiorno questa "piccola" cosa farà già la differenza per Fabullo. Adesso dobbiamo solo sperare che ce lo possa consegnare molto in fretta, perchè è davvero tutto troppo impegnativo. Tecnico qui di sabato sera secondo noi è tanta roba, sta nei Santi Subito, ma lo sapevamo già.

Tornati a casa la prima cosa che abbiamo fatto è stata lavare Fabio, per rinfrescarlo, e anche perché era assolutamente necessario viste le condizioni di vita in ospedale. 

E poi abbiamo pulito bene la PEG e cominciato ad utilizzarla in modo diverso soprattutto con la somministrazione dei farmaci, a dosi più piccole, tritati meglio. E la PEG non ha più perso, ieri mattina è riuscito anche a stare seduto, quindi il dolore interno non doveva essere troppo: per cui abbiamo rimandato il cambio per non infliggere un ulteriore stress. Ma siamo a casa nostra, è una cosa che, in emergenza, può essere fatta in qualunque istante. 

Amici Amatissimi, vi ringraziamo per tutto quello che avete fatto per noi tutti quanti, come sempre funziona, tra tutto: la speranza adesso è che pian piano possiamo scalare questo ossigeno, per quello che Fabullo ha passato speriamo che non sia ancora una situazione irrimediabile, ma lo scopriremo col procedere dei giorni. 

A noi è caduta addosso tutta la stanchezza e siamo delle larve,  in un momento in cui di cose da fare ne abbiamo proprio tante. 

Buona Giornata. 

Angela

Con l'aria e le onde.

 Per forza i pensieri funzionano, non c'è altra ragione, quelli che arrivano delle montagne con l'aria sottile e quelli con le onde del mare del Golfo o dell'afa lungo il grande fiume e nelle città. Certo che funzionano.

Altrimenti non si potrebbe spiegare perché la settimana scorsa ci hanno detto che non stavamo certamente a ventilare uno come Fabullo, che non aveva niente, solo che non respirava più, e ieri invece abbiamo staccato gli alti flussi, siamo passati a quattro litri di ossigeno normale, e poi a tre.

Il Medico Spaziale ha detto che vuole vedere una stabilità, il suo obiettivo sarebbe visitarlo domenica mattina perché lui è di guardia, e, se tutto funziona, mandarci a casa, ovviamente con l'ossigeno, a fare lo svezzamento per i fatti nostri, in un posto più sicuro di un reparto in cui girano bacilli più grandi dello shuttle, sempre per rimanere in tema cosmico. E anche professionisti che mi consegnano 30 ml di roba dicendomi che lì dentro ci sono 10 farmaci di Fabio, sia quelli liquidi, sia quelli in polvere finemente triturati; ho fatto presente che è impossibile, perché io sarò anche una nota capra in matematica, ma in 30 ml basta fare le somme e i conti non possono tornare. C'è stata una discreta tensione, però non è stato possibile dirmi che ero cattiva e malfidente. Quindi il Medico Spaziale, a maggior ragione, pensa che sia meglio mandarci a casa il prima possibile, purché in sicurezza. E quindi anche oggi, Amici Amatissimi, procedete come solo voi sapete fare.

Ieri però ho detto a tutti che ero tranquilla sulla pipì e non avrei pianto tutto il tempo come una fontana.

Buona Giornata.

Angela

Il Cinque.

 Il Medico Spaziale era molto contento dei risultati ottenuti mettendo seduto Fabullo, e ha abbassato ancora gli alti flussi dell'ossigeno. L'abbiamo rimesso seduto e ci è stato più di due ore. Il Medico Spaziale probabilmente oggi vuole provare a passare alle cannule con l'ossigeno normale, sicuramente tanti litri, ma non più concentrato. E comunque, per quanti litri siano, non saranno mai 40 al minuto come  con gli alti flussi. 

E poi il Medico Spaziale ha detto che andava bene e potevamo togliere il catetere.

E io ho cominciato a impazzire e a chiedere se era sicuro, e che io avevo paura, e pensate se la vescica si è paralizzata.

Mi hanno  guardato come una pazza, e il Medico Spaziale ha detto che Fabullo aveva avuto una bruttissima polmonite, con una grave disidratazione e cosa c'entrava la paralisi della vescica.

Così gliel'hanno tolto, l'hanno messo in carrozzina, e io sono diventata matta completamente.

Se non mi è venuto un infarto è stato tanto. Grazie a Dio non avevo cioccolato, perché altrimenti mi sarebbe venuto un addome acuto sull'istante, perforato e da operare in urgenza.

Ho fatto impazzire tutti per solidarietà.

Dopo poco più di un'ora Fabullo ha fatto la pipì, una valanga, io piangevo come una fontana, mi guardavano come una mentecatta, ma correvano come pazzi e non è che avessero tanto tempo di occuparsi di me.

Meglio così, perché altrimenti mi ricoveravano in psichiatria davvero. 

Il Medico Spaziale è venuto a battere cinque. 

Vale più che mai quello che dicevamo, Amici Amatissimi: non so cosa stiate facendo per Fabullo con  i vostri pensieri, ma vi prego con tutto il cuore di continuare a farlo. 

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata. 

Angela

Paziente e valutante.

 Amici Amatissimi, non so bene cosa stiate facendo, ma continuate a farlo.

Ieri per la prima volta abbiamo messo Fabullo seduto, e anche ridotto un pochino i flussi.

Ci è stato più di un'ora, felice, tutti erano commossi.

C'era un medico spaziale, che ha dato un bel giro alle cose : anche perché la situazione lo ha permesso, perché Fabullo è stato bravissimo.

Io l'ho mandato ai matti, il medico spaziale, facendogli le stesse domande un numero imbarazzante di volte.

Quindi voi lo state curando, giusto? Non gettate la spugna, giusto?

Il medico spaziale mi guardava paziente e valutante il mio livello di squilibrio.

Siamo stati così contenti.

Poi sono tornati i pensieri sul catetere, su come affronteremo l'estate.

Ma siamo stati così contenti in quel momento. Così contenti.

Il senso del sentire il cuore pieno, per una volta, di acqua di fonte.

Esplicitazione sociologica e organizzativa dei cambi di paziente in stanza: l'afflusso dalla rianimazione e dal pronto è continuo. Ad una dimissione corrisponde il successivo ingresso in meno di mezz'ora.

Quindi va avviata la procedura di sanificazione della stanza: viene chiamata l'azienda delle pulizie, magari è già in reparto, con il mocio sporco lavano il pavimento sporco, spruzzano una roba nel lavandino, apertura acqua per 3 secondi, idem nel water, sciacquone., voilà.

Sanificazione eseguita.

Buona Giornata

Angela

La sociologia applicata.

 È ancora tutto molto impegnativo e tutto molto ancora all'inizio.

Sicuramente la terapia con alti flussi di ossigeno funziona meglio rispetto al giorno in cui siamo entrati. Gli alti flussi sono molto alti.

Abbiamo provato a ridurli e poi siamo nuovamente tornati indietro: È arrivata la mitica cacca lunga da antibiotico, sinceramente  prevista, a complicare tutto, perché il mal di pancia peggiora la saturazione.

Nella sacca del catetere cominciano a esserci i liquidi che servono, e voi pregate con tutto il vostro cuore tutte le Altissimi Sfere di tutta la Fondazione Galattica che quel catetere alla fine di tutto si tolga e basta.

Se per caso qualcuno vi risponde, approfittatene subito e chiedete anche se per caso sanno che male può avere fatto favullo in questo mondo perché non ci è chiaro. 

Notiamo che, per nostra fortuna, era un po' che non andavamo in ospedale, e il tracollo assistenziale si vede proprio bene: diciamo che stiamo toccando con mano soprattutto l'assistenza specifica alla persona, e tornano perfettamente tutti i discorsoni che avevamo fatto sulle figure professionali che vengono prese da qualunque lista di disoccupazione, per dire che si formano le categorie che servono, indipendentemente dalle competenze che poi mettono in pratica.

Sostanzialmente se non  fossimo  qui presenti, Fabio verrebbe talvolta lavato con qualche salvietta, anche quando è pieno di cacca fino in testa, giusto per essere romantici.

È veramente penoso.

Come fare la prova tangibile delle considerazioni sociologiche analizzate in teoria.

Buona Giornata.

Angela

Assai.

 Alla fine la giornata di venerdì è stata un orrore, non si possono cercare tante altre parole. Fabullo è stato molto sofferente, ha avuto molti dolori addominali, non riusciva a fare la pipì, non si riuscivano a capire questi scambi di liquidi, aveva delle crisi epidettiche violentissime, piangeva tanto tanto. 

C'era anche un infermiera odiosa, veramente l'unica, che continuava a dirmi che durante ogni tipologia di procedura con lui dovevo uscire e io ho  detto che non mi muovevo di lì perché era rappresentavo l'unico tramite che avevano loro con lui, perché lui non parla e solo noi possiamo capirlo e in quel momento era presente solo io. Era come se fossi lui, come se fossi l'interprete. Se questa cosa non le fosse piaciuta, spiegata in questo modo, l'avrei messa per iscritto chiamando in causa le linee guida sulla disabilità in ospedale: purtroppo non sono ancora una legge definitiva, ma quella era tutt'altro che intelligente e non lo sapeva. Quindi mi ha detto piccata che sarebbe andata subito a parlare con la dottoressa, io l'ho lasciata andare, quando è tornata aveva la testa bassa e non ha più chiesto di uscire.

Alla fine abbiamo messo un catetere fisso, La dottoressa è stata carina e mi ha detto che Fabio in questo momento ha tanti impicci e se gliene togliamo uno è meglio, e quando passerà la malattia tutto si capirà in un altro modo, in questo momento è possibile che il grande stress dato dall'infezione compromette tutto. Non so se l'abbia detto perché voleva essere gentile con me o  perché lo pensava veramente. 

Alla sera poi, parlando con un'infermiera carina, perché sono tutte carine tranne quella là, sulla gestione dei farmaci abbiamo parlato della  del paracetamolo, che Fabio ha sempre in alte dosi quotidiane come terapia del dolore costante.

L'infermiera ha sbarrato gli occhi e ha detto che il paracetamolo non era in terapia, e a me sono venuti i brividi e ho spiegato che è una terapia del dolore assolutamente necessaria, che Fabio deve prendere, che è importante e prescritta dagli specialisti delle cure palliative esattamente come la terapia antipilettica è prescritta dalla neurologa, Anzi, le due cose erano anche strettamente correlate. Si è scatenato un discreto panico e alla fine la terapia è stata messa: però noi abbiamo a questo punto assodato con grande dolore che la giornata di sofferenze andava letta sotto un altro profilo.

Sostanzialmente tutto poteva andare male lo stesso, ma la terapia del dolore non è un'opinione, è sicuramente Fabio poteva stare un filo meglio di come è stato. In seguito è venuto fuori che non si erano sbagliati nel non inserirla, ma era stata una scelta determinata perché pensavano che le dosi indicate fossero troppo alte, che è vero.

Perché se uno avesse la febbre quelle dosi sarebbero effettivamente troppo alte, ma il presupposto è un altro, e sarebbe stato giusto parlarne con noi, che avremmo chiarito tutto e tirato anche fuori i referti con le relative prescrizioni della medicina del dolore, invece che prendere decisioni autonome. 

Noi pensiamo che questi siano dei medici veramente molto bravi, ma che è necessario cambiare parametri di pensiero riguardo alle persone come Fabullo: hanno altre esigenze, altri indici da considerare, altri tempi di recupero. 

Noi siamo molto addolorati.

Attualmente continua ad avere ossigeno ad alti flussi, anche se sta rispondendo anche abbastanza bene nel senso che non ha nessuna tipologia di crisi respiratoria, deve proseguire la terapia antibiotica come necessaria, ci auguriamo solo che vengano rispettati i suoi tempi di guarigione e non si getti la spugna dopo tre giorni .

E che alla fine di tutto tolga anche il catetere. 

Siamo assai preoccupati. 

Buona Giornata.

Angela

È andata così.

 Paulo Aimo Delegato è volato in agenzia delle entrate e lo statuto è stato registrato, adesso deve essere ricaricato sulla piattaforma del terzo settore, e poi speriamo che sia fatta, perché ne abbiamo fino a oltre la testa.

E poi tutto si è messo a correre, Fabio non respirava, non faceva la pipì, è arrivata la palliativista, è arrivata l'infermiera, non ci sono state emergenze perché abbiamo gestito però ci volevano tanti litri di ossigeno, quindi è arrivata anche l'ambulanza con tutto il Vicinato, che si è occupato di chiudere casa. Siamo in ospedale vicino a casa. La palliativista e l'infermiera hanno chiamato chiunque perché tutto fosse organizzato al meglio per Fabio.

Il caldo è decisamente impegnativo, nonostante un massimo di 26 gradi in casa proprio quando è tanto.

In pronto soccorso non sono proprio stati simpatici e nemmeno un brillanti, hanno detto che tutto era negativo e quindi che  non respirava solo per una affaticamento muscolare  relativo alle sue condizioni e che quindi non c'era niente da fare se non aspettarci un esito.

Noi abbiamo sottolineato che sia la palliativista che il medico dell'ambulanza avevano chiaramente sentito un focolaio polmonare, ma il medico on ha voluto sentire ragioni: gli esami ematici erano negativi, ma era troppo presto perché si muovessero; la radiografia era negativa, ma anche quella non era l'esame corretto in quel momento. 

Siamo stati affranti e disarmati, perché è vero che noi sappiamo che tutto può capitare, ma ci sembrava che la gestione fosse stata veramente superficiale. 

Per fortuna poi ci hanno mandato in reparto dove in dieci secondi hanno fatto la diagnosi con l'ecografia, perché ovviamente la terapia c'era davvero, e impostato una tera, che non sarà una passeggiata, ce ne dovremo stare qui per un po' , ma chiaramente l'approccio è decisamente diverso.

Poiché Fabullo è stato molto impicciato nel fare pipì,   probabilmente perché l'infezione e l'affanno della malattia gli facevano perdere i liquidi diversamente,  questo è il nostro grande dolore attuale: voi pregate perché si rimetta a fare la pipì, i dottori sono ottimisti, ma finché non lo vediamo noi ci crediamo.

Voi pregate per quello, perché sulla parte respiratoria ci staranno dietro in qualche modo.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

La statistica e il suo perchè.

Per quanto concerne le cose di cui ieri, quelle raccontano tutte le Famiglie Isteriche, al fine di porgere all'attenzione esempi concreti (mettere a terra, in progettese) noi potremmo farvi il racconto di un'operatrice, che non avevamo mai conosciuto, che doveva venire qui e che ad un certo punto, già in grande ritardo, ci ha messaggiato dicendo che non sarebbe venuta perché aveva un attacco di panico in macchina e quindi si fermava a prendere un caffè.

La persona ha tutto il diritto di avere qualsivoglia problema.

Noi, però,  abbiamo pensato e comunicato che, sia che la problematica fosse vera o oppure no,  qui non eravamo noi all'altezza di avere in carico questa persona.

Con tutto il rispetto di questo mondo, però, dopo che si sono fatte tutte le considerazioni psicologiche, sociologiche, umane in generale,  bisogna anche ricordare il dato di fatto che esistono sia gli scompensati che i babbei,  a tutti i livelli, e non possiamo caricarcene noi le spalle. Sempre partendo dal famoso presupposto che i servizi sono fatti per fatturare e essere rendicontati, e il personale viene selezionato e fornito partendo da presupposti che sono il far vedere di formare e selezionare. E basta.

All'organizzazione di vari personaggi, si aggiungono i ritiri e le consegne di tutte le tipologie di materiale, dall'ossigeno ai farmaci alle sacche. Qualche volta sono servizi organizzati in maniera pedestre dalle Altissime Sfere, che non hanno idea di come sia la quotidianità delle Famiglie Isteriche, vedi la famosa storia dello stupefacente che ogni tanto stupeface e ogni tanto no. Altre volte le criticità nascono dal fatto che i servizi sembrano eccellenti, ma poi vengono gestiti con il subappalto del subappalto del subappalto, e la persona che deve poi effettivamente eseguire la consegna è veramente un poveraccio , con 30.000 cose da fare in 20 secondi: è vero che abbiamo i nostri diritti, ma pensiamo anche che in questo mondo sia necessario essere generosi verso gli altri, quindi normalmente si porta una gran pazienza e si fa l'impossibile per venirsi tutti quanti incontro. In 99 casi su 100, queste stesse persone, non si fanno solo in quattro per essere utili, si fanno in 277. Però c'è sempre l'1%, perchè la somma deve tornare: ad un certo punto ci si rende conto che, quando c'è quella specifica persona, lo stesso servizio, che non ha mai un problema, sembra qualcosa di insormontabile, caratterizzato da ostacoli paragonabili a un satellite in giardino, con la presenza di metodi comunicativi che definire lievemente antipatici è un eufemismo. 

A questo punto si applica sempre la statistica: se qualcosa di solito funziona, e quando c'è quella specifica persona non funziona,  quella specifica persona rientra nelle categorie sopra descritte, cioè i babbei o gli scompensati. E quindi bisogna vedere qual è l'effettivo significato nella quotidianità: se è minimo, e si può sorridere ai grandi insegnamenti che di solito ci profonde questa persona, guardandolo trasparente come l'aria; oppure è necessario impegnarsi per mettere dei limiti alla faccenda. In questo caso è l'ennesimo impiccio, tra i mille altri intrighi. 

Buona Giornata. 

Angela

Eventuali volpi del deserto.

 Sapete qual è una delle cose principali che raccontano le Famiglie Isteriche occupate continuamente dall'assistenza? e per continuamente intendo proprio continuamente, senza pause e orari.

Che una delle maggiori fatiche è organizzare le persone che dovrebbero essere di supporto di vario tipo, puramente assistenziale, di collaborazione in casa, piuttosto che referenti al sistema sanitario vero e proprio, come medici o infermieri.

Che va tutto benissimo, insomma: nel senso che le figure di supporto sarà sempre meglio averle che non averle, però questo vale in una grande percentuale dei casi che non è la totalità.  Perchè  quando l'assistenza è continua, e ripeto proprio continua, il presupposto di base che viene richiesto è che nessuna di queste figure sia mai sola, perché da sola non ci può stare per questioni di responsabilità. Conseguentemente, se queste persone sono brillantissime sono veramente un grande valore aggiunto;  se  non  sono magari, detto con gentilezza e simpatia, delle volpi del deserto, si finisce con l'avere qualcun magari, detto con gentilezza e simpatia, delle volpi del deserto, si finisce con l'avere qualcun altro a cui badare, dovendo anche organizzare un'agenda di passaggi che tengano conto anche della necessità di lavare un pavimento senza che nessuno ci cammini sopra per almeno 20 secondi.

Voi capite che c'è una grande discrepanza, allora, giusto sempre per rigirare il mitico coltello nella mitica piaga profonda cosparsa di sale grosso, tra tutti i discorsoni dei fenomeni progettuali che parlano del disabile al centro di tutto, inteso come persona (volutamente minuscolo) con il suo progetto di vita, e il lavare i pavimenti.

Sostanzialmente tutta la progettualità pubblica e privata dei pavimenti non ne tiene proprio conto, fatto salvo il fatto che il Badante Per Forza però deve sempre essere presente e garantire un ambiente opportuno per la persona.

Vabbè.

Buona Giornata

Angela

I buccheri poi.

 Ieri siamo stati attenti alle PEC e alla posta per la Onlus per vedere se c'erano novità: l'obiettivo è arrivare a giovedì senza dover più scrivere papiri su papiri su papiri, anche perché quelli non sono mica quelli che passano alla storia come la Stele di Rosetta, fidatevi.

Per cui nulla è arrivato e la giornata è stata strutturata in base ai piani di moderata emergenza che si programmano in queste situazioni, ovvero: siccome qualcosa può accadere, e noi poi rimaniamo presi in maniera impattante sulla nostra vita, ieri è stato portato avanti tutto ciò che era rimasto indietro. La  moderata emergenza, che non so quale colore potrebbe avere, nasce anche dal fatto che le temperature si stanno facendo intense, in casa abbiamo 25 gradi, ma si sente che qualcosa cambia, e Fabullo già vomita di più.

Spedita la rendicontazione progettuale che ci serve, scusandomi anche con le progettiste perché era tutta pronta e già programmata come orario nelle mail, e ho dimenticato un'intera cartella di fatture: ho proprio spiegato che sono una deficiente, così. 

Poi sono state gestite mille lavatrici. 

La cena era pronta per tre giorni alle 8:30 del mattino, sapendo che tre giorni sono comunque pochi, ma beati i sempre brillantoni. 

Siamo andati avanti negli ordini dei farmaci per evitare l'affanno dell'istante in cui mancano. 

Sono state riordinate intere ceste di bucato, ma non tutte. 

Sono stati portati dentro dal garage tutti gli impicci che possono servire per un po' di giorni, traverse, sacche, tutto in modo da non dover poi correre a prenderli quando servono al volo. 

Varie ed eventuali.

Diciamo che è il piano da protezione civile che si struttura in attesa di della piena: ovviamente auspicando che la piena passi senza toccarci.

Ovviamente chi diventa pazzo perché gli spostano di un'ora la lezione di giapponese antico, e quindi si sovrappone a quella di scultura dei buccheri, chiama questo ritmo ansia. Noi lo definiamo realismo.

Buona Giornata.

Angela

Datemi un menhir.

 Per Toutatis e tutte quelle storie lì, sempre per rimanere sul letterario e sul livello culturale eccelso.

Venerdì mattina ci ha telefonato l'Agenzia delle Entrate, l'agenzia in cui depositeremo lo statuto da registrare il prossimo giovedì : un servizio eccellente in modo incredibile,  perché sono gentili e verificano prima che le persone siano al corrente di tutta la documentazione da portare; diciamo che abbiamo la ragionevole certezza che sia un servizio molto cortese, un servizio per definizione perchè serve,  ma anche un modo per avere meno problemi quando poi la gente arriva lì che non aveva capito bene: e chissà perchè non aveva capito bene. Ma andiamo oltre.

Noi eravamo al corrente di tutta la documentazione in duplice copia originale necessaria, ma ci hanno detto che dobbiamo pagare i 200 euro di tassa di registro. che invece sembrava scritto da tutte le parti che noi non rientrassimo in questa categoria.

L'articolo 82 del terzo settore, che va citato all'interno delle varie delibere per la registrazione dello Statuto, dice che se l'associazione si sta adeguando in modo obbligatorio alla normativa non deve pagare né l'imposta di bollo né l'imposta di registro. Peraltro le associazioni sono esenti dall'imposta di bollo in quasi ogni operazione. 

Noi ovviamente ci stiamo adeguando alla legge obbligatoria, prima di tutto perché le onlus dal 31 dicembre non esistono più, e quindi un passaggio obbligatorio per forza; secondo, perché abbiamo una PEC dell'ufficio dei Runts che ci dice che dobbiamo fare delle integrazioni necessarie e obbligatorie, sembra abbastanza chiaro. 

Abbiamo spiegato questa cosa e ci hanno detto no, l'imposta di registro va pagata perché non ci ritroviamo in quella categoria (in cui per altro eravamo già inseriti nel primo adempimento del 2020, e non abbiamo pagato). Abbiamo sinceramente lasciato perdere perché pare che tutto vada un po' ad interpretazione, e ci siamo organizzati per compilare il modulo di versamento. Una nostra Amica che si è ritrovata nella stessa situazione, con un'associazione di cui si occupa, non ha pagato l'imposta di registro ma le hanno fatto mettere 16 euro di marca da bollo in ogni singola pagina dello Statuto. Questa Amica, sentendo il nostro racconto, ha detto che lei in queste situazioni si mette a urlare da sola. Funziona? Mah, al massimo per 10 minuti. 

Quando abbiamo risposto alla PEC in cui ci hanno detto che potevamo anche solo fare piccoli cambiamenti e noi abbiamo spiegato che noi abbiamo preferito fare un lavoro più completo, abbiamo anche comunicato  all'ufficio del registro del terzo settore il fatto che avremmo chiesto l'esenzione  sulla tassa di registro: se in tempi molto brevi, sostanzialmente oggi, ci confermano dalla regione che non la dobbiamo pagare, tentiamo il colpo di chiamare l'agenzia delle entrate in cui abbiamo appuntamento e lo raccontiamo, che si mettano d'accordo: però se  continuano a esserci dubbi la paghiamo e basta, per non arrivare lì e tornarcene poi a casa che i tempi sono stretti. Potevamo metterli in terapie quei soldini, accidenti.

In realtà, dubitiamo che dalla regione ci rispondano in tempo, saremmo già contenti di sapere che quello che abbiamo fatto va bene.

E se siamo partiti con per Toutatis, finiamo con Speriamo che il cielo non ci cada sulla testa, sempre per rimanere sulla cultura. I relativi menhir li vorrei per sbatterci la testa, talvolta.

Secondo me le salite del giro d'Italia richiedono meno fatica.

Buona Giornata.

Angela

Già detto.

 Ci ha risposto l'ufficio regionale, quello che ci ha comunicato lunedì via pec che c'erano delle modifiche da fare nello statuto e ripresentarlo registrato in un mese.

Avevamo risposto che avevamo fatto parecchi tentativi di modifica, ma inserendo solo alcune clausole ci sono delle contraddizioni con altre parti, per cui ci era sembrato più congruo rivedere l'impianto generale.

Sono stati davvero molto gentili, solo che ci mettono molto, con i tempi stretti.

Ci hanno detto che era sufficiente che aggiungessero qualche frasetta qua e là: in realtà, così, risultava davvero difficilissimo, e il rischio secondo noi era che ripresentassimo, e solo dopo ci venisse comunicato che bisognava cambiarne, a questo punto, un altro pezzo.

Però non si poteva rispondere che non ci saremmo fidati, e che non ce la facciamo a lavorare così per mesi di seguito, davvero.

Quindi abbiamo rispiegato che ci è sembrato meglio fare un lavoro completo, e che approfittavamo della loro gentilezza (proprio detto così, perchè davvero la funzionaria è stata gentile) per fare visionare le modifiche che effettivamente abbiamo inserito e chiedere conferma.

Abbiamo anche aggiunto che noi abbiamo la consegna giovedì prossimo, e che, se tutto andasse bene, lasceremmo così anche se abbiamo lavorato di più. (Teoricamente, perchè non ci crediamo che sarebbe finita lì).

Solo che, visti i tempi, a questo punto se va bene rispondono lunedì, o martedì, e noi non voglio pensare che avremmo a disposizione un paio di notti per ripartire da capo.

E quindi speriamo vada bene e basta.

Diciamo che contiamo ciecamente sul fatto che questa mail, in cui ci viene detto che potevamo fare di meno, con: Come preferite. Allora vuol dire che forse abbiamo lavorato troppo, anche se non ci crediamo, ma che va comunque bene.

E speriamo sia così davvero.

È stata una settimana spaventosa. Mi sembra di averlo già detto, ogni tanto.

Sto leggendo Cesare di Alberto Angela ed è spettacolare.

Oggi vado dall'osteopata per le mie povere ossa del cranio, il dolore è localizzato nell'unico punto dentro l'orecchio, quando è molto forte è controllabile con la Tachipirina 1000, penso che me lo terrò lì buono per sempre, ma così si può sopravvivere.

Il fine settimana sarà un tour de force per recuperare tutto ciò che è rimasto indietro, a partire con i panni da riporre negli armadi, perchè non c'è più una superficie di appoggio libera.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Per interposta.

Grandissima Donna Paola che conta ciecamente sull'allineamento dei pianeti e relative conseguenze positive sull'esistenza!!!

Noi abbiamo l'appuntamento all'Agenzia delle Entrate per la prossima settimana, giovedì mattina. Per quell'istante dovremmo avere pronta tutta la documentazione in duplice copia e si spera anche corretta, in modo che non ci trovino  una gabola per non ritirare.

Stiamo rileggendo, meditando, impaginando, gestendo le tasse di registro che probabilmente non vanno pagate, ci sembra chiaro ma non ne siamo mai sicuri. Tutto viene scritto e buttato su Chat gpt per interposta persona, e poi io, sempre per interposta persona, dico a Chat gpt che non può essere così noioso, e basta. Ieri mi ha detto: Ti capisco, Angela. E io ho detto di rispondere che non è vero, nessuno mi capisce. Così poi poteva partire con le follie motivazionali,  adoro prendere in giro AI, è la quint'essenza di Quelli Che Sanno.

Però l'Amica Amatissima che fa l'interposta persona, invece, capisce benissimo, supporta. Mi sopporta, soprattutto.

È che quando in burocrazia qualcosa sembra chiaro, a uno viene  lo sconforto, perché non è che ci creda sempre proprio tanto.

Contemporaneamente siamo cercando di gestire la faccenda del propulsore per la carrozzina: non è chiaro se verrà autorizzato in tempi brevi o no, e ci sembra di no, perché c'è questo grande problema legato a una codificazione regionale, nemmeno solo dell'ASL.

Quindi ci stiamo muovendo per chiedere autorizzazione al tribunale per fare una spesa straordinaria e comprarlo noi, in modo da averlo, contando ciecamente di portare Fabullo in montagna due settimane ad agosto, si spera in condizioni decenti confidando che non stia troppo male prima per il caldo. In questo modo saremmo un pochettino meno stanchi a spingere in salita, che non vuol dire che andiamo a fare le camminate, ma essendo montagna qualche salita usciti di casa la si può incontrare.

Questo implica però gestire un ennesima scartoffia scritta per il tribunale in cui raccontiamo tutta la storia del perché ci serve questa cosa.

L'ennesima cosa scritta.

Roba da mettersi ad urlare.

Buona Giornata.

Angela

Riscrittura eseguita.

 Lo statuto è stato riscritto e non è che sappiamo se abbiamo fatto proprio bene oppure no, ci siamo messi in parecchi a cercare di trafficare e chi lo sa. Abbiamo anche inviato una mail di risposta a quelli del registro unico, chiedendo se avevamo capito bene, ma ovviamente non è che proprio ci rispondano. Noi andiamo avanti lo stesso, perché l'obiettivo è ricaricare una roba approvata dall'agenzia delle entrate entro un mese, altrimenti il procedimento si ferma e sono guai. Invece se è sbagliato torniamo in una fase sospensiva delirante, ma che è già meglio dell'annullamento.

Quindi se ci rispondono ne siamo lieti , ma intanto stiamo già cercando di preparare i documenti da portare all'Agenzia delle Entrate il più velocemente possibile , che vuole dire la settimana prossima.

Certo è che se ci rispondono dopo che abbiamo già portato lo statuto all'Agenzia delle Entrate, e ci dicono che dovevamo fare diversamente, precipitiamo in un abisso di annichilimento.

E io che pensavo di inviare una rendicontazione progettuale per rientrare di fondi anticipati, €6000, che non andavano male.

E di cercare di capire come procedere con la faccenda del propulsore per la carrozzina di Fabio perché forse I tempi sono lunghissimi per un problema legato ai codici della Regione, non della ASL, quindi la vedo durissima.

E invece tutto si è bloccato, compreso il cercare di fare merenda ogni tanto, le lavatrici, i pavimenti, tutto. Ieri ho mangiato rucola scondita con le mani al thè delle 5, mentre stavo al pc e davo l'enterolactis duo in peg, perché mi sono ricordata che mi ero dimenticata di mangiare la verdura.

Siamo esausti, preoccupati, disarmati su questo mondo in cui, apparentemente,  non va mai bene niente: contiamo ciecamente sul significato profondo degli avvenimenti nella Galassia, o noi poveri di spirito che non comprendiamo.

Buona Giornata.

Angela

Pietà.

Siamo in emergenza rossa burocratica, nello tsunami, nel terremoto del nono grado.

Per pietà delle Altissime Sfere: ma tanto altissime.

È arrivata la risposta dal registro del terzo settore che la pratica è sospesa perché dobbiamo riscrivere due articoli dello Statuto con la correzione di due piccole cose: lasciamo perdere che quello statuto è stato rifatto secondo la vigente legislazione, e infatti l'Agenzia delle Entrate lo ha approvato; lasciamo ulteriormente perdere il fatto che, non tranquilla, l'avevo anche sottoposto all'ufficio volontariato della regione, che è poi lo stesso che fa capo al terzo settore e ho la mail in cui mi rispondono che andava tutto benissimo.

Lasciamo perdere le discussioni perché non abbiamo tempo.

Il concetto è che da ieri, a fare data 30 giorni, noi dobbiamo avere lo statuto rifatto e nuovamente depositato sulla piattaforma del terzo settore in attesa di nuova valutazione, che vuol dire che si passa anche dall'agenzia delle entrate a farselo approvare nuovamente. In un mese.

Il buco nero.

Se non si riesce a mantenere questi tempi la pratica dà sospesa diventa annullata e si riparte da capo.

E non ho idea di che cosa succeda nel periodo in cui si riparte da capo, se l'associazione deve essere formalmente sciolta e poi rifondata.

Sono molto ma molto ma molto ma molto preoccupata.

Adesso speriamo che la commercialista ci aiuti moltissimo perché è veramente pesante questa faccenda.

Se qualcuno ha degli assi nella manica, tipo il fratello dello zio del quarto cugino della moglie della panettiera che si occupa di Statuti del terzo settore, quell'asso nella manica lì per favore lo tiri fuori.

Mammasantissima.

Buona Giornata.

Angela

Quanto la polvere.

In un mondo buono e giusto, Quelli Che Fanno facenti parte del mondo associativo, perlomeno della sua componente dedicata alla disabilità, semplicemente perché è quella che conosciamo,  ma mi sento di dire con ragionevole certezza che valga per tutte le materie; in un mondo buono e giusto le associazioni che si occupano di disabilità, facenti parte dell'insieme di Quelli Che Fanno, perché è tutt'altro che scontato ed è bene precisarlo quindi, boicotterebbero sempre tutti gli incontri fini a se stessi organizzati da istituzioni che invece nel novero di Quelli Che Fanno non ci sono nemmeno un pochino.

Tenendo conto che sono incontri che vengono illuminati da un cerchio magico in cui è sempre impossibile aspirare di farci parte, la migliore strategia non sarebbe stare lì ad argomentare, perché a quel punto diventa un apparente dibattito strutturato e l'iniziativa progettuale, intelligente e utile quanto la polvere sui mobili, viene cliccata come portata a termine.

Sarebbero da mandare buchi questi incontri, delle feste andate deserte, con le bibite metaforiche che diventano calde e la salsa aurora che va male, con i gamberetti annessi.

Ci sarebbe poi il passo successivo: viene poi comunicato  che, se nessuno si è presentato, è perché vuol dire che nessuno è all'altezza: così poi qualcuno ci cade e si presenta, alla fase dopo. E' banale strategia comunicativa, con le stesse regole degli sconti al supermercato, del call center, o giù di lì: stesse regole per ambiti diversi, ma il succo è lo stesso. Non è complottismo, ma regola di marketing.

In un mondo buono e giusto, il boicottaggio sarebbe feroce e totale.

Non c'è quel mondo buono giusto, non per pessimismo,  ma semplice oggettività.

Perché prevale, come sempre, la guerra dei poveri delle associazioni: che si declina nello specifico nel personalismo e nelle divisioni: da un ente  se ne formano per gemmazione innumerevoli altri, qualche volta per buona fede e effettivo desiderio di lavorare meglio,  e qualche volta no. Con la convinzione sempre di emergere rispetto agli altri, dimenticandosi, appunto, che il cerchio magico è invalicabile. Soprattutto lo è da poco uniti.

Chiamatela, se volete, amarezza. 

Però sono dati facilmente verificabili: se tutta questa progettazione veramente fosse così eccellente, come si racconta, allora non si spiega perché obiettivamente i servizi erogati siano sempre non congrui; non solo non adeguati come quantità di risorse, ma proprio sbagliati con la formulazione degli obiettivi. 

Per cui invece che tacciare di incongruenti polemiche, basterebbe guardare numeri e fatti. 

Anche noi come associazione, partecipiamo a queste sciocchezze: credo che l'unica forma di dignità rimasta sia essere presenti con la coscienza che non si va da nessuna parte, perché si è  esclusivamente pedine del gioco di qualcun altro.

È indispensabile avere questo concetto bene acceso in fronte, per conservare il rispetto di se stessi: e anche per mantenere le antenne potenti, appunto: metti che all'interno di questi incontri si incappi in un'anima affine, potrebbe succedere che si facciano delle cose belle insieme. 

Sinceramente non è mai capitato, i compagni di strada e gli Amici AperCrescere li ha sempre incontrati in altro modo; però mai dare niente per perso, sapendo però in che direzione si vuole andare. 

L'obiettivo è rimanere sempre nell'insieme di Quelli Che Fanno. 

Buona Giornata. 

Angela 

Commoventemente attoniti.

 È venuta la Palliativista Santa Subito per la visita di routine e ha trovato Fabullo meglio perché fa  fresco, ovviamente, speriamo che duri.

Abbiamo concordato insieme di fare la verifica del diametro del palloncino della Peg, con qualche giorno di anticipo rispetto a quello che avevamo preventivato.

Le ho spiegato che avrei preferito farla perché con il caldo Fabullo ha vomitato tantissimo, e gli spasmi erano stati tanti, e io non ero tranquilla, anche se avevo la ragionevole certezza che non fosse intrappolato perché non aveva abbastanza male. Quindi anche lei ha detto che era meglio fare che provare questa cosa. Peraltro abbiamo fatto bene perché aveva già perso parecchi millilitri, probabilmente proprio per gli spasmi da vomito, ma per fortuna lo svuotamento e il riempimento non gli hanno fatto male per nulla, non era intrappolato ma ci mancava comunque poco.

Però quello che volevo raccontarvi è che mentre prendevamo questa decisione, lei a un certo punto si è girata verso Fabullo, che aveva la faccia di quello spaventato e diceva di no che non lo voleva fare, e la Dottoressa con tutta la naturalezza di questo mondo gli ha detto : ma no, Fabio, stai tranquillo, lo so che non sei contento e hai ragione, però vedrai che non ti fa nessun male perché non è ancora incollato, è meglio che guardiamo, stai tranquillo.

Lo ha detto come se parlasse con chiunque, io ero senza parole, e lo so che detta così vi sembro matta, ma non è proprio normale che qualcuno che non conosce Fabullo da sempre si rivolga a lui così.

E quindi dopo un attimo di attonito e commosso mutismo, ho detto alla Dottoressa che la ringraziavo perché si era rivolta a Fabullo come  a uno che capisce tutto, che ovviamente è la verità. E a quel punto è stata lei a guardarmi ammutolita con gli occhi sbarrati: ma certo che Fabio capisce tutto, perché c'è qualcuno che pensa al contrario?

Io ho pensato che la Dottoressa è qui solamente da qualche mese, e nemmeno tutti i minuti, e a quanto tempo abbiamo, da un certo punto in poi,  buttato via a scuola perché avevano dato per scontato che con lui non si facesse proprio niente, così da non dedicargli nessuna energia e nessuna risorsa, e invece sarebbe stata la sua possibilità, nessuno credeva che a fine elementari avesse cominciato a leggere e a scrivere con opportuni accorgimenti. O anche all'Immensa Eminenza del grande ospedale pediatrico del nord-ovest che mi chiedeva se ero proprio sicura che Fabio fosse in grado di comunicare un dolore mentre mangiava. O alle risorse territoriali che non hanno stanziato attività educative costose perché tanto non ne vale la pena. 

Che immensa tristezza all'interno dell'ineffabile dolore. 

Sapete, va bene che ci sia per ogni giorno la sua pena e che basti quella, perché, a contarle tutte insieme, uno annega.

Altro che Santa Subito, la Dottoressa.

Buona Giornata.

Angela

Accuratamente.

 Torniamo un attimo indietro al bambino che aspetta il sistema posturale per la scuola. Alla fine pare che l'ente locale abbia dimostrato la sua impossibilità di acquisto, e quindi il procedimento ordinario, e la faccenda sia stata rimpallata all'ASL.

Dobbiamo però attenerci al succo, ai fatti, al fulcro, al nocciolo: il seggiolino non c'è. E' stato richiesto a gennaio e la scuola sta finendo. Il bambino sta usando il seggiolino vecchio, che non consente una corretta postura perché è piccolo.

Le risposte scritte che riceve la mamma sono anche più acide del limone sulle fragole, solo per rimanere in stagione: sostanzialmente quelli offesi sono ancora gli altri.

Per pietà.

Non è che dobbiamo fare i saputelli, però qualche dubbio sul finale ce lo avevamo: bisogna sempre restare umili, per questo è giusto pensare che non è che siamo particolarmente intelligenti, ma che ci sia la verosimile conferma che Quelli Che Sanno siano spesso Babbei, e quindi eventualmente prevedibili.

Verosimile eventualmente spesso: pregasi notare la scelta accurata dell'aggettivazione, onde evitare offese, sempre per la faccenda del limone sulle fragole.

Buona Giornata.

Angela

Buona Giornata.

Angela

Al cinema.

 Siamo scivolati tra un impiccio e l'altro: pattinando sguaiati, gallinacei, tacchinoidi nello specifico, per carità, restiamo umili, nulla a vedere con l'eleganza di chi fa il triplo axel sorridendo. 

Di base il caldo aumenta di suo la frequenza cardiaca, ovviamente; in più aumenta anche le crisi epilettiche, e ulteriormente l'affanno; e fanno vomitare Fabullo, che annaspa ancora di più, e lo stomaco rimane scombussolato, e magari vomita anche senza crisi epilettiche. Il tutto magari quando ha preso i farmaci da poco. 

Insomma, siamo scivolati vuole dire che non ci siamo piantati, la traduzione è: Fabullo non ha l'ossigeno, passaggio obbligato delle ultime estati costantemente. Nei giorni scorsi no, adesso no: per noi, tanto basta.

Anzi: con il Vicinato si è proceduto con la potatura mimosa,  all'alba per sopravvivere, e Fabullo ha assistito direttamente dal letto. Poi ci siamo organizzati, perché arrivava il trattore per portare via i rami, un ultimo modello di  60 anni , come si confà a questa Via, Fabullo non poteva non assistere alla faccenda in pole position. E quindi la carrozzina ha funzionato eccome e, se le benedizioni arrivano, la fisioterapista è stata luminosa tutto il tempo.

Poi, la notte del dì di festa , finalmente, la pioggia: e ieri un temporale come le Alte Sfere  comandano, con tuoni e fulmini, per fortuna pochissima grandine piccola e mista e qui non ha fatto cataclismi. Abbiamo ascoltato la musica dell'acqua e ci ha fatto bene, noi aulici; abbiamo anche messo la copertina di cotone sulle gambette di pollo di Fabullo, noi prosaici, notoriamente.

Buona Giornata.

Angela