Meglio stendini e ginetti.

Prosegue la linea del cielo cupo, in tutti i sensi: piove, in questa parte di Piemonte senza danni, piano piano, che bagna bene, acqua benedetta. Pensate che non ho nemmeno ancora cominciato a lamentarmi perché sono stufa di avere lo stendino in casa, è proprio evidente come stia diventando saggia. E insomma: finché parlo dello stendino sono anche innocua, come ogni povera mamma triste che si rispetti, senza  stare lì a fare sterili rimostranze ad ogni piè sospinto, Signora Mia.

Cielo cupo anche sul versante cibo, e lì, invece, la faccenda non è proprio priva di conseguenze.

Ieri nuovo bilancio: ci sembra davvero che le crisi con lo sbattimento delle palpebre siano veramente ridotte al minimo, ed è un'ottima notizia, ed è solamente imputabile al nuovo farmaco.

Parallelamente, i problemi di cibo stanno ancora aumentando: nel senso che stiamo passando dal poco o niente, al sempre più niente. Anche ieri a scuola è andata malissimo: ce l'abbiamo poi fatta a recuperare un pochino a cena, sotto minaccia continua; questi pasti sono sempre più un incubo. Ovviamente evitiamo di pesarlo e ogni calcolo di calorie, altrimenti ci spariamo sull'istante. Banalmente, siamo passati dallo stracchino da 250 g, a quello da 150.

A scuola Rosalina se la cavava con i brodi. Ma ad esempio ieri non ha voluto nemmeno quello.

Oggi devo provare a sentire il comune per fare richiesta di un passato di verdura di scorta tutti i giorni: ma appunto non è detto che funzioni, visto com'è andata ieri.

Però ci proviamo; chiaramente, il non avere più la cuoca che cucina appositamente per lui rappresenta un problema in più: ma, in tutta franchezza, dubito che in questo momento potrebbe veramente cambiare la situazione. Anche le volte in cui, a casa, gli abbiamo preparato le leccornie più leccornie, non c'è stato nulla da fare.

E sembra appunto che in questi giorni stia ancora peggiorando nella sua inappetenza: forse dipende sempre da questo nuovo farmaco, anche se sembra avere dei risultati positivi su alcune crisi.

La dottoressa ci vuole comunque vedere tra breve per riprogrammare il neurostimolatore, stiamo aspettando una data con l'ingegnere.

Obiettivamente non troviamo altre cause: stiamo facendo anche gli esercizi per la masticazione e tutti i movimenti della lingua e li fa benissimo. Non ha veramente nessun desiderio di mangiare, punto e basta.

D'altra parte due anni fa, nei nostri giorni più cupi, l'unica soluzione che si poteva proporre, proprio perché non si trovavano altre cause, era una peg per la nutrizione con le sacche.

E lì c'era stata la discussione più triste: nel senso che io avevo chiaramente detto ai medici, con i quali abbiamo un ottimo rapporto, non pensano che siamo dei matti, e quindi si può parlare apertamente, che Fabio sappiamo tutti essere assolutamente in grado di mangiare; per cui o si trova una causa precisa per cui per cui non mangia e si lavora per rimuoverla, oppure mi devono giurare che non è una scelta precisa del bambino, che non ne ha veramente più voglia di di tutto ciò. Sostanzialmente mi dovete giurare che Fabio non è in grado di elaborare questo pensiero. Altrimenti mi dovete dire quale diritto abbiamo di imporgli una cosa così cruenta.

E non mi hanno giurato niente e la peg non gliel'hanno messa. Quindi, sostanzialmente, non siamo in una situazione drammatica come in quei giorni là, ma indubbiamente i medici stessi non sanno cosa fare se non quello che stiamo facendo, tutti d'accordo di fare: cioè che ogni giorno prendiamo quello che riusciamo a dargli, cerchiamo di non impazzire, e se andasse troppo male andiamo a fare un po' di idratazione.

Al momento, appunto, ha tutte le capacità di mangiare e lo vediamo con i test e gli esercizi;  non ha un aspetto  di sofferenza come se avesse un dolore; la schiena va addirittura meglio, le anche sono state un successo radiografico;  è solo indubbiamente molto stanco e prende, sempre indubbiamente, un carico di farmaci che va bene per un pachiderma; è lucido, cosciente e partecipe di tutta la realtà. E quindi stiamo a casa nostra, non è da ospedale insomma. Però sarebbe bello che non fosse così pesante la faccenda.

Insomma altro che pensieri cupi. Indubbiamente la gestione dello stendino è più divertente.

Allora, facciamo che mi lamento perché oggi devo mettere fuori i ginetti della carta, oh come prendo freddo. Facciamo così.

Buona giornata.

Angela