Di cuore.

 Che il tempo sia qualcosa di relativo lo ha detto qualcuno di indubbiamente più intelligente di me; sempre lui, e tutti quelli che ne hanno sviluppato il pensiero, dicono anche che il tempo non esiste, dandone  tante dimostrazioni: e lì francamente io non ce la posso fare a capire. 

Però tutti quanti sappiamo che non tutti i momenti frazionati passano con la stessa velocità, sostanzialmente è un'affermazione equivalente allo scoprire l'acqua calda. 

Per esempio nelle nostre giornate: sono sempre convulse , piene a tappo, affannanti e affannose, suddivise in frazioni che non esistono in altri sistemi di misura, e piene di pianificazioni che a loro volta probabilmente nessun altro mette in agenda. 

Esempio molto terra terra per spiegare come nessun micro-secondo possa essere sprecato in una giornata che prevede più azioni di quelle che ci stanno nelle 24 ore canoniche: mi trovo davanti al tavolo e devo recarmi a prendere un farmaco nella scatola in camera da letto perché qui è finito, ma, poiché per recarmi in camera passo davanti allo sgabuzzino, non spreco quei tre passi e mi porto via le bustine di plastica dei farmaci, per portarle nell'apposito contenitore differenziato che sta nello sgabuzzino. Non è concesso andare in camera a prendere il farmaco e poi con calma pensare alla raccolta differenziata. Non è nemmeno contemplato.

Più precisamente: non è contemplabile. 

Tutto ciò richiede una concentrazione che peccato non poter usare per scoprire la massa del neutrino, scrivere il seguito dei Promessi Sposi, creare un'azienda etica o altre simili amenità.

Noi la concentrazione la direzioniamo verso simili attività perseveranti.

Intanto che vado in camera da letto non prendo solo il farmaco, ma piego anche gli strofinacci che stanno lì nel bucato pulito e  vanno riportati in cucina. Tutto così. 

Quello che però volevo dire, sulla differenza di scorrimento dei micro attimi, è che nella prima parte della giornata scorrono saltellanti, abbastanza vivaci, quasi zampillanti in certi momenti in cui tutto sembra funzionare. Dalle quattro del pomeriggio in poi inizia il precipizio: e non di limpide cascate, ma masse fangose e detriti (traduzione del Nord Ovest profondo: pàuta), perché ci sono diverse decine di attività iniziate e nessuna di esse conclusa: piatti della colazione e pentole della cena preparata (il pranzo non prevede stoviglie, è un'evenienza tipo ristoro del maratoneta, senza medaglie) tutte nel lavandino perché non c'è ancora stato il tempo di svuotare la lavastoviglie; lavatrice fatta ma da asciugare; tutte le richieste fatte al mattino per Fabio via mail o via telefonata che tornano indietro e che sono quindi da gestire; tutte le attività con Fabio che intanto devono procedere secondo tabella: attualmente si è aggiunta la rimozione dell'impiastro di argilla. Nel tentativo di non cenare troppo tardi, perché poi significa ritardare tutto quanto nella notte, la quale notte non è più un riposo a prescindere. 

Per esempio: ho cucinato un risotto ficcandoci dentro tutte le robe che si erano gelate in frigo quando ho spostato la rotella, così nulla veniva buttato; quando è stata ora di spegnere il risotto, Fabullo è stato da lavare fino in testa, con la necessità di recuperare tutto ciò che riguardava il bagno e che era già stato tolto dal fianco di Fabullo stesso perché era poi il momento di prepararlo per la notte. 

Il risotto è poi stato mangiato a turni dopo le 21, anche perché non avevamo manifesti da incollare, altrimenti sarebbe stato perfetto a tale scopo. 

Comunque ieri mattina abbiamo sentito l'Epilettologa, Santissima Subito, che ha ascoltato tutto bene bene, e si è messa subito a pensare: intanto ci ha detto che secondo lei una delle cause di pianto dopo le crisi potrebbe non essere un eventuale mal di testa ma anche il ginocchio, che ha già un problema di suo e le crisi ipertoniche lo rendono più rigido aumentando il dolore, il quale dolore a sua volta ovviamente aumenta le crisi. 

Non ci avevamo pensato a quella possibile causa di pianto. 

Il succo  è che dobbiamo fare un elettroencefalogramma, per capire se le crisi stiano evolvendo per una causa neurologica primaria o se invece sia necessario lavorare sul dolore perché rappresenta una sfida irritativa che le accentua. A questo punto, per com'è andata con il piccolo farmaco con la morfina, se è necessario strutturare una terapia per il dolore più specifica dobbiamo rivedere i farmaci anti epilettici per forza. Dobbiamo fare una cosa alla volta per ragionare a bocce ferme: o, perlomeno, queste sono le ambizioni di tutti quanti. 

Quindi l'8 Maggio andremo a fare l'elettroencefalogramma e decideremo se andarci in macchina o con l'ambulanza a seconda di come vanno le cose. 

È meravigliosa la nostra Epilettologa.

Oggi cerchiamo di andare in Onlus a fare le vibrazioni per il ginocchio. Chi di dovere ce la mandi buona.

Amici Amatissimi, noi Vi auguriamo Buona Pasqua perchè da domani cercheremo di riposare un poco fino a martedì: che vorrà dire essere in due a suddividerci le cose da fare. Il mondo festeggia da sempre la rinascita, in ogni secolo e latitudine e cultura: e noi Ve la auguriamo di tutto cuore, e che ogni giorno lo sia davvero, una ripartenza. 

Però Vi auguriamo anche di festeggiare e di fare merenda, tante risate, e pacche sulle spalle, e tanto rumore di voci allegre, e passeggiate. Di cuore.

Vi abbracciamo.

Angela

Buona Giornata.

Angela

Sinceramente detto.

 Ieri mattina è arrivato il fisioterapista della Onlus a sorpresa, nel senso che si è liberato e mi ha detto che arrivava e ovviamente Fabullo è stato organizzato al volo per essere pronto. 

Intanto finalmente sono riuscita a scrivere all'epilettologa e adesso vedremo cosa deciderà di fare: intanto vuole che comunque ci sentiamo per capire bene la situazione prima di farci muovere, in modo da organizzare tutto bene. Quindi questa mattina abbiamo un appuntamento telefonico. 

Però nel frattempo ieri pomeriggio dei suoi colleghi di reparto erano a Ivrea per lavoro e sono passati di qua a vedere Fabullo per cominciare a capire: che siano tutti sempre veramente benedetti, abbiamo un'immensa fortuna. Ci sono rimasti abbastanza male nel trovarlo così. 

Noi siamo stati contenti di vedere i medici del nostro vecchio reparto, un dolcissimo piacere.

Poi abbiamo fatto un'altra seduta di tecar da cui mi aspettavo sinceramente il miracolo, semplicemente perché uno se li aspetta sempre, non importa se sappiamo che dobbiamo fare 5 o 6 sedute.

Tutta la verdura che c'era in frigo, che non era stata pulita, si è congelata e ne ho buttata via più della metà, perché ho scoperto che per sbaglio avevo alzato l'intensità del freddo, toccando la rotella con qualcosa, e ovviamente è successo un gran pasticcio. Così ciò che non ho buttato in compostiera ieri è stato pulito, e lanciato invece  in una pentola al volo per essere cotto, tanto non è che avessi niente di particolare da fare. 

Sicuramente è colpa della pioggia, che meno male che viene, considerato che non sappiamo ancora se avremo una cisterna per la raccolta dell'acqua, per cui finché la terra si bagna va bene così. E quindi, dicevo, sarà sicuramente colpa della pioggia, non potendo nemmeno indossare gli stivali gialli per cantare fuori singing in the rain, solo perché non abbiamo gli stivali gialli, si capisce; e quindi questa atmosfera non proprio luminosa probabilmente influisce sulla tetraggine incipiente. 

Fatto sta che questa mattina, detto con tutta la sincerità della Galassia, non vediamo via di uscita per questo povero ginocchio. 

Vabbè, in fondo nella vita non può andare sempre tutto dritto. 

Buona Giornata .

Angela

Cèchiccià. Tutto attaccato.

 C’è chi c’ha tutti i capelli, c’è chi c’ha gli occhi belli, ci sono quelli che C’avemo la pozzione maggica.

Poi ci siamo noi.

Che da sabato mattina c’abbiamo la tecar in casa, sul tavolino che di solito è per il thè del mattino. Pazienza, lo appoggiamo su una sedia: era un momento bello, caldo, confortevole, ma pazienza. Il thè ce lo abbiamo lo stesso, una roba che sveglia già  qualunque essere dotato di molecole di suo: in più, per la prima volta nella nostra vita, da un mese abbondante abbiamo introdotto mezza tazzina di caffè ogni mattina, con la caffettiera gialla da uno  pronta anch’essa dalla sera prima, vicino alla teiera; perché le nostre molecole, in realtà, sono assai dure di comprendonio, soprattutto da quando abbiamo pressoché eliminato il riposo notturno, altroché tavolino: adesso è davvero necessario, il caffè.

La tecar, dicevamo.

Siamo davvero fortunati ad avere questa possibilità, davvero, senza uscire di casa. Sabato mattina ha fatto la prima seduta la terapista che ce l’ha lasciata, per farci vedere il funzionamento: il pannello di controllo per intenderci, ogni macchina ha un po' il suo. Dobbiamo utilizzarla circa 3 volte questa settimana, per fare un bilancio sull’efficacia su questo povero ginocchio. La teoria è che la rifacciamo oggi, la pratica la scopriremo quando si sarà avverata tale evenienza.

Abbiamo fatto ghiaccio, impiastri, tutto tutto tutto. Gli impiastri oltre ad applicarli bisogna lavarli. Oggi dovrebbero arrivare gli integratori per il dolore.

Speriamo che qualcosa funzioni. Solo quello vogliamo noi, solo quello.

Anche il bilancio consuntivo abbiamo fatto. Anche la relazione di missione non obbligatoria. Anche il bilancio preventivo non obbligatorio.

Non abbiamo urlato, non perché non era obbligatorio: perché è mancato il tempo.

Diciamo sempre quelle: ma è fondamentale, proprio perché sono sempre quelle, e non delle altre, rende l’idea del tutto.

Buona Giornata.

Angela

 

Balocco.

 Ripartiamo con l'agenda delle cose da fare. 

L' epilettologa non è stata contattata. 

Volevo anche pulire la verdura e non sono riuscita, ma questo è un altro discorso. 

Il bilancio della Onlus è a posto perché la ragazza comitatesca l'ha sistemato lei, precisandomi che era tutto giusto e che è il modello che fa pena e si fa  da solo dei conti che non esistono. 

La relazione di missione non è stata fatta. 

Per fortuna non è stata fatta neanche la riunione con le progettiste, perché hanno avuto un intoppo dell'ultimo momento, e secondo me è perché sono intervenuti gli angeli: mi hanno guardato in faccia e hanno detto per carità.

Così quando è arrivato il terapista Fabullo era davvero pronto. Contemporaneamente è arrivata la notizia che l'azienda da cui dovevamo affittare la tecar non dava delle riposte né chiare nè certe: non è che possiamo aspettare un mese perché hanno una macchina sola che gira  mezzo mondo e quindi ci mettono in lista d'attesa. A noi serve adesso. 

Però il terapista che era qua ci ha pensato un attimo e gli è venuto in mente una collega che ha una tecar lì ferma, e quindi in tempo zero abbiamo organizzato che c'è la presterà. Dovrebbe portarcela sabato mattina. 

Abbiamo fatto tre cicli di ghiaccio, l'osteopatia, tre ore di impiastro con l'argilla. 

In realtà non so più chi sia più impiastro da queste parti.

Il ginocchio ovviamente fa sempre male, speriamo che tutto funzioni, ma è troppo presto e confidiamo nella tecar. 

La pancia fa sempre male. 

Però sono riuscita a preparare una minestra di legumi per cena, nel senso che li ho messi in pentola e lasciati lì. Non li ho manco bruciati, troppa grazia 

Abbiamo fatto tutta la ginnastica respiratoria che andava fatta. Dato tutti i farmaci che andavano dati.

Abbiamo fatto il solito girarsi e rigirarsi per i dolori. 

Il solito lungo solito. 

Signora Mia, però, le cose urgenti sono urgenti, l'epilettologa è determinante, ha visto quante crisi? dicono Quelli Che Sanno. Le ho viste sì, dico io, concordo pienamente: sono assolutamente inadeguata e mi balocco, si sa.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Non so mica.

 Aggiornamento: abbiamo fatto ghiaccio ogni due ore, mettendo tutti i timer; abbiamo ordinato gli integratori antinfiammatori su internet, ma dobbiamo aspettare perché Amazon non li aveva e quindi ci vorrà qualche giorno; però da Amazon è arrivata l'argilla per gli impacchi: teoricamente andrebbe tenuta tutta la notte per fare ghiaccio di giorno, ma volevamo vedere come gestire quell'impiastro, questa volta letteralmente. E quindi lo abbiamo fatto ieri pomeriggio. Abbiamo tagliato vecchie robe di cotone per avvolgere tutto.

Ovviamente nel contempo abbiamo fatto tutto il resto che va fatto con Fabio piangente. 

Abbiamo compreso che possiamo affittare una Tecar e farla noi per essere autonomi:  Paulo Aimo Operativo ha parlato con il tecnico degli elettromedicali, che non li vende e che non ha nessun interesse a dirci delle bugie ed è molto bravo nel suo lavoro, per capire se l'apparecchio che viene consegnato a casa a noleggio partendo da un sito internet sia  una boiata, perché non possiamo permetterci di perdere tempo. 

Il tecnico l'ha guardato e ha detto che è una roba basica, che non potrebbe essere utilizzato in uno studio di fisioterapia che lo fa lavorare per 10 ore al giorno, ma che per l'uso che serve a noi per un breve periodo va in realtà benissimo. 

Quindi adesso ci organizziamo per averlo. 

La Stefy dei Monti Olimpici mi istruirà via video per utilizzare la tecnica, perché quando la sottoscritta ha smesso di lavorare ancora non esisteva, essendo che ormai tutto risale al paleolitico superiore. 

Ieri alle cinque avevo una fame che non ci vedevo più e non è stato possibile mangiare al volo, così  ovviamente mi è venuto mal di testa. 

Oggi ho fissato un appuntamento con le progettiste dalle 9 alle 10 già dalla scorsa settimana,  ma contemporaneamente devo preparare Fabullo perché alle 10:30 arriva il terapista a trattarlo, ed è già grazia che ci faccia questo piacere, quindi assolutamente non ho detto di no. 

Pertanto guarderò il progetto della musicoterapia per gli svizzeri a cui piace la musica classica, mentre lavo Fabullo: dobbiamo convincerli che mai ascolteremmo i Pearl Jam o Melody Gardot, giammai.

Non ho scritto all'epilettologa perché non è stato possibile. 

Non sono riuscita a fare quadrare il bilancio della Onlus, perché le cifre della banca inserite nel modello dell'Agenzia delle entrate danno esattamente gli stessi risultati, ma il modello dice che l bilancio non risulta corretto: la mitica formula con il se, che viene utilizzata per dire che non è corretto, dà esattamente la stessa cifra che viene scritta lì, ma per qualche strano motivo non gli piace: insomma, si fa i conti da solo, sono gli stessi numeri della banca, ma si autodice che non gli piacciono. 

Ho chiesto aiuto alla Ragazza Comitatesca in grado di fare bilanci anche sul mio grado di mentecattaggine.

Non è stata fatta la relazione di missione. 

Non so mica dove andiamo a finire. 

Buona Giornata.

Angela

Vicinanza.

 Abbiamo portato a casa la visita per il corsetto, rimandata un numero di volte che sarebbe imbarazzante se non fossimo così poveretti.

L'abbiamo portata a casa urlando, nel senso che all'andata il viaggio è andato relativamente liscio; al ritorno credo di non avere esattamente rispettato i limiti di velocità in autostrada. I numi tutelari della tangenziale ci hanno assistito facendocela trovare libera.

Fabullo era veramente devastato dal dolore, chissà quale.

Sono state fatte tutte le scansioni per questo benedetto corsetto, che anche noi pensiamo possa essere utile, ma siamo già  molto demoralizzati pensando di dover gestire anche questa cosa.

Però ne abbiamo approfittato del fisiatra per fargli vedere il ginocchio che si è gonfiato il 22 dicembre, perché visivamente adesso va bene ma fa ancora male.

Ovviamente nel baratro complicatissimo attuale, e non mi viene in mente un'altra definizione, eventualmente un pozzo senza fondo di guai che si autoalimentano e moltiplicano di momento in momento, non è esattamente facile definire quale percentuale di dolore sia ascrivibile al ginocchio. In certi momenti, secondo noi, è significativo.

Comunque, lo specialista lo ha visitato e ha confermato che un minimo di versamento c'è ancora, e c'è anche il dolore: esattamente come il Medico Santo Subito è assolutamente contrario a drenare il liquido con una siringa, perché si finisce col creare più trauma che altro.

Ovviamente, visto tutto ciò che è successo, anche lui sconsiglia l’ ibuprofene e qualunque altro suo fratello molto stretto.

Però ci ha proprio detto che dobbiamo cercare di trovare soluzioni quotidiane per risolvere questo problema: ghiaccio, impacchi con l'argilla, trovare il modo di fare ancora della terapia fisica possibilmente a domicilio. Ci ha anche consigliato 2 farmaci con dei principi naturali che non dovrebbero avere controindicazioni, che ovviamente possono essere di supporto solamente facendo tutto il resto perché la loro azione è abbastanza limitata.

Lascerebbe in ultimissima spiaggia la possibilità di infiltrazione.

Ho pensato seriamente di mettermi a piangere lì. Poi ho fatto bene a rimandare, tanto c'era tutta la possibilità di recuperare in macchina sfruttando la disperazione di Fabullo.

Quindi: è stato applicato il neuro tape, abbiamo cominciato i cicli di ghiaccio che proseguiranno con grande impegno 20 minuti ogni due ore, oggi mi procuro l'argilla per gli impacchi che non so bene come potremo gestire, cerco di parlare con qualcuno per capire come fare della terapia fisica, possibilmente a casa nostra.

Ho dimenticato per due giorni di seguito di fare gli ordini alla dietologia: mi sono messa la sveglia, la sveglia suonava, era sempre un momento di emergenza e rimandavo la telefonata, così non è stata fatta; oggi è essenziale.

Oggi devo anche preparare una mail per l’epilettologa spiegando tutto bene.

Oggi dovrei finire il bilancio della onlus, che amenità i modelli dell’agenzia delle entrate, che fanno strani arrotondamenti di per loro così poi non funziona mai niente.

Oggi ne devo già fare troppe.

Ieri sera abbiamo addomesticato la disperazione cupa e corposa, proprio nel senso che si tocca, ci si entra dentro almeno fino al gomito,  con una burrata maremmana da urlo, arrivata freschissima da un Vicinato allargato.

La Vicinanza non è mica questione di metri.

Vi abbracciamo Amici Carissimi e Amatissimi.

Buona giornata

Angela

 

La nostra mattina.

Ieri è arrivato il Medico Santo Subito per colazione,  ha visitato Fabio e l'ha trovato bene dal punto di vista respiratorio e basta. Nel senso che poi la PEG era in un momento non troppo drammatico, ma comunque quando l'ha  toccata faceva male e ha visto mille crisi tutte insieme, che sicuramente creano delle belle contrazioni sullo stomaco. 

Il pensiero del Medico è stato che secondo lui la PEG di per sé va bene, c'è una bella infiammazione interna data dalle contrazioni muscolari delle crisi e anche di quelle volontarie di una persona che di per sé non dovrebbe avere la PEG perché il suo stomaco poteva funzionare da solo mangiando per bocca, se non fosse capitato tutto ciò che è capitato. E quindi si tratta di una persona che è in grado di percepire bene il corpo estraneo della sonda collegata alla pompa, e anche di attivare volontariamente lo stomaco per cercare di espellere questo corpo estraneo fastidioso. 

Sostanzialmente, Fabullo non era il paziente a cui mettere la PEG ma le cose sono andate come sono andate e la frittata ormai è fatta, perché in queste condizioni noi indietro noi ci possiamo tornare.

Quindi si consulterà con il chirurgo per capire se ha delle buone idee, ma di base ritiene comunque più utile continuare a lavorare sull'infiammazione e sul dolore. 

Vedendo com'è andata con quel poco di morfina, adesso raduna un attimo le idee e poi si consulta con gli specialisti.

Contemporaneamente però noi parliamo con l'epilettologa, perché dopo tanti anni stiamo vedendo le crisi che vengono scatenate dall'arrivare nel campo visivo di Fabullo all'improvviso, non accadeva da tantissimo. 

Alle 9:00 è arrivato Tecnico: la lavatrice è ripartita e io le ho detto che la odiavo. Tecnico ha spiegato che era partita perché lui ha imposto le mani, io però gli ho detto che adesso stava lì e la guardava cinque minuti. Dopo 4 minuti ha ricominciato a fare quel rumore di friggitura che avevamo già sentito domenica, e poi si è piantata.

Tecnico ha spiegato che quel rumore lì era di nuovo il motore completamente consumato che faceva scintille: peraltro io ho confessato candidamente che domenica era anche saltato il salvavita mentre provavamo a farla girare. 

Tecnico ha detto che secondo lui il motore non aveva senso rifarlo di nuovo dopo 5 anni, perché già solo smontare una roba così arrugginita non c'era la certezza che poi stesse insieme. 

Alle 10:30 è arrivato il terapista della Onlus che si è guardato tutti i referti delle Molinette e poi si è messo a lavorare con difficoltà perché Fabullo aveva decisamente male. Intanto alle 11:00 è tornato Tecnico con una nuova lavatrice: sia benedetto perché ha valutato tutte le nostre esigenze, preso le misure di un bagno piccolo, e recuperato e consegnato la macchina più grossa e robusta che stesse lì dentro. 

Dopo che il fisioterapista se n'è andato Fabio è stato un'ora e quaranta a dormire sulla carrozzina, quindi ci sono dei margini di trattamento del dolore, accidempolina.

Questa mattina proviamo per l'ennesima volta la visita con il fisiatra e il tecnico in Onlus per il corsetto che dovrebbe facilitare la respirazione. 

Che tutte le Entità Luminose ci concedano di viaggiare senza troppa fatica per Fabullo, che l'ossigeno lo abbiamo tolto da poco e preferiremmo non ripartire da capo. 

Buona giornata 

Angela

Pure con la prima falange del quinto dito, noi speriamo.

 La prima tappa di stamattina è la visita con il Medico Santo Subito, a colazione; argomenti da trattare: secondo noi il problema è la peg, possiamo capire bene? Perché lo stomaco è infiammato, c’è sempre un versamento e tutto si appiccica? Perché non va più bene la tipologia di peg? Ad esempio, il palloncino è troppo grande e si appiccica alle pareti per quello? Cosa dobbiamo fare? La gastroscopia? Ma allora facciamola, cominciamo a muoverci, noi stiamo finendo ogni singola autonomia. A tutti i livelli.

Non basta più mettere benzina, nemmeno ricaricare le batterie, nemmeno cambiarle, siamo oltre.

E se nulla si può fare, gestiamo questo dolore in modo che la vita sia dignitosa: che per noi significa solo almeno tre ore di sonno di seguito e la possibilità di stare fuori casa: ma non un giorno intero, per carità, un pochino. Che Fabullo possa essere vigile e apprezzare ciò che vede e chi ama. Questo.

Oppure le cose possono essere contemporanee, cerchiamo di lavorare sulle cause e intanto conteniamo il dolore. Insomma, facciamo qualcosa. Qualcosa.

Poi alle 11 arriva il terapista della onlus per il trattamento post botulina, speriamo speriamo lo aiuti. Con tutto il nostro cuore. La nostra anima. I nostri occhi. Le punte dei piedi. I lobi delle orecchie. L’osso sfenoide e pure l’etmoide, il grandosso e l’uncinato. Lo spirito. La memoria.

Con tutto ciò che si può sperare, noi lo speriamo. E pure di più.

Nel contempo, bisogna chiamare Tecnico. Perché la lavatrice ieri si è arenata, e stavolta non sono bastati inspiegabili miracoli. Tenendo conto che Tecnico aveva già detto: guarda che ha l’equivalente di 1 milione di km, abbiamo già rifatto il motore, ha più ruggine dei parafanghi della panda del 99, non te la riparo più. Vabbè, sei disfattista. No, saggio, non ti faccio buttare via dei soldi.

E questo lo ha detto ad agosto.

Magari oggi ha un’illuminazione, impone le mani e tutto si sistema.

Oppure ha una lavatrice pronta con le caratteristiche che servono a noi. Perché non è che possiamo girare la via con le ceste del bucato per tempi lunghi. 3 volte al dì, che è il nostro dosaggio di lavaggio.

Buona Giornata.

Angela

 

 

Sollievo.

 È andata benissimo, benissimo, al di là di ogni aspettativa. 

Sicuramente perché ormai abbiamo paura di tutto, e vediamo sciami di locuste quando invece sono variopinte e scintillanti farfalle, e semplicemente doveva andare bene ed eravamo noi a travisare la realtà. 

Però è anche vero che esistono entità superiori che talvolta intervengono sotto varie spoglie, nello specifico di ieri quelle di un giovane medico che si ricordava di noi quando era ancora specializzando, e aspettava Fabullo con tutta la sua cartella pronta perché era andato a rivedersi tutto. È stato molto dispiaciuto di ritrovarlo così, ma ha ascoltato attentamente noi e la fisioterapista ed è stato assolutamente d'accordo che la botulina ha come primo scopo in questo momento la riduzione del dolore dove possibile: e quindi ci si è messo e ha inoculato tutti i muscoli che ha potuto e che ha ritenuto opportuno. 

Come è bello incontrare le belle persone.

Sospirone di sollievo. 

In ambulanza è andata bene e si è dimostrato più che mai necessario: perché ci hanno passato tra l'altro puntuali, abbiamo aspettato un pochino solo perché siamo arrivati in anticipo, però anche durante il viaggio, pur in barella, è stato necessario girarlo e rigirarlo (senza sapeeeere dove andaaaare) per molte volte.

(Precisiamo, per continuare a fare i badola musicali: dopo avere girato e rigirato, senza sapere dove andare sul serio, peraltro come sempre, non abbiamo cenato a prezzo fisso perché le Ziette hanno portato le tagliatelle, una teglia di tiramisù e le frittelle di mele; ci hanno guardato in faccia e sono arrivate in soccorso).

Vi vogliamo bene Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Sfumature di cupo, ma in scioltezza.

 Oggi andiamo a fare la botulina: ci andiamo con l’ambulanza perché lì i tempi di attesa sono veramente lunghi, indipendentemente dall’appuntamento.

Siamo preoccupati: nel senso che l’ultimo inoculo è stato assolutamente efficace, ma avevano utilizzato una dose minima: un po' per vedere come andava, e un po' perché, in verità, avrebbe dovuto essere solo una valutazione, facendoci invece tornare per la botulina; e invece ci avevano fatto questo grande piacere. Da quel momento il braccio è andato davvero molto meglio.

Questa volta speriamo che osino di più, perché comunque ridurre almeno i dolori muscolari sarebbe davvero importante. Almeno quello.

Ma poiché, quando si è nel cupo, si ha sempre paura di tutto, in particolare delle mille sfumature più scure che può assumere il cupo: ecco, abbiamo quindi il timore che ci dicano che Fabullo è troppo grave, e ne vale poco la pena.

Più che altro, speriamo che ci credano che arriva barellato perché, se ha una colica addominale, è necessario sia sdraiato: abbiamo anche la tac che dimostra che stiamo seguendo quella faccenda lì.

Ma appunto, siamo preoccupati e basta. Così, senza sapere altro, irrimediabilmente preoccupati.

Una volta, nel Villaggio Incantato, chiacchieravamo con un Amico in piazzetta, quello che fa il miele proprio lì, pieno di profumi di montagna, e scolpisce gufi di legno; non ricordiamo esattamente il discorso, fatto sta che ad un certo punto abbiamo riso (amaramente) e detto: sai che c’è? che siamo completamente matti.

La risposta poteva essere: ma vah dài, è il mondo ad essere matto, su, forza forza.

Lui, invece, che è un Amico, anche artista, è stato pensieroso e poi: dopo tanti anni, per forza.

Quindi, possiamo prenderne atto con serenità e scioltezza.

Buona Giornata.

Angela

Opportunisti per buon senso.

 Adesso ve ne racconto una che, nonostante la stanchezza dirompente e preponderante di questi lunghi giorni,  mi ha fatto, come dire, quantomeno indignare. Arrabbiare troppo no, perché ormai non c'è più il fattore sorpresa che fa sbroccare. Diciamo che il pensiero è sempre: siamo rattristati, indignati, pronti a boicottare eventuali sciocchezze, ma sorpresi non più. 

Arrabbiarsi troppo avrebbe voluto dire bisticciare sonoramente,  e quindi non portare a casa niente per la Onlus: in nome di principi che, tanto,  non sarebbero stati compresi. Quindi, appunto, portiamo pazienza, E supportiamo tutto quello che si può supportare per i bambini, sopportando un mondo incongruo per trarne aiuti e anche bellezza, quando si può. 

Portate pazienza se non posso scendere nei dettagli per tutta la privacy di questa galassia e anche di quella di fianco. 

Ma tanto il concetto non cambia anche con ciò che vi racconto, perché la situazione specifica non nominata in sé incide poco nel suo dettaglio. 

La settimana scorsa mi telefona un tizio facente parte di un'organizzazione no profit che organizza una bella attività per i disabili, ma poco accessibile per chiunque abbia una problematica neuromotoria. 

Quindi offre questa grande possibilità a sette bambini facendomi un grande racconto sulla bellezza della cosa eccetera eccetera, e parlando come un fiume in piena senza darmi la possibilità di alzare il metaforico dito al telefono per fare una domanda, esce anche che ci stava chiamando perché l'attività era organizzata, un'associazione che doveva partecipare aveva tirato buca, e quindi però quei posti andavano riempiti. 

Bingo.

Ho taciuto ma ho pensato: eccolo qui, in quel mitico cerchio magico noi non ci siamo mai, chissà perché, tenendo conto che gli inviti rimbalzano sempre tra gli stessi, e non solo gli inviti; stavolta eravate proprio malmessi per fare il nostro numero. 

Il concetto è: c'è un progetto da rendicontare e quindi bisogna assolutamente far vedere che si fa, a qualunque costo, perchè la no profit che c'è a monte deve realizzare situazione per giustificare di esistere.

Questo è il primo elemento cardine che dovete tenere a mente in questa storia, perché poi spiega la parte seguente ancora meglio. 

A questo punto, avendo ben presente quell'attività e anche la nostra realtà, sono riuscita a mettere bocca e a chiedere quali dovevano essere le caratteristiche funzionali dei bambini interessati: devono poter camminare e sedersi su qualunque seggiolino. 

Ho spiegato  quindi che questa cosa la immaginavo, e esclude il 95% della nostra utenza. 

Non è possibile non è possibile non è possibile. noi offriamo questa bellissima opportunità per la disabilità, non è possibile che voi non abbiate delle persone che vogliono partecipare, non è possibile non è possibile. Anche i fratellini, così occupiamo  due posti invece che uno. 

Allora: adesso facciamo un riassunto e basta. 

Non mi sono messa a bisticciare, come detto,  perché qualche bambino mi è venuto in mente, con annesso qualche fratellino che sarebbe stato felice, e quindi perché no. Purtroppo una minoranza, ma intanto per quella minoranza portiamo a casa qualcosa. 

Per questo motivo opportunistico, non ho detto cosa pensavo di tutta la faccenda, che sarebbe stata la verità. 

Però è fondamentale che la lucidità non venga meno: aderiamo perchè è bello, solo per quello. 

Chi organizza iniziative per la disabilità prende in considerazione solamente determinate categorie utilizzando dei paraocchi fatti di acciaio inossidabile, senza la minima trasparenza, che non permettono di guardare quel filo di lato, per capire che la disabilità è un grandissimo mondo e prevede anche una gravità importante. 

La situazione poteva essere posta così, che era il modo buono e giusto, e appunto bello: possiamo offrire questa possibilità, e ci rendiamo conto che purtroppo è limitata ad alcuni bambini che sono sfortunati, ma che nella loro sfortuna sono più fortunati di altri per alcuni motivi. È proprio stato fatto passare, invece,  il messaggio che esistono solo quelle tipologie di utenza: questo per spiegare che chi organizza iniziative per la disabilità talvolta, non dico sempre, ma che talvolta accada è un fatto, non capisce assolutamente niente di disabilità. 

Zero.

L'altro pensiero è che la progettualità va rendicontata a prescindere, anche quando si sa che non funziona. 

Le due cose vanno insieme. 

E si torna al grande pensiero che già conosciamo: chi si occupa di progettualità per la disabilità non sempre sa di cosa sta parlando, ed è per questo che se chiedi dei fondi per qualcosa di fenomenale sono tutti contenti, e non importa se quel fenomenale lì è limitante; se li chiedi ad esempio per la fisioterapia, che permette di dormire una notte senza dolore, quella roba lì squallida non interessa a nessuno, perché se la metti sul giornale non fai l'eroe del giorno. 

Buona Giornata.

Angela

Un'altra Lei, altro che d'argento.

 Abbiamo comunicato tutti i nostri pensieri al Medico Santo Subito che adesso sta riflettendo sul cosa fare. Non è proprio semplice, stante le condizioni complesse della medicina territoriale. E noi siamo immensamente fortunati, figuratevi gli altri. 

Però esistono sempre gli avvenimenti luminosi, gli incontri benedetti: io non so se capitino sempre e non ci facciamo magari caso, fatto sta che qui accadono, e noi siamo così felici.

Così ieri, dopo una brutta notte, brutta per tutti; e una faticosa e cupa mattina, anche qui per tutti, contrastante con tutta la luce che entrava in casa, incongruente che in una mattina di primavera così noi potessimo essere così poco allineati con i fiori, gli uccellini, lucertole, l'arietta.

Ecco, in un momento così, è arrivata un'altra Lei, con la sua Mamma chiaramente: entrambe da lontano e di passaggio, inaspettate come le sorprese del cuore, che lo allargano (tanti cerchi, uno dopo l'altro all'infinito, senza incontrare mai rive), che danno il peso dell'essere tutti insieme in questa Galassia, del non essere mai soli.

Poco riproducibile perché posseduta da una quantità di argento vivo non calcolabile (cane posseduto, dice la sua Mamma), avrà dato a Fabio miliardi di baci, per poi finalmente crollare lì di fianco a lui. 

Che Aprile sia; e pesci che facciano tanto ridere, che ci fa così bene

Buona Giornata.

Angela

I cani sanno tutto.

 Ripartiamo dai punti fermi, ammesso che esistano, i punti fermi. 

Il postulato unico, solo quello,  è senza ombra di dubbio che siamo qui ora in questa galassia: ora vuol dire proprio ora, all'infinitesimo. 

Poiché la vita però deve essere per forza fatta di compromessi, anche nei pensieri,  e chi non lo accetta ha bisogno di aiuto per i fatti suoi, andiamo un attimo oltre a questo postulato e proviamo a organizzarci. 

Pertanto,  il punto fermo è che in questo esatto istante Fabullo non ha l'ossigeno. Rimaniamo all' unità di misura infinitesima, però è un fatto.

Assodato, inoltre,  è certamente che nelle due ultime notti non abbiamo dovuto eseguire la ginnastica respiratoria nel colmo del buio.

L'altro fatto assodato è che dobbiamo ripartire con il discorso però della gestione del dolore, altrimenti ricadiamo in qualche intrigo respiratorio, dato dall'affanno, in tempi rapidi assai. Con le crisi epilettiche, peraltro,  ora maggiorate: ed è invalutabile se siano il capo o la coda del dolore. 

Ci sembra di poter dire che vada meglio l'intestino: probabilmente perché comincia a fare effetto il livello del farmaco antinfiammatorio specifico a dosi massime. 

Ma è una certezza assoluta che la PEG faccia male: fa male sempre, a toccarla, è necessario mobilizzarla più volte a settimana creando ulteriore dolore, ma tanto, e con le lacrime, straziante.

Non era così.

Il farmaco oppiaceo che abbiamo usato per due volte in dosi minime è stato un fallimento: sicuramente è necessario pensare ad altre molecole, ce ne sono mille. Contestualmente però, contemporaneamente, in modo ragionevole, se la causa è la PEG vorremmo che venisse presa in considerazione. 

Ci sono altri fatti assodati, incontrovertibili: poiché la primavera è scoppiata, ieri abbiamo fatto passeggiare Fabullo sulla strada. E  accade sempre quanto vi giuro ora: i cani del Vicinato, che sono tanti e simpatici, abbaiano praticamente a permanenza. Perché passano le mosche, perché se uno chiacchiera vogliono intervenire, perché se la contano tra loro a distanza. Ma quando passa Fabullo con la carrozzina, si accovacciano dietro ai cancelli, mettono il muso a terra, e tacciono. Davvero.

Il Vicinato è molto orgoglioso di questo comportamento: siamo tutti giunti alla conclusione che è ciò che alza in modo determinante il quoziente cognitivo di noi abitanti qui. 

Buona Giornata.

Angela

Muti come platesse.

 Io la capisco Luana, perché a me capita la stessa cosa quando semplicemente penso ad alcuni viaggi in macchina. La verità è che io canto sempre in macchina non solo perché esterno una capacità artistica sconosciuta alla galassia e di altissimo livello, ma perché, se non canto, riesco a farmi venire il mal d'auto anche se guido io, che è tutto dire. Si potrebbe anche dire che chissà come guido, la causa potrebbe essere quella, però è così da sempre su qualunque sedile io stia seduta. E quando mi è capitato di vedere quell'incubo di Peppa Pig, che vanno con la loro macchinina su colline con una pendenza del 70% più o meno, a me sostanzialmente veniva già da vomitare: proprio per quella scena, non per il cartone in sé che non mi permetto assolutamente di valutare con le stelline, mi faccio ben bene gli affari miei.

Peraltro, diciamocela tutta: l'altalena che vola nell'azzurro rimane nei miei sogni, quella attuale altro che la nausea fa venire, per carità.

Però la settimana si chiude con Fabullo che ha passato ieri tantissime ore senza ossigeno. Ma io non vi ho detto niente. Deve rimanere un segreto. E speriamo comunque che le Alte Sfere si trovino qualcos'altro da fare almeno una volta ogni tanto: perché, se occuparsi di noi significa questo, tutto questo, noi siamo disponibili a cancellarci spontaneamente da qualunque registro.

È stato ieri anche un giorno di dolori addominali, che ci sembravano legati alla peg: così abbiamo provveduto a fare quel lavoretto di mobilizzazione che a Fabullo fa parecchio male ma poi sembra aiutarlo una volta terminata la procedura.

Non abbiamo nulla da rimpiangere in questa settimana che si chiude.

Buona Giornata.

Angela

 

Altalena attuale.

 Sapete com’è bello ricordare le sensazioni, quelle leggere e luminose soprattutto. Quelle che ci fanno stare bene anche se non sono legate a chissà che di avvenimento.

Per esempio, io ricordo sempre quanto mi piaceva (e comunque quanto mi piacerebbe, cosa non darei per farlo anche ora, a prescindere da tutto) andare in altalena: avrei potuto continuare per ore e ore e ore. Proprio con la tecnica sviluppata bene, di darsi tantissimo slancio gambe indietro quando si torna indietro, e gambe lunghe avanti quando si va in alto in avanti. Che immensa soddisfazione, che sensazione impagabile. Ero talmente infervorata da questa attività prodigiosa che utilizzavo le mie doti organizzative per andare al parco giochi nei momenti in cui non c'era nessuno, in modo da non dover fare né la coda né i turni, e dondolare fino allo sfinimento a oltranza. Per intenderci: alle due del pomeriggio di luglio, quando qualunque sano di mente non sarebbe stato con il sedere sul metallo rovente ad arrivare fino al cielo, con la testa nell’azzurro. Ecco: io c’ero.

Quell'altalena lì, però.

Non questa: va bene va male va bene va male va bene va male va meglio va peggio va meglio va peggio va meglio va peggio un litro due litri un litro due litri un litro due litri.

Ecco, lo sfinimento non è proprio lo stesso, nemmeno la luce, l'essere lieti, stiamo proprio parlando di qualcos'altro.

L’attuale altalena è una roba che strazia il cuore, toglie i pezzi, il respiro, il sonno (non metaforicamente). Quella roba che non finisce mai e che non si sa come sarà il minuto successivo.

A noi sembra di poter essere ottimisti perché non tracolla nella maniera peggiore; ed in certi momenti va indubbiamente meglio. Ma in altri momenti non va meglio. E quindi, anche memori delle tre settimane estive eterne, finché non è finita uno può solo tacere e chinare la testa.

Fabullo non vuole tenere l'ossigeno: così in certi momenti va davvero meglio, nel senso che ne basterebbe mezzo litro; ma se se lo toglie comincia ad affannarsi e ci si ricapitombola indietro; senza passare dal via e prendere le ventimilalire.

Vi dico solo che ieri alla fine ha rotto gli occhialini a furia di strapparli via. Per cui gli ho comunicato che in questo mondo esistono i lepidotteri, i coleotteri, ma anche gli asinotteri, e che non avrebbe fatto certamente fatica a capire in quale categoria essere inserito.

Una Zietta mi ha portato la torta di mele per merenda.

Signora Mia, certo che Lei però dovrebbe cercare di trovare la pace interiore affidandosi a tecniche più profonde di consapevolezza, e non a qualcosa di aleatorio per altro pieno di zuccheri e di burro, la pienezza sta nello spirito, mica nella pancia.

Dicono Quelli Che Sanno, saggi non richiesti.

Che non hanno nessuna Zietta che porta loro la torta di mele: ogni tanto i ragionamenti contorti hanno spiegazioni così semplici.

Buona Giornata.

Angela

Sapete. Pensate.

 Sapete:

(Aspettate: se dovessimo contare tutte le volte che comincio un discorso con Sapete, secondo me non finiamo più. Facciamo che non le contiamo e chiudiamo questa parentesi estemporanea che non so perché mi sia venuta in mente.)

Sapete: tutte le volte che abbiamo un problema, dico che quella tipologia di problema è una delle peggiori da affrontare nella quotidianità. Che sia il dolore, che sia la cacca lunga o la non cacca, che sia un grosso problema articolare, che siano le crisi epilettiche che siano i problemi respiratori. Ogni volta mi viene proprio da dire che è una delle cose più complesse da gestire, proprio quella lì: poi ci penso e mi rendo conto che in effetti tutto è difficile da gestire, pensate un po' quando peraltro stanno anche insieme tutte coteste evenienze.

Poiché ieri ci sono stati momenti peggiori dell'altro ieri, nel senso per esempio che abbiamo dovuto aumentare l'ossigeno, che ci siamo chiesti se fosse solo catarro che si muoveva o un mega focolaio polmonare che si stava formando, eccetera eccetera, mi sono sentita di dire che una delle cose peggiori è il problema respiratorio: perché bisogna guardare Fabullo a vista, sempre sempre sempre sempre sempre sempre sempre sempre sempre sempre sempre sempre e ancora sempre, perché altrimenti si toglie l'ossigeno. Pensate la notte. Pensate quando vi scappa la pipì. Pensate se avete fresco e volete andare a prendere il golf. Pensate se avete fame da impazzire e non potete girarvi ad allungare una mano. Pensate se pensate di distrarvi mezzo secondo.

Non si può. 

Per cui secondo me è vero, che la cosa peggiore è l'ossigeno.

Oppure: domani sarà vero qualcos'altro, ma oggi è vero questo. 

Quindi la notte, intanto che facciamo la ginnastica respiratoria, io leggo Maggiani, vicino di casa di Donna Paola, per l'ennesima volta. Pensate a quanto tempo riusciamo a ricavare per leggere, in fondo. Non è poi un privilegio per tutti, pensate quando a notte si è costretti a dormire. 

Buona Giornata. 

Angela

Però Lei.

 Alla fine Fabio ha un po' di ossigeno e ha anche iniziato l'antibiotico. Non è niente di troppo grave perché i volumi richiesti sono proprio piccoli piccoli, qualche volta anche solo mezzo litro e mai sopra il litro: vuol dire una bronchite, ma quando lo spazio che ventila è ridotto è ovvio che anche quello è un problema. 

E con Fabullo finchè non va bene le antenne stanno dritte. Uno si mette in testa la parabola che piglia Tele Urano.

Questo significa che tutto si impana. Tutto.

La pancia.

I dolori.

La fisioterapia.

Tutto.

Anche noi siamo impanati completamente: ma non immaginatevi quelle feste meravigliose in cui tutti i fritti sono terribilmente non salutari, ma croccanti e deliziosi, e quelli che non li mangiano nemmeno qualche volta all'anno dovrebbero farsi aiutare seriamente. 

No no: pensate, che ne so, un tristissimo zucchino bollito infilato in un po' di farina giusto per dire che non è solo bollito. 

Ecco. Il metaforico piatto del giorno che riguarda noi è più simile a quello. 

Però, ieri mattina, è venuta Lei a tenerci compagnia, sempre la più bella e divertente. Il catino, lasciatelo perdere, la foto per la mostra Lei non la fa per principio.

Buona Giornata.

Angela

Accusativo supplicato.

 Alla faccia che le passeggiate sono un’altra roba; ma sono un’altra roba, giuro, anche le mattine fredde sui mezzi pubblici e le facce cupe  e mute (perché a quelle mattine seguono i pomeriggi, con le facce più allegre, e ci scappano pure due parole con qualcuno); e pure i rientri a casa con i piedi zuppi dalla pioggia, perché basta cambiare le calze, e se viene il raffreddore vorrà dire che non si pensa a nulla o quasi, se non a mettersi una berretta da notte e basta; e sono meglio anche le code alla cassa, ma pure quelle in qualche inconcludente ufficio pubblico; pure lavare i vetri è un’altra roba, lucidare le scarpe.

Anche andare sul sito dell’inps è meglio di tutto questo: e qui direi che le abbiamo dette tutte.

Sono tutte vere, credetemi, tali possibili evenienze: nel senso che è vera la loro positività quotidiana, chi lo direbbe mai.

Noi lo affermiamo con assoluta convinzione.

Il catetere è stato tolto venerdì mattina alle dieci: alle otto avevo cominciato a imperversare, che non esiste che qui non si colga il punto.

Ok, è tolto, ma se per le 14 non ha fatto la pipì lo veniamo a rimettere e lo teniamo.

Alle 13.30 Fabullo, dopo una crisi, ha vomitato qualunque liquido avesse nella pancia.

Disperazione disarmata, anche furente: per la sofferenza di Fabullo, e perché quale pipì poteva uscire senza liquidi nella pancia, e nessuno ci avrebbe mai creduto.

Alle 13.55 la pipì era fatta, giuro. Senza nessuna buona ragione razionale: solo le Alte Sfere, le entità luminose di ogni ordine e grado, le preghiere.

Ho mandato il seguente messaggio:

Habemus pipìm, perché habere regge l’accusativo, e c’ho le prove.

E’ seguita romanticamente l’immagine del pannolino pisciato.

Quando ci vuole ci vuole.

E lì abbiamo archiviato la falsa pista della vescica neurologica, che tutto sia benedetto.

Non abbiamo archiviato i dolori addominali, e per ora siamo tornati alla povera tachipirina, con tutti i suoi limiti. E ripartiamo da capo nel pensiero della terapia del dolore.

Intanto in queste notti il dolore ha portato all’affanno, alla fatica respiratoria, alla macchinetta per la ginnastica respiratoria durante le tenebre, e a due dosi di bentelan sabato e domenica perché la fatica era troppa, e già è da vedersi che vada a finire così.

Mammamia.

Mammamia.

Buona Giornata.

Angela

Venuti con le calzette.

 

Facciamo così: i tulipani degli amici del blog, che hanno volato su terre e mari infilati in valigia, sottoforma di bulbi infilati nelle calzette, sono arrivati anche quest'anno. 

E con questo festeggiamo la primavera. 

E basta. 

Perché ieri ha fatto paura. 

Alla fine Fabullo ha dormito la notte due ore e mezza di seguito, che è stata una buona notizia. La cattiva è che ieri era il secondo giorno che non faceva la cacca e non ci riusciva, e soprattutto ieri mattina non aveva fatto la pipì nuovamente dalla sera precedente: che è quello che capita quando gli dà fastidio la pancia e poi a un certo punto non riesce più a farla. Quello che capita nel senso che è successo una volta sola più di un mese fa. quasi 2: non tutti i giorni. 

Però ho fatto tutto il possibile per cercare che facesse questa benedetta cacca pensando che poi si sbloccasse il tutto, e invece no. 

E quindi a quel punto abbiamo chiamato gli infermieri, ma ormai era pomeriggio, e questi hanno deciso che il catetere glielo lasciavano fino a stamattina, perché altrimenti poi poteva essere che più nessuno potesse tornare a fargliene un altro perché la giornata era troppo corta. 

Io ho detto al Medico Santo Subito che la terapia del dolore noi la vogliamo, ma forse va rivista, lui è lì che pensa, perché dice che è strano che abbia dato stitichezza così subito: noi diciamo che,  d'altra parte,  Fabullo è strano tanto. E comunque la terapia si vedeva che faceva effetto, meno dolore, un filo più soporoso, un'azione c'è stata. e sulla pancia parliamo di una persona che comunque non si muove.

Ad un certo punto sembrava che fosse scontato che questa cosa della pipì stia avvenendo praticamente tutti i giorni, che quindi cì fosse una paralisi della funzione vescicale, e che non fosse avvenuto occasionalmente in concomitanza di un fastidio intestinale entrambe le volte: a gennaio per coliche violente, ieri per stitichezza con inserimento di un farmaco oppioide.

Ho comunicato che noi accettiamo ciò che accade ed eventuali cose da fare, ma che in questo momento ci sentivamo in trappola come quando spiegavamo che Fabullo aveva dolore a mangiare e nessuno ci ha creduto, solo che poi era vero, e che non è possibile che i fatti non vengano contestualizzati nemmeno di fronte alla documentazione. Quindi noi accettiamo, ma prima accertiamo. 

Ieri sera niente morfina, adesso si riparte a bocce ferme. Anche se sul dolore funzionava.

Fatto sta che se stamattina non gli tolgono il catetere, con il fatto che poi c'è davanti il fine settimana e i passaggi assistenziali sono più complessi, io mi metto a urlare. 

Forte.

Buona Giornata.

Angela

Ambizioni, riflessioni, applicazione. Primavera.

 Non abbiamo chiaro di come siano effettivamente andando le cose, forse è ancora un po' presto e noi ci impegniamo. 

Ci impegniamo sempre, ogni singolo microscopico istante. 

Forse la notte è stata meno drammatica, con degli intervalli di sonno un po' più lunghi, nel senso che ragioniamo in termini di circa un'ora e non di 10 minuti. E i risvegli sono apparentemente meno lancinanti per il  dolore. 

Il Medico Santo Subito pensa che questa sia una dose troppo bassa, dà per scontato che vada aumentata perché abbia un'efficacia, però dobbiamo capire come gestire il rallentamento intestinale che è praticamente scontato, quindi proviamo ad andare proprio piano. 

Sicuramente non va mai bene la PEG, mai, è sempre un po' incollata a causa di versamenti vari: e quindi cerchiamo di mobilizzarla, ma le manovre sono comunque per Fabullo dolorose; d'altra parte, se si infiamma tutta la cute intorno sono guai. 

Praticamente uno deve sempre cercare il dolore meno dolore. 

Praticamente mi sembra un'assurdità tutto ciò, proprio dal punto di vista dei pensieri cosmici legati alle riflessioni filosofiche sul perché e il percome di tutto. 

Ovviamente con un punto assodato: le riflessioni filosofiche proprie di chi ogni singolo giorno si dà una sveglia per cercare di fare le cose bene, soprattutto di fare; non dei grandi  meditabondi che sempre ci devono spiegare, ma di esempi ne danno pochi.  Appunto, torniamo al concetto iniziale: ci applichiamo assiduamente e vediamo cosa ne esce. Al momento non abbiamo proprio delle ambizioni clamorose: diciamo che il miraggio sono tre ore di sonno continuo. 

Poi per carità, io vorrei anche la voce di Rebecca Ferguson, se uno deve sognare in grande. 

Infatti, anche se sapevo che non era possibile, in realtà sognavo che, con una piccolissima dose, avremmo messo a letto Fabullo e avremmo dormito tutti fino all'alba di seguito. Chissà che effetto fa. Deve essere qualcosa di così leggero.

Siamo andati a fare fisioterapia e il viaggio di andata è andato benissimo e il viaggio di ritorno è andato malissimo. I terapisti sono stati in un grande difficoltà nel lavorare con Fabio per quanto era rigido dopo tutto questo tempo. 

Non me lo ricordo, ma è molto possibile che alle 4,06 di questa mattina fossimo in piedi, noi c'eravamo: Buona Primavera, Amici Amatissimi, che la stagione lieve e profumata sia.

Buona Giornata.

Angela

Orazio, che dilettante.

 La neurologa ha dato il via senza pensarci più di mezzo secondo: l'ha scritto con la consueta formula medica e gentile che le si confà, ma la traduzione era: la situazione è talmente faticosa che qualche goccia di quella roba lì non crea proprio nessuna interazione con i farmaci che Fabio prende, cominciamo e vediamo come va. 

Quindi il Medico Santo Subito ha prescritto lo sciroppo, e cominciamo. L'idea è quello di prenderne una dose veramente minima per qualche giorno e capire se funziona, e se funziona per quante ore funziona, capire se bisogna aumentarla o se basta così, e in futuro capire se scalarlo di nuovo e toglierlo e usarlo al bisogno. 

Ieri è venuto l'osteopata e anche lui era abbastanza senza parole, perché Fabullo comunque aveva male e l'impressione era che tutto partisse dall'addome. 

Quindi partiamo con questo benedetto sciroppino, e se è possibile questa mattina dopo mezzogiorno proviamo ad uscire di casa per andare a fare fisioterapia. Se piange troppo non andiamo da nessuna parte. 

Bisogna cogliere tutto al momento rapido senza previsioni e pianificazioni, altro che che il buon Orazio. 

Buona Giornata.

Angela

Adesso.

 È arrivato il Medico Santo Subito, e lo ha visto il bugnùn, e tutta la pelle tesa ed edematosa. 

E si, avete ragione, non va bene: non ha ancora fatto il vulcano, ma gli spasmi e l'infiammazione hanno fatto aderire la PEG alle pareti interne e il palloncino, che fa fa da fermo, punta, è quello il bugnun. 

Abbiamo sgonfiato, tolto, rimesso, in tempo zero tutto si è sgonfiato.

Dottore, non va bene.

Non va bene, ha detto lui. Torniamo a dose massima di gastroprotettore; e basta, curiamo questo dolore a prescindere, ho solo paura del rallentamento gastro intestinale. 

Dottore, Lei ha ragione, ma anche il dolore un pochino lo causa, il non poter fare fisioterapia.

Va bene, chiedete all' Epilettologa il permesso di usare una dose minima di morfina, pensiamola per un periodo.

Dottore, noi lo sappiamo che è una roba che fa tanto effetto da dire, questa cosa della morfina; ma Fabullo prende 30 gocce di benzodiazepine al giorno, più tutto il resto: e anche quello fa effetto da pensare; e anche essere impotenti quando lui piange per ore fa effetto.

È vero, sentiamo l'Epilettologa per le interazioni e poi capiamo. 

Ci guardava anche in faccia, ormai nemmeno al Museo Egizio ci vogliono in una teca.

C'era il sole, dopo tanti giorni di pioggia, in cui comunque siamo stati più fortunati che intorno a Luana. Si stava così bene nel primo pomeriggio.

Abbiamo pensato che, soprattutto quando non si sa cosa sarà di noi, non bisogna mai perdersi i raggi primaverili, sono un regalo, che abbiamo ora. Adesso. Poi chissà.

Così abbiamo riparato Fabullo con le coperte e lo abbiamo tenuto fuori, all' arietta, si cinguettii, ai profumi per mezz'oretta. Era tutto in dono, per lui.

Buona Giornata.

Angela

Tacere.

 Sicuramente una cosa va detta: che non si può dire.

Non si può dire di averne fino in testa delle decisioni delle Alte Sfere, perché davvero si offendono per niente, più permalose di un bambino dell'asilo a cui tolgono i giocattoli.

E quindi reagiscono, ci vuole attenzione, non si sa mai.

Così Fabullo ha pianto tanto tanto. Sabato pomeriggio tardo eravamo lì a rovinare la giornata al Medico Santo Subito, che con noi ha veramente fatto un affarone, niente da dire: perché la PEG era di nuovo infiammata, ovviamente, ci sono dei dolori dentro e si vede anche fuori.

Era rossa e un po' gonfia, ma non ancora troppo, chissà dove stanno i limiti: proviamo a medicare ma con un altro farmaco, anche cambiare continuamente è fonte di irritazione, facciamo passare qualche ora se possibile. Ieri non era peggio la mattina, ed  era già un traguardo, quella è una faccenda che solitamente galoppa ogni minuto che passa. Infatti alla sera abbiamo comunicato al Medico Santo Subito che si era formato un bugnún, altri termini tecnici non li sapevamo. Stamattina viene a vederlo.

Io da venerdì sera ho cominciato con tosse raffreddore e aumento del mal di testa che avevo da sue giorni; sabato mattina sembravo una mummia del paleolitico superiore. Soprattutto il mal di testa è stato lancinante, da non osare a girare lo sguardo perché tutto rintronava. 

Ora: sono tutti piccoli bubú di stagione: i miei, quelli di Fabullo li infilerei in un' altra categoria. Però il problema resta che con quei bubú lì occuparsi di lui è molto più di un'impresa, e si commettono errori. L'influenza è sostanzialmente un lusso.

Quindi: non diciamo cosa pensiamo di questa situazione; addirittura: mi sa che sia proprio meglio nemmeno esprimere opinioni nel silenzio della mente, pare leggano nel pensiero.

Per altro: anche pensare crea fastidio alle suture del cranio, che va meglio, ma devono avermi dato delle belle martellate. 

Buona Giornata.

Angela

Spessatamente.

 D'altra parte Cetto lo dice sempre, e secondo me Cetto è una delle figure più serie in circolazione oggi. 

Lo dice in altro modo, ma il concetto fondamentale è che bisogna farsi sempre sempre sempre sempre, e anche spessatamente, i fatti propri. 

Sempre. 

Perché altrimenti capitano delle cose, tipo che le Alte Sfere se ne accorgono, invocano l'umana tracotanza come peccato mortale, e provvedono. 

Tutto questo per dire che dovevo farmi gli affari miei, e assolutamente non raccontare a nessuno che ci sembrava che tutto andasse un pochino meglio.

Semplicemente perché evidentemente non è vero, considerata com'è andata l'ultima notte che non sapevamo più da quale finestra buttarci, tenendo conto dell'abitare al piano terra e la presenza delle inferriate. 

L'epilettologa ha alzato un pochino la cannabis e sta cercando di capire con i colleghi di Genova se è sensato aumentare l'integratore per l'intestino, per i mitici studi sull'assorbimento della serotonina a quel livello. 

Fabullo ha pianto come un pazzo, continuamente. 

Noi prendiamo qualunque roba ci capiti sotto mano per il mal di testa. 

Mammamia.

Buona Giornata.

Angela

Arrabattanti.

 Mi viene un filo da ridere.

È stata pubblicata la notizia per cui L'Unione Europea ha approvato il nuovo regime fiscale per il terzo settore a partire dal primo gennaio prossimo. 

Insomma, la mitica riforma che era ferma da anni.

Per carità: noi i bilanci li facciamo sempre, è sempre tutto trasparente, i documenti sono sempre a posto, lo statuto è già rifatto, alla fine ci cambia veramente poco, salvo capire in quale categoria essere infilati.

Però qualche menata c'è, non fosse altro che l'accesso a questa benedetta piattaforma che pare funzionare una volta su 126.000. 

E le scadenze per caricare i documenti. 

Eccetera eccetera.

Io mi concentro telepaticamente per ulteriori boicottaggi, perché in realtà qualche dettaglio a livello nazionale manca ancora.

Però, nel nostro piccolo di esseri che si arrabattano, fuori dalle grandi dinamiche, questo voglio dire: ma dopo tutti questi anni, ma proprio in questo momento, a Bruxelles non avevano nient'altro di meglio da fare? Ecco, un po' mi viene da ridere. 

Buona Giornata.

Angela

Abstract.

 Vocabolario di casa Fabullo: sempre contestualizzare.

Quindi: quando le cose non vanno peggio, significa che dobbiamo partire dalla base di azione, che non è propriamente quella del baseball (o di palla base, perché siamo provinciali che andavano all'oratorio estivo a giocare come pazzi). Pertanto la base è che non una festa a prescindere, né una giornata leggera di maggio con i mughetti e i ciliegi, o una sera d'estate sotto i pini marittimi, o una mattina in cui ci si sveglia con gli occhi vivi e la faccia riposata.

Quando va meglio, vuole sostanzialmente dire che non va peggio. 

Quando non ci sono emergenze, vuole dire che non si va in ospedale e non si corre il rischio (in quell'istante lì) di finirci. 

Riprendersi da una batosta vuole dire che, nella costante spossatezza, ci sono momenti di ulteriore affondo, e poi si riemerge a quella costante lì.

Componiamo così il mitico abstract, per essere alla moda nella comunicazione e disseminazione (più concreti, però, di quelle menate lì): le cose non vanno peggio, perché erano peggio  fino alla settimana scorsa. Siamo anche meno frantumati in mille pezzettini, schiacciati dal rullo rispetto a qualche giorno fa, ci siamo un po' ripresi: siamo i soliti spettri da castello scozzese e non le mummie egizie,  i millenni contano,  ma ci si accontenta, la semplicità prima di tutto, il profilo basso. E ci sentiamo di dire che ci siano dei lievi miglioramenti. 

E qui però finiscono i fatti, inoppugnabili, e entriamo nel prato di asfodeli, nell' acqua di marzo promessa di vita nel tuo cuore, ruscello saltellante di freschezza nella calura, profumo di forno a legna.

Entriamo cioè nel campo dell'ottimismo di sopravvivenza, della speranza, del crederci ciecamente.

E non sappiamo dire se ci siano dei lievi miglioramenti perché non ci sono dei conclamati peggioramenti, o se davvero la cura un po' funziona.

Atteniamoci ai fatti.

E basta.

Quell'acqua di marzo ieri l'ho cantata tre volte di seguito.

In lingua originale, mia cara? dice LA PAOLA. Assolutamente sì, dico io, uno spettacolo per fortuna assolutamente a porte chiuse, a parte Fabullo rassegnato a queste performance.

Buona Giornata.

Angela

Terza volta.

 Non si va da nessuna parte oggi. Niente visita per il corsetto, per la terza volta. 

Non si può.

Non ci sono emergenze. Non ci sono ulteriori grane, ma va detto che quelle attualmente presenti rivestono già una considerevole importanza. 

Però Fabullo è troppo stanco: troppo. La cosa giusta da fare, oltre a tutto il resto che stiamo facendo, è farlo riposare. 

Che vi devo dire.

Niente.

Buona Giornata.

Angela 

Guardare fuori.

Tra l'altro: giovedì pomeriggio, tornati a casa nostra, ad un certo punto, sollevati anche se stremati, e comunque impegnati a stare dietro a tutto, abbiamo guardato fuori, e poi siamo usciti. Perchè ci siamo accorti che, comunque, e per fortuna, la primavera era arrivata: improvvisamente, da un giorno all'altro, forse da un'ora all'altra, con il sole, le giornate lunghe, la rotazione terrestre, l'aria leggera, la Natura che sa cosa fare, i miracoli. Siamo stati contenti di esserci comunque stati, di averla vista arrivare. 

Un ronzio, un profumo. Si affaccia dal muro esterno, lassù in cima, e tutti si fermano e la guardano. 

E' di una bellezza struggente: anche quest'anno, comunque, è stata con noi. Per altro, come sempre, la primavera fa sbocciare la nostra mimosa, nonostante noi, meno male, guai si fidasse delle nostre abilità di giardinieri e del nostro tempo da dedicare, per carità.

Abbiamo rivisto la terapia per l'intestino, aumentandola, anche se gli esami sono buoni, li abbiamo fatti venerdì mattina, perchè comunque la tac l'infiammazione l'ha fatta vedere. Per adesso abbiamo aumentato il paracetamolo, dandolo regolarmente a prescindere dal dolore.

Ci sembra che vada lievemente meglio, lievemente. Diciamo che nel precedente fine settimana era andata decisamente peggio,  bisogna essere consapevoli.

Solo che poi, la notte appena passata, per carità, nella classifica del peggio non sta al mitico top: ma ci sono stati troppi momenti in cui ha urlato disperato. Perché sono sempre troppi, quei tempi lì.

Andiamo per priorità: domani avremmo per la terza volta la visita per il corsetto. Dobbiamo decidere per non impegnare tutti e tirare pacco all'ultimo. Perdere occasioni, ficcarsi nei guai, fidarsi ciecamente del futuro, mah.

Ci sono sfumature di tanti tipi: queste non vanno dal blu oltremare all'ottanio.

Buona Giornata.

Angela

Qui. Che bello.

 

Prima notizia, la più importante di tutte: siamo a casa nostra. Mica poco.

Seconda notizia: sono stati bravissimi tutti. Quelli dell’ambulanza hanno sostanzialmente fatto tutto loro, per tre ore abbondanti non ci hanno mollato per mezzo secondo. Hanno gestito gli spostamenti all'interno dell'ospedale, gli spostamenti tra i vari lettini, tutto.

E sono stati bravissimi tutti in ospedale perché Fabio era lì per un posto urgente creato all'ultimo momento, ma un posto che non c’era; così hanno fatto l'impossibile per inserirlo tra un paziente e l'altro.

Il Chirurgo Santo Subito lo ha seguito per tutta la mattina per stare con i radiologi e prendere decisioni. Lo stesso Chirurgo Santo Subito  nel vederlo così provato aveva i sudori: aveva la classica espressione in cui si chiedeva cosa avrebbe trovato lì dentro, e soprattutto quale sarebbe stata la decisione da prendere su uno come Fabullo.  Ad un certo punto siamo andati in pronto soccorso e Fabullo è stato talmente bravo da entrare in stanza solo con quelli dell'ambulanza, per la gestione barelle, e il suo Chirurgo, che ovviamente conosce benissimo, gli è simpatico, e sa che se c'è lui tutto va bene.

Abbiamo prima fatto una tac senza contrasto, dove si è visto che non c'era niente di grosso, ma volevano essere più tranquilli: però nel frattempo il Chirurgo aveva un'altra faccia, decisamente più rilassata. Ed è lì che siamo andati in pronto soccorso perché volevano inserire un accesso venoso, per questo benedetto contrasto: ovviamente non è stato proprio così semplice, ma l'anestesista è arrivato al volo e la vena l'ha presa lui senza dover inserire un accesso centrale; anche perché comunque si parlava di un lavoro rapidissimo e non di qualcosa che doveva durare giorni. Siamo tornati in radiologia a fare la tac con il contrasto, che così ha chiarito bene il quadro.

E qui diamo la terza notizia meravigliosa: non si sono evidenziate masse, né sanguinamenti, né calcoli, né ernie, nulla per cui bisogna prendere decisioni operative molto pesanti.

C'è un versamento, non troppo cospicuo ma c'è, ma è solo infiammatorio, sia nell'intestino ma soprattutto nello stomaco: il chirurgo ha assolutamente detto che dobbiamo rivedere tutta la terapia protettiva ma anche quella antalgica. È assolutamente d'accordo con noi che Fabio non deve soffrire. Gli antidolorifici di livello superiore hanno tante controindicazioni, ma le ha anche il dolore continuo, non fosse altro perché Fabullo si irrigidisce da morire e non può fare la fisioterapia creando un sacco di guai. Quindi adesso si consulteranno tra medici e si deciderà bene come procedere.

La quarta buona notizia è che io in ambulanza sono riuscita sempre a guardare fuori dalle fessure nei vetri e quindi non ho vomitato. E anche che il tempo era bello e ci ha facilitato il tutto mica poco.

Siamo tornati a casa non stanchi, di più, tra notti insonni e tensione, e comunque con Fabullo sempre piangente. Ma così contenti di entrare in casa nostra. Di trovare il Vicinato che è uscito appena ha visto l’ambulanza entrare nella via.

Buona Giornata.

Angela

Il Cugino del Vicinato, il Vicinato, i Santi Subito.

Contrordine generale e nuova riorganizzazione in tempo zero. 

Per un problema organizzativo di quel servizio di radiologia, l'ecografia viene spostata a lunedì. 

Il Medico Santo subito però a quel punto è stato molto perplesso, perché i giorni diventano troppi e ha parlato con il chirurgo per provare eventualmente a farla loro insieme. Fabullo è troppo stanco, è un miracolo se non ha ancora l'ossigeno,

Il Chirurgo, sempre Santo Subito, sempre lui, ha detto che tanto  non basta, perché poi non si riesce a vedere abbastanza a prescindere da chi esegua l'esame, quindi dopo l'ecografia vorremmo comunque una TAC; e allora facciamo subito la TAC senza perdere ulteriormente tempo.

Così è stato inserito in urgenza entro le 24 ore e andiamo in ospedale questa mattina: nel frattempo, sempre questa mattina, con il Medico Santo Subito avevamo organizzato i prelievi, e ho avvertito l'infermiera al volo, così verrà domani perché ovviamente quel posto in TAC lo dobbiamo prendere. 

Quindi è partito tutto il ragionamento sugli eventuali piani di emergenza per il futuro: il primo era mettere in sicurezza la giornata e tutto ciò che comunque in qualche modo dipende da noi. 

Per esempio, questa mattina avevo fissato la riunione con la progettista per scrivere due proposte alle fondazioni, tra cui quella famosa menata della musica classica. Allora le ho scritto, mi sono scusata per il pacco, le ho  mandato tutti i testi che avevo prodotto con tutti i punti di cui volevo parlarle, così lei comincia a pensare e a mettere giù cose. 

Poi era necessario mettere anche insieme il pensiero che potrebbe accadere che un esame tiri l'altro, e l'altro ancora, e che si prospettino dei giorni un pochettino convulsi, dando per scontato che siamo degli inguaribili ottimisti e che vogliamo credere che  oggi torniamo anche a casa nostra. 

Per cui siamo partiti a manetta con le lavatrici, tutto deve essere a disposizione, soprattutto ora che Fabio vomita dalle quattro alle cinque volte al giorno per le crisi epilettiche. 

Sempre contemporaneamente, a distanza con Paulo Aimo Operativo,  abbiamo fatto un altro pensiero: l'ospedale è a solo un quarto d'ora di distanza, teoricamente non dovremmo aspettare molto perché abbiamo appuntamento e lì difficilmente fanno grossi ritardi perché la tabella di marcia è molto precisa. Nello stesso tempo potrebbero arrivare mille ambulanze tutte insieme, e i codici rossi che arrivano dal pronto soccorso passano davanti a quelli in accesso in radiologia. 

Quindi: il viaggio in macchina di un quarto d'ora probabilmente lo avremmo fatto, ma è tutto da vedere quanto dovremo stare lì: se Fabio cominciasse ad avere molto male e a piangere tanto, poi come la facciamo noi la TAC, non è che  sul lettino dell'esame lo possiamo girare sul fianco perché abbia meno spasmi, dobbiamo sfruttare al massimo la possibilità di questo esame. 

Conclusione: andiamo in ambulanza così viaggia sdraiato, e se dobbiamo aspettare può comunque riposare meglio. 

Cerchiamo l'ambulanza, un po' con i tempi stretti perché mancano meno di 24 ore: contemporaneamente Fabullo era da accudire, tra dolori vomiti farmaci e quant'altro, proviamo a telefonare a tutte le pubbliche assistenze ma dandoci una mossa e senza perderci con le cose da fare qui.

Fermi tutti: non ce la possiamo fare, troppo poco tempo a disposizione, e più passano le ore meno troviamo un trasporto. Ma un pezzo di Vicinato lavora in una pubblica assistenza, quindi possiamo cominciare a scremare almeno qualcosa: se quell'ente non ha disponibilità poi andiamo avanti, ma intanto recuperiamo mezz'ora in cui procedere con l'accudimento fabullico.

Ovviamente nel pasticcio generale non trovavo il cellulare di quel pezzo di Vicinato lì, che era al lavoro e non potevo suonargli il campanello. 

Facciamo un passaggio in più che è comunque più rapido del mettersi a contattare tutti i centralini. 

Il cugino di quel pezzo del Vicinato, tra pettegoli si fa così.

Chiama chiama chiama. Non posso, sono con un cliente, finisco e ti richiamo. No, non mi richiamare perché non me ne frega niente di parlare con te. Ah no? Che bello saperlo, quindi mi chiami per dirmelo? No, voglio il numero di tuo cugino, mi serve un trasporto per Fabio. Te lo mando subito gioia mia. Ecco bravo grazie grazie.

Il pezzo di Vicinato ha organizzato tutto, e per oggi abbiamo il trasporto, così siamo più tranquilli. 

Adoro i Provinciali. Sono quelle storie che Quelli Che Sanno, antipatici per scelta (loro) al prossimo loro, definiscono raccomandazioni; Quelli Che Fanno parlano invece dell'aiutarsi a vicenda, senza nulla togliere a nessuno. Se il mezzo non ci fosse stato, non avrebbero messo in difficoltà nessuno per noi, solo tempo risparmiato: il bene più prezioso.

Il nostro primo pensiero è tornarcene a casa nostra, perché siamo persone semplici che si accontentano di poco. 

Buona Giornata.

Angela