Un pò come a scuola.

Ieri pomeriggio di riposo e siamo anche riusciti a far dormire Fabullo per più di un'ora, ci sembrava gli facesse bene.
E' incredibile quanto sia stanco alla fine del lavoro con Patrizia: è vero che sta in piedi sullo standing, ma ci sembra che incida di più la fatica mentale, lo sforzo di mantenere la concentrazione per un tempo prolungato, facendo attenzione e rispondendo alle domande.
Un pò di tempo fa sarebbe stato improponibile.
E, una volta di più, siamo davvero fortunati ad aver trovato Patrizia.
Ieri a fine pranzo ho poi rinunciato a lavare i piatti e l'ho portato a nanna, perchè non riusciva più a tenere gli occhi aperti, si lamentava che neanche Giobbe e finiva con l'addormentarsi con la testa sul tavolino del seggiolone.
Credo che possiamo tranquillamente paragonare la mattina con Patrizia ad una giornata di scuola: e penso una volta di più che un bimbo come Fabullo meriti molto rispetto per l'impegno che ci mette e la fatica che fa e che probabilmente non immaginaniamo nemmeno.
Poi ieri abbiamo fatto la spesa e, alle sette, con il sole basso, siamo partiti per le nostre escursioni con il girello.
Di nuovo in giro per le vie del paese, felice come una Pasqua, che neanche Indiana Jones in esplorazione. Il tutto con Paulo Aimo e Michela che giocano a pallone sfrecciano come saette per evitare che 'sto benedetto pallone arrivi direttamente nella pianura padana.
Fabullo è stato bravo, dritto, ha alzato bene i piedini e ha anche fatto parecchia salita.
Questa mattina si va sul cavallino, per cui si divertirà un sacco e poi sarà stanco morto e vediamo se mamma se ne ricorderà o riuscirà ad andare nel panico per niente.
Facciamo che leggo Nero Wolfe.
Buona giornata.
Angela

Neurotape con il camioncino.

Fabullo è lì che guarda la mucca Connie; ieri sera si è esaltato con Quark perchè c'erano i cuccioli, con i leoni è diventato matto, stato di esaltazione totale.
Oggi niente fisioterapia, è il suo pomeriggio di vacanza, perchè Stefania è in ferie.
Lavora con Patrizia stamattina: anche lei è molto soddisfatta dell'impegno che Fabullino ci mette ed è contenta perchè dice un sacco di suoni nuovi.
Per il momento li capiamo quasi sempre solo noi, ma l'importante è che sono nuovi: in fondo, fino a poco tempo fa lavoravamo perchè accettasse e capisse che la comunicazione deve passare dalla bocca. Adesso è una cosa scontata, difficile ma per lui scontata.
Ed è sempre felice di aspettare Patrizia la mattina alla finestra e di salutarla tutto entusiasta quando arriva.
Non devo pensare a quanta pena mi fa per il fatto che passa i suoi anni più belli a lavorare: proprio quelli in cui si gioca fino allo sfinimento senza pensieri.
Ma la cosa buona è che è sempre contento di vedere tutte le persone che ruotano intorno a lui, non sembra ossessionato da loro, al massimo tira fuori qualche momento di sciopero come fa lui quando gli gira!!!!!
Anzi, mi sembra molto soddisfatto di imparare cose nuove, felice quando ci riesce e molto più nervoso quando invece passa troppo tempo seduto sul seggiolone. E molto bene, non vorrei dover lottare contro i sensi di colpa perchè gli imponiamo delle cose che odia.
Grazie grazie grazie ai nostri cremonesi preferiti che ci hanno scritto da Siena e che pensano sempre al nostro piccino.
Il quale nostro piccino ha inaugurato un nuovo giochetto: con molto impegno e metodo si toglie i cerotti del Neurotape dalle mani e li infila tutti dentro al camioncino; così sì che funzionano bene, roba da farci uno studio e pubblicarlo.
Buona giornata.
Angela

Di nuovo bravo.

Ma lo sapete che qui fuori sembra più o meno novembre? Forse, per fare gli ottimisti,il trenta ottobre.
Cielo grigio e pioggia, quelle robe da thè coperta e libro. La Scozia, insomma.
Chissà se dalle vostre parti si mettono le infradito, qui no di sicuro.
Consiglio al nostro consulente americano di non sollecitare troppo Anna: è già pericolosa così, nelle sue trovate.
E, a proposito, sapete un'altra cosa? Ellosò che non dovrei dirla, ma è in cambio dello smalto blu: oggi L'Anna dei Gatti, proprio lei, compie gli anni. O già, venticinque, chiaro che sì.
L'altra cosa che dovete sapere è che Fabullo ieri è stato bravissimo e ha camminato tanto, così mamma non fa la piaga.
Adesso ve ne racconto una, ma proprio ridendo, senza angoscia: ieri recupero Fabullo nella stradina sterrata di fianco al centro, mi dicono che era stato bravo e anche che stava camminando girando in fuori il piede destro.
Per cui io sono partita chiedendo se poteva essere un'anca che stava rovinandosi, degenerando, lussandosi, essere pronta per una protesi domani. Non ho detto così, ma chiaro che il senso della mia domanda era quello.
Ma Jacek, che è un altro santo subito, non mi ha nemmeno tirato un pugno in testa, e meno male, perchè difficilmente ve la starei contando adesso.
O magari ti faceva bene, mia cara, dice LA PAOLA, sai quelle robe che riattivano le rotelle?
Ma comunque.
Mi hanno detto che pensavano a qualche tensione di tipo osteopatico e di dire ai ragazzi oggi di dare un'occhiata alla libertà di movimento del bacino.
Insomma, mi sono auto fatta ridere da sola.
Fabullo lavora bene anche con Patrizia la mattina: ad esempio fa benissimo il gioco del memory anche con lei, quello stesso che con noi guarda per aria e basta.
Poi, su indicazione di Stefania, fa tutta una serie di esercizi che richiedono di guardare a sinistra per un tempo prolungato, un vero e proprio allenamento della muscolatura oculare verso quel lato: più che altro per sollecitare il capo e il tronco, perchè per fortuna l'idea dello spazio sinistro è un problema superato da tempo.
Con Patrizia è bravo e soddisfatto, a momenti ne ha più voglia e talvolta ne ha di meno, ma arriva sempre a fine mattina con la faccia bella cotta, è evidente che lavora e si concentra tanto.
Del perchè al pomeriggio non dorma due ore ma solo quaranta minuti scarsi, rimane un mistero misterioso.
Al momento guarda Torch, un folletto degli animali che vola agitando le orecchie, beato lui.
E basta, non ho di nuovo niente da raccontare.
Ho finito la Mastretta, oggi attacco una raccolta di Nero Wolfe.
Buona giornata.

Ma che piaga.

Mi sono dimenticata di raccontarvi delle cose fondamentali: da lunedì la trombetta è riapparsa sul girello, vediamo quanto regge e quale fisioterapista ha la testa più dura.
Sempre lunedì, vado a riprendere Fabullo e come lo trovo? Con lo smalto blu sulle unghie della mano sinistra.
Spiegazione: presa di coscienza della mano, rilassamento delle dita per potersele guardare, ma soprattutto per prenderlo un pochettino in giro.
Lui se la rideva da morire, io ero abbastanza allibita.
Ieri mattina siamo andati da Barbara: quando hanno finito Barbara mi ha detto che stava provando a camminare ma che veramente non ci riusciva.
Così ho incominciato a pensare in una frazione di secondo ad una serie di problemi: aumento della lesione cerebrale che non ha senso, degenerazioni neuronali varie...
Barbara mi guarda e dice: solo tu potevi pensare ad una roba così. Io avevo semplicemente pensato che sia stanco e senta un pò i muscoli delle gambette.
In effetti è vero, ogni tanto sono un pochino idiota.
L'ho raccontato a Manu e a Ele al pomeriggio che hanno confermato: sia che possa essere stanco, sia che io sia un pò citrulla, diciamo così.
Comunque con loro ha poi camminato: con un pò più di pause e per un tratto un pò più breve, ma ha camminato alzando i piedini, quindi non ha perso la capacità di farlo nel giro di qualche ora.
Non si ride, ma quell'unico pensiero preoccupante che è durato meno di un minuto mi ha stancato da morire, ho avuto mal di testa tutto il tempo, sarei andata a dormire per sedici ore seduta stante. E,anche se lo sapevo che era una boiata galattica, finchè non mi hanno comunque detto che aveva camminato non ho più tirato un sospiro un pò tranquillo.
Insomma, ma che piaga: però ieri la piagaggine ha veramente caratterizzato la giornata, ma proprio a fondo.
E' solo che uno vorrebbe sempre che tutte le giornate uscissero col buco: che poi ha fatto bene un sacco di cose, la logopedia per esempio, ha detto che era "ponto" per lavorare, che voleva il camion "gande".
Leggo Mariti di Angeles Mastretta, che è meglio, che libro ragazzi.
Buona giornata.
Angela

La linea inaugurata.

Confermo che Fabullo ha ufficialmente inaugurato una linea di testaduraggine galattica. Ieri abbiamo provato a camminare con il girello in casa e no, no e ancora no.
Non so cosa gli avrei fatto, gli ho detto di tutto. Non so da voi, ma da queste parti c'è un'espressione per tali occasioni che calza proprio bene bene: Nussgniùr tènme le màn, Nostro Signore tienimi le mani.
E le ho pensate di nuovo tutte: assetto del girello, piedini, gambette, di tutto.
Siccome ha ripetuto la stessa scena con Anna e la Manu Luca, loro hanno attentamente valutato e poi espresso una diagnosi di ferro: non c'ha voglia.
Per cui, fare riferimento all'espressione locale suddetta.
Quindi oggi chissà, se si degnerà di collaborare o no.
Che poi ieri con Patrizia ha lavorato benissimo: più di due ore di esercizi, bello attento e collaborante. Quando hanno finito, stavamo organizzando per il pranzo e lui chiudeva già gli occhi da quanto era stanco, si era davvero impegnato.
Stamattina Patrizia arriva e andiamo da Barbara: l'idea della scena del mocio vileda per entrare mi fa già cadere nello sconforto adesso. Incrociamo che si riscatti con una bella marcia per uscire!!!!!!!!!!!!!!
Ieri è venuta la nostra amica del neurotape così ora ha delle bellissime strisce anche sulle gambette, perchè abbiamo provato con qualche muscolo diverso.
Ieri poi, mentre tornavamo dalla fisio in preda allo sconforto più totale, abbiamo incontrato un temporale da paura e non solo per dire.
Sulla strada tra i boschi vicino alla Dora non si vedeva niente perchè il vento portava contro la macchina quintali d'acqua, avevo paura che la grandine mi spaccasse il parabrezza e ero tentata di fermarmi lì in mezzo alla strada prima di andare a sbattere; però avevo paura che qualche albero ci crollasse addosso e pochi metri dopo saremmo entrati a Mazzè.
Lì vedevo delle montagnole d'acqua in mezzo alla strada ed erano i tombini che si erano aperti per la quantità d'acqua che usciva da sotto, le strade sembravano davvero torrenti in piena da guadare.
Adesso Paulo Aimo Meccanico va a vedere se la macchina si mette in moto, così lo capiamo prima di partire per Orbassano.
E bòn. Speriamo che oggi sia una buona giornata: ellosò che quello che Fabullo ha imparato mica lo dimentica e aveva già fatto il testone due settimane fa e poi l'ha piantata eccetera eccetera, ma riesco sempre a precipitare nella tetraggine!!!!!!!!!!!!!
Buona giornata.
Angela

Il gelato sì.

Ieri dalla fase testoni ma molto bravi ci siamo poi fermati alla prima parte.
Testoni e punto.
Alla mattina abbiamo anche cambiato parco giochi per non farlo stufare, ma con il girello non ha veramente fatto un tubo.
Al pomeriggio siamo tornati a Viverone e lì qualcosa ha fatto, ma svogliato da morire.
Così ho passato il tempo a pensare cosa ci fosse che non andava, controllare il girello, controllare i piedini. Poi, probabilmente, stava solo facendo la rapa.
In compenso si è preso il suo gelatino, cornetto algida da bambini grandi, e se l'è mangiato tutto da solo con grandissima soddisfazione. La maglietta ne ha mangiato pochissimo, il naso un pò di più: la faccia era veramente convinta e soddisfatta, seduto sulla panca a mangiare il gelato tenendolo in mano da solo e guardandosi in giro serio.
Per prenderlo in giro, gli abbiamo anche dato un gelatino di Hello Kitty della Michela e lui ci ha chiaramente detto che assolutamente no.
Gelato a parte, l'avrei abbattuto. Paulo Aimo continuava a dirmi di pensare alle cose belle che aveva fatto in questi giorni e io l'avrei abbattuto lo stesso. Poi si è messo a camminare, quindi ci riusciva, ma svogliato che non vi dico: l'avrei abbattuto una volta di più.
Poi alla fine non l'ho fatto.
Oggi si riprende con un nuovo giro: da oggi infatti alla mattina arriva la maestra Patrizia, a farlo lavorare sulla parte cognitiva e logopedica, facendogli fare i compiti di Barbara e Stefania.
I quali compiti con noi non li fa nemmeno morto, nemmeno pelato vivo, nemmeno appeso per le orecchie a testa in giù. Solitamente con Patrizia collabora di più, quindi vedremo che linea sceglie di inaugurare in questo mese.
Già l'anno scorso ci eravamo organizzati così e aveva funzionato.
Al pomeriggio continuiamo con la fisio da lunedì al giovedì. Oggi, in particolare, verrà di nuovo la nostra amica del neurotape perchè i ragazzi hanno bisogno di altre indicazioni: adesso abbiamo comprato un rotolo di cerotto arancione e sembra più che mai Spiderman.
Insomma, speriamo di iniziare una settimana buona come quella passata.
Buona giornata.
Angela

Siamo testoni......ma molto bravi!

Ieri l'abbiamo di nuovo portato a camminare con il girellino dai cavallini: ovviamente ha dichiarato lo sciopero assoluto, con la sottoscritta che già pensava a che cosa non andava, regolazioni sbagliate, dolori, interferenze con i pianeti e quant'altro.
In compenso siamo tornati a casa e c'era una piccola gru perchè bisogna fare dei lavori alle grondaie: per cui abbiamo assistito al signore che saliva sul tetto, su su, ovviamente con molto interesse.
Poi era ora di salire in casa, ma figuriamoci: l'importante è uscire dal cancello, questo è l'obbiettivo, con o senza girello.
Così invece di riprenderlo mentre camminava nelle scuderie abbiamo fatto il video in cortile: ed è quello che vi raccontavo che riesce a camminare senza tutore.
Quando siamo tornati dalla Florida il passo sinistro era assodato, ma senza il tutore gli adduttori tiravano troppo e riusciva pochissime volte a non inciamparsi nell'altra gambetta.
Invece da circa un mesetto la gambetta sinistra riesce a flettersi bene, incespica un pò nella destra, soprattutto nelle situazioni più difficili come la discesa, ma riesce a districarsi abbastanza bene.
Quando abbiamo portato Fabullo a Brebbia con la Stefy, la dottoressa mi aveva chiesto di vederlo camminare senza tutore: lui non ha collaborato niente, ma noi avevamo risposto che sarebbe riuscito solo a fare il passo destro ed era proprio per quello che avevamo capito quanto il tutore facesse la differenza e quindi la spasticità ostacolasse uno schema motorio che era venuto fuori.
Adesso la spasticità dà sempre un grandissimo fastidio, ma in qualche modo è riuscito a tirare fuori un passo. Quindi abbiamo un termine di paragone per dire che è ancora cambiato.
Per noi è sempre importante vedere che, all'interno di una situazione grave e difficile, c'è una progressione: chi vede Fabullo per la prima volta vede giustamente solo i grandi problemi, mentre a noi sembra importante considerare che c'è una progressione.
Oggi andremo di nuovo a spasso con il girello nel bagagliaio e vediamo un pò cosa il signorino si degna di fare.
Buona giornata.
Angela