Il cartellino della miniera.

Ieri sera è finito il turno in miniera, lunghissimo, non c’è altra spiegazione: dev’essere per forza per quello che uno poi è di nuovo  un cadavere, non è possibile che sia stata una tranquilla giornata da casalinga frustrata.

Sapete quando capita di tutto, avete presente? Si comincia con il mal di gola che avanza nella mattina, e con lui dolore a tutte le ossa che non ci sono, quelle in mezzo alla pancia, sulle punte dei capelli, sulle guance che formicolano, santa tachipirina perché non ho tempo di mettermi nel letto. Si prosegue con la ribellione di tutto ciò che è tecnologia, quelle robe da buco nero. Si prosegue con Fabullo che non voleva entrare nella stilo, ed è già giusto una roba semplice e quelli che guardavano speravo chiamassero i servizi sociali, mi facevo portare via personalmente; procediamo poi con una nebbia da manicomio in tangenziale, che ad un certo punto pensavo di essere a Saint Vincent per il tempo che ci stavo mettendo e invece ero in Corso Regina.

Poi, per carità, bisogna essere zèn, giusto: per cui esiste appunto la tachipirina e la febbre non sale, esistono gli Amici che uno caccia un urlo e ci sono sempre, si  bevono pure il mio caffè che penso non sia proprio il massimo, considerato che io vado solo a thè e non ho mai imparato a cucinare quello che non assaggio, però insomma, è un caffè, e comunque lo bevono, forse per farmi piacere, la stilo meno male che c’è, la nebbia ha fatto dirottare gli aerei da Torino ma io a casa ci sono arrivata, eccetera eccetera. Solo che ieri sera, quando alle otto c’era ancora la lavastoviglie da disfare e la lavatrice idem, non ero proprio zèn; per altro, la lavatrice è sempre lì, da scaricare, dico.

A coronamento di tutto,    Fabullino con non so quante crisi, sparse su tutti i pasticci della giornata come la curcuma, lo zenzero macinato, o che ne so; che chissà se tutto il resto è diventato più pesante proprio guardando le crisi: solo per dire, la Maestra Elisa, in un’ora e un quarto, ne ha segnate 24. Ieri sera abbiamo iniziato il primo aumento del farmaco, comunque vada a finire non è ancora sicuramente attendibile in questo momento. Però dobbiamo sopravvivere, oggi andiamo a visita, e non so mica bene come andrà a finire, non so nemmeno cosa sperare: se Fabullo sta male e lo fanno stare meglio, grazie a Dio; però ammetto che non ho propria voglia di stare lì, per quanto siano deliziosi, per quanto ci vizino ad oltranza, per quanto tutto quanto.Comunque adesso le finisco, le valigie, mancano quattro cose  in croce, tornata dalla miniera le ho fatte: mai lasciare per l'ultimo momento, perchè poi chissà che succede, mangia tutte le volte che puoi, dormi tutte le volte che puoi appoggiare la testa, leggi tutte le righe che il tempo concede tutte le volte che nessuno richiede presenza costante. La sto facendo lunga, me ne rendo conto da sola, se mi incontrassi per la strada girerei dall'altra parte.

E poi temiamo le botte di oggi, diciamocelo, quelle che ci diranno: sono faticose da assorbire, soprattutto quando uno non ha ancora smaltito le precedenti. Che piaga, mammasanta, sempre a lamentarsi.

Buona giornata.

Angela

Latitanti ma eccoci.

Siamo latitanti ma vivi: scusateci per non aver dato nostre notizie in questi giorni, e Grazie, davvero con il cuore, per quanto ci siete vicini.

Abbiamo latitato perché proprio essere in forma è un’altra roba, e la sottoscritta si è persa.

Siamo usciti sabato perché Fabullino non stava certamente bene, perché le crisi sono tante, ma era comunque staccato dalla flebo; ed eravamo stanchi, ma stanchi, ma stanchi. Fabullo intollerante a tutto in ospedale e mamma abbastanza incapace di gestire il tutto. Per cui i medici ci hanno consigliato di andare a casa e di tornare giù per la flebo in caso di necessità: anche in considerazione del fatto che Paulo Aimo Vacanziero sarebbe rimasto a casa per il ponte, e quindi ce la potevo fare. L’altra cosa da monitorare è il nuovo farmaco: stiamo salendo pian piano, ma, visti i precedenti, dobbiamo stare attenti se comincia ad avere dei sintomi che potrebbero essere scambiati per un’influenza, tipo febbre o vomito, e quindi portarlo giù.

Per fortuna non è successo nulla e siamo stati  a casa e Fabullo è stato felice: bene no, perché le crisi sono veramente troppe, però felice di essere a casa sicuramente. Mamma è stata un pochino più piaga: per tre giorni non me la sono davvero cavata: due notti ad occhi aperti, probabilmente perché mi ero programmata per non dormire e non trovavo il tasto di reset; con male a qualunque osso inesistente, la testa in giostra, ogni gesto durava un tempo infinito. Poi ieri ha cominciato ad andare meglio.

Sicuramente il referto della rmn è stato un tantino pesante: cambia niente, ma è stato pesante  lo stesso. Tutte le parole e le domande, anche dei medici: ma perché non l’hanno scoagulato? Ma quando è successo tutto quello che non si vedeva prima? Ma non lo so, non lo so proprio. Al momento quel cervello ha solo buchi, anche in zone molto “vitali”, che riguardano la memoria o lo stato di coscienza.

La possibilità concreta è anche che questa rmn sia comunque stata fatta 9 anni di tecnologia dopo, da un medico famoso in tutta Italia per la sua capacità di fare delle “fette” molto sottili nelle immagini e nel leggerle; e, in più, nella rmn precedente c’erano degli artefatti perché non era stato fermissimo.

Per cui la dottoressa voleva dei giorni per pensare: più che altro perché l’ipotesi neurochirurgica sarebbe legata a un danno più focale, e non ad una roba così. Mi diceva che non se lo aspettava tanto perché, con un danno così, non ha senso Fabullo che fa tutto quello che fa. Che dire? Che meno male che si trattano le persone e non le risonanze, come sempre. E che è un bambino coraggioso, povero piccino nostro.

Però, ecco, è stato un tantino pesante.

Così,  con il Gaslini, la dottoressa ha pensato ad un nuovo quarto farmaco e vediamo che cosa succede. Nel frattempo e lì che parla con Niguarda e Meyer per avere delle buone idee, che però siano davvero buone: che tengano davvero conto di Fabullo così com’è, perché se dobbiamo fare del taglio e cucito per togliere un po’ di farmaci e perdere tutto il resto, màh.

Così domani mattina andiamo di nuovo giù a visita, a dire non so bene che cosa, e con le valigie, e speriamo di riportare tutto a casa: noi stessi e i bagagli.

Grazie perché ci siete così vicini, davvero, l’ho già detto ma non importa.

E Grazie agli Amici e ai colleghi di Paulo Aimo perché stanno cercando di alleviare un pochettino un momento un tantino pesante.

Stamattina viene la Maestra Elisa; poi, se ce la facciamo, andiamo a farci mobilizzare un pochino perché Fabu ne ha bisogno: vediamo all’ultimo come va e come stiamo tutti prima di metterci in macchina; senza furgone la fatica è anche tripla.

Buona giornata.

Angela

si riparte

La vita continua e si digerisce tutto prima o dopo, Fabio resta lo stesso per noi, prima e dopo la risonanza magnetica non è cambiato nulla, questo dobbiamo ricordarci.
Abbiamo un pò di polvere sulle spalle perchè la valigia venuta giu impovvisamente ha fatto "FRANNN" e si è formata una nuvola di polvere... e basta alla fine con la scopa elettrica va tutto a posto, o meglio torna tutto come una settimana fa, non era una favola prima e non lo è adesso.
Riprendiamo a combattare cercando di rirovare le forze, da qualche parte ci sono ancora, oggi Fabio dispenserà baci e ciao con la manina a tutti, lo farà perchè oggi se ne torna a casa a sorpresa!!!
Siamo molto contenti, Angela povera è stanchissima e non vede l'ora di coricarsi mentre Fabio non vede l'ora di stare a casa sua, quante feste farà a sua sorella mamma mia.
Ci aspetta un ponte di riposo, poi la prossima settimana ricominceremo a combattere, ma ora riposo e basta. Giovedì dobiamo tornare in ospedale e speriamo solo per un controllo, il nuovo farmaco non sta facendo pasticci.... speriamo faccia anche bene. Abbiamo incontrato dei Medici con la M maiuscola, Fabio in questo è fortunato, un bravo Medico è per prima cosa una brava Persona!

Noi non abbiamo perso la fiducia, abbiamo solo rallentato un pò la nostra corsa a causa del maltempo e della nebbia!!

Grazie per il vostro continuo supporto e per i vostri pensieri positivi,
un abbraccio Paolo,

Quei post difficili da scrivere

Ieri giornata nerissima,
alla fine non cambia nulla ma riaprire una vecchia valigia polverosa finita in soffitta con l'unico intento, nemmeno ben riuscito, di nasconderla al proprio cuore non fa proprio bene.
I medici per ora hanno letto "solo" il referto ma non hanno ancora visto le immagini della risonanza,
ci sono lesioni diffuse ovunque su tutta la corteccia, altro che ischemia ai nuclei della base e bon.
Che non è bon, andiamo avanti, ma dobbiamo recuperare i pezzi, il dubbio della Dottoressa è questo, come mai nelle risonanze del dopo ictus tutte queste parti non erano visibili? Fabio ha avuto altri episodi ischemici? Fabio ha un cuore che ogni tanto potrebbe avere dei "malfunzionamenti", di che genere non so, che possano aver formato questi ulteriori segni?
I Dottori hanno dato letture diverse, la più probabile dato che non abbiamo altri esami è che la questione sia solo nelle sezioni fatte dal Medico in sede di esame, è probabile che questi fatti non siano stati semplicemene "immortalati" correttamente.
E' tutto molto boh, anche perchè alla fine non sarebbe cambiato molto saperlo anni fa, probabilmente più di quello che abbiamo fatto e che stiamo facendo non avremo potuto inventarci.
E' solo una questione di Cuore, e non è poco, tornano in mente quei giorni quelle ore quelle sensazioni quegli stati d'animo borderline, i continui equilibri a braccetto con l'amica follia.
Dobbiamo andare avanti abbracciando il nostro piccolo vittima di una ingiustizia e pensare anche alla nostra ragazza quasi quindicenne che ha imparato in fretta a fare finta di niente dicendo sempre che va tutto bene.

Facciamo che vado a mangiare un pò di buon torrone,

grazie per la vostra vicinanza,
un abbraccio stritolante,

Paolo

Un Ometto

I vostri incroci e i vostri pensieri positivi sono serviti,

ieri mamma Angela e Fabu sono partiti, tanta emozione perchè si andava a spasso con una bellissima ambulanza, arrivati in ospedale dei bravi e rassicuranti infermieri si sono presi Fabu lasciando fuori la mamma, lui è stato proprio un ometto, non ha pianto, si è guardato in giro curioso, veloce sedazione con una specie di trombetta ed in 15 minuti era tutto fatto.
Nel pomeriggio ho portato le vecchie risonanze, risalenti ai giorni immediatamente successivi all'ictus, perchè il Medico voleva vederle anche se decisamente datate.
Dopo questo giro sono andato da Fabio e Angela e per una volta l'ho visto sorridente ed allegro, forse è l'effetto della gita mattutina!!!!
Oggi dovremmo avere il referto dell'esame che fondamentalmente ci dirà se vale la pena pensare alla chirurgia oppure no, se le parti sofferenti e i focolai sono molti facilmente sarà una strada da non percorrere.

Buona giornata e ancora grazie di Cuore

Paolo

risonanzamagnetica

Oggi alle 9 mamma Angela e Fabullo farannno una gita in ambulanza, almeno il viaggio sarà motivo di grande felicità per il piccolo scalmanato. Arrivati in ospedale dovranno sedarlo e spero con tutto il cuore che non si spaventi troppo piccolo mio!!!
Ieri sera le Dottoresse hanno iniziato il dosaggio di questo nuovo ennesimo farmaco.
Incrociamo per l'esame e per il farmaco, speriamo lo aiuti.
Le giornate in ospedale continuano ad essere abbastanza deliranti, non c'è nulla che vada bene, nervoso e purtroppo triste, ormai ha 11 anni, un passato recente molto tribolato che ricorda ormai bene lo rende isterico nella maggior parte del tempo,
Ci auguriamo di avere presto qualche buona certezza, ogni tanto ci vuole,
grazie a voi per la presenza e il supporto continuo,
buona giornata a tutti,

Paolo

SEMPRE E SOLO AVANTI

Andiamo avanti,
ieri dopo EEG, che è andato come ci aspettavamo, la Dottoressa ha deciso di non mandarci a casa. Ormai i tempi di tra un ricovero e l'atro si sono ridotti a pochissime settimana, a questo punto è imperativo provare a fare qualcosa di più adesso.
Per iniziare domani Fabio verrà spostato in ambulanza con Mamma in un vicino ospedle per fare una risonanza magnetica alla testolina per vedere bene dentro e valutare il/i focolaio epilettico.
In parallelo a questo è saltato fuori dal cilindro un nuovo farmaco, usato solitamente sugli adulti, ma che al gaslini viene urilizzato da un pò di tempo sui bamabini con successo. Il farmaco va dosato e va fatto in ospedale quindi temo che almeno tutta questa settimana sarà ancora di ricovero. Dobbiamo ringraziare la Dottoressa che ci segue, che si informa parla con i colleghi di altri ospedali per scoprire sempre nuove strade.... che dire SPERIAMO che sia il farmaco giusto questa volta.
Non so se ci dirà qualcosa e che cosa eventalmente scopriremo con l'esame di mercoledì, quello che è certo è che gli incroci saranno accolti a braccia stra aperte.

Forza Fabullo ancora qualche giorno di pazienza!!

Paolo