Riflettendo.

Ieri i tg ci hanno mostrato i servizi sul centro per disabili in cui i ragazzini venivano maltrattati.

Tanto non si possono lamentare, se fanno capire un disagio è solo perché sono scompensati da qualcosa che rientra nel loro quadro; se le famiglie si preoccupano è perché sono isteriche e Signora, d’altra parte anche lei non l’ha più tenuto in casa il suo bambino.

Non è possibile commentare niente. Perché tutto è già stato detto e, per quanto si dica, sembra che non basti mai. Penso che oltre alla rabbia e al disgusto, prevalga poi la tristezza.,

Per carità, sicuramente è un caso limite: però i casi limite esistono eccome, mica solo in matematica e statistica, anche davanti agli occhi.

E visto, appunto, che tutto viene detto, consideriamo la diretta conseguenza, o non conseguenza ma comunque realtà, di un caso limite, che però è molto più quotidianità. Allora.

Queste situazioni sono da orrore, ovvio, e non quotidiane. Però esistono le sfumature, molto più comuni, e che poi finiscono per essere tristemente giustificate. Che sono tutte quelle situazioni, tante ma tante, in cui i disabili vengono accuditi, lavati, vestiti, nutriti: però posteggiati. In cui il tempo passa tutti lì in sala comune così vi vediamo tutti, con la tele accesa. Perché il personale è poco e non ha tempo di fare altro; perché, se il tempo ce l’ha, ha bisogno di lunghi momenti di pausa per scongiurare il born out, perché sa, signora, è un lavoro molto stressante (come no, detto da una persona che, comunque, fa un lavoro stressante per un tempo determinato della sua giornata e poi finisce, e con dei giorni di riposo; detto a una famiglia che il riposo non l’ha mai avuto); perché non ci sono fondi per promuovere diverse attività.

Per cui, dietro ad eventuali richieste, le risposte sono scontate: signora, non ci sono risorse; ma poi stia tranquilla,  suo figlio è trattato bene, non viene mica picchiato come in quei posti là, e comunque lui è contento, non stiamo a stressarlo (zoom sul volto del direttore che mostra intensa partecipazione empatica, di comprensione per una madre che vorrebbe chissà che cosa per un figlio che intanto non capisce niente, ma la grande sofferenza del genitore ce la insegnano a scuola e va sempre accolta con rassicurazioni).

Ecco, il capitolo immediatamente seguente all’orrore eccezionale è la quotidianità mediocre. Il paradosso dell’orrore non è che poi si cerca di dare il meglio, ma il meglio davvero; ma si giustifica l’appena sufficiente, quello che non ci fa incorrere nel giudizio penale, che dimostra che basta fare poco per essere in regola: appunto perché qui i ragazzini mica vengono picchiati, e quindi va bene. Dopo l’orrore viene l’accontentarsi. Ed è un’altra grande tristezza.Soprattutto perchè si applica a tutte le realtà: centri residenziali, scuole, servizi di riabilitazione.

Qui si procede: le crisi non peggiorano, sono tante ma non di più; in tutta la giornata riusciamo a mettere nella pancia l’equivalente di un pasto abbondante. Pur così, è incredibile come stia seduto dritto, senza più la spalla che tira da paura.

Buona giornata.

Angela

Un tranquillo fine settimana.....

A casa davvero, e scusate sempre se abbiamo latitato, ma è stata davvero dura, mammasanta.

Siamo arrivati venerdì sera, e con noi è arrivata anche la Stefy dai Monti Olimpici e che Dio la salvi sempre.

Primo perché era qui con noi, ed era quella lucida: a partire proprio da venerdì sera, quando Fabullo, in realtà, lo vedevamo malissimo. Avevamo staccato la pompa da meno di tre ore e c’erano solo crisi, era stanco che non riusciva a tenere gli occhi aperti, e non ha mangiato niente: e quest’ultima parte era la peggiore. Perché anche in ospedale non voleva infilare in bocca nulla: e guardiamo se ha mal di pancia, male in bocca, che ne so; e invece niente. Poteva essere per l’ipnotico in vena, che abbassa qualunque funzione, fame compresa: quindi andate a casa, per le crisi ci diamo un po’ di giorni per capire, ma se non mangia dopo al massimo due giorni dovete tornare, non scherziamo.

Per cui non vi dico come eravamo di buon umore venerdì sera.

Poi sabato la sottoscritta era devastata, ma una roba senza senso: ho dormito come un sasso, con la luce accesa perché non ho avuto la forza di spegnerla e gli altri hanno pensato che non volessi stare al buio per oscuri motivi personali, dieci ore filate, e mi sono alzata che nemmeno  fossi uscita dalla miniera. E non è andata meglio in tutto il giorno, per fare tre cose in croce, tipo sparecchiare, mica cercare la massa del neutrino o dipingere la Cappella Sistina, ci ho messo un’eternità.

Per cui, doppiamente, Dio salvi la Stefy qui con noi. Perché ci ha dato una grossa mano e poi perché ha trattato Fabullo per l’urgenza post intervento: i terapisti sono già venuti ogni giorno in ospedale e il reparto ha dato la massima collaborazione per consentire il loro ingresso a qualunque ora e per organizzare gli anti dolorifici a seconda degli orari della fisio. Poi, grazie alla Stefy, tra sabato e domenica il nostro Fabullino ha ricevuto tre trattamenti osteopatici per mobilizzare in profondità e tre applicazioni con la tecar: e adesso l’ematoma all’inguine si vede appena, la gambetta è bella dritta e tutti i tessuti vanno molto meglio. Le cicatrici, anche quelle lunghe, non sono ancora da trattare ma sono bellissime. Abbiamo cominciato anche a mobilizzare gomito e polso, già in ospedale allo scadere della settimana, e si raddrizza benissimo.

Perché siamo una famiglia fortunata, con le Persone giuste intorno, sempre.

E sabato siamo anche riusciti a fargli fare un paio di pasti, qualcosa ha mangiato, e così domenica. Le crisi sono parecchie, ma non continue, che lo disturbano sicuramente tanto ma che ci permettono di stare un attimo a guardare per capire che cosa succede, in modo che la dottoressa possa discriminare tra azione dei farmaci, anestesia che non lascia più segni, e dolore.

Poi da ieri mattina la sottoscritta è anche molto ma molto meno cadavere. Brillantissima ed efficiente come al solito, oserei dire: che non è proprio un parametro spettacolare, mia cara, dice LA PAOLA ; concordo, dico io, ma rispetto a sabato mattina è tutta festa: e meno male, perché ero davvero preoccupata all’idea della fine del weekend e di dovermi occupare di Fabullino da sola in quelle condizioni lì.

La  Michi è casa da giovedì, perché a Ivrea è la festa delle feste!!! Così Fabu è più felice. E nel fine settimana, in realtà, è stato doppiamente e triplamente felice: perché era a casa sua, perché c’era qui la Stefy, e perché la Stefy ha portato la Lilly, il suo cagnolino, che ci ha fatto un’immensa compagnia. Il cane più bravo della galassia: il figlio che ogni mamma degenere vorrebbe, per intenderci; meno male che voi siete mamme didattiche e queste cose non le dite mai.

Meno male che, per quanto stanchi morti, va comunque meglio, anche perché la settimana sarà dura: Fabu deve assolutamente andare in fisio ogni giorno, e dobbiamo anche modificare il tutore perché si muove troppo. Ho già sentito la terapista di Biella che mi hanno indicato e la devo risentire stasera perché cerca di farci uno spazio: per cui le cose da far quadrare sono davvero parecchie.

Mammasanta. In fondo, appunto, siamo fortunati e ce la caviamo sempre. È che la fatica è tanta e noi siamo delle piaghe.

Grazie perché ci siete sempre.

Buona giornata.

Angela

FORSE A CASA.....

Ieri la Dottoressa sembrava convinta, se l'EEG di questa mattina confermerà i miglioramenti visti nell'esame di mercoledì con ogni probabilità potremo fare le valigie e tornarcene a casa nostra.
Ieri l'unica nota stonata ha continuato ad essere il cibo, ci auguriamo che finito il farmaco in vena le cose possano andare meglio. Il se però è obbligatorio in quanto la terapia farmacologica verrà ampliata con un quinto farmaco che dovrebbe garantire una copertuta simile a quello in vena, solo leggermente più blanda e sotto forma di pastiglie da schiacciare. Questo è un tampone o meglio un aiuto temporaneo che la neuropsichiatra vuole dare a Fabio per aiutarlo ad uscire bene da questa fase post operatoria. Il proposito è di rivedersi tra qualche settimana, togliere il farmaco provissorio e provare ad eliminare uno dei quattro attualmente in terapia per alleggerire la farmacologia.
Che dire..... speriamo,

buona giornata a tutti,

Paolo

Meglio

Diciamo di si, non tanto ma un pò meglio si......
la notte appena trascorsa è la nota più bella delle ultime 72 ore ore: NANNA TUTTA LA NOTTE!
Ci voleva per il piccolo e ci voleva per la Mamma che finalmente è riuscita a riposare un pochino.
Ieri prima di pranzo è stato ripetuto esame EEG ma non abbiamo ancora avuto modo di parlare con la Neuropsichiatra, per il momento si procede con regolarità con il farmaco spazzino in vena.
La quale vena ieri pomeriggio ha pensato bene di farci ciao ciao quindi è stata nuovamente caccia grossa per le infermiere..... povere Infermiere e povero Fabullo bucherellato,
speriamo la giornata di oggi ci riservi altre buone notizie, noi tutti speriamo di venire a casa entro domani, supermegaincrociiiiiiiiiiiiii!

buona giornata a tutti,
Paolo

Camera con vista Pronto

Buongiorno a tutti,
da ieri Fabu è in una bellissima cameretta con vista sul pronto soccorso dell'Ospedale, non è particolarmente felice della cosa devo dire ma intanto è così,
il buonumore è sempre sotto zero povero, in certi momenti non possiamo nemmeno guardarlo altrimenti si arrabbia.
La prima notte, quella tra lunedì e martedì è stata da manicomio, mamma Angela ieri mattina era sclerata letteralmente, nanna al massimo per 30 minuti e poi piangere.
La giornata di ieri è stata sulla stessa lunghezza d'onda, per questo motivo i medici hanno deciso di rinforzare la terapia del dolore per rendere più sopportabili questi giorni e per rendere così possibile la mobilizzazione degli arti a questo punto fondamentale.
Oggi nuovo esame EEG per vedere se le crisi e i picchi anomali vanno meglio.
Purtroppo anche l'alimentazione non va bene, colpa anche del solito farmaco spazzino che rallenta tutto, quindi ci stiamo inventando di tutto per farlo mangiare.
L'unica buona notizia è che in reparto sono tutti veramente carini e gentili e la notte scorsa l'ha fatta il Medico amico di Fabio quindi....MACCHININA GIALLA NUOVA FIAMMANTE!!!

La notte appena trascorsa è andata un pelo meglio, unica criticità è stata che il reparto è strapieno e i bimbi sono, quasi letteralmente, uno sopra l'altro.

Buona giornata,
Paolo

crisi epilettiche

Buongiorno a tutti,
lo sapevamo che fosse una eventualità quella che le crisi aumentassero a dismisura nei giorni successivi all'intervento e all'anestesia.
Dopo la giornata di domenica segnata da frequesti episodi di vomito e di malessere generale abbiamo pensato bene di far venire la Pediatra per una valutazione. Con la mitica "cugnisiun" che bisogna avere in questi casi la Dottoressa ha trovato Fabu a livello generale in buone condizioni, con una pancina ancora rumorosa da gastrite e con crisi frequenti. Un veloce confronto telefonico con la Neuropsichiatra e la Primaria di Pediatria di torino, Sante Subito, e la decisione è stata presa, andiamo a torino a fare un EEG e poi valutiamo insieme.
Fabu al solo pensiero di togliersi da casa gia stava meglio piccola gioia!
L'esame ha evidenziato dei picchi anomali quindi per sicurezza ricovero e infusione del solito farmaco spazzino a ripulire tutte le curve fastidiose.
Delirio per trovare una vena dato che  iniziava ad essere un pò disidratato ma poi sono riusciti.
Che dire si ricomincia con la vita su e giu per torino, di reparto, e di poco riposo per la fortissima Angela.
Fabio non era ancora nel lettino che aveva gia ricevuto una nuova fiat punto arancione, il bimbo più visziato dell'universo.

Buona giornata,
Paolo

Ci siamo.

Lo so che aspettate nostre notizie: vi chiedo scusa ma siamo veramente qui a remare controcorrente.

In realtà è andato tutto come deve andare un post operatorio, però si lavora, senza dubbio.

Allora: sono stati incisi una ventina di muscoletti in tutto, perché quelli delle dita sono comunque tanti.

Quelli delle gambette sono stati solo incisi e rilasciati, perché interventi più cruenti sarebbero solo stati controproducenti; quelli sul braccino, partendo dalla spalla, anche allungati.

L’intervento è durato un’oretta abbondante, ma l’hanno tenuto in sala tre ore in tutto, per seguirne bene il risveglio, e non è stato necessario fermarsi in terapia intensiva.

Abbiamo parlato con l’ortopedico alla fine del suo lavoro, mentre Fabullino era ancora con gli anestesisti. E ci ha detto che era andato tutto benissimo e che dovevamo partire con la fisioterapia a manetta, da subito.

Va bene, e dove? Vuole che andiamo a Castellanza? Per me potete farla ad Orbassano, però adesso ha una doccia gessata che va rimossa per mettere un tutore di posizionamento del braccio.

Se lei ci dice che andiamo a Castellanza e poi ne usciamo con il tutore fatto va bene. E lui: il fatto è che non sono certo che vi prendano domani, magari dovete andarci tra un po’ di tempo, alla fine i trasferimenti di chi non viene operato lì sono complicati, e le liste d’attesa lunghe.

Ma scusi, noi Castellanza l’abbiamo aspettata per un anno e mezzo e lasciamo perdere cos’è successo all’anca nel frattempo. Adesso ci giochiamo questo intervento perché ci serve un tutore termoplastico fatto da bravissimi specialisti che però non riusciamo a raggiungere? Penso che abbia visto nei nostri occhi un lampo omicida. Per cui: no, avete ragione. Bisogna lavorare subito, forse avrebbe più senso andare a Castellanza ma solo da ambulatoriali per fare il tutore. Va bene, ma si fa entro al massimo la settimana?

Così l’ortopedico è stato zitto e poi ci ha detto che avrebbe chiesto al reparto di rieducazione della mano lì del San Giuseppe di confezionarcelo l’indomani prima di andare a casa.

Ok, così si ragiona.

Per cui poi Fabullino è salito in camera, e ovviamente è stata una lunga giornata e una lunga nottata: però nella norma, con febbre bassa, pianto limitato, dalle quattro del mattino in poi aveva di nuovo un’espressione presente. Tra l’altro, l’appartamento che abbiamo trovato come base d’appoggio a 5 minuti a piedi è stato di una comodità estrema. Abbiamo potuto andare a mangiare e riposare un attimo a turni. Io ho anche fatto la spesa: ho trovato un supermercato dietro al Castello Sforzesco e uno attaccato a Sant’Ambrogio: sono stata bravissima, non mi sono persa, anche  se ho capito alla veloce che non funziona sempre che giri a destra, poi a destra e poi a destra e ti ritrovi sempre allo stesso punto, come pensiamo noi sabaudi quadrati.

Poi venerdì mattina ci hanno appunto fatto il tutore: la prescrizione tassativa è di mobilizzazione immediata, già dal giorno stesso, di spalla e gambette, trattando anche tutti gli ematomi; invece dal gomito in giù bisogna mantenere il tutore fisso per una settimana. Poi si comincia a rimuovere solo  in fisioterapia iniziando a muovere e poi si rimette; dopo un mese si può togliere ma vedendo come va, cosa abbiamo ottenuto. Lavorare lavorare lavorare, battere il ferro finchè è caldo, insomma.

Poi la terapista ci ha chiesto: è possibile che non si azzecchi tutto al primo colpo, se il tutore dà fastidio o i vostri terapisti vogliono delle modifiche, dove andate? Servono degli specialisti in riabilitazione della mano che abbiano l’attrezzatura, andate a Castellanza? Ma ditecelo voi dove andare, qui, a Castallanza, ma che ne so, basta che ci prendiate senza farci aspettare anni e nemmeno settimane.

Nuovo lampo omicida. Per cui la terapista ci ha spiegato che la loro equipe della multimedica ha formato dei professionisti in tutta Italia e che la più vicina a noi è a Biella: perfetto, questa è una risposta.

Così venerdì pomeriggio siamo arrivati a casa, e Fabu è stato tanto contento, abbiamo cominciato a muovere pian piano.

Poi sabato mattina abbiamo cominciato prima delle otto: tolto tutte le bende che avevano messo alle gambette per non farle gonfiare, rifatto le medicazioni, trattato gli ematomi sull’ascella e nell’inguine, che fanno effettivamente male.

Mobilizzato mattina e sera, dato gli antidolorifici. Idem ieri mattina: il dolore è sicuramente normale, ma molto molto fastidioso.

Il problema è che ieri pomeriggio ha cominciato a vomitare: ovviamente di domenica, e la pediatra arriva oggi, perché siamo già d’accordo da sabato. Allora abbiamo sentito i nostri medici di Ivrea, che pensano a qualche forma virale che si è preso perché è più debole: speriamo di non doverlo ricoverare adesso, perché davvero l’emergenza è la fisio, ci serve che stia bene. Non ha la febbre, è  da escludere un problema da intervento, le ferite sono bellissime. I terapisti gli hanno già fissato un paio d’ore ogni giorno, e dobbiamo vedere il tutore perché il pollice non ci sembra vada bene: piuttosto veramente sentiamo questa collega di Biella per portarlo a modificare.

Però abbiamo bisogno di poter spostare Fabullino con facilità, di farlo uscire di casa, di  non stare sdraiati e tareffi.

Mammasanta, ammettiamo che sabato eravamo stanchi morti ma più ottimisti. Anche perché le gambette sono drittissime, la mano bella aperta. Insomma, se perdiamo  il treno ci viene un pochino da piangere.

Pensateci tanto.

Buona giornata.

Angela