Vietato fare conti, in tutti i sensi.

Grazie a Salvatore per averci regalato un’eclisse: è davvero un bel pensiero, oltre che un meraviglioso spettacolo.

E no, non abbiamo notizie fresche di Giovanni, che è sempre nei nostri pensieri, lui e il suo grande cuore.

Fabullo ieri è stato contento di passare del tempo a scuola: mi ha salutato tutto trullo senza avere la faccia perplessa del Che ci faccio qui, neanche fosse Chatwin in Patagonia; ha assodato che è un posto bello, in cui nessuno ha cattive intenzioni: soprattutto dopo l’anno in ospedale è sempre un’espressione evidente tutte le volte che si fa qualcosa di nuovo, sia anche l’andare in vacanza o in gita ad Aosta: lui deve comunque verificare.

Per cui ieri era bello sereno; è stato un paio d’ore abbondanti e io ho fatto un giro intermedio per trasportare lo standing e lui mi ha risalutato nuovamente trullo.

Poi siamo tornati a casa ed è arrivata la pediatra per la visita periodica: è stata un pochettino qui con noi a guardarlo e non ha trovato niente che non vada bene, se non le crisi. La conclusione è stata: ne ho viste almeno sette in dieci minuti qui seduti a guardare Masha e Orso, come fa a ad aver voglia di mangiare, povero.

Poi abbiamo parlato dei suoi pasti, colazione e cena e bicchieri d’acqua nella giornata: anche lei ha evitato conti di calorie perché non sarebbero proprio positivi nei loro risultati, è come se facessi un’espressione io, che a tutti viene 3 e a me 0,786; però è stata contenta di sapere che la dieta è tutt'altro che bilanciata, ma quelle quattro cose che mangia in giornata sono belle caloriche, insomma, il meglio che niente. In questo momento, senza il caldo feroce, non beve abbastanza ma non si sta disidratando. Vale la regola del finchè regge va bene così. E poi speriamo in tempi migliori.

E poi Fabullo è andato a riposare, e poi si è alzato, e poi nuovo riposo prima di cena: metti su e metti giù, cercare sempre ritmi bilanciati. Abbiamo anche ascoltato i racconti della Michi Che Guarda i Tetti; ha iniziato il triennio, e le materie nuove, filosofia, storia in spagnolo, storia dell’arte in tedesco, insomma, un immenso affascinante sapere; ma tu vuoi mettere i tetti, che fa tanto Parigi, tenendo conto che non fa francese è già qualcosa. Beati sempre voi con i figli che a scuola colgono l’essenza.

Buona giornata.

Angela

Banderas non c'era.

Eccerto che abbiamo dato un nome alla gallina: e quale se non Rosita, detto ovviamente con la s dolce! Come quella che Donna Paola vuole spedire ai prestigiosi pupilli inglesi; e quindi tocca precisare da subito che il Banderas mica l’è apparso: né per rincorrerla, né per rotolarsi a terra dalle risate come il resto del vicinato.

La prima obiezione è stata: Rosita? Ma mica è rossa! Fa niente, come altro si può chiamare. E forse non è nemmeno una gallina! E lì non c'è risposta, come ha detto lo Zietto: Vediamo cosa verrà fuori.

E Dio salvi Salvatore Il Saggio che l’ha proprio detta giusta: in un fine settimana di stanchezza ai limiti dei limiti, di quelli in cui non si ha il tempo nemmeno per mangiare, con i mal di testa per cui si vorrebbero gli spigoli acuminati ma poi è meglio lasciare stare perché mica funzionano, con milletrecentosei  cose da fare per non imballare la settimana che non vengono fatte così siamo già imballati ed è solo martedì (calzolaio per il rialzo di Fabullo e manutenzione materiale per la fisioterapia, ordine di foam che i terapisti tagliano per fare impugnature ergonomiche, cominciare relazione per l’Ucraina, preparazione di cibo per la settimana, gestione significativa del bucato: ecco, tutto non fatto.), crisi su crisi che abbiamo guardato così, con le braccia penzoloni perché non sapevamo dove altro metterle: ecco, in tutto questo la gallina, forse non gallina, ha veramente avuto un senso, perché abbiamo riso come dei matti.

Fabullo ci è sembrato veramente contento della scuola, ha apprezzato il non essere sempre a casa da solo: ha avuto decine e decine di crisi, di quelle piccole, con la testa giù, ma quante. Oggi proviamo a stare tre ore e vediamo: anche perché ieri è stato il primo giorno per tutti, con la visita della scuola, oggi vediamo come va in classe.

La Michela ha apprezzato la vista dalla finestra dell’aula di quest'anno; perché è in mezzo ai tetti della città vecchia, dietro al campanile del comune. Beati voi che avete dei figli che della scuola rilevano con piacere l’immensa prospettiva del sapere a loro offerta.

Invece ieri i terapisti hanno fatto la classifica delle telefonate più simpatiche arrivate dalle scuole: il premio va ad un’insegnante della prima elementare di una piccina emiplegica: ma la bambina non usa una mano, come facciamo con le attività manipolative o anche solo per tenere il foglio fermo!!!!

Essì che non usa una mano, altrimenti non sarebbe emiplegica, è scritto sulla diagnosi funzionale, abbiamo fatto la riunione, e non è vero che non la usa, comunque, anzi, sta migliorando, bisogna stimolarla  nel modo giusto.

Risposta: è vero, ma poi ritrovarsi con la bambina è diverso, avevamo pianificato altre cose….

La terapista voleva far presente che l’acqua calda l’hanno già inventata, ma ha preferito dire che stamattina alle otto andrà a scuola anche lei.

Il grosso merito di questa telefonata, però, credeteci, è quello di essere stata fatta; e anche subito, non a Natale: perché, in qualunque caso, in un sistema folle non solo per i disabili ma per tutti, da una richiesta di supporto nascono le cose buone per i bambini.

Buona giornata

Angela

Storia da galline.

La Michela tiene a precisare che da sempre Firenze l’è un modello di civiltà, si sa: e si conferma tale anche per l’inizio della scuola, è evidente. E per di più di venerdì! Che uno ci va quasi per scherzo, per vedere gli amici, che sia come sia domani si dorme.

E invece qui, oggi, e di lunedì sul serio, con un’immensa e dilatata settimana tutta lì davanti, subito dalle otto all’una. Non vi dico che muso lungo. Penso che stia per scrivere a Palazzo Vecchio per avere la cittadinanza onoraria.

E un grandissimo abbraccio alla nostra Giulia che va a scuola dall’altra parte della cattedra, e anche alla sua Mamma emozionata. Però vogliamo ragguagli su quale parte del mondo accolga Giulia insegnante!

Noi abbiamo passato il fine settimana annichiliti a guardare le notizie da Livorno: senza parole per il dolore della tragedia, senza parole per la rabbia dei soliti inutili discorsi di cosa c’era da fare, cosa non è stato fatto, di chi è la colpa non nostra ma di chi c’era prima, eccetera eccetera eccetera. Con la piena consapevolezza che la tragedia di intere famiglie potrebbe non insegnare proprio nulla.

Poi abbiamo seguito in diretta le notizie dagli amici della Florida, che stanno per fortuna tutti bene: alcuni si sono spostati a nord giorni fa, altri sono barricati in casa ad aspettare che passi, cercando di non pensare troppo al fatto che si è fatto il meglio per prevedere tutto ma la sicurezza assoluta non c'è finché non è finita.

Poi il fine settimana è stato allietato dall’arrivo di una gallina: giuro, è comparsa sabato pomeriggio, nera, una via di mezzo tra un pulcino grande e una gallina piccola, un pollo, insomma. La vicina e la Michi ed io abbiamo cercato di prenderla, ma ci ha sostanzialmente fatto fesse, con Fabullo alla finestra che rideva come un matto, la lupa di fianco che proponeva soluzioni, finché è scomparsa. Tra gli attrezzi, materiali vari, è diventata invisibile.

Intanto è partito il tam-tam per la ricerca del proprietario, ma nessuno aveva perso una gallina.

È ricomparsa ieri mattina: e lì avremmo potuto vendere i biglietti per lo spettacolo, giuro. Con Paulo Aimo che sembrava Rocky Balboa, la sottoscritta con una scopa che cercava di non farla scappare, la lupa che si copriva gli occhi dal ridere, quella, la gallina dico, che correva come uno struzzo e urlava, per l’appunto, come una gallina.

Poi Paulo Aimo Ginnico l’ha catturata e l’abbiamo messa nel giardino dietro, che è più protetto e non poteva farsi male. Poi c'è il praticello: ma è mica una capra! Ma trova i vermetti, no? Anche perché mi hanno detto che il mais da mettere nel micro onde non andava bene.

Ma il proprietario non s”è trovato, questa è stata tutto il giorno immobile che sembrava morta e non si cercava da mangiare: finché ieri sera è stata adottata dallo Zietto qui dietro, in un bel pollaio con un’altra gallina, che però è una gallina davvero. Una casetta grande, che ci si sta in piedi per intenderci, asciutta, con la paglia calda, al riparo dalle volpi. E quella ha cominciato subito a girellare tutta tranquilla. Ovviamente la spedizione di consegna l’abbiamo fatta in 4, Fabullo compreso, un affare di stato. Poi la guardavamo beccare e lo Zietto: vabbè, facciamo passare il tempo  e vediamo cosa diventa.

E detta questa cominciamo a prepararci perché tra un paio d'ore usciamo per andare a scuola con Fabullo!!!!! E un paio d'ore vuol dire lavoro senza tregua per fare a malapena in tempo ad avere qualcosina, forse, in pancia. Speriamo ne sia contento, speriamo speriamo speriamo!!!!

Buona giornata.

Angela

Notizie!

Novità assoluta di ieri sera: Fabullo lunedì incomincia la scuola insieme a tutti gli altri, e comincia la prima media!!!
Speriamo regga, speriamo riesca a frequentare, speriamo, sostanzialmente che se la goda. Che sia tutto contento di farsi degli amici nuovi. Che non abbia talmente tante crisi da non apprezzare la cosa. Addirittura, chi lo sa, da avere un pochino più di appetito, perché anche ieri non è stata propriamente una giornata entusiasmante.
Ellosò che dico sempre quelle: il punto è che sono sempre quelle. E lì che stanno le difficoltà delle famiglie noiose, che vivono sempre delle vicende noiose.
Allora facciamo che vi racconto un’altra grande novità che riguarda la onlus: Apercrescere fa parte di una rete europea di neuropsichiatria infantile che si chiama NDSAN: perché è interessante. Perché, direbbero i pragmatici terra terra, come la sottoscritta, si acquista credibilità in serietà, perché ciò che si fa viene vagliato da più parti (quindi è ovviamente un onore essere stati accettati), e quindi è più facile che i progetti vengano sostenuti, e quindi finanziati: alla fine della fiera si lavora per aiutare le famiglie. Poi è ovvio che sembrano sempre piccoli passi, a fronte di un grande lavoro, però funziona così. Intanto, dalla prossima settimana, ci sono già decine di ore gratuite degli operatori per gli inserimenti a scuola; intanto in quest'anno arriveranno a sette i mesi in cui le terapie sono scontate: insomma, robe concrete e non un servizio che alimenta solo se stesso. Perché le famiglie non sanno tanto cosa farsene delle grandi parole, se poi non portano a niente.
E quindi, lo so che mi sono persa, all'interno di questa rete, la onlus è stata invitata a intervenire ad un congresso sul tema che si terrà in Ucraina a fine ottobre: a distanza, ovviamente! Il nostro compito è parlare della presa in carico in ambito neuromotorio e quindi si comincia a lavorare per preparare gli interventi: e siamo doppiamente contenti perché, nello specifico, viene chiesto di parlare di presa in carico proprio partendo dalla necessità di partire dai problemi concreti, che è veramente il nostro pensiero principale: ho già comunicato che i nostri interventi partiranno dalla necessità di capire che le famiglie si sentono lontane milioni di galassie dalle modalità operative attuate dalle istituzioni, per la lentezza burocratica prima di tutto; prendere o lasciare, noi si lavora partendo da lì. Magari detto in maniera più elegante.
Insomma, almeno vi ho contato una novità e non sempre le mie paturnie di madre ossessiva.
Che bello che ci siete Voi, gli Amici del Blog, credetemi, non potete nemmeno immaginare quanto sia bello.
Invece la Michi, che comincia anche lei lunedì, ha un muso più lungo del cavallo Rigoletto, che pesa otto quintali, non so se rendo l'idea: ahhhh, beati voi che avete figli che non vedono l’ora di andare a scuola!
Buona giornata.
Angela

È classe, non si discute.

Vorrei solo dire che non c’è niente da fare, la classe non è acqua.
Perché io sui post it trovo scritto cose come olio, stracchino, pane: e man mano che mancano le cose le aggiungo per il sabato, giorno di spesa. Per inciso, il suddetto post it viene poi sempre dimenticato a casa, così nemmeno la spesa è qualcosa di strutturato. E invece Donna Paola Da La Spezia sui post it si ricorda dei massimi sistemi.
E bón, perché è una troppo avanti, già lo sapevamo, sono sempre  e solo conferme!!!!! È una grandissima, e basta. La quale idea del suo monitor mi ha fatto compagnia tutto il giorno: per cui la ringrazio del regalo del buonumore, come ringrazio tutti gli Amici per i tanti pensieri!!!
Ieri abbiamo sentito la dottoressa: visto che il valproico è ancora alto, vuole  fare una nuova riduzione del farmaco e un nuovo dosaggio tra due settimane, vedere come va e poi parlare della nuova terapia. Così abbiamo sentito la pediatra che ha già prenotato il prelievo domiciliare.
E stiamo a vedere. Ieri è stata pietosetta anche la cena: gli sono venute le crisi nel momento sbagliato e addio. Ogni tanto ci piacerebbe sapere cosa stiamo sbagliando.
E se niente stiamo sbagliando, allora veramente basta, oserei dire.
Oggi andiamo in fisioterapia, cercheremo di rimetterlo sul girello, nel rispetto delle sue forze, di quello che si sente di fare. Vietato pensare.
Però la stagione ora è meravigliosa, con la luce dorata e le finestre sempre aperte.
Grazie ancora per ieri. È bellissimo avere degli Amici.
Buona giornata.
Angela

Già, le bufere.

Noi abbracciamo fortissimo Luana, che si è trovata a dover vivere questo dolore e a farsi tante domande, com’è inevitabile che sia. E a non trovare risposte, beati quelli che ci riescono, noi non siamo in quel numero lì. Evidentemente.

È per questo che non ringraziamo mai abbastanza perché ci sono gli Amici del Blog, semplicemente perché capiscono. Ma non capiscono  i piani altissimi, quelli non lo so. Capiscono cosa vuol dire sentirsi fragilissimi,   dopo giorno e ora dopo ora: anche quando si diventa noiosi, perché le cose sono sempre quelle. Ma è proprio lì che sta il dramma, nel fatto che le cose siano sempre quelle, e non sia mai concesso stancarsi. Non finisce tutto con i ritmi di facebook, per intenderci, dove basta scrollare per avere notizie nuove.

È chiaro che, a pensarci, il senso di precarietà coinvolge tutti quanti. Per quanto positivi, per quanto brave persone, per quanto, magari, con tanti impegni legati alla coscienza civile, per quanto tutto questo, abbiamo sempre tutti l’idea profonda che potrebbe sempre arrivare la bufera: quella che in un attimo cambia tutto, che non siamo più noi, che diventiamo come quegli altri, i disperati, quelli di cui sentiamo sempre parlare solo da lontano.

È giusto non pensarci, anche perché, obbiettivamente serve proprio a poco.

Però è un dato di fatto: pensate alla tragedia di queste bufere in situazioni “normali”: e pensate invece a quando già si parte parecchi passi indietro, a quando si è già molto più che fragili, come nel caso della famiglia amica di Luana. Veramente non c’è cima a cui appendersi.

Faccio che dirvelo così lo sapete da me, come i migliori pettegolezzi, si sa che vanno così: oggi è il mio compleanno. E, tanto per portarmi avanti e non sbagliare, sono già di pessimo umore: perché, appunto, come per  tutti i superfragili, quelli che ci si stufa di pensare che ci siano, metti che la fragilità sia una malattia contagiosa, metti che il vento arrivi anche a me, ecco come per tutti quelli lì, le feste comandate sono un immenso problema da gestire. E vabbè.

Aspettiamo notizie dall’epilettologa, non facciamo i conti di quello che mangia. Oggi pomeriggio arriva Paulo Aimo Organizzato e io faccio una scappata in onlus dove c’è riunione con le progettiste: siamo molto ma molto orgogliosi di questo, perché vuol dire aver messo in piedi qualcosa di strutturato, che dà risultati, e li dà anche trasparenti.

Buona giornata.

Angela

Siamo stati contenti.

Grazie per il vostro impegno per la musicoterapia: e state tranquilli se, come Salvatore, non avete l’account. Purtroppo non c’è altro modo in questo specifico progetto: però non ci stiamo affidando solo a quello, tenendo conto che anche ieri funzionava un momento sì e 362 volte no. Noi sappiamo che tutti quanti ci aiutate sempre in tantissimi diversi modi, tutti importanti.

Ieri ho portato Fabu in terapia e, nonostante le crisi, siamo riusciti a metterlo sul girello per ricominciare ad allenarlo: anche mentre camminava ne ha avute tre o quattro, in dieci minuti, e abbiamo aspettato che finissero. Poi abbiamo dovuto lasciare perdere perché era troppo stanco, ma intanto siamo stati molto ma molto contenti. Pensavamo non ce la facesse, o si rifiutasse, e invece era contento e ci ha provato con tutte le sue forze: povero piccino nostro. Che da un lato è bello vederlo soddisfatto e dall’altro fa una pena infinita: per tutta la sua voglia di vivere e per tutte le tegolate che gli arrivano ogni giorno.

Beato chi crede che tutto ciò abbia un grande senso.

Quindi è andata molto meglio del previsto, così non siamo tornati a casa smarriti e frustrati. Come ti è venuta questa meravigliosa definizione, mia cara? dice LA PAOLA. Potenza dell’infermità mentale, dico io. Però rende molto bene l’idea, almeno una fatica, perchè la tristezza è faticosa, ce la siamo risparmiata.

Poi sono arrivati i dosaggi, tramite un complicato giro di ritiri.

Aspettate che vi racconto questa, di cui mi assumo tutte le colpe per la mia poca efficienza.

Lo sportello per il ritiro degli esami è aperto poco più di un’ora in pausa pranzo: quando io non posso muovermi di casa, quindi, ad esempio, tutti i periodi  in cui  Fabu non va a  scuola, se ne occupano i volontari.

Si possono ricevere su internet, ma la procedura va attivata allo sportello al momento dell’accettazione, che noi non facciamo perché, facendo il prelievo domiciliare, l’accettazione la fa direttamente la nostra pediatra con il servizio domiciliare: proprio perché, sapendo che non ci possiamo muovere di casa, si occupa di tutto lei. Per cui ho già cercato un altro giro per dare le credenziali per poter accedere al ritiro internet, ma non l’ho ancora trovato: perché si torna sempre all’accettazione allo sportello, che però noi non facciamo essendo a casa e chiedendo per questo di non farla. Insomma, la solita storia di aggiungere acqua per ottenere acqua.

È sicuro che c’è un modo, devo solo trovare il canale giusto e poi funziona tutto: è solo che devo avere il tempo di farlo e sarebbe carino che fosse più semplice. Proprio perché se utilizzo 24 ore al giorno per stare dietro a Fabullo faccio fatica a tirare fuori i tempi per questi “dettagli”. Anche perché possiamo occuparci di tante cose solo di notte, ma non telefonare; e prima vengono sempre le urgenze, come i contatti con i medici. In parole povere: le procedure per risparmiare tempo ed essere autonomi richiedono parecchio tempo per la loro attivazione. Acqua per acqua.

Ohhh, ma signora, si sa che il mondo burocratico è così per tutti, non ne faccia sempre una questione personale, dicono Quelli Che Sanno. Vero: solo che se ne accorgono maggiormente della faccenda solo quelli che sono, di base, più in difficoltà, per cui i servizi stessi sono erogati.

Insomma, sono poco efficiente e Dio salvi i volontari che ci pensano. Così siamo tornati a casa e c’erano gli esami: l’ammonio è ancora alto ma finalmente in discesa, il valproato sempre troppo alto e sempre uguale.

Per cui il lavoro urgente di ieri pomeriggio è stato scrivere alla dottoressa. Solo per dire: un lavoro di dieci minuti ha richiesto un’ora e mezza per le ovvie interruzioni continue (crisi, metti giù, metti su, bagno, acqua, noia, libri buttati per terra, cerca un altro cartone). E adesso aspettiamo risposta.

Anche perché dobbiamo prenotare svariate altre visite che andavano appunto stabilite per settembre, ma abbiamo fermato tutto perché l’aspetto epilettico ha la precedenza: altrimenti Fabu sta troppo male e non si può fare niente.

E poi ancora, siamo usciti in giardino alle cinque e ci siamo stati fino alle sette abbondanti, così prendiamo l’arietta, che bello che si sta così bene.

Buona giornata.

Angela