lunedì 11 giugno 2018

Abilissimi.

Michi D’Oltralpe è felice come una Pasqua a giugno e oggi comincia la scuola.
Il viaggio è andato benissimo, sono arrivati con circa tre quarti d'ora di anticipo. Pullman nuovo, comodo, pulitissimo, semivuoto così ognuno ha avuto il suo spazio tranquillo; niente impicci alle frontiere, proprio nel senso che non c'è stato nemmeno un controllo: meglio così, ma qualche perplessità sorge spontanea, non per il viaggio di Michi ma per la situazione generale. Più che altro: niente bagno sul pullman e niente tappe idriche; le uniche fermate sono state Milano, Lugano e Chur per salita e discesa passeggeri, ma rapidissime: a Chur Michi ha provato a entrare in autogrill, ma c’era la coda e nei 5 minuti previsti era impraticabile. Per carità, è stata veramente un’esperienza positiva: con 30 euro  ci si sarebbe a malapena pagato il tragitto per andare e tornare da un aeroporto; a 17 anni, soprattutto, va più che mai bene. Ma visto l’anticipo con cui viaggiavano, forse la pipì si poteva fare.
E ieri, con i Cuginetti, ha mangiato lungo il fiume e pedalato nei parchi, come tutti i bambini tedeschi che si rispettino.
E Fabullo? Fabullo, come ogni fratello che si rispetti, è offeso. L’ha vista su Skype con i Cuginetti e si è arrabbiato da morire!!!
In questi due giorni, udite udite, non ha piovuto, per cui l’abbiamo tenuto un pochino in giardino, con immersione preventiva nell’autan, perché le zanzare sono già ferocissime a qualunque ora.
E stamattina si va al centro estivo, e di questo sarà contento: ci alziamo con calma, colazione con supplica di aprire la bocca, farmaci, bagnetto, e poi ci andiamo un paio d’ore a cavallo del pranzo: così si gode il momento dei giochi e poi viene a casa a riposare, perché ha bisogno di tantissime ore di sonno.
E quindi? E quindi ringraziamo di avere questa possibilità e evitiamo qualunque altro pensiero, abili a sgusciare come la famiglia di lucertole che abita sotto la nostra rampa.
Buona giornata.
Angela

venerdì 8 giugno 2018

Le giornate coraggiose?

Il nostro Boog può stare tranquillo, se il Tipo del Tempo continua così: è molto difficile che la sottoscritta possa farsi prendere da un Lavo Tutto Io Day, in cui ficco in lavatrice tutto quello che mi capita davanti agli occhi, fidatevi, è proprio un’ipotesi remota che capiti un giorno così. Per cui metti che Boog, cammina cammina senza bici, su per il Po, e gli affluenti, si ritrovi qui, non rischia la centrifuga. Perché anche ieri ne è venuta giù tanta che non so neanche da dove arrivasse.
E qui è ancora andata abbastanza liscia: invece la cintura sud di Torino si è allagata e noi ci eravamo in mezzo tornando da Orbassano. Ed è andato tutto molto bene, per fortuna, siamo arrivati a casa sani e salvi, ma ci abbiamo messo più o meno un’eternità.
Dopo la fisioterapia abbiamo approfittato della logopedista libera per una nuova verifica sulla bocca: Fabullo è stato bravissimo, tutta la meccanica di movimenti della lingua, della masticazione e della deglutizione è stata eccellente. E a questo punto è scattata la nuova, ma anche solita, domanda: tutti questi fatti positivi possono escludere a priori la mitica BMS, la Sindrome della Bocca Urente? Risposta: a priori no, perché ci si arriva sempre e solo per esclusione e per le sensazioni che i pazienti raccontano. Però tutti i test e gli esercizi che abbiamo fatto sollecitano la bocca e la produzione di maggiore salivazione, che avrebbe dovuto creare un maggiore fastidio in caso di bruciore. Invece Fabu non ha manifestato disagio, e non ci sono dubbi sul fatto che lui sia in grado di comunicare quando c'è un problema. Non solo, ma intanto che siamo qui che parliamo lui è ancora lì che gioca a masticare i vari attrezzini. Quindi, detta così, non sembra un problema di bocca, anche se, appunto, possiamo solo basarci sul buon senso: quindi, facciamo prima di tutto la valutazione dello stomaco, che sembra la più urgente, almeno qualcosa si conferma o si esclude.
Ok, andiamo avanti, non perché siamo straordinariamente coraggiosi, ma perché non è che ci siano grandissime alternative.
Ultimo giorno di scuola: ve la ricordate quella sensazione di cuore leggero, della prospettiva di lunghe giornate senza l’ansia delle interrogazioni? Diciamocelo, il giorno più bello dell’anno, emozionante come l’arrivo di Babbo Natale, uno dei ricordi più belli di tutti e per tutti.
I bambini come Fabullo, invece, festeggiano al contrario, perché l’estate è lunga e solitaria.
Ma l’ottima notizia è che il Direttore del centro estivo mi ha detto che Fabullo ci può già andare da lunedì, decidendolo e comunicandolo direttamente la mattina a seconda di come Fabullo stia ogni giorno, di quanto possa fare caldo e degli impegni con le terapie. Ci starà nelle ore centrali, che comprendono il pranzo, e la Fondazione metterà a disposizione l’assistenza. Un altro Santo Subito.   
Oggi finiscono i preparativi per infilare la Michi sul pullman domani. Abbiamo chiacchierato con quei Cuginetti di   Monaco che le hanno detto che le daranno anche i compiti alla scuola di tedesco; e la Piccola ha subito ribattuto: Tanto tu devi giocare con me.
Amen.
Buona giornata.
Angela

giovedì 7 giugno 2018

Dai pensieri nasce tutto.

Sempre Grazie per tutti i pensieri, che poi danno vita a suggerimenti, non solo per Fabullo ma anche per la onlus: questa cosa del teaming me la guardo bene, perché tutto può fare tanto. Tra l'altro quella per la onlus è una preoccupazione molto costante in questi giorni, come in tutti i momenti in cui ho pochissimo tempo da dedicarvi: il 2017 è stato davvero un anno eccezionale per la quantità dei servizi offerti gratuitamente; non solo, ma anche per la qualità dei servizi stessi: le famiglie hanno bisogno di cose serie e non degli incontrini con le chiacchierate; quelli servono una volta, anche due e anche tre, ma se poi non viene dato un supporto concreto si ha ben da chiacchierare. Allora poi arrivano Quelli Che Sanno che raccontino di come la partecipazione sia scarsa o assente: a causa della mancata elaborazione del dolore, ovviamente. Non perché le famiglie fanno talmente fatica, ma proprio fisicamente, che aggirano abilmente ciò che sa di aria fritta. E però così non si costruisce una coscienza, dicono sempre Quelli Che Sanno (guardate che non sto scherzando, giuro!), e non si offre lavoro ad operatori che possono avere un ruolo sociale riducendo i fattori di rischio legati alla disoccupazione: ovviamente, il problema della disoccupazione degli operatori è legato alle famiglie esaurite che non accettano ciò che è offerto, non alla qualità dell’offerta stessa, allucinante. E siamo sempre lì: si arriva pensare che il primo obiettivo di questo sistema sia mantenere se stesso.
D’altra parte, ed è quello che va detto, le cose serie costano tanto, e torniamo alle preoccupazioni: perché per finanziare progetti seri le Fondazioni, quasi sempre, chiedono che i valori siano alti e già cofinanziati, magari per due terzi, altrimenti non sembrano proposte serie. Insomma: è lo stesso principio di quando si chiedono soldi alla banca che non ve li dà perché non li avete.
E quindi si selezionano, in questo modo, grandi realtà che, però, a loro volta, hanno grandi costi di mantenimento: ed eccoci tornati al sistema che mantiene, prima di tutto, se stesso.
E quindi più che mai Grazie per tutti i suggerimenti: voi non avete idea di quante belle cose per la onlus siano nate dagli Amici di Fabullo.
Qui si prosegue: ieri parlato con la pediatra e vediamo cosa ne esce, variato gli appuntamenti di oggi, direttore del centro estivo e terapie, perché a scuola c’è la mezza giornata (che belli i ragazzini con la faccia da vacanza!!!), trasportato il girello a Orbassano con tanta ma tanta ma tanta pioggia, a doccia, ogni 5 minuti. Altroché martedì, quando il sole era stato brillante nel cielo di smalto e io ho lavato e asciugato due tende e due giacconi e tutto quello che mi passava davanti: ma davvero, lavatrici compulsive (ditelo a Quelli Che Sanno, così confermano i loro pensieri sulla mia mattitudine e si sentono più tranquilli), roba che tutti giravano larghi per paura di finirci anche loro in lavatrice. Per dire: se il nostro Boog si fosse dato al vagabondaggio e avesse pedalato fin qui senza rendersene conto, così, per risalire il Po e gli affluenti a nord, roba che centrifugavo anche la bici.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 6 giugno 2018

Imperversare.

Abbiamo esattamente fatto la stessa domanda per una visita privata con il gastroenterologo nella clinica in cui va, l’abbiamo fatta fin dall'inizio, tramite la pediatra che si è occupata di tutto. Pare che però lo specialista abbia detto che, comunque, si sarebbe anticipata solo di pochi giorni, e che, sempre comunque, un bambino come Fabullo lo vuole vedere in un posto strutturato come il Regina Margherita. Io, comunque, ieri ho di nuovo chiesto supporto alla pediatra per provare ad anticipare il tutto. In effetti altre famiglie di bambini complicati, che sono state mandate dallo stesso specialista, mi dicono di trovarsi benissimo, ma mi hanno anche chiesto come siamo riusciti ad avere una prima visita in meno di un mese perché c’è mezzo mondo che viene da lui.
Però, appunto, io ci provo ancora. Metti che si liberi un buco. A provare non si ha nulla da perdere, poi tutto il mondo concorda sul fatto che io sia una madre isterica e imperversante, quindi approfitto della mia condizione e, appunto, imperverso e continuo a chiedere.
Intanto abbiamo dato inizio all’operazione Fine Scuola: oggi e domani porto a casa girello e standing, anche perché negli ultimi giorni non riesce più ad utilizzarli, è troppo stanco: e fidatevi che se non ci riesce con Rosalina, che rende attivi anche i sassi, è proprio perché non ci sono santi. Comincio oggi con il girello, perché c’è la possibilità che  Paulo Aimo Pendolare rientri prima e quindi io posso partire e portarlo ad Orbassano, che magari, durante l’estate, riusciamo ad usarlo in fisioterapia: e, comunque, sappiamo già che a casa prenderebbe la polvere, per cui proviamoci. Tanto l’unica cosa che abbiamo da perdere nel trasporto sono ore di riposo: che non è roba da poco, ammettiamolo, ma che vi devo dire, toccherà cantare in macchina.
Poi ieri sera ho parlato con il direttore del centro estivo e ci vediamo domani mattina: ma ha già detto che per Fabullo c’è sempre posto decidendolo di giorno in giorno a seconda di come sta. Per i centri estivi in questo consorzio assistenziale non c’è più da anni, purtroppo, la possibilità di avere un operatore come a scuola, per mancanza di fondi: ma per fortuna noi abitiamo qui, dove la fondazione che gestisce, tra le altre cose, il centro estivo mette a disposizione del personale per Fabullo per le ore centrali della giornata, quelle del pranzo, che per noi va benissimo: perché, metti che mangi, sono le ore più utili.
E quindi, che vi devo dire? Affrontiamo anche oggi.
Buona giornata.
Angela

martedì 5 giugno 2018

La derelitta!!!

Prosegue la macchina organizzativa per la Michi bavarese: oggi passo in comune a ritirare uno stato famiglia; la signora mi ha detto subito che è come diciamo noi, che non serve nulla a parte la carta d'identità; però facciamo anche ‘sto stato famiglia così evitiamo ogni intoppo, soprattutto vista la frontiera svizzera in tempi di possibili controlli, tanto è un lavoro da un minuto che costa praticamente niente. Quindi porto Fabullo a scuola e passo di lì a ritirare (grazie grazie grazie che abitiamo qui dove le pratiche durano un minuto esatto). Poi ieri pomeriggio abbiamo visto i Cuginetti via Skype, soprattutto la piccola che sta già preparando tutti i giochi: e la notiziona è che la Michi è stata infilata in un corso di tedesco, in una bella classe più che mai multietnica, per cui conoscerà mezzo mondo; sostanzialmente, venerdì finisce la scuola e lunedì la ricomincia, o povera lei derelitta!!!
Fabullo, invece: povero Fabullino nostro. Ieri sera non sapevamo più a che santo prenderci per cercare di farlo mangiare un po’ e per capire perché si lamentasse così tanto, avremmo voluto fare qualunque cosa e alla fine non abbiamo fatto praticamente niente. Che tristezza. Proprio una tristezza.
Buona giornata.
Angela

lunedì 4 giugno 2018

Sostanzialmente.

Il tutto è stato sostanzialmente uno strazio, perché Fabullo si è lamentato sempre, ma proprio sempre. Ieri pomeriggio, di fronte alle nostre facce, il vicinato ha fatto i turni per tenerlo un pochino allegro, mentre io stendevo e ritiravo e piegavo e mettevo via (cogli l’attimo finché c'è il sole). Ma il tutto si è confermato uno strazio, davvero. Il punto è che a veder soffrire i propri piccini non ci si abitua mai.
E allora la chiudiamo subito qui e ci concentriamo sulle belle cose, uscite e organizzate nella notte tra venerdì e sabato. Quindi: a fine settimana Michi finisce la scuola e sabato mattina viene presa e infilata sul pullman che la porterà a Monaco, per passare due settimane con quei Cuginetti bavaresi lì. Il viaggio in pullman è più lunghetto che in aereo, ovviamente, ma costa anche un quarto e poi la Michi è giovane e si può fare. Quindi siamo tutti fibrillanti, figuriamoci! Oggi faccio ancora le ultime verifiche per il viaggio di minore non accompagnato, ma sopra i 14 anni dovrebbe essere tutto piuttosto semplice: però meglio una domanda in più che una in meno, visto che, soprattutto, abitiamo qui e andare in comune è facile e ci togliamo tutte le ansie di Michi ferma in frontiera.
Insomma, pensiamo a quello e basta. Povero piccino nostro.
Buona giornata.
Angela

venerdì 1 giugno 2018

Per questo.

Dio salvi il venerdì sempre, ma in una settimana come questa molto di più. La tareffaggine proprio nei due giorni in cui Fabu sta più ore a scuola, e in cui quindi si può tirare le fila di tutto ciò che c’è da fare, ha impanato tutto quanto. Così il caos domestico è a livelli elevati e il complicato si complica ulteriormente.
Non è che nel fine settimana sia tutto rose e fiori, ma essere in due a casa aiuta eccome. Uno si occupa di Fabullo e l’altro fa tutto il resto, a turni implacabili. Anche perché in questo periodo Fabullo è proprio poco gestibile: non c’è nulla che vada bene, è una lamentela continua.
Ma la buona notizia è che ieri è andata bene in fisioterapia: nel senso che, per qualche santo sconosciuto ma che ringraziamo, non ha avuto crisi in quel momento e non si è addormentato, così è stato possibile mobilizzarlo bene. E alla fine, per la prima volta da non so quanto, aveva la faccia di uno che si sentiva bene.
Perché vi giuro che esiste quella faccia lì. In Fabullo era già finita per l’ora di cena, ma resta il fatto che i momenti in cui sorride contento valgono più del platino marziano. Per questo ve lo racconto.
Buona giornata.
Angela